Hei

Det er ikke så ofte jeg er heldig å møte på noen som tenker litt som meg om sin egen eller sine barn sin helse, så det er inspirerende å lese på dette forumet. Jeg blir av de fleste sett på som "veldig ekstrem", men de har ikke opplevd å være så dårlig som meg eller mine barn, så de vet heller ikke hvor mye det betyr å kunne bli såpass bra ved å gjøre store endringer i livet, så for meg er endringene mer enn verdt det.

Jeg og mannen min er blitt skjelt ut av en overlege fordi vi prøvde å snakke vår tenåring sin sak (prøvde å få Erfa eller Armour til henne), og fordi legen mente alle tiltakene vi har gjort i forhold til kostholdet, var unødvendig, og at det at hun var så sliten måtte være psykisk fordi det ble så mye styr av et annerledes kosthold, fordi hun var i puberteten osv. for prøvene hennes var jo ganske fine! Dette sa legen på tross av at jenta vår fikk mye mer energi og følte seg bedre ved å legge om kostholdet.

På toppen av det hele måtte vi gå ut av rommet, og da stilte legen henne spørsmål som "om hun hadde det bra hjemme", "var det sånn at hun ikke kunne snakke med oss om ting", "hadde hun venner" osv. Jenta vår ble helt sjokkert, og svarte at jo hun hadde det kjempebra hjemme, og kunne snakke med oss om alt, og hadde mange venner! Det ironiske er at jeg alltid har oppdratt mine barn til å skulle kunne snakke med meg om alt, og vi har et veldig nært forhold. Så jeg følte meg fullstendig overkjørt av denne legen!! Jeg er ekspert på å oppføre meg riktig og høflig i møte med leger eller autoritære personer, men av og til blir jeg så utrolig lei av den arrogansen de viser!

Det er overraskende å se hvor mange foreldre som ikke undersøker selv og bare godtar alt legene sier, både på egne og sine barns vegne. Min datter hadde det helt fint på Levaxin (med en TSH under 0.5) inntil for noen år siden, da den nye barnelegen syntes det var helt greit at TSH var opp mot 5, for det var jo innenfor referanseområdet (!). Noe som på sikt førte til at stoffskiftet ble altfor lavt, og det tok over ett år før hun følte seg bedre igjen, noe som også i stor grad skyldtes kostholdet som vi startet med ettehvert. Jeg ble dessverre så syk, at jeg ikke klarte å kjempe nok for datteren min i forhold til den nye legen, så det tok litt tid før vi oppdaget hva han drev med, for han gav oss jo ikke beskjed om å øke dosen så lenge TSH var under 5. Vi fikk heller ikke prøvesvarene fordi de ble ansett som fine! Først høsten neste året følte jenta vår seg bedre, men ikke bra. Så da jeg fikk av min familie høre om en lege som var villig til å skrive ut Armour, bestilte jeg umiddelbart time til datteren min. Det viste seg at han var veldig begeistret for mitt kosthold og hva jeg hadde fått til, så jeg har et håp om at han vil være villig til å høre på min og datteren min sin erfaring.

Jeg kan også legge til at i den perioden hvor hun hadde det som verst, og det gikk kraftig utover skolen og skolearbeidet. Vi kom til en overlege der i stedet for den vanlige barnelegen. Da vi var der inne mente han at alt var bra med datteren min. Og så sa jeg til legen: "se på henne, synes du hun ser bra ut?" "Nei, hun ser vel ikke helt bra ut..." sa legen. Men likevel gjorde han ingen ting, og vi fikk ikke beskjed om at noe var unormalt med prøvene. Jeg orket ikke den gang å kjempe mer og mase mer på dem (jeg var utslitt av min egen sykdom), så derfor ba jeg fastlegen om å henvise oss for å få en "second opinion", så han henviste oss da til et hospital (noe som jo tok flere måneder), men ble jo heller ikke det et bra møte...

Det er ikke lett å være foreldre til barn med stoffskiftesykdom. Det er ille at det er sånn at alt kommer an på hvilken lege (person) man kommer til. Om legen er villig til å høre på foreldrene og se symptomene til barnet. Ved to andre sykehus fikk datteren min bra oppfølging i den grad at hun i alle fall følte seg i fin form, mens ved to andre sykehus har det vært veldig dårlig - så det er synd at det skal bety noe hvor man bor.

Og at jenta min er bedre nå er det ingen tvil om! Hele veien har det vært magefølelsen min at hun burde over på Erfa eller Armour. Jeg er så glad for at det nå går så bedre for henne! Det er ironisk at overlegen mente at det at hun følte seg dårlig var psykisk, når hun rent psykisk har vært veldig nedfor de siste årene, og at hun nå på bare to uker er som en annen jenta, rent psykisk! Hun er i godt humør og spøker, akkurat sånn som hennes personlighet vanligvis er! Hun har fått mer overskudd til skolearbeidet også, og det er noe av det som gjør meg mest sint og lei meg, at dette har i 3 år gått hardt utover skolearbeidet og karakterene hennes. Hun, som alltid har vært blant de flinkeste i klassen, fikk betydelig lavere karakterer denne perioden med TSH mellom 4 og 5.

Jeg personlig synes det er skremmende at INGEN av legene vi har snakket med på 3 ulike sykehus har noe som helst kunnskap om naturlig skjoldbruskhormon fra gris, og de avfeier det, dessuten. Det syntetiske er liksom det som er bra, og er forsket på. Se hva datteren min foretrekker, definitivt den naturlige medisinen hvor hun får alle hormoner! Jeg blir så irritert! Nei, det er ikke lett å være foreldre til barn med stoffskiftesykdom.

Klem! Mamma til en av de snilleste tenåringene i hele verden.