HJELP! Hypothyreose. Nå klarer jeg snart ikke mer....

[Dolphin]

Hei!

Jeg har hatt diagnosen hypothyreose i over 10 år, men har først nå forstått at det er en alvorlig diagnose. Hele tiden har jeg satt min lit til legen, og ikke involvert meg i noe, men det skal jeg endre på nå. Jeg tar 1*0,1 mg tablett Levaxin (tidl. Thyroxin) daglig.

Det jeg lurer på er om noen kan forklare alle verdiene som er målt for min del.

Første gangen jeg målte nivåene var i 1995 med disse tallene:
TSH 6,6
Fri T4 20,6
På grunnlag av dette samt symptomer satte legen meg på Thyroxin.

Etter 1 mnd behandling med Thyroxin var nivåene:
TSH 3,4
Fri T4 23.3

Senere har verdiene ligget på ulike tidspunkt mellom
TSH 0,5-3
Fri T4 16-30

Forrige gang jeg var hos legen spurte jeg om hvorfor jeg har hypothyreose. Hun forklarte at for de fleste er det en anti-immun reaksjon, men at for meg finnes det ikke bevis for det, i alle fall ikke i de målingene jeg har gjort hos henne (hun har vært fastlege kun 1 år). Jeg vet ikke hva dette betyr heller, så jeg ønsker alle kommentarer dere kan ha.

Det største problemet mitt er at alle symptomer jeg hadde før medisinering fortsatt er tilstede og til dels blir kraftigere. Supert hvis dere kan hjelpe med svar til en som dessverre er helt idiot på egen diagnose.

[Lissa]

heisann!
jeg kan desverre ikke svare deg på det med prøvesvarene dine... jeg er ganske dårlig pådet selv. det eneste jeg kan si er at det ser ut som om du har blitt bedre...

anng symptomer så har jeg vært syk i snart 10 år og har heller ikke blitt kvitt symptomene mine. jeg sliter med svimmelhet, glemmsomhet, vektproblemer, blackouts, enormt søvnbehov, hodepine, tørre øyne mm...

jeg har så mangesymptomer og har hatt dem sålenge at jeg ikke merker hva jeg har til enhværtid lenger...

jeg håper du finner en bedre hverdag, men ikkeregn med det!
jeg har dager som er ganskebra og dager som er ganske dårlige, men de fleste ligger midt i mellom.


jeg har fortsatt betennelse i thyriodea etter alle disse årene. dvs at jeg fortsatt går rundt med en betennelse i kroppen. ikke rart jeg føler meg som en søplesekk hele tiden. det blir jo det samme som å ha influensa konstant det.

har du vært hos endokrinolog? om ikkeville jeg forlangt åbli henvist til en. det er jo mulig at ekspertene kan hjelpe deg!

[baremei]

Har du blitt utredet ved mer enn de blodprøvene du nevner?

I tillegg bør det være tatt FT3, B12, ferritin ++ diverse annet for å utelukke andre tilstander.

Og jeg vil anta at med en TSH på rundt 0,5-1 samtidig med FT4 på 18-20 har du følt deg bedre enn med TSH på pluss minus 3?

Jeg stusser litt på en så høy FT4 sammen med skyhøy TSH, derfor spørsmålet om videre og annen utredning. Er kjertelen din sjekket for knuter, bl.a.? Ultralyd? Scintigrafi? Jodopptak?

Spesielt FT3 hadde vært greit å vite, sammen med normalområdene for alt sammen, de varierer en del mellom de forskjellige laboratoriene.

[Dolphin]

Tusen takk for svar.

Jeg føler meg ikke helt bra nå - verdier på hhv. 1,4 og 19,8. Men kroppen fungerer bra - det er hjernen som er tåkelagt og blir verre og verre.

T3 sa legen at ikke var lavere enn normalverdiene tilsier.
Ferritin og B12 ligger helt nederst i referanseområdet, så de sier legen at er OK. I tillegg til dette er det tatt en prøve som jeg ikke husker hva het, men legen sa det viste at jeg ikke har noen auto-immun reaksjon pr dags dato.

