Jeg føler levaxinen hjelper smått om smått på formen (meeeeget sakte dog), men brainfog'en blir faktisk verre og verre. Han noen erfaringer med at brainfogen ble bedre med Erfa?
Printable View
Jeg føler levaxinen hjelper smått om smått på formen (meeeeget sakte dog), men brainfog'en blir faktisk verre og verre. Han noen erfaringer med at brainfogen ble bedre med Erfa?
Min egen erfaring er at brainfog ikke ble bedre da jeg gikk over til Tyroid.
Det var vel det eneste som ikke ble noe bedre.
Men andre kan ha andre erfaringer da.
Min brainfog lettet da jeg også fikk hydrokortisonbehandling for binyrene.
Hei
Jeg har hatt en voldsom brainfog på Levaxin. Da jeg fikk liotyronin ved siden av ble jeg svært mye bedre når det gjaldt den kognetive delen.( Men resten av kroppen hadde det ikke noe bra.)
Nå har jeg gått på Erfa i 2 uker, og brainfoggen er betydelig bedre enn når jeg gikk på levaxin. Den er omtrent like bra som på Liotyronin : )
Så jeg håper og tror ; )
Vilje hjerte1
Takk for svar:-)
Vilje: hadde du kun en kortvarig virkning av Liothyroninen eller var virkningen mer stabil? Ser at mange her inne ikke har vært så fornøyd med Liothyronin tilskudd så det er interessant å vite....
Vigdis: Jeg skal ta spyttprøver (4 stk i løpet av en dag) for å sjekke binyrene. Visste ikke at hydrokortisonbehandling kunne virke for binyrene.
B:-)
Hei!
Min hjerne fungerer mye bedre på erfa. Jeg gikk tom for armour da det ble produksjonsstopp, og måtte ta kun levaksin en måneds tid. For å si det sånn så håper jeg at jeg aldri må gjøre det igjen. Men jeg gjorde en litt morsom oppdagelse. Etter å ha gått nesten en mnd på levaksin, så satt jeg og ventet på sykehuset (skulle ta en liten undersøkelse). Det viste seg at jeg måtte vente over en time. Så jeg tok fram mobilen og begynte å spille soduko. Jeg har ikke brukt det spillet før, så alle resultatene kom på high score lista. Så...... Noen uker etter at jeg hadde gått over til erfa, så befant jeg meg nok en gang på et venterom og begynte å spille soduko igjen. Det viste seg at jeg løste oppgavene tre (!) ganger fortere!
En annen ting som jeg merker er at jeg ikke kan kjøre bil når jeg går på kun levaksin. Jeg kan jo, men jeg har kommet opp i så mange farlige situasjoner at jeg ikke tør. Reaksjonen og forståelsen av trafikkbildet er altfor dårlig. På erfa går det derimot fint å kjøre, bare det ikke er for langt.....
Jeg har prøvd liothyronin med dårlig resultat. Ble rett og slett verre enn med bare levaksin. Kan være at jeg brukte det feil.... dvs for stor dose e.l. Men jeg fulgte bare legens anvisninger. Jeg blir nok aldri helt som før med erfa heller, men det er det som virker best på meg. (Jeg tar levaksin og erfa i kombinasjon.)
Jeg husker når jeg måtte over til kun levaxin, for å få TSH opp.
(heg hadde hatt det rimelig greit på levaxin pluss liothyronin, men legen kom på at TSH var jo flagget så han ville vel gjøre noe med det, jeg hadde ikke bedt om doseendring eller noesomhelst)
Jeg ble jo straks deppa av at han forlangte det, men jeg hadde prøvd samme før og så bare gåttt ilbake til gammel dose etter et par mnd fordi det var forferdelig å være så underdosert.
Vel, TSH rikka seg en liiiten anelse, ft3 gikk jo ned og ft4 gikk ned litt, og jeg klarte hell rikke kjøre bil lenger enn to km til nærmeste butikk eller helt i nærområdet. Jeg ble bare dårligere av forsøket.
