Invasion fra Danmark - Armour

[Anisa]

Hvor får andre danskere deres grisethyroxin (det er mig en gåde) - er der nogen der kender en troværdig netadr. danskere kan købe på??? Er der virkelig danskere, der har fået lægen til at udskrive recept ??? - og køber de/I på danske apoteker.

Så, så... man kan nu engang ikke både blæse og have mel i munden. Dvs. man kan ikke både forvente og forlange - i Danmark - blot fordi man har ret og har fundet et lægemiddel der fungerer. Det skal de danske endokrinologer nok får sat stopper for. Enten finder man sig i Eltroxin og hvis den ikke virker - er man hypokonder. Slut! Finale!

Forskellen mellem Danmark og Norge er, at i Norge kan du få recept og købe lægemidlet på apoteket. Kan ske at ikke alle læger udskriver recepten. Kan ske at ikke alle apoteker sælger lægemidlet. Men hovedsagen er at man kan få fat i det. Punktum.

I Danmark kender 99,9% endokrinologer IKKE til lægemidlet og den resterende 0,1% tror, at det er et alternativt hokus pokus dvs. et eller andet urtekram. De aner ikke en hujende fis om forhistorien og om at Thyroid USP er et gammelt lægemiddel, der var brugt med succes FØR Synthroids producenter har snydt dem til en godkendelse med reference til netop.... Thyroid USP og siden har der været en ustandselig kamp for at fortrænge Thyroid USP væk... og det må siges, at det er lykkedes til UG i Danmark. Operationen lykkedes - patienten døde.

Hvis man som dansker vil noget andet end det ubrugelige Eltroxin - må man søge alternative veje og disse er at skaffe sig en mellemmand UDENFOR EU eller man taget en tur til USA hvert andet år, for at hente forsyninger. For Thyroid USP er IKKE forbudt og er IKKE en overtrædelse af nogen love at anvende det til sig selv.

Hvis du havde gjort brug af søgefunktionen på søgeordet WESTHROID - ville du finde en del hits på ordet, bl.a. her https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=5370 - hvor jeg netop informerer, hvordan jeg fik fat i midlet. Fremover er det familien, der skal stå for forsyninger, idet der er nogen, der rejser til USA to gange om året i embedets medfør. Sådan bliver det løst for mig og jeg er ked af, at jeg kan ikke fortælle om en nemmere måde.

Hvis man på mirakuløs vis kunne overtale en læge til at udskrive er recept, kunne denne recept nok realiseres i Tyskland. Nora har vist skrevet om et apotek i Flensburg (?), hvor man kunne modtage fra med post.... men jeg ved (husker) ikke nok om det. Mit projekt strandede på, at jeg opgav at undervise læger i Thyroid USP (for at få dem til at udskrive recepten) idet inden de fattede pointen, var jeg nok blevet for længst død og begravet.

Jeg har også hørt om velhavende danskere, der har i sinde rejse til Balderklinikken i Norge et par gange om året, købe sin medicin i Norge og så hjem til Danmark igen. Om det stemmer eller ikke, ved jeg ikke, men det er helt sikkert, at folk bliver ekstremt kreative når de kommer i nød, speciel dem, der har penge nok.

Noget andet er, at når man er gået længe med et for lavt stofskifte, begynder ens binyrer at sætte ud og før disse er reguleret op igen - vil hverken Eltroxin eller Thyroid USP virke godt nok. Så måske skulle du starte med at få dine binyrer undersøgt - ved spytprøver, idet almindelig blodprøve på cortisol, man afgiver på et lægelaboratorie er værdiløs, medmindre den bliver udtaget før man er oppe af sengen om morgenen og mindst en gang til samme dag - 12 timer senere. Mig bekendt, skal man i Danmark være indlagt på et hospital, for at få denne prøve udført på den RIGTIGE måde. Du kan læse om de vigtige binyrer her: http://binyretraethedadrenalfatigue.blogspot.com/ og her: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewto ... ht=binyrer

Held og lykke

[ayla]

N`Finn og Anisa tusind tak for svar - hvor er I søde. Jeg havde haft en hård dag i dag, da jeg læste jeres svar (har modtaget kopi af en speciallægeerklæring), så det var lige vand på min mølle! Og jeg vil kæmpe videre!!Så må det også være tid at slutte denne tråd!


