Jo, det stemmer med TSH, akkurat som du skrev. TSH trigger TED og det er via disse antistoffer, TSH trigger alle thyreoideaantistoffer og de har skylden i TED.
Printable View
Jo, det stemmer med TSH, akkurat som du skrev. TSH trigger TED og det er via disse antistoffer, TSH trigger alle thyreoideaantistoffer og de har skylden i TED.
Ahh - begynte å tro at en av ugangskråkene hadde falt for nyere forskning eller noe sånnt.
HAr ikke hatt tid på lenge til å lese, men det blir jo vinter en gang......
Tusen takk for alle svar. Verbale roser til dere; velfortjent!!
Når det gjelder antistoff, skal jeg etter sigende ikke ha TRAS da målinger viser <1. Jeg vet at det sies at vi kan ha Tras likevel, og at vi som er syke skal ha verdi=0. Dette er heller ikke utenkelig, for endokrinologen jeg har brukt har tenkt litt høyt og nevnt Graves i en bisetning,pga de svært svingende blodprøvene, men da TRAS ikke har forhøyet verdi..nei. Min TSH varierer nå fra mellom 0,03 og 0,17(samme dose)..Har fT3 godt under 40%. Etter jeg gikk på kortison ble formen min generelt bedre, men alle symptomene kom tilbake ved seponering.Noe jeg har reagert på er at min anti- TPO doblet seg etter den siste kuren, og snart et halvt år senere har den ikke rikket seg(nedover). Øyet mitt var helt ok da jeg hadde TSH-0,015! "Ldn"..kan en få kjøpt det over disk i USA/alle delstater. Hvis- problem med å få det med hjem?
Min "Armour" som ble bestilt 21. mai kom for en uke siden. -ja. en uke siden. Bestilt fra "Antiaging". Thyroid USP bruker altså albumin, hvis jeg husker riktig.. Da tenker jeg litt videre for dere som orker være med fortsatt... "Levaxin" bruker globulin,TBG. Ved evnt. oppstart med kunstig østrogen krever vel det ca. 25% høyere dose. Skal den for det første bare økes automatisk, eller skal man evnt. vente til fT4 faller i verdi??
Hvis man da bruker "Armour", vil denne problemstillingen falle bort? Eller ved konvertering vil "Armour"da binde seg til globulin eller vil den forsatt bruke albuminet som bindeprotein?? Eller er jeg helt på jordet når jeg innbiller meg at også noe av "Armouren" går på lager for siden å bli konvertert, selv om den inneholder alle stoffskiftehormonene?
Som dere nå skjønner har jeg ikke fått begynt med "Armour"..De tror jo at jeg har en eller annen bindevevssykdom i tillegg... lyder kjent, ja... har derfor en sykehusinnleggelse like om hjørnet, så får ikke starte opp før jeg har ryggen fri. (Men jeg er "sikker" på at de bare sløser bort tid på meg , men de hører ikke når jeg sier jeg ble "syk "da de senket dosen min. og siden har alt vært på bærtur...hjelper ikke øke lenger- akkurat som noe ble "ødelagt". Jeg vet jeg skal få tatt muskelbiopsi.Kan de der finne ut noe om metabolismen i muskelcellene??(Eller er det bare på idrettshøyskolen?) Noe jeg evnt. skal be dem se etter når de først forskyner seg,mener jeg??!
Jeg fikk målt 25-OH... i desember-07 og da var det litt i underkant av 100. Regner med at jeg fikk noe påfyll i sommer(er solmenneske); og etter at noen av dere merker positive resultat av D3, tar jeg det i høyeste grad til etterretning, og tar altså tilskudd. Har ikke målt verdier igjen, men de burde ha økt..hvis det er noe logikk i dette.
Jeg tror nemlig at når konklusjonen kommer, koker alt ned til feilmedisinering av lavt stiffskifte. Håper derfor at noen kan ha nytte av å lese om det i framtida...
Ja, jeg har vært innlagt på sykehus nå, har tatt masse prøver, bl.a. kirurgisk muskelbiobsi.Men tar 6-8 uker før de får svar; skal da inn igjen en tur.Håper legene vil ta lærdom også, men får vente å se!!
