Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

Har bare lyst til å dele to blodprøvesvar på kortisol med dere. For å illustrere veien til helvete, med tall. Mars 09 S-Kortisol 430 (hos endo som sa at binyretretthet ikke finnes). 1. oktober 09, et halvt år etter hos en ny og hyggelig fastlege: 269 (referanseområder 138-635). Jeg regner med at referanse området er det samme på begge prøvene.

Veien til helvete er kort. Og det går bratt nedover. Om du lurer på om det er noe galt med binyrene, få gjort noe med det raskt, ellers kan veien tilbake bli lang!

Ja det er det jeg sier,
stakkars legen min på onsdag når jeg kommer,
han får mye å gjøre.

nå har jeg en laaang liste med ting som skal gjøres og testes,

Men husk, Pebles, at du MÅ ha spyttprøve med 4x spytt, en enkelt blodprøve sier for lite! Det må du overbevise legen din om! Det er kanskje noe av det viktigste dere skal igjennom på timen din?

Det er herved notert på listen det også,

Tusen takk Vigdis

Hei vink11

Jeg har helt kuttet ut levaxin og har brukt 4 grain Thyroid i litt over en uke. Fremdeles bruker jeg 30 mg Cortef. 9. desember begynte jeg med progesteron 20 mg krem (denne bruker jeg halve måneden) og 25 mg pregnenelon.

Jeg føler at "noe" har skjedd den siste uken. Jeg er definitivt bedre. Nå er jeg nesten ikke svimmel lenger og de øvrige symptomene min er mildere. Har mer energi, utholdenhet og søvnen er bedre. Har også mindre problemer med lavt blodsukker. Det er også helt slutt på svettingen om natta. Jeg tenker at det nok er en kombinasjon av doseøkning og de andre hormonene jeg har begynt med. Pms-problemene synes å være langt mindre denne måneden.

Denne framgangen er den beste julegaven jeg kunne ha fått!

Jeg har med vilje holdt igjen ny doseøkning av cortef da jeg tenkte at progesteron og pregnenelon kunne bidra til å øke cortisol-nivået mitt? Skal begynne med ny temperaturmåling igjen nå og se om tempen svinger like mye som før.

Er du også på 4 grain nå, Vigdis? Fortsatt 20 mg Cortef? Hva tenker du rundt doseøkninger for Thyroid og Cortef? Vil du holde igjen doseøkningene når du har kommet såpass høyt?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

søvnen er bedre.

---

Det som har skjedd mht søvn er at mens jeg tidligere våknet ett eller annet sted mellom klokka ett og tre og lå våken fra tre til fem timer (eller hele natta), sover jeg nå til klokka fem. Da har jeg som regel rukket å sove seks til sju timer. Noen ganger sovner jeg igjen etter en til to timer, andre ganger må jeg bare gi opp å sove. Men dette er en stor forbedring. Det er tydelig at noe har hendt med cortisolnivået mitt på natten. Ser ut til at "toppen av av cortisolkurven" har forflyttet seg nærmere en morgenen.

Tidligere da jeg våknet midt på natta var jeg som regel veldig sulten og måtte opp og spise flere ganger (selv om jeg spise store måltider med fett og proteiner før jeg la meg). Dette er også mye bedre. Våkner ikke pga sult lenger. xx7

Rufus hjertflag1

Hei Rufus! Beklager, men jeg har visst ikke fulgt opp her! Jeg bruker nå 3,75 grain Thyroid og 27,5 mg Cortef. Jeg regner med at jeg skal opp på 4 grain Thyroid, eller mer. Jeg sover bedre. Jeg har brukt 3 Vallergan (et gammeldags antihistamin som gjør deg trøtt) og melatonin for å i det hele tatt klare å sove. Jeg har nå kuttet ned til 2 Vallergan. Og tror jeg kan kutte ned ytterligere. Og håper at jeg kan kun bruke melatonin etterhvert. Av og til klarer jeg å sove en times tid på dagen.Jeg føler meg mer i balanse. Fortsatt er akrivitetsnivået mitt labert. men jeg har LYST til å gjøre ting nå! Før hadde jeg ikke energi til å ha lyst engang!

Så nå har jeg tatt noen valg: Jeg kutter ut akupunktur, det blir for dyrt. Og fordi trening skal øke kortisolnivåene, er det det jeg satser på. Jeg håper å ha energi nok til 3 små og lette økter med trening pr uke. Samt små gåturer i rolig tempo omkring der jeg bor. Jeg begynner kurs, en time pr uke, i oppmersomhetstrening (mindfulness) nå over nyttår. Dette er aktiviteter som skal gjøre godt der jeg er nå. Jeg planlegger å jobbe en time annen hver dag. Jeg håper å orke det. Jeg må begynne i det små, ellers nytter det ikke. Så er det de små funderingene: Jeg sitter i et styre med reisetid en time hver vei. Og maraton styremøter på opp til fem timer. Det er for tøft nå. Så jeg vurderer å enten trekke meg ut eller be om at en vara stepper inn for meg frem til sommeren. Det er noe med å være realistisk!

