Andre folks sårende bemerkninger, kan vi gjøre noe?

[Anisa]

Det er når alt kommer til alt VÃ…R sykdom. Kanskje de rundt oss er redde uten at de vet det. Lett å bli redd når en ikke forstår hva som skjer med en de er glad i. Når folk ikke forstår så går de også lett til angrep, i forsvar osv. Det gjør vel vi som er syke også....for det er mye vi også ikke forstår med dette.

Nogengange kommer jeg slet og ret i tvivl om, hvor meget og hvor ægte mange af os egentlig bliver holdt af og lyttet til, når vi prøver at forklare hvad alle dette har af konsekvenserne for dagligdagen, kærligheden og fremtiden....

Jeg selv er nok mere militant når det kommer til stykket, fordi jeg havde forlængst givet pokker i om jeg nogensinde får held med at trænge igennem med budskabet eller ej..... men jeg har jo snart også 30 år med erfaring i bagagen, selv om det er ikke sikkert at alt det jeg havde oplevet, kan sammenlignes med hvad andre havde.

Jeg kender en person, der først sent i sit forløb med stofskiftet havde "mødt" Audhild Løhres bog og prøvede at benytte den til at forklare omgivelserne hvad det lave stofskifte kom til at betyde for hendes liv. Hun håbede ganske enkelt at bogen kunne bruges til formålet - hun måtte tro om desværre....

Jeg har købt og læst bogen. Havde taget den med i seng som godnatlæsning, men kunne ikke slippe den og måtte læse den færdig. Da jeg var færdig et pænt stykke efter midnat (og jeg skal tidligt op), var jeg tæt på at ringe til alle, både familie, venner og kolleger for at fortælle dem, at de altså må læse bogen, for så vil de forstå, hvordan jeg har det. Det gjorde jeg selvfølgelig ikke, og nu, et par dage efter, nøjes jeg med at fortælle alle, at jeg har læst en fantastisk bog om "hvordan jeg har det", og at de er meget velkomne til at låne den, at den er letlæst og kun er på 121 sider. Den ligger selvfølgelig stadig på skrivebordet, og der bliver den nok liggende. Desværre, for det er jo så uendelig svært at formidle, hvordan denne sygdom påvirker alt, og det er så klart beskrevet i denne bog.
Det var en fantastisk oplevelse at se en beskrivelse af den sygdom og de besværligheder, som er så svære at forstå og endnu sværere at forklare andre.
Den kan stærkt anbefales, også selvom ingen står i kø for at låne den bagefter!

Hmm.... næste gang "man" begynder at "bedrevide" og fortælle dig noget "man" ingen hylende fis aner om - skærer du bare igennem og spørger uskyldigt om, hvordan det kan gå til, at de har så meget at sige om noget de ved så lidt om og at du faktisk tvivler på, at deres tyrader har dit bedste i sigte, siden de kan finde på at lade netop denne bog, anbefalet af dig - samle støv....!!!

Du bliver nødt til at begynde at drage folk til ansvar for ikke kun hvad de gør, men mest for hvad de IKKE gør og når de (så respektløst) ignorerer din anbefaling skal de bare knytte sy...n! (pardon my french :evil: )
XXXX - heldigvis står din verden og ikke falder med at du er omgivet af lutter stupider, der ikke kan se ud over deres egen næse! Du er heldigvis ikke afhængig af nogens billigelse eller misbilligelse. Jeg ved at det er skide ensomt at have et liv og ikke ret mange i det, der ønsker at fatte hvad det er, dit liv i virkeligheden består af, men jeg kan love dig en ting - og dette er, at lige meget hvor mange mennesker accepterer din sygdom - gør dette dig ikke raskere! Tværtimod - sålænge du evt. beder og tigger...de uværdige skiderikker - bliver din sygdom tungere for dig selv at bære... mens de bare fortsætter med at leve deres eget flade liv med deres selvopretholdte uvidenhed, så de - Gud forbyde - ikke behøver at have fingeren ud for at være en rigtig ven. Det har du ikke brug for!

En selvforståelse er hvad du har bedst af! Og ved at have det på plads, ser det ud til.... I min verden er det det vigtigste af alt - og til helvede med dem, der har det hele i munden og intet i hjerteT!

Tusind knus, kære Ven

Det var XXXX, men undervejs kom jeg til at tænke på marimat....

