Printable View
Vil lige presentere mig og mine kvaler :)
Er en dansk kvinde med for lavt stofskifte.
Har i dag fået af vide at det er den, hvor man danner antistoffer, som til sidst ødelægger kirtlen helt :(
Jeg er meget glad for at have fundet dette forum, hvor så megen viden er samlet, da jeg intet aner om sygdommen.
Glæder mig til at lære jer af kende.
Hilsen
Lilli
(Svea Lilli)
Velkommen :)
Hej med jer
Jeg har tror jeg haft lavt stofskifte i ca. 4 år uden at der er gjort noget ved det, ingen opdagede det heller ikke jeg.
Nu mange mdr. efter er prøverne som følger:
CRP;P RES: <5 ENH: mg/l MIN: 0 MAX: 10
Cobalamin;P RES: 475 ENH: pmol/l MIN: 150 MAX: 9999
P-Creatinin stofk. RES: 79 ENH: µmol/l MIN: 40 MAX: 110
MCV;B RES: 95 ENH: fl MIN: 80 MAX: 100
Hæmoglobin;B RES: 8,4 ENH: mmol/l MIN: 7,0 MAX: 10,0
Leukocytter;B RES: 6,8 ENH: 10E9/l MIN: 3 MAX: 9
Kalium;S RES: 4,7 ENH: mmol/l MIN: 3,5 MAX: 5,0
Natrium;P RES: 140 ENH: mmol/l MIN: 136 MAX: 146
Trombocytter;B RES: 284 ENH: 10E9/l MIN: 150 MAX: 400
TSH;P RES: 0,34 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,total;P RES: 139 ENH: nmol/l MIN: 60 MAX: 160
T4,frit;P RES: 26,7 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22
T3,total;P RES: 2,4 ENH: nmol/l MIN: 1,0 MAX: 2,6
Vitamin D;P RES: 36 ENH: nmol/l MIN: 45 MAX: 150
T3 frit mangler, da min læge siger at det kan ikke tages i danske lab da det er uden betydning. (det tror jeg ikke på men måske er det dyrt)
Jeg mærker en fysisk bedring, så som mindre smerter i led, ikke så kuldskær, maven fungere osv. MEN jeg er stadig lige grådlabil, ja nærmest ulykkelig.
Da jeg ellers er et glad gemyt er det meget svært for mig, kan sådan set ikke kende mig selv, da jeg normalt er en stærk kvinde. Jeg er 59år.
Jeg har store problemer med mundslimhinden, og en hals læge fortalte mig at det er normalt at man ved lavt stofskifte ikke er god til at optage vitaminer i slimhinder, så man skal have et ordentlig bust af gode vitaminer så som LongoVital.
Jeg har lavt stofskifte med antistoffer (Hasimoto?).
Er lige blevet undersøgt på halsen og halslæge fandt at der er en struma.
Jeg kan se at T4 frit er forhøjet, hvad betyder det?.
Jeg tager B12, B6 Longovital og C vitamin, har detsuden bestildt D3.
Glæder mig som en sindsyg til at få nogle svar.
Kærlig hilsen til alle jer der også kæmper for et ordentlig liv
Svea
ps min hukommelse er på næsten 0, så bær over med mig :oops:
Hei lilli,
du har ft4 godt over referansomådet, som jo stemmer godt med den lave TSH.
TT3 er innenfor referanseområdet men i den høye enden.
Lav TSH samt høy ft4 betyr høyt stoffskifte, eller at det er en forbigående affære som heter NTI som oppstår etter en sykdom etc.
For å se hva det egentlig er, trenger man en ny prøve n uker senere (og ikke rett under, eller etter en influensa etc.)
Ved hyperthyreose, elelr graves sykdom, er vanligvis også TRAS forhøyet.