Det skal lite til før jeg blir slått ut. Som å stå over en middag ett par timer julaften. Selv om jeg var assistent. Og leggge meg to timer senere enn jeg pleier. Det merket jeg første juledag! Eller en telefonsamtale kan være trettende nok. Selv om det er en av mine beste venner som ringer. Jeg blir rett og slett sliten av lite. Og må forholde meg til det. Så små skritt i riktig retning er veien å gå. Og hele tiden ha denne samtalen med kroppen: Er dette ok? Trenger jeg en pause? Skal jeg trekke meg tilbake? Skal jeg legge meg og hvile? Det er pensjonisttempo på alt.

Men jeg merker at noe skjer i kroppen. Jeg hadde lenge bein som kjentes ut som om de hadde en svikt i seg, akkurat som om hengslingen i knærne var litt slurvete. Litt som om kroppen ikke riktig ville bære meg. Denne følelsen har gitt seg, og beina og knærne kjennes normale ut. Jeg kan lange ut, i korte intervaller. Så alt i alt, det har skjedd store forandringer! Og svimmelheten som gjorde at jeg trodde jeg kunne besvime rundt neste sving, den kjenner jeg bare når jeg er sliten og har tøyd strikken for langt.

Vigdis, jeg er glad for at det går riktig vei med deg. Vi begynner nok å bli ganske gode på å prioritere etter hvert. Synes du tenker kjempefornuftig rundt tidsbruken din. Jeg har i alle fall blitt mye flinkere, det er et must for å bli bra, tror jeg. Og du må ihvertfall ikke beklage at du ikke svarer raskt på innlegg her inne, vi må gjøre ting når vi føler at vi har kapasitet til det! Du skriver veldig godt til å være i såpass dårlig form, jeg synes skriving fremdeles er tungt av og til.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Jeg begynner kurs, en time pr uke, i oppmersomhetstrening (mindfulness) nå over nyttår. Dette er aktiviteter som skal gjøre godt der jeg er nå.

---

Dette lyder interessant. Gleder meg til å høre mer om det! Jeg har tenkt på Qigong-kurs. Har ikke meldt meg på ennå, men skal se om det er plass til meg. Sjekker nå i romjula. Jeg trente mye og hardt før jeg ble syk: Kondisjon-og styrketrening. Nå skjønner jeg at jeg må trene annerledes. vink11

Ja, jeg trente også mye og hardt! 6-8 timer hard trening i uka. Og jeg elsker det! Så jeg får se hvordan nivået blir etterhvert. Qigong skal også være bra for sånne små stiklinger som oss! Og yoga. Tenker at jeg kanskje kan se om jeg tåler mensendieckgrupper der jeg trener når formkurven går oppover. Mensendieck er jo også rolig trening med fokus på hva du gjør og hvordan du gjør det. Nå blir jeg jo bare svimmel av å se folk holde på i det tempoet jeg holdt før. Så jeg pusler på egenhånd, med slyngetrening (redcord), balanse, lette vekter, sløy roing etc. 40-50 minutter. Mot tidligere to-tre timer i slengen. Nå er det makpuls på 125, i korte strekk av gangen. Mot intervalltrening tidligere. Litt av en overgang!

Ja, skriving er tungt! Konsentrasjon og energi forsvinner raskt. Jeg merker det på mange aktiviteter når jeg blir trett. Lage mat: begynner å treffe fingrene i stedet for grønnsakene (har en tommelfingernegl som bærer preg av det). Skrive: skriveleifene blomsterer opp i ett uhyggelig tempo. Snakke: sier utrolig mye rart og feil, klarer ikke høre hva andre sier, mister tråden. Gå: begynner å snuble i egen bein. OSV...

Tror de fleste har vært ganske flinke med prioriteringer i Jula,
kjempeflott å høre at det er flere som prioriterer ned ting som ikke er så veldig viktig mer,
helsa vår er viktigere enn det meste,
Vigdis jeg syntes absolutt du skal la vara overta for deg frem til sommrern og ta en ny vurdering da,
jeg har absolutt funnet ut at møter er noe av det værste jeg gjør,
kan ha noe med at det er stillesittende konsetrasjon i lange perioder,

jeg detter ut når det er gått en time eller så,
da ser jeg det står folk å prater men jeg hører ingen lyd,

Skrivefeil,
huttetu, jeg skriver av gammel vane å når jeg leser over etterpå skjønner jeg jo at fingrene ikke har vært med,
mye ommat og retting gitt!

Vi prøver også for stemningens skyld å fleipe litt med tingene,
så når jeg kleiser eller sier feil ord, snubler eller tar attersteg så er jeg full igjen,
eller hvis jeg tar ordet først så fikk jeg en for mye.

Nå som jeg har fått ordentlige blå pløser rundt øynene også så er det veldig lett og se forskjell på dårlige og gode dager,
når jeg står opp å har en dårlig dag så hender det at de andre spør om jeg har vært å slåss igjen,

Vi må ha litt positiv og lett stemning ,
det er så mye negativt med tilstanden forøvrig..

Jeg er/har vært idretts menneske,
jeg har en turngruppe også som jeg har trenet i flere år,
jeg måtte ta et sabbatsår i høst og revurdere,
det føles egentlig bare godt å ikke ha det ansvaret nå så jeg skal også revurdere til sommeren.

Jeg blir hele tiden litt bedre. Og det er fantastisk! Jeg nyter å kjenne de små fremskrittene, kunne glede meg over å klare et besøk hos venner som varer i tre timer! Det er en rekord å glede seg over.

