Januar 2010 diagnosen lavt stoffskifte.

Hei! Takk for svar :) Det er nettopp det jeg også tenker, at det er medisinene som er feil. Det er vanskelig å skille hva som er hva, og hva som hendte når. Men rundt den tiden jeg begynte på levaxin, ble jeg mye verre. Jeg trodde jo det var pga stoffskiftet, men kanskje det var medisinen? 7 mnd på levaxin har hvertfall ikke gjort meg du sekund bedre, og det er jo merkeligt? Nå har jeg begynt på Liothyronin og føler meg verre. Er det noen som ikke tåler disse medisinene? Jeg er forøvrig VELDIG sensitiv i kroppen generellt. Uff, jeg aner virkelig ikke hva jeg skal gjøre! Den indremedisineren på dette sykehuset er überkonservativ, så jeg tror ikke han kjøper mine teorier. På Balderklinikken er det to måneders ventetid også. Ble mye klaging dette!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

De har funnet en uavklart struktur i hjernen ved MR som ikke er en svulst og ikke en cyste. De tror det kan være den som skaper trykket i hodet jeg går rundt med, men jeg kan også ha vært født med det.

---

Kære Herdis tro2 Ved du HVOR i hjernen de har fundet denne "uavklart struktur"? Hvis "hvad-det-end-er" trykker på hypothalamus og/eller hypofysen, kan det i realiteten fremkalde hypothyreose (jeg har skrevet om her).

Jeg ved ikke om specialet findes i Norge, men det lyder for mig, som om du har hårdt brug for at blive udredt af en kompetent neuroendokrinolog. Svenskerne har dette speciale, men det står værre med her i Danmark, hvor specialerne er meget mere adskilt fra hinanden. Håber det er bedre (med det) i Norge.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

På Balderklinikken er det to måneders ventetid også.

---

Lad dig ikke forlede til troen på, at Balderklinikken er den eneste saliggørende, og da slet ikke i et kompliceret tilfælde som dit, der kræver ubetinget et åbent sind og mindre fokus på blodprøverne (det er ikke meningen at afspore tråden med diskussionen for eller imod Balder). Læs om alternativerne i tråden Private klinikker anbefalet av våre brukere. Osloakutten eller Hegeli er bedre til både åbent sind og fokus på symptomerne, mener jeg.

God bedring Herdis tro2

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Det er nettopp det jeg også tenker, at det er medisinene som er feil. Det er vanskelig å skille hva som er hva, og hva som hendte når. Men rundt den tiden jeg begynte på levaxin, ble jeg mye verre.

---

Stol på intuisjonen din. Si feks dette til legen; at når du tenker tilbake så ser du at mange av problemene startet kort etter du begynte med Levaxin, og om du ikke kan være- så-snill å få prøve Thyroid i bare 2 mnd? At du føles nær "avgrunnen" og at du ikke har noenting å tape? At du har en baby hjemme som du må gjøre alt du kan for, for å komme i bedre form?

Anisa: denne uavklarte strukturen befinner seg i den kanalen som frakter spinalvæsken fra akvedukten i hjernen og ned til ryggmargen, er jeg blitt forklart. Berit: Takk for innspill. Jeg tenker at jeg skal si noe sånn ja. Problemet er bare at jeg lider litt for mye av flink pasient syndromet, så jeg blir fort avfeid og står på gangen før jeg har fått sukk for meg. Men jeg skal PRØVE å vise hvor desperat jeg er. For jeg har jo min sønn å tenke på. Og det fins grenser for hvor mye mer jeg tåler nå. Takk for all omtanke folkens. Dere er gull verdt :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Lad dig ikke forlede til troen på, at Balderklinikken er den eneste saliggørende, og da slet ikke i et kompliceret tilfælde som dit, der kræver ubetinget et åbent sind og mindre fokus på blodprøverne (det er ikke meningen at afspore tråden med diskussionen for eller imod Balder). Læs om alternativerne i tråden Private klinikker anbefalet av våre brukere. Osloakutten eller Hegeli er bedre til både åbent sind og fokus på symptomerne, mener jeg.

---

Dette er helt sikkert riktig. Jeg har imidlertid anbefalt en lege på Balder til Herdis. Jeg kan jo ikke garantere for hvordan han er mot andre, men jeg ble ihvertfall gledelig overrasket over at jeg på hans initiativ ble satt på thyroid samt utredet for binyrer. Jeg hadde bare prøvd Levaxin i 3-4 mnd og ble overhodet ikke møtt med at jeg skulle prøve dette lenger først. Jeg sa jeg fremdeles slet med brain fog, komme i gang om morgenen, sterke frysninger, nattsvette og at livet generelt slettes ikke var så mye bedre enn før medisinering, dvs ganske kjipt. Da sa han at jeg skulle prøve erfa thyroid, og da jeg fortalte "livshistorien min", mistenkte han sterkt at jeg hadde binyreproblemer. Vil imidlertid bare understreke igjen at jeg selvsagt ikke kan gå god for hans behandling av andre, men at dette er min personlige erfaring.

Dette var NOK en belastning for deg-ikke hyggelig.
Men sett at det de så er medfødt?
Hvis de symptomene du sliter med nå ikke har vært der før hypotyreosen, er det logisk at de kommer fra hypotyreosen din(som hadde stygge ingangverdier) og eller binyrer.
Nevrologiske utslag kan komme som hyposymptom.
Hodepine med oppkast KAN være et kraftig migreneanfall som også kan følge hypo.
Jeg prøver vel å ""trøste"".
Det gir helt spesielle følelser i en når det skjer noe med hode og/eller hjerte.

Som andre sier--få så omfattende informasjon, opplysninger som mulig.
Kanskje du kunne få en second opinion fra nevrologisk Rikshospitalet?
Du kommer til å være ekstra i tankene, ønsker deg god bedring, virkelig.

