Sentral Hypotyreose

[Sture]

Hei alle sammen og takk for et utrolig bra Forum!!
Mye nyttig å lese og dere er flinke til å støtte og motivere hverandre.
Nå er det for kona sin del jeg har registrert meg og søker hjelp, hun har det ikke bra. Hun har så godt som alle symptomene på hypotyreose og er helt utkjørt.

Hun har egentlig vært dårlig lenge og har blitt diagnostisert med en "hormontilstand" som de ikke har funnet ut av. For ikke lenge siden fant kona en kul på halsen og etter en UL så var diffust struma påvist. Fastlegen tar blodprøver for å sjekke stoffskifte (og så kommer det klassiske), men mener det er bra fordi TSH er på 1,2. Kanskje FT4 var litt lavt, 10,7 (11-22 ref) så vi tar en prøve til med anti-TPO denne gangen (for den tar man jo aldri første gang må du vite).

Er de så fokusert på TSH at de ikke ser noe annet? det tok meg (en simpel byggetekniker) ca. 10 min på google for å finne ut at dette måtte være Sentral Hypotyreose???
Etter hva jeg har forstått så vil ikke fastlegen bli noe klokere med anti-TPO?

Noen med erfaring som kan si hva som bør gjøres nå?

[Nielsigne]

Hej - så flot, du kommer her på vegne af din kone
Hurra for dig

Ja, de allerfleste læger er voldsomt fikserede på tsh'en, og det kommer der hos syge mennesker sjældent noget godt ud af.

Med en så lav tsh og samtidig en så lav ft4, så ville jeg foreslå, at hendes hypofyse skulle tjekkes. Det er jo en del af hypofysens job at "råbe op", når der mangler t4, og det gør den med tsh'en (hvilket så vidt jeg har forstået er tsh'ens eneste opgave). Men din kones hypofyse råber ikke ... den hvisker bare. Så måske ligger problemet der.

Jeg kender ikke udtrykket Sentral Hypotyreose og hælder mere til noget med såkaldt sekundær hypothyreose. Men det er så bare mig ...

Du kan evt. læse lidt i tråden her om forskellige former for sygdom i skjoldbruskkirtlen, bl.a. sekundær hypotyreose

[INDENT]THYREOIDEA SYKDOMMER

(....)


Forskjellige typer hypotyreose:
Sekundær hypotyreose/Tertiær hypotyreose:

- Sekundær hypotyreose er sjelden. Ved sekundær hypotyreose vil det ikke være målinger utover det normale. TSH vil ligge lavt i referanseområdet og thyreoideahormonene vil være lave. Samtidig kan det være andre tegn på hypofysesvikt. Tidlig hypotyreose kan være nesten uten symptomer. Etter hvert blir symptomene tydeligere.

Og bemærk, at alle steder, hvor der står noget med, at blodprøverne ikke viser noget særligt ... der er det selvfølgelig ikke det samme som at symptomerne ikke er ret voldsomme. Bedst er det vel at finde en læge med forstand på symptomerne ....

Nielsigne

[Anisa]

Hej - så flot, du kommer her på vegne af din kone
Hurra for dig

Meget enig!

Anbefaler også tråden > TSH-testen fejler fuldstændig ved sekundær og tertiær hypothyreose og håber, at disse oplysninger vil styrke dig i den fremtidige kamp mod skolemedicinen, fordi du må indstille dig på, at uden en kamp, har din hustru ikke en chance.

I denne artikel finder du masser af oplysninger om hormonel behandling af Central Hypothyroidism > Thyroid hormone replacement for central hypothyroidism: a randomized controlled trial comparing two doses of thyroxine with a combination of thyroxine and triiodothyronine (her Abstract), men du må være forberedt på, at vores skandinaviske læger vil sandsynligvis nægte din kone behandling, med henvisning til > blodprøvernes "normalområder".

[Sture]

Tusen takk for svar!!
Jeg leste at en Finn her på forumet mente at det var riktig å kalle det sentralt frem til man vet om den er sekundær eller tertiær. Jeg har vel lært alt jeg kan her på forumet og jeg har lest mye av det du har postet før anisa.

Jeg føler at det blir av ren akademisk interresse å sjekke TBG og med TRH når symptomene er så klare ellers. Er det ikke bare å få en MR av hypofysen med en gang og heller sjekke om andre hormoner som hypofysen styrer også er påvirket?? På grunn av strumaen, tror vi, har hun faktisk problemer med å spise. Så hun skal ha en undersøkelse av halsen fra innsiden. Kunne man ikke slått det sammen på en MR??

Blir veldig frustrert av hele greia. Fastlegen har ferie også men det har han sikkert fortjent. Han er egentlig en ok kar. Men jeg vil liksom ha litt fortgang på ting nå som vi føler at bitene har falt på plass!

