Har diagnose lavt stoffskifte. Hvordan finne ut om jeg har den autoimmune varianten?

[tatanja]

hvordan finne ut om jeg har den autoimmune varianten når legene kun har registrert lave verdier og jeg mest sannsynlig har brent ut kjertelen lenge før jeg fikk behandling!???? visst det går an....

[Anisa]

hvordan finne ut om jeg har den autoimmune varianten når legene kun har registrert lave verdier og jeg mest sannsynlig har brent ut kjertelen lenge før jeg fikk behandling!???? visst det går an....

Sædvanligvis brænder kirtlen ud kun når man har den "autoimmune varianten".

Hvad mener du, når du skriver: "registrert lave verdier"? Lave værdier af hvad?

[tatanja]

lave verdier av anti- TPO slik at ifølge legen min så er det nå umulig å finne ut av......men jeg tar sjelden et nei for et nei

[knokkel]

Hmm.... Det går an å ta scintigrafi av skjoldbruskkjertelen. Hos meg så man tydelig på bildene at den ene siden var "død". (Denne prøven ble tatt da jeg fikk diagnosen for lenge siden) Kanskje man kan se det på ultralyd også, viss kjertelen er helt utbrent? Men jeg vet ikke..... Om det er slik at viss hele kjertelen er ødelagt, om antistoffene da forsvinner?

[Anisa]

lave verdier av anti- TPO slik at ifølge legen min så er det nå umulig å finne ut av......men jeg tar sjelden et nei for et nei

Hvordan ved du at kirtlen ikke fungerer?

Hvis kirtlen ikke fungerer mere, har det ikke længere større betydning, om DET VAR den autoimmune varianten. Hvorfor har du brug fort vide det?

Det er ikke så nemt at besvare ordentligt det du spørger om, fordi du stiller løse spørgsmål, helt uden at nævne noget om din baggrund mht. sygdommen. Har du en diagnose, eller har du ingen diagnose? Er du i behandling eller ikke? Hvis du er i behandling - hvad er du i behandling med og i hvilken dosering? Hvor længe har du haft sygdommen (hvis du har en diagnose)? Hvordan ser ud dine blodprøveresultater tilbage til begyndelsen af din sygdom? Alle blodprøveresultater kan forlanges udleveret udskrifter af, og det bedste er at poste dem her så vi andre har en chance for at vide, hvad vi svarer på.

Det kan godt være at det føles irriterende med alle disse spørgsmål, men det er altså ikke muligt at hjælpe, uden at kende baggrunden for de spørgsmål der stilles.

[tatanja]

har diagnose lavt stoffskifte er under behandling av armour tar en og en halv tab om dagen, har hatt diagnosen i fem år men symptomene løper nærmere 15 år tilbake i tid og det ble ikke tatt NOEN stoffskifte prøver før for 5 år siden, og anti tpo har alltid vært lav men tilstedeværende skal til legen om noen dager kan få prøve å få oversikt da og grunnen til at jeg luerer er fordi jeg mener å ha lest at de med den autoimmune varianten har best lykke med noen spesielle verdier(rundt de verdiene) så jeg vil "utdanne" legen min litt slik at jeg kan komme tilbake til noe so ligner et normalt liv og nei spørsmål er IKKE irriterende når det gjelder det å fremme min helse, jeg er her for å LÆRE og jeg kommer ikke langt med å irritere meg og ihvertfall ikke over slikt!! jeg liker selv å spørre og finne løsninger, derfor er jeg her! problemet er jo at jeg ikke vet når den virkelig kom inn i bildet siden jeg har hatt disse symptomene sammenhengene i over 15 år og ingen tok prøver og min nåværende lege sa det ikke var mulig å finne ut om det var den autoimmune varianten pga dette.. sorry visst dette er rotete har det litt travelt i dag og takk for respons forresten

[Bettie B.]

Hei Tatanja!
Er det denne tråden du mener, hvor det står noe om hvilke blodprøveverdier de med autoimmun sykdom bør ha for å føle seg bra? https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8727 (ligger på forsiden til forumet). Vær oppmerksom på at de tallene som er oppgitt der, er verdier fra laboratoriet på Aker sykehus. Andre lab. kan ha andre referanseområder.

