Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

Morn!

Følt meg litt rar de siste dagene. Blant annet hatt symptomer som jeg ikke har hatt på lang, lang tid. Feks vond og stiv korsrygg, kraftig øresus, trykk i den ene leggen mm. I dag morges oppdaget jeg at hvillepulsen var 60. Det er det sikreste tegnet mitt på underdosering. Økte dosen for tre-fire uker siden og merket framgang ganske fort. Åpnet et nytt medisinboks (Thyroid) for noen få dager siden. Kan det være det som er grunnen? Forskjeller mellom ulike batcher? Eller er det jeg som har rotet med doseringen. Blir så mange halve og kvarte tabletter når jeg skal legge oppi dosetten at jeg kunne ha gått litt i surr. Dessuten gikk jeg fra å bruke tabletter på 30 mg til 60 mg, kunne fort ha blitt litt rot der i forbindelse med findoserigen? (Flaut i tilfellet :oops:) Jeg får bare øke dosen litt i dag og i morgen og så fundere på om jeg skal øke permanent. :?

Jeg håper at det enten er rot i dosering eller bytte av merke, Rufus! Men hvis dette er undedoseringssymptomer for deg, er det jo best å øke. kaer1

Ellers er det hyggelig å se at det går langsomt fremover med deg også hjertflag1

Egentlig tror jeg at jeg har tatt riktig mengde Thyroid, men det er umulig å vite sånn i ettertid. Det kan være behov for vinterdosering som har slått inn? Kanskje er det sånn at jeg trenger mer hormoner pga jeg har økt aktivitetsnivået mitt betraktelig de siste ukene? Eller dårlig batch, men tror og håper det ikke er det siste. Ha en god dag vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

Åpnet et nytt medisinboks (Thyroid) for noen få dager siden. Kan det være det som er grunnen? Forskjeller mellom ulike batcher?

---

Hvilken Thyroid er det? Det lyder præcis som da jeg gik over til Erfa, der for mig viste sig være for svag i forhold til Westhroid... Da åbnede jeg en splinterny boks Thyroid-S og det virkede nærmest med det samme.... Underligt. vedikke1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Hvilken Thyroid er det?

---

Det er Erfa. Men jeg brukte Erfa fra før også. Jeg begynte på en ny boks 60 mg. Fra før kombinerte jeg 125 mg og 30 mg. Vet ikke hva som skjedde. I dag tidlig la jeg på 45 mg ekstra og utover dagen ble formen bedre.

Æsj... dette har vært en veldig dårlig uke. Noe har nok skjedd. Er mer underdosert. Da enten min egen feil, noe feil med medisinen eller noe annet...? Symptomer som har vært borte lenge er tilbake. Jeg klarer ikke å skrive på tastaturet uten å bomme på bokstavene for annethvert ord. Svimmel, svimmel, svimmel. Er vant til at formen svinger, men dette føles egentlig som noe mer enn vanlig variasjon. Det er ikke pms eller mens som spiller inn. Det er ikke binyrene, for det hjelper ikke å øke dosen med hc.

I dag var jeg på IKEA - en marerittaktig opplevelse i lørdagsrushet. :cry:

Har økt dosen min til 4 grain (fra før var jeg 3,75). Et par dager tidlig i uka tok jeg 45 mg ekstra forå "komme igang". Tror jeg fra i morgen av går tilbake til mine 125 mg tabletter og tar to av dem og så lar jeg de nyinnkjøpte på 60 mg være en stund. Hvis det er dem som er synderen vil jeg kanskje merke det etter en stund?

Hej Rufus
Jeg oplevede præcis det samme da jeg gik fra at bruge 30 mg tabletter(erfa) til 60 mg... Min form blev også mærkbart dårligere og var endnu mere træt og svimmel end jeg plejer.
Jeg har i det hele taget haft flere problemer med erfa end med amour synes jeg. Mærkeligt...:roll:

Tror det var dig der anbefalede mig pregnenolone... KÆMPE tak for at jeg nu kan hænge sammen og ha en nogenlunde hverdagkram1

Nu skal jeg bar ha min læge til at udskrive HC!

Så kjempeflott at du merker framgang med pregnenolone, Honeyhob hjertflag1

Så rart at du også merket nedtur ved overgang fra 30 til 60 mg! Jeg har spekulert og spekulert på om det er tilfeldig eller ikke. Har sendt en mail til Efra og spurt om det er forskjell mellom partiene. Ikke at jeg forventer noe fornuftig svar, men da har jeg ihvertfall fortalt dem hvordan jeg reagerte på overgangen...

Rufus...så leit å høre.
Vil du ha Thyroid-S av meg...time release...1000 stk så har du en stund.
Send meg en PM-hvis.
Jeg har nok fram til neste forsendelse..

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

Så rart at du også merket nedtur ved overgang fra 30 til 60 mg! Jeg har spekulert og spekulert på om det er tilfeldig eller ikke. Har sendt en mail til Efra og spurt om det er forskjell mellom partiene. Ikke at jeg forventer noe fornuftig svar, men da har jeg ihvertfall fortalt dem hvordan jeg reagerte på overgangen...