Ingen andre prøver enn blodprøver er tatt. Ingen eksperter har vært involvert.

[baremei]

Om lav-normal B12 og ferritin er det nok mange som mener mye om.

B12 under drøyt 500 er merkbart for mange, likeledes ferritin, om de er innenfor normalen aldri så mye.

Dessuten er det helt vanlig å få for lite når man har hypothyreose.

Spør legen om du kan få prøve B12- sprøyter, evt. be om en resept på TrioBe. Jerntilskudd kan du også forsøke en periode uten fare siden du ligger lavt.

Det kan gjøre en forskjell i formen.

Den prøven leger snakker om er antakelig Anti-TPO, men det spiller ikke så stor rolle, behandlingen er den samme.

Men at han ikke har tatt FT3 er mer enn jeg begriper, spesielt siden du har et misforhold mellom TSH og FT4.

Men hvis du mener kroppen fungerer som den skal (ikke magetrøbbel, høy puls, dunkende hjerte, negler som smuldrer, deigete, tørr hud osv osv.?) KAN det være at et tilskudd av B12 og jern er nok til å få deg klartenkt igjen.

Og siden du ligger lavt burde legen også sjekke folsyre og homocystein - er de utenfor normalen kan han spore lav B12 videre derfra, altså finne ut hvorfor den er lav, bl.a. ved så evt. å måle intrinsic faktor, et enzym i magen som må være der for at kroppen skal kunne ta opp B-vit.

[Dolphin]

TF3 tror jeg hun har tatt, og den var innenfor referanseområdet.

Jeg har magetrøbbel, nokså tørr hud, sprukne negler, tørre øyne, hes stemme, vondt i halsen, sprøtt hår, mm. Altså ikke helt bra, hehe, men jeg mente at jeg føler meg ikke så kald og slapp og trøtt som tidligere. Eller, kanskje det er mer det at hjernen ikke fungerer som overskygger det fysiske?

[baremei]

"Kroppen fungerer bra" minnes jeg du sa...

Ja, ja, de fleste her vet at alt er bedre enn den verste elendigheten, vi er ikke snaue sånn.

Høres ut som om du burde ta en alvorsprat med legen din. Du er ikke optimalt behandlet, enten det skyldes for lite levaxin eller om du skal ha B12-sprøyter eller begge deler eller noe helt annet.

Evt bør du vurdere å bytte lege, eller gå til en annen, evt. privat, for å få en "second opinion".

[cathrin]

Har du gått på den samme dosen alltid?

Syns også at det er rart at legen ikke har henvist deg til endokrinolog når du har hatt denne sykdommen i 10 år og ikke blitt bedre.

Du har aldri prøvd Liothyroxin eller Armour?

Jeg syns 10 år er veldig lenge og ikke bli bedre i det hele tatt.

Ønsker deg lykke til.

[Dolphin]

Nå ble jeg litt usikker her. Hva er forskjellen på T3 og på TF3?

Det er T3 hun har tatt, og det var innenfor normalen.

[Dolphin]

Jeg ba om å bli henvist til spesialist sist, men legen mente det ikke var nødvendig. Jeg skal be om det på nytt neste gang.

Akkurat nå holder hun på å teste ut antidepressiva på meg selv om jeg er rimelig sikker på at jeg ikke har noen depresjon. Etter 3 mnd på antidepressiva merker jeg da heller ingen bedring.

Legen virker fornøyd så lenge TSH ligger rundt 1,5, og da mener hun det ikke er noe galt med stoffskiftet mitt. Nå har jeg imidlertid sagt hva jeg mener, og hun har sagt vi kan prøve med Armour-medisin hvis antidepressiva fortsatt ikke gir noen effekt innen en mnd...

Org. Jeg er lei.
Snille dere som forstår hva jeg snakker om. Jeg trodde ikke det fantes noen som kunne forstå at det gikk an å føle seg elendig uten at legen finner noe. Jeg har følt meg som en hypokonder i 10 år.