Mageondter pga lavt stoffskifte, autoimmunitet, undersøkelse

[Stina]

Ã…, Shanita og Bittebitt Nå får jeg helt angst. Eeenda flere diagnoser å undersøke? Hva skal jeg da gjøre?

Nei, ikke misforstå, er takknemlig for alle tips, men vet ikke om jeg orker å lete og lese...

Ja, jeg har lurt litt på revmatolog i det siste, men jeg vet ikke om jeg tør å spørre legen siden han har henvist meg til så mange spesialister i det siste, og det bare er kommet "diffuse" funn.

Sjøgrens mistenker jeg sterkt (veldig tørre øyne, tørr i munnen, smerter i muskler og ledd?). Og kanskje muskelgikt, men sånn er det ofte når jeg leser om en "ny" sykdom; først ser jeg at så mye stemmer, men så ser jeg at viktige elementer gjør at jeg utelukker denne. Jeg har ikke kommet så langt som til utelukkelse ang muskelgikt enda, så jeg vet rett og slett ikke.

Hm.. jeg vet ikke om leddsmerter følger mageproblemer - bortsett fra nå med lumbago og forstoppelse, jeg tror ikke det, men det er helt sikkert at alle muskelproblemene følger været - det er det ikke det minste tvil om.

Nei, jeg får se om jeg klarer å tyde noe i linkene deres. Snille dere ;)

[Stina]

Ja, det blir jo som gresk; engelsk med medisinske uttrykk.

Første link:

In some cases, the entire spine can become involved as well.

Dette får meg til å tenke litt på den følelsen jeg har hatt i mange år med at iskulde har sittet i hele ryggraden og forgrenet seg ut i alle lemmer og områder derfra. Kan vel ikke ha noe med det å gjøre?

Some researchers believe that the long-lasting inflammation found in the intestines of people with IBD damages the bowel, which in turn may allow bacteria to enter the damaged bowel wall and circulate through the blood stream. The body's reaction to these bacteria may cause other problems including inflammation in the joints and/or spine, skin sores and inflammation of the eyes.

Interessant, men det er jo dessverre ikke avgjort at det er slik det kan henge sammen. Dog er det vel noe av samme tanken som Nora har vært inne på, med at autoimmune sykdommer kan ha oppstått pga Cøliaki, var det ikke ca slik?

Så ser jeg genet du snakket om, her blir det nok ikke tatt noen gentest, er jeg redd for - det er nok for dyrt!

[Stina]

Andre link. Her kunne jeg visst sitert alt fra starten, men får se om jeg kan trekke ut noe....

It causes inflammation of the spinal joints (vertebrae) that can lead to severe, chronic pain and discomfort. In the most advanced cases (but not in all cases), this inflammation can lead to new bone formation on the spine, causing the spine to fuse in a fixed, immobile position, sometimes creating a forward-stooped posture.

Jeg har vondt i flere avdelinger i ryggen. Korsryggen tar livet av meg noen ganger. Så har jeg "smilehullene" - de kommer etter kulde og blir verre og verre ved vedvarende kulde - jeg tror dette er muskulært. Så har vi midt på ryggen, ut til høyre, der har jeg en "låsning" pga mye hosting pga luftveisallergi. Jeg hostet så hardt at det ofte knakk i ribbeina, jeg tror det har oppstått pga dette - men det forverres ved kulde. Får samme punktet også på venstre side, men i mye mindre grad. Så luter jeg ved skulderbladene, og har vondt her. Deretter er det nakken, men det er jo ikke ryggen, den er forferdelig vond. Men lutinga min, trodde det var pga jeg var så høy, at jeg "hengslet" meg i ungdommen, kan det være dette "forward-stooped posture". Og noe som er veldig rart med meg; klarer ikke å sitte ordentlig oppreist, det får jeg veldig vondt i ryggen av etter bare få minutter, så jeg luter mye når jeg sitter også.

AS can also cause inflammation, pain and stiffness in other areas of the body such as the shoulders, hips, ribs, heels and small joints of the hands and feet. Sometimes the eyes can become involved (known as Iritis or Uveitis), and rarely, the lungs and heart can be affected.

