Til dr. Hertoghe i Belgien. Er så spændt og lidt oplysning

på torsdag morgen den 24 november - sidder jeg hos herthoghe i belgien - det har været lidt en rejse allerede at finde ud af hvordan det hele lod sig gøre , men er bare blevet så meget klogere undervejs og derfor vil jeg rigtig gerne dele lidt af mine erfaringer med jer derude , hvis bare en har gavn af dette - er det jo helt sikkert ikke forgæves

efter kontakt med hertoghes kontor fik jeg tilsendt en masse pr mail bla et spørgeskema ( meget stort ) samt en henvisning til et belgisk laboratorie som derefter sendte mig et "kit" via fedex til egen læge med 15 store blodprøveglas som vi derefter puttede i den tilsendte lille taske - samme døgn skulle man opsamle urin og det skulle derefter med ( et prøveglas ) til laboratoriet . derefter bestilte jeg tiden hos herthoghe 2 sammenhængende konsultationer så man ikke skal derned så hurtigt igen . blodprøvesvarende kom retur og jeg var målløs over udfaldet . det skal lige nævnes at min egen læge kontaktede hertoghes kontor for at høre om vi ikke bare kunne tolke testene men han ville simpelthen ikke have danske blodprøver samtiddigt med så er der flere af disse tests man slet ikke laver i danmark - f.eks måler man ikke ths i urin som man gør i belgien . og hertoghe mener åbenbart at vores test er unøjagtige - nu forstår jeg hvorfor!

hvis jeg vidste jeg måtte ville jeg lægge sedlen ind fra hertoghe så i alle kunne se hvilke test der skulle udføres for at give et samlet billede af din tilstand men i kan få den hvis i skriver til mig .

personligt kan jeg se nu at alle hormoner er i bund at mine antitest er på hhv 290 ( tpo ) og 5000 (anti tg ) samt at mine cea indikator for tumorer er forhøjet - det viser sig samtiddigt med at tsh i urin er meget højere end i blodprøverne - så det har været alle pengene værd - om lidt skal jeg ned til endokrinologisk afdeling på sygehuset og jeg agter at tage min blodprøveseddel med for at fortælle dem hvor useriøse de er og forlange at de udreder mig for cancer en gang for alle. jeg vil bønfalde dem om at alle patienter får udført disse tests så der der en chance for at nogen fanges i tide og får den hjælp der skal til - personligt ville jeg jo ikke ønske dette for min værste fjende . - håber bare en enkelt derude kunne bruge dette til noget
mange hilsner fra carina
( tidligere kendt som hypokonder i det danske sygehusvæsen :sad::sad:)

kære alle
så har jeg været på sygehuset med alle mine prøver fra belgien ... først og fremmest har jeg nu fået diagnosen hashimotos fra sygehuset - dette fik jeg ikke fordi jeg havde blodprøverne- for dem gad de slet ikke se på selvom jeg bad om det :sad:
jeg fik forklaringen at vi så bare afventede at skoldbruskkirtlen brændte ud og at jeg nu var på livslang eltroxin - jeg forklarede dem at dette var hertoghe ikke enig i han mener melatonin hjælper med at bremse angrebet men jeg kunne aldrig opnå andet end eltroxin fra dem uanset hvor dygtig en endokrinolog han er. jeg bad dem om at bruge de samme blodprøver på de næste patienter der kom frustrerede ind på afdelingen , men det agter de ikke at ændre og slet ikke begynde at bruge urin prøver
:cry::cry: man må nok erkende at hvis man har brug for hjælp er det nok ikke her i danmark man får det .

da jeg nævnte alle mine muskelkramper fik jeg blot besked om at øge dosen " og skal jeg udskrive noget mere til dig ? "

derfor vil jeg gerne høre hvad i andre får :
mod hjernetåge
let depression ,
voldsom hudkløe,
migræne,
ødemer
øjensmerter
rystelser i kroppen samt muskekramper - kan ikke være rigtigt at jeg ifølge det danske sundhedsvæsen skal nøjes med 200 mg eltroxin :|:|


blodprøver fra belgien viste ( fastende) .

ferritin - 26 ( ref 50-170)
d- vitamin - 14,7 (ref 50-170 :opt)

total kolesterol + 251 ( ref 140 - 200)
hdl kolesterol - 38 ( ref 40 - 109)
Ldl kolesterol + 183 ( ref. 0-114 )
kolesterol /hdl -c + 6,61


vitamin e /chol - 5,14 ( ref 5,4 - 9,2)
vitamin A 42 ( ref 43- 111)
selenium -58 ( ref 90-143)

antistoffer
ab to thyreoglobilin ++ 5000 ( ref < 100 negativ )
anti tpo ++ 287 ( ref <16 negativ )
somatomedin -c (igf -1 ) -133
igfbp-3/igf1 5,45 ( ref 0-4,5 )

målt i urin - det skal det .
iodine ( jod ) -- 31 ( ref 100-199 )
iodine ( jod igen ) - 87 ( ref 170 - 280)
sodium -89,6 ( ref 100-220)
potassium ( ) -33,6 ( ref 35-128 )
magnesium -58,8 ( ref 60-120)
phosphus ( ) + 1 ( ref 0,4-0,8)
urin endokrinologi
t3 -430 ( ref 800 - 2500)

11-keto-etiocholanolone + 1,43 ( ref 0,05-1,25)
11-OH-etiocholanolone + 1,20 ( ref 0,24 -0,90)

steroider :
tetrahydrodeoxycortisol + 2,16 ( ref 0,86 - 2,06)
aldosterone -4,2 ( ref 5,0 -20)
6-sulfatoxy -melatonin - 4,8 ( 9,9- 52,9)

cea + andre forhøjet - markør for cancer

trods 100 mg eltroxin dgl ths er på 3,80

ved godt at jeg får det hele forklaret på torsdag men kunne være spændende at høre jeres mening

mange hilsner fra Simba

Hej og velkommen
Min hurtigudgave: Erfa Thyroid fra Montreal, 125 mg og skal sættes lidt op nu.

Men spiser også nogle vitaminpiller :) Og bruger progesteroncreme, pt. fra http://biovea-europe.com/

Melatonin er vist ikke godt til alle - jeg husker en herinde der skrev, at hun fordobler sit antistof ved brug af melatonin. Der er mange tricky ting mht. de antistoffer ... her et par fine tråde om immunforsvaret med mere:
https://www.stofskifteforum.dk/forumdisplay.php?f=187

vink11 Nielsigne

Hej Simba og velkommen vink11

Tak for at du deler din "rejse" til Herthoghe - jeg glæder mig meget til at læse dine indlæg :)

Jeg er desværre ikke dygtig nok til at gennemskue testresultaterne men jeg ved at der er mange kloge hoveder herinde som kan rådgive dig.

Hvor meget forventer du at rejsen og konsultationen til Herthoghe kommer til at koste? Jeg har bestemt ikke økonomi til det nu men drømmer om at jeg en dag kan få råd :wink:


Kærlig hilsen
Cirkeline
fanx:

hej cirkeline vink11
du skal regne med når du når så langt at selve rejsen koster ca 2000 kr med en overnatning - har valgt exspedias tilbud med en 3 stjernet hotel i nærheden af hertoghe - blodprøverne inkl fed-ex kostede 2850 kr og så vælger man om man vil ind til hertoghe selv eller hans assistenter - jeg har valgt hertoghe til begge tider de koster hver 320 euro altså alt 640 euro - det giver så cirka 9700 kr + medicin man skal have dernede. tja lidt dyrt men ikke i forhold til at gå og have det skidt har jeg besluttet mig til . jeg synes det er den bedste julegave jeg kan give mig selv . :wink: håber du selv gør det hvis du stadig ike har opnået den rette behandling :0))

vender tilbage når jeg ved noget mere - men lover for der er kommet nedtælling på nu :D

mange hilsner fra
Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nielsigne

Hej og velkommen
Min hurtigudgave: Erfa Thyroid fra Montreal, 125 mg og skal sættes lidt op nu.