[Nielsigne]

Finn har skrevet mange gode ting her
Og det lyder klogt ikke at låse sig fast på en eller anden diagnose straks ... Jeg synes bare, det, du skriver, passer meget fint med beskrivelsen af sekundær hypothyreose.
I hvert fald så styrer hypofysen mange ting, og om ikke andet skulle man tro, I kunne finde en læge, der er villig til at undersøge din kones stofskifte med det for øje. Måske må man slå i bordet, men det er det værd. Nogle herinde har fået medicin / prøvebehandling ved ren stædighed; lægen blev træt af at høre på dem, og det blev vejen frem

[Kevlin]

Er de så fokusert på TSH at de ikke ser noe annet?

Jeg er omsider igang med Starrs bok - han skriver mye om hvordan leger før iverden sjekket om stoffskiftet var i ulage.
Et fysisk - og helt unikt - tegn på hypotyreose er å sjekke etter om det finns myxødem under huden:

Håper noen kan legge ut bildet fra Mark Starrs bok (2005) "Hypothyrodism - TYPE 2"
hvor det står om oppsvulming under huden (myxødem) - dette er UNIKT for lavt stoffskifte:

"This type of swelling is unique to hypothyrodism.
...
if the thickened skin or myxedema is present,
you have hypothyrodism.

Do you have myxedema?
..
Try to pinch the skin as demonstrated in the picture
(klikk på bokomslaget og se så side 3 i denne linken OBS! sidenummereringen starter et stykke ut):
http://www.amazon.com/dp/0975262408?...GTK811X104867&).
The swollen skin on the patient´s arm,
as well as the puffiness in her hand,
is a classic demonstration of myxedema."

Og så da
jo da kan legen(e) bare prøve seg på å snakke om TSH som er innnenfor referanseområdet

OBS! man kan ha hypotyreose også uten at det syns på overarmen -
da ligger myxødemet rundt indre organer (litt vansklig å klype der )

[Sture]

Hei Kevlin
Ja jeg har sett på bildene og klypt kona både her og der
Jeg mener jo at det er tendenser på overarmen, og "puffy" hender har hun.
Men jeg er redd for at det bare er noe jeg vil se - for da har hun noe som kan behandles og ikke bare en "hormontilstand" slik det er i dag. Når jeg klyper meg selv så har jeg liksom Myxødeme armer selv - så jeg vet liksom ikke.

Men som Per Egil Hegge er inne på i boka si "OG SÅ MÅ DU IKKE STILLE SPØRSMÅL!", så er legevitenskapen kommet så lang (i følge noen) at de kan måle alt. Og det fine med det er at det blir diagnostiseringen regelstyrt og ikke krever særlig kompetanse og innsikt hos den enkelte lege.

jeg sa det

[Anisa]

Ja jeg har sett på bildene og klypt kona både her og der
Jeg mener jo at det er tendenser på overarmen, og "puffy" hender har hun.
Men jeg er redd for at det bare er noe jeg vil se - for da har hun noe som kan behandles og ikke bare en "hormontilstand" slik det er i dag. Når jeg klyper meg selv så har jeg liksom Myxødeme armer selv - så jeg vet liksom ikke.

Forskel i udseendet mellem en person der lider af primær hypothyreose og en person der lider af sekundær og tertiær hypothyreose.

Manden til venstre er syg af "almindelig" hypothyreose dvs. årsagen findes i selve skjoldbruskkirtlen. Umiddelbart fremstår hans ansigt oppusted og med ophovnede øjenlåg. Huden er fortykket og tør.

Kvinden til højre er syg af "sekundær" hypothyreose dvs. årsagen findes i hypofysen. Huden er oftest af en normal tykkelse, med fine rynker. Ansigtet er normalt mindre ophovnet end ved primær hypothyreose, mens der er ingen forskel på øjenlåg. (Thyroidmanager.org)

Noen med erfaring som kan si hva som bør gjøres nå?

Der er en stor kløft imellem det som bør gøres, og det som kan gøres... Medmindre du giver pokker i de læger, I hidtil har været i kontakt med - vil der ikke ske noget som helst, og I må lære at leve med det.

Alternativet er, at finde en privat klinik, der anlægger en helheds-hormon-mæssig vinkel på patienten, så har din hustru en fair chance. Ellers ikke.

I hvilken landsdel i Norge bor I?

[Sture]

Takk Anisa
Da har jeg studert bilder og tekst lenge nok til å mene at kona ligner mest på damen med sekundær hypotyreose

Jeg utforder deg nok på din viten og erfaring nå, da får jeg sikkert noen korrigerende svar, men jeg vet ikke om jeg kjøper at forskjellen i utseende er avhengig av hvilken type Hypotyreose man har. Dette gjelder vel bare de som er Myxødeme, og der er det vel ikke alle som er? Slik jeg resonnerer har man hypotyreose fordi FT4 (og FT3?) er for lavt i forhold til det den individuelle kropp trenger. TSH har ingen ting med dette og gjøre. Den er jo egentlig bare en (dårlig) markør man måler for å forstå mer av hva som kan være galt. Kroppen vet vel ikke hvorfor den har lavt FT4 (eller kanskje?) så da tenker jeg at forskjellen må skyldes noe annet. Kanskje andre hormoner hypofysen skulle ha gitt ut? Og da blir det jo enda mer individuellt. Men at forskjellen er gyldig for et flertall av de med sentral hypotyreose kan nok være sant.

