jeg var ikke bare en tykk latsabb....

[Anisa]

Dette var utrolig godt Nielssigne - at du skriver så direkte og personlig om hvilke konsekvenser sykdom som ikke synes utenpå men gjør så stor skade kan få.

Ja, det kan jeg kun være enig i, rexxy69. Særlig når det er så svært, med denne sygdom, for så mange, at kunne sætte ord på, hvad der rører sig i hjerterne, ofte efter mange år med den sygdom, vi har altid fået at vide er nem at behandle og resten er op til os selv.

Kjenner meg så godt igjen både i din og Eva Karins beskrivelse og det smerter at det ikke kun er jeg som er passasjer på denne skuta - samtidig som det er godt å vite at andre kan gjenkjenne dine smerter, fortvilelse og intense leting etter informasjon om sykdommen uten å være hypokonder.

Hold da helt op, Eva Karin, Nielsigne og rexxy69... Forummet Når sykdommen ikke er synlig er fyldt med den slags historier og når sandheden skal frem (som jeg prioriterer den), er den slags fortællinger mindst lige så vigtige, som rette medicinsk behandling. Kun alt for mange gemmer sig med deres oplevelser, fordi de tror, at der ikke findes andre med samme erfaringer som deres. Ofte bliver det først her på forummet, at mange syge indser, at de er ikke hypokondere. Og dette på trods af, at de forgæves og i årevis har bedt om behandling, eller har været undermedicineret. De kommer her og får lov til at indse, at de er slet ikke alene i hele verden og at her bliver de omsider forstået.... Jeg har læst folks ord, hvor de skriver at blive forstået føles bedre end alt andet livet kan byde og så skriver de, at de græder og græder af lettelse over, at finde ud af (her) at det er sygdommen, ikke dem selv, der er noget galt med.

Jeg føler selv det går mye bedre nå som jeg har fått Armour, men jeg er jo ikke den min samboer flyttet sammen med. Jeg er ikke morsom, full av impulser og finner på artige ting. Tar ting på sparket og fikser det meste... Jeg savner også meg men har akseptert at jeg antagelig aldri blir slik igjen. Til det har sykdommen ødelagt og forandret meg for mye. Jeg er langt mer usikker og har egentlig lite tro på meg selv. Jeg har vanskelig for å ta og holde kontakt med andre. Jeg er redd de skal bli for nær og kreve mer av meg enn jeg kan makte slik at jeg må begynne å avlyse, ikke orke, forsøke å forklare igjen.Det er så mange år jeg har vært tvunget til å gjøre akkurat det. Jeg har ikke fått til, bare eksistert og innser at det vil ta tid å bygge opp igjen selv om jeg fysisk fungerer bedre enn på lang tid og har tro på at alle endringer jeg har gjort vil medføre forbedring. Det tar bare så lang tid og innebærer så mye prøving og feiling.

"Det er min påstand, at når man har været stofskiftesyg længe "nok" - forsøger kroppen og sindet at tilpasse sig disse forringede forhold således, at selv om man så skulle blive heldig og behandlingen virker - bliver man altså ikke tilsvarende bedre alligevel. Der er ikke så meget brug for at lære at mestre sygdommen, som der er mere brug for at mestre bedringen! Der er brug for en regulær genoptræning - fysisk og allermest - personligheds-genoptræning, hvis behandlingen skal overhovedet kunne komme i nærheden af begrebet: "succes". (...) Stofskiftesyge har brug for en regulær støtte til at genvinde deres personlighed, der jo er blevet stækket af sygdommen, og hvor medicinsk behandling alene ikke klarer at udbedre personligheds-skaderne.

Folk tænker stort set på samme måde som lægerne - kun på pillerne. Og overser totalt, at den stofskiftesyges personlighed bliver "handicappet" som følge af oplevelserne/erfaringerne under sygdommen, og kan ikke bare genoptræne sig selv. Jeg tror, at rigtig mange kunne få uendeligt mere ud af behandlingen, med syntetisk eller ikke syntetisk medicin, hvis de blev genoptrænet til at genvinde egen personlighed, som den var før de blev syge og jeg taler her ikke om at lære at mestre sygdommen. Jeg taler kun om at genvinde sin personlighed, som er jo netop det de fleste stofskiftesyge savner mest af alt. Som man var før man blev syg..."

Disse ord skrev jeg for næsten et år siden, da jeg læste om en italiensk forskning, hvor man beskæftigede sig med undersøgelser af endokrine patienters behov for genoptræning både undervejs i sygdommen og efter at man officielt var helbredt. Forskerne måtte erkende, at konsekvenserne af en endokrinsygdom over et rum tid kan sidestilles med konsekvenserne af en hvilken som helst hjerneskade, og at endokrine patienter dermed burde tilbydes en regulær genoptræning, før den behandling de var i, kunne betragtes som fuldført. Jeg har forsøgt (efter bedste evne) at oversætte review af projektet i tråden Genoptræning af endokrine patienter. Med det håber jeg inderligt, at rygtet vil spredes til vores familier, venner, kolleger, læger og sundhedspolitikere og at de ser lyset en skønne dag, så syge som Eva Karin og os andre, ikke behøver at miste "sig selv" oven i sygdommen.

Dette ble også langt Nielssigne, men som du sier er det det dette forumet er så godt for. Ikke bare FT4 og TSH og blodprøver. Det måtte ut - om ikke for annet for meg selv. Det har vært vondt å innrømme, klare å se og jeg føler meg usigelig alene akkurat nå derfor er det godt å kunne kommunisere tankene over nett til andre som ikke tror man totalt har mistet grepet.

Jeg mener, at Nielssigne har før undskyldt for at skrive lange indlæg... Men det er netop de lange og de "modige" indlæg der er brug for her, mere en andre steder på nettet. Jeg husker, at forum-systemet her havde før en default indstilling med limit på længden af indlæg, men det blev lavet om til "uden begrænsninger", netop for at her skulle gerne være anderledes end i det virkelige liv, hvor der ikke lyttes og hvor man ikke tør at sige alt, af frygt for at blive stemplet som hypokondere og underlige.