:evil:
sånn nu har det skjedd det som jeg i hele høst har frykta.Søndag dro gubben fra meg og barna,med di ordene : jeg flytter ........
Og jeg sitter her i sinne sinne sinne og ennu mer sinne. Lurer på om vi som har stoffskifte er så grusome og leve med når man er dårlig.Jeg har vært veldig dårlig siden august ,sovet mye grusome humørsvingniger lite ork i huset eller ingen ting.Har til tider ikke klart og stå opp for og få barna på skolen til rett tid,ikke klart og få middag på bordet.ikke fylt opp kjøleskapet,eller fått klærne ut av vaskemaskinen,sånn i det hele har hatt det jævlig og har det ennu mer javlig i dag.
Den eneste begrunnelsen gubben gav meg var, at nok er nok og at jeg måtte begynne og tenke og begynne og oppføre meg som normal voksen!!!!
Skal til legen i morgen for og få noe og sove på og evnt noe å roe hele kroppen min på.Ellers så kommer jeg til og rasere hele huset i sinne.Har pakket alle hans personlige ting og satt det ut i utboden...
Er jeg små rar eller er han en egoist uten like?
Dette var godt og få skrevet ned og ennu kunne jeg ha skrevet mer,men dette får holde for denne gang

Resten af tråden startet af marimat kan læses HER .....

Det er ikke så ofte, at man hører om andre effekter af denne sygdom, end lige netop de medicinske. Ingen ved, hvor ofte et helt liv inkl. ungernes liv bliver afsporet, når barndomshjemmet ødelægges af..... den manglende respekt om denne sygdom; den manglende accept af denne sygdom og den absolut fraværende information om denne sygdom.... vel at mærke denne del af den, der ikke lader sig behandle med "vidundermidlet" Eltroxin..... og derfor slutter ægtefællen sig til koret af de bedrevidende, der blot mener at hvis man vil - kan man "tage sig sammen" og så er den hellige grav velforvarret....

Hvor mange af os mon har fået det sociale liv og familielivet ødelagt af en sygdom, hvis afvigende forløb har efterladt den syge på herrens mark, uden hjælp og uden accept og uden respekt.....

Mit bud er, at vi er mange tusinde "stofskifte-enker/enkemænd" spredt ud over landene.... med skiltet "hypokonder" hæftet på ryggen og overbærende blikke fra de læger, der hæver deres hyre for netop at kunne finde den rette behandling af de afvigende forløb og ikke som tilfældet er nu - at helbrede de former af det lave stofskifte, der under alle omstændigheder er nemme og ligetil at behandle.... så at sige "af sig selv".

Jeg har tænkt meget på marimat..... Hvordan mon er det gået med marimat siden dengang ?

[Tussa]

Hei Anisa !

Jeg må med hånden på hjertet si at det er ting og tang du skriver som jeg ikke forstår helt ut.

Jeg har pakket kofferten flere ganger, jeg har kastet mannen min ut flere ganger. Jeg har bedt ham dra til helvete mange ganger for hans mangel på forståelse. Dette er noe jeg aldri hadde kunnet gjøre med mine barn, for eksempel. Det jeg skrev i de foregående svarene mine var rett og slett min måte å takle det jeg var ( og fortsatt er til tider) opp i.

Håper jeg ikke står fram som en bedreviter. Vet godt at vi alle er ulike personligheter med ulik referanse og helt ulike behov som må takle livene våre på egne premisser.

Jeg mener også at vi til dels kan hjelpe til med å få ting til å skje om vi orker og tørr.

Jeg er veldig glad i mannen min, og at han ikke hadde forutsetninger til å forstå hva jeg prøvde å forklare var en kjennsgjerning. Han ville, men klarte ikke. Dette frustrerte ham veldig. Mine små "knep" hjalp. Dermed er det ikke sagt at dette er løsningen for "gud og hvermansen".

Men kanskje, kanskje et, bare et menneske her inne kunne nytte av det jeg skrev, så ville da det vært fint. Ikke ?

Ja, hvor er marimat. Er det noen som kan lete etter henne her inne, eller prøve å få kontakt.

Nå ønsket jeg dere nesten god påske....den er over ikke sant ?
Bytter det ut med GOD HELG !!

[Anisa]

Hei Anisa !

Jeg må med hånden på hjertet si at det er ting og tang du skriver som jeg ikke forstår helt ut.

Hmm.. Tussa

Måske det er sproget.... kunne du forklare nærmere hvad det er du ikke forstår i mit indlæg? I hvert fald inden JEG svarer på dit

[Anisa]

Jeg mener også at vi til dels kan hjelpe til med å få ting til å skje om vi orker og tørr.

Hmm... jeg prøver alligevel....

Det JEG forholder mig til mest er situationen hvor alt vi selv kan gøre er slået fejl og hvor jeg nægter at stille op til det dobbelte arbejde i all uendelighed og som består af BÃ…DE at skulle håndtere sygdommen OG at holde familien, venner og kolleger informeret om hvad det er og hvordan det føles at have en stofskiftesygdom.

Jeg skriver mest ud fra når alle MINE/vores muligheder er udtømte og intet vi siger/gør hjælper på omgivelsernes forståelse/tolerance over for os syge

Du skriver om at man selv kan gøre en del og det er jeg meget enig i. Hvis det lykkes - hvilket desværre langt fra lykkes ofte nok

[Anisa]

Ja, hvor er marimat. Er det noen som kan lete etter henne her inne, eller prøve å få kontakt.

