Barn med medfødt lavt stoffskifte

[Anisa]

Tok blodprøver allerede dagen etter denne besjeden og da var TSH gått ned til 8 (var 20). De andre FriT4 og T3 har alltid vært normale.

Man skal være opmærksom på, at hos børn i voksealderen opfører TSH sig uregelmæssigt hver gang "vokse-intensiteten" stiger (eller falder). Det betyder, at TSH kan også være en indikator på, i hvilke perioder vokser barnet mest eller mindst. Når intens vokseperiode påbegyndes - stiger TSH og når vokseperiode sagtner farten - falder TSH.

Når det er sagt, så er det altså ikke uden grund, at du er blevet kontaktet af lægen. Det er muligt, at TSH-udsvinget var større end den normal aldersvariation kan forklare. Havde det så kun været TSH, ville der være bedre plads til "vente og se", men antistoffer på 400 hos et så lille barn, er altså en fingerpeg hen imod, at en øget opmærksomhed er påkrævet og skulle antistof-tallet vise tendens til at stige - er tiden inde til at handle, mener jeg. De maternale antistoffer, der ellers forventes at forsvinde hos det lille barn (hvis de ikke er hans/hendes "egne"), burde gøre det allerede når der er gået 16 måneder efter fødslen.

Som jeg læser de trøstende ord i de forrige svar - er det godt ikke at leve i en konstant paniktilstand, men det er endnu bedre aldrig nogensinde sætte 100% af sit lid til kun en læge/en hospitalsafdeling, undervejs i den tid hvor barnet befinder sig under observation. Dertil er forskelle i holdninger til hvad er vigtigt og hvad er det ikke, blandt læger - alt for store. Hvad der får en læge til at handle, kan en anden læge negligere, eller omvendt. Jeg vil derfor gerne opfordre dig (næsten koste hvad det koste vil) altid at indhente second opinion og helst hos en læge, der ikke er tilknyttet eller på anden måde i forbindelse med de læger, som leverer first opinion. Det er den bedste måde at sikre sig mod en given læges "personlige overbevisninger" + din bedste måde at forøge sin egen sjælefred.

Sjælefred er vigtig, måske vigtigst for en ung mor med et barn, som er under observation for en sygdom. Graden af sjælefred kan udgøre forskel mellem fred og uro, overskud i hverdagen eller mangel på samme. Det er ikke småting når man tænker på de mange år fremover, hvor netop ens overskud og ro bliver gang på gang sat på en prøve, når barnet skal observeres for hypothyreose. At gøre second opinion til et fast mønster i dette forløb kan blive den mentale redningsplanke, som kan gøre hverdagen bedre, end den ville være under tilbagevendende tvivl og uro. Håber du vil overveje det, kvinne88

Sidst men ikke mindst: med de forholdsvis få tilfælde af medfødt lavt stofskifte i Norge, kan man ikke forvente at enhver læge/speciallæge nødvendigvis er i besiddelse af rette viden og erfaring om medfødt hypothyreose. Måske ville det være en god idè at finde ud af, hvor i landet findes læger med bedste viden om denne sygdom hos børn? Jørgen Knudtzon (Barneklinikken, Rikshospitalet), Robert Bjerknes (Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Bergen), Knut Dahl-Jørgensen (Barneklinikken Ullevål universitetssykehus), Jens Veilemand Jørgensen (Barneklinikken, Rikshospitalet) er navne på de norske læger, der har udarbejdet disse retningslinier og måske burde en af dem kontaktes? Vores erfaringer (her på forummet) er, at gennemsnit-læger har ikke viden nok, endsige erfaring med at følge op på hypothyreose (selv ikke når en lang række af symptomer skriger til himlen) og vi har oplevet (her) forældre, hvis syge børn blev mødt med lægernes holdning: "vente og se" i langt op mod teenageårene. Håber du vil overveje det, kvinne88

Forresten er Linneo selv født med hypothyreose. Hendes tråd findes her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=6153