Jeg har snakket en del om oppstart med "Armour" (endokrinologen anbefalte jo det), men pga at jeg visste jeg skulle inn på offentlig sykehus, orket jeg ikke begynne før etterpå. Så boksen står på kjøleskapet og venter fortsatt.
Jeg har også tenkt den tanken at problemene mine kan ha startet med lave D3 verdier.
Grunnen til at jeg holder den muligheten åpen er at jeg har redusert Armourdosen siden jeg startet på D3, og jeg var jo oppe i 5G i fjor sommer. Det tålte ikke hjertet, så jeg reduserte til 4G og gikk på det til i juli i år.
Jeg begynte med D3-1.juli, men det tok jo noen uker før jeg var oppe i en brukbar dose. Så fikk jeg hjertebank og smerter i lenderyggen og diverse symptomer som jeg var litt redd.
Skremselspropaganda virker på meg også, så jeg stoppet helt med D3 en uke og reduserte også Armourdosen - og jeg ble bedre, men så ble jeg verre igjen og startet opp igjen med D3.
Jeg fortsatte med å øke D3 og senke Armour og nå har jeg forsøksvis satt ned Armourdosen til 2G og D3 til 55µ.
Jeg er jo helt brennsikker på at det er D3 dosen som gjør at jeg kan senke Armourdosen så mye. Det er ingen andre endringer - alt det "andre" er som før.
Det bringer tankene inn på at hvis jeg hadde fått D3 i større doser istedenfor Levaxin den gangen, så hadde jeg kanskje unngått hele Dr......en !
Det er jo ikke påvist antistoffer hos meg.
Jeg vet heller ikke om jeg noen gang får svar på det spørsmålet.
Er det flere med meg som forbinder blødninger fra tannkjøttet med undermedisinering?
(Jeg har ikke tannkjøttsykdom, bra tenner, heller ikke lite C-vitamin!!!)
Jeg hadde problemer med tannkjøttet før jeg fikk diagnosen, og det ble ikke bedre med Levaxin.
Men jeg hadde nok også lav D-vitaminstatus på den tia, så jeg vet ikke sikkert hva som var årsaken.
Ble forøvrig behandlet med 35% blyfluorid - og det kan jo ha vært siste spikeren i kista for et skrøpelig stoffskifte.
blyfluorid??
Ja, det ble sagt "35% blyfluoride - sterkeste som finnes".
Jeg visste (vet) ikke noe om hvilken fluorideforbindelse som vanligvis brukes, men tok det for god fisk av fagfolk.
Fluor var jo veldig i skuddet på den tia og vel med få kritiske røster.
Det er lenge siden jeg har skrevet i tråden min, men vekker den til live igjen.
I morgen skal jeg til fastlegen min, og er veldig spent på resultatet.
Siden sist kan jeg melde at muskelbiopsien min var negativ!!!!
"Nettet" snører seg sammen slik at det mest sannsynlig" koker ned "til hormoner..noe jeg selv har sagt hele tiden. Det er snart ikke mer å skjekke av andre ting...eller?!!
Jeg har jo periodevis gått på "Prenisolon"...men ikke de siste par mnd.
Kraften i musklene mine blir mindre og mindre, samtidig fryser jeg og er bada i svette innimellom. ellers har jeg alle de gamle symptoma.Sliter meget med søvnen fortsatt....
Jeg forlanger ny binyre skjekk(har ligget helt på nedre grense av blodverdier), samt lav DHEA..
NB:
Fra SCANDLAB/SVERIGE fikk jeg i dag mail hvor de anbefaler meg/oss å kontakte bmlab i Oslo. Jeg ringte inn og bestilte spyttprøver derfra(hun jeg snakket med trodde det koster 2000-3000)
Thomas, hvis du leser dette ,stemmer prisen slik noenlunde?
Her kommer adr. i tilfelle noen vil kontakte dem(er et underlab.under det svenske forstod jeg...tror jeg.
e-post: post@bmlab.no
www.bmlab.no
tlf. 21 06 35 50
Fortsettelse følger senere......
