Hashimoto's encephalopati
Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000 - chock og vil gerne i kontakt hvis der er andre ?
Jeg er fra Danmark
hilsen gitte
Printable View
Hashimoto's encephalopati
Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000 - chock og vil gerne i kontakt hvis der er andre ?
Jeg er fra Danmark
hilsen gitte
http://translate.googleusercontent.c...X_ZdD-hTinrhuA
Som jeg ligger Hashimoto som grunddiagnose ( den vil jeg ikke kloge på ) men pas på med at ovenstående ind da det er en yderst sjælden udvikling ag sygdommen som det ses haraf.
Er det denne som er forårsaket av antistoffer ?
Mener jeg kom over en artikkel en gang fra 60-70årne ? da denne ble beskrevet som HE.
Og kurert med prednisolon - som senket antistoffene.
Senere har det vært gjort studier hvor man har undersøkt prednisolonets virkning på hashimotos antistoffer - med noe uklart resultat ??
Googlet det opp nå og det ser ut som de har endre navnet til : Steroid-responsive encephalopati assosiert med autoimmun thyroiditt - SREAT.
Hvis det er dette du har lehman ?
Hej Gitte
Det er en sjælden diagnose. Jeg tror ikke her er brugere med samme sygdom som din. Når man lige tror, at man ved nok - viser sig at der er langt endnu. Det er en virkelig styg sygdom du har. Alligevel er det "heldigt" at du fik diagnosen. Sygdommen bliver nemt forvekslet med en række andre, neurologiske sygdomme og behandlingen bliver derefter. Hvor gammel er du Gitte? Jeg er meget overrasket, at du fik denne diagnose. Vi kender til så mange tilfælde, hvor selv almindelige thyreoidea-sygdomme overses eller fejldiagnosticeres, at det er virkelig heldigt, at din sygdom er blevet genkendt.
Rigtig god bedring. hjerte1
Lidt info til os andre: En meget sjælden tilstand i forbindelse med Hashimoto's thyroiditis er Hashimoto's encephalopati, en neuroendokrine lidelse. Mens antistoffer i Hashimoto's thyroiditis angriber skjoldbruskkirtlen, i Hashimoto's encephalopati, angriber antistofferne neuroner i hjernen. Hashimoto's encephalopati er en meget sjælden diagnose og det er derfor sandsynligt, at der er mange flere udiagnosticerede patienter. Fordi det er så lidt kendt og dens symptomer er primært neurologiske, er det let at fejldiagnosticere eller overse, da symptomerne ofte giver anledning til neurologiske fejldiagnoser, som Alzheimer, slagtilfælde m.fl.
Nogle af de mest almindelige symptomer på Hashimoto's encephalopati omfatter: desorientering, psykose, rystelser, koncentration og hukommelse problemer, ryk i musklerne og manglende koordinering, hovedpine, delvis lammelse i højre side, og talehandicap. Typisk er niveauer af Hashimoto's antistoffer meget høje og den syge kan samtidigt lide af klassisk Hashimoto's thyreoiditis, men TSH-tallet kan også være normalt.
Den primære behandling for Hashimoto's encephalopati er kortikosteroider som Prednisolon. Ved tilbagefald af Hashimoto's encephalopati kan kortikosteroider holde sygdommen rimeligt under kontrol. Kilde...
hej
jeg er 48 år og ja som jeg skriver er diagnosen baseret på blodprøve - tilfældigt foreslået af en læge - denne gav så antal af antistoffer og at jeg reagerede på prednison.
Derudover var jeg så heldig at de tog udelukkelsens metoden så jeg blev undersøgt for alle sygdomme der kunne give et sådant udtryk lige fra Kreutsfeldt over borelia.
P.t er jeg nede på ca 37 mg binyrebark hormon og har det rædselsfuldt - er omgivet af læger som ikke kender den - der har ikke været tilfælde i DK. Jeg prøver som en sindsyg at finde ud af dette her og hvad det indebærer - den litteratur som findes har jeg gravet op og er igang med at læse cases og artikler.
Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.
Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.
Jeg har lagt et link til en amrikansk advokat som har og stadig samler den vidensmængde der er på sin hjemmeside.
Deraf fremgår at man skulle kunne få et fornuftigt liv ved at indstille sygdom og prednision - denne indstilling er vist så udfordringen idet den så vil give relaps i processen med at finde ud af dette.