Kom over en artikkel om binyrebarksvikt http://content.nejm.org/cgi/content/full/341/14/1073 Hvor det snakkes om at DHEA kan være essensiell dersom det ikke er bedring å spore. og at det kan være nødvendig med tilskudd av DHEA. Ordet dehydroepiandrosterone og dehydroepiandrosterone sulfat brukes i artikkelen om DHEA, bare så du ikke blir forvirret (det ble jeg til å begynne med). Det er jo ikke aktuelt for meg, foreløpig, men kanskje noe å sette seg inn i for andre her på forummet? Jeg er jo ikke lege, og føler meg temmelig forvirret over endel komplekse artikler. Men kroppen er et spennede mysterium, vi får grave videre og bli kloke og friskere :D:lol:

Wikipedia om DHEA eller Dehydroepiandrosterone http://en.wikipedia.org/wiki/Dehydroepiandrosterone "Regular exercise is known to increase DHEA production in the body". Altså jevnlig trening øker DHEA! Så bra! Da er det bare å fortsette å bruke kroppen.

"DHEA is produced from cholesterol through two cytochrome P450 enzymes. Cholesterol is converted to pregnenolone by the enzyme P450 scc (side chain cleavage); then another enzyme, CYP17A1, converts pregnenolone to 17α-Hydroxypregnenolone and then to DHEA". Kort oversettelse: DHEA produseres fra kolesterol og videre til pregnenolone, som konverteeres til DHEA. Da vil jeg anta at dersom noen trenger tilskudd av DHEA kan man like godt gå til den opprinnelige kilden, nemlig pregnenolone, og la kroppen ta konverteringen?

Er rimelig svimete innimellom jeg så jeg må ha en god dag når det er innviklete ting jeg skal prøve å skjønne,
men dette var jo spennende.
Jeg skal sjekke prøve resultatene mine i dag så det også blir spennende.

Nå bruker jeg 4,25 grain Thyroid og 30 mg Cortef. Og får det bare bedre og bedre. Jeg føler stor takknemlighet for kroppens evne til å restituere seg, til å kjempe seg opp etter å ha blitt presset ned. Jeg takker forumet her spesielt, og internett generelt for at jeg er der jeg er i dag. Takk alle sammen, Finn, Anisa, Nora, Gunnda, Sjefen Sonja, Rufus, Pebbles, Carro og mange flere kram1kys1kaer1

I dag har jeg trent. Og tør litt mer for hver dag. Jeg har rodd 2000 meter! Ny rekord som kjennes godt. Og jeg er forsiktig: Roingen foregår slik: Middels motstand, jeg tar i skikkelig til pulsen er på 130, så tar jeg en del slappe tak til pulsen er nesten 100, så tar jeg skikkelig i igjen til jeg nærmer med 130 osv. Det er mange slappe muskler etter nesten null trening siden slutten av august. Armbøyning var nesten umulig til å begynne med. Så god form er ferskvare, det merker jeg.

Jeg tror jeg snart kan begynne å trene i gruppe igjen. Stå bakerst, gjøre alt langsommere enn de andre, ta flere pauser. Men være med og ha det moro! Det er litt kjedelig å stå og løft skrot alene. Vektene er også lettere enn før jeg ble syk. Alt foregår i langsom valsetakt med mange pauser og kontrollsjekk på pulsklokka. Jeg tror jeg sakte kan sette en ny grense for pulsen når jeg trener, med puls 140. Men skal kanskje snakke med legen om det, for sikkerhets skyld. Alle jeg treffer sier at jeg ser friskere ut. Og det er hyggelig å høre. Jeg jobber bittelitt, og det gjør godt. Energinivået er økende.

At jeg skulle bli så raskt mye bedre, det trodde jeg ikke da det var som verst i november. Så dette er en liten oppmuntring til dere som er redde for at dere kan ha mild binyrebarksvikt, det kan fort bli bedre!

Takk, Rufus hjertflag1 for info om billigere hydrokortson "Hydrocortisone". resepten er nå levert på apotek. Så nå blir det under halv pris av Cortef. Apotekeren fant forresten en annen type på nett som kostet over 500 kr glasset! Da spurte jeg om den var gullbelagt eller noe sånt. Utrolig at det samme virkestoffet kan ha så store prisforskjeller!

Det er så innmari hyggelig å høre! Formkurven din peker jo rakt oppover! xx9

I går hadde jeg en superdag, var på cafe (bråkete sådan), handlet klær i lørdagstrengselen og gjorde husarbeid resten av dagen. Dagen i dag er litt bob-bob, dvs mye dårligere, så det svinger her som vanlig, men jeg har samme trend som deg, tross alt.

Sa legen noe om bytte av hydrokortison-merke? Mente han at du bare kunne bytte til samme dosering på nytt merke? Hvilken produsent skrev legen på resepten, husker du det? hjertflag1

Rufus: Apoteket hadde ingen problemer med å navigere seg frem til "Hydrocortisone" etter dine anvisninger. Så hvem som står bak, vet jeg ikke! Men de er jo billigere. Legen sa ingenting om problemer med å skifte. Jeg satser på at det er minimalt med problemer med å bytte merke. Skal bare spise meg gjennom 5-6 glass med Cortef først:lol:

Og ja, dagene går opp og ned for meg og! Men pila peker opp i det store og det hele! Jeg er fortsatt svært langt fra å kunne klare en full arbeidsdag. Men jeg har så smått begynt å smake på å jobbe. Før var tanken på å jobbe helt umulig. Før hvilte jeg før jeg begynte på enkel middag, hvilte underveis i matlagning, og måtte hvile etterpå. Hvis jeg overhodet orket å lage mat. Sånn er det ikke nå. Men plutselig tar energien slutt. Og da er en hvil helt nødvendig. Jeg har mer lyst til alt mulig enn energi. Så jeg må bruke hodet og se hva jeg orket dagene før, så jeg ikke setter meg i helt umulige situasjoner.