Du mangler prøvene på TRAS og anti-TPO (sistnevnte er for antistoffene som forårsaker hashimotos thyreoditt, noe nom er veldig vanlig, og den prøven er helt standard å ta)
Det fins flere parametre også som er typisk forhøyet eller lave ved hyperthyreose eller hypothyreose. Ferritin er typisk høyt ved hyperthyreose for eksempel, samt SHBG.
ft3 er litt vanskeliger å kjøre, og den blir ikke kjørt sammen med ft4 og TSH her (maskinene kan kjøre visse tester samtidig med en liten blodmengde i et prøverør) Jeg husker at jeg tttet på den automatiske blodprøvemaskinen på Stensby Sykehus, og de kunen kjøre mye rart men ft3-prøven måtte sendes til AHUS som er nærmeste andre sykehus. Men de fikk da gjort det uten problemer hvis de ville ha den.
Jeg får vanligvis gjort ft3 uten problemer. Noen leger hevde er uten betydning, men det stemmer ikke helt. Når jeg er på stoffskiftemedisin, trenger jeg den for å overvåke doseringen. Men for å diagnostisere lavt stoffskifte, altså alminnelig lavt stoffskifte med høy TSH og lav ft4, da er vanligvis ft3 uten betydning. Det kommer av at ft3 øker hos disse pasienter, kroppen gjør det som site forsøk for å kompensere for lavgang på stoffskiftehormon. Deiodinaseenzymet 5'deiodinase øker aktivitet , delvis pga økt TSH, og den lager mer t3 som også er mer økonomisk når stoffskiftehormonene er i mangelvare. senere, ved svær hypothyreose, så faller nok ft3 pga mangel på hormon i det hele tatt. Men den initialt økte ft3 kan forvirre mange uvitende leger, og derfor fraråder man å kjøre den når man bare ser etter lavt stoffskifte.
hilsen
nora
Hej Nora
Tusind tak for dit svar. Jeg glemte :oops: at fortælle at jeg tager 150 mikrogram Eltroxin dgl. og det er efter samråd
med min læge.
Det blev sat op for ca. 6 uger siden, da min mave igen gik i stå, og jeg alment havde det rædselfuldt ( har det stadig ikke godt).
Mener du at jeg får for meget Eltroxin, eller :?:
Jeg prøver at lære, for at kunne tage ansvar for mig selv, så jeg er meget glad for alt du kan fortælle mig.
Det er sådan at de alm. læger ikke ved så forfærdeligt meget om stofskiftet her i DK.
Svea Lilli
150 er i så fall for stor dose.
For å komme hurtig ned igjen kan du bare stoppe helt i noen dager og fortsette på det halve.
Men det tar nok en uke eller mer.....
Er det alt hvad jeg skal gøre :lol: nogle gange ligger løsningen så tæt på at det er svært at se den.
Tak for hjælpen.
Lilli
AAh. Blodprøve etter seks uker på 150µg thyroxin.
Her ville man bli startet på 50µg, men jeg vet om noen som ble startet på 100µg.
Man prøver å finne en dose hvor ft4 er sånn i øvre halvdel og hovr TSH er tett ved 1 eller litt under 1, og hvor symptomene blir mest mulig borte.
Den prosessen kan ta mange måneder.
akkurat nå er ft4 godt over referanseområdet.
Det er ganske vanlig å måtte ha ft4 sånn to tredeler opp i referanseområdet men det er individuelt hvor en må ha den. Og en del må få målt ft3 og ta liothyronin i tilegg hvis ikke t4-medisiner som thyroxin og eltroxin hjelper nok.
Det hele kan ta en del tid.
Hvor langt er du kommet nå?
Husk å samarbeide med legen om dosen, vi er bare felles pasienter som kan fortelle hvordan vi har opplevd den sykdommen. Man skal altså drøfte dosen med legen, i det minste gi beskjed til legen.