Men spiser også nogle vitaminpiller :) Og bruger progesteroncreme, pt. fra http://biovea-europe.com/

Melatonin er vist ikke godt til alle - jeg husker en herinde der skrev, at hun fordobler sit antistof ved brug af melatonin. Der er mange tricky ting mht. de antistoffer ... her et par fine tråde om immunforsvaret med mere:
https://www.stofskifteforum.dk/forumdisplay.php?f=187

vink11 Nielsigne

---

hej nielssigne vink11
godt med info omkring melatoninen var næsten sikker på det gjaldt alle så supergodt du oplyser det.
jeg kan se på mine hormoner at jeg mangler melatonin men det er jo så individuelt med stofskiftet :)
er det din egen læge der har udskrevet erfa ? og hvordan fik du klaret det :)?

mange hilsner fra Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

godt med info omkring melatoninen var næsten sikker på det gjaldt alle så supergodt du oplyser det.
jeg kan se på mine hormoner at jeg mangler melatonin men det er jo så individuelt med stofskiftet :)

---

Det er ikke så individuelt, Simba hjerte1 Melatonin falder hos ALLE med alderen. Mere om det herunder..

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

jeg fik forklaringen at vi så bare afventede at skoldbruskkirtlen brændte ud og at jeg nu var på livslang eltroxin - jeg forklarede dem at dette var hertoghe ikke enig i han mener melatonin hjælper med at bremse angrebet men jeg kunne aldrig opnå andet end eltroxin fra dem uanset hvor dygtig en endokrinolog han er.

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nielsigne

Melatonin er vist ikke godt til alle - jeg husker en herinde der skrev, at hun fordobler sit antistof ved brug af melatonin. Der er mange tricky ting mht. de antistoffer ... her et par fine tråde om immunforsvaret med mere: https://www.stofskifteforum.dk/forumdisplay.php?f=187

---

Det var vist rexxy69 der skrev om det i tråden Melatonin, autoimmune sygdomme, fluor, cancer, cortisol-kontrol, jod, men som skrevet i tråden, er jeg selv indstillet noget mere skeptisk til advarsler mod melatonin ved autoimmune sygdomme.

De "moderne" evidensbaserede medicinvidenskaber, har ganske enkelt ikke fundet det interessant nok bredt at forske i melatonin, mens den kliniske, empiribaseret medicinsk forskning gør netop det, og derfra kommer der ikke disse generelle advarsler mod melatonin til patienter med autoimmune sygdomme. Nærmest tværtimod, som også Hertoghe anbefaler. Vores problem er, at vi klemmes mellem to grupperinger indenfor medicin: teoretikere (subjektiv evidens-jægere) og praktikere (klinik og medicinsk erfaring - empiri). De første eksisterer under egen begrænsning af præmisserne for deres forskning, mens de andre - anvender, iagttager, drager konklusioner og lærer af dem. Jeg stoler afgjort mest på de sidste... herunder lægen Walter Pierpaoli, verdens måske bedste ekspert på netop melatonin, han har skrevet en klassiker af en bog om.

Hvis melatonin virkelig så ubetinget var medvirkende til opblussen af autoimmunitet/autoimmune sygdomme, burde alle ældre være sikret mod netop det, idet alle i alderen fra f.eks. 40 år og opefter danner selv langt under 1/6 del af den melatonon de har dannet som børn og unge. Det betyder at jo ældre man bliver, jo mindre melatonin har man til rådighed for vedligeholdelse af kroppens funktioner og set i dette lys - er det måske lige omvendt? I og med antallet af autoimmune sygdomme vokser med alderen - kunne det sagtens (bl.a.) hænge sammen med netop for lidt melatonin til rådighed for den effektive, biologiske kontrol af immunsystemet, efterhånden som melatonin netop falder med alderen?

http://vandrich.com/wp-content/uploa...elatonin-1.png

Inden den gamle lægekunst blev afløst af den evidensbaserede i midten af forrige århundrede, var det en ganske almindelig opfattelse, tilbage fra Hippokrates, at det netop var tegn på behandlingseffekten, når symptomerne på den behandlede sygdom først forstærkedes og blussede op mere end før, for igen at falde, efterfulgt af en helbredelse eller en varig bedring. Så måske gælder det om ikke at lade sig afskrække for tidligt, stå på og give tid til lade behandlingen og den syge krop - finde hinanden?

Det er meget spændende, Nielsigne. Tak for du bragte det frem fordi det mindede mig om alle mine kilder, jeg længe har samlet om netop melatonin. Måske er det snart tid at få gjort noget ved det og få skrevet om netop den vinkel du minder om? Og undskyld mange gange til Simba, for denne frække off topic. :oops:

Hej Anisa vink11
gør bestemt ikke noget superspændene emne så det er rigtig godt at få det belyst - alt hvad der kan gavne os er jo super viden :p:p jeg er ihverfald startet på melatonin og glæder mig endnu mere til hvad hertoghe kan fortælle om dette :0))
mange hilsner fra Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Det var vist rexxy69 der skrev om det i tråden Melatonin, autoimmune sygdomme, fluor, cancer, cortisol-kontrol, jod, men som skrevet i tråden, er jeg selv indstillet noget mere skeptisk til advarsler mod melatonin ved autoimmune sygdomme.

---

Hej Anisa vink11
Jeg synes også, det lyder fuldstændig mærkværdigt, at ikke alle skulle kunne tåle melatonin, eftersom vi producerer det - eller i hvert fald er lavet til at producere det - selv.
Men eftersom der så er et af forummets udmærkede medlemmer hjerte1 der deler denne erfaring, at hun får mere antistof af melatonin, så kan jeg ikke andet end tage det meget alvorligt som mulighed . Og det ville da godt nok være træls at gå igennem alverden for så bare at opleve, at man stadig har antistoffer, eller måske endda flere, end da man lagde ud.... hvis det nu bare er fordi, man tager et tilskud, man ikke kan tåle.
Jeg er selv pt i gang med noget melatonin. Blir fuldstændig groggy, hvis jeg ikke går i seng om et par minutter ... men det blir jeg godt nok også af ikke at sove ordentligt.

Masser af ting at ta stilling til - det her er jo bare én af dem :)

hjerte1 Nielsigne

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

hej cirkeline vink11
du skal regne med når du når så langt at selve rejsen koster ca 2000 kr med en overnatning - har valgt exspedias tilbud med en 3 stjernet hotel i nærheden af hertoghe - blodprøverne inkl fed-ex kostede 2850 kr og så vælger man om man vil ind til hertoghe selv eller hans assistenter - jeg har valgt hertoghe til begge tider de koster hver 320 euro altså alt 640 euro - det giver så cirka 9700 kr + medicin man skal have dernede. tja lidt dyrt men ikke i forhold til at gå og have det skidt har jeg besluttet mig til . jeg synes det er den bedste julegave jeg kan give mig selv . :wink: håber du selv gør det hvis du stadig ike har opnået den rette behandling :0))

vender tilbage når jeg ved noget mere - men lover for der er kommet nedtælling på nu :D

mange hilsner fra
carina

---

TAK for oplysningerne vink3 Jeg kan se at det ikke bliver lige nu at jeg kan foretage rejsen til Herthoghe, men det skal nok komme en dag :) Men indtil videre vil jeg glæde mig til at læse om dine oplevelser :)

Kærlig hilsen
Cirkeline
fanx:

så er jeg tilbage fra belgien ... en meget forvirrende tur - men ikke grundet hertoghe , som faktisk viste sig at være en ualmindelig rar man man straks har kemi med .

jeg kommer lige med lidt råd og vejledning undervejs til jer derovervejer at tage selvsamme tur . men da min var lidt turbulent så håber jeg så ikke i oplever det samme som jeg :|:|

flyveturen dertil var super god
jeg hævede 255 euro i lufthavnen som var max og fik at vide jeg
at jeg kunne hæve i belgien også ... da jeg stod i lufthavnen kunne jeg af mærkelige årsager så ikke hæve noget så endte med en taxa ud til hotellet . klokken var 17.30 da jeg ankom og det viste sig at butikker og så videre lukker klokken 18 . jeg forsøgte forskellige penge automater men der var ikke held med det .
næste morgen forsøgte jeg at ringe til banken kun for at få at vide at pbs har sørget for man kun kan hæve 2000 kr i udlandet pr dag , så nu var jeg på den --- de henviste mig til western union som så viste sig først at åbne 9.30 der skulle jeg være hos hertoghe . :? jeg fandt et andet sted stresset som jeg var stillede jeg mig op klokken 8.45 og ventede havde min kuffert og min laptoptaske ved siden af mig . kun fra at blive revet i armen af en mand mens en anden mand løb med mine ting :eek:
jeg løb efter dem men forgæves - masser af vidner men ingen gjorde noget . så nu stod jeg i et fremmed land uden penge , og ting pånær den nederste kuffert der kun indeholdt mit brugte tøj og en diktafon ( heldigvis viser det sig senere at min billet og pas ligger i inderforet .

