Født med Hypotyreose. Lav dose? Er Levaxin en bra medisin?

[egfins]

Hei!

Jeg ble født med Hypotyreose (i 1979) og siden det har jeg selvsagt fått medisiner. Til å begynne med fikk jeg Thyroxin, men for noen år siden begynte jeg med Levaxin. Gjennom hele oppveksten tenkte jeg aldri på dette med Hypotyreose. Jeg tok tabletten uten å egentlig vite hvorfor, bortsett fra noe med en kjertel i halsen som ikke produserte noen hormoner naturlig. Når jeg var til lege ble jeg målt og veid, og legen stilte noen spørsmål, f eks om magen var ok og hvordan det gikk. Kort sagt så har jeg fått veldig lite informasjon. Jeg hadde ikke noen problemer i forbindelse med sykdommen frem til jeg kom til 20 årsalderen. Jeg var litt over middels på skolen og jeg spilte fotball aktivt når jeg var barn så jeg kan ikke si jeg har hatt noen problemer med Hypotyreose når jeg var barn/tenårene.

Da jeg begynte å studere, begynte jeg å få problemer. Men i og med at jeg ikke hadde noe info om sykdommen, så koblet jeg aldri dette med Hypotyreose. Først og fremst fikk jeg problemer med å følge med forelesninger. Jeg var tilstede på forelesningene men jeg fikk ikke med meg noe særlig. Jeg tenkte at dette må skyldes andre ting som f eks dårlig luft eller noe. Etter hvert har jeg fått problemer med å lese dokumenter. Når jeg leser artikler og lignende, som egentlig er interessante, vil ikke hode absorbere det som står skrevet. Det er akkurat som harddisken er full. Det er rett og slett ikke plass til mer. Jeg klarer å lese ting som ikke er tungt eller ting som jeg synes er veldig interessant, men det skal mye til å "tenne ilden" slik at jeg får konsentrert meg om det som står. Jeg har etter hvert tatt lang utdannelse, master i økonomi. Det meste jeg lærer har kommet etter hard jobbing før eksamen men ikke uten problemer som er skissert. Slet også litt med tiltaksløshet, men jeg kom meg gjennom dettet til helt ok karakterer. Verken spesielt dårlig eller bra. Nå som jeg har kommet meg i arbeid fortsetter jeg å slite litt med konsentrasjon, tiltaksløshet, brain-fog. Jeg har for så vidt en rolig arbeidssituasjon (takk for det) uten det helt store tempoet.

Det som jeg stusser over er at jeg ikke har endret dosering av medisin siden veldig tidlig i tenårene. Jeg husker ikke nøyaktig når det var og det er ikke sikkert jeg at jeg var tenåring engang. Untaket er når jeg byttet fra levaxin til thyroxin men jeg har tatt samme mengde før og etter dette byttet og ut fra det jeg har skjønt er dette nøyaktig samme medisin. Det jeg mistenker er, mtp alle de problemene som har dukket opp de siste årene, at jeg får for lav dose. Jeg har dessverre ikke peiling på verdiene mine. Sist gang (for ett år siden) fikk jeg kun opplyst at verdiene mine var normale. Jeg tror ikke jeg fikk opplyst verdiene mine engang, bare at de er normale. Jeg tar halvannen tablett tre dager i uka og en tablett fire dager i uka av 100 mikrogram levaxin. Jeg vet ikke om dette høres lite ut? Slike verdier har jeg i hvertfall aldri fått noen informasjon om. Jeg har lest noen tråder her, der man oppgir verdier, men det er helt gresk for meg. Jeg har sikkert gått opp minst 50 kg siden jeg økte dosen sist. Er det noen sammneheng mellom vekt og dosering som man bør ta?

