Legen mistenker Graves

[uheldig]

Hei igjen
Interessant det med tånegler og temperatur og puls. Jeg hadde 90 i puls når jeg var gravid, men da er det vel vanlig med litt høy puls. Ellers vet jeg ikke den normale bortsett fra at jeg vet jeg ikke har pulsen til en topptrent... Jeg synes tommelneglene har blitt tykkere. Fått riller (ekstra tykt lag noen steder på neglen) jeg syntes neglene vokste fortere etter graviditet, men siden da har jeg vært oppe og nede noen ganger så husker ikke i hvilken forbindelse.

Legen min skrev en diagnose; korsryggsmerter, men sa til meg bekkenløsning. Står i journal at jeg skal unngå å gå mye og ringe dersom jeg trenger fysio. Var hos legen 3-4 ganger etter det men da står det bare "nye" ting i journalen og ikke ett ord om bekkenløsning som jeg kom dit for å få sykemlding for. tre dager før jeg fikk riktig diagnose ett annet sted får jeg fysiohenvisning. Der er det eneste stedet det står bekkenløsning med gangvansker, men siden det kun var 3 dager før de fant dyp venetrombose i begge lysker så hadde ikke legen kunne ha oppdaget det i tide siden kollateralene dannes over uker( grunnen til senskade. )

Sanheten er at 33 dager før blodproppfunn hadde jeg vært hos legen som sa jeg hadde bekkenløsning, og pratet videre om seg selv og sitt. Null undersøkelse... m.a.o. så hadde jeg fått blodfortynnende da så hadde ikke kollateralen (ny blodveier) blitt danner og jeg hadde sluppet lymfedrenasje, bandasjering, kompresjonsstrømper og you name it.

Jordmoren min har ikke journalført noe siden hun er gammel og hun ikke skjønte det nye dataaystemet som ble innført tiden jeg gikk hos henne... ingen hjelp der. Alle rundt meg vet at jeg gikk med bekkenløsningsdiagnose i 5 uker, men kan ikke bevises. Jeg fikk diverse hjelpemidler på hjelpemiddelsentralen for b.løsning men uten legattest. jeg ringte sykehuset og spurte om bekkenløsning virkelig skulle være så vondt hvorpå svaret var ja, ta to paracet og legg deg. kom til slutt på føden der de bruker to sekund på å skjønne at det ikke er snakk om bekkenløsning...

sukk, skulle visst det jeg vet i dag. Men takk for tipset..kanskje det finnes i trygdeverket! Hadde vært gull!!

[nora]

huff så leit.
Ja, legen har forhåpentligvis brukt diagnosekoden for bekkenløsning til oppgjør med tykdeverket for å få oppgjør.

Jeg snakket en gang med en trygdesjef der jeg bodde og jeg følte meg ikke så bra. Han sa at han kunne se og følge med om det feilte meg noe....jeg tror det er pga diagnosekodene som legene må oppgi for å få opgjør.

[uheldig]

Hei
Må først beklage at jeg ikke er aktiv her annet enn når jeg selv trenger hjelp og lurer på noe. Har litt dårlig samvittighet for det. Selvom jeg ikke kan noe om stoffskiftesykdom(føles det som) kunne jeg ha støttet dere andre og ikke minst lest meg opp litt. Er fortsatt i fortrengingsfasen. Det er bare når sykdommen er riktig ille at jeg må innse at jeg må finne ut hva som feiler meg og hva jeg kan gjøre.

Det som har skjedd: Fikk Graves etter fødsel, neo-mecazole 1 år, Så Levaxin, antistoffer borte, men ikke egen produksjon av tyroksin så fortsatte på levaxin etter å ha prøvd å få egen produksjon opp. Endokrinolog avsluttet oppfølging etter at ft4 lå stabilt på 16 og Tsh o.o1. Men tar på eget initiativ prøver hos fastlegen fordi jeg har vondt i hjertet og er kvalm (MYE) og svimmel. Legen sier at stoffskifte er fint på 16, men jeg gløtter på skjermen og ser at antistoffene er tilbake. Anti pro over 1000. Spør om det betyr at graves er tilbake? Legen vet ikke så mye, sier jeg blir eksperten (noe jeg ikke makter å bli) men skal henvise meg til endo igjen(noe som tar tid)

Forige tirsdag fikk jeg så skarpe stikk i hjertet at jeg dro til legevakt. kan ikke ta ct fordi hjerterytmen er for variert, men ekg og blodprøver fine så sendt hjem. Hos leger torsdag: sier det sikkert er muskulært. Javel??ok, men skal man bare ha så vondt at man ikke kan snakke? Og hvorfor er hjerterytmen uregelmessig?og puls på 64 under stress...

