Fått time hos endokrinolog veldig plutselig

[munch]

Ville bare henge meg på her og gi deg en god klem. Har nå lest igjennom hvordan du hadde det hos spesialisten og igjen så blir jeg oppgitt,forbanna og lei meg når jeg hører at mange av legene her til lands sitter inne med så lite kunnskaper på dette feltet og gjennom for lite kunnskaper begynner å behandle pasient så negativt.
Syntes du var tøff jeg som kom med dine motargument.

[nora]

endokrinologer ser bare på tall, og hvis de er normale, er man frisk....han tegnet det opp til og med.
I USA hater stoffskiftepasientene endokrinologer og anbefaler en gyenkolog, eller en Osteopat (Doctor of osteopathy, de har egne legeskoler og er allmenleger akkurat som de andre, men mer helhetlig...de har neppe spesialister elelr endokrinologer siden de jobber helhetlig)
En psykiater kanogså være bere å gå til , de kan være flinkere tiol å dosere stoffskiftehormon og å starte prøvebehandlig med thyrosin og liothyronin. Men det er upraktisk å gå til en siden man ikke uten videre får kommet til en...

[Shanita]

Hei igjen Stina...

Søvnen din glemte jeg helt å ta med. Du kan faktisk sove dårlig siden døgnrytmen din blir forskjøvet når du har cyclic cushings. Derfor kan ikke bare urin, men også blod vise seg å være dårlig. Man er nemlig på topp i 4-5 tiden om natta og på bunn om ettermiddagen, og begynner derfor først å kvikne til på kvelden...

Du skriver også at du har strekkmerker og dette er jo også noe som kan komme med høy kortisol. Det er flere tilfeller der mennesker har gått med cyclic cushings i 20 år før det blir oppdaget. Symptomene kommer jo så snikende på.

Jeg synes også at du skal titte litt rundt på www.goodhormonehealth.com
Disse sidene hører til en av verdens ledende endikrionologer i USA. Står en del om Cushings, men også om veksthormon som du nevner...

Veksthormon gir jo gjerne forandringer i størreslen på føtter, ører og hender og nese mener jeg. Har du merket noe sånt?

[Stina]

Kjære, snille dere...

Munch, tusen takk for klemmen, og du får en hjertelig en i retur ;) Jeg var egentlig litt flau siden jeg hadde googlet endo'en og fryktet det verste før timen hos ham. Men jeg fikk ut denne "frustrasjonen" ved å drøfte det med dere her inne, så jeg gikk med åpent sinn. Når timen så ble enda mye verre enn jeg kunne forestilt meg, så var det en mektig påkjenning. Og det så han nok, men han legger det vel på den psykiske delen, men jeg kunne ikke la være å komme med motargumenter. Men å kjempe for å bevare roen under dette, spesielt pga 2 netter med veldig lite søvn, var veldig vanskelig. Jeg håper jeg klarer å gjennomføre en klage eller noe, om dette bare kommer til å gli ut i ingenting. Om så bare for å få stoppet han fra å gjøre slikt mot andre. Liker ikke å måtte klage, har tidligere unnskyldt leger med at de er jo bare mennesker de også, de kan ha en dårlig dag osv... Men et sted går grensen for hvor mange påkjenninger jeg skal la dem påføre meg. Og han er ung, trenger tydeligvis å lære, for han kan ha mange år igjen til å komme med "overgrep" på pasienter.

Nora
Når jeg ikke hadde det minste krefter igjen, var nærmest et skjelvende, verkende vrak, hadde "brent meg ut" 3 ganger og ante at det måtte være noe virkelig galt med meg - så kontaktet jeg faktisk psykiater. Jeg tenkte at dette er en person som har greie på både fysikk og psyke, og jeg var allerede den gang overbevist om at mine hormoner påvirket min psyke. Hun hadde ikke peiling. Ikke på noe som helst. Og det var nok hun som skrev om psykosomatiske smerter i papirene mine, for hun ga meg et skriv om det, og hun godtok ikke at jeg kom tilbake med motargumenter på hvert eneste punkt i dette skrivet. Først smerter, så forferdelig deprimert - ikke omvendt som psykosomatisk smerter er. Men selvsagt gir det å "ta seg sammen" uansett hvor dårlig du er, uansett hvor lite søvn du har fått "psykosomatiske" smerter, fordi du anstrenger deg så fryktelig for å klare deg gjennom dagen. Og da strammer man jo muskler og litt av hvert. Ikke noe problem med å forstå det, men at de forsøker å legge alt der, er fullstendig feil. Nei, hun var fullstendig udugelig i mitt tilfelle, og i mange andres, har jeg hørt. Hun sa også rett ut at hun ikke hadde greie på stoffskiftet. Hun var spesialist på rusproblemer, så det hun forsøkte på, var å overtale meg til å ikke bruke sovemedisiner - hun forstod rett og slett ikke de enorme søvnvanskene jeg har, dvs ikke det heller, forstod hun.

