Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Første konsultasjon på Heggeli. Når det gjelder en matintoleransetest jeg tok for en stund siden, skal jeg avstå fra mat som er registrert med reaksjon 3 og oppover i minst tre til seks måneder. I verste fall må jeg kutte ut melkeprodukter helt, resten av livet. Det vil tiden vise.

IgG Bokhvete 3*
IgG Byggmel 1*
IgG Casein 5*
IgG Eggeplomme 2*
IgG geitemelk 4*
IgG Geitost 3*
IgG Hvete 3*
IgG Kumelk 5*
IgG Mais 3*
IgG Mandler 6*
IgG Ris 2*
IgG Rug 3*
IgG Spelt 3*
IgG Tomat 3*

Jeg synes jo det er underlig med fastleger. I tretti år har jeg hatt kjempeproblemer med magen. Kunne de ikke i det minste sjekket melkeprodukter? Eller måler denne testen noe som vanlige fastleger ikke kan teste?

Han var negativ til det østrogenpreparatet jeg bruker, Livial, det er for sterkt, og kan forrykke hormonbalansen, slik at andre hormoner kan bli for svake (mine ord, husker ikke alt helt korrekt). I stedet skal jeg bruke Estradot, østrogensalve, og utrogestan før leggetid. Naturlig østrogen kan også påvirke i positiv grad søvnproblemene mine.

Han var også usikker på om jeg skal fortsette å bruke Florinef. I verste fall forsto jeg det slik at hvis aldosteronbalansen er forrykket, kan det hindre opptak av andre hormoner. Så jeg skal ta en døgnurintest for å finne ut av det.

Han mener ogsa at den thyroiddosen jeg har, er for høy. Han mener jeg bør ned på 180 mg. Jeg er nå på 230 mg/3.75 grain. Men han var enig i at jeg lå bra på prøven på Ft4 og Ft3, det ligger innenfor referanseområdet. Men det kan altså være tarmen og dårlig opptak som gjør at jeg ligger så høyt i dose.

På tross av at avføringsprøven jeg tok i sommer ikke viste candida, vil han at jeg skal gå på sukker og gjærfri diett, samt ta nystatin. Han sa at noen ganger kan candidaen bli maskert og se ut som om den er borte, dersom det er høy score på de andre bakteriene eller parasittene. Jeg skal også ta probiotika VSL#3, prebiotika FOS. Leverstøttebehandling Ultra Clear Plus.

I tilllegg sa han at de hadde funnet ut at det ble mye bedre effekt på å kvitte seg med parasitter og feil tarmflora med å ta en tarmskylling. Så jeg må gjøre det også...

Når det gjelder pregnenolone, sa han at der jeg er, trenger jeg mye mer enn 12.5 mg, som er det jeg har tatt siden i sommer. Jeg bør ta 100 mg i tre mnd, så gå ned til 50 mg.

[smgj]

Oij... og jeg trodde at jeg hadde fått en grundig "overhaling"...

Et par tips:
Om du skal til England kan du kanskje få skaffet VSL#3 der... Den er svinedyr her (men virker). Fraktes mellom to kjøleelement (tåler romtemperatur i inntil 7-8 dager).
Ultraclear er billigere og selges over disk i Sverige, men det å finne et sted som har den er vanskelig (jeg bestilte Poste Restante Strømstad fra en svensk nettbutikk).
Fikk du beskjed om å spise glutamin eller tricycline? Den første får du i så fall på hvilken som helst svensk "bodybilder-store"... billig! (Jeg har nettopp sjekket - 500g for 199 på Nordby.) Og den andre kan man kjøpe over nett som "alt annet"...

F.O.S. (fruktoligosakkarider), ja... Tror du jeg lo da jeg skjønte det er jordskokkmel?

