Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Fruemå]

Hei

Takk for at du oppdaterer. Det er for meg mye hjelp da også jeg er kommet i den heldige situasjon at jeg kan trappe ned på cortef. Det er vel forskjell på kortison på 18.75 mg og samme mg på cortef?
Er nu spent på om DS er enig med meg i å prøve lido. Hvis han ikke har annet å tilby så mangler jeg den siste injeksjen i kroppen for å komme meg helt ut av sofaen.

Det har mye også med søvn mønster og stress å gjøre. Selv om jeg ikke har hatt en utrygg barndom. Så er jeg ikke i tvil, det er mye vi kan hjelpe oss selv med. Takk også for at du beskriver andre måter å nå en tilfriskning på.

Lykke til videre og skriv her inne det er så lærerikt for oss som "kommer etter".

[Vigdis]

Jeg bruker nå 15.3 mg kortison, 12.5 mg DHEA, og har gått ned fra 50 mg til 25 mg pregnenolone. Jeg håper at jeg i løpet av noen måneder har kuttet ut alle disse hormonene. Jeg trapper fortsatt langsomt ned. Jeg har masse energi som varer ut dagen. Det er godt. Helt ufattelig godt etter år som har føltes som en ørkenvandring med tomme energilagre. Jeg kan ikke huske når jeg hadde det slik, det er lenge siden, minst 24 år siden, eller mer. Fortsatt kjenner jeg at energien blir litt laber fra klokka 22, jeg er ingen festløve. Jeg har heller ikke behov for å leve et intenst natteliv. Vennene mine vet at jeg ikke er noen natterangler, så vi tilpasser møtene våre deretter. samtidig må jeg som et voksent menneske unsdre meg litt over at det skal være så stas å sitte langt utover natten og få ødelagt dagen etter av for lite søvn, jeg er visst veldig fornuftig Jeg er bare så glad for at jeg nå kan leve et helt vanlig liv med energi til alt et vanlig liv innebærer. Jeg bruker 2.75 grain/165 mg thyroid. Det virker som om det er helt passe dose. Jeg skal til legen i slutten av august, og skal som vanlig ta masse blodprøver og døgnurin. Det blir spennende å se om min fornemmelse i kroppen og prøvestatusen harmonerer. Om det ikke gjør det, er jeg innstilt på å be legen om et sett prøver til, og ta dem om to tre måneder for å se om de likner mer på kroppsfornemmelsene av god tilgang til energi i kroppen. Den dagen alle disse hormonene er seponert skal jeg feire med god mat og godt drikke til det blir en skikkelig merkedag

Fruemå: jeg er litt usikker på om kortison og hydrokortison er helt det samme, eller om noe forsvinner på veien når det gjelder kortison.

Når det gjelder utrygg barndom: jeg tror de aller fleste av oss bærer på mindre eller større traumer. Se deg rundt. Hør på stemmene til menneskene rundt deg. Er det glade, trygge stemmer? Eller er det mumlende, "unnskyld-at-jeg-lever" stemmer, eller stemmer som ikke våger snakke, skingrende stemmer eller stemmer fylt av aggresjon mot alt og alle? Les kroppsspråket til menneskene når du rusler rundt i byen: er de løse og ledige, frie i kroppsspåket? Lar de hofter, bein og armer få bevege seg fritt og utvungent? Eller lar de alt være stivt av kontroll? Er de låst i kjevepartiet? Nakkemuskulaturen? Se på øyene til dem du møter rundt deg. Er det trygge, varme øyne som ser på deg uten skam, uten engstelse? Eller er det sinte øyne? redde øyne? Øyne som ser vekk? Traumer gjør alt dette og mer til med oss.