SPørsmål: Kan man bli kvalm av antistoffer? Få vondt i hjerter? Er det bedre for meg å fjerne hele kjertelen så jeg slipper antistoffene, kjertelen fungerer jo ikke likevel. Synes det er urettferdig at jeg har fått tilbake antistoffer siden jeg ha gått ned 15 kilo, sluttet og røyke og trener jevnlig. Begynte å mestre 60% jobb..og nå er jeg tilbake i helvete.

Blir utrolig takknemlig om noen kan ha noe som helst svar. Legen min hadde faktisk null å bidra med. Jeg spurte om ikke ft4 burde gå høyt dersom graves var tilbake, han visste ikke, var en kompliset sykdom detta her sa han. Jo takk det har jeg skjønt selv(noe av det lille jeg har fått med meg faktisk. Er lett aggresiv og utålmodig og ikke noe særlig hyggelig.. er redd for å sprekke og eder og galle skal renne ut.. synes synd på de rundt meg..spesielt mamma. Finnes det noe mer irriterende en sin mor når man er hormonellt forstyrret? Er 30, men er rett tilbake som 14 hormonellt...stilig ass ? NOT

[Hansen]

Antistoffer som gir Graves er slike som går på kjertereseptoren for TSH.
De ødelegger ikke kjertlen og kan som oftes kures tilbake mer NeoMerc.

Anti-TPO antistoffer ødelegger kjertlen permanent.
Da mister kroppen sin levereadør av bla. stoffskiftehormoner, og man må selv "leke kjertel" resten av livet.

Så bare en ting - smerter i hjertet, eller andre indre organer kan man ikke kjenne. De er ikke forsynt med smertenerver.
Mange opplever likevel sting og smerter man antar kan komme fra hjertet.

Prøv å undersøke om dette kan være "intercostale" smerter, altså fra muskler og bindevev mellom ribbena.
Søk på intercostal myalgi og lignende.....

Litt om de her : http://www.fysioterapeuten.no/xp/pub...gartikkel1.pdf

Så syns jo jeg at du har rett til å sprekke så både eder og galle og det som verre er spruter lange veier.
Du kan ikke fungere som en trykkoker heller ?

[uheldig]

ÅÅÅ Finn du er min helt! Tuuusen takk for at du alltid svarer og så raskt!!! Setter pris på det Jeg lurer på hvilke sykdommer som gir anti TPO? Antistoffene mine har sikkert ødelagt kjertelen min så da er det vel bedre å fjerne den? Hvilke andre hormoner ødelegger tpo produkjsonen av? Bør jeg ta noen flere hormoner enn Tyroksin? Er det sammenheng med å ha Graves og senere få Antistoffer TPO? Eller er jeg bare veldig uheldig? Håper at smerter fra hjertet ikke er noe farlig. Har detti ut av ventekøen på ullevåll pga en misforståelse. Så da havner jeg vel bakerst... Kan man bli kvalm av anti-TPO over 1000?

[Hansen]

...hvilke sykdommer som gir anti TPO?
Anti-TPO er en test som påviser antistoffer mot selve det vevet kjertlen er laget av. Antistoffene produserer immunsystemet ditt ved en feiltakelse. Immunsystemet tror plutselig at kjertelen celler er fientlige og skaper en betennelseliknende tilstand for å kvitte seg med det den oppfatter som et problem.
At immunsystemet gjør sånne feil grupperes under autoimmune sykdommer, som består av mange sykdommer, feks leddgik, tarmsykdommer og andre kjertler enn Tyreoidea er også berørt - feks. binyrene.
Sykdommene har ver sine tester. Anti-TPO gjelder kun for Tyreoidea.

Antistoffene mine har sikkert ødelagt kjertelen min så da er det vel bedre å fjerne den?
Hvis antistoffene har ødelagt kjertlen, fjernes denne av en prosess i kroppen som heter Atrofi - og da er den jo fjernet.....

Hvilke andre hormoner ødelegger tpo produkjsonen av?
Kjertlen produserer T4 - T3 - T2 - T1 og calsitonin. Alle disse blir jo da berørt om kjertlen er borte eller har nedsatt effekt.
Dagens behandlingsteori går ut på at alle disse kan erstattes av T4 - kroppen vil lage alle sammen av T4.