visa kortet havde jeg i min frakkelomme men det var lidt håbløst - 4 piger kom løbende til mig de havde set det hele oppe fra deres arbejdsplads og ringede både til politi , hertoghe og samlede lidt euro ind til mig så jeg lige kunne få lidt at drikke .

politien ankom og ville have mig med - følte lidt de spildte tiden med at lede på små sideveje , men de sagde at det desværre var meget ofte dette skete i centrum for turister og at det var grupper af sydafrikanere der stod bag - de arbejder altid 2 og 2 sammen . men de havde for vane at tømme taskerne så det var dem vi ledte efter . heldigvis viser det sig at der var kamera der hvor det skete så de var måske ikke så heldige alligevel :lol:

blev kørt til afhøring og politiet lavede en særaftale med hertoghe så jeg kunne komme derud efterfølgende ... politiet kørte mig derefter med udrykning derud for jeg skulle jo nå ambasaden også inden klokken 17 - på det tidspunkt var det endnu ikke gået op for os at billet og pas var der endnu --- jeg var jo chokeret så kunne ikke helt tænke klart .

alt blev lidt anderledes fordi jeg nu endte op med 3 læger på grund af det skete . så jeg blev puttet ind i mellem , men måtte jo finde mig i det eftersom jeg ikke engang kunne betale dem .

den første læge en flink mand som gennemgik spisevaner og mit lange forudfyldte spøgeskema - han tog blodtryk som var meget lavt og så var det det ... foregik på godt engelsk . derefter ned og vente så kom der en dame og viste mig ned i deres kælder - huset ser meget småt ud når man ankommer men det er rigtig stort viser det sig .

her skulle jeg vejes og måles og damen var rigtig dårlig til engelsk jeg forstod ærlig talt meget lidt og blev ved med at sige what ? nå men hun forklarede mig at mad for hashimotos er eksentitentielt - det der skal spises er frugter ( friske ) grøntsager , masser af kød ,fisk ( meget gerne sushi ) ris osv osv maden skal ikke overtilberedes skal ikke stege længe kun ved lave temperaturer og kødet skal være frisk .. der skal spises blødkogte æg tiltrods for højt kolesterol gerne med hammalya salt der inderholder rigtig mange mineraler man ellers ikke får ... undgå enhver form for brød & mælkeprodukter kaffe og sukkerholdige ting sodavand blandt andet . har fået en stor liste fra dem med hjem men har endnu ikke nået at gennemgå det hele .

så kom hertoghe ind - super behagelig mand man kun kan falde i hak med :p:p han gik tingene igennem med den kolega jeg ikke kunne forstå og fortalte at han også havde en patient siddene så han ville have denne anden læge til at forklare mig det efterfølgende omkring medicin

nå han startede lige så fint ud med at jeg har hashimotos og forklarede en eller anden historie med nogle koncentrationslejre i japan hvor man torturede fangerne med hashimotos ... jeg forstod den aldrig helt - derfter forklarede han om sin egen sygdom som var lavt stofskifte fra han var 5 år gammel - men de 2 ting kunne ikke sammenlignes - for hashimotos svarede til tortur:cry: ja det kan vi godt allesammen med hashimotos nikke genkendende til .

derefter undersøgte han mig og forklarede mig at jeg havde været stofskiftesyg lige siden jeg lå i min mors livmoder og at hun så højst sandsynligt også havde været det og spurgte hvor længe jeg havde været på eltroxin tja små 4 mdr - til det svarede han herregud det skulle du have været hele dit liv :cry: han forklarede den anden læge om mig da jeg åbenbart var et tydeligt eksempel på hashimotos ... min meget lille næse , indsunkne øjne , bredt skulderparti , lille barm , lille højde samt min lille tynde overlæbe . alt sammen åbenlyse tegn på denne lede sygdom . han bad efterfølgende mig om at være model han kunne bruge på sine seminarer for andre læger på hvor galt det kan gå når man ikke behandles :sad::sad: og lovede mig at mit ansigt ikke kom med .

jeg fik at vide at jeg så dehydreret ud til trods for min store tørst fjerner kroppen væsken igen med det samme - så til det fik jeg vasopressin jeg er det man kalder en tør pind trods chremer osv . jeg havde kortisolmangel da det ikke gik ind i cellerne og havde inflammation i hele kroppen desuden havde jeg en gærinfektion - og jeg skulle spise mere .. jeg sagde til ham at dette jo ikke hang sammen for jeg tog jo på - dertil svarede han at min krop manglede fedt derfor blev jeg tykkere . om et år lover jeg dig at du har en krop som en 20 årig og det samme med din hud - du kommer ikke mere til at slås med vægten hvis jeg fulgte det han sagde . tænk jeg spiser for lidt :eek:

sukker var forbudt pga gærinfektionen og var i forvejen ikke godt for hashimoto patienter .

jeg ville om 3 mdr blive testet for pancritis og en en mad allergi test samt få tilført væksthormon da jeg manglede dette .
han forklarede at vævet ville blive meget fastere , bryster, næse og højde ville stige og huden ville blive meget pænere , desuden ville jeg blive mere intilligent alt hjernetåge ville forsvinde .

alle de symptomer jeg havde -- feber, kløe, migræne, vægtøgning , hævet belagt tunge , klumpen i halsen , mavesmerter kløen på halsen , kløe i øre hævet næse, kløe i hovedbund , ødemer, nældefeber, søvnløshed og alt det andet - var helt normalt han kunne simpelthen ikke forstå det kom bag på danske læger . men vidste godt at danskere ikke havde en kinamands chance for at få hjælp her i landet - derefter forklarede han lidt om selve sygdommen hvad man kunne forvente , at jeg ikke skulle lade mig nøje med at sygehuset havde sagt vi bare skulle vente på at skjoldbruskkirtlen dør - der var så meget man kunne gøre . han forklarede mig at jeg skulle komme igen om 3 mdr derefter hvert halve år indtil jeg havde lært at være min egen læge - for det så han helst - om 3 mdr ville han opdatere egen læge i min sag og bede ham udskrive de forskellige præperater .

derefter ned af vejen til apoteket hvor jeg fik præparater til 6 mdr pris 9000 kr .

nu skal jeg smøre mig med østrogen , have 2 slags stofskiftemedicin - det ene skal udgå langsomt igen så det kun er erfa jeg får jeg skal have d-vitamin kure - har fået masser af ampuller , e vitaminer , melatonin 2 slags , cortisol, og meget andet ... lige nu fylder det hele mit spisebord så jeg må langsomt sætte mig ind i hvad der er hvad ...

er du i tvivl om noget spørger du bare løs .. ellers håber jeg at nogen har kunnet bruge det til lidt nyttig viden .

mange hilsner fra
Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

så er jeg tilbage fra belgien ... en meget forvirrende tur - men ikke grundet hertoghe ,
som faktisk viste sig at være en ualmindelig rar man man straks har kemi med.
..

derefter undersøgte han mig og forklarede mig at jeg havde været stofskiftesyg lige siden jeg lå i min mors livmoder og at hun så højst sandsynligt også havde været det
og spurgte hvor længe jeg havde været på eltroxin tja små 4 mdr - til det svarede han herregud det skulle du have været hele dit liv :cry:
han forklarede den anden læge om mig da jeg åbenbart var et tydeligt eksempel på hashimotos ...
min meget lille næse , indsunkne øjne , bredt skulderparti , lille barm , lille højde samt min lille tynde overlæbe. alt sammen åbenlyse tegn på denne lede sygdom .
han bad efterfølgende mig om at være model han kunne bruge på sine seminarer for andre læger på hvor galt det kan gå når man ikke behandles :sad::sad:
og lovede mig at mit ansigt ikke kom med .

..

---

Takk for rapport hjertflag1

Enda godt du kom deg til Hertoge, da. Disse tegnene på lavt stoffskifte som du beskriver var nye for meg -
veldig bra at du la dette inn xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Kevlin

Takk for rapport hjertflag1

Enda godt du kom deg til Hertoge, da. Disse tegnene på lavt stoffskifte som du beskriver var nye for meg -
veldig bra at du la dette inn xx9

---

hejsa kevlin

det var godt det kunne bruges .. glemte lige at platfodethed også er et tegn .. :D ja viden er vores styrke , så det gælder bare om at suge til sig

hav en dejlig week-end

kærlig hilsen

Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av carina

.. glemte lige at platfodethed også er et tegn ..