---

Hvad med at sende kopi af henvendelsen til STTM?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Rufus...så leit å høre.
Vil du ha Thyroid-S av meg...time release...1000 stk så har du en stund.
Send meg en PM-hvis.
Jeg har nok fram til neste forsendelse..

---

Snille Gunnda, så raust av deg hjertflag1 Foreløpig takker jeg nei og går over til de på 125 mg som jeg har liggende (med den størrelsen går det dårlig å dele tablettene for å findosere). Det blir en doseøkning reelt sett i forhold til det jeg gikk på før med 20 mg. (Jeg hadde tenkt på en doseøkning noen uker fram i tid) Så skal jeg til legen til uka og få ny resept, så får jeg vurdere om jeg skal skaffe meg en boks på 30 mg igjen...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Hvad med at sende kopi af henvendelsen til STTM?

---

Den skal jeg gjøre xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

Så kjempeflott at du merker framgang med pregnenolone, Honeyhob hjertflag1

Så rart at du også merket nedtur ved overgang fra 30 til 60 mg! Jeg har spekulert og spekulert på om det er tilfeldig eller ikke. Har sendt en mail til Efra og spurt om det er forskjell mellom partiene. Ikke at jeg forventer noe fornuftig svar, men da har jeg ihvertfall fortalt dem hvordan jeg reagerte på overgangen...

---

Ja det er rigtig dejligt at pregnenolone har lindret mine symptomer, så det hele er lidt mere udholdeligt.

Synes det er super godt du har skrevet til erfa, lad mig gerne vide hvis du får svar fra dem!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Honeyhob

Synes det er super godt du har skrevet til erfa, lad mig gerne vide hvis du får svar fra dem!

---

I dag fikk jeg svar fra Erfa ved Medical Director, Henri Knafo.

De ville vite mer om hvilke symtome jeg hadde fått tilbake, om jeg hadde tatt blodprøver i denne perioden, alderen min, om jeg hadde andre sykdommer og tok andre medisiner. Så skulle de selvfølgelig sjekke dette partien jeg hadde fått tablettene fra.

Det var svaret. Jeg har sendt svar til dem, så får vi se om det kommer nytt svar fra Erfa.

Jeg fikk svar igjen i går. De anbefalte meg å sjekke binyrene nærmere da jeg hadde binyreproblemer. Når det gjaldt partiet medisinboksen stammer fra het det: Just for your info, this lot was released in March-2010. All release tests were according to specs including inorganic iodide. Assay result was 62.8 mg (specifications: 54.0-66.0 mg) and uniformity of content Min 101.1% and Max 106.3%

Nå ble det ikke at jeg skrev noe om styrkeforskjell (effekt) mellom tabletter på 30, 60 og 125 mg.

I går hadde jeg en topp dag. I dag klarer jeg vidt å slepe meg rundt... Opp og ned, ja. Håper jeg blir mer stabil.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

I går hadde jeg en topp dag. I dag klarer jeg vidt å slepe meg rundt... Opp og ned, ja. Håper jeg blir mer stabil.

---

Håper du blir mer stabil snart, Rufuskram1 Det er slitsomt at formen varierer fra dag til dag, og ingenting er forutsigbart. Kjenner meg litt igjen. Tror en del av min variasjon skyldes syklusendringer. Merker også at jeg kan bli sliten dagen etter jeg har gjort "for mye". For å bli kvitt/minske syklus problematikk (pms fra eggløsning og utover) har jeg i dag begynt på Cerazette minipille. Har ikke den helt store troen på at jeg slipper unna uten bivirkninger men det er verdt et forsøk for å slippe pms.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BeritM

Tror en del av min variasjon skyldes syklusendringer. Merker også at jeg kan bli sliten dagen etter jeg har gjort "for mye". For å bli kvitt/minske syklus problematikk (pms fra eggløsning og utover) har jeg i dag begynt på Cerazette minipille. Har ikke den helt store troen på at jeg slipper unna uten bivirkninger men det er verdt et forsøk for å slippe pms.

---

Heia BeritM vink11

Ja, jeg har sett at smgj (tror jeg?) bruker den og er fornøyd. Har på en måte satt hormonstopp, jeg nå. Men om det ikke har bivirkninger og hjelper på syklusen skal jeg nok vurdere det. For syklusen setter veldig preg på formen min fortsatt selv om jeg merker det er bedre enn før. Jeg får følge med dine erfaringer. :wink:

Tror at "noe" skjedde med doseringen min halvannen uke side slik at jeg ble mer underdosert. Kommet meg litt ovenpå, men kanskje skyldes denne voldsomme svigningene jeg opplever disse dager at jeg har vært litt ustabil i dose? Vet ikke. Svigningene er større enn vanlig, synes jeg.

