Sterke symptomer på lavt stoffskifte

[Mumimamma]

Takk for svar Anisa, smgj og Vigdis!

Har så vidt lest gjennom dette om POTS - det er absolutt verdt å nevne på timen hos DS! Jeg har fulle sykepengerettigheter igjen nå heldigvis
Etter å ha vært èn uke på jobb etter ferien har jeg nå mest sannsynlig greid å pådra meg bronkitt og har i flere dager ligget rett ut med feber og hoste og vondt i brystet.. Svimmel, hjertebank og strisvetter hvis jeg prøver å gjøre den minste ting

Skriver mer senere

[Mumimamma]

Jeg har sikkert litt struts i meg og stikker av og til hue i sanda og "ser ikke noe"..
På 6.dag med feber og innstendige oppfordringer fra min mor innså jeg omsider at jeg måtte ha meg til legen og finne ut om jeg feilte noe mer enn "bronkitt". Var hos en annen lege da min fastlege ikke var til stede. Legen ble oppgitt over at jeg hadde gått i 6 dager med feber før jeg kom og fant at jeg hadde utviklet skikkelig lungebetennelse med masse slim.. Har gått på penicillin i 10 dager og det tålte ikke magen min (og stoffskiftet..?). Har gått på steinalderkost siden første uka i juni og det har fungert helt fint inntil penicillinkuren.. Er slapp og strever med å sette beina under meg. Magen buldrer og bråker og slår om fra det ene til det andre for å si det mildt..! Har fortsatt med steinalderkost i tillegg til probiotika i håp om bedring som foreløpig ikke har meldt seg.. Jeg hadde utslag på matintoleranse for bl.a. bakegjær da jeg tok disse prøvene på Heggeli i fjor høst. Føler på at det er en sammenheng her..
Har vært på Heggeli igjen og er i gang med opptrapping av div. binyrestøtte. Igjen! Stoffskiftet lavere enn noen sinne til tross for samme dose, men foreløpig bare opptrapping av binyrestøtte. DS mente vi kom til å bruke frem til årsskiftet med å få opp igjen energien.. Selv om jula ofte kommer brått på, føles det lenge dit nå i hvertfall..
Effekt av opptrapping med kortison: kun èn menstruasjonsblødning pr. mnd.?!() og avtagende vondt nedover hoftene/beina!

[smgj]

Penicillinkurer tar knekken på både godt og gale desverre. Jeg hadde mer hjelp av gjæret kål enn av probiotik, men det har tatt veldig lang tid. Det er vel først nå - etter nærmere 2 år, at jeg nærmer meg "stabilt normal" magemessig. Prøv forøvrig å få tak i økologiske grønnsaker/hjemmedyrkede grønnsaker (er ikke bekymret for kunstgjødsel, men for sprøytemidler) og spis gjerne disse rå, med ikke FOR grundig vask - altså fjern møkka, men ikke såpeskrubb og skrell alt som ikke må skrelles. Dette kan bidra til å gjeninnføre de bakteriene du mistet.
Ellers - godt at noe går rette veien.

[Blondie]

Lungebetennelse er slitsomme greier. Og da trenger kroppen mer kortison. Mye mer. Men det regner jeg med at du er klar over og at du fikk justert dosen.

[Mumimamma]

Medisiner til tross - jeg er helt utafor om dagen! Har vasset i tåkeheimen i dagesvis og er helt ubrukelig, og ingenting tyder på at det skal lette i nærmeste fremtid.. Måtte ha hjelp av samboeren til å få skrevet telefonnummeret mitt riktig og ikke minst å få med alle de ti forskjellige navnene på bursdagsinvitasjonene til dattera mi..
Lurer nesten på om jeg burde fått tatt noen prøver (igjen!?) og sjekket hva som er problemet. Gruer meg til å ev. ta en slik runde med fastlegen.. Noen som har noe tips til om jeg burde prøve å øke på et eller annet..? Og noen som vet om mye kaffe gjøre vondt verre..? Skjønner ikke hvordan jeg ellers skal greie meg..

[Anisa]

Vær forsiktig så du ikke kollapser.

Ja. Netop. Det tror jeg, er efterhånden en overhængende fare for. Du har brug for en bisidder. I sammenligning med tilbage til den tid, du har skrevet her første gang og i dag, er du nu blot en skygge af dig selv. Du har brug for en bisidder, som kan holde "helsevæsenet" fast på lægelig omsorg for dig. Jeg tror ikke (længere), at du kan klare det på egen hånd, fordi det er tydeligt at din fastlæge lader dig blive mere og mere syg og svækket...

For nogle dage siden postede du en tråd: Hodepine, kvalme og blødningsforstyrrelser.

