Enda et nybegynner spørsmål... Gunnda

[Rufus]

Hei

Så fint å ha deg tilbake! Masse lykke til og god bedring

[Mumimamma]

Fant denne tråden først i dag - skal lese hele når jeg får tid i kveld!
Har omsider fått kreket meg til fysioterapeut etter et par måneder med "isjaslignende"- strålesmerter nedover nedover begge lårene. Har hele tiden trodd det hadde sammenheng med feilstilling i korsryggen, men fysioterapeut sier etter å ha bøyd og tøyd, og prøvd ut muskelstyrke at det sannsynligvis ikke har noen sammenheng med korsryggen, men at det dreier seg om muskelatrofi.. Skrekk! Har også småproblemer med ene armen ved litt tungt arbeid og generelt litt "brennende muskler-følelse". Har er det bare å lese tror jeg..

[gunnda]

Fant denne tråden først i dag - skal lese hele når jeg får tid i kveld!
Har omsider fått kreket meg til fysioterapeut etter et par måneder med "isjaslignende"- strålesmerter nedover nedover begge lårene. Har hele tiden trodd det hadde sammenheng med feilstilling i korsryggen, men fysioterapeut sier etter å ha bøyd og tøyd, og prøvd ut muskelstyrke at det sannsynligvis ikke har noen sammenheng med korsryggen, men at det dreier seg om muskelatrofi.. Skrekk! Har også småproblemer med ene armen ved litt tungt arbeid og generelt litt "brennende muskler-følelse". Har er det bare å lese tror jeg..

HEI!!
Jeg har fått muskelatrofi pga hormonmangel,ja.!!! Det som er litt lle er at det fortsetter. Blir ""spist opp innvendig fra"".
Jeg fikk bekrefta det på Rikshospitalet, men der var jeg på reumatisk. De søkte meg til endoavd. hvor jeg hører hjemme, men da jeg fikk innkallelsen, sa jeg den fra meg.
Jeg går jo på thyroid-s, og derav en subrimert TSH .Endoene her medisinerer KUN ETTER TSH, og den kampen jeg ville fått som pasient der var jeg ikke sterk nok til å ta....derfor har jeg vært overlatt til meg selv "siden sist".
Hadde egentlig gitt opp, men overlevelseslysten er der, så har søkt meg som sagt til D.S(time i mai).
Du,du kan få påvist muselatrofi ved biopsi, men hos meg ser de det godt på MR også. Kanskje du kunne be om det siste?
Er svaret positivt, kan det tyde på hormonmangel.
Jeg er ikke oppdatert inne her lenger, men tror kanskje du ikke er på medisiner enda?( En halvtime senere--- lest litt om deg, og ser at du ER medisinert,ja!!!! Svakheten din kan komme av både for lite stoffskiftehormon og kortisol(som hos meg)

[Mumimamma]

Takk for svar! Enda ikke rukket å lese gjennom tråden din pga. sovnet på sofaen da barna gikk og la seg..

Lurte på hvordan denne muskelatrofien begynte for din del? Venstre, nedre del..? Mulig det er tilfeldig, men nå har jeg lest tre historier hvor alle fikk begynnende muskelatrofi på venstre side, fortrinnsvis i foten et sted..

[gunnda]

Jeg merket det først da jeg ble akutt binyresyk.....kunne ikke gå. Dro føttene langs gulvet,ikke krefter til å bevege anklene.Mistet også refleksene i beina.
Har store problem med muskelSTYRKE.Spes.ille å gå opp trapper!
Og så SER en det tydelig. Et eksempel...stort "innsøkk" på framdida av leggene! Hele kroppen "forfaller".Ser ut som musklene blir spist opp på en måte.Og det kjennes i hele systemet...kjenner at en blir fratatt fysiske krefter.
PS
Mine biopsier er begge tatt fra HØYRE lår..en fra yttersiden og den andre fra framsiden..
DS

[Mumimamma]

Skremmer meg dette..

Jeg hadde store problemer med muskelstyrken, spesielt i beina, i fjor vår og sommer før jeg begynte på medisiner.