Men ellers så er jo "variasjon" så og si mitt mellomnavn. Får vel bare glede meg over at jeg gjennomsnittlig ligger på et høyere funksjonsnivå enn tidligere. LItt mager trøst på dårlige dager.

Håper at Cerazette gir positiv effekt for deg. Følger med xx9

Har søkt litt på Cerazette på nett og ser at erfaringene er veldig ulike. Noen kjempefornøyd, andre ikke. Akkurat når det gjelder p-piller tror jeg det er veldig store variasjoner mht hva som passer for en. Om jeg er heldig, mister jeg mensen totalt xx6 og får jevn hormontilstrømning gjennom hele syklusen xx6. Noen risikerer motsatt å få mens hele tiden. Ellers kan man få kviser, vektøkning.... you name it. Men jeg prøver en mnd eller to, for jeg er så dritt lei av væromslaget som kommer fra eggløsning og utover. Har EN fin uke etter mens, så begynner styret. Om Cerazette ikke funker, er jeg innstilt på å prøve et annet merke. På det nivået jeg er mht pms, hjelper hverken nattlysolje, ekstra magnesium e.l. Akupunktur hjalp en del forsåvidt, men det er dyrt og tidkrevende i lengden.

Når det gjelder formvariasjonen din, får vi håpe at den skyldes underdosering, slik at det "bare" er å komme opp i rett dose igjen... Kan jo også være noe med vinteren? Høres uansett ut som du vil gjøre riktig i å øke dosen.
hjertflag1

Ja, det som står på nett om cerazette er er veldig "enten eller". Men det som er en fordel uansett, om man får den til å funke - er at den ikke er østrogenbasert... Eller - KAN være en fordel. Det spekuleres jo om østrogendominans og hashimoto's har en sammenheng.

Jeg fikk IKKE kviser og IKKE vektøkning (har fått vektøkning av å SE på p-piller med østrogen. 20kg på 2 år da jeg var 17-19....!!!)

Gi den 3mnd om du ikke får direkte negative virkninger og se hva du synes.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Ja, det som står på nett om cerazette er er veldig "enten eller". Men det som er en fordel uansett, om man får den til å funke - er at den ikke er østrogenbasert... Eller - KAN være en fordel. Det spekuleres jo om østrogendominans og hashimoto's har en sammenheng.

Jeg fikk IKKE kviser og IKKE vektøkning (har fått vektøkning av å SE på p-piller med østrogen. 20kg på 2 år da jeg var 17-19....!!!)

Gi den 3mnd om du ikke får direkte negative virkninger og se hva du synes.

---

Jeg likte også tanken om at den ikke er østrogenbasert. Har lest mye negativt om østrogendominans. Så vidt jeg har skjønt er Cerazette kun progesteronbasert. Progesteronkrem er jo bra for de av oss med binyretretthet, så jeg syntes det hørtes positivt ut (selv om det sikkert ikke kan sammenliknes?).

Gikk på Diane for mange år siden, og gikk opp i vekt. Om jeg gjør det nå, slutter jeg med en gang. Men godt å høre at du ikke har noen bivirkninger. Får kanskje gi det tre mnd om ikke det kommer noen fremtredende bivirkninger.

Det er progesteron og det er progesteron (gestagen)... I disse pillene er det syntetisk da, og vistnok ikke bioidentisk. Så om det gjør riktig nytte i kroppen på alle måter vites ikke. (les: neppe)

Ja. Vært til legen. Ikke store nyhetene. Jeg ble enig med legen om å teste for Candida igjen. Selv mener jeg at magen er "fin", men jeg merker jo at jeg er oppblåst i magen enkelte dager, og da særlig på de dårlige dagene. Men jeg er jo så vant til det. Og magen var ofte oppblåst i årene før jeg ble syk også. Ja, ja. Kan alltids gjøre det og kjøre en ny nystatin-kur om det skulle være behov for det... Nå er jeg inne i en motløs periode igjen. Blir satt ut av å ikke være bedre enn jeg er. Det er ikke så enkelt å tenke positivt når alt er tungt. Blir stresset av å skulle tenke positivt og være glad når det ikke er så mye grunn til det. Binyrene, tenker jeg - de blir jo verre om en depper... Ond sirkel. kednej1

Føler på mange måter at jeg er der jeg var for ett år siden. På økende dose Thyroid og høy dose hc. Så skjedde det at jeg kom for høyt, gikk ned, kom for lavt og så er det opp igjen. Jeg kan ikke fortsette i en slik runddans. Så på den måten er det vel riktig at en kikker etter andre ting som spiller inn (som mage og intoleranser). Jeg tror vel det først og fremst handler om binyrer. Men jeg kan jo ikke vite om det også er andre ting inne i bildet. Er rådvill for tida. kednej1

Skal ta noen flere tester for egg -og melkeintoleranser igjen (spiser mye egg/melk og har reagert litt på det før). Men ærlig talt, hvor mye spiller det inn....? vedikke1

Så skal jeg teste magnesium og div andre mineraler.