Javel... skuldrene er jo grusomt vonde. Hoftene har alltid vært vonde, de har blitt lammet helt fra ungdommen av hvis jeg ligger på dem for lenge eller bare litt på et hardt underlag. Noen ganger har jeg hatt knekk og vondt i dem ved gange over lengre tid av ganga - da oftest i ei hofte av ganga. Ribbeina, vel, det er jo de som knakk og gjorde vondt når jeg hostet. Jeg verker og har irritasjon i fingerledd - dette oppstår i perioder og varer da lenge av ganga. Lungene - ja, har jo hostet som en gal siden jeg var liten. Hjerte - tunge hjerteslag. Røde, tørre og såre øyne.

Men hva er hva? Stoffskiftet eller dette?

Ingen kur, så jeg gidder ikke lese mer der ;)

[Stina]

Bildelinken:

L4/L5 - vondt etter lumbagoen.
L3 - over rompeballene - ca her "smilehullene" sitter, som blir verre ved kulde.
L2 - korsryggsmertene.
T7 - ut til høyre: "låsningen"
T1-T4 - luting og vondt.
C4-C6 - veldig sårt.

Sånn ca.

[Stina]

Du snakker om S1/L5 området. Det var her på rompeballen på høyre side og over at det gikk krampe i når jeg reiste meg - begge stedene. Eller gikk nesten krampe, det hadde gjort det om jeg ikke hadde stoppet når jeg kjente at det kom - måtte da stå kroket ei stund, før jeg reiste meg litt til, så kom krampetendensen i det øverste området - måtte stå ei stund igjen, riste litt på beinet om jeg fikk det til, før jeg kunne reise meg helt opp. Måtte da også riste på beina/trippe litt og litt på rompa for å holde krampa borte.

Og jeg kom til å tenke på, jeg snakket med legen for mange år siden om vondtene i korsryggen. Vi tok røntgen, ikke noe å se. Men han sa jeg var stiv, hadde lite bevegelighet i lav korsrygg, og at jeg hadde litt mye svai. Det siste synes jeg er litt rart, for jeg synes ikke det, men, men...

[Stina]

Så endelig noe norsk, Bittebitt ;)

Ã…rsaken er ukjent, det anføres at etiologien kan være en luminal faktor som aktiverer immunsystemet. Sykdommen har vært assosiert til NSAID-bruk, kaffe og te.

Da jeg fikk mine muskelproblemer, og mageproblemer, hadde jeg hverken brukt mye NSAID, kaffe eller te - dvs nesten ingenting, jeg var i mot den slags stimulanser. Men det utelukker vel ikke at man kan ha fått dette uansett... ?

Pasientenes hovedsymptom er vanntynn diare uten blod eller slim, som ledsages av lette magesmerter og meteorisme. Avføringsvolumene kan bli store og nattlige avføringer er ikke uvanlig.

Vanntynn diare hadde jeg ved oppstart av Armour - eller etter ei stund, i noen dager, elles har jeg nesten aldri så ille diare. Og jo, da var det blod, t.o.m. lenge etterpå den ene dagen. Jo, nattlige avføringer er veldig uvanlig for meg, bortsett da fra på det verste tidspunktet med denne diaren, altså kun i denne perioden. Og en veldig sjelden gang ved omgangssyke - kan gå år mellom hver gang. Og dessuten - lette magesmerter - nei, det er jeg nok heller ikke enig i.

Ved coloscopi finnes makroskopisk normal eller nærmest normal slimhinne.

Ja, under coloscopien så slimhinna veldig fin ut, så jeg ble faktisk litt overrasket over å høre at de hadde funnet betennelse der. (Men nå er det litt usikkerhet mht om det var i tynntarmen eller tykktarmen denne betennelsen er da...)

Nei, nå er jeg vel om mulig enda mer forvirret enn før! Kanskje det synker inn litt mer etterhvert?

[Shanita]

Hei Stina...

