Fortvilet....kan det være lavt stoffskifte?

[Sofie]

Hei alle sammen! Jeg er ny her, men fant dere da jeg søkte info om lavt stoffskifte på nettet. Virker som her er mange med lang erfaring på området, så jeg drister meg til å høre hva dere tror...

Legene skjønner ikke noe av symptomene mine og vet ikke hva de skal gjøre, og en sendte meg bare hjem uten å gjøre noe som helst etter å si at stoffskifteprøvene var fine, bare bittelitt antistoffer?? så da var det ikke mer å gjøre.

Problemet er at et eller annet er ramlende galt i denne kroppen min, den virker overhodet ikke som den skal lengre, og det blir ikke bedre, heller verre som dagene går..
Jeg gikk til en annen lege som så på stoffskifteresultatene, og han sa de var i grenseland for lavt stoffskifte, og han tok nye som jeg forhåpentligvis får svar på idag. Prøvene ble tatt med bare noen ukers mellomrom, så det er vel ikke noen forskjell.. Gruer meg til den legetimen.. Ser jo frisk ut, iallefall for folk som ikke kjenner meg så godt, men kroppen streiker..

OK... min historie er omtrent slik...

-Ute av arbeidslivet i flere år pga kroniske og tildels sterke smerter i hals/strupe, verre ved mye snakking o.l

-Har forstørret skjoldbruskkjertel, men fant ingen kuler eller noe på UL hos endokrinolog for et par år siden, heller ikke utslag på prøvene.

-Mer og mer sliten, -den siste tiden omtrent helt utmattet, orker ikke være med på noen ting som ikke er aldeles nødvendig (vart noen uker)
-orker ikke pynte til jul engang nå..

-Fryser, fryser og fryser, hjelper verken med ull eller varme
og en slags indre skjelving når dette står på (vart et par måneder)

-Hukommelse og konsentrasjon er ikke som det engang var, har regnet med det er et resultat av langvarige kroniske smerter, men begynner nå å lure..(kommet gradvis)

-De siste ukene veldig mye kvalm, uvel og svimmel på en måte

-Energien blir bare sugd ut av meg, blir kraftløs på en måte

-Press i brystet innimellom, fort anpusten

-Mye muskelplager i skuldre, nakke og rygg, samt vondt bindevev rundtom på kroppen (vart i åresvis)

-Må hvile mye, alt er et ork, takler stress dårlig og blir kjempesliten hvis jeg anstrenger meg bare litt.

-Vansker med å sovne, kan være supertrøtt men søvnen kommer ikke.. får alt for få timer søvn (Vart noen år)

Sikkert flere rare ting også som jeg ikke kommer på.. Vet desverre ikke disse blodverdiene jeg ser dere refererer til, skal prøve å få vite de idag hos legen..

Men er det noen som kjenner seg igjen i disse beskrivelsene og som ikke har hatt store utslag på blodprøvene? Er det farlig å teste ut medisin evt? Legen nevnte det såvidt sist, men er jo liten vits hvis plagene kommer av andre ting enn stoffskiftet...??

Huff dette ble visst langt og sytete, men er så utrolig sliten og lei nå, og det å ikke vite tærer også på... allslags rare tanker kommer av og til da.. Har også mann og ikke minst barn å ta meg av...

Håper dere orker å lese og gjerne komme med en liten tilbakemelding til meg...

Hilsener fra Sofie...

[Hansen]

Etter min mening beskriver du symptomer på lavt stoffskifte.
Og da må du vel ha det også.
Men man hører ikke på hva pasienten sier lenger - den kliniske undersøkelsen teller ikke lenger - blodprøven er udiskutabel og avgjør vår helse.
Jeg mener behandlingsapparatet først og fremst burde lytte til pasienten og så bruke tekniske undersøkelser som et supplemang for å finne ut hva som er feil.
Men det hjelper ikke hva jeg synes.....

Det er iallfall bra at du får to forskjellige til å tolke prøvene dine.
Det tas ofte alt for få prøver.
Når man har funnet litt lave stoffskifteprøver burde man ta sånne prøver som påvirkes av stoffskiftet.

Stoffskifteprøver er prøver som viser hvor mange stoffskiftehormoner du har i blodet. De viser ikke om disse gjør noe.
Hvis man vil finne ut om de gjør noe, så er morgentemp noe man kan måle selv. Stoffskifteaktiviteten er nesten alene ansvarlig for morgentemperaturen.

Legen kan også ta blodprøver som ikke har noe med stoffskiftet å gjøre, men som påvirkes av det.
Man vet at kolesterol blir høy ved lavt stoffskifte.
Karotener blir høy ved lavt stoffskifte
Og mange til. Legen burde vite......
Når flere slike drar i samme retning kan det hjelpe deg.