Hodet er på plass igjen på levaxin.
v
Vel, jeg klarte ikke å stå opp før kl 12 på levaxin, og fungerte hvertfall ikke før kl 16. Klarte knapt nok å snakke med folk før utpå kvelden pga voldsom brainfog og utmattelse bare jeg så vidt prøvde å konsentrere meg på slutten med levaxin. Har ikke opplevd brainfog på 2 uker nå,hvertfall, og for å understreke så er jeg ikke oppe i full dose Thyroid Erfa enda. :) Håper effekten varer. :)
Hei Jeanette,
jeg kjenner meg igjen i det med at dagen starter så sent. Jeg har gått på Levaxin i nesten fire mnd og formen har bedret seg noe, men mest på ettermiddagen, da kan jeg få gjort litt rydding og husarbeid og er i brukbart "slag" (selv om det er et stykke igjen til å være frisk). Men på morgenen og formiddagen er jeg helt lost! Bruker så laaaang tid på å komme igang. Vil ikke gire meg opp med kaffe selv om det er veldig fristende, for det er som å piske en sliten hest, og jeg blir i tilfelle helt utslått noen timer etterpå fordi jeg vil komme til å bruke energi som jeg ikke har.
Hjernen fungerer ikke brukbart hos meg før ved fire/fem-tiden. Det er rimelig upraktisk mht jobb. Har en relativt analytisk jobb med til tider kompliserte problemstillinger så det er jo helt krise for tiden. Når sjefen kommer inn for å diskutere en problemstilling så må jeg konse noe helt vanvittig for å følge med i samtalen og jeg later for det meste som jeg forstår og prøver å nikke og si ja-ha på de rette stedene. Får nesten litt sosial angst av det om dagen. Jobber redusert fordi jeg er hjemme med minsten som venter på barnehageplass, og det er veldig godt å slippe å jobbe hele uka, selv om det jo er jobb å være hjemme med baby også, men trenger ihvertfall ikke holde maska hjemme.
Og i dag er det søndag og nydelig vær. Jeg har ennå på meg pysj og har gått til og fra soverommet i hele dag. Er litt mer våken nå, kl er jo ett, så skal en tur ut med barna, som verker etter litt uteliv stakkars. Alt blir sikkert lettere når vi kommer oss ut og får solstrålene på oss, så dette ble litt klaging, men jeg er jo litt nede for tiden så dere får bære over med det.
Beritxx8
Uff... føler med deg...:sad: Det med å konsentrere seg helt enormt for å fungere på jobb er en helt forferdelig følelse... Har selv en jobb der jeg må være fullstendig tilstede og konsentrert, og jeg kjenner igjen det du nevner ift sosial angst nærmest.. Selv er jeg sykemeldt nå fordi jeg vil være HELT sikker på at jeg er bra nok til å henge med på jobb, mye fordi jeg fikk så mange dårlige erfaringer på slutten fordi jeg ikke hang med.. Jobber i et lite team, så det blir så synlig at en ikke fungerer. Men skulle du ikke vært sykmeldt en stund da, sånn at du slapp å piske deg selv slik? Det du gjør nå er kanskje værre enn å drikke kaffe? hjertflag1 Vil vel egentlig bare si at jeg syns det høres ut som du skal ta vare på deg selv nå. kys1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Berit1974
Til slutt vil jeg bare nevne at i det jeg gikk over til Thyroid så fikk jeg en helt annen døgnrytme.. Håper du får den samme erfaringen.:) hjertflag1
Mvh Jeanette
Halloen
tålmodigheten med Levaxin tok raskere slutt enn hva jeg hadde planlagt. Når jeg først hadde boksen med Erfa i skapet ble det rett og slett litt for fristende å ikke prøve det ut. Så jeg prøver meg nå på kombinasjonsbehandling, etter kun tre og en halv mnd på Levaxin. Jeg var ikke så fornøyd med Levaxinen (ja, vet det muligens var for tidlig å trekke konklusjoner), men særlig hodet mitt hang ikke med. Helt bomull der inne og jeg følte meg fjern og i min egen boble.
Etter to dager føles hodet definitivt klarere. Er skeptisk til placebo så jeg tør likevel ikke si noe med sikkerhet før jeg skal i jobb til uken, først da settes hjerneaktiviteten på prøve når folk kommer inn på kontoret for å diskutere problemstillinger, i møter osv. Men at jeg føler meg klarere og litt gladere, det er HELT sikkert. Har ikke vært sosial på evigheter for har ikke hatt lyst overhodet, men i går og i dag har jeg faktisk selv tatt initiativ til at familien skal finne på noe med venner og barna deres. Er likevel redd for å ta gledene på forskudd så jeg prøver å se så nøktert som mulig på dette fremover.
