Jeg fik diagnosen "myksødem" 2 måneder efter min fødsel

[Vigdis]

Så er der nye blodprøver - præcist et år efter forrige:

September 2010:

TSH: 6.3
Total T3: 1.3
Total T4: 134

September 2011:

TSH: 0.01 miu/l (normalområde 0,3-4,5)
Total T3: 3.6 nmol/l (normalområde 1,1-2,5)
Total T4: 109 nmol/l (normalområde 60-140)


Lader til at de læser dårligt hos den nye læge ... bad faktisk om en kopi af laboratoriearket, men har bare fået de her tre prøvesvar pr. besked. Må altså forbi sekretæren også i dette lægehus.

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?

Trapp ned langsomt, fru stration! Du vet ikke hvor langt ned du skal, så gjør det langsomt, la kroppen få tid til å kjenne etter om det er den ideelle dosis. Jeg holder på å finjustere nå, og det er ikke lett. Jeg trodde en stund at den rette dosen for meg var 2 grain/125 mg, men etter en stund ble jeg frossen og bedagelig anlagt, alt ble et ork. Nå bruker jeg 2.25 grain/140 mg. Det kan hende at jeg enkelte dager innimellom skal ta 2 grain, men jeg må bare prøve meg frem. Bruk tid på dette, ellers kan du risikere å komme så lavt, så raskt, at du blir hypo. I denne prosessen er det viktig å huske hva som er dine hyposymptomer. For meg er det at hender og føtter blir kalde et sikkert tegn, også det at alt blir et ork. Kommer dosen enda lengre ned, kan jeg plusse på flere symptomer. Hvor symptomene slår ut i systemet, tror jeg varierer fra person til person.

[Anisa]

Men altså...hvordan har du det, FruStration? Har du nogen form for symptomer på overdose?

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?

Ved du hvad? Der er altså ikke T3 nok, selv i 4 grain Thyroid til at det kan forklare dit TT3 tal. Derimod er det sandsynligt, at din krop kan håndtere Thyroid så godt, at du omdanner T4 til T3 bedre og nemmere end det syntetiske. Det er tydeligt, at dit TT4 er faldet i takt med at dit TT3 er steget... og afhængig af om du trives eller ikke, bør dette afgøre hvor meget eller lidt du evt. skal ned i Thyroid, eller om du overhovedet skal reducere... men selv om det synes at se logisk ud med ekstra tilskud af syntetisk T4 - er det ikke sådan det foregår i kroppens biokemi, undtagen at du måske få rejst dit TT4 på papiret, men uden en praktisk effekt på velbefindendet. Tværtimod kan tillæg af Eltroxin supresse dit TSH endnu længere ned, hvilket nok vil få lægen til at råbe "hyperthyreose".

Hvorom alt er, mener jeg at det er for tidligt at male fanden på væggen, fordi Total tal egner sig ikke til at bedømme, hvor meget eller lidt der er af frie hormoner i dit blod og i aktivitet. Jeg har set før folk med Total T3 i overkanten, mens deres FT4 lå pænt indenfor ref.omr. Det lave TSH er ganske normalt for behandling med Thyroid, så alt i alt er det som vigtigst nu og her: hvordan du har det. Hvis du alligevel er utryg, uanset årsagen, skær ½ tablet fra i en uges tid eller to og se hvordan det vil virke. Hvis du får symptomer på for lavt stofskifte forfra igen, da skal du måske ligge højt i T3 for at trives. Vi er, trods alt ikke født med referenceområder tatoveret i nakken, vel? Så det som er højt for en, er måske normalt for en anden...

[FruStration]

Vigdis: Jeg tror også det skal være langsomt ... meget. Har nu også droppet idéen om eltroxin igen, da jeg kom i tanke om, hvor dårligt jeg havde det på syntetisk ... så en langsom neddosering til måske ... 3½ grain .... måske 3. Det finder jeg ud af. Jeg har vist især mentale symptomer, hvilket gør det lidt svært, da jeg har meget at tænke på for tiden - så hvad er hypo og hvad er "bare mig"?

Anisa: Jamen som skrevet andetsteds synes jeg jo det går godt, blot med en lille snert af at det ikke er helt som det skal være - men om det er hypo eller hyper eller efterårsstress ... tjah? Under alle omstændigheder bliver der ingen eltroxin til mig, har jeg besluttet. Vil prøve at cutte lidt i mængden og se hvad forskellen bliver. Og ellers ... tjah, så har jeg det stadig bedre end før, så jeg kan godt leve med kun at være 95% ok - meget bedre end 20%.