---

Jeg er tverrplattfot - født sånn :p

Jeg og, totalt flat........

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Jeg og, totalt flat........

---

Hmmm - tenker på den gamle LP-plata mi og sangen om "De plattfotte menn":
http://www.youtube.com/watch?v=yWjrv32344w

http://www.youtube.com/watch?v=973gvkKTqqg

Hej Simba vink11
Jeg skal da lige love for at du oplever noget når du tager til det store udland, men godt at der ikke skete noget med dig :)
Spændende læsning og jeg ser frem til at høre hvordan det går dig. Det giver mig håb at der er en der tror på os og og kan hjælpe os med at komme tilbage til livet. Så ved jeg hvor jeg skal søge hen når jeg en dag har pengene til det.

Kærlig hilsen
Cirkeline
fanx:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Cirkeline

Hej Simba vink11
Jeg skal da lige love for at du oplever noget når du tager til det store udland, men godt at der ikke skete noget med dig :)
Spændende læsning og jeg ser frem til at høre hvordan det går dig. Det giver mig håb at der er en der tror på os og og kan hjælpe os med at komme tilbage til livet. Så ved jeg hvor jeg skal søge hen når jeg en dag har pengene til det.

Kærlig hilsen
Cirkeline
fanx:

---

kære cirkeline :0))
ja der er hjælp til os derude - heldigvis - men ville bare sådan ønske det ikke var et spørgsmål om økonomi , for vi har søremig da ret til samme behandling herhjemme som i udlandet - skulle man synes :roll:.
kan man ikke søge nogen fonde ? - hvis du finder midlerne - kan vi følges derned næste gang ( skal jo snart tilbage dertil )

kærlig hilsen Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

kære cirkeline :0))
ja der er hjælp til os derude - heldigvis - men ville bare sådan ønske det ikke var et spørgsmål om økonomi , for vi har søremig da ret til samme behandling herhjemme som i udlandet - skulle man synes :roll:.
kan man ikke søge nogen fonde ? - hvis du finder midlerne - kan vi følges derned næste gang ( skal jo snart tilbage dertil )

kærlig hilsen Simba

---

Jeg har slet ikke tænkt i retningen af at søge fonde - ved egentlig ikke hvor jeg skal kigge:oops: MEN hvis jeg finder midlerne vil jeg hellere end gerne følges med dig xx4 Tusinde tak for tilbuddet. Hvis jeg vinder den store gevinst på onsdag så gir jeg :lol:

Kærlig hilsen
Cirkeline
fanx:

kære alle vink11

en lille opdatering nu hvor der er gået lidt tid fra mit besøg hos den dygtige hertoghe .


efter hjemkomsten skulle jeg prøve at sætte mig ind i de forskellige præperater - og det viste sig hurtigt at noget var laveret i forkert dosis fra apoteket . så jeg var en del rådvild omkring dette

efterfølgende skulle jeg ned til egen læge der gerne ville opdateres efter belgien - jeg fortalte ham alle de ting jeg har nævnt for jer - medfødt, alvorlig imflammation i hele kroppen , væsketab og feber + alt det andet . bemærkningen var hvad er dine symptomer lige nu og hvad har hertoghe kureret - jeg forklarede stadig at jeg havde de samme symptomer + at herhoghe mente jeg har en gærinfektion i hele kroppen .
" det kan man ikke måle " var bemærkningen skeptisk . hvad får du dernede fra af medicin ? og jeg fortalte så om hele arsenalet - ja det lyder jo mærkeligt det lyder som om han behandler din hypofyse :eek:

jeg forklarede ham at jeg havde fået lidt forkerte doser så hvis han ville være behjælpelig så jeg ikke overmedicinerede mig selv , men det ville han ikke stå for - han ville dog gerne henhvise til en reumatolog men han selv tog sig kun af stofskiftesyge og det var jeg jo ikke ( han havde åbenbart forstået det var en immunsygdom ) så jeg kunne vælge om jeg ville have behandling i dk eller belgien - jeg forklarede ham at mit sygehus kun vil give eltroxin for det var jo nemt at behandle hashimotos med eltroxin havde de sagt :sad: og så måtte egen læge finde ud af hvilke organer der var ramt - den var han så ikke med på - det måtte sygehuset og iøvrigt fandtes der ingen autoimmune læger i dk sagde han . tja så er valget jo let så kan det jo kun blive belgien . han ville dog gerne udskrive erfa på længere sigt :) det var jo så altid noget

derefter forklarede jeg ham jeg skulle tilbage til belgien og have bla væksthormon - til det var svaret - det er jo hundedyrt og hvordan kan han i øvrigt udskrive det - det kan ikke engang jeg - her i dk er det kun sygehusene og det skal du i øvrigt have indsprøjetet i længere tid - jeg svarede så ville det da klæde danmark at give mig det og at min læge måtte sprøjte det for mig - det ville han heller ikke :mad:

jeg havde fået lov at optage min konsultation med hertoghe og spurgte om det ville hjælpe noget hvis han hørte den - det ønskede han heller ikke men ville meget gerne vide om jeg så også havde optaget ham :roll:

kort sagt ingen hjælp herhjemme fra - beklager lidelsesfæller vi er helt opgivet herhjemme og de fatter nada :cry:

nå men lige nu synes jeg jeg kan mærke en forskel - jeg har stadig alle de møjsymptomer , men meget er mindsket - blandt andet er mavesmerterne nu reduceret med 75 % huden er blevet pænere , erfaen er allerede begyndt at virke - det der piner mig mest lige nu er kramperne i kroppen og at jeg koger indvendigt . men det skal vel have tid til at virke :)

jer der allerede har været dernede kan i ikke være søde at fortælle hvornår det hele kan mærkes i kroppen det ville være rart med lidt tidshorisoner :wink:

knus Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

efterfølgende skulle jeg ned til egen læge der gerne ville opdateres efter belgien - jeg fortalte ham alle de ting jeg har nævnt for jer - medfødt, alvorlig imflammation i hele kroppen , væsketab og feber + alt det andet . bemærkningen var hvad er dine symptomer lige nu og hvad har hertoghe kureret - jeg forklarede stadig at jeg havde de samme symptomer + at herhoghe mente jeg har en gærinfektion i hele kroppen .
" det kan man ikke måle " var bemærkningen skeptisk . hvad får du dernede fra af medicin ? og jeg fortalte så om hele arsenalet - ja det lyder jo mærkeligt det lyder som om han behandler din hypofyse :eek:

jeg forklarede ham at jeg havde fået lidt forkerte doser så hvis han ville være behjælpelig så jeg ikke overmedicinerede mig selv , men det ville han ikke stå for - han ville dog gerne henhvise til en reumatolog men han selv tog sig kun af stofskiftesyge og det var jeg jo ikke ( han havde åbenbart forstået det var en immunsygdom ) så jeg kunne vælge om jeg ville have behandling i dk eller belgien - jeg forklarede ham at mit sygehus kun vil give eltroxin for det var jo nemt at behandle hashimotos med eltroxin havde de sagt :sad: og så måtte egen læge finde ud af hvilke organer der var ramt - den var han så ikke med på - det måtte sygehuset og iøvrigt fandtes der ingen autoimmune læger i dk sagde han . tja så er valget jo let så kan det jo kun blive belgien . han ville dog gerne udskrive erfa på længere sigt :) det var jo så altid noget

derefter forklarede jeg ham jeg skulle tilbage til belgien og have bla væksthormon - til det var svaret - det er jo hundedyrt og hvordan kan han i øvrigt udskrive det - det kan ikke engang jeg - her i dk er det kun sygehusene og det skal du i øvrigt have indsprøjetet i længere tid - jeg svarede så ville det da klæde danmark at give mig det og at min læge måtte sprøjte det for mig - det ville han heller ikke :mad:

jeg havde fået lov at optage min konsultation med hertoghe og spurgte om det ville hjælpe noget hvis han hørte den - det ønskede han heller ikke men ville meget gerne vide om jeg så også havde optaget ham :roll:

kort sagt ingen hjælp herhjemme fra - beklager lidelsesfæller vi er helt opgivet herhjemme og de fatter nada :cry:

---

Hei Simba vink3

Jeg har forstått at legene her og i Danmark kan utrolig lite om stoffskiftet, men at de virkelig er analfabeter på området er jo en oppvekker !! bede1 Gud-hjelpe-meg, og disse skal vi gi all vår lit til ??? Denne danske legen din virker arrogant i tillegg, men det er vel slik han forsøker å tilsløre sin uvitenhet ...flau1 forresten; å være uviten er en ærlig sak, men ikke å ville gjøre noe med det, er en forbrytelse mot deres etikk !! chokx:

Ganske urettferdig at du ved ikke å få adekvat hjelp i eget land, må bruke en god del mer penger for å få hjelpen i utlandet.

hjerte1-lig hilsen Elbeth

Kære Simba

Tak for din opdatering om din tur til Hertoghe. Jeg er glad for, at du - trods al drama- fik en god oplevelse ud af det!:wink:

Jeg var til min første konsultation dernede i april og den anden i august. Jeg oplever små bedringer, men oplever stadig at der er lang vej endnu. De allerværste akutte gener - som at jeg fx næsten ikke kunne gå pga. muskelsvaghed/stivhed - blev dog bedre allerede efter 1-2 måneder på den nye behandling.

