Hypothyreose i 10 år. TRAS

[Fanteri]

Jeg har hatt hypothyreose i vel 10år. De første årene funket Levaxinbehandling veldig bra. Ved første svangerskap begnte det å tulle seg til. Fastlegen ante ingenting om doseendring under graviditet, ei heller ikke at man ikke skal ta jern sammen Levaxin. Da gikk det skikkelig dårlig. Kom meg etterhvert på bena, etter å ha lest meg opp på vitenskapelige artikler selv. Etter siste svangerskap klarte jeg å tulle det til selv. Tok ut Levaxin på feil resept, og spiste 50 mikrogram i stedet for 150 i 2 mnd. Det gikk ikke særlig bra, for å si det forsiktig. Dette er nå et og et halvt år og to fastleger siden. Jeg har en klage til Helsetilsynet klar på den siste fastlegen, etter en utrolig lite hyggelig seanse hvor hun skjelte meg ut for å stille kritiske spørsmål til hennes behandling. Blant utrolig mange andre ting, fikk hun det for seg på et tidspunkt at jeg hadde hyperthyreose, det trodde hun fordi jeg sa jeg mente jeg var hypertyreot pga overdosering. Hun rekvirerte TRAS på meg på dette grunnlag, og da det viste seg at den var høy på tross av at jeg ikke har hyperthyreose skjønte hun ingenting, og sa at siden hun hadde henvist meg til Aker fikk vi bare vente å se hva de hadde å si til det. Hun ville ikke være noen mellommann. Hurra for et godt resonnement, og en fantastisk sympatisk og flink fastlege. At det sannsynligvis går tre mnd før jeg får plass der, og i mellomtiden kommer til å fortsette å være syk, det spiller tydeligvis ingen trille for henne.

Så; jeg trenger en ny fastlege. En flink en. Som kan sakene sine, og skjønner at man ikke bare er en feit og lat kjerring som klager og syter

Jeg vet ikke hvordan forumreglene er her inne, det er kanskje ikke lov å nevne leger ved navn her inne? Hva med personlige meldinger? Jeg har allerede vært på Balderklinikken, og har ikke råd til å gå privat, så det må være en fastlege. Og ja, det har jeg glemt å si; jeg bor i Oslo. Om legen er flink kan hun/han for så vidt bo på månen, men fortrinnsvis Oslo sentrum/ Oslo vest.

Håper det finnes noen som har gode erfaringer med fastleger.

[Hansen]

Er ikke sikker jeg heller om vi kan nevne navn på leger her i åpent forum, men det er det jo rikelig anledning til i en PM - og jeg håper du får mange !
Så kan du jo sjekke på "min side" da.

Og - høy TRAS peker jo vanligvis på høyt stoffskifte.
Men en lege bør vel vite om at det ikke finnes faste regler i helsespørsmål.
Det er alltid unntak !
TRAS testen er følsom for antistoffer som fester på selve TSH-reseptoren på kjertelen. Det er flere slike antistoff, og de fleste tar over styringe av kjertelen ved å slippe inn mer jod til kjertelen. Selve kjertelen er altså helt iorden.

Men unntaket her er det som kalles blokkerende TRAS.
Der blokkeres TSH i å komme inn til kjertelen og dermed strupes jod-tilførselen og produksjonen går ned.

Målinger viser da lave hormonmengder i blodet selv om kjertelen er iorden.
TRAS måles dessverre meget sjeldent i de tilfeller man måler lave hormonmengder.

En slik setting + langvarig Levaxinbehandling vil gjøre kjertelen atrofisk og vil nok kunne knekke kjertelen helt.

[Fanteri]

Jeg skal til endokrinolog på Aker innen 3 mnd nå. Mitt problem er at fT4 ikke kommer seg over 12-13, selv om TSH ligger ned mot ikke målbart område. Fastlegene mener selvsagt da at jeg er overdosert.

Så mitt spm; hva gjør de på Aker? Ser de også på TSH, eller behandler de or å få pasienten symptomfri og f4 i fornuftig område?

[Hansen]

Du kan jo lete litt her ?
http://www.aus.no/modules/module_123...2&C=368&I=3105

Jeg har det for meg at jeg leste at Aker hadde kommet til den erkjennelse at de som hadde en fT4 over 20 hadde det best ?
Så klarer jeg ikke å finne igjen stedet der jeg leste det da..........