Jeg har nå fått påpakning fra Driftsjefen om å ikke anbefale leger til andre, da dette er et enormt ansvar. Jeg sier meg enig i dette og vil følge dette fra nå av. Dog var ikke tipset til Herdis ment som noe annet enn et tips om en lege som sannsynligvis ville vært grei med å skrive ut thyroid. Noe annet enn det kan jeg selvsagt ikke gå god for.

Jeg setter pris på å høre andres erfaringer. Jeg er voksen, og tar det hele og fulle ansvar selv for hvilke lege jeg velger å oppsøke, uansett råd fra andre. Men jeg forstår at det kan oppstå problemstillinger i forhold til dette.

Jeg sender deg gjerne hvis du bestemmer deg for det....for å pøve ut.
Hjelper mer enn gjerne !!

Herdis: Det en mannlig lege på Heggeli i Oslo som flere på forummet bruker og er meget fornøyd med, jeg har ikke brukt ham. På Osloakutten er det to leger som er helhetsmedisinere, der er det bare å møte opp og vente, men siden du bor i Rogaland kan det være en ide med time. Det er ferietid nå, så kanskje har de ferie. Jeg prøver bare å få deg til å se flere alternativer for å få en lege som er villig til å teste ut Thyroid og som er villig til å ta en haug med blodprøver kram1

Hei og takk for støtte alle sammen. Jeg skriver når jeg får sjansen. Sitter å venter på legevisitten og gruer meg. De har som oftest funnet ut hva de vil gjøre på forhånd, og så må man liksom greie å argumentere på stående fot. Som det er nevnt her, så har jeg mange symptomer som oppstod samtidig med trykket i hodet, og som heller kan forklarer indremedisinsk. Det er derfor nærliggende å tro at det finnes en sammenheng. Hvis det ikke kommer noe fornuftig ut av dette, så tror jeg at jeg bare sjanser og setter meg på første fly til første ledige time hos en av disse helhetsmedisinske legene. Det er tross alt livet mitt det handler om, og jeg KAN ikke mere nå.

Hej Herdis
Jeg tænker meget på dig! Og er kommet i tanker om, at øget tryk i hovedet er nævnt som bivirkning ved t4-medicinen Eltroxin. Jeg har læst nogle skrive her, at de har /har haft det. Om det så også hos dem kaldes en 'uafklaret struktur', ved jeg ikke, og det er heller ikke til at sige om det skyldes det samme. Men forklaringen på dét kan måske lige så godt være, at du er blevet undersøgt bedre eller i det hele taget på en anden måde end så mange andre?
Det er en sjælden bivirkning (0,01-0,1%) men den er der altså, se evt. http://www.medicinhåndbogen.dk/Eltroxin.prp

Hvordan er det mon med Levaxin og øget tryk? Er det mon noget, der findes et tal for et sted?

Af vores egne her på forummet, der har været - og måske stadig er - ude i en alt for lang kamp for sin helse, er hannemiriam. Hun er en af dem, der skriver om øget tryk i hovedet, og måske er der noget her, du genkender:
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9979

Men ellers vil jeg ønske dig lykke til med flyrejsen. Jeg forstår så udmærket, hvis du vil rejse langt for at komme til en anden type læge.

Redigeret: Jeg har lige genlæst dit første indlæg i tråden her - det er jo ikke så længe siden, postede det, den 1. juli. Der kan man jo læse en utroligt omfattende liste over hypo-symptomer - selvom du får medicin - og var det mig, ville jeg ikke have nogen helbredsproblemer tolket uden, at disse symptomer /denne tilstand kom med ind i billedet.

Håber, du kommer med en flyver snart ...

hjerte1 Nielsigne

Hei igjen,
jeg kan bare anbefale Heggeli uten å navngi lege men dem hvet der hvem vi søker,
han har ørene åpne, bagatelliserer ingenting, er for det meste og syntes erfa er en god medisin.
Der er dem en sammensatt gruppe leger etc som har en helhetlig oppfatnig og erfaring med tilstander,
fordelen er at der kan du bestille time, ikke lang ventetid og har du først vært der og forklarer reisevei er det bare å ringe så sender dem resept,avgiftsfritak og bøodprøve ark som du kan ta på ditt nærmeste laboratorie,

Her i Drammen ringer jeg bare Boots apoteket dagen før jeg trenger medisin,
leverer resept og registreringsfritak og får det over disk i neste sekund.

Men er verdier av jern og b12 lavt i referanse området er det for dårlig, vi må som regel ligge øverst,
for en fredeligere dag, få injeksjoner både på jern og b12,
kroppen sluker det lettere og virknigen kommer selvsagt fortere.

På Heggeli har de skjønt at hypo,medisinering og binyrer går hånd i hånd.

Men sjekk med ditt lokale apotek, de kan sikkert bestille så det behøver ikke bli så mange lange turer når du først har fått resepten.

Håper du har fått en seng på rommet ditt til lillemann!

Hei NielsIgne og mange takk for ditt innlegg! Jeg ble overrasket over å lese om denne bivirkningen! Det står ingenting om dette i felleskatalogen om dette trykket i hodet på levaxin. Men er det ikke samme virkestoffet i disse to medisinene? I så fall er det jo sannsynlig at denne bivirkningen også gjelder levaxin? Noen som vet? Bivirkningen er sjelden ja, men jeg reagerer faktisk på ganske mye fra før. Takk! Dette skal jeg høre med legene om. Får forhåpentligvis snakke med indremedisiner i dag. Også takk vil Pebles for tips. Jeg vurderer dette sterkt. Må bare komme meg ut av sykehuset først.