Så Finn, det er nok et stykke igjen! Men går det slik som det har gått frem til nå, er jeg nok temmelig pigg om tre måneder. Så jeg er full av håp. Og glede. Litt naiv må jeg få lov til å være fanx:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

At jeg skulle bli så raskt mye bedre, det trodde jeg ikke da det var som verst i november. Så dette er en liten oppmuntring til dere som er redde for at dere kan ha mild binyrebarksvikt, det kan fort bli bedre!

---

Ja, jeg kan stemme i det samme. I dag har jeg følt meg helt frisk. Jeg hadde glemt den følelsen. Etter fire og et halvt år der jeg har vekselvis vært så dårlig at jeg ikke har kunnet gjøre annet enn å ligge på sofaen og ikke føre en normal samtale med folk, til å kunne jobbe en liten stillingsandel, føler jeg meg nå så mye bedre! Riktignok merker jeg at kroppen reagerte litt når jeg stresset for mye på jobb i dag og da skyndet meg til byen etter jobben. Jeg er fremdeles dradd ansiktet, har ødemer, blå under øynene og har eksem på øyelokket mm, men kroppen min føles helt fin. Er ikke dummere enn at jeg vet at dette svinger, og at jeg nok kan føle meg dårlig igjen i morgen. I går for eksempel følte meg meg temmlig sliten og slapp, men "noe" har skjedd i kroppen min i løpet av de siste fem dagene. Jeg er glad! Takk alle sammen for all back up og gode råd. kys1

Rufushjerte1

Dette er så oppmuntrende, Rufus! Å høre at du merker bedring gjør meg glad på dine vegne! Jeg kjenne rogså at jeg er veldig følsom for det minste stress. Jeg gjetter på at det er et lyte vi må bære med oss ganske lenge.

Jeg trener på mindfulness/oppmersomhetstrening for å ta mer kontroll over stressfølelsen.
Enkel øvelse:
. Legg merke til at du puster
. Det spiller ingen rolle hvordan du puster, bare legg merke til at du puster
. Legg merke til at når du puster inn, er lufta litt kald, og når du puster ut, er lufta litt varmere
. Ha dette fokuset en stund
. Når du opplever deg roligere, kan du stoppe her, eller utvide:
. Følg pusten innover og legg merke til hvordan lufta beveger seg samme vei tilbake. Gjør dette en liten stund
. Flytt fokuset tilbake til nesetippen, legg merke til at det fortsatt er slik at når du puster inn, er lufta litt kald, og når du puster ut, er lufta litt varmere
. Avslutt med å trekke pusten dypt, og blåse hardt ut, gjenta
. Du er klar for å fortsette dagen

. Det er helt vanlig å få forstyrrende tanker underveis, når du legger merke til dette, vender du tilbake til å fokusere på pusten

Dette hjelper veldig for meg. Det er enkelt. Og helt gratis :lol:

Jeg har vært fokjølelsessyk i fjorten dager, men blitt gradvis bedre. Jeg hadde fem dager, på det verste, hvor jeg stressdoserte HC opp 2,5 mg, som STTMboka anbefaler. I går var jeg hos legen, fikk konstatert bronkitt og bihulebetennelse. Fikk penicillin og Rhinexintabletter.

Fikk i dag vite via en venn at Balder sier følgende om stressdosering ved sykdom:

Ved feber, forkjølelse, halsbetennelse og lignende har kroppen et større behov for kortisol. Hvils du allerede er innstilt på en dose som fungerer for deg, bør du doble dagsdosen med en gang du merker slike symptomer. Ofte er dobling av dosen adekvat i tiden infeksjonen pågår. Gå ned igjen til vanlig dose med en gang du føler deg ok igjen. Hvis det står på over 8-10 dager eller du blir mye verre bør lege kontaktes. Ved influensa kan det være aktuelt å øke dosen ytterligere. Denne doseøkningen under en infeksjon fører ofte til kortere og lettere sykdomsforløp.


Så nå er jeg usikker på om jeg ikke bør øke ytterligere. 2,5 mg er jo barnemat iforhold til det som foreslås her! Jeg bruker nå 32,5 mg HC. Og fastlegen min tror je gike har peiling på dette overhodet.

Har noen av dere erfaring med å øke dosen mye under sykdom?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Har noen av dere erfaring med å øke dosen mye under sykdom?

---

Jeg tror, at det er ikke uden grund, at man får besked på at dobble dosen op. Vi er fortsat ret uvidende om, hvor meget (også sunde) binyrerne selv danner af mere cortisol ved de belastninger binyrerne ellers netop er indrettet til at kunne "dække". Så ved at udelade en effektiv doseøgning - sætter man sine binyrer i forlegenhed igen og dermed sætter hele støtteprocessen tilbage. Det kommer nok til at betyde, at efter at sygdommen er overstået - er man tilbage hvor man ellers var for måneder siden mht. binyrestatus.