Hjertebanken jeg hadde på Levaxin er forresten forsvunnet på disse to dagene. Kan være tilfeldig, kan ikke være tilfeldig. Den var ikke veldig plagsom men det føltes unaturlig.
Ser ingen grunn til at jeg skal gå tilbake på Levaxin hvis Erfaen fortsetter å innfri. Da har jeg imidlertid skaffet meg et par praktiske problemer:
1. Hva vil fastlegen min si til at jeg tar kombo-behandling? Vil han skrive ut Erfa? Jeg tviler på det.
2. Om jeg ikke skal ruinere meg ved å bruke Balder som eneste lege, må jeg finne en annen fastlege som vil skrive ut Erfa. Er det noen her inne som har fastleger som gjør det?
Ser for meg en liten "kamp" fremover. Puh. Har bare gått på Erfa i to dager men jeg har på følelsen at jeg ikke kommer til å gå tilbake til bare Levaxin. Skal forsøke å lytte nøye og nøkternt til kroppen de nærmeste dagene for å se om det er noe forskjell.
Hei Berit.
Jeg syns du skal la gleden skylle innover deg, uansett hva det kommer av - det fortjener du !
Placeboeffekten er ikke langvarig og den kan man ikke basere seg på, men om det er den som skaper gleden, så ta imot den :)
Hvordan få fastlegen til å skrive ut ERFA ?
Kommer litt an på typen Lege.
Faglige argumenter er gjerne : Levaxin har ikke tilstrekkelig effekt. Fordi jeg har de og de symptomer :.....
Og å be om en prøveperiode med ERFA.
Eller : Jeg har nå prøvet ERFA i X mnd og de symptomene jeg fikk av Levaxin er nå forsvunnet i prøveperioden med ERFA.
Så er min personlige mening om en kombinert behandling farget av at den ikke virker godt på meg, men jeg mener jo at noe som ikke virker godt - heller ikke virker godt i små doser.....
Man merker dem bare ikke så tydelig.
En overgang fra Syntetisk til ERFA støtter jeg meg til hva som ERFA sier om problemet : "Det er bare å gå rett over fra en dag til den neste". (min oversettelse) Og det mener jeg er det beste i langt de fleste tilfeller.
Men om det, finnes det flere andre gode argumenter - det er bare å velge.
Der sa du det igjen n `Finn :mrgreen: !!Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Jeg har tenkt , følt og "gått tilbake" i erfaringskartoteket mitt de siste dagene, og har funnet ut at jeg skal ha et lite prøveprosjekt i noen dager..
Har nemlig en liten mistanke om at så fort jeg startet med en liten dose levaxin, så kom noen av "trøttsymptomene " tilbake igjen. Jeg har en liten mistanke om at formen har blitt noe redusert etter at levaxinen igjen kom inn i livet mitt. Så nå i dag og noen dager framover, bytter jeg levaxindosen som pr nå er 37.5 µg, bort til 30 mg Thyroid. Så da er jeg oppe i 2 1/4 grain ( 135 mg ) Thyroid pr dag.
Moahahahaha!!! :twisted:
Berit1974: Effekten har ikke blitt borte hos meg enda etter over en måned. Har heller, så langt, en erfaring med at kroppen krever mer etterhvert fordi den er underdosert, og IKKE fordi effekten går bort. GLED DEG BERIT! hjerte1 :D
Jeanette
"Så er min personlige mening om en kombinert behandling farget av at den ikke virker godt på meg, men jeg mener jo at noe som ikke virker godt - heller ikke virker godt i små doser.....
Man merker dem bare ikke så tydelig."
Ja, det er vel farget hos de fleste av oss på grunnlag av hva som virker og ikke virker. Hos meg har kombi vært veldig vellykket :D
Jeanette, som du bare bobler xx6
Hvor er det godt at læse !
Og så hurtigt, du er kommet dertil. Sikke en fornøjelse norsk1
Jeg ER i bedre form i dag. Holder koken ennå og er ikke spesielt sliten etter å ha vært noen timer på bondegård m barna. Føler meg lysere til sinns, noe som sikkert høres ut som klassisk placebo, men fakta er at T3 påvirker hjernen, og det er nettopp her spesielt jeg trengte drahjelp! Alt i alt føler jeg meg mer harmonisk og normal disse to dagene jeg har forsøkt Erfa.