Jeg tror dog, at det er meget individuelt - alt efter vores mangler og ubalancer -hvor hurtigt vi kan mærke en bedring og på hvilke måder. Anisa har flere gange mindet mig om TTT - at 'Ting tager tid' - og det er virkelig vigtigt at minde sig selv om igen og igen.

Derudover er det også min erfaring, at det er vigtigt at være opmærksom på eventuelle overdoseringssymptomer på de forskellige præparater. Og ellers ikke holde sig tilbage fra at maile eller ringe ned til klinikken, hvis man har spørgsmål eller føler, at man er overdoseret eller får nye mærkelige symptomer. De vil gerne have, at man bliver sin egen læge, men det tager jo noget tid og nogle erfaringer at nå dertil.

Jeg tror, at min grundlæggende bedring nogle gange 'drukner' i eventuelle overdoseringer, madintolerancer osv - men nedenunder alt det, arbejder Erfa'en, DHEA'en, progesteronen, vitaminer, mineraler, enzymer osv - og forbedrer nogle af de ubalancer, som har været der i så mange år.

Jeg genkender fuldt ud din læges reaktion. De danske læger - både praktiserende og endokrinologer -som jeg har fortalt om min behandling i Belgien, vil ikke ha noget at gøre med det - og er faktisk slet ikke interesserede i at høre om det. Utroligt - tænk de ikke engang er nysgerrige! Det siger noget om den danske lægestand! Så vi må bare acceptere, at vælger vi at følge Hertoghes behandling, får vi ikke opbakning fra vores danske læge. Jeg har dog været heldig at finde en endokrinolog, som passivt og stiltiende bakker op (=ikke taler dårligt om det eller går imod det), og som udskriver Erfa - så det er da bedre end ingenting.

Du må endelig skrive til mig, hvis der er noget, du vil spørge om. hjerte1vink11

Rigtig god bedring!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

nå men lige nu synes jeg jeg kan mærke en forskel - jeg har stadig alle de møjsymptomer , men meget er mindsket - blandt andet er mavesmerterne nu reduceret med 75 % huden er blevet pænere , erfaen er allerede begyndt at virke - det der piner mig mest lige nu er kramperne i kroppen og at jeg koger indvendigt . men det skal vel have tid til at virke :)

---

Hvis det er krampe i musklerne udenpå eller inde i kroppen, eller andre "trækninger"... prøv natron og salt. Se hvilken af dem, virker bedst og hurtigst, hvis det vil virke.

Start med at opløse 1 tsk natron og næste gang 1 tsk havsalt i et glas kogt, lunkent vand, og drik ud. Observer. Fortsætter kramperne, eller næste gang, prøv 2 tsk natron opløst i vand. Næste gang igen prøv 2 stk havsalt. Efter de 4 (om)gange burde du være i stand til at bedømme OM det hjælper, og om 1 tsk virker lige så godt som 2, og om det er natron eller salt der virker bedst.

Det er i hvert fald værd at teste. Jeg har mødt forbløffende mange, hvis krampe, spasmer i muskler forsvandt efter denne "behandling", endda nogen gange blev selv ødemer på hænder og fødder mindre. smilja1

kære allesammen
så står turen snart for døren til belgien igen jeg skal den 29 feb ned og have blandt andet væksthormon og cortisol . men der er jo sket så meget herhjemme siden mit sidste besøg dernede -

1. jeg har været til udredning på rigshospitalet for wegeneres - dette blev afsluttet da anca testen var negativ og selvom der er en stor fejlmargen i denne prøve , så får jeg prednisolon fra hertoghe i belgien - denne sletter alle spor der kunne lede til at man kan opdage wegeners - tilbage står min saddelnæse :? jeg er ikke selv i tvivl om at jeg har wegeners og jeg blev også sendt tøvende derfra kan man sige for jeg har alle symptomerne på det men i mindre grad selvfølgelig pga prednisolonen .

2. mens jeg var derinde på riget kom en læge hen til mig han havde læst min journal og sagde " har læst din journal carina det forløb du har været igennem havde du da aldrig behøvet - ( underforstået det var gået helt galt ) du behøver ikke rejse til belgien for at få hjælp - du skal selvfølgelig til odense universitetshospital - der kan du få den hjælp der skal til og de kan bestemt også behandle din vasculitis ( betændelse i blodårerne ) der vil jeg selvfølgelig spørge til jeres erfaringer ? nogen af jer må vel have været der forbi ?

3. jeg tegnede sidste år en sundhedsforsikring de vil selvom de mener jeg har karantæne i 2 år da jeg havde symptomer gerne assistere mig og vil derfor indhente min journal fra lægen - han vil dog ikke sende journalen til dem siger de og de vil derfor sende mig ind til hans perrild - grunden til at jeg blandt andet opsøger disse er fordi jeg kan forstå at jeg skal stikke mig med væksthormon gennem rigtig lang tid i musklerne og jeg er altså en tøsetøs på det punkt og det rider mig som en mare - dels at få det over grænsen fra hertoghe og dels fordi jeg nu skal igang med at stikke mig - egen læge ønsker nemlig ikke at hjælpe mig i den henseende - min sundhedsforsikring siger naturligvis at jeg bør skifte læge, men der er i vores lille udkantsområde lukket for tilgang hos alle læger så det er ikke et valg .

egen læge siger at det kun er sygehuse der har ekspertisen , men kan ikke henvises åbenbart :sad:

jeg skal til læge her klokken 13 og det er en læge i lægehuset jeg ikke tidligere har mødt og jeg vil ærlig talt rigtig gerne have det rette skyts med så jeg kommer videre i systemet - jeg må indrømme jeg føler mig lidt alene i denne kamp hvor alle vasker deres hænder og overlader det til mig selv igen .

drømmen ville jo nok være at få den fornødne hjælp herhjemme - jeg synes det er forvirrende og stressende at det hele foregår i belgien og svært at tilpasse medicinen når de nærmest aldrig er til at få fat på i belgien .

har nogen en ide til hvordan jeg bedst muligt slipper gennem nåleøjet og får den rigtige hjælp .

selv blodprøver nægtede egen læge at lave - der gik patientvejledningen ind i sagen at det skulle han - de skal hjælpe med det de kan herfra ( blot lige en oplysning :wink:)

glæder mig rigtig meget til at høre fra jer

i øvrigt er jeg simpelthen nødt til at komme med denne oplysning for jeg synes den er vigtig - i belgien da hertoghe sagde at næste gang jeg kom skulle jeg have væksthormon undrede det mig meget for de han sagde var at min højde ville øges , barm forstørrs, og jeg ville blive mere intilligent - da jeg tog hjem forstod jeg det ærlig talt ikke - men det gør jeg så nu og jeg føler det er ret vigtigt at viderebringe

Væksthormon regulerer stofskiftet , fjerner hjernetågen, øger muskelmassen , fjerner ledsmerter, giver vægttab, kan afhjælpe øjenproblemer samt en masse andre ting - det er altså ikke blot et væksthormon - det er rigtig vigtigt for stofskiftepatienter at der holdes øje med dit niveau .

nu er det givet videre og jeg håber nogen kan bruge denne oplysning :p

kærlig hilsen
Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

så står turen snart for døren til belgien igen jeg skal den 29 feb ned og have blandt andet væksthormon og cortisol . men der er jo sket så meget herhjemme siden mit sidste besøg dernede -

---

Hej Simba hjerte1

Helvedet fryser til is, før du bliver behandlet med væksthormon her i Danmark, på "dansk" initiativ. Du bliver nødt til at overvinde skrækken mod selv-injektion, der forøvrigt er meget enkel og "overfladisk", stort set ikke værre end når diabetikere skal have deres insilun. Du bliver nødt til at overvinde den skræk, idet det kan meget nemt ende med u-valget mellem behandling med væksthormon, og ingen behandling.