Hej
jeg havde det dårligt da jeg skrev så det blev vist noget sludder - jeg prøver igen.
Jeg ville bare dele viden ved linket - bla. for at berolige hvis nogen tror de har sygdommen - har man denne lidelse er man så dårlig inden andfald at man ikke er istand til at hverken skrive for ikke at sige læse. Sygdommen udløser et endeligt anfald hvor man ikke er i tvirvl om at noget er helt ravruskende galt. Jeg endte med kramper og en comalign tilstand hvor man indimellem kunne kommunikere med mig - mit jeg var ikke til stede og jeg har ingen erindring herom før fjerde dagen hvor mit jeg vågner. Mit held var at lægerne ville finde svaret på min mærkelige tilstand ( blodtryk, puls, kredsløb ok, stofskiftetal ok - generel tilstand ad h til ) derudover min elskede som ikke veg fra min side men passede mig mens jeg lå.
Og ja prednison virker . de smed 200 mg i mig - problemet er bivirkninger heraf samt finde det fix punkt hvor man bliver anfalds fri.
Men desværre er det også korrekt at mange fejldiagnostriseres og mange hensygner en tilværelse i en verden hvor de er inde i men ikke tilstede.
Til Finn - der er to typer - den ene giver afasi lign symptomer - den anden giver comalign tilstand ) det kan du læse om på hjemmesiden jeg har linket til - denne hjemmeside har alle tilgængelig viden på området.
Jeg så i den norske legeforenings sider, men fant ikke noe (kun den limbiske)
Så vet jeg ikke hvor du har søkt, men pub-med ?
Eller her :
http://www.wrongdiagnosis.com/search...athy&sa=Search
Men nu skal du jo ikke stresse for meget......
God bedring.
Hej Gitte kram1
Når der ikke er så mange tilfælde af denne sygdom, kan det blive ret håbløst at forsøge opspore lidelsesfællerne. Men ved du hvad? Jeg har fundet nogle navne på norske læger, der står som (med)forfattere på to papers (tror jeg nok) med Hashimoto's encephalopati i overskrifterne. Så mon det ikke kunne evt. lade sig at gøre for dig eller dine læger at tage kontakt for evt. udveksling af erfaringer (hvilke jo dine danske læger ikke har). Det er altid en overvejelse værd, mener jeg.
1. Rekand T, Vedeler C, Gramstad A et al.
Hashimoto’s encephalopathy: a treatable cause of mental impairment, stroke and seizures. Eur J Neurol 2003; 10: 745–9.
Find Tiina Rekand på: http://www.uib.no/info/dr_grad/2003/Rekand.htm
Fundet på: http://www.tidsskriftet.no:443/?seks_id=1620280
2. Karl-Friedrich Amthor, Line Ruud, Sigrun Randen
Steroid-responsive encephalopathy associated with thyroiditis (Hashimoto's encephalopathy). A case report
Find Karl-Friedrich Amthor: karl-friedrich.amthor@volvat.no. Nevrologisk avdeling. Volvat Medisinske Senter. 0303 Oslo.
Fundet på: www.nevrologi.no/asset/36275/1/36275_1.doc
Det eneste som bekymrer mig nu er, at der blandt dine danske læger ikke lige pludselig dukker en forsker op, der gerne vil gøre dit tilfælde (dig) til et forskningsobjekt, forstået på den måde, at det så vi være projektet og ikke du som person (helbred, trivsel), der kommer i første række, når behandlingen skal ordineres og på hvilke præmisser.
Det er altid glorværdigt at bidrage til videnskaben osv. men hvis dette for dig vil medføre, at du kastes ud i forskellige doseringer osv. - er det ikke sikkert at dit liv vil have så godt af det. Jeg siger det kun, fordi det kendetegner danske læger, at de altid vil selv opfinde hjulet forfra igen, uagtet at det er opfundet af andre for længst.
Ved ikke om det kan bruges, men uanset - håber jeg at du snart finder et par gode kilder til viden om din sygdom og bliver hjulpet. kram1
hej
tak for dine råd - det var netop det jeg var ude efter - m.h.t lægerne er " slås kampen igang " derfor bruger jeg nogle af mine få kræfter på at få viden - allerede nu ved jeg England har forsøgt med plasma ( ala dialyse men uden sønderlig succes )
Jeg får en kontakt læge så må jeg se om han er noget værd ellers er det ud i verden - det må jeg jo kunne få støtte til når der ikke er viden her hjemme - ellers flytter jeg hen hvor viden er.