Jeg har aldri følt at Levaxinen IKKE virket på meg. Den fikk meg absolutt opp på et bedre nivå enn jeg var uten medisin, men det stoppet der, og jeg følte at kroppen skrek etter noe annet, ikke bare stadig høyere dose av Levaxin. Når jeg kom opp i 125 mcg følte jeg meg kvalm, svimmel (mer enn før) og hadde lett hjertebank, i tillegg til fortsatt ganske sterke frysninger og kaldsvetting.
Det er mulig kombo-behandling kan være ok for meg. Ser forsåvidt ingen grunn til at jeg ikke bare kan ta Erfa- men så lenge kombo kan virke er jeg happy med det. Nå tar jeg 75 mcg Levaxin og 1 grain Erfa. Skal snart begynne ta 1 1/2 grain Erfa og 50 mcg Levaxin.
Er antakelig ikke helt mål selv om Erfaen skulle virke bedre enn Levaxin, for jeg er ennå underdosert. Balder er vel mest hissig på å øke Levaxindosen fremfor Erfadosen hører jeg rykter om, men det får jeg ta når den tid kommer.
Skal være forsiktig med å bli for ivrig over denne Erfaen på nåværende tidspunkt, men fortsetter tendensen skal jeg slippe jubelen løs her på forumet. Og forsåvidt alle andre steder. Men jeg merker jeg må roe meg litt ned, for det er jo bare gått to dager.
Forresten takk for alle oppmuntringer. Det er så masse bra folk her inne:-)
Skal fortsette å rapportere.
Tusen takk Nielsigne hjertflag1, nå for tiden overlever jeg på Thyroid og et håp om å få et MYE bedre liv :) Og det som gjør at jeg bobler litt over er at jeg merker at flere nyter godt av at jeg holder motet oppe og kjemper for å få det bedre. Sånn som mine aller kjæreste: barna mine som jeg elsker av hele mitt hjerte...hjerte1
Her kommer en link til alle dere her inne på forumet som kjemper for å få det bedre, til tross for motgang og alskens forbannelse hypothyreosen bærer med seg.... En strofe håp sendes herved over til dere alle: hjertflag1
Mvh Jeanette
Hei igjen
brainfogen er fremdeles forsvunnet, hvilket er fantastisk deilig. Dog har jeg tydelig brent av alt kruttet de fire første dagene på Erfa. Kom jo rett i halleluja- stemning og var særdeles glad og aktiv (ikke ekstremt aktiv, men sånn aktiv jeg er når jeg er frisk).
De tre siste dagene har jeg vært utrolig sliten. Men det er nok også et virus som slår meg ut tror jeg.
Sånn har det likevel vært i mange år- blir fort syk om jeg har stått på ekstra. Nå er grensen for å bli syk forskjøvet veldig så det skal ikke så mye til. Slitsomt. Hadde også influensa i oktober som ennå sitter i.
Var skikkelig nedfor i går, tok nok Erfa- seieren litt på forskudd. Men det var jo naivt å tro at nå skulle liksom alt være i orden. Så jeg smører meg med ny tålmodighet og trøster meg med at hodet iallfall er ok.
Jeg antar det er ganske vanlig med en opptur sånn i starten, og de følges gjerne av en nedtur da.....
Det er vel et tegn på at doseøkning må til - og avventing av at T4 skal omdannes til T3 før alt funker.
Jepp, håper du har rett, n'Finn:-)
Begynner å få lett angst for strenge tsh- leger, selv om jeg ikke har kommet dit ennå. Ser bare for meg at det kan bli en issue. Husker at Balderlegen sa at han nok regnet med at jeg kom til å ligge på den dosen jeg tar nå (1 grain (60 mg) Erfa + 50 mcg Levaxin), i tillegg til en økning på 30 mg Erfa som jeg skal begynne med om noen dager.
Dosen han antok jeg skulle ligge på var derfor 90 mg Erfa og 50 mcg Levaxin. Allerede nå tenker jeg at dette ikke høres tilstrekkelig ut. Men skal gi det en sjanse, skal i hvertfall gå fire uker på den nevnte dosen før jeg kan si noe.
Er det slik at Erfa virker på samme måte som Levaxin- dvs at det tar en del uker før man kjenner ordentlig effekt (av T4)? Det er vel egentlig det du skriver, n'Finn, om jeg forstår deg rett. Lurer likevel på når man kan bestemme at en dose er rett for en, er det så raskt som etter fire til seks uker?