Det er lite som er absolutt med denne sykdommen. Jeg har opplevd å både ha det fint, og direkte dårlig, med FT4 på 12, som ligger litt under midten av referanseområdet - så det med at verdiene skal ligge høyt i referanseområdet for å føle seg bra, tror jeg ikke gjelder meg. Derimot er det visstnok slik at autoimmun aktivitet i seg selv kan føre til at man har det dårlig. Hvis kroppens immunforsvar er travelt opptatt med å ødelegge cellene i skjoldbruskkjertelen, kan det gi dårligere allmentilstand enn om immunprosessen er inne i en rolig fase. Det stemmer med mine erfaringer, hvis jeg stresser og sover for lite, merker jeg at det er aktivitet foran på halsen, og jeg blir mer sliten og dårlig.

[tatanja]

visst jeg ikke har antistoff som hverken angriper stoffskifte kjertelene eller binyrene , men har lav kortisol og normal acht, skal tankene vandre litt mot hypothalamus svikt????? er veldig trøtt nå så roter kansje litt me navn her, har sittet i flere dager i strekk og utdannet meg på hormon testene pluss pluss men skal ta prøvene så fort balder legen min får sendt dem så kal jeg tvinge fastlege til å henvise meg til aker så fort som faen..
ha en riktig god natt alle dere, hadde ikke greid dette uten dere!!!!!

[tatanja]

Hei får prøve å gi litt tilbake her
har vært en stund på forumet uten å si så mye om meg selv, men bare snoket rundt og slukt opplysninger der det finnes her(og det gjør det )

Jeg er en 83 modell , jente fra gudbransdalen som sliter litt med hypotyrese problematikk og har vel gjort dette nesten hele livet jeg har vel alle symptomene som følger med dette i større og mindre grad, jeg er fortsatt ikke sikker på om jeg har den autoimmune varianten eller overordnede typen siden jeg har svært lite registrerte antistoffer, dette kunne heller ikke legen hjelpe meg med å finne ut, men har ikke tenkt å gi meg der da jeg mistenker andre hormonmangler

fra jeg var 22 fikk jeg diagnosen uten noe mer informasjon fra legen begynte jeg med denne ene magiske pillen levaxin, som dog ikke hjalp noe egentlig.... Årene gikk og jeg begynte å lure ,å finne informasjon om denne sykdommen, forskrekket , ensom og redd begynte jeg sakte men sikkert å lære litt om denne problematikke... gud hjelpe meg jeg hadde lyst til å ende alt.... MEN så fannt jeg denne siden og så det at det er ting å prøve å gjøre med denne sykdommen som skulle være så enkel og ufarlig i all sin utbredelse

jeg fikk litt hjelp av en lege på balder å utrede matintoleranse som hjalp litt, men dette gav også meg grunnlag for å gå videre å se hva annet jeg kunne gjøre med alle mine plager, jeg er ikke ferdig eller fornøyd med dette.... jeg fikk bokstavelig talt mast meg til armour etter ett år med ny fastlege, han er vedlig flink lytter som er villig til å prøve for meg, men han er ikke på noen måte kompetent på dette området men han er villig til å prøve og for meg så er det gull verdt.

jeg ble klarere i hodet av armour men resten mangler og det har ikke jeg tenkt å finne meg i, jeg selvutdanner meg på dette området og her finner jeg god hjelp til dette. dette er mitt livs prosjekt og om jeg blir bedre så skal jeg gjøre alt jeg kan for å endre visse tilstander i dette flotte landet for dette er ikke greit!

jeg synes dette er tungt og slitsomt og noen ganger mister jeg motet ,men som enn venn sa "du er kampvillig" og ja det er jeg og jeg gir ikke opp før alt er prøvd, jeg har mistet hele livet mitt til denne sykdommen, jeg har ikke jobb , førerkort, utdanning eller barn og jeg finner meg bare ikke i dette sånn uten videre både for meg selv og andre

jeg vet ikke helt hva jeg skal skrive mer egentlig sånn i første omgang iallefall er det noe dere vil vite så ikke vær redd for å spørre svarer gjerne

[Thomas W H]

hei lurte på om du kunne fortelle litt om sekundær hypofysesvikt? linker osv? visst du vil og orker da er mer enn middels intressert hvordan finner legen ut av en evt sekundær svikt?