Bør jeg ta noen flere hormoner enn Tyroksin?
Thyroxin er en felles betegnelse på alle T-hormonene kjertlen produserer.
Når det er lite av disse, vil alle prosesser i kroppen gå saktere. Også produksjon av andre hormoner.
Det forekommer meg best at stoffskiftet restitueres til gamle høyder.
Hvilket praparat som er best til det for ditt vedkommende vil tiden vise.
Ikke alle kan bruke Levaxin - jeg bruker ERFA og det passer best av de jeg har prøvd på meg.
Noen ganger henger ikke binyreproduksjonen med, og man må ta feks. kortison også. Ofte i kortere perioder, men også permanent.

Er det sammenheng med å ha Graves og senere få Antistoffer TPO?
Graves er også en autoimmun sykdom. Den virker på tyroidea sin TSH-reseptor slik at kjertelnb foretrekker antistoffet fremfor TSH og dermed stiger kjertelproduksjonne ukontrollert.

Kan man bli kvalm av anti-TPO over 1000?
Om selve antistoffet kan merkes på noen måte er man vel usikker på i faglige kretser. Der mener men vel at det er konsekvensene man merker.
Man kan godt bli kvalm av både for mange og for få stoffskiftehormoner.
Mange som har det mener de kan kjenne det.

[uheldig]

Sarah Hammerstad på Aker er ikke glad i pasienter som er her inne, eller søker på nett i det hele tatt så hvis du vil være pasient hos henne bør du kanskje holde det skjult. Ikke vær naiv og tro at hun vil respektere ønske om å vite om sykdommen. I grunn bør du ikke åpne kjeften dersom du ikke tåler arroganse og avvisning. Hjelper ikke å legge seg flat heller for det øker arrogansen. Fikk ei ny dr.Sosa ved neste henvisning, men kun en samtale. Nå følger jeg opp meg selv. Litt mer jobb og føles litt mer ansvarstyngende, men følte meg uansett ikke mer trygg og ivaretatt på Aker. Har vel heller ikke noe valg da jeg skal stå på Levaxin resten av livet.

Synes å huske at Dr. HAmmerstad sa det ikke var lurt å ligge høyt over lang tid. Har ligget på F4 rundt 17.5-18.5 i ca1,5 år. Er det noen andre som har formening om at dette kan slite på kroppen? HAr hatt det veldig bra denne perioden. Begynte også på Effexor, noe som ga initiativ i tillegg til en mer oppløftende humør, mindre vondt i hjertet. Men er ikke symptomfri og nå lurer jeg på om f4 18,2 kan være for høyt. Gikk ned 50 mcg i uka uten at det gikk ned på blodprøvesvar. Tras 0.8. Kan Graves være på vei tilbake? Skal til legen i mrg, men han kan fryktelig lite så spør dere med erfaring. Tsh 0.38. Anti-tpo mer enn 1300

[uheldig]

Hei

Begynner å mangle ting: Først var det Jern, så vitamin d, Selen og nå magnesium. Jern og vit d har ikke kommet opp tiltross for tilskudd. Selen fikk jeg opp (faktisk over nomalt). FtT4 er 17.5 og det er jeg fornøyd med. Men har fått tilbake at det gjør vondt å stå på fotene, spesielt hælene er ømme. Hvorfor får jeg mangel på disse stoffene når jeg har funnet "riktig" dose Levaxin? Noen som vet?

[Blondie]

Hvordan er kostholdet ditt? Kan være en ide å utrede for glutenintolleranse. I tillegg kan det være en ide å prøve enzym tilskudd, fordi mange med lavt stoffskifte ikke produserer nok magesyre. Man klarer da ikke å bryte ned maten slik at den kan absorberes i tarmen. Men først bør du sjekkes for glutenintolleranse.

[Pingvinen]

Hei
Jeg har også lavt stoffskifte med både Graves/positiv TRAS og Hashimoto/høy anti-TPO.
Det jeg lurer på er hvilke tilskudd har du tatt av jern og d-vitaminer ( + andre tilskudd du tar).
Jeg har også slitt med lav ferritin og lav d-vitamin, men begge deler har kommet seg etter og ha funnet rett type og dosering.

Når det gjelder hælene, så har jeg også slitt lenge med det, og i desember fikk jeg fra reumatolog vite at jeg har utviklet kronisk betennelse i senefestene til achilles på begge hæler. Såvidt jeg forstod, var dette slett ikke uvanlig for oss stoffskiftesyke.
Jeg prøver og strekke og trene ved og stille meg med tærne og litt av foten inn på et trappetrinn og gynge opp og ned flere ganger til dagen (fikk tipset fra en fysioterapaut jeg har stor tillit til)
I tillegg må skoene støtte bra og ikke klemme i det hele tatt + ha hældemping.

Du sier du har funnet rett dosering av levaksin; holder både antistoffer og stoffskifteprøver seg stabilt, og føler DU at stoffskiftet er bra?