Flere omganger med høyt stofskifte i årevis

[RKN]

Hei !
Jeg er helt ny på dette forumet - håper det er OK å skrive innlegg på denne måten. Det er tydeligvis veldig mye informasjon her - og jeg gleder meg til å dykke mer ned i alt det som står her - men jeg vil allikevel gjerne stille et banalt (dumt?), enkelt spørsmål til de som måtte gidde å svare.

Min historie (kort): Flere omganger med høyt stofskifte i årevis, med tilbakefall etter hver omgang neo-mercazol+thyroxin. Fikk radiojodbehandling i 2001, hvor etter stoffskiftet ble for lavt, og har gått på eltroxin siden den gang. Min lege sier ved hver blodprøvesjekk at verdiene er normale (jeg får aldri se tallene), og at med korrekt behandling (som jeg får) så skal det absolutt ikke være noen problemer med sykdommen. Man skal kunne leve et helt normalt liv. Etter flere forsøk på å sjekke om jeg feiler andre ting (uten å finne noe), står jeg nå i den situasjon at jeg har til dels store problemer/gener i perioder, men kan ikke finne forklaring eller måte å behandle det på.

Så til selve spørsmålet: Er det riktig at man ikke skal merke noen som helst symptomer på lavt stoffskifte når man får korrekt dosert medisin ? Når jeg leser her inne får jeg inntrykk av at det er helt vanlig å ha opp- og nedturer, og at et svar fra legen om at alt er 'OK' ikke nødvendigvis er nok. Tror ikke jeg går til legen igjen med dette, da jeg sikkert forlengst har fått 'hypokonder' skrevet inn i journalen, men er det noen her som kan anbefale noe lesestoff ? Jeg vil selvsagt kikke gjennom hele forumet her og lete etter mer informasjon, men det er jo ganske mye å tygge seg gjennom.

Takknemlig for svar, og unnskyld hvis jeg tar opp noe som allerede har vært diskutert her inne.

[nora]

Internett er stappfull av pasienter akkurat som deg, og jeg kan dtygt si at problemen er ikke løst med en pille om dagen.

Er du i Danmark, siden du tar Eltroxin, samt at legen nekter for at noen kan ha det dårlig med normale blodprøver?

Få tak i utskrift av alle blodprøver.
Vi ser stadigvekk at pasienter er åpenbart undermedisinert, eller at ft3 er for lavt og legen synes at prøvene er fantastiske. De har ikke greie på dette her.

Det er noen som har det helt fint på thyroxin. De er ikke her på forumet....

nora

[Hansen]

Det er bare å skrive det RKN.
Det er mange som sliter med "dumme spørsmål", men er jo dummere ikke å stille dem ?
Og vi har heldigvis kort hukommelse her også......

Hovedspørsmålet : Er det riktig at man ikke skal merke noen som helst symptomer på lavt stoffskifte når man får korrekt dosert medisin ?
Hvis den korrekt doserte medisinen hadde virket nøyaktig som det thyroxinet du en gang produserte, og erstattet dette 100%, så ja, da skulle man jo virke som før.
Men slik er det ikke !
Medisinen du får erstatter ikke kjertelens produksjon. Den inneholder kun ett av kjertelens produkter (T4) og da kan man ikke si at det er en fullgod erstatter.
Fra behandlerhold hevdes at mange lever tilsynelatende ukomplisert med slik medisin, men det er aldri utført noen kvalitetsikret spørreundersøkelse.
Min mors lege spurte henne en gang, og hun svarte at hun hadde det bare bra - og det har hun slett ikke ! Det er jo mange eldre som har dette og de svarer slik på spørsmål.
Dessuten er det mange som får problemer etter en tids bruk.

Det er i det heletatt u-etisk å tilby kun en eneste behandling, altså velge ut en av flere mulige og velge en av dem for alle brukere - uansett om den passer eller ikke.
I praksis lager behandlermiljøet også vansker for de som ikke har det bra med dette regimet som er tredd ned over hodet på dem, og vil benytte seg av lovlige metoder for å prøve feks. Armour.
Vi har et lovlig institutt for slikt : "Søknad om registreringsfritak" heter skjemaet, og finnes i øverste skuff på alle legekontorer. Det er for bruk til medisin som ikke har søkt markedstilgang i Norge, og det er svært mye medisin som ikke har det.
Dette saboteres av en stor del av behandlermiljøet. Man får heller ikke opplyst hvilke behandlingsmuligheter man rår over, man velger ut En medisin, fra EN produsent og sier : Spis den eller dø !