mange klemmer trine

Kort fortalt skjer dette etter et slag mot hodet, enten at man blir slått, dunker hodet i noe, eller faller. En bokser er en typisk kandidat for sekundær hypofysesvikt. En primær hypofysesvikt er når du får en tumor på hypofysen. Sistnevnte kan diagnoseres med en god MRi og CT. Sekundær Hypofysesvikt er noe av det vanskeligste å diagnosere. Jeg har sjekket diagnostikken rundt dette i Norge, og den finnes, men er elendig. For man må jo bare teste alle hormonene og se om disse er lave. Problemet ligger i REFERANSEOMRÅDENE. Jeg hadde Fritt T4 på 12 men var fortsatt elendig syk i tenårene. Veide 150 kilo, følte meg helt kjørt. TSH'en var OGSÅ innenfor referanseområdet på 1.0. Som sagt, kanskje jeg skulle hatt FT4 på 20 og TSH på 2 for å være helt frisk, hvem vet. Jeg tok min første hormonprøve ETTER slaget mot hodet, og da var det ingen referanseprøver å sammenligne med fra tidligere mens jeg enda var helt frisk. Men selv en idiot av en endokrinolog burde (men gjør ikke det) skjønne at en FT4 på bare 12 er litt for lavt til at en høy kar som meg skal være frisk. FT4 på 12 gir neppe FT3 høyt i referanseområdet. Jeg mener referanseområdene er problemet. Legene stirrer seg blinde på disse og følger disse sort på hvitt. Er man innenfor er man frisk, sier de aller, aller fleste fastleger og dessverre også endokrinologer. Jeg er ingen bedreviter, men jeg vet bedre enn mange av disse legene. DET vet jeg.

Har du symptomene på lavt stoffskifte, har du lavt stoffskifte. Og hvis du er innenfor referanseområdene OG føler deg elendig, kan du jo ha sekundær hypofysesvikt med resulterende lavere hormonnivåer. Hertoghe er en av legene som diagnoserer bla. dette. Han ser på alle hormonnivåene, spør deg om du har slått hodet, når det skjedde, hvordan osv. Han er den første legen jeg noensinne har pratet med som har spurt om dette. Jeg bare "Hva? Ja jeg har slått hodet, når du sier det.. Hmmm" og ble veldig tankefull. Jeg var allerede på hormoner (T3 og HC) da jeg kom til Hertoghe så han kunne ikke "bevise" at jeg hadde ekstrem mangel på alle hormoner, men han gjettet på at det var sekundær hypofysesvikt.

Denne hypofysesvikten ble forverret da jeg fant ut av min eks kone jobbet som prostituert. Tenk dere hvordan sjokk jeg og binyrene mine fikk av å høre det. Så her begynner historien å bli komplett, bitene faller på plass. Jeg skulle trolig ha hatt masse hormoner allerede som 13 åring. Heldigvis ga Oftebro meg 1 hormon (Syntetisk T4) da jeg var 17-18. Uten det, hadde jeg nok aldri overlevd. Veide som sagt 150 kilo i tenårene. Nå, 80 kilo. Også takket være Hertoghe som er min nåværende behandlende lege. Jeg møter Oftebro en gang i blant, da jeg mener han er en av de flinkeste i Norge. Han styres i allefall IKKE av TSH tyraniet. Jeg hadde jo TSH på 1.0 da han satte meg på 125 mcg Thyroxin Natrium (nå "Levaxin") daglig. Den gang, i 1997 og i en alder av 18 år, gikk jeg ned hele 60-70 kilo på 12 måneder BARE pga T4 pillene. Ganske utrolig, men sant. TESTOSTERONET mitt ble dog ALDRI veldig høyt, det holdt seg sånn midt på treet. I 20-årene kan det være ok, men som voksen i en alder av 30, klarte ikke kroppen min å bli styrt av kun ett hormon lenger. Det måtte ha flere. Pga hypofysesvikten. Hertoghe sier at kroppen min klarte ikke å "bli dratt" av kun ett hormon lenger. Den måtte ha flere. Så Hertoghe er den perfekte lege for meg.

Jeg må bare akseptere at jeg må ha livsvarig behandling, og at jeg hadde 10 fine år på kun 1 hormon (vel, tok også T3 i tillegg til slutt, da tok jeg T4 og T3, som fungerte bra, inntil binyrene tok kvelden...) - Nå står fremtiden foran oss folkens, og vi må ta de riktige valgene fremover!

Sammen skal vi alle bare bli bedre og bedre! Og hjelpe hverandre! Det er det som er å være et menneske. Medmenneske. Å hjelpe hverandre!

Det er nok mange som har lavt stoffskifte med mer, pga. sekundær hypofysesvikt. ETT slag mot hodet en gang i livet er nok. Hypofysesvikt blir alltid verre med årene uansett, så er skaden først der, er man ute og kjører og må ha hjelp til slutt.

Trine, hva er dine symptomer? Har du noen diagnoser fra før? Tar du noen medisiner/hormoner?

Mvh.
Thomas (32) i Asker
- Sekundær Hypofysesvikt fra en alder av 13, binyre-trøtthet siden en alder av 29.