Og det tar gjenne typisk seks måneder på riktig dose før du merker tydelig bedring på sympotmene.
hilsen
nora
Jeg har fået Eltroxin 19072007 startende jeg med 50µg pr dag blodprøver 3 uger senere og derefter 50µ mere pr dag. efter 6 uger blodprøver igen
De første blodprøve svar jeg får er som følger:
Tirsdag d. 8. Januar 2008
LABORATORIE:
TSH;P RES: 4,5 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 13,9 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22
Mandag d. 4. Februar 2008
LABORATORIE:
TSH;P RES: 1,9 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 16,8 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22
Torsdag d. 6. Marts 2008
LABORATORIE:
TSH;P RES: 0,59 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 19,4 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22
Torsdag d. 24. April 2008
LABORATORIE:
TSH;P RES: 1,1 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 13,4 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22
Tirsdag d. 5. August 2008
TSH;P RES: 2,6 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 19,7 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22
23 oktober 2008
CRP;P RES: <5 ENH: mg/l MIN: 0 MAX: 10
Cobalamin;P RES: 475 ENH: pmol/l MIN: 150 MAX: 9999
De sidste svar jeg får er det øverste i denne tråd.
Jeg begynder at få det dårligt igen, og starter med først 25µg og siden bliver det sat op med 25µ , så jeg ialt for 150 dgl.
så det er så der jeg er nu.
Overvejer at sætte eltroxinen ned så jeg tager skiftevis 100µg og 150µg :?: for jeg er begyndt at ryste på hænderne og hjertebanken.
Min læge har lige fortalt mig at hun har henvist mig til Rigshospitalet, kunne ikke love at det blev hos den læge jeg ønskede mig.
"jeg er begyndt at ryste på hænderne og hjertebanken"
Det er fordi dosen er for høy. Det er et qav de sikkreste kjennetegn på for høy dose.
Spring helt over en dag eller to og fortsett med 100 i noen uker. Så kan du vurdere om du skal op til 125.
150 er for høyt pr. dato.
Du skal ikke avskrive at du kommer op i denne dose på et senere tispunkt, men tiden er ikke riktig for det nå.
Enig med n'Finn - doseredusering - du er for høy. Skjelving på hender og hjertebank er en klare indikatorer på det sammen med din blodverdi på FT4.
Tusind tak for svarene, og det vil jeg så gøre. Altså ingen eltroxin i 2 dage og derefter 100 µg om dagen i et par uger.
Venlig hilsen
lilli
Kære Forum
Det er lang tid siden jeg har læst/skrevet her på forummet. Jeg fik mig en ordentlig nedtur, da jeg opdagede at min læge vidste at jeg havde lavt stofskifte allerede i starten 04, uden at give mig besked. Jeg har haft det så forfærdeligt i flere år og de kunne have gjort noget ved det. Det er jo selvmedlidenhed, men med den sårbarhed der følger med sygdommen, er det ikke nemt at komme igennem. Hvad gør I andre?.Jeg kan forstå, at forummet har været nede og at alle gamle inlæg er forsvundet. Uh ha dem havde jeg så stor glæde af.Jeg måtte melde mig ind igen, men er meget taknemlig over at det stadig består :D
Bedste nytårs hilsner
Svea Lilli
Sikke noget kære Svea Lilli kram1Sitat:
Opprinnelig skrevet av lilli
Ikke en gang en hilsen har du fået tilbage på dine bedste nytårs hilsner :oops: Men det var vist på det midlertidige forum Sonja havde oprettet mens det oprindelige forum var hacked. Og så kom det nye forum op, men alle brugere skulle først vænne sig til det nye og til at skulle skifte passwords osv. at dit indlæg forsvandt i glemslen. :oops: Men en god ting er, at alle indlæg er "reddet" og du kan finde din egen tråd her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=7072
Hvad gør vi? Vi protesterer. I hvert fald jeg gør. Du kan læse "protesten" her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8568 og ellers må vi vende tilbage til emnet igen, når du har tilgivet os for at blive (så groft) overset. :oops:Sitat:
Opprinnelig skrevet av lilli
Det er et supervigtigt emne du berører. Nogle siger endda, at hvis de/vi bedre kunne håndtere skuffelserne over deres læger - ville selv (for) dårlig virkning af behandlingen ikke føles så slemt, som det er for nogle.... Så bliv ved med at fortælle. Mange vil føle sig mindre alene af at få indblik i, hvordan andre har det med samme plager og samme skuffelser. kram1
Hej med jer,
Jeg tænker på, hvad er forskellen på antistoffer fra Graves og Hasimoto.