Det ved jeg faktisk ikke, men denne tråd "trenger litt trøst" er den sidste hun har skrevet i og ellers skrev hun kun 11 indlæg inden hun blev væk igen. Hvis det går med hende som oftest - sidder hun nok et sted med sine børn og har det ikke alt for godt

[Tussa]

Hei Anisa !

Det jeg mente med å ikke forstå....
Jeg har lest innlegget ditt igjen. Forstår det meste nå, måtte bare lese sakte.
Da gikk det bedre. Jeg er litt hyper om dagen og ting går fort. Dette betaler jeg for ved å være så utslitt om natten at jeg ikke får sove. Derfor litt dårlig konsentrasjonsevne.

Jeg informerer slett ikke så mye lenger jeg heller. Spør de meg så kan jeg si som så; Jeg har en kronisk sykdom, og jeg er også kronisk dritt lei av å både bli spurt og å måtte svare. Prøver å holde glad tone og si det med et smil. De fleste glemmer ikke et slikt svar. Jeg har også en gang for alle sagt til familie og venner at svarer jeg ikke på telefonen så vil jeg ikke snakke med noen. Gudsjelov for mobilen hvor vi kan se hvem som ringer !!

Jeg er også inne i en periode hvor jeg øver på å si ; "Kan ikke!", når noen ber meg om å gjøre noe for dem. Alle opplevde meg som et ja-menneske tidligere, men det er det slutt på nå. Nekter å bruke ordet "orker" ikke.
Det ordet drar meg ned, og får meg til å føle dårlig. Folk må akseptere at mine "kan ikke" er et godt nok svar. Jeg skylder ingen noen forklaring på det. Visst får jeg dårlig samvittighet noen ganger....men den skal bort om det så tar lang tid. Hvis folk da sitter igjen og undrer over om jeg er dårlig eller vrang får bli deres problem.

NÃ… DRAR JEG I BÃ…TEN:::YES

[Tussa]

ANISA !

Må bare fortelle at jeg gikk til innkjøp av en lignende norsk bok. Den gå meg en bekreftelse på at jeg ikke var gal, men at det var slik å være hypothreotiker.

Når den var lest bestilte jeg straks flere og delte raust ut til familie og venner.

Det er kun en jeg vet om som har lest boken, og det er datteren min.
Selv ikke gubben har lest den. Har mang en gang spurt om han ikke skal ta en titt. Jeg spør ham ikke mer, for sist jeg nevnte da svarte han meg, jeg trenger ikke lese den for jeg har deg. ... Valgte å ta det humoristisk, men er nok litt lei meg innerst inne. Men det er vel også egentlig mitt problem at det gjør meg lei meg...eller..

KNUS

[cathrin]

Tror jeg skal gi den boken til mine foreldre til jul jeg.

I dag fikk jeg høre at å sove til klokken 1000 på søndag var akkurat passe og da var det jo ingen som trengte mer søvn. For alle trenger jo akkurat like mye søvn enten man er syk eller frisk ikke sant.

Det er stygt å håpe at andre blir syke, men noen ganger skulle jeg ønske at de ble det i f. eks 3 uker eller så så kunne de se hvordan det var... :twisted:

[Anisa]

Selv ikke gubben har lest den. Har mang en gang spurt om han ikke skal ta en titt. Jeg spør ham ikke mer, for sist jeg nevnte da svarte han meg, jeg trenger ikke lese den for jeg har deg. ... Valgte å ta det humoristisk, men er nok litt lei meg innerst inne. Men det er vel også egentlig mitt problem at det gjør meg lei meg...eller..

Det squ ikke dit problem! Det er HANS!

Havde det været mig, havde jeg svaret: "netop fordi du har mig - SKAL du læse bogen! Fordi uden denne bog - ved du ikke 100% HVEM du har! Og dermed ved JEG faktisk heller ikke HVEM jeg har....."

Ikke fordi det er et "råd" du skal bruge, men lidt ærgelse på dine vegne må jeg da have lov at ytre

cat :( - jeg ved ikke hvad jeg skal sige..... ud over at det er i den grad synd for dig og at du er omgivet af så megen u-kærlighed.... søde dig

[Hsn]

Det er så irriterende med alle disse uvitende som ser på oss som sytepaver og hypokondere. Man kan vel være syk om man ikke ser syk ut. Er folk virkelig så dumme å tror det at det er et spill fra vår side? Tror de vi velger å leve sånn fordi vi er late? Ã… hva med de vi var før vi ble syke, kan de ikke prøve å huske de vi var for vi har jo ikke bestandig vært sånn.
Blir så dritt lei enkelte komentarer. Ikke alle dager man makter å holde huset strøkent, og da hender det det kommer komentarer som: Hva har du gjort hele dagen? Du går jo tross alt hjemme så du kunne jo ditt og datt. Eller: Hva har du å være så sliten for? Har jo fått enkelte hint om at jeg er heldig som går hjemme å mottar trygd.
Tror ikke de i det hele tatt forstår hva mange av oss lever i, skulle nesten ønske de kunne fått kjent noen uker med dette de også.