Men et spørsmål på tampen..hydrocortison i tablettform , får vi det på resept her til lands(skjønner at jeg må kutte ut "Prenisolon".....?Og det vil ta ytterligere tid før jeg kan begynne på naturlig tyroksin.. noe jeg forøvrig vil få via fastlegen min...
Husker ikke hvorfor du tok den muskelbiopsien jeg da, men negativt er ofte positivt :)
Er det en FNB av kjertelen ?
Om så kan det jo være andre ting med stoffskiftet ditt enn kjertelen ?
Hydrocortone og Florinef var på reg.fritak, men tror det er endret nå ?
Jeg ble lagt inn på sykehus(for de mener at jeg skal ikke være "slik" pga stoffskiftet/binyrer,MEN jeg var ok til de medisinerte meg ned...da gikk det 6 uker, og livet forandra seg totalt...
De har ment at jeg enten har myositt eller systemisk lupus. I den sammenheng fikk jeg tatt biopsi av lårmuskelen....De andre prøvene jeg tok var også negative. Ja, selvfølgelig takknemlig for ikke andre diagnoser, men jeg "står" for hormoner...legene følger ikke den(stoffskifteprøvene er jo innen normalen)....ja, den evige, gamle leksa.....Jeg er "død" til langt ut på kvelden,
da våkner jeg litt. (Om morgenen våkner jeg av at jeg skvetter....),
Det var jo bra det ikke var noen av dem da.
Lupus gir gjerne et rosa merke over neserota og kan i ekstreme fall gi et ulveaktig utseende. (canis lupus = ulv)
Erythematosus = rødaktig.
Den skvettinga drev jeg også med før jeg fikk diagnosen hypothyreose og gikk ubehandlet. Både på so**** og om natta.
Kan være et symptom på lavt stoffskifte - og da mener jeg ikke lave mengdeverdier i blodet, men "lavt stoffskifte av en eller annen grunn".
Altså hypothyreose rett og slett.
Du kan ha andre tegn på hypothyreose, og har du, bør du skrive dem opp så du husker dem når du får dine avmålte med øvrigheta.
Ikke lett å komme på alt da når man har hypothyreose.
Om du kan fremvise mange symptomer vil man forhåpentlig følge stoffskiftesporet.
Hei igjen!
Nå har jeg akkurat kommet hjem til ulåst dør, og nøkkelen godt plassert i .på utsiden. For et par dager siden fant jeg ikke bilnøklene mens jeg var i byen..lette i lommer og bag. Da jeg kom tilbake til bilen, stod den ulåst og med nøklene i tenninga. Jeg føler at jeg har "bedøvelse/narkose" i hele kroppen, svimmel m.m. Jeg har vært uten binyrestøtte pga. spyttprøver, blodprøvene mine har ikke forandra seg noe spes.(stoffskifteprøvene).
Bør jeg øke dosen min, er jeg undermedisinert? ( Men mot kvelden SVETTER jeg mye...) Føler at jeg ""aldri"" vil komme i mål med dette, jeg.....
Lige her er jeg enten uvidende eller forvirret... Hvorfor er det nødvendigt for dig - Gunnda - at få taget disse spytprøver? Dine binyrer jo er/var, under alle omstændigheder påvirkede af den binyrestøtte de fik før og resultatet af spytprøven kan umuligt blive som den gang, før du gik på binyrestøtte.Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
Det som jeg ikke kan forstå er, hvorfor i alverden "trætte" binyrerne forfra igen, når/hvis det gik den rette vej før? Eller gjorde det måske ikke? Har jeg overset noget?
Jeg spørger kun fordi jeg mener nu snart, efterhånden, at du har været pint og plaget SÅ lang tid, at jeg slet ikke fatter, at du fortsat kan klare dig uden et kæmpe sammenbrud. Jeg ville ikke kunne holde til det og jeg fatter ikke, at du fortsat udsættes for... hvad? Til hvilken nytte?
Sorry for udbruddet, men det er altså lidt hårdt at opleve dig pint og plaget. kram1
"Utbruddet" ditt er hjertelig velkommen, Anisa!!
Jeg tok de spyttprøvene for at legen skulle se at jeg fortsatt evnt. ligger lavt mht. kortisolverdier, og trenger videre support.... Han er hyggelig og svært imøtekommende, så selv om jeg herinne av og til i frustrasjon sikkert har ordlagt meg dumt, prøver jeg å være "snill og grei".