Så skal du selvfølgelig få resultatene skriftlig !
Det kan være en forglemmelse i farten at dette ikke gjøres ? Si at du husker dårlig og gjør dem oppmerksom på at du vil ha dem skriftlig hver gang. Hvis ikke det "lar seg gjøre", så be om en journalutskrift, da løser det seg skal du se.....
Labarket kaster de når de har lagt inn data, be dem sende det til deg og tilby å betale.

Hypokonderstempel tror jeg neste alle her har/har hatt. Det skal du ikek finne deg i ! Klag på at du føler det slik at de hypokonderstempler deg, og forklar dem at du ikke kan ha tillit til mennesker som ikke tror du har plager.

Det Nora sier er viktig og riktig.
De tolker ikke blodprøvene dine. Kan hende løfter de litt på et øyenbryn hvis laboratoriet har satt en stjerne ved resultatet. Vi må samemnholde flere prøver som er innenfor ref.grensene for å få en pekepinn. Flere legger ut resultatene her og får kommentarer.

[RKN]

Tusen takk for svar, begge to !Fint å høre at jeg ikke er 'unormal' (det kan man jo noen ganger begynne å tro ...)

"Er du i Danmark, siden du tar Eltroxin, samt at legen nekter for at noen kan ha det dårlig med normale blodprøver?"

Ja, jeg er i Danmark nå (radiojod'en fikk jeg dog på Ullevål). Nekter og nekter ... legen blir litt flakkende i blikket når jeg spør, men fastholder synspunktet. Dette er en almennpraktiserende lege som har vist seg å være veldig bra og fornuftig i andre sammenhenger. Samme tilbakemelding har jeg også fått fra diverse spesialister her i landet. Det er ikke fordi jeg er overdrevet autoritetstro, men jeg har vel hatt en slags formodning om at de fleste leger vet hva de snakker om, siden de har sett mange andre paisenter. Derfor har jeg inntil nå godtatt tilbakemeldingen og søkt andre forklaringer på mine plager.

Det er vel ikke sånn at jeg ikke får lov til å se blodprøveresultatene, men jeg får dem ikke automatisk. Tror jeg vil ta til meg de gode råd herfra og be om utskrift av journalen og researche mer. Og jeg vil helt klart satse på å lære meg alt jeg kan om sykdommen så legens synspunkter kan utfordres

Igjen, takk for svar, jeg setter stor pris på det !
rkn

[nora]

Ja, vi har hatt en meng tilbakemeldinger fra danmark om at legene og dendokrinologene er er helt ubrukelige ang. atoffskiftet.

Vi vet fra Norge at mange hr det helt greit på stoffskiftemedisin, men mindretallet, eller halvparten, har forstatt plagerger , eller er undermedisinert, eller trenger liothyronin (t3) i tillegg. I USA det samme.

Men i Danmark er alt plykisk liksom hvis man ikke kommer i mål med thyroxin.

I USA går man til en mer helhetlig lege, de har D.O. etter navnet sitt som tittel, de andre vanlige legene har M.D.
Her i skandinavia har vi jo bare M.D.-utdanning og later som om det er det eneste sanne, benekter for at andre leger eksisterer, alt annet er alternativt liksom.
Ikke slik i USA, hvor D.O.har egne legessestudier, og er like mye lege som M.D. Mend e tenerer mer å praktisere "family medicine" og tenker mer helhetlig. De har neppe spesialister slik som endokrinologer, siden dette jo strider mot helhetsmedisitanken. Endokrinologer er altså bare utvekster av M.D-splitte-opp menensket -i deler-- ideologien, de er ikke noen superleger, heller tvertimot. det er absurd det jeg hører fra Bergen at endokrinologisk avdeling på haukeland nå dikterer hvordan fastlegene skal behandle stoffskiftet hos sine paste pasienter.... de forvalter liksom den endelige sannhet.
I virkeligheten er M.D. og endokrinologer bare en liten del av medisinen i verden.
I Inddia erdet mye ajurvedisk medisin, o Russland brukerde også mye som vi ville sagt er alternativt, i england og tyskland fins det homeopatiske sykehus, og fastleger behandler gerene pasientene under en vanlig time mepunktur eller andre ting i tillegg.
I USA er det også mange som heller lar gynekologen sin behandle stoffskiftet. De tenderer også å tenke mer helhetlig.