Det sidste gælder også forslaget om at blive behandlet på OUH i Odense. det handler slet ikke om, hvilket hospital man havner på, men mere om hvilke læger man bliver udsat for. På OUH, lige som på andre hospitaler, findes der altså rådne læger, der negligerer deres patienter, og som måske endda har ikke de kompetencer de i virkeligheden for løn for. Jeg kender til flere OUH-cases, hvor deres speciallæger har begået graverende lægefejl og ellers udviste - uden skam - manglende ansvarsfølelse for patientens bedste, samt en pinlig mangel på kompetence til at løse sine speciallægeopgaver.

Du ved - OUH er ikke anderledes end andre hospitaler/medicinske specialer i Danmark, og du kommer til at skulle vælge mellem at skulle opgive din belgisk diagnose/behandling, før du erhverver retten til at blive svigtet på OUH såvel som på andre medicinske centre i Danmark. Du skal også være opmærksom på, at folk med sjældne sygdomme, i Danmark, risikerer at bliver fastholdt i deres elendighed, i forsknings øjemed. Lad dig ikke lokke til det. Du har allerede lidt langt mere, end "almindelige" mennesker ellers kan udholde. :sad:

Hans Perild er ok, men hvad søren kan han gøre, når han pure afviser alternativer til syntetiske lægemidler? Hvordan får du ham overbevist om, at træthedssygdommene kan behandles med f.eks. Thyroid i tillæg til yderligere replacement-terapi med andre hormoner? Det er ikke noget man gør i Danmark overhovedet.

Eller har du, måske, et eller andet sted, fået det alligevel lidt bedre i mellemtiden, siden du startede en behandling i Belgien, så det føles nu, som om det nok skal gå, også i Danmark? Du bliver nødt til at tænke dig grundigt om, og rulle filmen tilbage for at få overblik over din situation i dag, i forhold til da hele elendigheden startede, og da du blev massivt svigtet af den danske lægestand, uanset på lægeklinikkerne eller på hospitaler. Vil du tilbage til det igen? Det er netop det, der vil ske hvis du "bytter" hertoghe-behandlingen med en "dansk", fordi du får ikke lov til begge dele, og de danske læger skal nok afpresse dig til at opgive Hertoghe-klinikken, før de vil "røre" ved dig.

De har sørme "rørt" ved dig nok, i fortiden, og se hvad det har givet dig, andet end håbløshed. Hvad får dig til at tro, at det bliver anderledes denne gang? Ingen steder i dette land, vil du blive behandlet for "helheden" af din tilstand. Du kommer til at blive "delt" i afgrænsede "tilstands-moduler", der hvert får sin egen "ekspert", der til og med ikke kan finde ud af at samarbejde med andre "eksperter", og de kommer således at trække i hver sin retning, med dig i midten, i klemme.

Ikke mange kan holde til det, du har været igennem af læge-svigt, manglende hjælp og alt det sygdommen har ødelagt i dit liv. Alligevel har du bevaret - mirakuløst - både håbet og initiativ! Du bliver nødt til, strengt at vurdere nu, om du kan komme igennem endnu et svigt, eller i bedste fald - endnu en række af fejlbehandlinger, du nærmest ikke kan undgå at blive udsat for af danske læger, der tænker kun i forhold til de selv har lært, er virkelig dårlige til at udvide egne fagmedicinske horisonter, og som slet ikke kan behandle patienter med "multi-endokrine" sygdomme eller tilstande! Det kan de ikke! Det kan man lige så godt erkende på stående fod, og tage sine forholdsregler, hvis man har råd til det. Du fandt pengene og modet. Se så om alt dette skal blive spildt nu, eller om du vil satse på at tage chancen, for at for at få det bedre. Det får du ikke her! Det er sikkert og vist!

Havde jeg været tvunget til at foretage denne vurdering, ville jeg holde mig til den behandling hos den læge/de læger, der tænker i helheder, og som ikke er bange for at tænke medicinsk u-konventionelt. Det kan danske læger ikke, og selv Hans Perild, der ellers er en fantastisk ekspert på thyreoidea - er lammet af indre begrænsninger, når det kommer til behandling. Hele hans, ellers så fornemme ekspertise, hindrer ham ikke i at afvise andre behandlingsmuligheder, end de "stuerene" i Danmark. En patient bliver ikke bedre af, at lægen forstår patientens sygdom og mekanismerne bag, hvis lægen ikke kan omsætte sin indsigt til en effektiv behandling.

Håber, du vælger det bedste for dig selv, og hvis det kræver flere selvovervindelser, gør det, fordi her er der kun to valgmuligheder - liv eller u-liv. :sad:

kram3

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

i øvrigt er jeg simpelthen nødt til at komme med denne oplysning for jeg synes den er vigtig - i belgien da hertoghe sagde at næste gang jeg kom skulle jeg have væksthormon undrede det mig meget for de han sagde var at min højde ville øges , barm forstørrs, og jeg ville blive mere intilligent - da jeg tog hjem forstod jeg det ærlig talt ikke - men det gør jeg så nu og jeg føler det er ret vigtigt at viderebringe.

Væksthormon regulerer stofskiftet , fjerner hjernetågen, øger muskelmassen ,fjerner ledsmerter, giver vægttab, kan afhjælpe øjenproblemer samt en masse andre ting - det er altså ikke blot et væksthormon - det er rigtig vigtigt for stofskiftepatienter at der holdes øje med dit niveau .

---

Selv hos fuldstændig friske individer, falder væksthormon-niveau drastisk, ganske "naturligt" med alderen.

http://discoverysedge.mayo.edu/de07-...ldhuis_003.jpg

Hos os med hypothyreose, falder væksthormon generelt langt hurtigere end vores alder berettiger til. Der er hundreder af symptomer/sekundære lidelser ved hypothyreose, der stammer fra mangel på væksthormon. :sad:

ihh anisa hjerte1
hvor var det dejligt at lige netop du kom med dit indspark og fik mig på rette kurs igen .... jo jeg har fået det ret meget bedre og ret flere kg på ( prednisolonen :cry:) og måske var det derfor jeg nok prøvede igen at se det i ny vinkel -men du har jo ret . og nej kan ikke tåle flere nederlag eller fejlbehandlinger fra det danske samfund - det har du ret i - der ligger efterhånden en del ar på sjælen der . men måske jeg har misforstået noget troede væksthormon skulle indsprøjtes i musklerne og i flere år ? det er det jeg frygter - jeg har ikke lige nogen der har lyst til at stikke i mig nemlig - min storesøster er nu nemlig helt røget på min sygdomskonto for at gøre det kort :|

jeg ved ikke hvordan i andre klarer det men føler man er helt alene i verden for ingen kan forstå det her og ingen prøver . det er åbenbart for omfattende .

du fik lige sat det på plads for mig - så jeg tror istedet jeg bruger tiden på at kræve min ene søn udredes for samme sygdom :sad: er faktisk næsten sikker på han er mig om igen .

tusind tak igen Anisa.

kærlig hilsen

Simba

hej jamen det gik jo som forudsagt - ingen vil røre mig med en ildtang - jeg drøftede ikke noget ret længe - bad om at få rettet min næse op - = bevilget :wink: og min søn bliver udredt .