Leger som jeg har vært innom for kontroll har nok trodd at jeg viste det jeg trengte om sykdommen, men jeg har strengt tatt aldri hatt peiling. Ikke før jeg begynte å søke informasjon litt senere på høsten 2007, bla på URL WikipediaEtter at jeg leste her har jeg også fått med meg URL disse symptomene og jeg må si jeg kjenner meg igjen i en del av disse. Denne tråden passer også litt et annet URL underforum, men det er mye mer aktivitet her, så da lufter jeg det her… Kan også legge dette inn der, fordi dette med informasjon om sykdommens symptomer er viktig å vite om. Når man er født med dette, må man sørge at vedkommende får vite hvilke symptomer man skal være obs på. Men en femåring, åtteåring eller tolvåring skjønner vel ikke alt så veldig godt og etter hvert kan det hende legene tar for gitt at man kjenner til symptomene. Jeg har sikkert vært litt sløv selv og hvert for lite nysgjerrig men det har aldri slått meg at disse tingene kan sammenheng med Hypotyreose. Jeg har alltid spurt leger om de vet hva Hypotyreose er for noe, og alle svarer ja. Men jeg er ikke like sikker på om de vet noen noe særlig mye….. De fleste har vel sikkert bare hørt om det… I hvertfall ikke skråsikre når de svarer. Noen svarer et vagt jaaa…. Samtidig har jeg ikke vist noe særlig selv, men når de svarer ja, føler jeg meg trygg på at de vet hva de gjør.

Men det som bekymrer meg litt er at ikke kan ta gode jobber på et litt høyere nivå med høyt tempo på grunn av at jeg ikke klarer å konsentrere meg når jeg er i møter og lignende. Jobben nå går greit, men å søke â€�fineâ€� jobber i privat sektor ser ut som litt for ambisiøst for øyeblikket siden jeg føler at jeg ikke henger helt med i svingene. Konsentrasjonsproblemene mine gjør at jeg har stagnert fullstendig faglig, og jeg husker ikke så veldig mye av det jeg har lært. Jeg håper at en økning i dosen vil føre meg tilbake til der jeg var før jeg fylte 20. Da hang jeg bra med.

Er Levaxin en bra medisin? Kanskje er det noe annet som vil virke bedre? Ut fra det jeg forstod så er Levaxin og Thyroxin samme medisin. Stemmer dette? Så jeg kan utelukke at problemene startet med bytte fra Thyroxin til Levaxin.

Når alt dette er sagt så tror jeg ikke at jeg er noe hardt rammet. Jeg tror at en liten justering av medisiner vil gjøre underverker… Jeg er opptatt av at jeg ikke skal bruke Hypotyreose som unnskyldning for alt mulig, i hvert fall dersom jeg får orden på hodet og arbeidslysten. Men det har vært veldig nyttig å få vite om disse symptomene. Det kan jeg bruke til å forklare en del om fortiden og så får jeg prøve å bryte noen barrierer i fremtiden.

Jeg har tenkt meg til fastlegen min snart for å sjekke verdien min og legge frem mange av disse tankene her. Jeg vil gjerne få noen innspill fra andre på denne siden som kanskje kan gjøre dette enda mer fruktbart….

Oppsumert så lurer jeg på om det kan passe at jeg har for lav dose? Og fins det andre medisiner som også er bra? Dette ble noe langt så derfor skylder jeg å takke for oppmerksomheten…. :-)

[nora]

Hei!
Det er vanlig at det kommer folk til forumene og skriver slik som du at de ikke aner om dosen er iktig og at legen sier at blodprøvene ser helt bra ut.
På forumene såhar vi funnet ut at alle har et individuelt sted hvor ft4 og ft3 (hormonene) skal være, og det finner man ut ved å følge med på tallene over tid og notere hvordan man har det. Det vanligste er at ft4 og ft3 må være minst midtpå, og det er skrevet end el om det fra forskerhold og de skriver vanligvis noe sånt som at ft4 skal i vre tredel eller øvre fjerdelel.

Noen ganger så kommer folk innom her og legen sier at tallene er velidg bra og det stemmmer ikke, at legen har holdt dem på en TSH på 3 eller noe som pleier å være for høyt (vanlig TSH er rundt 1 men noen får helt enkelt en annenTSH ved riktig medisiing. jeg for eksempel får lav TSH)

TSH er ethypofysehormon og ft4 og ft3 er thyreoideahormnene.

Levaxin og thyroxin er samme.

Jeg tar 5µg (en kvart tablett) liothyronin. Levaxin er t4 og liothyronin er t3, det aktive hormonet. Hjelper fantastisk mot bomull i hue.

så fins det Thyroid, naturlig thyroxin som virker bedre.