Men jeg kan fortelle en god ting og det er at binyrene mine nok har det litt bedre. Trenger ikke spise så ofte lenger. Før måtte jeg ha mat gjerne hver time, nå kan det godt gå lenger mellom måltidene. Det er jo en liten lettelse, da.

Oj. Jeg skjønner vedlig godt frustrasjonene dine Rufus. Men du har vært lenge syk. Og du var veldig syk. Så kanskje må du bare være veldig tålmodig? Kanskje tar det like lang tid å bli frisk som du var syk?

Jeg har også hatt en sånn nedtur igjen. Jeg begynte først for ett par dager siden å skjønne at jeg har presset binyrene litt for mye ved å være flink pike og gå helt ned i bunnen på fysiologisk dose. For lenge. Og den dosen er ikke høy nok for meg nå. Nå har jeg de siste tre-fire dagene økt med 2.5 mg HC til 22.5 mg. Og føler meg bedre. Det er små endringer som gir store forskjeller. Jeg har også gått ned 0.25 grain/15 mg thyroid.

Ja, kanskje er det slike små ting i maten som også gjør de store forskjellene. Jeg er også storforbruker av egg og meieriprodukter, kanskje kroppen min har bedre av å spise annerledes.

Jeg har det som deg, jeg spiser sjeldnere nå enn før. Hele livet har jeg hatt en aggressiv sult som bare er der med et knips. Og da måtte jeg spise, ellers kjentes det ut som om jeg falt om. Nå har det roet seg. Det er helt fantastisk!

Vi får holde på de små fremskrittene, og håpe at de store kommer etterhvert.....

Hei Rufus!
Ville bare kommentere intoleranser, på Balderklinikken var de veldig opptatt av det i forbindelse med både Hashimotos og slitne binyrer. De mener lekkasje fra tarmen gjør at immunforsvaret angriper også skjoldbrurkkjertelen, og trooor han sa at binyrene også blir mer slitne om vi spiser ting vi ikke tåler.
Jeg testet positivt på eggallergi, selv om jeg aldri har tenkt over det før. Synd, jeg liker egg og det er jo et "komplett" måltid :)

Skal også unngå sukker, og prøver å unngå gjær, hvetemel og andre raske karbohydrater. Sprekker litt av og til, men har lest 2-3 "hormonbøker" som råder til bruk av progesteronkrem om en har søtsug. Skal visst redusere insulinnivået.

Kan forresten anbefale "From fatigued to Fantastic", "The miracle of bioidentical hormones", og "The hormone solution". Felles for disse tre er at alle anbefaler progesteron til sånn ca. alle.... :)

Beklager Rufus, ble pratesyk her :D Formen min blir og saaakte bedre, så litt værre igjen, så det kan være vanskelig å vite hvilken vei det går ;) Men tror litt av grunnen er at jeg gjør litt for mye i forkant av at formen er på plass.
Jobber fullt men merker jeg ikke har så mye liv utenom jobben. Er det slik det skal være? Jeg kan gå på jobb, men ikke så mye mer..... :)

Det går nok fremover med deg Rufus? Men det er jo mye lettere å merke når det faktisk gjør det, enn ellers... det er en skikkelig tolmodighetsprøve, det her...

Rufus, føler meg deg, ikke noe gøy når den varige fremgangen lar vente på seg. Blir som deg også litt lei av alt "maset" fra legen om bakterieflora i magen og andre ting som gjør at man blir satt i såkalt ubalanse. Mye av det er sikkert sant, men jeg har ikke merket noe særlig forskjell i formen etter at jeg gikk på antibiotikakur for magen, begynte å ta chrolella eller spise lavkarbo. Dette er sikkert lang tids investeringer som forsåvidt er viktige å gjøre, men det er klart at det er lett å bli lei når man ikke ser resultater. Hos meg lar go'formen også vente på seg. Formen er grei nok til tider men jeg har fremdeles nada lyst til å være sosial eller gjøre så mye annet enn å være i den trygge heimen. Føler at jeg er i en midlertidig tilstand- må jobbe med meg selv for å akseptere at dette ikke bare er noe midlertidig, men at det kan komme til å være slik lenge; bedre enn det var, men en bumpy road. Det er vel realiteten....

Må uansett si at det er bra at du nå klarer å spise sjeldnere- det er jo en kjempefordel i hverdagen!! Også et tegn på at ting er på vei mot normalisering.

Ellers, bare en tanke; har du prøvd kombinasjonsbehandling med Levaxin for å dempe trykket på binyrene? Det er kanskje ingen god ide.... men jeg har hatt en medisinfri dag i dag, og det føles godt for kroppen, som om den endelig kan "puste ut" og slappe ordentlig av. For min del er det kanskje et tegn på at det blir litt mye erfa for binyrene, til tross for hc tilskudd. Men det er kanskje en dårlig ide og sjanse å ta og begynne med kombo behandling.

Takk for svar, søte dere!