Kjør debatt!!

Vi bor i Osloregionen, og jeg har ordnet time hos dr. Øverbye i Arendal - det gjorde jeg samme dagen jeg skjønte at fastlegen hadde "driti seg ut" og ikke sett sammenhengen med lav THS og FT4 under referanse området. Men timen er ikke før tidlig september og det er liksom så lenge til, selv for meg som ikke er syk. Og så blir det nye blodprøver, vente på svar, vente på ny time...... tiden går!! I mellomtiden hadde det vært gøy og utfordra fastlegen, men han er jo på ferie. Men han skal skoleres!!

Det slår meg nå at det uansett vil være lurt å vente på dr. Øverbye for å få et mer helhetlig bilde.

Noen som kan fortelle hva han sjekker, for det er sikkert mer enn TSH og FT4.
Tar det lang tid å få svar på prøvene?
Han driver jo litt med alternativ medisin. Behandler han stoffskifte med skolemedisin (new and improved)/homeopati/kosthold??
Tar det lang tid før man begynner med behandling??
Jeg kunne ringt dem, men jeg vil heller høre bruker erfaringer enn "selger historier"

[Anisa]

Jeg utforder deg nok på din viten og erfaring nå, da får jeg sikkert noen korrigerende svar, men jeg vet ikke om jeg kjøper at forskjellen i utseende er avhengig av hvilken type Hypotyreose man har. Dette gjelder vel bare de som er Myxødeme, og der er det vel ikke alle som er? Slik jeg resonnerer har man hypotyreose fordi FT4 (og FT3?) er for lavt i forhold til det den individuelle kropp trenger.

Næh... jeg føler mig ikke udfordret. Det ville være noget andet, hvis jeg havde opfundet teorien om hypothyreosens mange ansigter, afhængig af årsagen til, at hypothyreose er opstået... Det er således selve hypothyreose du udfordrer, fordi det er den som bestemmer udseendets kendetegn.

Huden har tre lag: Epidermis (overhud), Dermis (læderhud) og Subkutane Fedtlag/Subcutis (underhud). Dermis/læderhuden udgør et forholdsvis tykt lag væv.

Ved primær ("almindelig") hypothyreose sker der en ophobning af hyaluronsyre (hyaluronic acid), der ændrer læderhudens væv (og andre "beslægtede" væv i kroppen). Det som sker med det hyaluronsyre-mættede væv er, at det bliver hygroskopisk (suger vand som en svamp, og beholder det), hvilket frembringer det såkaldte mucinøse ødem (mucous edema), der er årsagen til at huden fremtræder fortykket, ophovnet og/eller grov ved fuldt udviklet hypothyreose. Dette myxedematous væv er karakteristisk "svampet" og nonpitting - ses tydeligt f.eks. omkring øjnene, som poser under øjnene, og/eller i tungen der bliver større, og/eller kan dette mucinøse væv også opstå i svælget og inde i f.eks. stemmelæberne, hvorved stemmen bliver forandret til lav, hæs og "mørkt". På forsiden af forummet (til højre) kan du se nogle eksempler på mennesker med primær hypothyreose, der har forandret deres udseende.

Nonpitting ødem betyder at der ved tryk, dannes ikke en kortvarig fordybning i huden, som det er tilfældet med almindelig ødem/hævelse.

Indtil videre er der ingen, der kunne finde et bindende svar, hvorfor netop syge af den sekundær hypothyreose ikke udvikler det mucinøse ødem i samme grad som alle andre gør. Det samme gælder forskellen mellem øjenbryn, hvor hos de "primære", med tiden udtyndes tydeligt den nedadgående del af øjenbryn, hvor de "sekundære" beholder deres øjenbryn næsten intakte.

Det slår meg nå at det uansett vil være lurt å vente på dr. Øverbye for å få et mer helhetlig bilde.

Noen som kan fortelle hva han sjekker, for det er sikkert mer enn TSH og FT4.
Tar det lang tid å få svar på prøvene?
Han driver jo litt med alternativ medisin. Behandler han stoffskifte med skolemedisin (new and improved)/homeopati/kosthold??
Tar det lang tid før man begynner med behandling??
Jeg kunne ringt dem, men jeg vil heller høre bruker erfaringer enn "selger historier"

Nu er det sommer, og forummet plejer at ligge brak, mere eller mindre, men måske kan du finde nogle svar i subforummet Arendal Helsesenter? Hvis du evt. spørger i trådene derinde, sender forummet automatisk besked om nye indlæg til alle, der har postet i den pågældende tråd. Medmindre de holder ferie eller har det ikke for godt, plejer folk komme forbi og svare. Hvad angår Øverby, tror jeg ikke at han "selger historier". Mig bekendt har han fuldt hus i forvejen og er ikke ude efter at kapre patienter for enhver pris.

Nu kalder jobbet. Ha' en OK dag.