Og til dem der orker!!!!
- her er min "lille" historie om mit speciallægebesøg krydret med lidt mere helbreds histore!

Jeg er sygemeldt siden nov. 07, hvilket jeg blev i samråd med min fagforening. Jeg var uden arbejde (havde i samråd med tidligere arbejdsplads fået fyreseddel. Jobbet var et kombi. rengøring og tjenerjob, jeg ikke magtede) og kunne ikke honerere de krav, der blev stillet til mig nu som arbejdssøgende. Kendte heller ikke mit sygdomsforløb og dermed hvilket job, jeg kunne søge! På trods af bedring, havde jeg stadig dage eller perioder, hvor energien bare sivede ud af kroppen, og forskellige variationer af ikke at kunne tænke/tænke klart (+ forskellige mindre symp.). Er ved at få min sag udredt hos kommunen! Da de står uden papirer fra mine læger, som af eller anden årsag ikke svarer på henvendelser fra kommunen, sendte kommunen mig til en speciallæge i reumatologi for at få en uvildig helhedsundersøgelse til udredning af min sag. Altså om min erhvervsevne er nedsat, hvilket kunne resultere i flextid (nedsat tid med fuld tids betaling - godtgjort af kommunen).
Jeg aner ikke, hvorfor kommunen sender mig til en reumatolog og ikke en anden endokrinolog - de vil vel have en anden vinkel på. Dog havde jeg forklaret, at gener i muskler og led, var noget jeg havde haft, men ikke havde mere. Mine mere og mindre sovende hænder og fødder, hører jo ikke under reumatisme. Alt i alt, så foreslår reumatologen kommunen at jeg bliver undersøgt psykiatrisk og "at der ellers kan være mistanke om kronisk træthedssyndrom"! Dog skulle der: "indhentes opdateret oplysninger om patientens stofskiftebehandling, og patienten skulle fortsætte sit forløb omkring behandling af stofskiftelidelse respektivt overvågning af udvikling af en sådan". Han nævnte dog intet om, at jeg havde i sinde at skaffe mig Armour, og hvorfor jeg troede, det ville hjælpe mig!
Jeg vil være ærlig og indrømme, at jeg har haft svært ved at finde min hylde her i livet især erhvervsmæssig og haft nogle depressioner. Jeg har dog kun konsulteret min læge ang. dette få gange og fået antidrepassiva en periode på 1/2 år alt i alt. Jeg har haft en hel del hormonelle problemer hele livet i form af PMS. Men jeg føler selv, jeg kan skelne imellem hypothyrose og andet! Reumatologen stillede endda stort spørgsmål ved, om jeg i det hele taget havde hypothyrose! Det skal siges, han havde kun mine blodprøveresultater fra 2005, nemlig mit kopi af journal fra mit første besøg hos min nuværende endokrinolog (siden operation). Han kaldte det normale stofskiftetal, normal TSH (3,9) og forhøjede værdier af anti-TPO. Han gengiver: "operation af kold thyroideaadenom i 1999 viste tegn til betændelse i adenomet" og han registrerer (undersøger) selv, at der er en mindre struma. Han konkludere: "at der er er vis risiko for at udvikle manifest lav stofskifte, men at dette ikke forklarer symptomerne, der fik mig til at opsøge endokrinologen i 2005 (ekstrem træthed), og at der desuden ikke har været overbevisende effekt af 3 år med hormonbehandling". (Jeg fortalte manden, at jeg var blevet øget i dosis siden til 100 mcg). Så altså, "der bør overvejes en mere funktionel lidelse, feks. kronisk træthedssyndrom eller en psykiatrisk grundsygdom".