jeg bad kun om at de ville stikke mig hvis jeg ikke selv var i stand til det - det blev ikke bevilget . kort efter lægen mødte jeg dog en gammel veninde - sosu assistent der læser videre til sygeplejerske - hun ville med glæde hvis jeg ikke selv var i stand til det . så lidt lykkedes da igår :wink: men for søren et system vi har i lille dk - det er nærmest et u-land efterhånden :roll:

fik en delvis udskrift af mine blodprøvesvar i går - ikke alle prøver var nemlig færdige

prøvet blev taget klokken 1 om eftermiddagen fordi ingen kunne finde ud af hvem der skulle tage dem og hvorfor

frit t4 index 84 ( 70-130)
thyr.stim hormon < 0,01 ( 0.35 -4.00)
albumin 44 ( 36-45)
nyre-glometion >90 ( 60 )
p-gammaGT 22 ( 10 - 75 )
thyroxin 87 ( 70-140 )
t3 frit 1,2 ( 1,5-2,8)
Ferritin 35 ( 12-300 )
t3 reaktion 0,96 ( 0,85-1,15)
triiodthyronin 1,3 ( 1,4 -2,8 )
kreatinin 53 ( 50-90)
P-carc.embryo Ag 5 ( 5 )
thyroidea peroxidase 1540 ( 60 )
thyroidea antistof > 3000 (0-40)
plasma -glucose 5 (6,1)
total kolesterol 5,7 ( 5,0)
HDL 1,20 ( 1,00)
triglycerider 1,68 ( 2,00)

kan se det er ca halvdelen af de prøver der er taget der er kommet svar på og det eneste jeg selv hæfter mig ved er anti tpo sidst var på ca 300 for ca 3 mdr siden - hvad betyder det . og kan anti tg falde ? sidst var den på 5000 ?

på forhånd tak for hjælpen :p

kærlig hilsen

Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

jeg ved ikke hvordan i andre klarer det men føler man er helt alene i verden for ingen kan forstå det her og ingen prøver . det er åbenbart for omfattende

---

Kære Simba

Jeg vil bare sende dig et stort kram3! Det er rigtig hårdt at tage ansvar for sit helbred og gå imod lægestanden herhjemme - og det føles til tider utrolig ensomt.
Stort set ingen forstår det - og ingen kan finde ro til at lytte nok til at begynde at forstå det. Og det var jo egentlig også lægerne, der burde forstå og hjælpe - men som Anisa skriver - så svigter de bare.

Som dig - holder jeg også fast i min behandling i Hertoghes klinik noget tid endnu - og vælger at tro på, at det er det rigtige. Vi har jo også begge fået det bedre, siden vi startede dernede - og det skete jo ikke, da vi lagde vores helbred i det danske sundhedsvæsens hænder.

Jeg håber, du får en rigtig god tur til Bruxelles - forhåbentlig lidt mindre dramatisk denne gang!!

Al magt til dig vink11hjerte1

hej sharon vink11
hjerte1-lig tak for krammet .... ja vi kan lige så godt erkende at det ikke bliver anderledes herhjemme . og dejligt jeg lige fik en reminder så jeg kunne skrue tiden tilbage til da det var allerværst .... puha tænk man kom igennem det :roll:

jeg er på banen igen og klar til et gensyn i belgien men hvor er jeg dog trist og ked af vi ikke har en sådan læge herhjemme der kan hjælpe alle øvrige der må slås med det samme som os .

det er drøn uretfærdigt men er lykkelig over vi har muligheden for at tage afsted og få hjælpen .

denne gang tager jeg ikke noget med griner - det er frem og tilbage inden for få timer så det er vel lidt begrænset hvor galt det kan gå :D
afgangene passede lige præcis denne gang - det var jo lidt dejligt :)

hvor mange gange har du været der og hvor ofte er dine intervaller dernede ? må indrømme jeg glæder mig til alligevel at få det væksthormon så jeg kan se hvor meget bedre det kan blive. :)

hav en dejlig weekend og håber i alle må få så lidt gener som muligt

kærlig hilsen
Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

hvor mange gange har du været der og hvor ofte er dine intervaller dernede ?

---

Jeg har været dernede to gange, hvor der gik 3,5 måned imellem. Nu skal jeg derned igen i slutningen af marts, hvor der så er gået 6 måneder siden sidst. Herefter mener jeg, at de gerne vil se en min. en gang pr. år, hvis man skal fortsætte hos dem.

Min økonomi kan nok desværre ikke klare, at jeg fortsætter dernede på sigt, så måske bliver det sidste gang her til marts.

Lyder godt med en effektiv tur - håber det bliver en rigtig god oplevelse for dig! hjerte1vink11

Hej Sharon vink11

Dejligt at jeg ved du også har fået det bedre :p.... han ved jo hvad han laver dernede i belgien .
men utrolig sørgeligt at dette handler om økonomi om man kan få den rette hjælp :sad:

jeg er netop ved at opsætte en ide til min gamle arbejdsplads novo i deres fonde for jeg ved at de jo forsker i hormoner og behandlinger - og måske vil de støtte en forsøgsgruppe der kan lære dem lidt mere om hormoner i vores tilfælde hos hertoghe .

jeg skal bare lige have sat det lidt mere tydeligt op så de forstår at vi ( f.eks en gruppe på 12 ) med disse problemer rent faktisk kan få god hjælp og den kan implementeres her i landet . håber det lykkes - jeg føler lidt nødvendigheden for at gøre det her - for jeg/vi er hverken de første eller sidste der ikke får nogen hjælp herhjemme .

hav en dejlig lørdag

hjerte1 Simba

Det lyder godt Simba - glæder mig til at høre mere om det herinde! xx9

Kram herfra også til dig Simba! kram3

Indeni behøver du ikke være alene - husk, vi er mange her, som er med dig og hinanden i det hele taget hjerte1

Rigtig god tur til Belgien vink11

PS: Du er ikke for krævende. Stå ved dig! hjerte1

hej luuna
og kram tilbage kram3
ja godt vi har hinanden - det er bare super vigtigt
rigtig dejlig weekend til jer alle

kærligst Simba vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

jeg ved ikke hvordan i andre klarer det men føler man er helt alene i verden for ingen kan forstå det her og ingen prøver . det er åbenbart for omfattende .

---

Jeg forstår dig godt - det er en rejse vi alle ofte må tage alene. Jeg tror at det er for omfattende for de danske læger/eksperter og mens nogen har hjertet med men ikke overblikket, er der andre der med deres arrogance ryster på hovedet af os og udlevere en recept på noget syntetisk bras som kroppens celler ikke kan anvende.
Det er så nemt at blive i tvivl om det er det rigtige man gør når alle autoriteterne ikke vil høre - jeg er hurtig til at tvivle på mine egne evner også fordi familien ofte ikke kan forstå at jeg ikke har den store tiltro til læger/eksperter - familien vil jo bare gerne have at jeg bliver rask og at alt bliver, som det var før jeg blev syg og derved bliver jeg ofte ledt i den forkerte retning. En dag bliver det min tur til at tage til belgien xx6

Hold godt fast i dine rejser til belgien - og nyd den opbakning og alle de gode råd du får herinde - her er så mange dygtige mennesker der har prøvet det hele på egen krop - de har været min redning ellers havde jeg i dag siddet med syntetisk medicin for stofskiftet, blodtrykssænkende medicin, kolesterol-sænkende medicin, fossamax og antidepressiv! Jeg glæder mig til den dag hvor jeg har overskut til at give tilbage, men jeg har længe haft problemer med at huske. Når jeg læser forstår jeg, men efterfølgende kan jeg ikke huske et ord af hvad jeg har læst, så jeg er vist ikke den bedste til at rådgive. Jeg er bare lykkelig for at andre har haft overskudet til at hjælpe hjerte1

Jeg glæder mig til at følge dine oplevelser med behandling i Belgien vink11

Kærlig hilsen
Cirkeline
fanx:

kære cirkeline vink11

ih hvor jeg genkender alt hvad du skriver - og hvor ville jeg ønske jeg kunne smide dig i min kuffert så du fik mødt hertoghe hjerte1

jeg husker ligesom dig heller ikke spor så på det punkt er jeg ikke blevet bedre endnu .

man føler lidt her når man afviser at tage et af deres produkter at så er man nærmest en nutcase som ikke forstår at de ved bedst hvad der egner sig til vores sygdom .

jeg har lovet mig selv nu at om jeg så skal røve en bank på sigt så stopper jeg ikke hos hertoghe . et eller andet sted ved jeg nu at det er det rigtige men egentlig godt man fik skrevet det herinde - så man lige blev mindet om det at det bare ikke duer herhjemme.

jeg spiller lotto i aften cirkeline og vinder jeg - så tager vi afsted med det samme :D så må hertoghe på overarbejde :lol:
noget må vi da være heldige med :wink:

kærlig hilsen

Simba

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

kære cirkeline vink11

jeg har lovet mig selv nu at om jeg så skal røve en bank på sigt så stopper jeg ikke hos hertoghe . et eller andet sted ved jeg nu at det er det rigtige men egentlig godt man fik skrevet det herinde - så man lige blev mindet om det at det bare ikke duer herhjemme.