Hej
Ja, det er levothyroxin som er aktivstoffet i al t4-medicin. Så altså fx Eltroxin, Levaxin, Euthyrox, Eferox og hvad man ellers kan komme i tanker om er lavet på det. I forbindelse med Eltroxin-skandalen i Danmark er det blevet tydeligt, at det ikke blot er problematisk for mange udelukkende at få medicin med t4, men at der også kan være store problemer forbundet med de forskellige tablethjælpestoffer, og de alene kan betyde meget for, hvordan man har det - eller overhovedet kan få det.

Jeg ved så ikke, om det med trykket skyldes selve aktivstoffet - altså det at få ren t4 - eller om det skyldes sammensætningen af hjælpestoffer.

Men i hvert fald synes jeg godt om det tip, Pebles og Vigdis kommer med om Heggeli og Erfa. Jeg har det selv godt med at få både t4 og t3 , t1 og t2 .. og hvad der ellers er i. Samtidig er tabletten meget let opløst, man kan smelte den i munden, så fordøjelsen ikke bliver så belastet. Det har helt sikkert gjort meget godt for min mave :)

Men huske lige det der med, at Erfa og andre slags thyroid belaster binyrerne på en anden måde end ren t4. Selvom - det vil en læge, der går ind for en sådan behandling selvfølgelig også vejlede dig om hjertflag1

...og så er der jo heldigvis også forummet :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nielsigne

Men huske lige det der med, at Erfa og andre slags thyroid belaster binyrerne på en anden måde end ren t4. Selvom - det vil en læge, der går ind for en sådan behandling selvfølgelig også vejlede dig om hjertflag1

---

Jeg er bare en halvveis selvstudert røver, men dette virker feil, Nielsigne. Det at binyrene tydelig viser svikt ved overgang til Thyroid handler vel om at binyrene har vært sulteforet lenge, for eksempel ved at kroppen ikke klarer å konvertere T4 til T3. Da går du i virkeligheten undermedisinert over år, mens legen mener du har fine tall. Eller at du har gått med et subklinisk stoffskifte i mange år og ikke fått medisin. Det kan være tøft for kroppen!

Ved plutselig rikelig tilgang til T3 klarer ikke binyrene å jobbe med det materialet de skulle jobbe med, dermed ser det tilsynelatende ut som om Thyroid er synderen, eller det tolkes dithen at man ikke klarer høy dose, eller er overfølsom for Thyroid. Mens virkeligheten er at i allefall for mitt vedkommende hadde jeg levd i åresvis med kortisolverdier på sparebluss. Men det sa pang ved overgang til Thyroid.

Nok kortisol er viktig for å hjelpe cellereseptorene i å motta thyroidhormonene fra blodet til cellene. T3 klarer ikke finne veien til cellene, og da føler du altså at du er blitt dårligere ved overgang til Thyroid (min haltende oversettelse fra Stop the thyoid madness). Så grunnen til dette kan være at du har fått ensidig T4 behandling og at det ikke var nok, eller det kan være andre ting ved livet ditt som har gitt deg lave kortisolverdier. Eller begge deler.

Så er det viktig å ikke male fanden på veggen. Det er ikke alle som får problemer med binyrene når de går over til Thyroid! Det skal vi ikke glemme! :D

Hej Vigdis vink11

Jeg er en meget lidt studeret røver ... Og har forklaret det dårligt. Men tak for at du greb ind og tilføjede en god forklaring hjertflag1

Men det er det med årsagen, der går galt her. For det er vel rigtigt, at der kommer en anden belastning på? Men det har så åbenbart sin årsag i noget, der allerede er sket - før tilføjelse af thyroid.

hjerte1 Nielsigne

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Hansen

Søknaden legen sender inn blir alltid godtatt. Det tar 1-2 uker omtrent.
Svaret må du levere inn på et apotek som så sender denne inn og får den godkjent en gang til (det er Norge da vettu) - det tar bare en dag.
Etter dette går det som vanlig.
Så er det vel kun Vituskjeden (jernbanetorvet) og Apotek1 som kan skaffe dette.
http://www.vitusapotek.no/Apotek/

---

Jeg hadde med Registreringssøknad og resept til apoteket igår.
Farmasøyten ga meg resepten tilbake - den var ikke nødvendig sa hun..:?:
Så hadde legen ikke skrevet på riktig sted vedr. varigheten av registreingsfritaket (maks ett år) -
så da må jeg ha ny papirmølle neste gang igjen.
Så hentet hun en boks til meg: dvs jeg fikk den med en gang.
Nå skal det sies at de hadde meg i systemet fra forrige gang; dvs at Legemiddelverket har godkjent en tidligere søknad.
Det må ha vært derfor, men jeg ble iallefall hæppi - for da slapp jeg å reise ned igjen for henting en annen dag.

I Drammen så er det i tillegg til Apotek1 og Vitus, mulig å få tak i hos Boots og apoteket på Torget Vest.
Apotek1 er ca en femtilapp billigere enn de andre.
"Åh - så dyr!!" - sa farmasøyten da prisen for Erfa poppet opp i displayet...
Hvis du skal til Thailand kan du kjøpe Thyroid uten resept - og til en brøkdel av prisen.

Enda en god grunn til å legge ferien til "smilets land".:D

Hei! Nå er jeg så fortvilet at jeg må skrive til dere på forumet her. Sitter jo på sykehuset, og har fått beskjed om at jeg skal få snakke med indremedisiner i og med at symptomene mine kan ha noe med dette å gjøre og den elendige almenntilstanden min. Så i den forbindelse tar de stoffskifteprøver av meg, og sender henvisning til ham. Han holder forøvrig til i samme etasje og jeg har truffet han i gangen. Vet dere hva svaret Nevrologisk får av han er? At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre. Nevrologen sa hun hadde prøvd å overtale ham, og virket flau rett og slett.
Jeg blir så sjokkert.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Hei! Nå er jeg så fortvilet at jeg må skrive til dere på forumet her. Sitter jo på sykehuset, og har fått beskjed om at jeg skal få snakke med indremedisiner i og med at symptomene mine kan ha noe med dette å gjøre og den elendige almenntilstanden min. Så i den forbindelse tar de stoffskifteprøver av meg, og sender henvisning til ham. Han holder forøvrig til i samme etasje og jeg har truffet han i gangen. Vet dere hva svaret Nevrologisk får av han er? At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre. Nevrologen sa hun hadde prøvd å overtale ham, og virket flau rett og slett.
Jeg blir så sjokkert.