Enten dette traumet, eller flere traumer fant sted i barndommen, gitt oss av foreldre som selv var traumatiserte, uten at de ønsket å traumatisere oss, de gjorde bare så godt de kunne. Eller det skjedde på skolen, hvor det finnes lærere som traumatiserer barn, eller barn som traumtiserer andre barn, mobbing er et godt eksempel på dette. Eller fremmede menn eller kvinner som har forgrepet seg seksuelt på oss som barn eller ungdom. Eller en fest hvor det ble for mye alkohol, og du først etterpå så at noen hadde misbrukt kroppen din der du lå i ørska av rus. Eller en jobbsituasjon hvor noen tråkket over grensene dine. Eller en ulykke, stor eller liten. Mange har dessverre lært fra media og såkalt katastrofepsykiatri at det skal store skyteulykker eller tsunamier til for at det skal kalles traumer. Det stemmer ikke. Et traume kan oppstå av at noen tråkker over grensene dine og invaderer deg. Du kan oppleve dette etter en bilulykke, et fall på sykkel, en hund som angrep og bet deg. Eller det kan skje via at du blir operert, kroppen forstår ikke at den blir behandlet, og kanskje reddet fra sykdom og død. Kroppen og nervesystemet opplever dette som et overgrep, et angrep. I dag er mange leger glad i å skape nye diagnoser. For eksempel diagnosen post-polio http://politiken.dk/magasinet/featur...-og-ydmygelse/ eller diagnosen fatigue etter kreft. Det det i virkeligheten er, er kroppens utmattelse etter å ha slåss i lange tider med et traume. Hormoner, nervesystem, alt, absolutt alt i kroppen er utslitt etter en årelang krig for å kunne klare å stå på beina.

[Fruemå]

Hei

Jeg leser Vek tigeren og har skrevet om det i min dagbok. Leser dette med å fryse og forbli fryst i situasjoner. Vel her tror jeg at mange hemmeligheter kan ligge. Vi "spiller død" og glemmer å komme til livet i igjen. Slik har jeg gjort uten at jeg tenkte på at det ligger i kroppen.

Er spent på om jeg kan få hjelp av Heggeli eller om jeg går videre derfra. Det som jeg kan tenke meg uansett i høst er et kurs i bevegelse som gir kroppen mulighet for å huske. Jeg har før hatt nytte av rosenterapi og pykodrama. Så hva blir løsningen denne gang. Jeg ser frem til å komme igang og jeg syns det er så kjekt at vi her kan dele erfaring og ikke minst er det så godt å lese at du har det så bra nu. Tenk at det er mulig for skakkjørte stoffskiftepasienter å bli så mye bedre.

Takk for flott deling.

[Vigdis]

Nå som du har lest Levine og det høres som om du gjenkjenner noe i din egen kropp, Fruemå, ville jeg gått rett til kilden, Somatic Experiencing terapi Ellers er jeg redd du vil bruke enda lengre tid på å bli frisk. Mange av de tingene du nevner er fine ting å jobbe med. Men full trygghet får du best hos en terapeut som har lang og solid kunnskap på dette feltet som kalles sjokk og traumer. Og det som trengs er en terapeut som vet at det må jobbes nedenfra og opp, via kroppen, ikke via hodet som i gammeldags Freudiansk samtaleterapi.

Ja, jeg har vært fryst, fastlåst, hemmet, kall det hva du vil, Fruemå, i mange sammenhenger har jeg vært frosset. Flere enn jeg har visst om. Dette å være fryst, fastlåst eller hemmet har påvirket mye i livet mitt. Så ender vi ofte opp med unngåelsesstrategier for å late som om vi ikke unngår noe som vi ikke makter. Ofte vet vi ikke årsaken til at det ble som det ble. Noe kan være så gammelt at det stammer fra før vi fikk språk. Men kroppen husker. Traumer påvirker hele livet vårt. Og det forplanter seg som ringer i vannet. For meg sitter det mye gamle traumer i musklene. Kroppen kan bli helt fremmedgjort. Langsomt løser det vonde seg opp. Nye, gode følelser får i stedet slippe til. Jeg har etterhvert sluttet å trene på treningssenter. Det ble helt umulig for meg. I stedet beveger jeg meg til musikk, går tur i eget tempo. Jeg forsøker å ikke piske på kroppen, men gi den vennlighet og kjærlighet. Kanskje begynner jeg med yoga etterhvert. Men foreløpig er det for tidlig for meg. Jeg trenger tid alene med egen kropp.