Det var lufting av frustrasjon. Og her er litt mer før jeg gir meg:

De siste månedene har jeg slitt med motivasjonen mer og mer. Har perioder der jeg aksepterer at dette tar tid, gleder meg stort over framgang, er optimist etc, mens stadig oftere blir jeg i stedet satt ut av situasjonen min. Håper for min del at det bare er en fase.
Er en over middels tålmodig og utholdende person, men etter mange år med ødelagt liv røyner det på. Og så blir jeg så lei av å høre at min innstilling til sykdommen, behandlingen livet generelt er så viktig. (Legen messet om det på timen i går også). Ja, det er greit det, men en gjør så godt en kan. Er en stor pragmatiker mht alle livets sider, men livets realiteter melder seg uansett på. Og en kan ikke melde seg helt ut av samfunnet og omgangskrets heller. Er man frisk kan man i stor grad velge hvem en skal forholde seg til. Som syk er man ofte prisgitt de som en "tilfeldigvis" har rundt seg og som setter sine premisser for en. For min egen del har jeg nok vært litt "uheldig" med mine "omgivelser". Det er det som jeg opplever som en ond sirkel. Kommer meg ikke bort fra livsvilkårene mine så lenge jeg er syk, og livsvilkårene mine forhindrer meg fra å bli frisk. Da hjelper det lite å i utgangspunktet være ressurssterk og ha stor integritet. Derfor må jeg velge å tro på at medisiner, etc er mye vikigere enn innstilling. Hvis ikke blir jo dette helt håpløst.

Vel, nok om det for denne gangen.

Rosin, jeg vet jo innerst inne at magen spiller en stor rolle, men det føles som en dråpe i havet mht alle plager jeg har. Men kanskje tenker jeg feil? Men har vært gjennom denne runden på Balder før og utenom at det var en stor lettelse og bli kvitt candidaen, kom det etter min mening lite ut av å holde seg borte fra matvarer jeg hadde litt utslag på. Jeg skal nemlig ta ny runde med test av egg/melk. Men tusen takk for oppmuntringen (og gratulerer med framgang!) hjertflag1

Jeg tror nok du har rett, Berit at Erfa er en belastning. Jeg vurderer å gå litt ned i dose igjen, men venter litt. Levaxin tør jeg ikke blande borti det her - ikke nå. Og så er det dette at jeg føler at når Balder ikke kommer på mer å gjøre, så er det ny "magerunde" - for sikkerhets skyld.

Men det med færre måltider er et steg framover. Ja, virkelig! smilja1

Ja, jeg vet at det tar lenger tid å bli frisk når en har vært syk lenge. Det er bra å bli minnet på det, Vigdis. Det gjør det hele mer forståelig og gjør det noe lettere å forholde seg til situasjonen. xx2

Merker jeg fortsatt er litt sur, ja sur11 Men det hjelper å skrive det av seg. Så takk for at dere tar bufferrollen kram1

Jeg anbefaler denne boka

Selv om den ikke direkte er noen god innføring så sier den mye om sammenhengen mellom candida, mage/tarm og andre sykdommer (mest ME, men også hashimoto's).

http://www.amazon.com/Tired-So-Yeast.../dp/0933478259

Og da tenker jeg at med mer kunnskap&forståelse så kanskje man klarer å nøste mer opp på problemene.

Hej Rufusvink11

Ikkegodt at høre at du har det sådan, men godt at høre at jeg ikke er den eneste der kan blive modløs en gang imellem.
Bliver også lidt modløs af at læse alt det her, for nogle gange virker det som om at selvom i tager både Erfa, HC, pregnenolone osv, så har i det stadig skidt... Og det får jeg mig til at tænke, får jeg det nogensinde godt igen og får jeg nogensinde et nogenlunde normalt liv igen, eller skal jeg bruge resten af mit liv på op og nedture??

Jeg har en del intolerancer og jeg håber sådan at de bliver bedre med tiden. Det er ærgeligt at skulle undgå så mange fødevarer.
Har læst i en tråd herinde at der er en der er blevet nogle af sine intolerancer kvit efter opstart med HC, håber jo lidt det sker for mig også...

God bedring kram1

Takk for boktips!

Honeyhob, du må huske at jeg har vært syk i mange år (og jeg har vært veldig syk - sengeliggende i perioder). Det er vanskeligere for meg å bli frisk enn for dem som ikke har vært syk like lenge. Så det er ikke meningen å ta fra deg motet. Sikker på at det blir mye lettere for deg.

Må løpe hjertflag1

Problemet med denne sykdommen er jo at den påvirker ALT... og når tarmen blir påvirket går det på næringsopptak... og næringsopptaket er vitalt for at vi skal kunne bli bedre ... at cellene får "gjort noe" med de tilførte hormonene... Det er som et balansebrett i ørten retninger samtidig hvor en ubalanse på ett sted forplanter seg "mok holivold" og vi spiller med bind for øynene...