[Sofie]

Jaja...så hadde vi vært til legen, men uten å bli noe klokere... men fikk notert noen av prøveresultatene da, selv om han sa de var helt fine.

Lurte på om noen av dere kan si noe om de er "normale" eller ikke, i forhold til om det kan være at de kan gi meg de symptomene jeg beskriver i innlegget øvertst? Har jo forstått det slik at enkelte får symptomer selv om de ligger utenfor disse grensene? Huff...syns dette er litt avanserte greier.... men her er altså resultatene..

TSH - 0,83
fritt FT4 - 16,1
T3 - 2,3
T4 100 tyroksin (skjønte ikke dette)...
TSH reseptor antistoff - -1
TPOAS - mindre enn 10


hmm... noen som kan si om dette ser helt normalt ut? Isåfall kan jeg vel legge mistanken om et det er stoffskifteproblematikk som er årsaken til mine problemer til side...

[Marianne]

Hei, Sofie!

Etter hva jeg har lært så tyder nok prøvesvarene dine ikke i retning av lavt stoffskifte, de ser tvert i mot veldig fine ut, men man kan dessverre ikke alltid stole på prøveresultatene, hverken den ene eller andre veien.. Mange faktorer som spiller inn.

Men det er jo tydelig at helsa di ikke fungerer som den skal, så det gjelder å finne ut av hvorfor. Du spør om man kan ha symptomer til tross for det som regnes som "fine" verdier, og det kan man så absolutt (mange har nettopp det, og sliter dermed med å få behandling) men samtidig så er symptomene de samme eller veldig like ved en rekke andre sykdommer. Jeg ville kanskje gjort som n'finn foreslår, og tatt morgentempen en periode. Er morgentempen lav tyder det i retning av lavt stoffskifte. Lav hvilepuls kan også indikere dette. Har du ikke noe av dette kan det jo være du må kikke i andre retninger. Håper du finner ut av det, veldig kjedelig og fortvilt å gå rundt å ikke vite.

[Hansen]

TSH - 0,83 - - - - Dette betyr at hjernen din synes at antallet stoffskiftehormoner i blodet er helt OK.
fritt FT4 - 16,1 - Dette er antallet stoffskifte FOR-hormoner, og er OK.
T3 - 2,3 - - - - - Dette er totalt antall bunnet og frie antall stoffskiftehormoner. målingen sier ikke noe - fT4 er å foretrekke.
T4 100 tyroksin (skjønte ikke dette)... - Dette er totalt antall bunnet og fritt stoffskifte for-hormon. Tror denne er lav - bør være over 150 ? Når denne er lav bør en måle bindeproteiner.
TSH reseptor antistoff - -1
TPOAS - mindre enn 10

De to siste er antistoffmålinger og de brukte målinger kan ikke påvise antistoff. (dermed ikke sagt at du ikke har det)
Antistoffmålingen TRAS og anti-TPO er mer følsomme enn de brukte målingene og har også et litt bredere spekter.

Målingene som er brukte er gammeldagse. Det er antall frie verdier som er viktige - ikke totalverdier. De er bundet til proteiner og er lagervare - ikke aktive hormoner.

Men den viktigste målingen eksisterer ikke ........ ingen målinger viser selve stoffskifteaktiviteten.
Det hjelper ikke om man har hormoner i massevis hvis disse ikke virker, eller ikke slipper inn i cellene.
Slik vil de kunne gi symptomer akkurat som om det er for lite hormoner til stede.
Det finnes både blodprøver og gentester som kan sansynliggjøre slike forhold.

[Tily]

Sofie skrev:

Men er det noen som kjenner seg igjen i disse beskrivelsene og som ikke har hatt store utslag på blodprøvene?

JA, kjenner meg igjen i alle dine symptomer jeg. Mine verdier er lave, men innenfor grensen. Jeg vurderer også å starte medisinering, men er i tvil.

Endokrinolog anbefalte at jeg foreløpig bare holder stoffskiftet under oppsikt, med prøvetaking 3-4 ggr/år, og har henvist til utredning for Sjøgrens syndrom. Det vil ta tid, har fått time hos revmatolog først i mai.

Jeg har i tillegg til de ting du nevner en del symptomer fra alle kroppens slimhinner; svie/smerte/varmefølelse, særlig i tunga, og tett nese, tørr hals.
Mitt største problem f.t. er trettheten, og følelsen av at hodet ikke fungerer, alt føles uoverkommelig. Det hjelper ikke å sove. Sover uansett aldri mer enn 2-3 timer sammenhengende, uansett hvor godt det ligger til rette for søvn. Natta opplever derfor som noen "etapper".