Herunder hvad verdens, vist nok, største "hydrocortison-ekspert" anbefaler til patienter med binyre insufficiency ig i behandling med binyrestøtte ved hydrocortison. Jeg vil prøve at oversætte nedenstående så snart jeg kan, men indtil videre er det lige så nyttigt på engelsk:

INSTRUCTIONS FOR PATIENTS TAKING CORTISOL

Please read carefully and keep in a place they can be referred to frequently, such as a bulletin board or refrigerator door.

The medication that has been prescribed for you is a normal adrenal hormone. In the dosage that has been prescribed, it will not cause any of the harmful sideeffects that can result from an excessive dosage, but the instructions must be followed carefully. For this reason, the medication should be kept out of the reach of children or others who might take it by mistake. You will notice that the tablets taste somewhat bitter; so, like aspirin, if they are taken on an empty stomach they may cause gastric discomfort and indigestion. It is helpful, therefore, to take them just before meals or with milk or an antacid.

If you have ever had a peptic ulcer (of the stomach or duodenum), you should always take an antacid with each dose.

The medication is more effective if you spread out the day's dosage, so you should take __ tablet with each meal and at bedtime (or __ tablet with breakfast, __ tablet with lunch, __ tablet with supper, and __ tablet at bedtime), totaling __ tablets daily. It may be taken before, during, or after meals, but most patients prefer to take it just before meals. If a meal will be delayed over 2 hours or missed, try to take the medication at the usual mealtime.

If you forget to take a dose, for example at lunchtime, and remember it in the afternoon, take it when you think of it. If you do not remember it until the next dose is due, take both doses at the same time in order to have the correct total dosage for the day. It will not be harmful to double up on doses, but the medication will be more effective if you take each dose at the proper time. It is helpful to have a small pillbox in which each day's dosage is placed each morning and which is carried with you in your pocket or handbag at all times. This not only reminds you to take the medication, but also enables you to determine whether you have taken a dose. Sometimes it is difficult to remember whether you have taken a dose.

If you go on a vacation or trip, take at least two complete supplies of medication packed separately. Carry one with you and pack the other in your luggage. Then if one is lost, the other supply can replace it, because it might be difficult or expensive to replace medication when you are away from home. If you have mild or more severe adrenal deficiency, you should wear a Medic-Alert bracelet at all times in case you are in an accident and knocked unconscious, because doctors treating you need to know this in order to provide optimum treatment. If you do not have one, ask my secretary or me how to order one.

Because this is a normal hormone, it will not interfere with your taking any other medication. If you should develop symptoms of an incipient respiratory infection, such as a sore throat or nasal congestion, take a double dose of cortisol immediately and continue the double dosage until you have felt completely well for at least 24 hours, then return to your basic dosage. If symptoms last longer than a week, phone me. If you should develop symptoms of incipient influenza (chills, fever, malaise, aching), take 20 mg immediately and continue 20 mg four times daily until you contact me by phone. You should also take any other medication prescribed by me. If you develop "intestinal flu" (nausea, vomiting, diarrhea), take a double dosage of cortisol as soon as you can hold it down and phone me.

When these instructions are followed, infections usually clear more quickly, provided you do not smoke. If you smoke, you should stop smoking during any illness, as smoking will tend to delay your recovery and possibly cause complications. If any other questions arise, phone me.

Dr. William Mck. Jefferies

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9142

Jeg ville dobla dosen min noen dager....kan ikke skjønne at det skulle" være farlig", men jeg hadde trappa ned igjen med samme antall dager jeg hadde tatt mere. Jeg var oppe i 15 mg Prednisolon !
Iallfall hvis du nå føler at du får for lite....

Jeg vet ikke helt hva jeg føler, Gunnda. Men jeg føler meg ikke frisk! og har gått sånn i fjorten dager, noen dager mye verre enn andre.

Det ser ut som om Balderklinikken har kopiert sin tekst nesten ordrett fra Jefferies. Jeg har lånt min utgave av Jefferies til Rufus, så jeg har den ikke for hånden nå. Jeg har jo lest det du skriver der, Anisa, men det glemmes....

Har hittil i dag økt med 10 mg HC, men siden det er så mange som støtter meg i dette, øker jeg ytterligere. Takk for tilbakemeldinger, Anisa og Gunnda!

Ja, sitter her med boka di Vigdis :wink: Tydelig at Balder har brukt Jefferies som kilde. Har bare gløttet i boka foreløpig. Med unntak av febersykdom jeg fikk dagen etter oppstart av Cortef har jeg ikke vært syk og hatt behov for stressdosering av den grunn. Men stressdoserer hvis jeg skal utsette meg for stress, under pms og etter dager/netter med lite søvn. Har alltid lurt på hva som er riktig dose ved slik stressdosering.

Legger merke til at Jefferies skriver at fysiologiske doser med hydrokortison gir god beskyttelse for infeksjoner/sykdom. Den vanlige oppfatningen er jo at kortison svekker immunforsvarret ditt. Forskjellen er tydeligvis fysiologisk og farmasøytisk dose. Det kan kanskje også forklare at jeg er omtrent den eneste ved mitt arbeidssted som ikke har har vært borte fra jobb grunnet forkjølelse/influensa denne høsten/vinteren.