jeg spiller lotto i aften cirkeline og vinder jeg - så tager vi afsted med det samme :D så må hertoghe på overarbejde :lol:
noget må vi da være heldige med :wink:

---

Glæder mig at du holder fast i hertoghe uanset hvad der sker xx9
Jeg kan finde mit pas frem i løbet af et øjeblik - du siger bare til xx4

Kærlig hilsen
Cirkeline
fanx:

kære alle

så er dagen igår overstået og nej blev ikke røvet denne gang :wink:
faktisk gik alt super fint - dog kommer jeg hjem med meget lidt medicin - tilbage til det om lidt

først var jeg hos miss lucie som denne gang talte så jeg forstod hende - blodprøverne var desværre denne gang delvist ikke blevet færdige
så hun fik hvad der var - samt spørgeskemaet
undersøgte og talte med mig om bivirkninger - og i det hele taget gjorde klar til hertoghe kom

nå hertoghe kom ind og gennegik mit skema - mit t3 & t4 lå lavt og jeg fik besked på at øge doseringen tiltrods for at blodprøver viser tsh under 0,01 ( dels sagde han at de skulle måles tidligt fastende og dels fordi jeg var ryger ) så vi starter langsomt op på 125 mg erfa
så kiggede han på mine plager i spørgeskemaet og nåede frem til at jeg fik for mange carbs - ud med spaghetti , kartofler, brød, alt sukker
" cortisolen virker ikke med sukker "
dosen for prednisolon blev sat lidt op - og jeg fik noget modvirkende for måneansigt
væksthormon skal tages med intervaller af 26 dage - pause 4 dage derefter på den igen - anisa havde helt ret det skal blot lige ind under huden så dejlig nemt:D
det betyder ikke du vokser ret meget carina ca 3 cm men det fjerner alt dit overskydene fedt og dit stofskifte bliver bedre ( juhu kommer over 160 :p)

alle jer der har problemer med humøret ( jeg kan faktisk blive rigtig vred , agressiv og fjentlig ) skal have oxytocin - i pilleform - det er et humør stimulerende hormon i pilleform og fåes på www.antiage-systems . mangel på melatonin kan pgså være en medvirkende faktor
derefter kiggede han igen på kroppen - specielt mine fingre - "det er godt til sport men ikke for din krop " sagde hertoghe ? "ja du er hypermobil det er du fordi du ikke fik stofskiftemedicin i barnealderen"

at dit tpo og anti tg tal er steget på den måde betyder du har en mangel i cortisol og sikkert progesteron - men det må vi lige undersøge .

jeg fortalte ham at jeg havde ødemer ved mine ankler ( han spørger så om det er om morgenen eller aften ) her var jeg besværlig for mine er der aften - det modsatte betyder mangel på cortisol .

så fik jeg behandling for nervebetændelse ( ubiquinol ( coq10) - navnet er polyneuropathy
mit interval hedder nu hver 4 mdr - puha det kommer til at ruinere - men er jo nødt til det .

spørg endelig hvis der er noget i vil vide

kærlig hilsen

Simba

ups glemte lige at skrive hvorfor jeg kommer hjem med lidt medicin - hertoghe havde undersøgt sagen lidt og det viser sig at alle eu borgere kan få deres medicin i deres hjemland - og med tilskud ( der skulle i hvertfald forsøges sagde han ) derfor mente han jeg skulle købe erfaen til et år på det belgiske apotek og derefter gå på et dansk apotek for at få resten af det - det skal hjemtage det til en var beskeden og så behøvede jeg jo også kun at få det til et par mdr af gangen . :wink:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

..
så kiggede han på mine plager i spørgeskemaet og nåede frem til at jeg fik for mange carbs -
ud med spaghetti , kartofler, brød, alt sukker "cortisolen virker ikke med sukker "
dosen for prednisolon blev sat lidt op - og jeg fik noget modvirkende for måneansigt
væksthormon skal tages med intervaller af 26 dage - pause 4 dage derefter på den igen -
anisa havde helt ret det skal blot lige ind under huden så dejlig nemt:D

---

Jeg kan ikke klare å kutte ut alt sukker!! Jeg bruker da kanskje hydrokortison til ingen nytte..?
Er veldig overrasket over at du får Prednisolon av Hertoge - og ikke den mildere (og letttere å dosere): Hydrokortison :|

Jeg forstår ikke hva "det skal blot lige ind under huden så dejlig nemt" - betyr
(jeg også har brukt veksthormon tidligere - men er gått tom nå).

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Simba

ups glemte lige at skrive hvorfor jeg kommer hjem med lidt medicin - hertoghe havde undersøgt sagen lidt og det viser sig at alle eu borgere kan få deres medicin i deres hjemland - og med tilskud ( der skulle i hvertfald forsøges sagde han ) derfor mente han jeg skulle købe erfaen til et år på det belgiske apotek og derefter gå på et dansk apotek for at få resten af det - det skal hjemtage det til en var beskeden og så behøvede jeg jo også kun at få det til et par mdr af gangen . :wink:

---

Simba hjerte1 Gør dig selv en tjeneste, og vent ikke til du er lige ved at gå tom for medicin. Gå i gang med at finde ud af det med "at alle eu borgere kan få deres medicin i deres hjemland", fordi jeg ved at det kan blive op ad bakke alligevel, selv om der er lovgivning på området.

Jeg regner med at du har fået recepterne med, så få dem afleveret med det samme ledsaget af dit brev til apoteket om, at iflg. din belgiske læge, har du både ret til at få lægemidlerne skaffet i dit eget hjemland OG at du har ret til at få tilskud til dem, i overensstemmelse med EU-lovgivningen.

Lad dem og Lægemiddelstyrelsen "rode" med det, i god tid inden du går tom, fordi jeg tror, at du i den sidste ende kan blive tvunget til at få Hertoghe-klinikken til at få "apoteket lige om hjørnet" til at sende medicinen til dig alligevel. Hertoghe er en fantastisk læge, men han tænker (garanteret) ikke politisk og vil end ikke kunne forestille sig, at nogen stater, nogen apoteker og nogen lægestande, kan overhovedet finde på at agere til ulempe for patienten. men det er netop det som sker i DK, hvor både myndigheder og lægestanden vrider sig, alt hvad de kan, for at forpurre forløbet for de patienter, der henter lægehjælp udenfor Danmark.

Der kan være "regionale" forskelle i den sabotage, patienterne der søger lægehjælp i udlandet udsættes for fra lægestanden og de afhængige af den - apoteker, men du har jo allerede været udsat for en afpresning, hvor du blev stillet behandlingsmuligheder i udsigt - mod at opgive din belgiske, ikke? Problemet med denne "handel" var bare, at ved at tage imod den - ville du blive en "evigheds-patient", fordi den behandling du har brug for (alle trætheds-sygdomme-patienter) har vi ikke i Danmark. Basta! Men det er altså ikke så velset, fra den fornærmede lægestand, og du skal ikke regne med, at de helt frivilligt vil hjælpe dig til nye forsyninger af lægemidler på recepter fra udenlandske læger....

Måske ville det være bedst, hvis du har råd - ved første tegn på vanskeligheder (måske bør du bede apoteket om at undersøge det først), at hyre en advokat i EU-ret, til at finde rette lovhjemmel til støtte for din krav, på advokatfirma-brevpapir, som du kan aflevere (kun kopi) sammen med din recept. Eller kan du, i værste fald, risikere at drukne i korrespondance frem og tilbage, til du bliver helt udmattet af den. Det er set før og det er "metoden" man bruger til at trætte patienten til at opgive.

Når det er sagt, da må jeg indrømme, at jeg har dundrende uret, men som vi alle sammen bedst ved - passer guderne altid bedst på dem, der kan passe på dem selv, så tag ingen chancer, fordi man kan ikke tåle, at stå uden lægemidler midt i behandlingen. tro2

P.S. vær også opmærksom på, at den interne lovgivning i DK "siger" at såfremt lægemidler udleveres med tilskud - skal der udleveres det billigste (kopi)præparat og det virker ikke altid som det præparat som står på recepten. Jeg tror at EU-lovgivningen har første prioritering, men jeg tror desværre også, at du bliver forsøgt bildt ind, at det ikke passer.