---

Høres i overkant arogant ut det derre !
Hvis du ikke kan få nevrologens avslagsbegrunnelse skriftlig, har du jo mulighet til å be om journalutskrift.

Legger forøvrig til at ingen av de private klinikkene har time før tidligst midten av august. Jaja.... De tre stoffskifteprøvene som ble tatt i dag var ft4 14 (gått ned fra 17), ft3 5 og tsh 0,32. Og jeg er elendig.

Ja. her ligger ett av de store problema...den teorien de aller fleste endokrinologer behandler etter...prøvesvar innen normalen, og derav mange fastlegers utdannelse og praksis.
Min endo skrev i en epikrise at når jeg evnt fikk thyroid skulle denne KUN medisineres etter TSH. En må stå opp å ta over ""styringa"" av eget liv...
Tilbudet mitt står ved lag!!
Klinikken hos oss synes å ikke ha betydning lenger...
Er det noe rart vi forblir syke/verre.

Men har de tatt antistoffprøver da Herdis ?
I de fleste tilfeller er det disse som avgjør om du er behandlingstrengende.
(Altså etter slik de tenker)

Hvis du ikke har antistoffer, og likevel har symptomer på lavt stoffskifte er du blandt de sjeldne tilfellene - og da mer du etter min erfaring ille ute, for dette aner de ingenting om !

Nylig opplyste prøveresultater gir i seg selv ikke opplysninger om stoffskifte-feil.
Så de må bare høre på hva du kan fortelle om symptomer.
Det kan tenkes flere sykdommer som har disse symptomene, og da må de bare utrede problemene !

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Hansen

Men har de tatt antistoffprøver da Herdis ?
I de fleste tilfeller er det disse som avgjør om du er behandlingstrengende.
(Altså etter slik de tenker)

Hvis du ikke har antistoffer, og likevel har symptomer på lavt stoffskifte er du blandt de sjeldne tilfellene - og da mer du etter min erfaring ille ute, for dette aner de ingenting om !

---

Hansen... De aner ingenting alligevel, selv om man har påvist antistoffer. Hele (over) 1300.... TRAS er også forhøjet. desp1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Prøvesvar pr. 18. juni 2010;
Anti-TPO 1300*
Fritt T3 4,7
Fritt T4 16,9
TRAS 1,6*
TSH 1,5
Jern 13,0
Jernbindingsk 77
Jernmetning 17
Kreatinin 67
B12 267
Hb 12,6

Håpe noen kan svare meg på noe av dette, eller dele sin erfaringer.

Jeg er rimelig desperat på å bli bedre nå, for lista med symptomer blir bare lengre og lengre:

Kronisk tinnitus på venstre øre
Ingen energi
Blir andpusten og svett ved minste anstrengelse – til og med UTEN anstrengelse
Kramper, prikking og urolige armer og ben på venstre side
Treg i bevegelsene, kraftløshetfølelse og rar følelse til tider i tinning, kjeve, armer og ben. Alt på venstre side. Også vansker med finmotorikken i fingrene til tider.
Ekstremt mye håravfall og blir veldig fort fett
Tørr hud, utslett og masse kviser
Muskelplager og hodepine
Svimmelhet og trykk i hodet
Perioder der alt blir tåkete
Voldsomme hetetokter
Konsentrasjonsvansker
Veldig mye dårligere hukommelse
Mangel på appetitt
Vektøkning ti tross for lite mat og amming
Hovne bein blant annet
Humørsvinginger
Voldsomme blødningar ved menstruasjon
Mye dårligere syn
Kronisk diare i flere måneder nå
Blod i urinen

---

Herdis skal øjensynligt først blive invalid med TSH over 10, før det skattebetalte system gider gøre sig fortjent til de penge, det koster samfundet. Men hvis hendes primære hypothyreose (antistoffer) er påvirket sekundært eller tertiært af hypofysen/hypothalamus, får hun aldrig TSH op over "et par stykker" og vil blive ved med at modtage svare, der hedder: "At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre."

Hvad hedder denne endokrinolog mon? Ser ud til, at der er gode grunde til at advare andre syge mod at konsultere ham/hende.

Jo, det er jo slik Anisa - jeg valgte bare å utrykke meg med svakere ord.
Men ærevære de Leger som prøver - tross deres manglende teoretiske fundament.
De må vi støtte, de er utsatt for kollegers "kompakte majoritet" og der er ikke lett å stå i mot slikt.

Det ser svart ut for Herdis for øyeblikket. Håper en av legene dine snikleser her, og kommer på bedre tanker, skjønt......

Ja, over 1300 i antistoffer som Anisa sier. Svart ut ser det ja. Er nå utskrevet, i påvente av at Haukeland i Bergen analyserer MR bildene. Tror ikke det er der problemet ligger. Det er nok funnet ved en tilfeldighet. Jeg tror selv at jeg ikke tåler disse medisinene. Det var først ved oppstart av levaxin i januar av helsa virkelig forverret seg. Bedre har jeg heller ikke blitt alle disse månedene. Og nå forverres den ytterligere når jeg legger til Liothyronin. Ikke er jeg lege, men det er nå jeg som lever med denne kroppen. MEN - jeg ble utskrevet med tilbud om psykologhenvisning siden jeg virket litt nedstemt av å ha så mye plager. Hahahaha! Skriver psykologer ut thyroid? :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Anisa: denne uavklarte strukturen befinner seg i den kanalen som frakter spinalvæsken fra akvedukten i hjernen og ned til ryggmargen, er jeg blitt forklart.