Angående IgG testen så er den noe omdiskutert. Det er uomtvistelig at den måler antistoffer, men om antistoffene (og mengden av dem) har direkte sammenheng med intoleransene er man mer tvilende til. Det er derfor IgG-testen skal understøttes med funnene fra en eliminasjons-&provokasjonsdiett. Som han sa til meg... hovedirritanten sørger for større hull i tarmveggen slik at også andre større partikler slipper ut i blodbanen (der de ikke skal være i den størrelsen) og dette skaper en ny reaksjon også mot disse nye partiklene... Så melk kan ha gravd hull for spelt og tomat... slik at du nå også reagerer på disse. Gjennom å gi tarmen "ro" så får den forhåpentligvis tettet seg slik at kun den ekte reaksjonen vil vises når du kommer fram til test av dette stoffet....

Lykke til. Jeg har iallfall blitt mye bedre på regimet (om ikke "bra" ennå ... noe som delvis er min egen feil siden jeg ramlet av i jula).

Ja, jeg likte ikke smaken på det pulveret, men handler nå rismelk i sverige og blander i den... det smaker "greit" iallfall.

[BeritM]

Takk for at du deler all denne infoen med oss, Vigdis. Meget lærerikt! Scjødt har tydeligvis mer peil enn en del andre leger.

Interessant det med tarmskylling. Jeg har unormalt mye av bakterien acidofilus (?) i magen har jeg fått beskjed om fra Balder. Skal nevne det med tarmskylling på neste konsultasjon.

Du skriver du har problemer med magen og fordøyelsen. Da er det jo grunn til å tro at det er noe du ikke tåler i maten, så sikkert lurt å følge kostholdsrådene hans, selv om det kan være krevende. For min egen del har jeg aldri hatt problemer med magen, unntatt da jeg gikk ubehandlet med lavt stoffskifte. Fordøyelsen fungerer veldig fint og jeg har sjelden vondt i magen. Legen min er imidlertid veldig opptatt av det med magehelse. Jeg blir litt lei av "maset" om det, og lurer på om det går an å ha problemer i magen selv om man føler at magen har det veldig bra. Legen vil stadig teste tarmfloraen på nytt, og det koster ganske mye penger da prøvene sendes til USA. Jeg har fått en slags antibiotika mot overskuddet av acidofilus bakterien, men aner ikke om det har hjulpet. Merker ingen forskjell siden magen stort sett har det bra.

Lykke til med opplegget videre, Vigdis!

[Vigdis]

Smjg: nei ikke fått beskjed om glutamin eller tricycline. Glutamin har jeg spist før, uten at det opplevdes som noen stor forskjell.

Jeg er jo skeptiker. Jeg går helhjertet inn i dette. Men med stor tvil.

Det koster både skjorta og hatten dette her...
Men å leve der jeg levde i fjor, det orker jeg ikke.
Og jeg er fortsatt ikke frisk nok. Jeg har et håp om å bli enda bedre. Det er det jeg jobber med nå.

Noe interessant, legen på Heggeli sa da han så tallene fra spyttprøven: Du hadde jo nesten Addison. Mens eksperten fastlegen min ( fastlegen som var modig og ga meg medisiner til å begynne med) snakket med da jeg var veldig dårlig ifjor, var hånlig og snakket om selvmedisinering. Selvmedisinering sannsynligvis fordi jeg visste at ren hyrdokortison var svaret, og ikke den syntetisk de pleier å gi. Og dette diskuterte jeg med fastlegen. Endokrinologer liker kanskje ikke slikt som informerte pasienter?

Berit: ja, jeg har hatt en mage som har gasset seg kanskje to til trehundre ganger pr dag. En motor som putrer og går. Lite ok rent sosialt og på andre måter! Som tjueårng hadde jeg masse fæle magesmerter. Jeg antar at det handler om mye av det samme. Så nå forsøker jeg å rydde opp. Det å senke inntaket av karbohydrater har vel vært det mest vellykkede av alle de tingene jeg har forsøkt siste året! Fastlegene har gitt meg noen piller som de visstnok gir små barn med kolikk. Pluss en test som viser at jeg ikke har cøliaki. Hvor mye kan de om tarm? Hvor interessant er tarm for konvensjonelle leger når det ikke handler om kreft? jeg ser jo når jeg leser de som har ME at de blir merkbart bedre når de gjør mye av det jeg gjør nå med tarm, for eksempel her hos Maria. Derfor er jeg, som skeptiker, åpen og prøvende i dette her som omhandler tarm nå

[smgj]

Glutamin tror jeg er det som har gitt meg best virkning. Men man er forskjellig. Forskjellig årsak - forskjellig lindring. Tricycline er naturmiddel mot candida.

