Sitat Opprinnelig skrevet av Anisa
Hvis vi skal komme videre og sætte noget med indbygget fremtid i i gang - er vi nødt til at blive enige om:

1. Hvad vi vil opnå
2. Hvem vi skal arbejde for
3. Hvem skal skal det gavne
4. Hvis talerør skal vi være
5. Og i tilfælde af evt. senere diskussionsplatform - skal ordet være frit eller ej

Jeg er ikke sikker på, at vi to tænker på det samme, når vi tænker: "info-site". Måske kunne du uddybe hvad du forestiller dig i denne forbindelse.

Man kan også holde de to ting adskilt - de syges frit og ucensureret ord og en mere videnspræget artikelbase.... Mulighederne er taltrige.
Anisa,

Jeg kan være enig i meget af det, som du skriver. Vi er ikke nødvendigvis uenige, men høj kommunikation er nødvendig for at undgå misforståelser.

Jeg forestiller mig en hjemmeside, som kan udbygges efterhånden, og som har et tilknyttet forum, hvor alle kan udtrykke sig frit, som på Sonjas stofskifteforum. Jeg tænker ikke hjemmesiden som helt og aldeles videnskabelig, men hvor det er videnskabeligt og såmænd også uvidenskabeligt, kunne det være godt at henvise til originalsiden og personen bag, så det er muligt at danne sig sin egen mening eller få flere oplysninger om andre ting, der endnu ikke er blevet oversat.

1. Oplysning på dansk til nuværende og fremtidige stofskiftesyge og deres pårørende (og evt. læger, hvis de er nysgerrige)
2. I første omgang ud fra vore egne interesser - de stofskiftesyge og pårørende, der har samme problemer
3. nuværende og fremtidige stofskiftesyge og deres pårørende
4. vi skal tale for os selv og andre stofskiftesyge eller med artikler for alle synspunkter så længe der er kildeangivelse
5. Stofskifteforum - ordet skal være frit - med moderator

Der er mange tilstødende symptomer og sygdomme, som der også må være oplysning om, f.eks. B12, binyrer, osv.

Jeg har lige læst Per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørgsmål", og jeg er helt vild med den. Den kunne også godt ligge på hjemmesiden sammen med henvisninger til andre bøger om emnet.

Naturligvis skal der være en disclaimer på hjemmesiden om, at indholdet ikke kan bruges til at stille en diagnose, men som baggrund til at stille spørgsmål til lægerne.

Moderation vil være nødvendig, som Sonja skrev. Gå efter sagen og ikke personen.

Man kunne lægge op til læsere om at indsende oversat materiale med kildehenvisning.

Der kunne være en "humor" side med diverse udtalelser fra meget "vidende" læger, f.eks.

"Det kan ikke passe, for så ville jeg have hørt om det"

"Det er bare hende den kvindelige amerikanske advokat, der har fundet på det, og som er blevet misfortolket og udbredt overalt, så det har ikke hold i virkeligheden".