Andre folks sårende bemerkninger, kan vi gjøre noe?

[Anne Ma]

Vet akkurat hva du snakker om. Og jeg skjønner godt reaksjonen. Men dumme meg må jo filosofere på hvordan jeg selv ville håndtert mennesker hvis jeg ikke var syk. Som du sier så håper også jeg at jeg hadde vett og omtanke nok. Men et godt tanke ekspeiment Synes du ikke? Ã… se på seg selv i andre øyne. Jeg vet at du er ei super duper dame Stina. Har ingen tvil om det! Og hun fortjente behandlingen din, hun der. Jeg bare gled ut av tema i går. Ikke noe personlig altså. Hverken til deg eller Cat!! Bare en tanke i natten ;)

[Stina]

Jubidubidu - jenta mi ;)

Ja, det er viktig å se ting fra forskjellige "vinkler". Hvordan ser livet ut på den andre siden? Var vi alle flinke til det, så hadde vi jo ikke hatt så mange problemer mennesker i mellom.

Og så ligner du jo utrolig på meg (hihi). T.o.m. min oldemor kalte meg for kjerringa mot strømmen: F.eks. hvis noen sier noe negativt om noe, så drar jeg fram positive aspekter. Og hvis noen snakker rosenrødt om noe, så er jo jeg der til å fort få dem ned på jorda igjen. Er jeg bare en kverulant, eller er jeg litt kritisk, eller har jeg bare evnen til å se en sak fra flere ulike sider? Kanskje litt av hvert.

Men altså, at du skulle blande deg nå. Det var så heeerlig å bli litt irritert på kjerringa - og få fritt utløp for det her. Befriende Hun betyr jo ingenting for meg, så det var en liten sak. Mye verre når det er nære venner og kjente og familie som ikke er så veldig greie og/eller helsevesen, trygdevesen osv - altså folk og instanser man er nødt til å forholde seg til. Da er det ikke bare å rase litt fra seg og så trekke seg vekk.

Så dette var bare en bagatell. Men det var gøy å øve litt på superlativene i all min afasi. Og som sagt: få utløp for litt irritasjon.

Det er godt vi er flere her inne - til å forsøke å balansere hverandre ;) Men du må ikke tenke så mye i natten. Gå og leggja deg no!

[Anisa]

Til min søn

Jeg kan se at du "glemte" at tage mary-shomon-teksten med dig - så vedhæfter jeg den bare her- sammen med linket til en norsk "snak" om emnet. os stofskiftesyge imellem: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=1638

Jeg forventer mig ikke en gang at du skal tage stilling til noget eller på anden måde vender vrangen ud på dig selv, for at fatte alvoren i det - jeg havde levet med igennem mange år, uden at dette på nogen måde havde påvirket dit liv som barn eller teenager.

Jeg har gjort det så godt, at du i dag, i en alder af 30 år opfører dig som om min stofskiftesygdom ikke eksisterer og når den bliver nævnt - reagerer du som om det blot er en bunke søforklaringer og så ruller du med øjnene, som om du overbelastes ud over hvad der er rimeligt.

Jamen så kan jeg fortælle dig en nyhed - knægt. Om du havde levet i tusinde år - vil du ikke kunne samle nok til en overbelastning svarende til, hvad jeg måtte finde kræfterne til at overvinde det lave stofskifte gennem de mange år der er gået siden operationen. Fra den ene dag at være glad, sund og rask - blev jeg fra dagen efter syg, dårlig og i en krisetilstand, der mere eller mindre havde fortsat lige siden.... altsammen på grund af et symptomfrit "let forhøjet stofskifte" en slagter på sygehuset ikke kunne holde fingrene fra.

Du var jo kun lidt over to år, der det skete og jeg har både før og efter været ene om at have ansvaret for din opvækst og dit velbefindende. Hvad det havde kostet, at holde os begge "skadesløse", som følge af dette indgreb - ved kun jeg.

Derfor er der intet som helst at sige til, at jeg befinder mig nu på et niveau, hvor der intet findes tilovers af den form for daglig energi, der skal til andet end at eksistere og arbejde - en dag ad gangen. Og alene tanken om noget der befinder sig et par dage, uger eller måneder længere fremme - er lige så umuligt at deale med som det var på månen.

Før du bare nogenlunde kan danne dig et realistisk (ikke nødvendigvis fyldestgørende) indtryk af hvad jeg lever med - beder jeg dig om ikke at belære mig om noget "jeg kunne bare gøre bedre" eller ikke at pålægge mig nye "opgaver" jeg ved jeg ikke kan gennemføre, fordi den drivkraft bag ethvert initiativ, der skal til at rejse en motivation og virkelysten - er for længst opbrugt. Derfor kan jeg heller ikke absorbere noget input udefra, der ellers ville kunne "tænde an" ethvert andet menneske, der ikke havde fået gnisten slukket af en bortopereret hormonkirtel. Og uanset hvordan man vender det og drejer - er den viljestyrke jeg under hele din opvækst havde fundet og brugt som surrogat for den energi, der normalt er tilstede i sindet og kroppen hos mennesker uden stofskiftesygdom, og som fyrer under initiativet og motivationen - er hos mig efterhånden helt opbrugt.

Jeg kan ikke fortælle dig hvad løsningen kan være, for kunne jeg tænke længere frem og i dybden - havde denne tilstand af en mental træthed slet ikke opstået.... men her er der ikke psykiske eller adfærdsfejl der spiller ind. Disse kunne man selv eller med hjælp udefra forsøge at korrigere..... Et slid opstået af at kroppen gennem mange år er blevet underforrsynet og svækket af for lidt af alt - som følge af hormonfejl - det kan man ikke gøre noget ved. Hvis man alligevel kan - ved jeg ikke hvordan. Jeg oplever det, som om jeg ikke bestilte andet end forgæves at søge og forsøge gennem masser af år, så måske er det i orden, at jeg nu siger stop og ikke vil jages med mere. Ikke af mig selv og ikke af andre.