Danmark utmerker seg med at legene er veldig gammeldags og ikke engang er kjent med typiske symptomer på stoffksiftesykdommer og dårlig behandlet stoffskifte.
Så du har observert det samme.

nora

[Anisa]

Ja, vi har hatt en meng tilbakemeldinger fra danmark om at legene og dendokrinologene er er helt ubrukelige ang. atoffskiftet.

Vi vet fra Norge at mange hr det helt greit på stoffskiftemedisin, men mindretallet, eller halvparten, har forstatt plagerger , eller er undermedisinert, eller trenger liothyronin (t3) i tillegg. I USA det samme. Men i Danmark er alt psykisk liksom hvis man ikke kommer i mål med thyroxin.

Danmark utmerker seg med at legene er veldig gammeldags og ikke engang er kjent med typiske symptomer på stoffksiftesykdommer og dårlig behandlet stoffskifte.
Så du har observert det samme.

Ja, det er ikke til at komme udenom.... at Danmark er et ørken, når endokrinologer holder foredrag om stofskite OG behandler deres sagesløse patienter for sygdommen. Alt taget i betragtning, fatter jeg ikke, hvorfor overhovedet holde fordrag, når man kun har et og samme at tærske igennem - og som har været gentaget til bevidstløshed et utal af gange før. Her et klip fra ND-debat i DK - netop om Liothyronin som her udpeges som et middel til KRÆFTSYGE og ellers uvirksom mod stofskiftesygdom. Kan I fatte det?!?

Jeg ved ikke om nogen af jer herinde var til foredrag i aftes på BBH (Bispebjerg Hospital/red.),men der blev spurgt til Liothyronin og den overlæge som havde talt om eltroxin sagde ,at det ikke hjalp med Lio.

Til det kan jeg kun svare det passer altså ikke - spørg patienterne der får medicinen,de får det bedre med pillerne-Jeg syntes det er en skam ,at nogle læger har den indstilling og ikke vil prøve Lio sammen med eltroxin og ærgerligt det går ud over patienternes livskvalitet-altså er man heldig og får en læge der tror bare lidt på Lio kan man få en bedre livskvalitet og så kan jeg kun sige - HVOR har jeg været heldig, at den læge jeg går hos ville lade mig prøve det ,for mit liv blev meget bedre for en måned siden --igen kan man konstantere at man skal lytte til patienterne ..

Og så svaret:

Hej

Jeg var også med i går, og jeg kunne forstå på det hele, at Lio ikke er et anerkendt medikament i Danmark, og at der derfor også går rimlig meget politik i spørgsmålet om lægerne kan bruge det til os, da det er mest kendt hos kræftpatienter (HVAD????/red.). Det var som om Niels (det må være den foredragholdende læge/red.), sagde nogle ting mellem linierne, nemlig at der er nogle læger som laver undtagelsen og giver Lio til stofskifte patienter.

Det virker på mig, som om at der på dette psykiske område ikke er den store forskning, og at de ligesom lidt glemmer at vi er mange der har problemer på øverste etage. Lægerne kunne jo spørge os patienter, om vi vil prøve det, selvfølgelig med informationen om evt. bivirkninger, samt det at det måske slet ikke hjælper. Min personlige holdning er, at lægerne på specialafd. bare skal go for it, og jeg vil hvertfald tale med dem på Herlev, når den tid kommer.

For helt ærligt, med så mange patienter der erklæres at de har psykiske problemer ovenpå, og at det er kommet i forbindelse med stofskifte sygdommen, så virker det da indlysende at man ikke bare giver almindelig psykofarmaka, som desuden kan være stærkt vanedanende. Min læge har også spurgt mig om jeg vil have nogle små piller, og jeg er lidt i dilemma, men jeg ser på det efter d. 23/10- for nu har jeg været "skør" i lang tid i forvejen, så må jeg lige holde det ud lidt længere.

Synd for RKN, at havne netop i Danmark med sin sygdom.

[RKN]

Heh, ja det er synd at man havnet i Danmark, ihvertfald i det henseende Jeg er meget glad for at den opfattelse jeg har havet om at det er svært at trænge igennem til lægerne i Danmark er noget som andre også kender til. Altså, ikke fordi jeg ønsker andre ligeså dårlig behanlding som jeg selv har fået, men det gør det nemmere at kæmpe videre når man ikke behøver at tvivle på sig selv (oveni alt andet ...).

RKN