Hvis jeg ønsker å øke tross lav tsh, og Balder ikke går med på dette, får jeg se og pelle med ned til Heggeli.... eller overtale fastlegen. Har allerede printet ut mailsvaret fra overlege Louse Dahl på Aker.
Vel, du er stor nå vel Berit ?
Og bestemmer over det meste selv ?
Også helsa di (tenker jeg iallfall) er noe ingen andre enn deg selv har ansvaret for.
Og skulle noen "fengsles" for feilbehandlig - er det jo du som sitter der - feilbehandlet.....
Min regnemåte er sikkert noe kontroversiell, men jeg ser det slik at uansett hvor mye T3 som er i dosen din, har den ingen somhelst betydning for ditt T4-nivå. Så jeg mener kort og godt : kutt ut å tenke på ERFA's T3 innhold og konsentrer deg om å få fT4 opp på et anstendig nivå.
Så mener jeg resten kommer av seg selv. ( må legge til : I de fleste tilfeller...)
Erfaringsmessig vil biometrien være slik at TSH=0 og fT3 er like over ref.området.
Så mener jeg at dette bør være siktemålet - så får man da selvfølgelig justere om det trengs.
90mg ERFA = 52,5 T4 + 50 Levaxin = 102,5µgT4, og jeg vil ganske enkelt påstå at ingen overlevert på dette - uansett hvor mye T3 man pøser på med !
Selv har jeg bare brukt ERFA en måned nå og dosen har vært 3,5Grain og kan vel si at jeg nok er på vei mot 4Grain, men vil være litt nøye og se an noen prøver om en stun.
Takk for svar:)
Du er skikkelig heldig som har så gem lege:wink:
Blir litt nuts av dette "katt og mus" gamet. Er så h....... idiotisk at man man må lirke og lure for å få rett behandling.
Vet det blir mye terping rundt dette nå, men er det på Heggeli man er åpne for å ha TSH på null? Jeg må bare ha en plan B ellers friker jeg ut:roll:
Har imidlertid fått et veldig godt inntrykk av Balder-legen. Om jeg smiler mitt peneste smil og gråter noen stakkarslige tårer, kanskje han vil samarbeide? Det er så dumt at til å gråte over....! Men jeg tar i bruke alle midler, om nødvendig! (nesten alle da:D)
Jeg tror til og med hormonlabben på Aker åpner for å ha TSH nær null, hvis det er nødvendig for å få fT4 opp i en anstendig mengde.
Jeg har hatt sånn tro på Balder (kanskje på grunn av Rognliens Tv-opptredner)
Prøv om du kan argumentere for at du vil symptombehandles og at det ikke er blodprøvene dine som trenger behandling.
Jeg forstår ikke leger som pukker på at vi som er syke skal ha samme verdier som de som er friske ? Og absolutt ikke at vi skal ha det akkurat som gjennomsnittet av friske mennesker har det.
Og jeg forstår enda mindre at leger på Balder har adoptert slike holdninger.
Du får prøve om argumentering hjelper - lykke til Berit.
Det er mulig at Dag Schiøth på Heggeli ikke binder seg for mye opp i tall og heller ser pasientens behov.
Lillestrøm er også bra på det.
Det er dette jeg holder fast ved om dagen. Samtidig tenker jeg at binyrene mine skal henge med i gamet, så det kan jo hende de ikke helt henger med om dagen. Jeg føler meg litt trøtt om dagen, selv om hodet henger med, jeg har endret litt døgnrytme igjen og har en tendens til å sovne seint og våkne seint. Men jeg henger med, og ordner opp og syns kroppen fungerer ganske så bra.Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Har nå tenkt til å roe meg ned og tenke at jeg har mange ting jeg enda kan prøve og finne ut av. Alt fra økning i dose, til binyredrahjelp.
Men først og fremst altså roe ting ned, ta blodprøver 19 mai og dra på tyrkiatur 21 mai og se det ann til etter det. Klart kroppen har vært sliten lenge, og nå skrus systemet opp betraktelig og jeg surfer på bølgen selvsagt.:wink: hehe..xx7 En sku tru at kroppen treng en trøttperiode da.
Er enig med deg Berit at en hele tida treng å ha en plan B klar til bruk, ellers blir en lettere sprø. :) Og ja, en blir lettere hengehue når bølgen rir av litt, MEN har jeg tenkt; jeg er jo absolutt på riktig spor når kroppen reagerer så positivt til å begynne med. :D
MEN jeg står jo kun på 120 mg Thyroid, så sannsynligvis trenger jeg mere etterhvert.