[egfins]

Takk for svar :-)

liothyronin. Hvis dette fungerer på meg, vil det hjelpe mye. Tiltaksløsheten som jeg har av og til, tror jeg kan klare å overvinne rett og slett med hjelp av en holdningsendring.

Det er sikkert vanskelig å vurdere om jeg får for lav dose når jeg ikke kommer med noen verdier, men høres det greit ut at jeg ikke har byttet dose siden 12-14 årsladeren når jeg sikkert veide halvparten av det jeg gjør nå?

[Hansen]

Jeg reagerer på svært mye av det du skriver, men kan som deg ikke klare å få med alt på en gang. Slik er nok mange av oss, eller blir det etterhvert. Mye av det jeg skriver er ut fra egene og nære venners erfaringer, men vi er forskjellige og du må vurdere ut fra egen situasjon.

Mine tanker om dette er vel at vi får en behandling som virker for dårlig til å opprettholde en normal livskvalitet. De kaster litt Levaxin etter oss og hvis vi klager så regulerer de dosen. Det er alt.
Klager vi likevel så skyldes det ikke behandlingen eller hypothyreosen, for blodprøvene er jo bra.

Kan man tenke seg muligheten av at det trengs noe mer enn thyroxin, eller at det thyroxinet de forsyner oss med ikke virker tilstrekkelig godt ?
Nope. I følge legen - ikke i det heletatt. De har klippetro på Levaxinets velsignelse. Spør du om det finnes noe annet er svaret nei - og det er ikke sant.

Stoffskiftet bruker energi fra maten vi spiser til å fyre oss opp i 37grader.
Øker du i vekt virker ikke thyroxinet som det skal - hva ellers kan en tenke seg ?
Legen trur nok at pasienten overspiser og tenker ikke mer over saken.
Jeg har selv vært i den situasjonen og er normalvektig i dag, og det er ikke fordi jeg spiser mindre.
Jeg bytta ut Levaxinen med Armour og vekta datt til normalt + få kg på et år.
Flere symptomer forsvant - noen ikke. Hue sliter med problemer som likner de du beskriver. Det er ikke bra og blir det vel heller aldri.

Stoffskiftet skal også opprettholde en temperatur i kroppen. I søvn er det bare stoffskiftet som opprettholder tempen, så mål med en gang du våkner. De fleste har for lav temp.
Si det til legen og de vet ikke hva de skal gjøre med det.
Lav temp er iallfall et godt tegn på at stoffskifteaktiviteten ikke er høy nok.

Om vekta reduseres eller tempen øker med høyere dose er ikke sikkert - det gjorde det ikke på meg når jeg var på Levaxin var den 36,0 uansett dose, og vekta steg.
Armour har fått den opp i 36,6. Den var nesten normal når jeg var på høyere dose, men andre syptomer ble da for fremtredende og jeg måtte litt ned igjen.

Mange har det bra - noen ikke.
I følge legene selv er det 10-12% som ikke har en vellykket behandling - noe jeg sterkt betviler. Det er mange fler. Ingen jeg kjenner er helt bra.
Men hvem vil klage ? Du må gå litt lenger inn i materien enn å spørre "åssen er det i da da" ?
Mange eldre er blitt så kognitivt svekket av bahandlingen at de orker ikke en lang forklaring. Ja er kort og greitt.

Jeg for min del ville begynt med å spørre legen etter tidligere blodprøveresultater - på print. Det ordner sekretæren og sender.
Da er det lettere å vurdere den jobben som er gjort og man kan danne seg et bilde av hva som trengs.

Jeg for min del tar ikke blodprøver mer. Jeg vet hva de blir og regulerer dosen min etter mine symptomer. Jeg er selv ansvarlig for min helse og ingen skal komme å regulere meg.
En sånn holdning passer sikkert ikke alle og krever at man setter seg inn i sakene og får litt erfaring med seg selv, men det er overkommelig.
Du skal iallfall ha lykke til !

[Hansen]

Til det siste bare kort.
Nei det høres ikke greitt ut. Jeg har sett flere steder at man bruker 1,6µg pr. kg kroppsvekt pr. dag.
Jeg bruker 1000µg/uke nå. Det blir 2µg så det er nok også helt individuellt.

Liothyronin hjelper mange og det får du sikkert prøve uten problemer.