---

Kære Herdis tro2 Denne "akvedukt" hedder Cerebral Aqueduct og befinder sig i hjernen i position 7 på dette billede. Hvis du lægger mærke til "position 5", peger den på hypothalamus, der befinder sig direkte inde i det rum i hjernen, hvor cerebral fluid cirkulerer. Det kan ses noget bedre i dette klip (læg mærke til, hvor markøren bevæger sig under forklaringen):

http://www.youtube.com/watch?v=A2kYliVCRz8

Denne "uavklarte strukturen" kan være hvad som helst (så længe det er ikke "afklaret"), bl.a. kan der være tale om en forsnævring, om delvis sammenvoksning eller andet som evt. kan forhindre cerebral fluid i at cirkulere frit og afhængig af hvor det sker, kan hypothalamus være klemt og derved påvirke din hypothyreose (som du jo lider af = de 1300* anti-TPO'er) og selv være beskadiget nok (fysisk tryk er også en trauma) til at give et hav af symptomer, udspringende direkte fra hypothalamus gennem at forstyrre dennes hormondannende funktion.

Jeg mener derfor, at såfremt hypothalamus er påvirket af effekten af denne "uavklarte strukturen" i "cerebral aqueduct", vil behandlingen for hypothyreose ikke kunne pålideligt bedømmes ved blodprøverne, hvis det "trykkede" hypothalamus IKKE (kraftigt nok) beordrer hypofysen til at danne TSH nok, i forhold til dit FT4. Derfor er det nok bedst først at rette ind på denne "uavklarte strukturen", men det er også nødvendigt at være hysterisk opmærksom på hvor og hvem skal stå for diagnose/behandling. Det mener jeg at du skal være den som enten accepterer eller afviser fordi du har en sjælden tilstand i hjernen, som simpelthen er meget attraktivt (at øve sig på) for enhver neurokirurg, også dem som ikke har tilstrækkelig erfaring endnu. Du og dine pårørende må derfor IKKE lade jer lokke til, at behandlingen for denne "uavklarte strukturen" skal igangsættes medmindre I har (så tæt på som muligt) 100% tillid til det sted og den person, som skal forestå behandlingen. hjerte1

Kjære deg Herdis.

Jeg vet jeg forlanger mye av deg i din situasjon, men anbefaler på det varmeste å klage skriftlig på avslaget fra denne endokrinologen. Har prøvd dette med klagerett selv før, med stort hell.nenex: Du må ha med deg fastlegen. dvs han må sende en ny henvisning, så kan du klage.

Det gjør du med henvisning til pasientrettighetslovens § 2.2 og 2.3. Dette gir deg rett til en ny vurdering fra en annen endokrinolog. Hvis han ikke har skriftliggjort avslag til deg, er allikevel hevisningen skriftliggjort fra nevrologisk avdeling og sjansen er stor for at de har skriftliggjort avslaget.

Jeg blir så frustrert over leger som tror de er hevet over loven....rend:

Lykke til og tenker på degkys1

http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-063-002.html

Over 1300 i antistoffer er jo ikke til å overse da !
Etter hva jeg kan komme til, er det klart at kjertlen er på vei til å bukke under.
I den tiden kan man ikke stole hverken på fT4 eller på fT3 målingen.
Den forklaringen jeg fester lit til, er at det finnes masse ferdigprodusert hormon av alle slag i kjertlen, og dette rett og slett lekker ut i blodsrømmen etterhvert som kjertlen ødelegges.

Så hvorfor har du symptomer ?
Tja, man vil jo ikke akseptere at antistoff i seg selv er symptomgivende.
Jeg kan ikke finne noe overbevisende om dette, men må jo være et opplagt tema.
Og hvorfor har man symptomer selv om man blir behandlet med de av legene foretrukkne hormoner ?
Vel, det vet de ikke nok om til å besvare !
Det kan jo være av samme grunn som du har symptomer ?
Kanskje fordi du ikke får "ferskvare" lenger ?
Kanskje er det av samme grunn at Tyroidene er hakket bedre enn de syntetiske hormonene ?

Dette opptar meg, men det finnes ikke mye om det ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Kære Herdis tro2 Denne "akvedukt" hedder Cerebral Aqueduct og befinder sig i hjernen i position 7 på dette billede. Hvis du lægger mærke til "position 5", peger den på hypothalamus, der befinder sig direkte inde i det rum i hjernen, hvor cerebral fluid cirkulerer. Det kan ses noget bedre i dette klip (læg mærke til, hvor markøren bevæger sig under forklaringen):

http://www.youtube.com/watch?v=A2kYliVCRz8

Denne "uavklarte strukturen" kan være hvad som helst (så længe det er ikke "afklaret"), bl.a. kan der være tale om en forsnævring, om delvis sammenvoksning eller andet som evt. kan forhindre cerebral fluid i at cirkulere frit og afhængig af hvor det sker, kan hypothalamus være klemt og derved påvirke din hypothyreose (som du jo lider af = de 1300* anti-TPO'er) og selv være beskadiget nok (fysisk tryk er også en trauma) til at give et hav af symptomer, udspringende direkte fra hypothalamus gennem at forstyrre dennes hormondannende funktion.