Jeg ser hva du skriver og skjønner. En av grunnene til prøvene var den fortsatte vanvittige muskelsvakheten min. Den kom sammen med binyrene etter jeg ble medisinert ned pga. komprimert TSH. Noe klikka i kroppen den gang, og jeg står i startgropa uten å komme videre, føler jeg.
Slik jeg er nå med disse "svarte hulla" i hukommelsen er ekkelt, husker altså ikke. Jeg får prøve medisinere meg litt opp på stoffskiftemedisin.... Mulig jeg er så vrang fordi jeg har feil både i ledningssystemet og hormoner!!
Ellers er det mye å lese seg opp igjen på her. PC,n har vært nede for telling!
Klem fra Gunnda.
Hei du:-)Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
Siden du har en velvillig lege, kanskje du i stedet kan få han med på å bruke gjennomsnittstemperaturen som mål på om du trenger videre binyrestøtte. A la slik det står i Stop the thyroid Madness, og bruke skjemaet til Dr.Rind? Så slipper du å utsette kroppen for påkjenningen det er å hoppe av binyrestøtten. Får du han til å skrive ut cortef til deg?
Du er ganske tapper og tøff, synes jeg.
Rufus!
Rufus, tusen takk for tipset.
Jeg skal nevne det neste gang jeg har time. Jeg får dessverre ikke Cortef, men Prednisolon. Jeg har forklart at jeg ikke trenger så kraftig lut, men var senest på apoteket og henta medisin i dag, og der var det fortsatt Prednisolon. Det kommer vel av at det er endokrinologen som i utgangspunktet anbefalte det. Men skal nevne det igjen..ser kun en "fordel" evnt. og det er at jeg slipper medisinere meg opp på hydrokortison!!
Tempr. min går" opp og ned som sur melk i en kattunge", ja!
Vennlig hilsen Gunnda.
Jeg står fuldstændig bag Rufus og tilslutter mig hendes bemærkning om at man sagtens kunne nøjes med at følge temperaturen, i stedet for at plages med at fremskaffe "beviserne". Det bliver du ikke raskere af , Gunnda, hvis fremskaffelse af disse "beviser" ødelægger dit i forvejen så svækket helbred. Det er sørme uansvarligt at udsætte dig for det og så kan din læge være nok så "hyggelig og svært imøtekommende", hvis han altså skader dig mere end han gavner. Det er måske nemt for ham at være "svært imøtekommende" over for dig, når du i realiteten er alt for sød og ikke stiller krav, eller ikke ret mange?Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
Her er der andet, som gør mig rasende! Det er muligt at der findes solskinshistorier med at medicinere ned pga. "for lavt" TSH. Jeg har bare ikke hørt om dem endnu. Tværtimod - har jeg kun hørt om tragiske effekter af nedmedicinering alene på baggrund af lavt TSH - uanset at patienterne ellers havde det helt fint med det "for" lave TSH.Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
Jo jeg ved, at man skræmmer folk med truslen om knogleskørhed, men når man går på de store medicinske databaser, findes der lige så meget forskning som bekræfter den påståede knogleskørhed, som forskning der netop afkræfter at (for) lavt TSH forårsager osteoporose. Det er fupvidenskab, hvis nogen spurgte mig!
Når sandheden skal frem, for mit eget vedkommende.... selv hvis det passede, ville jeg hellere have knogleskørhed frem for et kropsligt og mentalt forfald som følge af en nedmedicinering... Til enhver tid.
Du skal have hydrocortison Gunnda!Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
Hvorfor skriver du, at du "slipper medisinere meg opp på hydrokortison!"? Man skal enda endnu mere omhyggeligt (end ved hydrocortison) trappe op og ned af Prednisolon, undt ved akutte behandlinger af livstruende tilstande! Hvad er det for læger du har? Gunnda? Det er ved at være mit indtryk, at det er på høje tid, at du begynder at granske, hvad det er som foregår mod dig omkring de behandlingstiltag du udsættes for.... Det lyder ikke som "man" ved hvad "man" gør og så ser jeg dig, for mit indre blik - som slet og ret - "en hund i et spil kegler", hvor du aldrig aner hvorfra næste "kegle" rammer dig.