Men Nora, jeg har vært til endokrinolog tidligere ved samme sykehus. Kan ikke huske noe som helst negativt med ham. Men den gang svarte jeg nok: "Bare fint", når de spurte hvordan jeg hadde det, for jeg hadde ikke peiling på at alle mine rare symptomer hang sammen med stoffskifte, evt andre hormoner. Trodde vel jeg var mer eller mindre gal eller hypokonder. Men jeg ble sendt til en indremedisiner for å finne ut av om jeg hadde lupus eller annen underliggende sykdom til alle mine autoimmune tilstander. Husker jeg klaget over at armene sovnet (den gang var det "kun" tre finger på hver arm (fra lillefinger...) og undersiden av armene. Han sa det ikke var det minste rart, for jeg hadde så stramme muskler. Så jeg ble møtt med respekt og forståelse. Dessverre så kan visst ikke de legene som møter meg med respekt og forståelse gjøre noe for meg. De andre som jeg er avhengig av for å få hjelp/utredning, ser ut til å oppføre seg mindre bra.

Og ja, det er vel gynekolog eller en annen type spesialist på underliv jeg er til hvert 3. år ca pga antistoffene mot eggestokkene. Husker ikke noe negativt om han heller, men husker ikke hvor mye jeg har "klaget" til ham. Jo, tror noe, for sist satte han meg på Trisekvens Forte? - i alle fall mer østrogen, men jeg følte meg ikke bedre + fikk enda flere kviser, så jeg gikk tilbake til den vanlige.

Shanita
Ja, nå har jeg lest litt i de linkene du ga meg tidligere, og jeg har mange, mange kommentarer, men det må komme litt etter litt. Jeg har lurt på det om det er ting som kan påvirke mine kortisol-verdier, slik som visse typer medisiner, f.eks. sovemedisiner og/eller smertestillende. Og når jeg bør ta denne døgn-urinen. Sånn løselig kan jeg si at jeg tror kanskje jeg har hatt for høyt kortisol i barn/ungdomsår, og kanskje i de mest stressende periodene mine. Resten av tiden, også nå, tror jeg at jeg har for lite kortisol. Bortsett kanskje før menstruasjon, men det kan være det kun er progesteronet som er lavt da. Men den totale utmattelsen min, det er jo det jeg har lurt på om skyldes binyrebark + andre symptomer da. Men jeg tror ikke jeg har direkte Cushings eller Addisons, det er nok lettere tilstander, ellers hadde jeg vært død for lenge siden med alle de merkelige symptomene. Så ubalansen, om det er både for høyt og for lavt, er ikke så stor at det vil kvalifisere til noen av disse diagnosene. Og jeg tror ikke denne legen er det minste interessert i "mindre" ubalanser.

Så jeg er sånn i tvil om når jeg bør ta urin-prøven, jeg vet jo ikke om jeg er høy eller lav eller svinger, siden jeg kan ha symptomer på begge deler. Hva tror dere?

Nese? Har visst et gedigent horn Ellers ikke ;) Men - i motsetning til det jeg har lest om Cushings - så vokste jeg enormt da jeg var liten/ungdom, var alltid mye større enn alle andre på min alder - både høyde og vekt. Ja, det med vekt kan passe på Cushings, men ikke høyden. Så jeg er nok en merkelig blanding er jeg redd for.

Huff a'mæ, jeg har visst mye å si
Unnskyld, og takk for tålmodigheten!

[Stina]

Traff forresten ei i går som også hadde hatt en uheldig opplevelse med helsevesenet. Hun mente at man kunne kreve en second opinion, også av endokrinologer. Jeg trodde det bare gjaldt primærleger.