Trur dere andre som meg at jeg burde avvente litt nå før jeg begir meg avsted med ytterligere doseendring? Slik at skrotten henger med?
Tenkte jeg sku gjøra et forsøk med å smøre meg med kortisonkrem i morgentidlig for å se om det er noen reaksjon i "trøttmønsteret" mitt. :wink:
:D
Jeanette
Har ikke gitt opp Balder ennå, prøver bare å være litt føre var.
Håper på det beste. Skal virkelig melde tilbake her mht hvordan Balder håndterer disse tingene.
Har læst jeres tsh versus læger debat her og har lyst til at citere fra tråden https://www.stofskifteforum.dk/showt...+Louise&page=3
"Hei
Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.
Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker."
... Så jeres Aker må da være fin?
Tror vi har forskjellig lege, så får håpe det går bra. Jeg sa ikke imot og ble dårligere av dosen, og skal egentlig ta nesten halvparten av hva jeg tar. Men formen føles stigende. Lykke til!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Berit1974
Vel, eg har vore i kontakt med Aker. Hatt time der og snakka med legen etterpå. Eg skulle ha oppfølgingstime der, men fordi eg har begynt med Erfa i staden for å gå ned på Levaxin-dose, vart det bestemt at det ikkje var nokon vits med oppfølgingstime.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Nielsigne
Eg skulle gå ned ca 65 mcg for å få finare prøver (legen lot det allereie i timen skinne igjennom at ein ikkje venta seg den heilt store betringa av forma mi). I samtalen seinare fortalte legen at Levaxin-reduksjonen uansett ikkje var noko godt opplegg. Dettte var jo akkurat det eg hadde funne ut når eg la hjernen i bløt etter timen: At eg ikkje gadd meir litt ned, eller litt opp på Levaxin. Eg følte meg som ein slapp grønnsak like fullt.
I følgje legen var det riktig å ha tsh tilnærma 1. Eg forklarte på nytt at eg har hatt legar som har meint dette, og at eg har forsøkt det, men erfaringa mi er at eg da er i dårleg form, og dei to siste åra, i enda dårlegare form. Etter litt fram og attende var legen einig i at det å ignorere pasienten sine utsegn om dårleg fungering ikkje er god legepraksis, men legen stod likevel på dette at det var heilt riktig å tenkje tsh=1. Eg opplevde det som at denne legen har same holdning til tsh/ft4/ft3 som dei legane eg hadde tidleg i min "stoffskiftekarriere". At tsh skulle vera helst 1 og at det ikkje hadde noko å seie om ft4 da var nede i 12-14.
Så er glad eg tok skeia i eiga hand, og kom meg til ein lege som skriv ut Erfa. Men det er så vanvittig feil at ein må gå til private for dette, ikkje alle kan det (må ha tilgang på info og nok pengar).
Reaksjonen på Erfa-beskjeden min (som eg pakka godt inn og unnskyldande introduserte som grise-greier), var fyrst eit "å-nei! har du det!". Men etterpå kom ting som at det var jo det dei brukte før når ein ikkje visste så mykje..., standardiseringa var dårleg, eg kunne bli overdosert. Eg nemte for legen at Erfa også har t4 (som Levaxin), men også direkte t3. Verka som legen ikkje skjønte at Erfa inneheld båe delar (ja, og andre stoffskiftekomponentar i tillegg, men dette gadd eg ikkje nemne). Eg sa her at eg har lese paknings-vedlegget, at det finst på nettet. Etter dette gjentok legen og liksom landa på at det viktige uansett var at eg var i betre form. Legen fekk også sagt gjentekne gonger at kanskje var det noko heilt anna som feiler meg, at det ikkje er stoffskiftet i det heile teke. Når eg spurte kva dette "annet" kunne vera, fekk eg ikkje noko skikkeleg svar. Flink pike som eg er informerte eg henne om at eg (som jo er undersøkt) elles er frisk, samt at eg ikkje har noko psyksik helse problematikk og dessutan har negativ familiehistorie på dette. Men til dette kom berre på nytt at det kan vera "noe helt annet". Kan jo få helseangst av mindre, er det slik at eg går med ein langsamt progredierande sjukdom som skal tek livet av meg??;)
Så Aker..., spesialisthelseteneste, kompetansesentrum for sjukdomar i tyroidea, (og jaggu min eigen arbeidsplass). Eg veit ikkje heilt eg... Eg hadde hatt det betre utan turen innom Aker. Nå får eg krysse fingrane for at Erfa er tingen for meg. Levaxin fungerte greitt nok i 2-3 år. Men etter svangerskap og fødsel, funkar det ikkje som før. Begynte derfor med Erfa ultimo april, foreløpig i kombinasjon med Levaxin. Litt skuffa over Aker-legen si avskriving av Erfa.