Vi blir jo advart mot å ikke ta for mye kortison, og det gjør meg litt redd for å stessdosere. Nyttig å vite kroppens behov for cortisol i ulike situasjoner for å forstå hvor mye hydrokortison vi skal ta ekstra ved påkjenninger. Jeg har nok undervurdert dette, tror jeg.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

Vi blir jo advart mot å ikke ta for mye kortison, og det gjør meg litt redd for å stessdosere. Nyttig å vite kroppens behov for cortisol i ulike situasjoner for å forstå hvor mye hydrokortison vi skal ta ekstra ved påkjenninger. Jeg har nok undervurdert dette, tror jeg.

---

Når du nu alligevel sidder med Vigdis' bog "Safe uses of cortisol", hvorfor ikke bladre frem til side 11 og læse Chapter 2, "SOURCES OF CONFUSION"?

"Stressdosere" er at dobble op på den dagdosis man aktuelt er på. Der findes ikke bestemte doserings-intervaller på et bestemt tal af mg. Kun det dobbelte af den daglige dose eller - som angivet af Jefferies ved influenza - 20 mg fire gange dagligt, indtil dageen efter at symptomerne er væk igen.

Jeg stressdoserte 25 mg ekstra i går. Jeg går nå fast på en dose som er 32.5 mg HC. Og følte meg så mye bedre utover dagen!

En annen ting: Forrige blodprøve, 14.12, viste FT3 på 7.3 (ref 3.5-7.0) og FT4 på 17.8 (ref 9.0-21.0). Legen min liker ikke at FT3 er så høy. han mener den er alt for høy. Jeg sa at kanskje handler dette om mitt lave kortisolnivå? Har noe av dere tanker om dette? Jeg bruker nå 4,5 grain Thyroid, og tror nok at jeg skal litt høyere. Tok en blodprøve på torsdag, men den har jeg ikke svaret på enda.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

En annen ting: Forrige blodprøve, 14.12, viste FT3 på 7.3 (ref 3.5-7.0) og FT4 på 17.8 (ref 9.0-21.0). Legen min liker ikke at FT3 er så høy. han mener den er alt for høy. Jeg sa at kanskje handler dette om mitt lave kortisolnivå? Har noe av dere tanker om dette? Jeg bruker nå 4,5 grain Thyroid, og tror nok at jeg skal litt høyere. Tok en blodprøve på torsdag, men den har jeg ikke svaret på enda.

---

For det første er 3 decimaler over referenceområde ikke det helt store og det er jo ikke til at sige, hvor dit "medfødte" FT3 skal ligge, vel? Så længe du ikke har skyhøjt blodtryk, forhøjet kropstemperatur (mener ikke feber), højt hvilepuls, skyhøjt kolesterol og hjertearythmi, er der (mener jeg) ikke nogen grund til at slå alarm, særlig da dit FT4 ikke er overvældende højt (nok) og reduktion af medicindose vil ganske vist ikke alene bringe FT3 ned, men også FT4.

For det andet kan man ikke sige noget om det aktuelle FT3, før der bliver taget en prøve på rT3, idet man kan ikke vide, hvor stor en rT3s andel viser summen af FT3 fra december. Først når dette tal foreligger, kan man se hvad dit "ægte" FT3 ligger på. Det er meget muligt at argumentet mod at få foretaget rT3-prøven vil blive, at du er ikke anorektiker, men der foreligger også en hel del andre omstændigheder, hvor kroppen reagerer med at danne rT3. hjertflag1

Takk Anisa!

rT3 (ref 0.14-0.54)tatt 5.11 0.39

S/Kol/HDL 1.7
S-Kolesterol (ref 3.3-6.9) 3.4

Blodtrykket er lavt, jeg har ikke forhøyet kroppstemperatur, ikke høy hvilepuls, ikke hjertearythmi.

Har hatt en time på Balder. Snakket med legen på Balder om DHEA da jeg var der, han sa at kanskje bør jeg starte med det. Nå lurer jeg på om jeg skal be om det neste gang. Jeg har jo svært lave DHEAverdier.

Lurer også på om jeg skal eksperimentere litt med når jeg tar de siste dosene med HC.
Jeg tar siste dosen kl 14, noen ganger kl 15. Dette er fordi jeg har store søvnproblemer. Og så "dør" jeg langsomt. Og har en del av de symptomene jeg hadde før jeg begynte på hydrokortison. Mitt aktivitetsnivå går fra lavt til omtrent ingenting fra kl 14 og utover. Da kjennes nesten alt som stress, uten at jeg stresser. Og jeg blir ekstremt fort sliten sammenliknet med formiddagen. Hver kveld føler jeg meg lobotomisert. Enkelte kvelder blir jeg stresset av å sitte stille og strikke helt rolig, rett strikk på rundpinne, en farge. Om du skjønner, det er jo ikke vanskelig (når man kan strikke), og det er noe av det fredeligste som finnes! og å svare på en enkel mail gjør meg helt susete i hodet. Og jeg kjenner at jeg må bare skru av maskinen og ta det frem neste morgen når jeg er pigg.

Så det sier vel litt om formen på kveldstid.

Men å legge siste dosen såpass tidlig har jo vært fundert i søvnproblemer. Men hva om jeg sover dårlig på grunn av denne stressfølelsen som kommer på grunn av ekstremt lave kortsolverdier?

Så nå går jeg ut i eksperimenter med å forskyve dosen utover kvelden, fallende doser selvsagt.