Please Gunnda! Er der ikke nogen som kan advokere for dig? Slå i bordet og forlange, at du skal behandles, ikke plages?! Det lyder sørme som om dine binyrer balancerer i fuld sving på kanten til ødelæggelse. Og så gudhjælpemig med Prednisolon oven i købet.... desp1
....."slippe å medisinere meg opp på hydrocortison"...
Dette var vel egentlig ment som en dårlig form for spøk!!
Ettersom jeg egentlig har gått på" 4 ganger for sterk dose", så håper jeg at jeg kan få "Cortef"(skal prøve å argumentere og forklare EN gang til!), og at jeg etter en stund på kanskje pluss/minus/ 20 mg der, kan begynne å medisinere meg nedover.
Nå går jeg iallfall over til KREM, og fortsetter med binyreekstrakt...(OK??).
(Til avsender av PM..tusen takk--svarer snart)!!
Jeg ser at jeg skriver ufullstendig..tankene er for uryddige.
Det jeg nevnte som" binyreekstrakt" er det med bare vitaminene.
Pluss litt mineraler.
Når det gjelder "THYROID", kan den holde seg nesten uendelig-- bare den er dypfryst?
Bare til oppbevaring av Thyroide Hormoner.
Jeg tror ikke du skal dypfryse Thyroider.
De holder seg best i lav romtemperatur og i tørt klima.
(Fra pakningsvedlegget til Armour)
Tusen takk for svar. Det betyr altså at man ikke kan "hamstre" ut over holdbarhetsdato?!
Den Thyroiden jeg kjøpte i våres, har 2,5 års holdbarhet. Det er jo ikke så galt? Og om du er redd for mangel nå under krisen (den må da gi seg til slutt?), så ville jeg bestille nytt med en gang jeg fikk det utlevert. det bør de kunne akseptere under sånne forhold det har vært siste året.
Har fått tips fra Lillepus88 at Apotek1 er trygg som leverandør. Og spesielt deres apotek på Majorstua. Så jeg regner med at jeg henter reseptbestillingen min på jernbaneapoteket og tar den med på Majorstua. Så mye pes!
Vurdering av holbarhet er jo et vanskelig tema.
Denne settes av produsenten og denne skal sørge for at holdbarhetsdato settes i henhold til lover og regler. Og de varierer jo sterkt fra land til land.
Derfor er det en mulig tanke at datoen hadde blitt en annen i et annet produksjonsland.
Jeg har brukt Armour av den gamle sorten flere år etter utløpsdatoen.
Men så hadde jeg også lagret disse som produsenten foreskrev.
Uten sammenlikning forøvrig.....
Jeg har forresten flere bokser av forsvarets stridsrasjon "daumann i boks" fra 1973. Og jeg spiste en av dem på tur i sommer - og overlevde.
Det var forøvrig absolutt ingen usmak på produktet - selv om onde tunger vil hevde at det jo ikke finnes annet enn usmak på det produktet :)
Apotek1 har avdeling i Asker også:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
http://www.apotek1.no/vaare-apotek/asker
Etter en veldig kronglete vei, og lite hjelpsomhet/ imøtekommenhet fra de/dem en forventer er der for å hjelpe, føler jeg i dag en liten form for lykke.
Jeg har tatt skjea i egne hender, så med 2000 tabletter med "Thyroid-S" i huset, har jeg tatt mitt første Grain i dag. Dette skal bli spennende!!
Så flott Gunnda kys1
Da håper vi på lykke!
Du får ikke byttet ut prednisolone med Hydrokortison og da?
Når du har vært syk så lenge bør det vel være på tide at legen din tester ut annen medisin?
Jeg får jo ikke medisin på reg.fritak av h-n,og det er flere mnd siden jeg har vært der. Akkurat for tida har jeg norsk helsevesen spes. "i vranga" av ulike årsaker, og jeg har bestemt meg for ikke å krysse dem.Det skal bli svæært leenge til neste gang..."DE" har voldet meg for mye vondt på flere områder, så nå blir det "pay-back-time"!!!