Til Finn - stress er jo fjenden for stofskifte patienter - idette tilfælde mere end du aner-. kunsten er balance hvilket jeg p.t kæmper for at opnå uden at miste " et mål for at vide ligeså meget som lægerne ". Allerede nu har deres manglende viden gjort nogle missere ". der er dog en ung læge i mit ringhjørne som hvis han kan bevare sig selv har potientiale til at blive rigtig god.
Hej lehman vink11
Det er rigtigt at der er lang imellem gode kilder til viden om Hashimoto's encephalopati. Een jeg er faldet over i dag Brain perfusion abnormalities in patients with euthyroid autoimmune thyroiditis fastslår en langt højere end hidtil antaget fællesnævner mellem Hashimoto's encephalopathy og den "almindelige" Hashimoto's thyroiditis. Det lyder ikke godt, særlig når lægerne har for (u)vane at "vente og se", hvis de mener at patienternes antistoffer ikke er "høje nok" eller at patienternes øvrige thyreoidea-blodprøver er for "fine" til at iværksætte behandling.
Håber den unge læge er fortsat i dit ringhjørne og at det er lykkedes dig at komme i kontakt med dygtige specialister. hjerte1
Manifestation of Hashimoto's Encephalopathy Years before Onset of Thyroid Disease R. Peschen-Rosin, M. Schabet, J. Dichgans. Department of Neurology, Eberhard Karls University of Tübingen, Germany. Eur Neurol 1999;41:79-84 (DOI: 10.1159/000008007)
Abscract
Patients with Hashimoto's encephalopathy (HE), a steroid-responsive disorder, associated with Hashimoto's disease and high levels of thyroid-related autoantibodies usually present with a subacute onset of confusion, focal or generalized seizures. Frequent EEG abnormalities include generalized, rhythmic bifrontal or temporal slowing. Elevated protein levels or an intrathecal IgG synthesis may be present in cerebrospinal fluid (CSF). A 39-year-old woman underwent a relapsing course of myocloni and generalized seizures. Initially, thyroid function, thyroid-related autoantibody screening and cerebral MRI were unrevealing. CSF showed oligoclonal bands. Short-term treatment with high doses of prednisolone resolved the myocloni. During the 5th episode of myocloni, signs of hyperthyroidism and elevation of thyroid microsomal antibody titer developed. Hashimoto's thyroiditis and HE were diagnosed. After subtotal thyroidectomy the patient remained asymptomatic.
Hashimoto’s Encephalopathy Presenting As An Acute Medical Emergency
A J Sommerfield, R Stimson, IW Campbell, Department of Diabetes and Endocrinology, Victoria Hospital, Hayfield Road, Kirkcaldy. Correspondence to: Professor I.W. Campbell, Victoria Hospital, Hayfield Road, Kirkcaldy, Scotland. e-mail: Jackie.Wallace@faht.scot.nhs.uk SMJ 2004 49(4): 155-156
Abstract
Abstract: Three cases are described of a reversible encephalopathy, all presenting with marked neurological disturbance. In all three, the diagnosis was not clear at the time of presentation but eventually it was felt all of the cases were consistent with Hashimoto’s encephalopathy. The diagnosis of Hashimoto’s encephalopathy should be considered in any case of unexplained encephalopathy. Common features are high anti-thyroid peroxidase antibody titres, an abnormal EEG and an elevated CSF protein concentration. The encephalopathy is independent of thyroid hormonal status. Treatment with corticosteroids leads to a prompt resolution of symptoms and long term low dose steroid therapy prevents further neurological recurrence Key words: Hashimoto’s, acute, emergency, encephalopathy, medical.
Hashimoto Encephalopathy. Syndrome or Myth?
Ji Y. Chong, MD; Lewis P. Rowland, MD; Robert D. Utiger, MD
Arch Neurol. 2003;60:164-171.
Case Review Aids Understanding of Hashimoto's Encephalopathy
JWatch Neurology 2003;2003:8-8.