[egfins]

Takk for svar igjen :-)

Ja det er selvsagt viktig å lytte til kroppen. Det er bedre enn alle mulige verdier. Man kan være innenfor et statistisk riktig nivå, men det kan jo være individuelle forskjeller i normalt nivå.

Dette med kroppstemperatur... Når jeg måler kroppstempen har den ofte ligget ganske lavt. I hvertfall et godt stykke unna 37,5. Kanskje ned mot 36. Men har selvsagt ikke vært i nærheten av å koble dette mot Hypotyreose... Skal måle tempen litt framover og se.

Får håpe jeg kanskje kan få prøve noen medisisiner i tillegg til levaxin. Jeg går ut fra at disse er reseptbelagt? liothyronin og Armour? Hvis ikke fastlegen min er medgjørlig så bytter jeg han tvert :-)

Angående samtaler med leger så har jeg jo alltid fått spørsmål om hvordan det går, men siden jeg ikke viste symptomene så har jeg i grunnen alltid svart at det meste er gret.... Eneste spesifikke spørsmål jeg har fått er om magen er ok...

[nora]

Ja, du peker på noen viktig, at du ikke visste spørsmålene.
Legen skulle egentlig ha lært deg alt dette, om alle symptomene dere må følge med på for å sammen finne riktig dose......
Istedenfor klarer du ikke skolen og tror selv det er noe galt med deg eller hue.
Har hørt det fra andre unge før , også. det fins en egen ungdomsgruppe i i thyroideaforbundet (de sier det samme, at detan være vanskelig å følge med på skole og høyskole)

Legen din har vel sett på TSH og ft4 og om de er sånn normale så er alt greit.

Om det med dosen, at du har hatt samme dose siden 12-års-alderen, så har barn mye høyere behov av µg per kg , og så går det ned til 1,6µg per kg som tommelfingerregel. Da kan det godt hende at du beholder samme dose.
Les rundt her i noen dager/uker og på engelske/amerikanske forums hvor vi har lært det meste.
Pasientopplæring er alfa og omega.
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... ab-thyroid er etørre forum for eskempel.
Til venstre der finner du linker til artikler og intervjuer som kan lære deg mye.
http://thyroid.about.com/
og for eksempel http://www.thyroid-info.com/articles/dommisse.htm og mange flere intervjuer.
http://thyroid.about.com/library/weekly/aa110300b.htm
nora

[egfins]

Til det siste bare kort.
Nei det høres ikke greitt ut. Jeg har sett flere steder at man bruker 1,6µg pr. kg kroppsvekt pr. dag.
Jeg bruker 1000µg/uke nå. Det blir 2µg så det er nok også helt individuellt.

Liothyronin hjelper mange og det får du sikkert prøve uten problemer.

Det kan se ut som jeg har 1,2µg pr kg vekt så jeg har altså en god del lavere dose enn de snittene som du skisserer her. Kan jo være greit å ha i mente når jeg skal til fastlegen min.

[nora]

Du trenger prøvesvar på :
TSHft4 og gjerne ft3 også men det er ikke sikkert at legen noen gang har tatt de prøvene
samt referanseområdene for ft4 og ft3-prøvene.

Det fins flere parametre på stoffskiftet også, for eksempel ferritin, den er typisk høy når man er overdosert (men ikke sikkert fordi den kan være lav eller høy av andre grunner også)
B-12, kan ofte være lav hos oss som har autoimmun thyreoditt, siden mange da har en autoimmun gastritt som de ikke tester for her i landet,
Anti-TPO prøver har de fleste her hatt, det er ikke sikkert du har anti-TPO siden du har medfødt hypotyreose
Vitamin D kan være lurt å sjekke, siden man kan ha hypo-symptomer når den er lav
og mer. (kolesterol er typisk høy ved hypothreose)

nora

[egfins]

Jeg tror sikkert jeg kan ta en runde med b12, jern og d-vitaminer også når jeg først er i gang.

Takk for innspill fra dere. Jeg har skjønt at det er endel å sette seg inn i. Jeg har nok tatt altfor lett på dette her med hypotyreose tidligere. Trodde ikke at dette var så komplisert, men etter å ha lest litt rundt på forumet er det mye å lære.