Noen som vet dette?

[nora]

Ja, man har krav på second opinion i alt. Det gjelder spesialister også. Hun pasientombudet hva-het -hun igjen, hun opprinnelig fra Danmark og som er advokat, sa det. Du kan jo ringe til et pasientombudkontor, det er jurister der.
Jeg synes du har lagt fram din sak detaljert og nøye og bra.
Synd at de avfeier deg med at du er innenfor normalen, spesielt når du har så mange autoimmune sykdommer.
Og psykiateren var du veldig uheldig med, for psykiatrien tester alle pasienter for sykdommer som kan virke på psyken, slik som stoffskiftet, ihvertfall her hvor jeg er. Kjenner noen som har jobbbet i psykiatrien i nærheten, og har vært i praksis på dementavdeling. Du har vært veldig uheldig med psykiater. De må nok lære mer.
Lurer på om du heller kan komme til en som er flink med multiple autoimmune sykdommer. Mulig det er et eget spesialfelt. Bare tenker høyt, jeg.
Leste på det tyske forumet at det var en paseint som kom til en kvinnelig endokrinolog som drev med sånt, og hun jobbet med å få ned anti-TPO hos denne pasienten. Har ikke hørt om noe lignende på internett før eller siden, annet enn selvfølgelig Hertoghe, både Thierry og Therese, og selvfølgelig Balderklinikken.
Men det må da være noen i det norske offentlige helsevesenet som interesserer seg for multiple autoimmune sykdommer samtidig hos samme pasient.....
Når jeg tenker meg om, kan det godt være at en reumatolog driver med sånt også.

[nora]

Ã…pnet thyroid.about.com forumet i ettermiddag, og se hva som tilfeldigvis står øverst:
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... &tid=81316
"...........The first thing she said was "woah your tsh is so low (.04). I told her that my doctor follows my free t3 and free t4...labs
tsh - 0.04 (.3-4.5)
Free t3 2.6 (2.3-4.2)
Free t4 1.19 (can't remember the range)
Anyway, I explained that I have been feeling tons better on armour. I'm not losing my hair, I have more energy etc. She said "oh no you are on WAY too much thyroid and you will be toxic if you don't stop". I was flabbergasted. My blood pressure was 94/68, my heart rate was normal, I feel better than I have in years and she said that I am toxic???? Has anyone ever heard of this?? She basically told me that my doctor doesn't know anything and that the only lab that counts is the tsh. Just another reminder that even those who are supposed to be specialist don't get it.....
"
"There are a few good endos out there. I know of one in Los Angeles and one in Amarillo. There was a really great endo in Overland Park, Kansas until she lost her license. . . . .because another endo complained about her prescribing Armour. . . . . ."
I samme stil som hundrevis og tusenvis av innlegg som jeg har lest før om endokrinologer.

Det komen gang (ifjor) en endokrinolog på forumet og postet der. Han var veldig kool fordi han våget seg på forumet men de diskuterte med ham og de ble ikke enige. Jeg ville beholdt ham der lenger fordi jeg syntes det var veldig kool at han var der på forumet i dethele tatt, at han da må være veldig åpen-minded. Jeg hater ikke endoer sånn generelt. Men jaeg har vært borti en som kjeftet på meg i tre kvarter fordi ejg tok levaxin.....mangel på folkeskikk er en klage som går igjen hos pasienter også, ikke bare mangel på lytteevne og det at de ser på TSH alene.

Her noe som forklarer hvordan endokrinologene har ulike organisasjoner og kaster stein på hverandre:
http://thyroid.about.com/od/gettestedan ... bertsh.htm ktboundry fortalte at på det møtet var de veldig hissige og uenige.
de skriver en mengde debattinnlegg i meidisinske fagtidsskrifter. De fikk inn denne:
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/90/9/5483
se også http://thyroid.about.com/b/a/257459.htm om 2,5 som jo egentlig NACB.org anbefalte.
og tyskerne føler ikke behov for å være med i noen amerikansk klubb: de går for en enda lavere TSH-grense
http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1061953 fler sider
http://www.schilddruese.net/oeffentlich ... ws4436.php 2,12
Enda en helt fersk en i dbatten: http://www.pubmedcentral.nih.gov/articl ... d=17678551

[Stina]

Tusen takk, Nora, for ditt interessante svar.