Jeg mener derfor, at såfremt hypothalamus er påvirket af effekten af denne "uavklarte strukturen" i "cerebral aqueduct", vil behandlingen for hypothyreose ikke kunne pålideligt bedømmes ved blodprøverne, hvis det "trykkede" hypothalamus IKKE (kraftigt nok) beordrer hypofysen til at danne TSH nok, i forhold til dit FT4. Derfor er det nok bedst først at rette ind på denne "uavklarte strukturen", men det er også nødvendigt at være hysterisk opmærksom på hvor og hvem skal stå for diagnose/behandling. Det mener jeg at du skal være den som enten accepterer eller afviser fordi du har en sjælden tilstand i hjernen, som simpelthen er meget attraktivt (at øve sig på) for enhver neurokirurg, også dem som ikke har tilstrækkelig erfaring endnu. Du og dine pårørende må derfor IKKE lade jer lokke til, at behandlingen for denne "uavklarte strukturen" skal igangsættes medmindre I har (så tæt på som muligt) 100% tillid til det sted og den person, som skal forestå behandlingen. hjerte1

---

Hei! Beklager at jeg sliter med å forstå dette, jeg er rett og slett så sliten. Mener du at hypofysen skades slik at det ikke produserer nok tsh? Jeg hadde da jeg ble diagnosert en tsh på 140, som er ganske høyt. Kanskje jeg misforstår.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Hei! Beklager at jeg sliter med å forstå dette, jeg er rett og slett så sliten. Mener du at hypofysen skades slik at det ikke produserer nok tsh? Jeg hadde da jeg ble diagnosert en tsh på 140, som er ganske høyt. Kanskje jeg misforstår.

---

Nej, du skal IKKE beklage! Du har ikke misforstået noget. Det er jeg som kan ikke se skoven for bare træer! :oops: Du har jo skrevet i dit allerførste indlæg:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Jeg fikk i januar 2010 diagnosen lavt stoffskifte. Da var det hevet over enhver tvil at jeg hadde dette. Min TSH var på 140, ft4 var på mindre enn 6, ft3 på 3,4 og anti TPO var på 1363. Indremedisiner beskriver tilstanden min som en betydelig hypothyreose på en "premorbid tilstand."

---

Der er i hvert fald ingen tvivl om, at det er umuligt, ved medicindose på henholdsvis 50, 150, 125 og nu igen 50 (pga. Liothyronin) at blive mirakuløst velreguleret på bare ½ år, for så er verdensrekorden en realitet. Det er ganske enkelt umuligt, hvilket alle dine (uforandrede eller forværrede) symptomer OG uforandrede antistoffer beviser.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Dette er nå 7 måneder siden, og jeg har siden dette gått på Levaxin. En gradvis økning fra 50 til 150 og så ned til 125 igjen. Prøvene har vært normale siden mars i følge legen min. Det rare er at jeg føler meg like ille nå som jeg gjorde i januar.

---

Du har det lige så skidt som før, fordi Levaxin har hovedsageligt påvirket dit TSH, men ikke tilsvarende påvirket dit FT4. Det plejer Levaxin gøre i første omgang og det kræver en øgning, ikke en reduktion, før FT4 kan komme op, hvor det reducerer symptomerne. Desuden tyder dit uforandrede anti-TPO på, at Levaxin-dosen var ikke tilstrækkelig til at påvirke antistofferne.

At dit FT4 er steget til 16,9 betyder ikke stort, hvis dit "medfødte" FT4-niveau skal ligge højt, f.eks. et godt stykke over 20+. Det kan man ikke vide, før man "har været der" ved at teste via medicindosering.

I stedet reducerer de yderligere, denne gang for at "gøre plads" til tillæg af Liothyronin.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Uansett har jeg i dag vært hos legen igjen og klagd min nød. Han har i samråd med indremedisiner nå endelig gått med på å gi meg en kombinasjonsmedisin LEVAXIN/LIOTHYRONIN. Jeg skal da redusere levaxindosen fra 125 til 50 mg, samtidig som jeg begynner på Liothyroning med 20mg.

---

Det er en fejl! For at Liothyronin skal have en chance for at komme til at virke - skal det lægges TIL den optimale dose af Levaxin. Ellers vil man komme til at lide under symptomerne, der stammer fra både øget FT4-mangel og øget FT3-mangel. Det er en meget normal fejl mange læger begår, når de føjer Liothyronin til behandlingen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Vet dere hva svaret Nevrologisk får av han er? At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre.

---

Hvordan kan prøverne være "fine" med forhøjet TRAS og anti-TPO (fortsat) over 1300? Jeg tror du har ret - Herdis og slagteren med endokrinolog-titlen har dundrende uret! Du gør ret i, at du stoler på dine instinkter og din vurdering! Og jeg er helt enig med Blondie i, at der bør klages over denne "endokrinolog". Havde flere klaget over manglende faglige kompetence, ville flere fremtidige syge slippe for samme problemer....

Lad dem ikke stoppe dig i boksen med "psykisk sygdom". Du har hypothyreose! Hypothyreose påvirker det psykiske helbred, men når hypothyreose bliver velbehandlet, vil psykiske plager forsvinde igen!

Det er (trods alt) ikke så lang tid til midten af august. tro2

Takk Anisa. Takk alle. Jeg klarer ikke å skrive mere akkurat nå. Dere er flotte :)

Jeg er dybt rystet over den behandling, du har fået. Det er simpelthen noget af det værste, jeg har hørt eller læst. Sådan en jæv... idiot af en læge. tro2

Og så var der jo de her forskere, som smgj postede en tråd med link til: De mener, medicin i tide - og det må jo være tilstrækkelig medicin - kan hjælpe med at få styr på antistofferne.

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10498

Kjedelig å høre!
Det er tross alt ikke så lenge til midten av august,
når man tenker på lege mølla for ellers og den tiden det tar,

jeg tror som de andre at du får for lite, når prøvene dine ikke har bedret seg stort bør du tenke selv,
ikke brå øke men med noen dagers mellomrom øke dit du var pluss lio.