Men sitt att med ei kjensle av å vera litt aleine. Ja, veit eg har forumet og legen som skriv ut Erfa. Men hadde følt meg tryggare om Aker, o' store spesialisthelseteneste kunne uttala seg om medisineringa. Og eg blir nok litt uttrygg når legar vurderer dei same prøvene på ulik måte. Litt overraska over at eg reagerer slik. Kanskje føler eg det slik fordi eg er utrygg på doseringa på Erfa og når eg skal auke dosen. Får skrive ein tråd på det. Lenge til legetime.
Takk for utblåsinga. Var eigentleg meint som ein kommentar til Aker, men her kom litt av mi erfaring også inn.
Jo, det er jo di erfaring vi syns er nyttig Delisa, så fortsett gjerne om hvordan du gjør det og hvilke resultater det gir.
Så er det fint å vite hva legen syns også, så vi kan vite litt om det også.
Jeg kan jo tillegge at jeg heller ikke har helt ønskelige erfaringer med Aker.
Har liksom inntrykk av at de låser seg inne i en bobble og ikke egentlig tar hensyn til hvordan man har det.
Det som står i boka, eller hvor de har det fra, er viktigere når det komemr til valgsituasjoner hvor man må velge mellom pasientens beste og boka dems.
Så vil jeg anta at mye hadde blitt bedre for oss om Aker hadde åpnet seg mot et viere behandlingsregime, og ikke favorisert det de tror på, men heller prøvde å finne ut hva som virket best for pasienten.
Min egen erfaring med stedet er 6år gammel, og det har skjedd litt siden dengang - bare ikke nok.
Du får trykke på fra innsiden Delisa :)
Hei Berit 1974 :)
Jeg ser at du mener 1 1/2 grain 50 mg Levaxin vil bli for lite medisin for deg. Selv tar jeg 1 grain og 75 mg Levaxin, og har hatt det veldig, veldig bra på det. Så ikke vær for sikker på at det er for lite. Gi det heller litt tid :D Lykke til!!!
Jeg skal gi det tid. Takk for svar, Anne Ma:p Har inntrykk av at man må ha høy dose for å fungere, men det er jo fint å se at noen kan fungere på lavere dose også.
Etter å ha lest gjennom alle Sivens meldinger, har jeg nå bestemt meg for å kun konsentere meg om FT4. Nå er den på 11, og den må opp! Uansett! T3 har jeg ennå ikke rukket å "engasjere" meg så mye i, men jeg husker at legen på Balder sa at referanseområdet egentlig strakk seg til 9.
Jeg er skikkelig kampklar merker jeg. SKAL bli bedre, og skal kjempe med nebb og klør for å få riktig og tilstrekkelig med medisin. Jeg lover herved at jeg aldri skal la meg "lure" av en lege som mener jeg bør senke dosen dersom jeg instinktivt føler at den heller bør økes, og dette også kan ses på lav FT4.
Delisa; så bra at du "mannet deg opp" for å ta samtalen på Aker. Selv om du kanskje ikke synes det gikk så supert selv, så er det utrolig viktig i den store sammenheng tror jeg, at man møter den innerste sirkel og får fremlagt sine synspunkter! Jeg er for øvrig helt enig med deg at jeg føler meg alene og litt på dypt vann nå som jeg har begynt på Erfra. Det er så lite oppfølging å få og man føler seg mistrodd, og må forsvare seg. Forumet her gir meg enorm støtte. Tar gjerne en telefonsamtale igjen også snart, jeg blir i alle fall i lettere humør av det:p
Da jeg bare gikk på Levaxin måtte jeg ligge helt øverst eller over ref på Levaxin. Nå som jeg tar Erfa som også inneholder t3, så kan den godt ligge lavere. Mener den lå på 15 sist, og det er helt fint når jeg går på kombi. Så lenge du tar Erfa så trenger du ikke tenke mer på T3, du får mer enn nok igjennom den medisinen :)
Jeg hadde en ft4 på 13.6 på 105 mg thyroid, og 14.6 på 90 mg thyroid + 37.5 mg levaxin. Nå kuttet jeg ut levaxinen da, så nå blir det spennende å se prøvesvarene mine som jeg kommer til å ta 19.mai. Selv om det selvsagt er litt i tidligste laget å ta prøver kanskje. Jeg fungerer mye bedre på å bytte ut levaxinen med 15 mg Thyroid. Kroppen min vil ikke ha levaxin den i motsetning til din Berit og Anne Ma. Det ser ut som kroppen min kan klare seg med en ft4 midt på treet bare t3 er helt øverst i ref omr. eller over. Slik det ser ut pr i dag hvertfall.:)Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anne Ma
Mitt budskap er idag at ting tar litt tid:). Føler meg tipp topp igjen i dag, og ser jeg tilbake, har formen blitt bedre og bedre tross noen få små "downperioder".