Jeg hadde jo de få Thyroidtab. jeg hadde kjøpt via nettet, men var hverken fugl eller fisk, så måtte jo tilbake til Levaxin. så via kjente har jeg nå fått fra Thailand, og så mange at jeg kan starte på nytt og ordentlig!!
Jeg klarer meg ikke med hydrokortisonkrem, så det får gå som det vil...
Hadde 100 "Cortef", men det var en dråpe i havet....
Jeg visste jo at "flighten" fra Thailand nærma seg, så for en god uke siden trappa jeg ned "Levaxin" til 100 µg....(fra ca. 150 µg det siste halve året).De siste dagene har jeg syntes at jeg ikke var fullt så stri i låra bl.a. I dag gikk jeg på vekta....minus 1,5kg --kun ved å ta mindre syntetiske piller. Jeg tror ikke det er noen tilfeldighet, for jeg har jo tidligere nevnt at leg har lagt på meg når dosen har økt....men har måttet det pga underdoseringssymptom.
Forklar det "den som vil"!!!
Jeg merka forøvrig ikke noe til den"" direkte T3-en ""jeg fikk i går......
"KVERULANT".
Helt siden , jeg ble medisinert ned,fikk både alt for lavt stoffskifte og binyretrøbbel, har jeg slitt med alt for svak muskulatur.
De som har lest i denne tråden tidligere, "husker kanskje", at jeg ble lagt inn på sykehus for nettopp det...for ingen trodde på meg og det jeg fortalte, at jeg ble syk da de ikke godtok den subrimerte TSH-en. Da kom jo det kjente at en feiler noe annet i tillegg, ikke sant?!!
Den gangen fikk jeg tatt muskelbiopsi..som jeg har trodd har vært negativ da jeg ikke har hørt noe(over et år siden).
Men i forrige uke ble jeg innkalt igjen, og biobsien var positiv , men de fant ingen betennelse( som de forventa), men muskelfibrene er ikke som de skal være, så jeg blir innlagt på nytt..
jeg kjører fast på stoffskifte- og binyrelinja, men får høre at de medisinerer etter TSh, og at jeg kverulerer.
Etter ca.18 år med ubehandla hypotyreose er det vel ikke rart at det kan gå utover musklaturen...tenk på alt avfallsstoffet fra den dårlige forbrenninga vi ikke blir kvitt bl.a.
Og hva kan for lite stresshormon over tiiid gjøre+
Jeg vet ikke om jeg tør hoppe fullstendig av fra det offentlige helsevesen, for kan jo tenkes en trenger det igjen en vakker dag,
men jeg er altså i ferd med å bli en svært brysom pasient for dem...
Fastlegen som medisinrte meg ned får altså medhold, og jeg er en kverulant.
Noen med noen gode råd?!
Jeg føler meg fanga i et "mareritt" jeg ikke kommer vekk fra....
Kanskje har jeg misforstått dette med TSH og antistoffer.. :?:Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
hva er vitsen med TSH-signaler til en kjertel som er betent eller død :?
Ref:
Legen min ville også styre etter TSH - og når jeg spurte etter poenget med det (da med referanse til antistoffene);Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
så medga hun at TSH ikke var brukendes målemetode på meg ..
Ellers så er din tur på Berg&Dalbanen ikke over tro2
men hvis det er noen trøst..
så er det flere her inne som er på slike B&D-turer..
men jeg tenker at det er enda noen hakk verre for de som er på tur-utur i kulda derute (dvs, de som ikke vet om Forumet her)
- ikke et råd dette kanskje, muligens bare en fattig trøst,
men det er så trist å lese og jeg skulle så gjerne klart å hjelpe vedikke1
Ja - ja hjertflag1 vi får øse ut av oss så godt vi kan comp2
vi følger med kys1
Oj, Gunnda. Littt av en situasjon! Jeg har ikke noe gode råd. Gir deg bare en klem ,og tenker mye på deg. Og vil at du skal bli frisk. La dem ikke supprimere TSH som sist, i alle fall, slik at du blir veldig syk igjen. Det er jo noe som heter fritt sykehusvalg. men problemet er kanskje at de styrer etter samme regime alle sammen? Er det ikke en god islandsk endolege i Bergen? Men du er vel ikke der at du orker å reiser land og strand rundt for å finne en brukbar lege på et sykehus? Vrient. Vi kan glede oss til vi kommer inn under eldreomsorgen....