The Uncertain Nosology of Hashimoto Encephalopathy
Schott et al. Arch Neurol 2003;60:1812-1812.
Potassium channel antibody-associated encephalopathy: a potentially immunotherapy-responsive form of limbic encephalitis
Vincent et al. Brain 2004;127:701-712.
Potentially reversible autoimmune limbic encephalitis with neuronal potassium channel antibody
Thieben et al. Neurology 2004;62:1177-1182.
Undetectable CSF hypocretin-1 in "Hashimoto's encephalopathy" associated with coma
Castillo et al. Neurology 2004;62:1909-1909.
Hashimoto's encephalopathy: steroid resistance and response to intravenous immunoglobulins
Jacob and Rajabally, J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2005;76:455-456.
Hashimoto Encephalopathy with Pegylated Interferon Alfa-2b and Ribavirin
Deutsch et al. The Annals of Pharmacotherapy 2005;39:1745-1747.
Topical Review: Encephalopathy Associated With Hashimoto Thyroiditis: Pediatric Perspective
Watemberg et al. J Child Neurol 2006;21:1-5.
Steroid-Responsive Encephalopathy Associated With Autoimmune Thyroiditis
Castillo et al. Arch Neurol 2006;63:197-202.
What's in a NAIM?: Hashimoto Encephalopathy, Steroid-Responsive Encephalopathy Associated With Autoimmune Thyroiditis, or Nonvasculitic Autoimmune Meningoencephalitis?
Chong and Rowland. Arch Neurol 2006;63:175-176.
Long-Term Treatment of Hashimoto's Encephalopathy.
Marshall and Doyle. J. Neuropsychiatry Clin. Neurosi. 2006;18:14-20.
Psychiatric Presentation of Hashimoto's Encephalopathy
Arrojo et al. Psychosom. Med. 2007;69:200-201.
Hashimoto Encephalopathy Responding to Risperidone
Bismilla et al. J Child Neurol 2007;22:855-857.
Hashimoto Encephalopathy Following Iodine 131 (131I) Radiotherapy of Graves Disease
Dihne et al. Arch Neurol 2008;65:282-283.
Steroid-Responsive Encephalopathy Associated with Autoimmune Thyroiditis Presenting with Diffusion MR Imaging Changes
Grommes et al. Am. J. Neuroradiol. 2008;29:1550-1551.
Hashimoto's encephalopathy: an under diagnosed entity
Bhansali et al. BMJ Case Reports 2009;2009:bcr1220081355-bcr1220081355.
Autoimmune encephalopathy in Graves' disease: remission after total thyroidectomy
Gelosa et al. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2009;80:698-699.
A case of Hashimoto encephalopathy in a Malay woman with Graves disease
Ngiu et al. BMJ Case Reports 2009;2009:bcr0120091501-bcr0120091501.
Lidt nyt om lehman, omend lidt ad omveje. Lehman skrev på Netdoktor d. 29.06. i år: "fik konstateret hashimotos echohalopati sidste efterår( anti stof tal 75000 - nu 4200 ) og er i højdosis binyrebark hormon behandling vil gerne i kontakt med andre er der nogle derude. En sjælden udvikling af hashimoto efter sigende er jeg vist den eneste herhjemme - derfor prøver jeg her om der skulle være andre - vi er vist et par hundrede på verdens plan." Gitte leder fortsat efter lignende cases som hendes.
Andre har kapret tråden til at "snakke" udenom lehman's emne og først i går, d. 13. juli skriver lehman igen:
" http://www.thyroid-info.com/articles...phalopathy.htm
Hej. tak for svarene - som det ses af ovenstående link er det en sjælden udvikling af hashimoto hvor antistofferne angriber neuronerne i hjernen. Pt hvor anti er i aftag kan man sige at pt har jeg alm hashimoto - stiger tallet er det enchohalopatien der går igang.
Prednison er den kendte behandling - man får høje doser mhb. på at slå tallet ned - derefter langsom nedtrapning m.b.h på at stabilisere - så op igen hvis tallet stiger. Som det ses er det forbundet med fare så u.t tør ikke eksperimentere - var medlem af en amerikansk hjemmeside som dels var fyldt op med mange som mente de havde sygdommen - dels mange som selvmedicinerede sig med alt muligt.
Mine undersøgelser viser at vejen frem er desværre prednisionen samtidig med en behandling for lavt stofskifte.