Vil bare være i fred. Prøver å henge med i disse førjulstider, det er slitsomt, ja.

[Sofie]

Godt nytt år, og takk til dere som har svart på innlegget mitt!

Jeg forstår det slik at dere sannsynligvis ikke tror det kan være noe med stoffskiftet utfra prøvesvarene? Eller at det er andre prøver jeg bør ta for å evt utelukke...

Jeg skal til legen igjen om et par dager, dette er lege nr 3 jeg skal til mht mine helseproblemer for tiden. Den forrige legen visst ikke hverken ut eller inn, og sa jeg kunne jo ta en tur til denne jeg skal til nå. (Vanlige allmennleger alle sammen).

Noe må iallefall gjøres, jeg har stort sett vært liggende hele julen, veldig mye kvalm og slapp og tiltaksløs, frostbyer osv. Har også fått mye vondt i venstre skulder og albue... i det hele tatt en elendig form...orker ikke ta kontakt med venner eller noe.. Har dessuten føket opp i vekt, synlig på et par måneder..ca 5 kg.. :( sliter også ekstremt med søvnen for tiden, sovner gjerne ikke før i 2-3 tiden, av og til senere.. Ellers står mine symptomer listet opp i første inlegg..

Grunnen til at jeg er inne her og har hengt meg opp i lavt stoffskifte, er jo som nevnt at den ene legen sa jeg muligens hadde litt i grenseland lavt stoffskifte, og at jeg kanskje kunne profitere på å teste ut medisin for dette... men neste gang jeg kom ble ikke dette nevnt, da var plutselig prøvene så veldig fine. Disse prøvene er tatt med ca 3 ukers mellomrom eller noe sånt..(disse resultat jeg postet i et annet innlegg i denne tråden).
Når jeg ser symptomer og hva folk sliter med her inne, kjenner jeg igjen veldig mye...

Vet ikke helt hva jeg vil fram til, men er utrolig fortvilet, og vet ikke hva jeg skal legge fram til denne legen jeg skal til nå, hvilke prøver/tester e.l jeg skal "ønske meg" dersom ikke legen gjør noe selv.. gruer meg..

Jobben klarer jeg ikke å fungere ordentlig i heller slik det er nå, enda det bare er noen timer for uken jeg er i jobb pga rehabilitering/attføring - av andre årsaker...

-Men..HVIS jeg skal teste ut medisin, er det levaxin eller liothyron(?) eller hva tror dere? Hva er vanlig?
-Og kan det være farlig å prøve ut medisin i fex et halvt års tid??
-Og hvilke ekstra prøver burde jeg ta?
-Morgentemp er nevnt, hvor lav må den være før den er for lav?
-Hvor fort endrer slike verdier seg når man ikke er på medisin?
-Burde jeg spørre om å få høre hva verdiene var for fex et år eller to siden, eller lengre, da jeg har vært noenlunde bra i form? Vet det har vært testet ved ulike anledninger før også.? Eller har ikke dette noe for seg siden de aldri har vært svært avvikende og jeg ikke har vært medisinert for stoffskiftet? (Ser det kan være små marginer på bra/dårlig form hos dere som er på medisin)?

Huff..langt og sytete, og sikkert skrekkelig dumme spørsmål, men er så fortvilet, vet ikke hva jeg skal gjøre, "Du ser jo så frisk ut" sier legene, men det ER jeg virkelig ikke...
Føler jeg må være lege og finne ut ting selv...

Håper på mange synspunt, kommentarer, råd , vink, ...

[sivcath]

Hei Sofie,
Hva med å sjekke vitamin B12 i blodet ditt?
Mangel på dette i kroppen kan også gi de fleste av de symptomene du beskriver.
Ved siden av hypotyrose har jeg også B12 mangel, og ble veldig hjulpet bare ved å få B12 sprøyter!

[Sofie]

Hei!
B-12 er visstnok OK.. Har tatt en haug med prøver, men alle er visstnok fine, men spørsmålet er gjerne om det et de riktige prøvene som er tatt..
Jeg er selvsagt glad for alle prøver som er fine, men det hjelper så lite når kroppen ikke fungerer likevel og legene sender deg hjem like klok..

Har tatt disse prøvene:
TSH, FT4, T4, T3, tyroglobulinantistoff, tyroglobulin, TSH-reseptorantistoff, kalium, kalsium, kreatinin, GT, ALAT, LD, CK, FSH, prolaktin, borrelia antistoff, folat.

[sivcath]

Heisann,
Jeg ser ikke noen b12 prøver i den haugen du nevner.. men jeg kan jo være blind også :-)
Jeg ser at du har fått sjekket folat (b11).

Ville nok ringt legen og dobbelt sjekket om han virkelig tok B12 også.