Vet at mange mener at en ikke skal ta kortison sent pga søvnen. Men jeg har flyttet siste dose fra 18 til 19:30, noen ganger 20. Jeg tar den så sent som mulig. Sover ikke dårligere av den grunn, heller litt bedre. Legen min har hele tiden sagt at jeg skal ta siste dose sent på grunn av søvnproblemene, men jeg har ikke helt "hørt etter". Wilson skriver vel også at en kan ta kortison sent pga søvnproblemer. Tror at det som holder meg våken på nattestid er for høyt kortisol. Ved å ta kortison da, "roer" man ACTH-stimuleringen og binyrene produserer mindre kortsol. Dette står også i STTM. Ved å ta min siste dose senere på kvelden ble jeg kvitt ubehagelige symptomer på tidlig morgen. Jeg pleide å våkne ca 5.30 å være helt skjelven. Da hjalp det å ta hc, så det ble tydeligvis for langt opphold mellom hc-dosene og jeg fikk ubehagelige symptomer.

Jeg tror nok du mangler hc på ettermiddagen/kvelden. Prøv og forskyv dosene. F.eks ved å ta en halv cortef i stedet for en på visse tidspunkt. Men det at du har stressfølelse kan også tyde på at du trenger mer hc. Stressfølelsen min forsvant da jeg kom på 35 mg cortef.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Har hatt en time på Balder. Snakket med legen på Balder om DHEA da jeg var der, han sa at kanskje bør jeg starte med det. Nå lurer jeg på om jeg skal be om det neste gang. Jeg har jo svært lave DHEAverdier.

---

Glemte det med DHEA.... Du vil ikke ta pregnenolone og/eller progesterone i stedet da? Jeg gjør det. Har også lavt DHEA, men disse hormonene øker DHEA indirekte. Så lipper du eventuelt bivirknigner fra DHEA?

Ja, jeg vurderer pregnenolone. Skal snakke med legen om det. Sluttet du på DHEA? Du brukte det en stund, gjorde du ikke?

Rufus: Kan ikke du skrive opp hvordan du fordeler dosemengder, samt tider, siden vi er nesten likt, jeg bruker 2,5 mg mindre enn deg. Akkurat nå stressdoserer jeg fordi jeg ikke er bra. Men til tross for stressdosering, dosen er 32.5 mg + 25 mg ekstra, har jeg dette ubehaget hver ettermiddag. Så det er ikke bra.

Jeg føler meg litt som to personer, en med litt fres i på morgenen og formiddagen, og totalt slakt ettermiddag og kveld. Og går og legger meg senest 21 30 hver kveld, da holder jeg ikke ut lengre. men jeg absolutt mye bedre enn da jeg startet på HC. Men jeg begynner å bli utålmodig.

Jeg brukte aldri DHEA. Legen nevnte det, men jeg vile heller prøve de andre hormonene. Jeg målte hormonnivået forrige måned, men vet ikke svaret ennå.

Dosering pr i dag:
06: 12,5
09:30/10: 10
14: 5
15:30:2,5
19:30/20: 5

Jeg er som regel best form på kvelden, derfor går det ofte bra at det går en stund mellom dosene da. Jeg er dårligst form tidlig på dagen.

Da er vi motsatt, Rufus! Jeg har alltid vært morramenneske. Men aldri så ekstremt som nå. Takk for tabellen! kram1 I dag skal jeg teste ut å ta tablettene utover kvelden, og gjøre det en stund for å se om det det gjør en forskjell. Jeg er ikke sikker på om kroppen har så godt av de ekstreme svingningene heller, med god form føsrt, så kjempedårlig noen timer senere. Vi må visst være vår egen lege! Min lege vet så lite om dette, det er helt tydelig.

Jeg har nå testet å ta HC utover kvelden. Det var noe ganske annet. Så da fortsetter jeg med det, og blir et litt mer aktivt menneske utover kvelden også!

Jeg har nå fått ny Hydrocortisone Russel 10 mg med 25 tabletter i esken fra Sanofi Aventis. Pris 129,70. Cortef, samme mengde, 283 kr. Så det blir jo litt billigere gjennom ett år! Takk Anisa og Rufus!

DHEA--Skriver det følgende her, da det i utgangspunktet skyldes binyrer kjørt i grøfta!!
Ja, det er jo flere av oss som ligger lavt mht DHEA også, og har tatt i bruk progestoron og/eller progleolone.
Jeg startet opp med "Progesto Care" for 3-4 mnd siden.
SÅ får jeg blødninger for ca .en mnd siden, og det syns jeg ikke er hyggelig.
Jeg hadde mens til jeg var 55 år, slutt sommer 2007, så vet ikke om jeg tør fortsette. Noen med erfaring fra lignende..eller kunnskap/tanker ? Kanskje det ikke er så uvanlig tida tatt i betraktning??
(Har vært hos gyn. nå, men turde ikke si jeg hadde tatt hormontilskudd.
Venter på prøvesvar.)

gunnda kram1 Jeg har tatt Pregnenolone og Progesteron i flere år nå. Min mens stoppet ved ca 49 år og jeg har ikke hatt blødninger siden - til tross for disse hormontilskuddene. Jeg er nå 54 år. Det kan selvfølgelig oppleves individuelt, men kan det ha andre årsaker til at du nå får blødnnger?

Jeg tar progesta care og pregnenolone hver kveld etter dusj,
har funnet ut at det følger syklus for jeg begynte midt i første gang og fikk da to korte perioder,
når jeg har anbefalt opphold kommer mens etter 2 dager,
tror nok det kan være litt individuelt om man påvirkes av det,
kansje det kom et etterslep som hadde kommet allikevel?