Jeg tænker: hvis der kan påpeges noget psykisk (der jo meget ambivalent netop også et symp. ved hypothyrose) ved undersøgelser af medicineret stofskiftesyge med normale tal, som ikke føler sig "helbredt" bliver det grebet af læger med kyshånd. Andre grunde bliver tabt specialisterne imellem. Den mindste smule psykisk ubalance kommer nemmest til at stjæle hele billedet - netop fordi det er muligt. Netop fordi mange uforklarlige symptomer kan have et psykisk islæt over sig! Jeg vil kalde det for en form for justitsmord! Hvis man for alvor skulle have en psykisk lidelse/psykiske problemer, må det da gå helt gal, hvis man netop samtidig lider af en "uhelbredt" medicinsk behandlet hypothyrose med fine stofskiftetal føj, da.
Jeg forstår i det hele taget ikke. Hvis der er en inflamation i ens skjoldbruskkirtel, - man har lettere struma, - ens TSH lå på grænsen i den høje ende (2005) - medicinen er siden sat op fra 50 mcg til 100 mcg uden stofskiftet er blevet for høj, alle symp. er hypothyrosesymp. (hvis lægen ellers kender dem alle - var vel det mindste man kunne forlange af speciallæger - i det mindste endo.er, men igen symp. har vel ikke rigtig deres interessere), symptomerne er bedret med ikke helbredt. Hvorfor stilles der spørgsmål ved, om dette overhoved (også fra start af) var/er en stofskifte "sygdom", og hvorfor skal der ledes (gribes efter halmstrå) i alle mulige andre lidelser og syndromer, før et stofskifte er normaliseret/helbredt, hvilke typiske hypothyrose symp. viser/kunne vise (hvis lægen var interesseret, og vidste, hvad han skulle spørge ind til - han burde være ydmyg overfor at hypothyrose jo netop er at være dårlig til at huske og beskrive), når det ikke er. Mon jeg gætter forkert, når jeg siger, at det er fordi de ikke har medicinen til at helbrede hypothyrose, endsige Hashimotos. Hvis en Hashimitos sygdom kunne helbredes og i tide, så ville vel den vel ikke føre til hypothyrose!
Speciallægen, jeg var hos, har faktisk gjort et pænt stykke arbejde alt taget i betragtning. Det er mere rammerne han arbejder indenfor - den konservatisme der generelt hersker i den medicinske verden.
Efter min mening har lægerne stadig stor autoritet. Idet de ikke acceptere, anerkender og overhoved ikke interessere sig for, at en del stofskiftepatienter ikke bliver raske af den medicin, de udskriver, bliver man som uhelbredt stofskiftepatient nemmest set på som doven, hypokonder, "dårlige nerver" ude i samfundet. Selv ens nærmeste er det svært at overbevise om, at man har en stofskiftesygdom og at den ikke er helbredt, når man nu får medicin, blodprøverne er fine og LÆGEN NU SIGER"hvis du ikke ha det godt, skyldes det ikke stofskiftet"!