Øv, for Fanden! Gunnda kys1Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
Er det nu blevet indlæggelses-tvang i Norge? Fordi de indkalder dig til indlæggelse, betyder ikke at du er forpligtet til at lade dig indlægge, vel? Det stinker langt væk af et forskningsprojekt, Gunnda. Hele dit forløb skriger til himmels om, at enten er du i uduelige lægers varetægt eller... har de en forskning i gang og du er kaninen. tro2
Har du den samme fastlæge der har medicineret dig ned? Eller har du en ny? Ved ikke hvorvidt du har muligheder/styrke til at køre sololøb fra nu af, med assistance fra en ny fastlæge.... evt.
Under alle omstændigheder er du nødt til at afkræve lægerne ikke alene en forklaring på, hvad de venter sig af at indlægge dig, men ikke mindst (mener jeg) har du ret til at forlange rimelige garantier for, at du ikke bliver værre, som det er jo sket et par (om)gange før.
Og så det vigtigste! Har du snakket med din søn om det? Denne knægt har været udsat for mindst lige så meget trauma som du, i det "syge" forløb lægerne har budt dig. Hvad mener han om det? I min optik, findes der ikke et menneske i hele den ganske verden, der er bedre til at overskue og bedømme livs-konsekvenserne af en given behandling, som han er. Spørg ham. tro2
Tusen takk for svar...
Jeg har ikke den fastlegen "som gjorde meg syk", men har heller aldri fått medhold i min egn teori...at jeg ble syk av nedmed. selv etter de siste spyttprøvene, og kortisol som er heelt på den nederste grenseverdien i serum, og nesten uforandra til kvelden...
De tar ut kun EN og EN bit av symptommassen min (og jeg gjentar og gjentar at alt kom samtidig...hvorfor i all verden vil de ikke høre?). Jeg hadde ikke vært plaga av svetting bl. a., men da marerittet begynde den natta, fikk jeg høre at det var overgangsalderen!!! Tenk det..den begynner plutselig kl.02.30 en natt!!
Det er min nåværende lege som i utgangspunktet ba om innleggelse(har ikke hatt kontakt med h-n siden jeg IKKE fikk regfritak...ca.7 mnd.), men nå er det sykehuset selv som følger opp. Jeg overveier sterkt å "nekte", for det er ikke annet enn en tur som stjeler krefter fra en..og må vite hva de skriver i journalen om en..
Jeg gikk jo ned 8 kg på 10 dager, og matlysta ble borte natta over.
Det i seg selv er" addisonsymptom", så de burde være ydmyke for at en blir syk før en når helt bunnen!
Men jeg orker ikke ta opp kampen mot et" helt sykehussystem"...da backer jeg heller ut.....
Anisa, jeg skal prate med sønnen min, men tror han er rimelig lei.......
Høres forferdeilg ut Gundda !
Og jeg syns jo det sier MYE om de som bruker slike ord !
Men realiteten er altså at de har funnet noe i en muskelbiopsi ?
Hva er det de har funnet ?
Og uansett - personlig syns jeg jo de får hjelpe deg med det !
Det er jo det de er der for !
Og ikke gi deg !
Du har rett på behandling, og rett til å bli behandlet som et menneske !
Uff, jeg blir helt matt av å lese dette. Tenker også mye på deg!
Har du noen mulighet til å bytte lege? (vet vi har "snakket" om dette før. Og det er kanskje ingen mulighet for deg å gå til en av de dyre legesentrene i Norge eller utlandet?)
Har et par forslag, men de er nok muligens litt naive..
-Kan du be om utredning med tanke på Addisons? Forsøke å selge det inn som forstadium til Addisons?
-Be om en samtale med en lege på sykehuset i forkant (om du bestemmer deg for å legge deg inn)? Ikke bare la dem behandle deg ut fra journalen din og uttalelser fra ignorante leger? Kanskje samle opp god litteratur som peker på at tsh ikke er et godt behandlingsredskap alene etc Det er kanskje ikke gjennomførbart, men det beste jeg kan komme på...