Jo, jeg har lest ting som fikk meg til å lure på om det ikke var en egen diagnose dette med svikt i flere hormonsystemer, eller flere autoimmune sykdommer, og jeg tror det heter poly- et eller annet. Mener jeg har sett det et par ganger.

Og det var nok med tanke på dette at jeg ble sendt til indremedisiner, han skulle jo se om jeg hadde lupus, som også er en autoimmun sykdom, og om det var lupus som gjorde at jeg fikk de andre autoimmune... Men nå hadde jeg ikke det. Så legen min er ganske snill og ganske flink, men han gir kanskje litt fort opp?

Psykiatri og psykopati, øh... jeg mener psykologi.... ligger ganske lavt i kurs hos meg nå. Det eneste jeg tenker på nå ang dette, er å få fjernet depresjon i papirene mine - en diagnose som er satt for mange år siden og som tydeligvis lyser som ei rød lampe når det kommer henvisning til en spesialist. Og jeg synes det er lite etisk av legen og sende denne informasjonen som ikke har noe som helst med dagens situasjon å gjøre. Om jeg er depressiv, så er jeg manisk-depressiv, men nok ikke i så sterk grad. Og dessuten skal ikke en endokrinolog vurderere dette.

Amatører!!!

;) Takk, Nora.

(Ja, du, jeg fikk øye på ei brosjyre om pasientrettigheter på vei ut fra endo'en. Gjett om jeg tok den med meg da ;) ;) )

Ã…ja, du nevner reumatolog. Han jeg var til pga verkinga for mange år siden og som ga meg diagnosen kronisk smertesyndrom (fibromyalgi) og som ikke forstod hvorfor jeg ikke ble behandlet for stoffskiftet. Han behandlet meg også med høflighet og respekt. Da må jeg kontakte ham først før jeg spør legen om henvisning. Jeg tenkte forresten på ham når jeg hørte om muskelgikt og bløtdelsreumatisme, som kanskje ikke nødvendigvis er det samme som fibromyalgi? Har i alle fall tenkt at jeg må komme meg til en muskel-spesialist, men har ikke peiling på hva en slik heter (stillingsbeskrivelse).

Og jeg kom til å tenke på en ting til som endo'en spurte om. Om hvordan det var med appetitten. Jeg sa at den dessverre aldri hadde feilt noe, bortsett fra ca 3 uker de siste par månedene (reaksjon på Armour), hvor jeg ble så dårlig i magen m/kvalme m.m. og raste ned 5 kg (som nå er vel på plass igjen). Så hvis man er så deprimert, så mister man også matlysta. Har selvsagt ikke alltid så god appetitt, men aldri så ille at jeg ikke klarer å spise. Klarer jeg ikke spise, da er jeg nesten død ;) Så den dusten har ikke peiling.... Men altså, etter å ha spurt om en masse han ikke har noe med, så sa han jo at jeg hadde jo ikke noen typisk depresjon. Det kunne han bare spurt om i første gang, istedenfor å forsøke å fange meg i ord, så kunne jeg enkelt å greit ha fortalt ham at jeg er ikke deprimert, men fortvilet.

Oj, nå har du visst vært der igjen - med noe arabisk eller noe. Kor er tolken no, no du treng ham som mest?

[Stina]

Opptrer 2 eller flere autoimmune sykdommer hos pasienten=
Autoimmunt polyglandulært syndrom (APGS)

(Står under Autoimmun Addisons, men regner med at det gjelder uansett, altså: "Autoimmunt polyglandulært syndrom". Slide 41, tror jeg det var.)

http://avd.rikshospitalet.no/Nettunderv ... n%2006.ppt

[Stina]

Ved autoimmunt polyglandulært syndrom type II (APS II) foreligger alltid sviktende funksjon av binyrene (Addisons sykdom) i kombinasjon med sykdom i skjoldbruskkjertelen og/eller type I-diabetes (feil i bukspyttkjertelen)

http://www.pasienthandboka.no/default.a ... ntid=25574

Tok visst feil, Addisons er visst alltid med i dette tilfellet, men har altså lest om det flere steder, men finner ikke nå....