Så ja, jeg skjønner at du blir motløs. Men på meg så virker det som du har snudd fra bunnen. Selvfølgelig går det ikke strake veien oppover når man har vært så langt nede som deg. Hvor mange år har du brukt på å bli verre? Det er nok dessverre ikke urimelig at du må regne med en god del år for å gå motsatt vei også - om det lar seg gjøre uten de store feiltrinnene.

Men igjen - jeg tror du er på rett vei.xx4

RUFUS..og alle andre som sliter : kram1 kram1!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

1. De siste månedene har jeg slitt med motivasjonen mer og mer. Har perioder der jeg aksepterer at dette tar tid, gleder meg stort over framgang, er optimist etc, mens stadig oftere blir jeg i stedet satt ut av situasjonen min. Håper for min del at det bare er en fase.


2. Er en over middels tålmodig og utholdende person, men etter mange år med ødelagt liv røyner det på. Og så blir jeg så lei av å høre at min innstilling til sykdommen, behandlingen livet generelt er så viktig. (Legen messet om det på timen i går også). Ja, det er greit det, men en gjør så godt en kan. Er en stor pragmatiker mht alle livets sider, men livets realiteter melder seg uansett på. Og en kan ikke melde seg helt ut av samfunnet og omgangskrets heller.


3. Er man frisk kan man i stor grad velge hvem en skal forholde seg til. Som syk er man ofte prisgitt de som en "tilfeldigvis" har rundt seg og som setter sine premisser for en. For min egen del har jeg nok vært litt "uheldig" med mine "omgivelser". Det er det som jeg opplever som en ond sirkel. Kommer meg ikke bort fra livsvilkårene mine så lenge jeg er syk, og livsvilkårene mine forhindrer meg fra å bli frisk. Da hjelper det lite å i utgangspunktet være ressurssterk og ha stor integritet. Derfor må jeg velge å tro på at medisiner, etc er mye vikigere enn innstilling. Hvis ikke blir jo dette helt håpløst.

---

Har delt opp innlegget ditt i de sekvenser jeg svarer på.

1. Det har jo vært en fase før, så det er jo sannsynligvis det nå også. :) Samtidig vet jeg så altfor godt hva som gjør meg helt ute å kjøre når det gjelder motivasjon og troen på at man en gang skal bli frisk.. Og det er besøk hos legen!! Hadde kun en liten snakk med labdama i går jeg da, og all piffen gikk ut av meg. Og jeg tror det var følelsen av at jeg står alene som slo meg ut, og at hun snakket om det vanlige "røret" rundt tsh. Så i går var jeg skikkelig deppa. Det skulle ikke mere til, selv om jeg har hatt formstigning de siste to ukene og "levd" mye mere på lenge. Jeg syns forresten du skal stå på den samme thyroiddosen som go`formen kom på!!


2. Ja, du er kjempetålmodig, og har den helt riktige innstillingen mener jeg da. Du finner deg ikke i å gå rundt dårlig og halvdårlig, og prøver hele tiden å finne løsninger. Men selv om du har de beste "kvalifikasjonene" til å bli frisk, så er det virkelig ikke rart at du mister motivasjonen. Jeg mener du nevner et sted at du burde prøve ut dosering f.eks over en lengre periode og ikke dosere opp og ned med korte mellomrom.. Jeg er helt enig med deg i at det hadde kanskje blitt mere oversiktlig og trygt ift følelsene dine?

3. Du står alene med sykdommen din og du "står alene" i livet ditt ellers? Du trenger jo egentlig all den støtte du kan få av de som står deg nær.. Jeg skjønner problemstillingen din veldig godt, og jeg syns det er veldig trist.. Jeg skulle ønske du fant krefter og kjærlighet nok til deg selv (?) til å komme deg ut av dette fortest mulig. Jeg mener at det er veldig viktig! kaer1

Smgj, Gunnda og Jeanette kram1

Takk for tilbakemeldinger, snille, kloke folk. Har vært litt opptatt, derfor ikke svart før.

Ja, jeg ble som deg, Jeanette, satt ut av legebesøk. Legen min er grei og snill og hører virkelig på meg. Det er denne slitasjen av å være syk så lenge som gjør det hele så hardt av og til. Og så har jeg hele tiden følt at jeg har dradd lasset med legene på slep (ikke ulikt de fleste her inne..). Stilt diagnoser, initiert behandling. "Alt" er mitt ansvar, og så føler jeg (litt hårsår, sikkert) at det attpåtil er min feil at jeg ikke er friskere fordi jeg mangler den rette innstillingen. Da blir jeg irritert! For det er ikke sant. Når deg gjelder familie, venner, kolleger etc er jo folk i utgangspunktet velmendende nok, men de forstår ikke hvordan det er å være syk og i sin uvitenhet stiller de ofte håpløse krav og har mange ganger betingelser som er vanskelig å forholde seg til. Har litt vanskelig for å stille motkrav. Tror vel de fleste her inne kjenner seg igjen i det i større eller mindre grad. Slitsomt det også. Jeg tror jeg er ganske flink til å ta vare på meg selv. Men så prøver jeg å finne en balanse mellom selvomsorg, uten å bli selvsentrert og omsorg og omtanke for andre, uten å bli utnyttet.