Havde for mange år siden højt stofskifte Graves. Blev tilsyneladende rask, for efter 2 år på "piller" blev jeg erkleret rask.
Min læge tager så i anden anledning et blodprøve, og jeg får så af vide at mit stofskifte er meget lavt. troede jeg havde fået Hasimoto efter af have læst på nettet om stofskiftet.
Det viser sig så at der er Graves der er blevet lavt.
Hvad er forskellen bortset fra navnet, de er jo autoimmune begge to.
Jeg håber at den med dumme spørgsmål ikke eksistere også gælder her :D
Hilsen her i en varm sommer
Forskjellen er at antistoffene som er årsak til Hashimoto (anti-TPO) ødelegger selve det vev kjertlen består av, mens Graves (TRAS) lurer kjertlen til å øke produksjonen ved å hemme kjertelens reseptorer for TSH.
De er på en måte falske TSH hormoner..
Det som skjer, er jo at produksjonen øker så mye at TSH undertrykkes. Det er kun antistoffer igjen, og disse kjører kjertlen for det den er verd.
TRAS-antistoffer har man kurativ behandling for. (Thyreoistatika)
Det har man ikke for Hashimotos.
Hej n`Finn, tak for svaret men, hvad betyder kurativ behandling. Jeg får eltroxin og intet andet.Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Graves og Hashimotos er jo sykdommer.
For Graves har man midler som bekjemper sykdommen. (Thyreoistatika)
Det har man ikke for Hashimotos. Den må bare gå sin gang, og når den er ferdig er man frarøvet sin kjertel.
Sykdommen er over, men man har jo ingen kjertelproduksjon.
Det kalles et syndrom - altså skal man leve videre med den tilstand - må kjertelproduksjonen erstattes med piller.
Når nu kirtlen ikke forsvinder, hvorfor hedder det så en autoimun sygdom, troede det betød, at man danner antistoffer imod et organ, og det derved forsvinder. Jeg kan så forstå at ved Graves forsvinder den ikke selv om Graves er lav, men bliver ødelagt.....
n`Finn hav tålmodighed med mig
Hej Anisa, tak for linkene, der er godt læsestof til nogle timer/dage comp2
Det er en svær proces at blive klogere på sådan noget, men man suger jo lidt til sig hver gang.
Det har jeg Lilli :)
Auto betyr "av seg selv".
En betegnelse som i seg selv forteller at man vet meget lite om dette.
Av seg selv betyr jo : Sykdommen starter altså, og men visste ikke hvorfor når man tok ibruk termen.
I dag vet man at det er immunsystemet som av uviss grunn begynner å produsere antistoffer som er spesialdesignet på bestemte celler.
Det kan være reumatisk, det kan være mot spyttkjertler, det kan være mot spesielle deler av oss som feks myelinet (MS)
Og det kan være mot kjertlens TSH-reseptorer (Graves)
Noen av disse sykdommene har man virksomme medisiner, mot andre ikke.
Graves kureres ved at man introduserer "Fake Jod" i blodet. Man benytter et lignende stoff som kjertelen så benytter til å produere stoffskiftehormoner som derved blir uvirksomme. (Fluor) I mellomtiden spiser man Levaxin for å prøve å opprettholde stoffskiftet.
Grunnlaget for immunapparatets antistoffproduksjon bortfallerfaller og man er kurert.
Vel - ingen regel er uten unntak. Det lykkes ikke alltid......
Jeg så du fikk en masse linker - håper jeg ikke tar helt feil....
Tak n`Finn nu er jeg allerede blevet lidt klogere :)
Jeg kan huske at jeg også fik noget for struma, fordi min hals pludselig blev tyk. og det stemmer jo med det, at kirtlen prøver at kompensere så vidt jeg har forstået men den lavede ubrugeligt homon
Den gang var det ikke god tone at spørge lægerne om sin sygdom, og medicin, nu skal man tage ansvar for noget de ikke selv ved ret meget om ak ja :D men det er godt det er gået den vej, og det er vidunderligt at dette forum eksisterer med alle I dygtige mennesker der altid er parart til at hjælpe.