Jo lengre jeg lar ERFAen virke, ser det ut som kroppen responderer bedre og bedre. Jeg tror samtidig at psyken min spiller meg et puss ift hvilken form jeg er i, for tenker jeg tilbake, så har jeg egentlig ikke vært i bedre form i løpet av en hel dag som den siste tida, pæra :idea: har liksom blunka før, og nå har jeg liksom bare vært litt trøtt.Symptomene på "down" har endret seg.
Jeg tror at følelsen av å få en voldsom formstigning FORT etter å starte på ERFA, tar større og mere positiv plass i psyken og i hukommelsen ("JEG var jo såå bra de første dagene!!", selv om jeg jo egentlig hadde mye mer brainfog og tålte mye mindre enn i dag hvor jeg er MYE mere stabil og klarer MYE mer.) Men nå har jo jeg stått på ERFA i 1 mnd og litt over en uke og du Berit har jo bare stått på Erfa noen dager, og kroppen din juger ikke i deg, den oppfører seg jo ekte , og den ble jo kjempefornøyd med å få ERFA. Hold på den! Du er på rett sti :D Selv om stien har noen bakketopper og hindringer. xx4
Jeg tror det er lurt å skrive ned noen få ord hver dag, slik at jeg bedre kan ha noen holdepunkter og for å lære av erfaringer, følelser og symptomer. Jeg tror jeg må begynne med det, selv om jeg har hatt disse innleggene her på forumet å se tilbake på. Jeg har vært mye redd og sårbar og tolket alt i forhold til sårbarheten og redselen min, hengt alt på de negative knaggene liksom. Når jeg kanskje faktisk har blitt litt og litt bedre hele tida... Slik tolker jeg det hele i dag hvertfall.:) Og så er jeg stolt over meg sjøl innimellom og gråter både av glede, ydmykhet og takknemlighet... LIVET! hjerte1 Nå begynner jeg å visst å grine igjen...
Mvh Jeanette
Kroppen min reagerer ikke bra på kun Levaxin den heller. Ble eksremt dårlig etter at jeg måtte over på ren syntet. Jeg er ikke alltid like klar over om det er stoffskiftet eller ME'n som herjer med kroppen, men denne gangen var det ikke tvil. Selvsagt trigger hypoen ME'n nå, men symptomene er tydelig når det kommer til hva som er hva. Jeg har vært ekstremt stabil i hormonene/stoffskiftet etter jeg startet på kombi behandling. Og jeg er sakte på vei tilbake kjenner jeg, selv om utmattelsen tar en god del av aktiviteten jeg vanligvis har.
Når det kommer til å glemme hvor galt det var erganske normalt tror jeg. man vil jo ikke huske det vonde. Det blir omtrent som etter barnefødsel. Hadde man husket det, så ville man ikke gjort det igjen :wink:
Jeg vet ikke om Levaxin er helt topp for min kropp heller. Men jeg er iallefall ikke "allergisk" mot den, som det kan virke som noen nesten er. Jeg kunne godt tenke meg å bare bruke Erfa, men må gå disse gradvise skrittene da, så den vurderingen kan jeg ikke ta før om noen mnd, når jeg ser hvordan jeg responderer på Erfa på lengre sikt.
Er fremdeles ganske slapp. Så rart, var fire dager i himmelen, og så har jeg blitt nede igjen. Men det kommer seg tror jeg. Lider ingen enorm nød men er bare trøtt og sliten og fryser litt, ingen andre symptomer. Forsåvidt nød nok.