I begynnelsen av denne måneden fikk jeg tiltagende hodepine i det som da var uka før min månedlige blødning. Siden ble hodepinen konstant, jeg ble mer eller mindre konstant kvalm og blødningen gikk helt over styr i volum og ant. dager (14 dager!). Jeg måtte til slutt ta Cyclokapron for å i hele tatt få stoppet blødningen.. Blødningen stoppet etter noen dager, men den lammende hodepinen og kvalmen er fortsatt til stede. Det kan også virke som om jeg har en viss tendens til dobbeltsyn(?) Usikker på hva som skjer/har skjedd da jeg ikke kan huske å ha hatt slik hodepine og kvalme før..

Og legen..? Fikk sykemelding og så tok han blodprøver; Hb, ferritin, B12, homocystein (???)

Har ny legetime for å prøve å komme til bunns i problemet, men helt ærlig vet jeg ikke hva problemet er/hvilke prøver jeg burde tatt.. Noen tips? Har prøvd å søke her inne og lurt på om det kanskje kan ha med østrogen, progesteron og/eller kalium å gjøre..? Er helt ullete i hodet så jeg greier ikke helt å sette sammen puslespillet..

Så er det at jeg spørger (igen) om nogen af dine læger har udvist nogen interesse for POTS (se indlæg 153 og 158) ?

Foruden andre "typiske" symptomer, har du to, meget karakteristiske "tegn" som burde benyttes af dine læger, til forsøg på at pejle sig på årsagen til dine plager: lav aldosteron og lav renin. Det som er det særlige i denne kombination er, at under normale forhold stiger renin når aldosteron falder, og omvendt. Hos dig er begge lave, og rent diagnostisk burde netop dette indkredse søgemuligheder for læger. Jeg forstår ikke, at det hidtil ikke er sket, og det er grunden til at jeg mener, at du har brug for en bisidder, der kan presse lægerne til handling.

Et udmærket udgangspunkt i henhold til at renin og aldosteron er lave hos dig er en tilstand/syndrom/sygdom som hedder Hyporeninemic Hypoaldosteronism, men det hører altså til kategorien "sjældne sygdomme" og udredning/diagnose af sjældne sygdomme var aldrig vores lægestanders stærke side...

Det er efterhånden sikkert og vist, at der nok er ikke meget hjælp at hente hos en fastlæge. Der er to norske speciallæger, der er medforfattere på Aldosteron-artiklen på Sundhed.dk: Geir Thue, spesialist i alllmennmedisin, dr. med., NOKLUS og Oasen Legesenter, Bergen (kan træffes bl.a. her) og Sverre Sandberg, overlege, professor i allmennmedisin, Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer, Laboratorium for klinisk biokjemi, Haukeland Sykehus og Seksjon for allmennmedisin, Universitetet i Bergen (kan træffes her). Om de er rette eksperter ved jeg ikke, men de er i hvert fald "rette" nok til at kunne henvise dig videre.

Jeg ved ikke hvor langt fra Bergen bor du i Oppland, men uanset afstande er du nødt til at skaffe dig rette lægehjælp et eller andet sted, fordi indtil nu har du altså ikke fået nogen hjælp og det ser heller ikke ud til, at din fastlæge kan finde ud af at henvise dig videre, når han/hun nu, gennem så lang tid bare har ladet dig blive sygere og sygere. Det er i hvert fald ikke noget, der kan klares med kosttilskud og godnatsøvn.

[Mumimamma]

Siste blodprøvesvar etter blødningsforstyrrelser, hodepine og kvalme-problemer:

TSH: 0,15 (0,27-4,2)*
FT4: 10 (12-22)*
FT3:4,4 (3,6-6,8)
Kalsium: 2,14 (2,15-2,51)*

Har prøvd å gå opp litt på stoffskiftemedisindosen, men ingen endring etter en uke.. Tiltagende hodepine igjen nå.. Venter spent på aldosteron, kortisol, DHEA, jod, østrogen/progesteron, osv., i håp om at løsningen kan ligge der..

Jeg noterer meg puls, BT, hodepine, etc. på gitte tidspunkter, eller ved bedring/forverring i løpet av dagen og for et par kvelder siden målte jeg tidenes laveste puls på 39! I et par, tre dager nå har jeg rent tilfeldig observert at pulsen blir lavere når jeg har vært oppe en times tid enn før jeg reiste meg opp fra senga..? Før jeg står opp var pulsen 50-55 og etter jeg hadde vært oppe en times tid og sent i vei barna på skolen var den 46-47.. Hvorfor synker egentlig pulsen etter jeg har stått opp??? Virker særdeles ulogisk!?
En time etter inntatt stoffskifte og binyremed. er den steget til 52 og 2 timer etter med. er den på 58..

I tillegg til intens hodepine, kvalme som kommer og går (og blir veldig intens når jeg dusjer)og dalende hvilepuls, er jeg også veldig kald spesielt på morgenen/formiddagen, har veldig dovne hender/armer og er utrolig treg i hodet... Våkner på natta med prikkende hender og dårlig puls - blir rett og slett redd!