[Lisbeth]

Hei, jeg vet ikke med sikkerhet hva de gjør nå, men vær oppmerksom på at de tidligere har gått etter TSH. Har den vært lav har de kokludert med overdosert.

[Hansen]

En kan jo skylde på at hypothyreose hemmer evnen til å komme på ting, men øynene er likevel stradig det man først blir blind på......
Jeg tenker på : "Så klarer jeg ikke å finne igjen stedet der jeg leste det da.......... "
Og det står på forsiden av forumet her - ganske mitt på.....
Bla helt frem til første innlegg av mona3
https://www.stofskifteforum.dk/showt...?t=8727&page=2

[Fanteri]

Er det andre som plages med det?

Helgene er ille, da er hele familien hjemme, egentlig det som burde vært det beste, men det blir alt for mye ståk og støy for meg. Har barn på ca 2 og 4, og det skjer jo mye rundt de hele tida. Føler jeg går glipp av barndommen deres. Jeg tåler ikke når flere prater i munnen på hverandre, og det gjør man jo hele tida i den alderen. Det er vanskelig å forklare hva det gjør med meg, men det er akkurat som det går rundt for meg. Jeg får "støy" i hodet, vanskelig å beskrive på annen måte, ikke vondt, men helt "tett" på en måte. Med mannen min får jeg ikke pratet i det hele tatt, det er altfor mange forstyrrelsesmomenter som tar fokus.

Jeg er forholdsvis nygift med to deilige barn, dette burde være den lykkeligste tiden i mitt liv, og det er det jo også, men stoffskiftet ødelegger. Dette er definitivt ikke en depresjon, dette er pur kjemi, og jeg skifter mellom latter og fortvilelse fort.

Jeg har endelig fått meg en flink fastlege, Finn Waaler i Oslo, jeg fikk sneket meg inn utenom fastlegelista, jeg skal til han 14. januar. Jeg har også fått time på Aker til Koren Dahll 19. januar. Jeg håper at de kan hjelpe meg, nå begynner jeg å bli rimelig desperat.

Det ble påvist TRAS-antistoffer hos meg i juni, lurer på om det er de som gjør at det er så "vanskelig" å behandle meg. Jeg føler meg ikke bra med en fT4 på 15, men da er TSH så å si ikke målbar og de vil ikke oppdosere meg. Jeg mener selv at man bare skal gå etter fT4/min form og blåse i TSH. Og det at jeg har blokkerende TRAS, gjør ikke det at TSH er falsk lav? Eller kanskje jeg har både blokkerende og stimulerende, for formen min varierer veldig fra dag til dag. Ellers tror jeg også at antistoffene i seg selv gjør meg dårlig, jeg har anti- TPO over 1300 i tillegg til TRAS-ab.

Mange spm, men det er mye jeg lurer på. Håper jeg får hjelp av legene, får sånn det er nå føler jeg meg bare til bryderi hjemme.

[Qa]

Jeg blir plaget av dette. Jeg har gått på et par skikkelige smeller siste årene, og orker jeg ikke flere mennesker som snakker normalt engang.

Jeg har også små barn, og når det blir for mye mas og uro blir jeg som deg. Pappaen her har en tendens til å sende meg til å slappe av på rommet når det blir for mye sånt. Og det har vært uten at vi visste at dette kom av stoffskifte, for her har jo legene sagt at alt er så bra.

Jo mer sliten jeg er, jo mer utålmodig og mindre toleranse for lyd har jeg altså, så jeg kjenner meg helt igjen i det du forteller.

[Fanteri]

Jeg har ehller ikke skjønt før i det siste at det kommer av stoffskiftet. Jeg vurderte en stund psykolog, men følte ikke at det var det rette. Jeg har forsøkt det før nemlig:-) Over flere år, uten noe som helst resultat. Det var nok heller en endokrinolog jeg skulle ha sett. For årevis siden.

[nora]

jo, blokkerede TRAS går også opp og ned og roter til alt.

Det fins ting som typisk trigger antistoffene, og de med graves må lære seg dette ellers får de en hyper-periode igjen:
TSH
jod
gluten
soya
røyk
stress
allergener
mye karbo
mm

men legene har ikke satt seg inn i dette.
Jeg fant listen hos Elaine Moore som selv har graves.