[Anisa]

Hejsa

Nu har jeg luret her med jævne mellemrum igennem de sidste to år, og fået mange gode svar, links og lignende til mange af de spørgsmål jeg selv har haft; jeg vil derfor gerne sige TAK til alle aktive her på dette forum, og præsentere mig på høflig vis.

Jeg er en kvinde på 30 år fra Aalborg i Danmark, jeg fik diagnosen "myksødem" 2 måneder efter min fødsel og har siden været i behandling med Eltroxin.

Eftersom jeg er født i en tid med 2 tv-kanaler og intet internet, har jeg igennem min barn- og ungdom ikke sat spørgsmålstegn ved min behandling, ja jeg har faktisk ikke set mig selv som syg - de "småting" jeg tumlede med var nok ikke så anderledes end hvad alle andre døjede med - troede jeg. Noget af et chok at finde ud af i midten af 20'erne at utallige depressioner, smerter, hukommelsesproblemer, vægtproblemer og generel utilpashed IKKE er noget alle døjer med. Hvor blev jeg vred! At vi på denne måde negligeres af sundhedssystemet og er henvist til EEN behandlingsmetode. At jeg så ydermere er opdraget til en (naturlig) respekt for autoriteter gør det så ikke bedre - lægens ord har jeg derfor tidligere aldrig draget i tvivl.

Jeg sidder nu i en situation hvor jeg (som alle I andre) sikkert har læst mere litteratur om stofskifte, skjoldbruskkirtel, t3, t4, eltroxin, thyroid end den gennemsnitlige læge - og stadig er det rigtigt svært at bruge denne viden til noget, når man ikke er medicinsk uddannet. For ... informationssøgning på internettet er fy-fy, og man får jo nærmest stemplet "hypokonder" hvis man stiller spørgsmål til sin behandling mere end een gang, så ...

Jeg er strandet med min forsyning af Eltroxin, besat af lysten til at prøve en thyroid-variant, men i tvivl om, hvordan jeg får LOV - uden at bryde gældende lovgivning (dvs. at slå sin inkompetente skvatnavle af en læge ihjel duer ikke).

Nå, sikke en svada ... men i hvert fald: Hej med jer :-)

Hej FruStration Du skrev til Minimax, der spurgt om hvad der sker, hvis man har hypothyreose og ikke bliver behandlet:

Jeg er født uden skjoldbruskkirtel og forsøgte i 2003 at undvære levaxin/eltroxin. Jeg tog ingen levaxin/eltroxin fra marts til december. Resultat: TSH: 173. Rystende hænder og krop. Ude af stand til at læse og forstå en sætning på mere end fem ord. Paranoia. Depression. Ingen fokus/koncentration.

Fik et fuldstændigt mentalt sammenbrud, blev afvist på psykiatrisk skadestue, sendt hjem med strenge ordrer om at tage min levaxin/eltroxin og sygemelde mig fra mit studie.

Hvad effekten har været på mine organer osv. aner jeg ikke. Men de mentale følger var faktisk også mere end rigeligt. Jeg havde en teori om at intet kunne være værre end de mentale gener på levaxin/eltroxin men jeg tog så fejl. Nogle af følgerne har siden rettet sig, men min hukommelse er aldrig blevet sig selv igen, og min IQ som tidligere lå i den meget høje ende er ikke værd at snakke om i dag. Min matematiske "sans" er helt i skoven og min indlæringsevne som før var i top er stadig lav. Jeg læser også sjældent bøger i ét stræk i dag, hvor jeg før i tiden læste f.eks. hele Harry Potter serien på engelsk på en weekend i selskab med to flasker rødvin og tre pakker cigaretter. Så min evne til fordybelse er også væk. Jeg kan altså ikke anbefale at man tester dette på egen krop.

Du er ikke så gammel endnu, og ud fra hvad jeg har læst mig til (masser) fremgår det klart, at hvis man bliver ved med at "praktisere" de færdigheder, der er blevet svækket af hormonmangel før, vil de stille og roligt, alligevel forbedres, selv om de måske ikke bliver nøjagtig som før. Så hovedsagen må være, at man ikke giver op at læse, skrive, huske eller løse matematiske gåder, og at man ikke lader det svække sin selvtillid, når det sker langsomt og man måske fejler en del undervejs. Altså tre skridt frem og to tilbage.