OG JA har alle de møjbivirkninger - især mine muskler er ramt hvor der er dag uden kræfter så man skal sparke sig selv for overhovedet at komme ud af sengen.Vand alle vejne i kroppen - tyrenakke - ja jeg kunne jamre løs - har i der har været i prednision behandling prøvet det ?
Det værste er mit syn som pt er ved at rammes idet jeg er ved at udvikle stær på venstre øje samt trykket i begge øjne er for højt - igen noget man måske kan ordne senere når jeg er stabil - men det er fandme svært at holde humøret oppe.
Vægten er steget ad h til dels p.g.a binyrebarkhormonen men også fordi jeg gik fra for højt stofskifte til hashimoto (altså for lavt) så pt tæller jeg kalorier for første gang i mit liv i et forsøg på at tabe noget af det jeg kan gøre noget ved."
Ikke nemt at være det eneste tilfælde i Danmark (og Skandinavien?). Der er øjensynlig ingen andre at finde, og da slet ikke på Netdoktor. vink11
nogle der kender en privat praktiserende endokrinolog i DK eller i Oslo.
I Oslo er det flere tilbud, feks. http://www.helhetsmedisin.no/
Er vel gjerne http://www.helhetsmedisin.no/ftFull.php?sub=54&id_z=45 som anbefales.
tusind tak - meget interessant.
Det fins forums for dem, og de er få.
Jeg tror det fins en yahoo gruppe eller noe sånt.
Det kommer en sjelden gang noen slike postinger på det største thyroid-forumet, thyroid. about.com forumet.
Det er Mary Shomons forum.
Mary har lenge siden skrevet noen artikler og intervjuet noen med HE.
Hvis vedkommende poster der vil man kanskje få svar.
Noen emdlemmer skrev også om at deres mødre sikkert døde av dette og at deres biopsisvar beskrev funn som viste at det kunne vært HE.
http://thyroid.about.com/cs/hashimot...phalopathy.htm
http://www.thyroid-info.com/helpsfaq.htm
http://braintalkcommunities.org/foru...play.php?f=156
siden det er antistoffer som forårsaker miseren, så burde teoretisk LDN hjelpe veldig bra og det er mindre farlig enn steroider i høye doser. Bare en tanke.
hej
jeg har brug for hjælp. Jeg har lige været i MR scanner og gudskelov er der ingen spor af encehalopatien og heller ikke følgeskader af mit anfald - så vidt så godt.
Jeg stod på 20 mg i en mdr og pludselig faldt tallet med 1000.
Det eneste jeg havde gjort af ændringer var at gå 25 op i eurotroxen til 125 hver dag hvilket jeg trives bedre med ( det var min egen ide ved at læse herinde )
Så pt har jeg en hashimoto med et antistof tal d.d på 3700 jeg gik 5 mg ned i binyrebarkhormon for 14 dage siden og det udløste en stigning i antistof på 1000. PT er jeg så på 15 mg og har det bare ad h til.
Hvad er jeres erfaring som har fået samme behandling - er i stået stille selvom tallet stiger og regulerer det sig hen ad vejen. Hvilken behandling får i for at få tallet ned.
Hvad er det jeg har læst om at kirtlen brænder ud - vil det sige sygdommen forsvinder ?
Har nogle et bud på hvad jeg kan gøre for at få tallet ned.
Jeg tager tilskud af perikon hver dag m.h.b på at få melatonin beholdningen op - det har hjulkpet på søvnen - husk autoimmune sygdomme ikke må tage rent melatonin men ved at undersøge det fandt jeg ud af at perikon får kroppen til selv at producere og det er ufarligt.
Hej Lehman. Tillykke med bedring.
Du kunne måske lade dig inspirere af Nora's LDN (Naltrexone) og autoimmunitet og Gunnda's (en påmindelse) Naltrexone (HCL). Ved at mange med alvorlige autoimmune sygdomme er blevet godt hjulpet af LDN. vink11
opdatering.
Det er længe siden jeg har skrevet sidst. Tiden har flydt noget sammen. Jeg har forsøgt at trappe ud af prednisolonen uden held - idet i takt med jeg trappede ud steg og steg antistofferne. Så jeg har været hundesyg - hold da op hvor er det træls.
Altså var jeg igen som en ludobrik slået hjem.
