Kjære alle
Av tungtveiende årsaker, i marts 2015 måtte vi ta beslutningen om ikke å registrere flere nye brukere.
For fremtiden bevares forumet for våre gamle brukere og for våre Gjester. Fremover fungerer dette forumet som en vanlig nettside for formidling av informasjon, som for det meste har relevans for oss alle som lever med thyreoidea-relaterte stoffskiftesykdommer.
Litt historie…. Bortsett fra noen avbrudd har denne nettsiden eksistert siden 1998, skapt av Sonja Midtlien som hadde lavt stoffskifte. Forumet ble overtatt av oss etter at det hadde krasjet igjen i 2008. Vi klarte å redde en del av trådene og innleggene, og dette forumet har vært online uavbrutt siden nyåret 2008/2009. Forumet rommer nå flere tusen av personlige beretninger, betrodd oss av syke mennesker, med (fortrinnsvis) lavt stoffskifte.
Nettopp dette er formålet med denne nettsiden – å samle og ta vare på de mest verdifulle av alle typer personlige beretninger – personlige beretninger om livet med lavt stoffskifte. Beretninger om de måter vi har klart å leve med sykdommen; om legemidler vi ble behandlet med; om hvordan legestanden har behandlet oss; om hvordan samfunnet (bl.a. HELFO) behandler oss.
Alltid har vi hatt et ønske om åpenhet, slik at alle som trenger å lese og lære av andres erfaringer, kan fritt gjøre det, fordi vi ønsker at det som er skrevet her skal være fritt tilgjengelig for alle.
Men tidene skifter… I de siste par årene har flere og flere nye brukere henvendt seg til forumet med ønske om opprettelse av private grupper, hvor de kan skrive privat, for å holde de «utenforstående» ute.
«Utenforstående» ?
Ingen som er syk av hypotyreose vil noensinne bli set (ned) på som en «utenforstående» på nettsiden vår.
Maken til manglende solidaritet med andre syke… Denne innstillingen er almennt akseptert på Facebook, men ikke her hos oss. Det er av denne grunn at vi aldri har tillatt lukkede grupper, og alltid sagt nei til slike forespørsler, og litt etter litt har har noen få av de gamle og de fleste nye brukere, som kun vil skrive privat, flyttet til Facebook.
Denne utviklingen har stoppet vår pågående regelmæssig generasjonsskifte, og i ettertid ville det bli overlatt til oss «veteranene» – å fortsette med å ta vare på nye brukere og forumet…
Det er et megastort arbeid, som lett kan bli en stor (over)belastning. Vi vil ikke la våre gamle brukere bli utsatt for enda mer arbeid enn de allerede tusen ganger har bidratt med. Derfor var vi tvunget til å fravelge registrering av nye brukere fra begynnelsen av denne måneden. I fremtiden bevares forumet for våre gamle brukere, og for våre Gjester.
Det er våre gamle brukere som har bygget opp forumet, og de vil alltid ha et «hjemsted» å vende tilbake til, uansett om de skriver her hver dag, eller kun en gang hvert år, eller annet hvert år, eller aldri. De kan besøke forumet bare for å se om der er noe nytt, eller for å oppdatere sine egne tråder, eller bare for å «blogge» om løst og fast… Eller for å kontakte gamle venner. Uansett av hvilken grunn vil de alltid være hjertelig velkomne tilbake til dette vårt online-hjemsted, så lenge det eksisterer.
Hvert eneste ord i fremtiden, skrevet på dette forumet, vil akkurat som før, være nyttig for syke mennesker, som akkurat som før, kommer hit for å lese og lære, fordi antallet av besøkende på dette forumet stiger fortsatt. Denne nettsiden vil fortsette med å “leve” så lenge som behovet for erfaringen, kunnskapen og viten som er lagret her, fortsetter.
Takk er kun et fattig ord… På våre vegne, og på vegne av alle de utallige gjester som i tidenes løp har funnet livreddende informasjon på dette forumet – åpent vedgår vi at vår takknemlighetsgjeld til våre gamle brukere er så stor at den aldri kan betales ut.
Sjelden finnes familie og venner som har satt like mange gode og dype spor i andre menneskers liv som brukerne våre har gjort.
Tusen hjertelig takk.
Velkommen til en ny begynnelse.
Disclaimer / Ansvarsfraskrivelse
! Opplysningene på dette nettstedet er kun ment som informasjon, og må ikke tolkes som råd eller anbefalinger, uansett om de tolkes slik, eller blir oppfattet som råd eller anbefalinger. Alle opplysninger er gitt i god tro, men uten garantier af noe slag, hverken uttrykt eller innforstått, og all bruk av opplysninger eller materiale på dette nettstedet skjer utelukkende på brukerens eget ansvar. Opplysninger og råd på dette nettstedet kan ikke brukes i stedet for kontakt med, undersøkelse hos, eller behandling av lege og annet helsepersonell. Opplysninger og råd på dette nettstedet kan ikke brukes for å stille diagnoser, endre medisin eller dose, eller avgjøre valg av behandling. Les mer…
! Forum for Stoffskiftesykdommer er et lærested for dem som enten selv har en stoffskiftesykdom, har barn som har en slik sykdom, er pårørende til en stoffskiftesyk, eller helsefaglig interesserte som simpelthen ønsker å lære om våre sykdommer og hvordan vi lever med dem. Dette nettstedet har ingen fagpersoner og all lesing her skjer på eget ansvar.
! På grunn av knapphet på ressurser tar vi ikke imot nye brukere.
! Forum for Stoffskiftesykdommer er et fritt nettsted, uavhengig av enhver form for sammenblanding med, eller i forbindelse med partipolitikk, legestanden, legemiddelindustri og pasientforeningene. Innholdet på vårt nettsted er preget av at forumet ble oppsøkt i hovedsak av pasienter i en mangelfull eller i en ikke tilfredsstillende behandling for sin sykdom. Pasientene, som anser seg selv som velfungerende, velbehandlet og er tilfredse med den legehjelp de mottar, de trenger ikke lese på dette forumet.