At leger ikke liker informerte pasienter kan man lese alt om her:
http://well.blogs.nytimes.com/2007/1...age=1#comments !!!

Jeg for min del hadde forhøyet kortisol (døgnurin). Har valgt å ikke bekymre meg om det. Tror at han hadde tatt tak i det om det var til hinder for forbedring. Og ellers har jeg tro på at det "ordner seg".

Tarmen er jo et av de største organene våre - som er i kontinuerlig kontakt med stoffer utenfra. Jeg må si at jeg flere ganger har lurt på om ikke ME og lavt stoffskifte er noe av det samme - uten at det vises på de samme testene. Og at det i noen tilfeller kan ha sin årsak i mal-nutrition/ kjemiske påvirkninger o.a som utløsende faktor. Vel - den som lever får kanskje se.

Krysser fingrene for at veien går videre framover for deg nå. Hvis ikke - vel, så slipper du iallfall uansett å "oversjoppe" på etterjulssalget i år...

[BeritM]

Vigdis: Hva sa legen på Heggeli mht at du gikk på hc? Mente han at du kunne bli bra til tross for at du nesten hadde Addison eller er han med på at du kanskje må stå på hc i lang tid? Mener jeg har hørt at han er ganske restriktiv mht hc, men mulig jeg tar feil.

Fastlegen min er for øvrig også mot kortison og maser om at jeg må trappe ned. Er forsåvidt interessert i å trappe ned men jeg vet ikke om tiden er inne. Han har heller ikke helt skjønt opplegget med å erstatte evt manglende egenproduksjon. Balderlegen på sin side er litt sløv og kan sikkert la meg stå på hc i det uendelige men jeg ønsker jo ikke det heller.

Jeg vurderer å ta meg en tur til Heggeli selv snart.

[Vigdis]

Vi diskuterte ikke om jeg trengte hc eller ikke. Jeg var der mer enn dobbelt så lenge som jeg trodde. Og hadde forberedt meg godt, skrevet opp hva jeg putter i meg hver dag av piller og kosttilskudd, og litt historikk. jeg antar at med min hc analyse fra i fjor var det temmelig klart at jeg må ha hc. Men jeg tenker også mye på hvor lenge jeg skal bruke hc. Han ga i allefall utrykk for at jeg har endel å slåss med. Og det er jo litt ok å få en tilbakemelding på det og, selv om det ikke hjelper på helsa!

Akkurat nå er det søvnløsheten som slår fullstendig knock out på meg. Jeg føler meg som ei skurefille.... Så energien er på bånn. Initiativløsheten er også temmelig puslete. Hukommelse etc er også nokså bort i veggene. Håper det bedrer seg.

Du kan jo eventuelt forsøke å ta bort 2,5 mg hc, Berit, og se om det går bra? men du må jo være moden for det! Hva bruker du nå? Jeg bruker 22.5 mg og trenger alt sammen. Kan ikke røre hc nå. Men jeg tror at jeg har hatt mange kortisolkriser opp gjennom livet, fra jeg var noen år gammel og oppover. Så smalt det i fjor. Så kanskje må jeg bruke hc resten av livet. det bekymrer meg ikke, sålenge jeg kan leve et noenlunde ok liv! Varm klem til deg, Berit

[BeritM]

Ja, det er vel ganske klart at du trenger hc når tallene var så klare....

Nei, ikke lett å vite dette med dosering og hc. Jeg var litt kjepphøy og skulle trappe ned for litt siden. Går på 20 mg og prøvde å gå ned til 17,5 mg. Tror egentlig det kunne ha gått rimelig greit, og det gjorde det forsåvidt i et par dager, men så ble det jul, med influensa og virus. Så det ble en del stressdosering istedenfor, og da kom jeg helt ut av det. Tror jeg har en slags influensa nå, en lett variant iallefall, for i dag har jeg tatt hele 50 mg, så mye har aldri tatt før.