Her er de terapeutene som foreløpig finnes i Norge http://se-foreningen.no/?page_id=34 Nye utdannes langsomt, men sikkert. Dessverre er det kun få av terapeutene som har avtale, så det må for de aller flestes vedkommende betales av egen lomme. Hyppige besøk på Heggeli med alt som ordineres der blir også noen kroner i løpet av et år. For min del har uttellingen vært lav på det jeg fikk på Heggeli. Og jeg vet jo nå hvorfor: det har vært symptomlindring. Det har ikke vært mulig å gå direkte til hva som foranlediget hormonmangelen og utmattelsen. Kunnskapen forelå ikke der. Bredspektret hormonbehandling var feil vei å gå for meg. Det ble en blindvei. Thyroid er veldig bra, jeg er takknemlig for at jeg via dette forumet ble kjent med denne behandlingen. Men alle de andre hormonene har ikke fungert som en vei å gå for å bli så frisk som det er mulig å bli. Dette er min vei.

[Fruemå]

Hei vigdis


Det ble så morsom å lete etter svar. Og etter å ha fått så god info hos deg gikk jeg videre. Jeg har kontakt med en som for meg er lett å nå kollektivt, så pga sen ferie blir første time kontakt ca medio sept.Ser på hjemmesiden til vekommende at hun har det jeg etterspør.
Men nu har jeg boka og kan lese gjøre øvelser osv. En øvelse fikk jeg så motstand mot og jeg vet med en gang her er noe å hente. Merker at nu har jeg stress, først måtte jeg bestemme meg om SP er noe for meg og så er det hofteoperasjon som skal avgjøres av meg sammen med kirug i slutten av sep. Det er slikt som får meg til å blande dager og uker. Så viktige ting overlates ikke i mitt system til en enkel skuldertrekning nei.


Regner med nu etterhvert som avtaler blir bekreftet og at det igjen går på vanlig hverdag, så roer det seg. Det er jo også til tider ekstra med ferie, besøk og dra på besøk. Så ferie for bestemor er ikke alltid stressfri. Jeg er blitt veldig opptatt av stress på en ny måte men så har jeg nu fullt fokus på det igjen. Har hatt en rolig periode lenge, så kroppen syns det var tid for å melde sitt behov tenker jeg.

Det er så godt å lese om din fremgang og jeg unner deg den av hele mitt hjerte. Du har virkelig stått på for deg selv. Satser på at det er noe å hente også for meg.

[Vigdis]

Husk at det som skjer i rommet sammen med terapeuten er din egen historie. Den trenger du ikke fortelle om verken her eller overfor noe annet menneske, verken venner eller ektefelle. Du skylder ingen å fortelle noe som helst. Beskytt deg selv. Lykke til på reisen, Fruemå Snakk med terapeuten om operasjonen, det er et stress som er tøft for kroppen din. kanskje kan du få med deg noen øvelser du kan gjøre på sykehuset som letter på presset Jeg tror du har masse å vinne på dette her. Kanskje er det det klokeste valget du har gjort de siste årene? Tiden vil vise det

[Vigdis]

Jeg trapper ned på kortison (nå 8.75 mg), DHEA (ca 5 mg) og pregnenolone (12.5 mg). Jeg håper disse hormonene er vekk om et par måneder.

Jeg lurer på en ting: Kan kroppen min trenge mer thyroid nå som alt det andre fjernes langsomt? Jeg vakler litt mellom å føle meg tilstrekkelig dosert og underdosert, mer frossen blant annet. Hender og føtter føles kalde store deler av dagen. Jeg tar også mange andre ting i betraktning, blant annet at vi i løpet av halvannen uker her i Sør-Norge har gått fra tropevarme til en temperatur under normalen for august (det er 15 grader midt på dagen her nå).