Har hatt ny time hos fastlege som nå har sendt henvendelse til sykehuset om innleggelse for observasjon og bedt om at alle de enkelte "ekspertene" som hver for seg har sagt at ikke noe feiler meg når det kommer til sitt fagfelt, stikker hodene sammen og finner ut hva som er problemet Da kan jeg nok en gang bare smøre meg med tålmodighet(?) og håpe at det blir tatt på alvor og helst raskt..!

[Lisbeth]

Siste blodprøvesvar etter blødningsforstyrrelser, hodepine og kvalme-problemer:

TSH: 0,15 (0,27-4,2)*
FT4: 10 (12-22)*
FT3:4,4 (3,6-6,8)
Kalsium: 2,14 (2,15-2,51)*

Har prøvd å gå opp litt på stoffskiftemedisindosen, men ingen endring etter en uke.. Tiltagende hodepine igjen nå.. Venter spent på aldosteron, kortisol, DHEA, jod, østrogen/progesteron, osv., i håp om at løsningen kan ligge der..

Jeg noterer meg puls, BT, hodepine, etc. på gitte tidspunkter, eller ved bedring/forverring i løpet av dagen og for et par kvelder siden målte jeg tidenes laveste puls på 39! I et par, tre dager nå har jeg rent tilfeldig observert at pulsen blir lavere når jeg har vært oppe en times tid enn før jeg reiste meg opp fra senga..? Før jeg står opp var pulsen 50-55 og etter jeg hadde vært oppe en times tid og sent i vei barna på skolen var den 46-47.. Hvorfor synker egentlig pulsen etter jeg har stått opp??? Virker særdeles ulogisk!?
En time etter inntatt stoffskifte og binyremed. er den steget til 52 og 2 timer etter med. er den på 58..

I tillegg til intens hodepine, kvalme som kommer og går (og blir veldig intens når jeg dusjer)og dalende hvilepuls, er jeg også veldig kald spesielt på morgenen/formiddagen, har veldig dovne hender/armer og er utrolig treg i hodet... Våkner på natta med prikkende hender og dårlig puls - blir rett og slett redd!

Har hatt ny time hos fastlege som nå har sendt henvendelse til sykehuset om innleggelse for observasjon og bedt om at alle de enkelte "ekspertene" som hver for seg har sagt at ikke noe feiler meg når det kommer til sitt fagfelt, stikker hodene sammen og finner ut hva som er problemet Da kan jeg nok en gang bare smøre meg med tålmodighet(?) og håpe at det blir tatt på alvor og helst raskt..!

Dette er komplekse greier og ikke lett å finne ut av. Vi får håpe at de lærde kan hjelpe deg og finne ut av det. Jeg skal på ingen måte stille noen diagnose på deg, men jeg får noen tanker når jeg leser det du skriver.

Du har lavt kalsium. For å få et bilde av hvor lavt det er trenger du også prøver på ionisert kalsium (og PTH).

Har du lavt kalsium kan det være årsaken til prikking i hendene. Har du kramper også?

Jeg ville også sjekket nyrene pga. kvalmen. Eller vet du hvorfor du har lavt kalsium?

Jeg ønsker deg lykke til, Mumimamma

[Mumimamma]

Takk for svar Lisbeth!

Du pekte ut en ting jeg faktisk har glemt/oversett! Jeg hadde veldig lav kalsium da jeg for første gang ble syk også uten at noen reagerte på dette eller tok supplerende prøver. Også den gang hadde jeg nummenhet og prikking nedover hendene..

Hos fastlege 24.02.12:
S-Kalium: 3,6 (3,6-4,6)
S-Kalsium: 2,25 (2,15-2,51)

Hos endokrinolog 13.03.12:
S-Kalium: 3,3* (3,6-4,6)
S-Kalsium: 2,05* (2,15-2,51)

I mellomtiden bra..??? Prikking og nummenhet avtagende og etter hvert borte etter medisinering hos DS og frem til nå i oktober..

Hos fastlege for ca.14 dager siden:
S-Kalsium: 2,14* (2,15-2,51)7
S-Kalium: "normal" (svar over telefon..)

Skal nå argumentere for å få tatt nye prøver av Kalsium, ionisert kalsium, PTH og D-vit.

Tilstanden med hendene er kraftig forverret - sliter med å sove på natta, og jeg har også vondt nedover beina og under føttene uten at jeg vet om dette har sammenheng eller er tilfeldig.
Burde ikke en indremedisiner/endokrionolog som så blodprøvesvarene med S-Kalsium: 2,05* (2,15-2,51) og har skrevet "Pas. forteller at hun har prikking i begge hender, samt i beina, kan våkne på natta med parestesier. Hun kan ev. henvises nevrolog. Hun er også plaget med intens hodepine, lokalisert bak øyet samt i panneregionen. Har episoder med konstante smerter." ha sett sammenhengen, ev. rekvirert supplerende prøver for å avkrefte at dette kunne ha noe med saken å gjøre..? Er ikke kalsiumstoffskiftet deres "bord"? Hvem sitt "bord" er ev. det???

