Jeg fik diagnosen "myksødem" 2 måneder efter min fødsel

[Eirin]

Hei

Jeg kikket på mine siste svar på hemoglobin og her er referanseområdet oppgitt til 11.7-15.3. Det er viktig med referanseområder om vi skal begi oss ut i å tolke verdier . Du kan med fordel begynne å ta jerntilskudd, men noen blodoverføring er du nok ikke i behov av

[Hansen]

Jeg er jo fullstendig uenig med din lege.
Man kan bare ikke bruke hormonmålinger basert på totalanalyser til doseangivelse.
Eksempel.
T4 er alltid bundet til blodproteiner, og så lenge de er det, er det kroppens lagerbeholdning. Det er kun 0,03% av T4 som frigjøres fra proteinbindingen. De kalles frie T4, og det er kun av denne ytters marginale del af T4 at det senere lages stoffskiftehormoner.
Kroppens stoffskiftehromon er de frie T3, og den fremkommer ved at en leverprosess fjerner det ene jodatom (tallet bak T angir antall jodatomer)

Man bør som ansvarlig for andres helse kunne klare å forstå at en sånn kjempestor lagervare som T4 ikke er egnet til å vurdere stoffskiftet etter, når det kun er størrelsen på 0,03% av det hele som er avgjørende.
Dessuten er T4-størrelsen syklusvarierende hos kvinner, og påvirket av andre hormoner som også trenger til blodproteiner som lagringsplass.

Så er det helt korrekt at TSH er ca.=1 når man IKKE behandles, altså når TSH reflekterer dine egne hormoner, forusatt et fungerende kontrollsystem.
Når man behandles med fremmede hormoner kan man ikke benytte TSH - iallfall ikke i det normalområde som gjelder (gjelder kun antatt friske personer).

[FruStration]

Er ikke SÅ skræmt.

Jeg ved ikke om jeg kan finde mine referenceområder i min journal? Det er svært at vide hvad der er normale værdier for mig, da jeg har fået Eltroxin siden jeg var 2 måneder gammel.

Jeg begyndte på et organisk jerntilskud i sidste uge (27 mg/dag) så en ny blodprøve vil muligvis vise et bedre resultat.

Jeg må vist finde mig en ny læge. Jeg er nemlig heller ikke enig med ham

[Anisa]

Jeg må vist finde mig en ny læge. Jeg er nemlig heller ikke enig med ham

Og det kan kun gå for langsomt, Fru Stration.! Du har dundrende hypothyreose!

[FruStration]

Anisa: Det er jeg slet ikke i tvivl om, og det er lægen vist heller ikke. Vi er nok bare uenige om behandlingen ...

Jeg har hentet hele mit laboratorieskema fra min blodprøve, som indeholder mangt og meget ligegyldigt MEN selvfølgelig intet af det jeg er interesseret i. Der er i hvert fald hverken fritt t3, fritt t4, anti-TPO eller Ferritin.

Nu har jeg læst lidt frem og tilbage, men som jeg forstår det er det stadig kun Glostrup Apotek der har Thyroid, ikke?

Aner simpelthen ikke hvordan jeg skal få det her gennemtrumfet, og pt. er der lægemangel i Aalborg Kommune, dvs. ikke nemt at skifte. Suk.

Jeg har været ved lægen et par gange i år fordi jeg ikke har det så godt med mangel på energi, overvægt der er umulig at motionere væk tågehoved og muskelsmerter, og indtil videre er der ingen forklaring, da mit stofskifte er "velreguleret" og min test for diabetes var negativ. Så ... er lidt kørt fast.

[paxx]

Well, når du ikke har de frie T3 og T4 tal, så må du fremover sørge for at de bliver taget, og pt forholde dig til de tal der er.
Jeg har igennem de sidste 2 år fået taget både total og frit t3/t4 og for MIT vedkommende er der en 100% linær sammenhæng mellem mængden af frit og bundet hormon (og det både når jeg har været over og underdoseret), så jeg behøver faktisk kun den ene prøve (men synes nu det er rart at få taget begge to alligevel).
Jeg giver også de andre ret i at du meget sandsynligt er underdoseret med en TSH på 1.
Som skrevet tidligere, prøv at se om din T3 ændrer sig når T4 sættes op (hvis ellers du har sådanne blodprøvesvar?), hvis ikke så brug det som argument for at få noget T3/thyroid.

[FruStration]

Paxx: Dét argument ryger på den liste jeg er ved at gøre klar til min læge, tak. Jeg er bare så irriteret, føler ikke jeg får andet end lort fra min læge, og det gælder samtlige de sidste 10 år.

[Anisa]

Paxx: Dét argument ryger på den liste jeg er ved at gøre klar til min læge, tak. Jeg er bare så irriteret, føler ikke jeg får andet end lort fra min læge, og det gælder samtlige de sidste 10 år.

Har desværre ikke tid nok lige nu, men vil lige henlede din opmærksomhed på, at Ålborg, næst efter Århus er et arnested for praksis i The Extended Reattribution and Management Model, i (indviede) folkemunde kaldet for TERM-modellen og Regionens (før amtets) praktiserende læger, alle er oplært i denne praksis samt en store (an)del af special- og hospitalslæger. Det skulle gerne give et kvalificeret bud på spørgsmål om, hvordan i alverden kan du få lov til at gå - i årevis - med hypothyreose i udbrud, og fortsat ikke komme i behandling. Søg på TERM-modellen eller kig her.

[FruStration]

Anisa - har både læst om KLAM-modellen og Lise Ehlers ... men eftersom der ikke er nogle læger i Aalborg der har åbent for nye patienter giver det sig selv. Jeg regner selvfølgelig med at forsøge mig ad rette vej at få Thyroid på recept, men jeg gemmer alt korrespondence mellem mig og lægen så jeg har lidt konkret i fald det skulle ende med en klagesag HVIS tingene ændrer sig i fremtiden og det bliver anerkendt behandling.

I mellemtiden må jeg så tage vare på mig selv ganske uofficielt.

[FruStration]

Så er der nye blodprøver - præcist et år efter forrige:

September 2010:

TSH: 6.3
Total T3: 1.3
Total T4: 134

September 2011:

TSH: 0.01 miu/l (normalområde 0,3-4,5)
Total T3: 3.6 nmol/l (normalområde 1,1-2,5)
Total T4: 109 nmol/l (normalområde 60-140)


Lader til at de læser dårligt hos den nye læge ... bad faktisk om en kopi af laboratoriearket, men har bare fået de her tre prøvesvar pr. besked. Må altså forbi sekretæren også i dette lægehus.

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?