Så høye anti stoffer må de ta hensyn til,
sørg for å få utskrift av alle disse prøvene som du tar med deg,
Ikke for å mase for mye, men hvis du ringer til heggeli så sørg for å forklare innleggelse og ekstremt dårlig tilstand, så pleier de å kunne prioritere,

Jeg kan bare ta utgangspunkt i meg selv og generelt inntrykk,
men til og med fastlegen min som sier han ikke har så veldig mye erfaring med dette og lar meg gå på Heggeli med velsignelse mener at tsh må være godt under 1, helst nærmere null,
t4 bør være i overkant av 20 tallet,
litt individuelt men jeg bør ligge på23-24 for å være ganske bra, (nå har jeg en personlig teori om at har man vært hyper i mange år trives kroppen litt i overkant fordi den er mest vant til å være der)
b12 bør være nærmere 1000.
Når jeg ligger i overkant av det på b12 er jeg våken og klar samt at håravfall etc blir borte.

Det er helt klart at dine prøver ikke tilsier at du skal føle deg bra,
det er generelt for dårlig,
Klart du skal klage og ikke la deg avspise med tull og arroganse,
men rot ikke bort tiden,
du er i barsel og skal kose deg ikke slite,

Inntil du får hjelp av noen uten arroganse så bør du gjøre hjelp til selvhjelp,
skaff deg noen gode b vitaminer, samt andre vitaminer og mineraler og øk inntaket, c-vitaminer er også veldig viktig, kjøp 1000mg brusetabletter på apoteket, lettest å ta opp for kroppen, to om dagen.
du vil nok ikke komme opp i høye verdier, men det vil hjelpe, også på nedstemtheten, øk medisinene gradvis der de andre her mener at du bør være, dem snakker jo tross alt av erfaring og akkurat det har ikke legene så mye av,
Du kan også bestille adrenal stress end på nettet, inneholder cortex pluss litt annet snadder som kan være et bra kost tilskudd i dårlige tider,
virker jo som det ikke er så mye funksjon i konverterings systemet ditt.

Til sist, det er ingen fasit svar for oss derfor lytter vi til råd og erfaringer fra hverandre, prøver og tester hvordan det virker,
det eneste som er sikkert er at de fleste er underskudd på viktige vit og min og vi har dårligere opptak og krever mer enn gjennomsnittet.

Ikke stress og pes, benk deg til på soverommet hvis du føler at du roer deg godt der eller en god plass i stua,
samme bare du føler ro,
lag din egen borg med det nødvendigste(bleier,våtservietter,mat og drikke (noe du syntes er godt) fjernkontroll etc) ,
ikke tenk på ting du ikke orker, de fleste av oss har lukket øynene for slikt,
prøv å slappe av å kose deg så godt det lar seg gjøre inntill du får hjelp og blir bedre,
tro1

Det finnes en kvinnelig overlege på Thyreoideaklinikken på Aker, Oslo, som skal være bra. Noen på forummet har gått hos henne, jeg vet at hun er grundig ut fra andres utsagn. Det er jo fritt sykehusvalg her i landet, så kanskje du kan be om en henvisning dit? Det tar i verste fall et par måneder. Kanskje fastlegen din våger å be om timen som litt hastesak utfra sympromer og tilstand?

I tillegg mener jo hun at FT4 skal være høy hos oss med Hashimotos.

Sitat:

---

Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.*
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.*
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen*Louise*Koren Dahll
overlege*, thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

---

Hei! Jeg prøver nå å ta ting time for time, og håper at denne sommeren tar fort slutt, slik at jeg kan få kommet meg til Oslo! Jeg tror ikke jeg orker å klage, for jeg ender vel opp med en annen dott på samme sykehus, som mener det samme. Hvis jeg havner på sykehuset igjen, lurer jeg på om det går an å bli flyttet til for eksempel Aker? Hvis jeg får krefter skal jeg prøve å få tatt en prat med fastlegen igjen. Finnes det en link til dette svaret fra hun legen ved Aker? Og en link til disse anbefalingene fra Aker vedrørende referansegrenser? Jeg kjenner jeg sliter med å forstå hvordan jeg skal klare meg igjennom denne sommeren, og hva det gjør med kroppen å gå rundt sånn. Ft4 hadde jo stupt ned fra 17 til 13 bare en uke etter doseendring. Lurer på hvor den vil ende. Samtidig føler jeg at jeg blir dårlig av å øke også. Reagerer veldig på disse medisinene.

Hej igen

Linket er her:
https://www.stofskifteforum.dk/showt...verlege+Louise

Jeg forstår din bekymring over sommeren - men er du helt sikker på, du ikke kan komme til? Du er jo i akut nød!

hjerte1 Nielsigne

Hei! Skal ringe de private klinikkene en gang til på mandag i håp om at de kan ta meg inn. Men mange har jo ferie. Tvitvi!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Men rundt den tiden jeg begynte på levaxin, ble jeg mye verre. Jeg trodde jo det var pga stoffskiftet, men kanskje det var medisinen? 7 mnd på levaxin har hvertfall ikke gjort meg du sekund bedre, og det er jo merkeligt? Nå har jeg begynt på Liothyronin og føler meg verre. Er det noen som ikke tåler disse medisinene? Jeg er forøvrig VELDIG sensitiv i kroppen generellt.