Derefter gik jeg i skarp research på nettet og fandt frem til flere videnskabelige undersøgelser med gode resultater i at selen kan reducere antistofferne - så det tager jeg nu på 4 uge.
Derudover fandt jeg frem til at man ude i verden ofte kombinerer andre immunsuppressive midler med binyrebark hormonen med gode resultater.
Der kommer mere lys på den sygdom - der er bla. lavet facebook gruppe hvilket er super så vi kan komme i kontakt - give og få gode råd og ikke midst erfarings udveksle ifth behandling.
Summen er at jeg igår tog sandimmun sammen med prednisolonen for første gang. Planen er så at jeg meget langsomt skal trappe prednisolonen ned dersom alt går godt. Jeg følges med blodprøver 1 gang ugentligt og har nu fået fin opfølgning fra endikrinologens side af.
Jeg er meget spændt og håber at dette er vejen så jeg kan få mit liv tilbage og slippe for de forbandede bivirkninger.
Selen er også en viktig faktor i å omdanne T4 til T3. I Norge, og sikkert også Danmark, er det litt selenfattig kosthold, eller lite selen i jorda, så vi som har problemer med stoffskiftet bør bruke selen fast, såvidt jeg forstår. Jeg bruker 100 mg hver dag, men man kan visst ta mer, jeg er ikke sikker på om maksimumsdose er 200 mg.
Har du lenker til artikelen om antistoffer og selen? Det hadde vært interesant å kikke på dem.
Fint at du skriver om det du sliter med, lehman! Jeg håper det kan gå rette veien for deg. Fint at du fant noen der ute på verdensveven som sliter med det samme. vink11
Thyroid. 2007 Jul;17(7):609-12.
Effects of 12 months treatment with L-selenomethionine on serum anti-TPO Levels in Patients with Hashimoto's thyroiditis.
Mazokopakis EE, Papadakis JA, Papadomanolaki MG, Batistakis AG, Giannakopoulos TG, Protopapadakis EE, Ganotakis ES.
Department of Internal Medicine, University Hospital of Heraklion, Crete, Greece. elmazokopakis@yahoo.gr
Abstract
OBJECTIVE: We studied the effects of selenium (Se) treatment on serum anti-thyroid peroxidase (TPO) levels in Greek patients with Hashimoto's thyroiditis (HT).
DESIGN: We prospectively studied 80 women with HT, median age 37 (range 24-52) years, for 1 year. All patients received 200 microg Se in the form of l-selenomethionine orally for 6 months. At the end of the 6-month period, 40 patients continued taking 200 microg Se (Group A) and 40 patients stopped (Group B). Serum thyrotropin (TSH), free triiodothyronine (FT(3)), free thyroxine (FT(4)), anti-TPO, and anti-thyroglobulin (Tg) levels were measured at baseline and at the end of each 3-month period.
MAIN OUTCOME: There was a significant reduction of serum anti-TPO levels during the first 6 months (by 5.6% and 9.9% at 3 and 6 months, respectively). An overall reduction of 21% (p < 0.0001) compared with the basal values was noted in Group A. In Group B, serum anti-TPO levels were increased by 4.8% (p < 0.0001) during the second 6-month period.
CONCLUSIONS: Our study showed that in HT patients 6 months of Se treatment caused a significant decrease in serum anti-TPO levels, which was more profound in the second trimester. The extension of Se supplementation for 6 more months resulted in an additional 8% decrease, while the cessation caused a 4.8% increase, in the anti-TPO concentrations.
PMID: 17696828 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Publication Types, MeSH Terms, Substances
Som der står det er vigtigt at der står L-selenomethionine på pakken Pharmanord fører den og man skal på 200 mikrogram dagligt men som i alle tilfælde ikke uden godkendelse af ens læge og pas på hvis du tager andet at der ikke også er selen idet.
og jo jeg har fundet andre som sagt via facebook - desværre ser det ud til vi bliver flere og flere i takt med sygdommen bliver kendt.
Der gik udu i mailen så jeg måtte lave en ny konto.
Opdatering siden sidst til dem der gerne vil følge med og især hvis der skulle dukke en ny diagnostiseret op..
Jeg blev diagnostiseret2009 med Hashimoto enchephalopathy - også kaldet HE eller SREAT.