Sandsynligvis hører dette ikke til under denne tråd, men jeg måtte skrive mens jeg var "tændt". Ud over at få luft - er risikoen, ved at skrive om min personlige oplevelse, forhåbentlig kun at andre kan have glæde af den - eksempelvis hvis man har oplevet noget lign. Håber bl.a. også at kunne bidrage lidt til, at andre ikke føler sig så "ensom og alene" selv blandt andre, som jeg ofte gør og gjorde, da jeg forlod speciallægen (og når jeg har været hos min endo.) Følelsen af ikke at blive forstået og troet på - den magtesløshed dette giver, sammen med frustrationerne og magtesløsheden over de reelle gener, med nedsat livskvalitet og usikker fremtidsbillede. Jeg ved godt, at der sikkert ikke er noget nyt i min historie og mine meninger! Men selv har jeg "overlevet", grædt lettelsens tårer og pludselig kun følt mig halv så ensom ved at andre har gidet sætte sig ved tasteturet og fortalt deres historie/ viderebragt deres viden/delt deres erfaring! TAK Sonja!

Undskyld, det er så langt et indlæg
Ayla

[baremei]

Lange innlegg gjør ingenting. Og ja, det er mange her som forstår hva du går igjennom. I Norge har vi et ordtak som heter noe sånt som "felles skjebne, felles trøst". Det er jo sant, det.

Jeg kan ikke annet enn ønske deg lykke til videre. Men har du vurdert å bruke noe av det du skriver her - kan du sende det til legen, kommunen, noen av dem som er med på å bestemme hva som skal skje med deg?

[Hansen]

Jeg blir like forferdet hver gang jeg leser et inlegg som ditt ayla !
Det skjer - igjen, og igjen og det virker ikke som det noen ende skal ta.
Du forteller en historie som passer på min egen, og helt sikkert hos mange som leser den.

Hvilken annen sykdomsgruppe har slike forhold som våres ?

En medisin skal kurere alle - det finnes et bredt utvalg på markedet, men legene nekter å bruke dem. Her i Norge inrømmer de på mitt direkte spørsmål at 10-12% ikke blir bra av den behandling de tilbyr, samtidig som de ikke har et tilbud til dem !

Jeg syns din fremstilling var kraftfull og meget troverdig.
Det er en god ide å gjøre som baremei foreslår - print den ut og send den til så mange som mulig !

Og hell og lykke med det ayla !

[ayla]

Hej baremei - tak skal du ha´ også for rådet! Det er nogen gange det mest indlysende, man ikke ser! Jeg har dog erfaring for "dem i det offentlige" ikke interessere sig for at læse, det man bringer med sig og sender af udskrift m.m. Men jeg har ikke prøvet kommunen endnu!

Ja, tak n`Finn Jeg syndes det er så gennemskueligt, men det er pr. fornemmelse, ikke fordi jeg ved noget om, hvordan systemet (lægesystemet) arbejder bag de lukkede døre. For eksempel foreslog reumatologen som behandling - antidepressiva. Jeg mener helt sikker, jeg forstod, det var uanset om jeg havde været til undersøgelse hos speciallæge i psykiatri. Det er bare sådan noget lægerne griber til som standart, når ikke lige sygdomsbilledet er konkret og de ikke har andet medicin at tilbyde. - Som at give en vitaminpille - "så er man da på forhånd sikret"! Jeg ved ikke af, jeg skulle være deprimeret. Jeg skal ikke have lykkepiller - har samtidig også læst Meretes tyreoidea sider (depresjon)!

[Anisa]

Alt i alt, så foreslår reumatologen kommunen at jeg bliver undersøgt psykiatrisk (...)

Han gengiver: "operation af kold thyroideaadenom i 1999 viste tegn til betændelse i adenomet" og han registrerer (undersøger) selv, at der er en mindre struma. Han konkludere: "at der er er vis risiko for at udvikle manifest lav stofskifte, men at dette ikke forklarer symptomerne, der fik mig til at opsøge endokrinologen i 2005 (ekstrem træthed), og at der desuden ikke har været overbevisende effekt af 3 år med hormonbehandling". (Jeg fortalte manden, at jeg var blevet øget i dosis siden til 100 mcg). Så altså, "der bør overvejes en mere funktionel lidelse, feks. kronisk træthedssyndrom eller en psykiatrisk grundsygdom".

Jeg tænker: hvis der kan påpeges noget psykisk (der jo meget ambivalent netop også et symp. ved hypothyrose) ved undersøgelser af medicineret stofskiftesyge med normale tal, som ikke føler sig "helbredt" bliver det grebet af læger med kyshånd. Andre grunde bliver tabt specialisterne imellem. Den mindste smule psykisk ubalance kommer nemmest til at stjæle hele billedet - netop fordi det er muligt. Netop fordi mange uforklarlige symptomer kan have et psykisk islæt over sig! Jeg vil kalde det for en form for justitsmord! Hvis man for alvor skulle have en psykisk lidelse/psykiske problemer, må det da gå helt gal, hvis man netop samtidig lider af en "uhelbredt" medicinsk behandlet hypothyrose med fine stofskiftetal føj, da.