Skønnner at du blir helt forvirret. Det viktigste er at du forstår at mage og ledd/leddbånd/leddfeste smerter henger sammen og at disse smertene igjen kan føre til muskelkramper og spasmer.

Du har jo helt tydelig et problem med smerter, og du har smerter nederst i ryggen som er et kjennetegn på en bestemt type artrittt som faktisk kan angripe HELE ryggen og det kan også forårsake smerte og ødeleggelse i andre ledd.

Din lege kan på ingen måte nekte deg en henvisning til en revmatalog. Gentesten blir tatt av spesialisten og du skal jo ikke måtte tenke på at det koster noe. Det er din fulle rett å bli testet for de sykdommene som kan være med på å gi deg en eventuell diagnose eller utlukke den for den saks skyld.

Det er ingen vits i å slite seg helt ut på dette uten at en revmatalog har en mistanke. Jeg har allerede vært til revmatalog flere ganger og det har blitt påpekt at jeg kan muligens ha noe i forbindelse med tarmen min. Derfor blir det til at jeg også leser om det.

Mitt aller beste råd til deg nå Stina, er å finne ut hva som foregår i magen din ved å snakke med både gastrolog og fastlege. Be deretter om en oppfølgingsplan. Når det er gjort, så må du også komme til revmatalog. ALLE leger VET at disse to tingene henger sammen. Det er jo påvist. Enten det er cølaki, IBD, virus og faktisk også IBS.

Pust inn og ut... inn og ut....


Shanita

[Stina]

Shanita!
Du er søt altså

Ja, jeg må ikke gi opp, men jeg må bare tenke i litt langt perspektiv, for jeg orker så lite av ganga. Og om jeg er engstelig for å be om henvendelse til revmatolog nå, så kan jeg jo vente ei stund. Kanskje sette det som mål for 2008 - å bli utredet hos revmatolog.

Ja, jeg må få tak i han gastrologen eller hva han var for en fyr - det er jo rette stedet å begynne.

Og i dag fikk jeg faktisk skrevet mail til antatt adresse til den (fæle) endokrinologen, for han må jeg jo også i kontakt med igjen.

Så jeg må bare ikke gi opp, men ta det i det tempoet jeg kan klare.

Det er bare det at legen sa at jeg var ferdig utredet den gang han ble så sur når jeg spurte om ME. Så jeg liker ikke å spørre om ting mer. Men han har vært veldig grei i år, henvist meg i hytt og pine, litt på eget initiativ også.

Ja, jeg tror på deg at mage og leddsmerter kan ha sammenheng. Tror jo på de store sammenhengene jeg ;) Og når musklene blir som verst, så går det hele veien inn i leddene, så jeg har vært i tvil om det er leddene, men det er nok leddfestene på senene da.

Tusen takk for oppbakkinga, det hjelper så jeg ikke gir opp, har jo ikke lyst, vet du....

Jammen snilt når du sliter så mye selv!

[Bittebitt]

Beklager så mye, Stina! Det var jo ikke meningen å gi deg enda flere bekymringer :( Kom bare på at legene ofte ikke tenker på kollagen kolitt. Jeg burde jo ha lært for lenge siden at endel informasjon er mer egnet til å skremme enn å berolige. Det er bare det at jeg er sykepleier selv, og dermed er jeg jo mere vant til å vurdere medisinsk info enn mange andre. Har lett for å glemme det Da er det veldig geit å få slik tilbakemelding som den du ga

[Stina]

Nei, nei, Bittebitt - ikke beklag!

Det er bedre å få informasjonen enn å ikke få den, jeg har bare så problemer med å få lest ting. Jeg blir ikke skremt, det er ikke det. Det er bare det å skulle ta stilling til så mye. Og du har ikke gitt meg flere bekymringer, det ble bare enda flere muligheter på hva som kunne være galt - jeg skulle av og til ønske at mulighetene ikke var så mange.

Så nå har jeg da informasjonen her i denne tråden, og jeg kan gå tilbake og lete etter alternativer hvis legene ikke finner ut av noe selv.

Så det er veldig fint, Bittebitt. Bare fortsett med å vurder medisinsk info du - og del med oss når du orker ;)