Mitt problem er at immunforsvaret er dårlig. Så lenge jeg ikke blir syk av virus etc tror jeg det kan gå greit å trappe ned litt. Men jeg vet jo ikke da. Langsomt må det gå i alle fall. Nå som formen er blitt bedre kommer tanker om forfengelighet frem.... merker at jeg har lagt på meg i det siste, særlig rundt magen, og det skyldes nok hc. Tror ikke jeg har hatt ork til å legge merke til det før, det var uvesentlig når formen ikke var bra. Nå er tyroiddosen ganske optimal (3,5 grain) og jeg spiser det samme som jeg alltid har gjort. Fastlegen mener også at jeg har lagt meg ut og at dette skyldes hc. Så jeg må innrømme at jeg ønsker å trappe ned også pga det med vekt. Liker ikke føle meg sånn som jeg er nå. Å trappe helt ned er kanskje ikke akuelt, men å halvere dosen skal jeg gjøre et forsøk på - over noen mnd. Så får jeg se om det går. Er litt deppa for dette nå, at jeg må stressdosere sånn pga sykdom og kommer helt ut av det, MEN jeg gleder meg jo egentlig også litt over at formen er blitt ganske bra. Føler at stoffskiftesymptomene er forsvunnet og at kampen nå står om binyerene.

Stor klem til deg også

[Vigdis]

Dårlig immunforsvar, kan det skyldes tarmproblematikk?

Det er viktig å trappe ned når du er der, og når kroppen er frisk. Jeg var litt for kjepphøy i sommer, og trappet ned for mye. Nå skal jeg jo gå på en høy pregnenolonedose, 100 mg i tre mnd, så jeg vil vel få litt hc derfra, også.

Tror det er viktig å være der vi er, akseptere den nye virkeligheten, ikke bli for frustrert over de forandringene som ikke er av det gode. Det kan sikkert stresse binyrene. Men det er ikke lett!

Jeg har også lagt meg ut rundt livet. Klærne passer ikke, eller sitter som pølseskinn rundt nye valker. Jeg tror at det er en blanding for mitt vedkommende: hormoner og mye lavere treningsintensitet enn før. Jeg klarer ikke trene som før, da blir jeg dårligere. Jeg må ta hensyn til det, og se tiden an. Så jeg forsøker å forsone meg med min nye kropp. Det kan jo også hende at det at jeg sover så dårlig blir en stressfaktor for kroppen. Det går jo an å legge på seg av stress. Vel, jeg håper på bedre tider!

Fint at stoffskiftesymptomen har roet seg, gled deg over det!

[BeritM]

Det kan tenkes jeg også bare må forsone meg med "min nye kropp". Synes imidlertid det er slitsomt at folk rundt en kommenterer det, inkludert fastlegen. Det gjør ikke ting bedre. Mye av utfordringene sitter i hodet som du sier- å akseptere virkeligheten og fokusere på det positive, dvs at man faktisk ikke er verre men kan leve nogenlunde normalt.

Jeg får ta nedtrappingen litt på gefulen. Jeg ser egentlig for meg at jeg trapper ned men fortsetter med stressdosering i lang tid, kanskje for alltid. Nå må jeg imidlertid komme meg gjennom vinterhalvåret uten for mange knekk i helsa først.

Jeg får hjertebank av pregnelonone, ellers skulle jeg gjerne tatt det. Synes 100 mg høres mye ut men jeg tror det er veldig bra for binyrene. Du er vel i en alder som tilsier at 100 mg er helt greit å ta også.

Trening må jeg også legge helt på hylla. For meg er trening å gå til og fra jobb, gjøre husarbeid og være med ungene. Jeg blir dårlig om jeg drar strikken for langt. Dette skyldes binyrer og ikke stoffskifte hos meg. Lurer på om jeg skal prøve å senke tyroid dosen til 180 mg slik Schjødt foreslo for deg. Vet at dette er hva han anser som max dose av tyroid. Belastningen på binyrene blir jo mindre da.

Nei, det er bare å "hang in there", så får vi håpe på bedre tider. Jeg har hatt trette binyrer siden 20- års alderen. Og du siden barndommen. Ikke rart det vil ta tid å bygge de opp igjen.