Jeg har blirr enig med legen at jeg skal stå på samme dose i lang tid nå. Holde ting litt stabilt. Det var det jeg hadde tenkt også i utgangspunktet. Men så skjedde ett eller annet med stoffskiftet for noen uker siden som gjorde meg mer underdosert, så økte dosen da. Nå holder jeg denne dosen (4 grain - 250 mg) i en lengre tid.

Alt henger sammen med alt, også magen. Jeg vet jo det fra før. Skal stille med åpent sinn ved ny runde mattesting. Legen har vært grei og latt med slippe med "billigvarianten" av testing. Tar blodprøver i den grad han synes det er "forsvarlig" og så tar jeg provokasjonstest for candida. Får vel noen flere svar før det blir jul.

Klem fra Rufus hjerte1

kram1 Klem til deg, Rufus!

Nei, det er ikke lett å være syk lenge. Det gjør noe med oss. Jeg tror at det alle glemmer som er friske, er hvordan det er å være syk. De fleste har jo ikke så langvarige erfaringer som deg, så da kan det nok skorte på forståelse. Det er jo heller ikke alle som klarer å forholde seg til syke som setter grenser heller. Det å sette grenser kan være viktig på veien til å bli frisk. og så kan de friske oppleve det som avvisning. Det skal ikke være lett!

Ja, det at legene ikke vet, at vi som syke må sette diagnose på oss selv, det kjenner mange av oss. Og det er frustrerende. Jeg er trett av leger som ikke kan, og lurer av og til på hva som er vitsen med å gå dit...

Det høres lurt ut å holde en stabil dose nå en stund. Husk at tilfriskning ofte går i rykk og napp. Det kan hende at når du nå ikke presser kroppen ved å varierer dose, så får kroppen hvile og du vil kanskje kjenne at det går fremover igjen. kys1

Hallo vink11

Takk for de fine tilbakemeldingene over alle sammen. Jeg har litt bedre dager for tida. Formen har kommet seg. Ikke minst kan jeg nå slå fast at binyrene mine trives mye bedre enn før. Som tidligere nevnt trenger jeg ikke spise på langt nær så ofte som før. Noen dager er jeg nesten på et normalt spisemønster/hyppighet. Og mitt behov for hc har falt fra oppunder 40mg til ca 30mg på tre-fire uker. Har lagt merke til at jeg ikke har så uttalte svigninger i formen i løpet av dagen. Får ikke kraftig downperiode rundt klokka 10 og rundt 15-16 som tidligere. Dette er svigninger som jeg er overbevist har skyldtes binyrene. Håper neste steg er forbedret søvn. Og krysser fingre for at utviklingen fortsetter og fortsetter. xx2

Men jeg lurer litt på om jeg er i ferd med å bli overdosert igjen. Pulsen min har steget til ca 80 igjen. Da jeg var overdosert i vår hadde jeg en puls rundt 80. 60 er definitvt for lavt for meg. Men jeg er usikker. Det føles jo deilig å komme seg ovenpå, men har denne nagende følelsen av at jeg får for mye hormoner igjen. Jeg merket jo ikke at jeg var overdosert forrige gang jeg var det heller, så jeg blir så usikker. Jeg har ingen andre symptomer på overdosering. Puls på 80 er tross alt ikke så uvanlig for kvinner? Jeg vet jo ikke hva pulsen min lå på i tida jeg var frisk. Det er ca tre uker siden jeg økte dosen til 250. Jeg skal ta noen blodprøver snart, da skal det bla annet tas leverprøver, det har gitt meg pekepinn på overdosering før, så jeg ser an svaret på prøvene før jeg gjør noe med dosen.

Jeg har kraftig/merkbar puls ofte, særlig morgen og kveld. Men det er ikke noe nytt, det har jeg hatt lenge/i lange perioder før. Jeg tenker at det kommer fra binyrene, men vet jo ikke sikkert.

Bør nok måle puls litt mer systematisk. Synes det er litt vanskelig noen ganger. Er det noen som har erfaring med bruk av pulsklokker? Har sett noen som jeg synes var litt dyre. Men er det bortkastede penger å kjøpe en av de billige?

Legen min mener at min manglende vektreduksjon til tross for DHEA-slutt skyldes at jeg bruker hc. Det er kanskje ingen dum teori. Selv om jeg har vanskelig for å godta at jeg derfor kanskje aldri går ned i vekt igjen.

Mht det jeg har skrevet over, så er det ikke lett å sette grenser for andre. En føler seg veldig slem. Den belastningen som har vært størst for meg det siste halvannet året er vel en syk slektning som har vært ganske krevende. Det har vært veldig synd på vedkommende, og jeg har vært glad for å hjelpe, men det har blitt for mye, og jeg er sliten og lei. Og vedkommende selv skjønner det selvfølgelg ikke. Og det er ikke alltid det er å løpe ærender, gjøre tjenester og fikse praktiske ting som er det verste, men det kan like gjerne være hyppige telefonopprigninger med "lite interessant prat". Har man hypothyreose er det klart en har en lavere terskel for slike ting. Men nå trenger jeg en pause, og vedkommende er nå mye friskere. Har sagt ja til en tjeneste denne uka og besøk til kommende helg, men deretter tar jeg "juleferie".