Mit personlige indtryk af dig er, at du er en højt begavet person, med en ukuelig, dybt forankret selvværd, og åbent sind, trods at den kan byde på adskillige skuffelser. Jeg tror, at du sagtens kan nå at opleve, at dine kognitive færdigheder og hukommelse stille og roligt bliver genoprettet, jo længere tid går i rette behandling. At du så er i behandling med Thyroid, gør dine chancer endnu større, så på den lange bane er jeg ikke så bekymret på dine vegne.

[Vigdis]

Jeg merker at mine kognitive evner er bedre nå enn for ett par år siden. Noe glemsomhet og vimsethet bør kanskje også tillegges en litt rotete personlighet, alt av min personlighet som ikke er udelt positiv kan ikke lastes hypotyreosen

[FruStration]

Anisa og Vigdis: Jeg håber virkelig I har ret.

Anisa: Tak for de opmuntrende (og rosende ord). Det reddede lige dagen!

Jeg har en forhåbning om at kunne begynde at studere igen (sideløbende med arbejde) på et tidspunkt når min søn er lidt ældre. Har ikke givet op, men har lidt frustration i hverdagene over, at de ting der før i tiden kom let, pludselig er en udfordring.

Vigdis: Jeg gør mig ingen forhåbninger om at blive bedre end før, jeg har også elementer af rodet personlighed og er en anelse distræt - dét er vist kommet for at blive og kan ikke relateres til noget med skjolbruskkirtlen.

[FruStration]

Suk ... Så har jeg været ved min nye læge for at få en blodprøve. Det lader så til at jeg kan starte forfra med at forklare hvilke vrangforestillinger der kan være skyld i, at jeg ikke tager eltroxin, og ikke har bivirkninger af mine "i overkanten" prøver:

Klinikken skrev:
Fra: XXXXXX XXXXXXXX
Sendt: 11.07.2013 07:32
Emne: Svar på blodprøve 28. juni 2013
Hej Tinne.

dine stofskiteprøver ser ud til lige at være i overkanten.
Har du dymptomer med hjertebanken, varmeintoleranse, løs mave, uro eller søvnbesvær?

jeg kan ikke set hvor megen eltroxin du får ??


vi er tilbage fra ferie i uge 31.
gerne kig herned til en snak ang dit stooftskifte.

mvh læge XXXXX XXXXXX


Prøvenavn 28.06.13
S-Thyr.stim. hormon,miu/l 0.03
S-Thyroxin, total,nmol/l 124
S-Trijodthyronin,nmol/l 4.1


Du skrev:
Til: XXXXX XXXXXX
Sendt: 28.06.2013 15:05
Emne: Svar på blodprøve 28. juni 2013
Jeg har dags dato fået foretaget en blodprøve for at måle mine stofskiftehormoner ifm. min hypothyreose. Jeg
vil derfor gerne have en kopi af resultaterne af denne (værdierne) samt feedback når I engang er tilbage fra
ferie. :-)

Mvh.
Tinne

[Kevlin]

,.. at jeg ikke tager eltroxin, og ikke har bivirkninger af mine "i overkanten" prøver:

Klinikken skrev:

--jeg kan ikke set hvor megen eltroxin du får ??

Så de vet ikke engang hvilken medisin du bruker!!!?
Piiiiinlig

[FruStration]

Kevlin: Nej ... men måske skyldes det, at jeg kun har haft denne læge siden september. Han har tilsyneladende ikke rekvireret min journal fra min tidligere læge endnu. I den står nemlig, at jeg tager Thyroid-S. Bare så frustrerende at skulle starte forfra igen.

Bortset fra det, så regner jeg med at skære ned fra 3 grains til 2,5 og få taget blodprøver igen. Føler mig en anelse ude af balance mentalt, og troede faktisk mit stofskifte lå lavt, derfor fik jeg taget blodprøven.

[FruStration]

Så ... friske blodprøver efter nedgang til 2 grains Thyroid-S

TSH: 0,05
Total T3: 2,8
Total T4: 112

Har fået dobbelttid ved den nye læge om et par uger så vi kan snakke om mit stofskifte. Han er ikke enig i mit valg af medicin, men er klar over, han ikke kan få mig til at skifte tilbage til eltroxin. Så ... tjah.