Det har været lidt af en rejse og som tiden er gået er jeg dykket længere og længere ned i hvad det er for en sygdom jeg er ramt af. Men meget klogere bliver man ikke for ingen ved jo rigtig noget.
Behandlingsmæssigt er jeg der nu hvor jeg får en blanding af prednisolon og et adet inmmunsuppresivt middel - sandimun. Dette for at minimere forbruget af binyrebarkhormomen. resultatet er ikke enestående og følgevirkningerne af sygdommen er det sammen - pt er jeg i en fase hvor antistoftallene gik besærk igen og jeg måtte øges i medicin. Det er ligesom om at når jeg over 10000 begynder min hjerne at blive påvirket - hvilket jo er essensen af sygdommen - antistofferne angriber denne.
Pt er på tegnebordet at prøve en IVIG behandling som nogle har gode resultater med i udlandet.
Der er oprettet facebookgrupper for os med sygdommen og vi fordeler og ud i hele verden - men vi er ikke mange. Disse forums er en stor hjælp i og med vi udveksler forskning og viden samt erfaringer.
Nyeste forskning tyder på at den tidligere vurderede sammenhæng mellem stofskiftesygdommen og denne lidelse ikke er entydig i og sygdommen også optræder hos nogen uden stofskifte sygdom og som ikke udvikler denne - altså HE-SREAT kan optræde selvstændigt er der noget der tyder på.
hvilket levner den skrækkelige tanke om hvor mange har reelt denne sygdom men er fejldiagnostiseret Alzheimer -dement.
Igen hvis nogen får sygdommen eller kender nogen er de meget velkomne til at kontakte mig.
Igen "lehman" vink11
Hej lehman. Vi har lagt den gamle og den nye konto sammen, så du igen har dit oprindelige brugernavn, der hører sammen med alle de indlæg du skrev her på forummet fra begyndelsen. Der er sendt en e-post til dig med alle oplysninger om din konto. vink11
Hej lehman vink11
Godt at høre fra dig igen!
Og tak for dit tip om selenmethionin, som jeg har haft glæde af i forbindelse med nogle hævede lymfekirtler. Jeg kan godt nok ikke lave dobbelt-forsøg med mig selv ... men hvis ikke, det var selenmethioninen, der gjorde forskellen, ved jeg i hvert fald ikke, hvad det var.
God vind hjerte1
Nielsigne
Dette høres svært tøft ut å leve med, lehman. Veldig fint at du oppdaterer oss i denne for oss ukjente sykdom. vink11
Dette er skremmende perspektiver. Men jeg undres også på hvor mange som har en helt alminnelig stoffskiftesykdom, men ikke får tilstrekkelig behandling (som hvis man er en dårlig omdanner av T4 til T3), og hva det kan gjøre med organer som hjernen over tid.....Sitat:
Nyeste forskning tyder på at den tidligere vurderede sammenhæng mellem stofskiftesygdommen og denne lidelse ikke er entydig i og sygdommen også optræder hos nogen uden stofskifte sygdom og som ikke udvikler denne - altså HE-SREAT kan optræde selvstændigt er der noget der tyder på.
hvilket levner den skrækkelige tanke om hvor mange har reelt denne sygdom men er fejldiagnostiseret Alzheimer -dement.
Takk igjen for at du deler kunnskapen din!
Hei
Leste dette først nå - og måtte med en gang sjekke hva med den som jeg tar..
http://www.iherb.com/Healthy-Origins...lets/6899?at=1 ($4.69 + frakt)
En av tilbakemeldingene på denne hos iHerb er slik:
"This is the type of selenium Dr Gerhardt Schrauzer PhD recomends when he talks about seleno-methionine (the most bio-available selenium)...
yet surprisingly the label doesn't mention seleno-methionine. It's a very nice tasting tablet (yeast/malt taste) plus the yeast makes the selenium very bio-available.
This is amazingly good value because it's strong enough to do you some good (200mcg) and there are lots of tablets (180). :-)
A case of Hashimoto's encephalopathy associated with Graves' disease ("Hashimoto's encephalopathy should always be kept in mind in patients with Hashimoto's disease and Graves' disease.")
Hashimoto’s encephalopathy cases: Chinese experience
Cognitive Impairments in Hashimoto’s Encephalopathy: A Case-Control Study