Jeg har ingen store åpenbaringer,
det beste som har skjedd er at jeg har blitt tørr om natten,
ingen skifte av t-skjorter eller pysjamas flere ganger pr natt og det i seg selv hjelper godt på nattesøvn og dagen derpå,
ellers føler jeg meg bare mer lugn, fått lengre lunte.

Litt kløende utslett mellom og under bryster uten at jeg har prøvd å definere hvorfor,
passer bare greit å smøre det med litt hydrokortison.
Det går jo an å ta litt mindre av gangen, man må ikke ta hele dosen som korken slipper ut,
kansje greit å prøve litt mindre i en periode?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pebles

Litt kløende utslett mellom og under bryster uten at jeg har prøvd å definere hvorfor,

---

Rart du sier det, for det har jeg også fått i det siste - uten at jeg aner hvorfor, og uten at jeg smører noe der. Når jeg er hjemme er det mest behagelig å gå uten BH, og med et håndkle under brystene. Hva i alle dager er dette da? Jeg har trodd at det er fordi jeg kanskje "svetter" litt og at det blir klamt, men det kommer også når jeg ikke føler meg varm.:?:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pebles

Jeg tar progesta care og pregnenolone hver kveld etter dusj,

---

Er 99% sikker på at jeg har lest at man ikke skal smøre seg med ProgestoCare rett etter dusjing.
Tenkte det hadde noe med opptaket og gjøre...:?:

Jeg sitter med to av testene tatt i oktober. Og forsøker å forstå.


S-LH 40.5 (ref 2-12)

Fürst: Tolkning: Lave verdier kan sees ved sykdom i hypofyse/hypothalamus (sekundær gonadesvikt). Hos kvinner vil stress av enhver art kunne medføre amenoré. Det er en sekundær gonadesvikt pga funksjonell reduksjon i LH/FSH-sekresjonen. Høye verdier kan sees ved sykdom i ovarier/testikler (primær gonadesvikt) pga bortfall av kjønnshormonenes negative feedback effekt på hypofysen.

S-FSH 50.3 (ref 2-12)

Tolkning: Lave verdier kan ses ved sykdom i hypofyse/hypothalamus (sekundær gonadesvikt). Hos kvinner vil stress av enhver art kunne medføre amenoré. Det er en sekundær gonadesvikt pga funksjonell
reduksjon i LH/FSH-sekresjonen. Høye verdier kan ses ved sykdom i ovarier/testikler (primær gonadesvikt) pga bortfall av kjønnshormonenes negative feed-back effekt på hypofysen. Hos menn kan skade av det germinative epitel (Klinefelters syndrom, orchitt, strålebehandling o.l.) gi FSH-stigning pga bortfall av inhibin. Inhibin er et proteinhormon som produseres i gonadene og som hemmer FSH-sekresjonen.

Betyr dette at jeg har primær gonadesvikt? Har hatt så mange spørsmål hos legen at dette har jeg oversett. På http://www.laegehaandbogen.dk/defaul...?document=1183 virker det som om dette handler om menn..

Dette ser for meg ut som kan tyde på noe sekundært.
Hvis det er primært er det jo hovedkjertelen det gjelder. Om denne er utsatt for antistoffer synker produksjonen. Du har høy produksjon og tolkingen peker på at det som oftest er en styringsfeil fra hypofysen som årsaker det.

Men kjære Vigdis, jeg kan jo ikke noe om dette, bare tolker det jeg leser.
Håper du får noen med erfaring til å hjelpe deg med tolkingen

Jeg har ingen smarte innspill her.

Kom akkurat hjem fra legen og sitter med nesten tilsvarende prøver. Men mine heter:

FSH <12 Syklusavh 2,9
LH syklusavh engi 6,6

Legen sa de var fine.

MEN det som prøvene ellers viste var at S-DHEA hadde sunket chokx: til tross for at jeg hadde bruket progesteron og pregnenolon i halvannen måned da jeg tok prøven. Min ligger nå nedenfor referanseområdet! Testet S-DHEA i mai før det, da lå den lavt, men godt innenfor ref.området. Legen begynte å snakke om DHEA igjen... Vet ikke, skal tenke på det.

Nei, så dumt Rufus! Så rart at DHEA er synkende? Disse hormonene og deres samspill er komplekse. Og jeg lurer på om fastlegen min har noe svar til meg overhodet. De vet jo ikke så mye om dette virker det som. Kanskje jeg kan få et klokt svar på Aker, om en del tid? Kanskje disse kjønnshormonene også er ekstremt lave når kortisol er lavt? Kanskje svaret er så enkelt?

Ved normal alminnelig overgangsalder (klimakterium) så er LH og FSH høye, og normalt er bare til 12, og oftest halvparten.

Sånn 40-noe slik som her hos ruth betyr verdier som i klimakteriet.
Det betyr at kroppen prøver å provosere frem eggløsning og det kommer ikke så det sendes ut mer av signalstoffene for å prøve å gjøre dette.

Akkurat som TSH, som bare er et signastoff, at TSH sendes ut for å få frem mere t4 og t3.

Om DHEA, man vet fint lite om dette stoffet. Men det lages normalt veldig mye av dette, og de vet lite om det. Det har vært gjort noen få studier med det.