Jeg vil end ikke tale med dig mere om det, før du evt. bestemmer dig for at følge min anbefaling og læser Mary Shomons beretning. Ikke fordi dette vil bibringe dig en masse videnskabeligt funderede facts, du kan bruge til, med knipsen på fingrene at trylle problemet væk for mig... Men udelukkende for at få indblik i den verden jeg lever i, for uanset hvad du selv tror - aner du ganske enkelt ikke en hyllende fis om det.... Så for ikke at det, som altid skal udvikle sig til brudstykker af snak, der kun alt for tit bliver afbrudt og afledet af: "jamen mor".... skal du for fremtiden have bare en smule begreb om hvad jeg taler om. Bare en lille smule. Ellers kommer vi aldrig videre eller frem til en forståelse....

Hej, hej
Mama

Mary Shomons brev til Oprah

[Anisa]

Jeg vil end ikke tale med dig mere om det, før du evt. bestemmer dig for at følge min anbefaling og læser Mary Shomons beretning. Ikke fordi dette vil bibringe dig en masse videnskabeligt funderede facts, du kan bruge til, med knipsen på fingrene at trylle problemet væk for mig... Men udelukkende for at få indblik i den verden jeg lever i, for uanset hvad du selv tror - aner du ganske enkelt ikke en hyllende fis om det.... Så for ikke at det, som altid skal udvikle sig til brudstykker af snak, der kun alt for tit bliver afbrudt og afledet af: "jamen mor".... skal du for fremtiden have bare en smule begreb om hvad jeg taler om. Bare en lille smule. Ellers kommer vi aldrig videre eller frem til en forståelse....

Hej, hej
Mama

Mary Shomons brev til Oprah

Godt nok er jeg ofte udslidt og orker kun lidt på de dårlige dage.... men min viljestyrke fejler ikke noget og jeg holdt så fast på min beslutning, at det fik min søn til at indse at det er alvor.

Han har ikke alene læst Mary Shomons brev, men hjalp også med at få det oversat til sprog - alle her og andre steder kan følge med i, uden at skulle slå knuder på den i forvejen trætte forstand.

Han var tavs og chokeret i flere dage....

Jeg vil derfor stærkt anbefale, at de restkræfter vi måtte have tilbage efter hver dag med ubærlige udfordringer - forsøges anvendt til at tvinge de nærmeste til at fatte hvad det lave stofskifte gør ved os, og indirekte - også ved dem selv.

Vi har ikke brug for at spilde vores restenergi på, også derhjemme at "kæmpe" mod vores nærmestes uvidenhed og lide i stilhed under de urimelige krav de uforvarrent stiller til os hver eneste dag.

Det er IKKE Urimeligt at forlange forståelse af dem vi elsker og som elsker os. Først når de forstår, kan de hjælpe os, vi kan hjælpes ad og støttes til at lede efter en vej ud af suppedassen.

Hvis hele familien synligt og højlydt stod last og brast bag den syge - ville lægerne ikke turde affærdige og afvise os, som det er tilfældet i dag. Ikke efter at alvoren OG styrken i støtten er gået op for dem.

Last og brast med den syge. Mindre gør det ikke!

[Stina]

Anisa

Dette var jo veldig flott. Godt at din sønn har lest brevet og fått mye større innsikt.

Og jeg er enig med deg i at det er nødvendig at familien stiller opp for den syke, det er bare det at jeg opplever livet litt for komplisert til at det alltid kan bli slik. F.eks. i de familier hvor der en stoffskiftesyk, er der kanskje flere. Eller mange har veldig mange andre ting å slite med. De lever i sin egen verden med sine egne problemer, og er ikke i stand til å fatte de ting vi går gjennom. Også fordi deres verden er farget av deres egne problemer/lidelser. Men de ressurssterke burde kunne anstrenge seg for å forstå - bare det at de som aldri har forsøkt å ha det skikkelig tøft, de fatter nok ikke bæret av det. Men viljen til å forstå og ønsket om å hjelpe - det må jo bestrebes.

Jeg kan bare si at når det gjelder mine egne barn, så har jeg bare forferdelig dårlig samvittighet for at de har måtte leve med en så syk og gal mor opp igjennom. Og de har også egne ting å slite med, bl.a. er min ene sønn også stoffskiftesyk. Jeg har dårlig samvittighet for å bragt dette videre til ham. Kanskje det egentlig er han som forstår det best, selv om han bare har en brøkdel av symptomene jeg har - men da er jo han den som selv har minst ressurser til å kunne støtte opp om meg.

Nei, jeg synes dette er forferdelig vanskelig, det må jeg si. De som er dypt plaget og kan forstå, orker ikke bidra med noe pga egen situasjon. De som har ressurser til det, bidrar ikke for de kan ikke begripe hva det handler. Så da må i alle fall forventningene til hva folk kan bidra med, gå på hva de har av ressurser.

Selvfølgelig er det ønskelig med en slik situasjon du beskriver hvor hele familien stiller opp, men jeg tror det også fremover vil være i fåtall dette skjer. Og hvem er egentlig bedre til å forstå oss - enn nettopp oss? Så det er vel derfor pasientorganisasjoner kan kjempe slag for "oss". Og en annen ting: Når vi selv så inderlig ønsker oss forståelse og støtte, gjør vi det samme overfor andre mennesker som ikke nødvendigvis sliter med det samme som vi gjør, men likefullt sliter?