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Anisa: denne uavklarte strukturen befinner seg i den kanalen som frakter spinalvæsken fra akvedukten i hjernen og ned til ryggmargen, er jeg blitt forklart. Berit: Takk for innspill. Jeg tenker at jeg skal si noe sånn ja. Problemet er bare at jeg lider litt for mye av flink pasient syndromet, så jeg blir fort avfeid og står på gangen før jeg har fått sukk for meg. Men jeg skal PRØVE å vise hvor desperat jeg er. For jeg har jo min sønn å tenke på. Og det fins grenser for hvor mye mer jeg tåler nå. Takk for all omtanke folkens. Dere er gull verdt :)

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Herdis

Hei! Nå er jeg så fortvilet at jeg må skrive til dere på forumet her. Sitter jo på sykehuset, og har fått beskjed om at jeg skal få snakke med indremedisiner i og med at symptomene mine kan ha noe med dette å gjøre og den elendige almenntilstanden min. Så i den forbindelse tar de stoffskifteprøver av meg, og sender henvisning til ham. Han holder forøvrig til i samme etasje og jeg har truffet han i gangen. Vet dere hva svaret Nevrologisk får av han er? At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre. Nevrologen sa hun hadde prøvd å overtale ham, og virket flau rett og slett.
Jeg blir så sjokkert.

---

Ja dette var ille - bare tatt noen utdrag av kommunikasjonen her de siste dagene, og støtter dessverre teorien min om at " Doctors are dangerous".

Svaret på de fleste av problemene dine tror jeg faktisk er beskrevet flere steder på forsiden av forumet her - klassiske eksempler leger overser - TSH-tyranni, motstand mot å innrømme at antistoffer gir symptomer osv. - hvilket endokrinologens avslag her beviser. Han kan neppe ha satt seg spesielt godt inn i din historie. Du er dessverre også et offer for de medisinske lærebøkenes inndeling av kroppen i kapitler eller organsystemer.

Nå er jeg litt på dypt vann her for jeg husker ikke 100% men vi forsøker. Jeg har vært (eller var på Levaxin) nesten ufør pga. hodepine. Cervikogen sådan (betyr ensidig) som går fra langt nedi skulder/nakke og rundt ene halvsiden av hodet frem til pannen. Det er en svært nær sammenheng mellom det endokrine- og nervesystemet som ligger mellom C6 og C7 (sjette og sjuende nakkevirvel). Langt ned i nakken nesten på skulderbladene. Nervene som ligger her styrer armene, skuldrene, hjertet, lungene, skjoldkjertel, og mange andre ting.

På grunn av disse nervene, hvis en skades i C6- C7, er det svært vanlig at en person ikke bare opplever nakkesmerter, men du kan også oppleve smerter i armene, svakhet i hender og armer, skuldersmerter, brystsmerter (intercostalmuskulatur som mange av oss her opplever har jeg lest), ukontrollerbar svette , forferdelig hodepine, forværring av skjoldkjertelproblematikk etc. Det er bla. her man har årsaken til at så mange med skjolkjertelproblematikk også har karpal tunnell.

Jeg finner ikke igjen studien jeg har lest dette i men kjapt googelsøk ga meg denne: http://www.healyourbulgingdisc.com/c...herniated.html der det står litt.

Bare en tanke - fra egen erfaring som vil kunne gi deg den grusomme hodepinen, om det ikke er Levaxin du reagerer på - som det jo utmerket godt kan være. Jeg tok i min Levaxintid medisinen på kvelden og det var bedre. Bruker nå kombinasjon ERFA og Levaxin og tar Levaxin før jeg legger meg. Har ikke opplevd samme type hodepine etter at jeg startet med litt Levaxin igjen for å få opp FT4.

Det er nesten synd at blodverdiene dine har stabilisert seg så lavt - nå ser det jo ut som du responderer vel på "vidundermedisinen" Levaxin. Hvilket er en gedigen feilslutning og med verdier som er nesten historiske som Anisa påpeker.

Det finnes utallige tegn i blodprøvene dine (i tillegg til antistoffene både TRAS og Anti-TPO) på utviklet celleresistens.
For at syntetisk T4 skal fungere og omdannes til T3 iht. teorien - er den avhengig av korrekt ernæring, en svært sunn lever, stress-fri livsstil, magnesium, selen, sink, Vitamin B-komplekset, riktige fettsyrer osv. for å foreta korrekt konvertering - eller nok konvertering for å få stoffskiftehormon INN i CELLENE der stoffskifte foregår. De fleste av oss har ikke en perfekt fungerende kropp med riktig næringsbalanse og enzymer for å legge forholdene til rette for at alt skal gå som i teorien i denne konverteringen.

FT4 har gått ned når du har redusert Levxinen, og er ikke blodprøven tatt innen 4 timer etter at du tok Lio vil FT3 også være lav. Det er stoffskiftehormon i blodet som måles her – ikke stoffskiftehormon du kan bruke.

Når cellereseptorene lukker seg og slutter å fungere har du ikke en sjanse på T4 medisin. Jeg hadde en link til The New England Journal of Medicin fra 1999, som beskriver bedring i humør, energi, reduksjon av breinfog og generelt bedring av symptomer på f.eks. ERFA ift. syntetisk T4 som du kanskje kunne benyttet ovenfor legen men den er selvfølgelig fjernet.

Thyroid Hormone Replacement — One Hormone or Two?
Toft AD

Extracts of animal thyroid tissue, first used in 1892, contained both thyroxine and triiodothyronine and were the only available treatment for hypothyroidism for some 50 years. Because of concern about their variable potency, 1 these extracts have been considered obsolete for some time by all but a few…

N Engl J Med 340:469, February 11, 1999 Editorial

Den favoriserte naturlig hormon så det er vel noen som ikke ville ha den der lenger. Irriterer meg at jeg ikke tok en utskrift. Har ikke undersøkt mer for å få tak i den......

Men det må flere blodprøver til for å se status for din skjoldkjertel - alle sammen inkludert TBG og Rt3. Håper du finner en bedre behandler enn de du har truffet til nå. X fingre og tær for deg.

Sjansen er imidlertid stor for at man vil lete videre i hodet ditt i stedet for i hormonsystemene - når man har funnet noe. Jeg sier ikke at man ikke skal gjøre det - men det må være mulig å ha to tanker i hodet samtidig siden nerve, hormon og immunsystemene henger så nøye sammen.


kram1 H:-)