Jeg driver (rettelse: drev..!) litt som hovslager på si, men jeg ble i løpet av et par måneders tid så gåen i lår og setemuskulatur at jeg bare ble stående å skjelve og kaldsvette - kan trygt si at jeg skremte livet av de fleste hestene som nok oppfattet dette som heller unormalt.. Ble muskelmessig helt flat og også armene og griperefleksen ble sterkt påvirket.

Fikk en slags nummenhet/prikking nedover underarmene og hendene som først kom og gikk og siden ble konstant. Fikk henvisning til bl.a. nevrografi og nevrolog, men mens jeg ventet på innkallinga dit var jeg på Heggeli og fikk både stoffskiftemedisin og binyrestøtte og ble etterhvert kvitt både nummenhet/prikking i armene og tildels muskelsvakheten i sete/lår. Så da timene med nevrograf og nevrolog kom hhv. 3 og 5 mnd. senere - fant de ingenting og jeg jeg måtte jo bare si at tilstanden var en helt annen nå enn da henvisningen ble gitt..

Men pga. mas fra arb.giver om "diagnose" og fastlegens motvilje mot denne medisineringen og hans spørsmål ved sykemelding, ble det så jeg fulgte opp med ny time hos ny overlege-endokrinolog for å vurdere disse "nye funnene" - dvs. de blodprøvefunnene de fant på Heggeli i de blodprøvene som endokrinologen aldri gadd å rekvirere.. Denne endokrinologen var mer imøtekommende og åpnet såvidt for at det kunne være problemer med binyrene, men trodde ikke at jeg hadde Addisons.. (Er det det eneste..!?)

Det ble derfor bestemt at jeg skulle trappe ned og slutte på binyrestøtten og ta nye prøver uten medisiner tre måneder frem i tid. Fikk forøvrig "tillatelse" til å fortsette med Erfa som før til tross for TSH=0,01..!

Og nå som disse tre måneder frem i tid har gått er formen i fritt fall og har vært det et par uker.. Og ingen ny innkalling..

Har fått tatt nye blodprøver av aldosteron, renin og DHEA-S hos fastlege i mellomtiden. DHEA er halvert siden siste måling og ligger nå nederst i normalomr., svar på to siste er foreløpig ikke kommet.. Skal nå til legen igjen med døgnurin for kortisolmåling og får forhåpentligvis også tatt stoffskifteprøver. Og så må jeg ta opp dette med vondter/svakhet/brennende muskler og fysioterapeutens utsagn om muskelatrofi..

Mener selv at det ikke er usannsynlig at tilbakevendende plager i etterkant av avsluttet medisinering har med akkurat avsluttet medisinering å gjøre og at man da må se på ev. behov for å gjenoppta noe av dette Og helst uten at man må kjøre seg helt i grøfta igjen og miste både familie og jobb..

[gunnda]

HVOR MYE/HVA FORTELLER SHGB OSS?
Jeg har gått fra å være under refområdet til å ligge bittelitt over.
Er det isolert sett tegn på overmedisinering?

[Blondie]

Jeg har sett på forhøyet SHBG som et tegn på for høy dose. Egentlig en kjekk prøve for å kontrollere dose...bedre enn TSH. For meg ihvertfall

[Mumimamma]

SHBG vil bli høy/for høy hvis man bruker p-piller eller naturlig thyroid (muligens gjelder dette også levaxin..?) i følge DS ved Heggeli. Hadde for høy SHBG allerede før oppstart med Erfa og lurte litt på denne verdien selv

[gunnda]

SHBG vil bli høy/for høy hvis man bruker p-piller eller naturlig thyroid (muligens gjelder dette også levaxin..?) i følge DS ved Heggeli. Hadde for høy SHBG allerede før oppstart med Erfa og lurte litt på denne verdien selv

Takk

Da skyldes det mest sannsynlig at jeg går på naturlig thyroid.
Kan ikke "i min villeste fantasi" tro jeg er overmedisinert(heller det motsatte). Men spørsmålet var nærliggende da lav SHGB jo er et av parameterne på lavt stoffskifte!