Vet noen andre om kroppen trenger mer stoffskiftehormoner i en slik snuoperasjon? Har noen en erfaring å dele? Eller en tanke om dette? Alt tas i mot med takk

Jeg har økt 15 mg 3 av 4 dager nå siste uke. Men 15 mg er ikke så mye, ca 2 mcg T3 og ca 4-5 mcg T4, er det ikke? Kjenner meg fortsatt litt frossen, innetemperaturen er 22 grader.

Uansett er det interessant dette med hvordan de forskjellige hormonsystemene påvirker hverandre. Jeg vurderer om jeg skal øke til 30 mg i morgen og se hvordan jeg responderer på det.

[smgj]

Hvordan ligger du an på jern? Jeg har "alltid" ligget i grenseland på jern og er nok naturlig lav, men merker veldig godt at når jeg er frossen og så er dyktig med å ta hemejerntilskudd en uke eller to så kommer varmen tilbake...? Inklusive nå på Østlandet hvor jeg faktisk har om enn ikke hetetokter (40 år) så iallfall blir veldig raskt varm om jeg skulle finne på å bevege meg litt. Jeg regner meg som velregulert stoffskiftemessig (lav tsh, høyish ft3 og lav ft4, målt kl 8 etter halv kveldsdose) og ser nå primært etter andre ting. Det jeg har gjort annerledes i sommer er å gli ut en del i kosthold (mer brus og potetgull, men fremdeles forøvrig i retning en moderat strikt glutenfri lavkarbo) og sove kaldere (bruker kun varm mann, dynetrekk og litt dyne over føttene de kaldeste sommerdagene i håp om å øke basalforbrenningen fram mot vinteren).

Det jeg har merket er en sterk økning i søvnbehovet de første "grå" dagene. Det har jeg tenkt kommer av endringen i dagslysmengde? Har vært merkbart mer pigg om jeg har trosset følelsen og kommet meg ut ved høydag. (Ja, jeg er opptatt av dagslys og varme/kulde - hvordan det påvirker oss ref Jack Kruse - som man bør ta med en bøtte salt, men som også finner gull innimellom. )

[Vigdis]

Takk for svar, smgj!
Jeg tok masse prøver, inkludert jern, i begynnelsen av måneden. Skal til legen om en ukes tid, og får svar på det meste da. Jeg har ikke hatt problemer med jern siden jeg menstruerte, tror jeg. Eller jo, jeg hadde det da kortison var veldig lavt, så det kan absolutt være noe å tenke på. Kom på at jeg tok jern en lang periode da. Bruker en multivitamin med jern av den gode sorten, så dermed får jeg en dæsj jern hver dag.

Jeg har også hatt noen deilige utskeielser denne sommeren. Klarte å glemme at jeg i et år har hatt veldig høyt blodsukker! I varmen i sommer nøt jeg store mengder is. Det var jo litt dumt, siden legen hadde nedlagt forbud mot selv små mengder frukt...Blodsukkermålingen blir spennende.

Nå praktiserer jeg utskeielse en dag i uka, tror Blondie har noe liknende. Hvis blodsukkeret ser bra ut, tenker jeg forsette med det. Hvis ikke må jeg stramme inn på sukkerinntak som iskrem.

Jeg har også opplevd at stoffskiftet er svært velregulert lenge nå. Spørsmålet er likevel om nedtrappingen av de andre hormonene i svært langsomt tempo påvirker stoffskiftehormonene?

[Mod]

Hej vänner. För att undvika trådurspårning av Vigdis' personliga tråd, de åtta senaste inläggen som utgör dialogen mellan Nora2 och Rufus flyttas till Noras egen tråd här: https://www.stofskifteforum.dk/showt...t=12783&page=8