Fant for øvrig en informativ link til hypokalsemi i en masteroppgave fra det odontologiske fakultetet av alle ting ; https://www.duo.uio.no/bitstream/han...pdf?sequence=1 Kanskje tannlegen kan hjelpe meg bedre enn legene!?

[Lisbeth]

Jeg hadde veldig lav kalsium da jeg for første gang ble syk også uten at noen reagerte på dette eller tok supplerende prøver. Også den gang hadde jeg nummenhet og prikking nedover hendene..

Det er utrolig sløvt at ikke leger reagerer på lavt kalsium....og med klare symptomer på det i tillegg

Jeg orker ikke å lese igjennom hele linken din, men du hadde betennelse i skjoldbruskkjertelen som 15-åring. Kan det også skade biskjoldbruskkjertlene? Det var bare en tanke som slo meg nå i og med du har hatt det samtidig som det åpenbart er noe galt med kalsiumomsetningen din.

I mellomtiden bra..??? Prikking og nummenhet avtagende og etter hvert borte etter medisinering hos DS og frem til nå i oktober..

Da virker det som om det har skjedd noe riktig hos DS. Fokuserte han på kalsiumomsetningen? Han har jo like mye ansvar for å ta tak i det når du går til ham.

Jeg har selv erfart at hverken private (Balder) eller fastleger har vært interessert i dette. Selv har jeg hatt tendenser til høyt kalsium. Og etter å ha lest en del om dette har jeg forstått at i Norge bedrives en form for tåkelegging av problemet samt uthaling av fastsettelse av en eventuell diagnose slik at pasienten forhåpentligvis «forsvinner» uten at man behøver å foreta seg noe. Det er billigst

Det er litt rart at ingen griper tak i for lavt kalsium. Dette fordi at det er en enkel sak å gjøre noe med. Nå skal det sies at det er noe jeg har fått inntrykk av. Og ikke noe jeg vet. Kan man ikke tilføre kalsium i tablettform?

Burde ikke en indremedisiner/endokrionolog som så blodprøvesvarene med S-Kalsium: 2,05* (2,15-2,51) og har skrevet "Pas. forteller at hun har prikking i begge hender, samt i beina, kan våkne på natta med parestesier. Hun kan ev. henvises nevrolog. Hun er også plaget med intens hodepine, lokalisert bak øyet samt i panneregionen. Har episoder med konstante smerter." ha sett sammenhengen, ev. rekvirert supplerende prøver for å avkrefte at dette kunne ha noe med saken å gjøre..?

Absolutt Du skal være oppegående og frisk for å få passet på at ting blir gjort når du må ha med helsevesenet å gjøre

Er ikke kalsiumstoffskiftet deres "bord"? Hvem sitt "bord" er ev. det???

Dette er i høyeste grad endokrinologenes bord. Indremedisinere vet jeg ikke, men kanskje? Problemet er at de ikke er mer interessert i biskjoldbruskkjertlene enn i skjoldbruskkjertlene. Og vi vet jo hvor interessant de synes det er

Fant for øvrig en informativ link til hypokalsemi i en masteroppgave fra det odontologiske fakultetet av alle ting ; https://www.duo.uio.no/bitstream/han...pdf?sequence=1 Kanskje tannlegen kan hjelpe meg bedre enn legene!?

Den linken var interessant. Jeg har lagt den i favoritter og skal lese den. Men allerede på de to første sidene (innledningen) stod det jo ting som var relevant for deg.

Dette står det om kalsium i innledningen:
Ca2+ er sannsynligvis er det mest anvendte «signalstoffet» i organismen. Det er involvert i
muskelkontraksjon, celledeling, regulering av hormonutslipp, membranpermeabilitet og i
stabilisering av pH i blodet. Det er også sentralt i regulering av metabolismen, og influerer
på både syntese og frigjøring av nevrotransmittere. Kalsium er også involvert i apoptose (programmert celledød).

Forstyrrelser i fosfatmetabolismen fører ofte til forstyrrelser i kalsiummetabolismen.

Når jeg leser dette har jeg store problemer med å forstå hvorfor legene ikke synes dette er viktig. Det synes jo åpenbart at problemer med kalsium fører med seg følgesykdommer. Det hadde vært kjekt for deg om de hadde tatt tak i dette med en gang. Kanskje du kunne unngått mange problemer.

Jeg håper du finner ut av ting og får det bedre etter hvert