Tenker på deg. Klem fra meg kram1
Ja, i dag kom svaret på blodprøvene mine...
TSH 0,01
fT4 15,2 (11,0-23)
fT3 6,4 (3,5-6,5)
Jeg har nå gått på ren Thyroid i 3 mnd...
Sist jeg tok prøve var i nov.-09.. da hadde jeg en fT4 på ca. 25....og mindre smerter i kroppen enn nå(men jeg har gått ned i vekt-snart der jeg engang var!!).
Det jeg lurer på, særlig til dere som går på "kombi"....tror dere at noe av den værkinga/stølheten kan komme av lav fT4.?
Mulig jeg bør prøve øke den?
Jeg går i dag på 3Grain...av og til en 1/2 grain ekstra.
Hvis jeg prøver med f eks 50 µg Lev..er det det glade vanvidd å likevel beholde de 3 grain? Evnt. gå ned til 2,5? Eller er 3 mnd ALT FOR TIDLIG til å synse overhode?
Jeg fant et gammelt prøvesvar fra den gang jeg var frisk. Da hadde jeg en fT4 på 21...så uavhengig av refområde, er jag vel blant dem som trenger fT4 forholdsvis høyt, kanskje.
Jeg har jo ingen lege som rettleder meg, så- noen "innspill"?
Har overhode ikke tegn til overdosering....men så er det jo den dosen med HC og som muligens bør være høyere, er på 3. året, så prøver meg med litt lavere dose......
Hvor meget vejer du, Gunnda? kaer1
Jeg er 62 kg nå.
(Holdt meg på 58-60 før jeg ble syk).
Jeg syns jo det må være gledelig jeg da gunnda ?
Og så skal du ikke ha så dårlig tid (selvom det jo er høyst forståelig!!)
Vektnedgangen er akkurat slik jeg opplevde det.
Mitt råd, bygget på egen erfaring : Stå på den dosen til nedturen kommer, så kan du øke den til 4Grain.
Etter dette vil fT4 komme seg.
Glem Levaxin.
Hei, og takk for svar!
Jeg er nok mer usikker enn utålmodig....jeg venter gjerne leeenge jeg, bare jeg ikke gjør noe "galt".
Det er nok den lille vissheten om at jeg er ute på egenhand, og det at jeg etter to mnd. fikk disse smertene, men jeg er helt åpen for at det kan være en prosess som er satt igang......og høy smerteterskel har jeg ,så ikke noe problem, som sagt mere usikkerhet..
Jeg er nok av dem som fikk vann i kroppen av Lev.for ble jo tyngre med medisiner enn jeg var da jeg fikk diagnosen.
Igjen, tusen takk for svar....alle.
Jeg tenkte å bare oppdatere litt....
I februar begynte jeg med Thyroid-S, og gikk over fra Prednisolon til HC (Rufus, takkk ..kram1)
Og disse mnd har vært litt av en berg-og dalbane.
Litt har jeg nevnt i andres tråder, og vi er mange som syns dette er VANSKELIG.
Selvvalgt..har jeg holdt meg unda legestanden i nærmere et år, er så forferdelig skuffa...så å famle rundt på egenhand, gjør det særs viktig å ha kontakt/erfaring/opplysninger her inne fra.Takk.
1) Jeg prøvde å gå ned på hydrocortison til ca 20 mg, men da begynte jeg med den svettinga som rett og slett går på vettet(mitt), så nå ligger jeg på +fysiologisk dose.
2) Så har jeg både vært immom thyroid med og uten Lev...
Etter over 7 mnd, og med form som ikke har vesentlig forandra seg siden bare Lev, sier jeg at kanskje reseptorene mine ikke har vært samarbeidsvillige,(eller lite samarbeidsvillige binyrer), så jeg gikk ned til 2Grain igjen for noen dager siden(120mg), og får bygge meg opp derfra.
Fertsettelse følger......
(Og så håper jeg at jeg vil få søvnen mere på plass en vakker dag...sover fortsatt best på morgenkvisten og utover).