Jopp, ting er altså bedre. Jeg må innse at TTLT (takk, Kevlin!). Så gleder jeg meg masse til jul i år. Er i form til å ha det hyggelig med juleforberedelser osv. Attpå til reiser jeg bort og tar fri fra jobb en hel uke før jul. Det er stas :p

Så ses enkelte av oss på lørdag vink11

En puls på 80 er overhodet ikke unormalt i en lite trent kropp. Sjansen for høy puls øker med overvekt også, men synker med alder.
Husk også at en forhøyet puls innen det området der kan være midlertidig. Jeg hadde det i halvannen uke før kroppen fant andre bruksområder for hormonene (det var IKKE for høy dose for meg, men antakelig et logistikkproblem i en periode). En kropp som friskner til vil også vekke til live flere reseptorer og få høyere behov...

En billig pulskokke er helt fin den til dette bruk dersom den måler pålitelig. Jeg har testet én sånn billigsak og den fungerte like fint som den dyre, men uten mulighet for histrorikk, treningssoner m.m. Dersom du kun skal måle og så skrive ned resultatet et annet sted så er en sånn billig en god nok.

Ad HC - om du har gått ned 10 mg på en måned så er jo håpet absolutt til stede at du kommer ytterligere ned i dose når du blir enda bedre. Og da kommer kanskje vekta etter. Ikke ta den sorgen på forskudd da. *klem*

Ellers er jeg veldig glad på dine vegne at du har det bedre. Jeg håper også at du ikke lar deg slite ut igjen, men setter dine grenser. Det er for ille at du tar belastningen for andres sykdom også oppi dette.

Takk skal du ha, smgj!

Interessant det du sier om puls. Selvfølgelig kan det være en overgangsperiode eller rett og slett riktig puls for meg, hadde ikke tenkt på det. Skal følge med framover. Tror jeg tar en av de rimelige pulsklokkene, jeg. vink11

Nei, jeg bør jo ikke ta sorgene på forskudd. Da får jeg dem jo gjerne dobbelt opp. :lol:

Hei! Jeg bryter inn i tråden deres i håp om få stille noen spørsmål om binyrer. Det jeg lurer på er om cortef virker litt etter litt? Eller kan det være at man ikke merker bedring på 15, men får stor bedring på 20? Altså at man må komme opp i sin riktige dose for å merke effekt? Min lege mener at 20 mg er absolutt maks dose. Ser flere tar mer. Hvorfor går grensa akkurat der? Og er det trygt å ta mer? Og hvordan kan man merke at man har fått for mye hc? Ble mange spørsmål samtidig dette. Håper noen har tid til å svare enn nybegynner ;-)

hei Hanna1981

Denne tråden er for ALLE som tror de har, eller har binyreproblemer. velkommen til å skrive så mye du vil her!

ja, HC virker litt etter litt. Og hormoner er en langsom prosess. 20-25 mg regnes som en fysiologisk dose. det betyr at ca 20 - 25 mg er likt det kroppen din produserer hver dag- det er nok derfor legen din vil holde deg der. 15 mg høres lite ut. Hvor lenge har du brukt HC?

For noen av oss, som Rufus og meg, og det er noen til her, var 20-25 mg for lite. Kanskje når ikke alt dit det skal? Jeg gikk på en slik høy dose, 32.5 mg, noen måneder. så ble jeg bedre, og kunne trappe ned. jefferies har i sin bok Safe use of cortisol et par slike historier om mennesker med lavt stoffskifte som måtte ha mer enn 20 mg for å ha det godt. han var spesialist, og godtok at for dem var det slik.

For mye korisol: hetetokter, varmefølelse, du legger på deg. Sikkert flere bivikninger ved for høy dose (les. mer enn du trenger)

Nå bruker jeg 22.5 mg og har det fint der

Hei og takk for respons :) Jeg går på 17,5 mg, men legen lurer på om jeg må trappe ned igjen på grunn av brennende følelse i muskler og ledd, samt sterk uro. Jeg er mye kjappere i hodet da. Hvor fort kan man trappe ned? Har lest alt fra 5 mg per dag til 5 mg per uke.

Jeg tror du skal trappe ned sakte. Og lytte til signaler fra kroppen. Blir ting verre, skal du stoppe nedtrappingen og gå opp til du føler deg ok. FARLIG å trappe ned fort!

Tror du kan lese mer på STTMs sider om nedtrapping (adresse se sidebar på forumets forside).

Er du sikker på at dette er HC og ikke underdosering på stoffskiftehormoner?

Eller reaksjon på levaxin?