Hele danmarks sundhedsvæsen holder lige nu på at bryde sammen under en fællesbetegnelse: TERM-modellen og almindelige patienter med et sygdomsbillede, der tilfældigvis ikke kan genkendes af almindelige huslæger eller udygtige speciallæger bliver fluks medtaget under denne "model" med mange tragedier og også dødsfald til følge.

Jeg har postet et indlæg om det her på Sonjas: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=6204

Og de, der gerne vil finde ud af, hvad TERM-modellen fører med sig i Danmark, kan læse om det HER! og her hos Rosa.

Stofskiftesygdomme er simpelt hen vand på TERM-modellens mølle og Gud bevare os, danske stofskiftepatienter med et sygdomsbillede, der ikke lader sig fastslå på fem minutter ved hjælp af primitive blodprøver. For så er det sket med os og vi bliver TERM-patienter!

Jeg vil kun håbe og bede til, at I nordmænd undslipper denne lægernes/psykiaternes modelune/indbildning og bliver forskånet for at blive gjort til psykiatriske patienter, hele bundtet, blot fordi vores stofskiftesygdom er for stor en udfordring til de uduelige læger, der helst ser det hele serveret gratis, på en sølvbakke, et par tal i en tabel.... og gider ikke selv få fingeren ud, for at efteruddanne sig og blive klogere på deres eget fag! Så hellere doppe patienterne med psykofarmaka i stedet for medicin, og så selv daffe afsted til golfbanen!

[Hansen]

Den derre TERM har vi visst hatt her lenge - uten å sette navn på den.
Den er korridorisk i sin utbredelse og jeg tror nok også den smitter på golfbanen ?

Man husker vel at mavesår var katalogisert som en psyko/somatisk lidelse, altså en somatisk (kroppslig) sykdom som utviklet seg fordi pasientens tankevirksomhet skapte sykdom.
Og det er vel tanke som springer rett ut at TERM modellen ?

Altså hviss man bare ikke hadde vært så uheldig å oppdage at årsaken var en bakterie (eller to) som kunne kurreres med rett antibiotika.

Og det var jo synd........ den har jo fått flere skudd i hjerrtet, likevel er grunnprinsippet fortsatt levende og praktiseres villig vekk. Dette er vel legenes lille lek med telekinesen ?

Det snakkes ikke om det lenger, og det gjør det vel enda verre. Hypotesen har ingen fast plass - ikke noe navn, men som Tom Lehrer synger om Hitler (og dess like) :
He's dead, but he won't lay down.

[ayla]

Hej n`Finn og Anisa

Med hensyn til den der TERM model...... (kom lige til at tænke på tarm - blindtarm - inficeret blindtarm, som skal fjernes før den springer og bliver livstruende :evil: - lidt langt ude, men måtte lige afreagere)
Det er chokerende læsning at følge diverse links vedr. TERM. Begreber som korruption, justitsmord og formynderi fristes man til at bruge. At være fanget i /omfattet af TERM - uhyggeligt det kan foregå hen over hovedet på mennesker, men ikke mindre uhyggeligt, når man med åbne øjne /vågner op i manegen/bliver trukket rundt i manegen! For langtidssygemeldte under udredning (til evt. pension, flexjob o.l.) er det en betingelse for sygedagpenge udbetaling, at den sygemeldte følger kommunens "foreslag" til undersøgelser. Også hvis den sygemeldte ikke ser relevancen. Gennemskueligt nok er kommunens forslag til udredning af syge, hvor der ikke er dokumentation for legemelig sygdom en tur omkring en psykiatrisk speciallæge

Jeg kendte i forvejen TERM fra netdoktor, og havde den i baghovedet. Alligevel havde jeg ikke rigtig registreret, at den allerede var i fuld aktion i min sag!! Det var først da Anisa påpegede dette (hvilket jeg er utrolig taknemmelig for), at det er gået mere og mere op op for mig, at i min speciallægerklæring har reumatologen allerede støbt kuglerne til kommunen (herunder evt. andre undersøgelsesinstanser og lægekonsulenten)

Se TERM modellen i et nyt og forfriskende lys: www.kronisktraethedssyndrom.dk/stakkels%20

[ayla]

Min kamp for at få Thyroid UPS er i dag tilsyneladende lykkes. Via tysk apoteker og recept fra egen endokrinolog! Desværre havde lægen kun bestilt 60 mcg, men det er ihvertfald en begyndelse
Kontaktede straks kommunen i dag, for at informere min sagsbehandler om, at jeg snart starter på ny stofskiftemedicin - gav samtidig udtryk for, at hvis ikke fænomenet TERM fandtes, var jeg mere end villig til at få "udelukket en psykiatrisk grundsygdom" - som hun påpejede! Jeg gjorde hende opmærksom på, at hypothyrose ofte kunne give depressive og andre mentale problemer. At det ville en psykiater vel normalt have in mente - men selvfølgelig ikke, når et stofskifte anses for velreguleret. Det samme gælde kommunens lægekonsulent (som skal vurdere min sag). Hans udgangspunkt vil uanset være det sammen - et medicinsk (med Eltroxin - T4) velreguleret stofskifte. Sagsbehandleren havde netop modtaget mine stofskiftetal fra endo.´en. (hun havde trods gentagne forespørgelser gennem flere måneder ikke modtaget mine blodprøveresultater og journal ang. stofskiftet fra min faste læge og endo.) Som sagt - de understøtter ikke min forklaring om , at jeg ikke mener mit stofskifte er på plads ("tallene lægger pænt indenfor normal området" som endo.´en siger) og at det er hypothyrose, der giver vekslende periode med: træthed og uden energi, uklar tankegang og syn (konfus), sovende hænde og fødder, meget dårlig fungerende fordøjelse, generet af forstyrrende lyde, forringet smag og lugtesans, defekt thermostat (intolerant overfor kulde og varme). I det store og hele i flg. TERM model inbegrebet af somatisering og funktionelle lidelser!
Sammen med Armour vil jeg kæmpe for at få kommunen og sagsbehandlere ud af mit liv!!
Jeg vil slutte herfra, inden nogen for alvor mistænker mig for at bruge denne tråd som dagbog.
Håber (i vores levetid) den dag trods alt kommer, da nogen i den medicinske verden vil interessere sig for "uhelbredt hypothyrose trods behandling"og ikke mindst at symptomerne ofte starter ved "subklinisk hypothyrose" (mener jeg en begyndende hypothyrose hedder) - altså at mange lider af hypothyrosesymptomer i op til år før det viser sig i en blodprøve - stofskifteprøve!!!Optimalt ville det selvfølgelig være, hos os hvor grunden til hypothyrose er Hashimotos (inflamation i skjoldbruskkirtlen) - at denne kunne diagnosticeres og helbredes!!!

[Tily]

symptomerne ofte starter ved "subklinisk hypothyrose" (mener jeg en begyndende hypothyrose hedder) - altså at mange lider af hypothyrosesymptomer i op til år før det viser sig i en blodprøve - stofskifteprøve!!!Optimalt ville det selvfølgelig være, hos os hvor grunden til hypothyrose er Hashimotos (inflamation i skjoldbruskkirtlen) - at denne kunne diagnosticeres og helbredes

Bare for å pirke litt; subklinisk hypotyreose er når blodprøvene viser litt avvik, men ingen symptomer har kommet (enda)
"sub-" = under
"klinisk" = de symptomer pasienten har

http://www.pasienthandboka.no/klikk.asp ... ntid=27650