Spørsmål etter møte i NTF

[Lisa]

Hei
I kveld har jeg vært på mitt første møte i NTF regi.
Det var hyggelig å treffe andre i samme situasjon, men jeg ble forskrekket over hvor stor uvitenhet det finnes rundt omkring.

Den egentlige grunnen til dette innleggget er et spørsmål om blodprøvesvar. Det ble endel diskusjoner rundt hvilke verdier som bør følges. Alle var enige om at det kun var TSH som er viktig..........unntatt meg!!
Har jeg misforstått fullstendig? Trodde det var viktig å holde øye med hvor T3 og T4 lå når en føler seg ok, og så gi rakkern i TSH???
Det var noen der som hadde vært på mestringskurs på Blefjell og de var veldig sikre på at fokus på TSH var det siste nye...og riktige.

Håper noen kan hjelpe meg med å avklare dette, og evnt. sende meg noen linker på dokumentasjon.
Værste jeg vet er når jeg blir usikker på om jeg oppfatter ting feil.

Går hos en endo som ikke bryr seg om at min TSH er 0,1

[Anne Ma]

Det er forskjellige grupper der ute. Noen mener at man bør følge TSH slavisk og andre mener det er viktig åogså holde et øye med de forskjellige. Jeg vil tro at hvordan blodprøvene bør være varierer like mye fra person til person som symptomene på sykdommen. De på tyreoidea poliklinikken sier at blodprøve svar er individuelle og de varierer fra person til person. Og derfor diskuteres det jo mye om hva som er rett og galt.

[Joni]

Jeg har det samme inntrykket, at de fleste er opptatt av TSH. Legen min sa at noe om de nasjonale retningslinjene for behandling av hypothyreose, det var å behandle denne sykdommen til TSH ble lav. Kunnskapen om T3 og T4 er for de viderekommende! Etter intense studier i Sonjas stoffskifteforum, har jeg forstått at det er særdeles viktig å følge med på alle 3 prøvene, OG symptomene, for å finne ut når vi har det best.

[Anne Ma]

Jeg tror vel at ingen og alle har rett og feil ;-)

Jeg følger nøye med på alle jeg også Tåler veldig dårlig om T4 blir lav f.eks. Mens T3 følger jeg med på for det er den som øker når jeg har blitt høy. TSH bruker jeg mer generlet. Har med tiden funnet ut at den bør ligge rundt 0,5 - 1. Lavere enn det da blir jeg høy.

[baremei]

Jeg er en av dem med en konstant tsh på rundt 0,02 (ja, null komma null to), og den rikker seg ikke uansett dose. Selv uten medisin var den stort sett rundt 0,2 (null komma to ), og den har aldri noensinne vært over 0,6, selv ikke de ti årene før jeg fikk behandling.

Så skulle man gått etter den hadde jeg fått behandling bare for hyper. Men jeg var hypo så det holdt, med hyperepisoder innimellom pga produserende knuter i kjertelen. De ble nuket med radioaktivt jod, og siden har jeg altså ligget på 0,02. Eller deromkring.

Men synker FT4 under 15 sover jeg. Hver kveld. Fra barnetv til stå-opp-tid. FT3 har bikket over toppen et par ganger, og da har jeg hatt hjertebank og vært småhyper. Og trøtt. Så jeg må styre etter de to. Og kun de. Og formen, selvsagt.

Det er formen som avgjør om jeg tar blodprøve igjen, og jeg kan fortelle legen på forhånd hvor de vil ligge utifra formen. Og det pleier å stemme.

[Lisa]

Takk for svar
Skjønner nå at jeg har fulgt med litt i timen alikevel.
Jeg har også vært nede på 0,08, og da hadde jeg det helt fint.
Etter mye forandring og endring på dosene etter at jeg begynte på kombi behandling (Leva og Lio) har jeg mest fokus på T4.
Den må ikke gå ned for da "raser verden".

Fint å kunne lufte ting når vi er så forskjellige og har så forskjellige reaksjoner.

[nora]

På alle internettsamfunn jeg har tittet på, sier de at det er noen som kan følge TSH, men det finner man fort ut av om man kan eller ikke.

De fleste er nødt til å følge ft4 og ft3, og finne sitt individuelle nivå hvor de må ha det. Det er flere referanser til det i medisinsk litteratur også. Jeg har selv gjengitt flere av dem.

TSH er mer følsom, som betyr at når ft4 synker så stiger TSH plutselig fra en viss terskelverdi og den er logaritmisk, stiger altså generelt ganke fort da. Men når man skal medisineres, er ofte TSH helt ubrukelig fordi tilført thyroxin og liothyronin senker TSH ganske mye. Det er noe helt annet enn TSH hos friske. Står på nettsiden til både Fürst og capio og diverse andre steder. Dr. Toft skriver også i THyroid International, som NTF abonnerer på (og som ligger ute på nett) at det hos en del pasienter vil de bare føle seg ok hvis TSH er lav og ft4 er over referanseområdet. Jeg har andre data også som sier at hos 30-60 prosent av medisinerte vil TSH bli veldig lav og det er veldig liten korrelasjon mellom ft4 og TSH.
Jeg har også artikler fra intervjuer med leger som Mary Shomon har gjort, hvor de påpeker at ft4 og ft3 er de beste parametre på thyriodhormonstatus.
De på møtet skiller seg altså fra flertallet på internett.
Men, på internett er det alltid noen som best følger TSH ved dosering. De bør jo fortsette med det. Vanlig TSH som er da relevant er rundt 1.

Jeg får også en TSH på 0,02 og er hypo ved 0,05.

[Yvette]

Jeg er hyper nå på fT4 = 10 ( ref 9 -24) TSH er < 0,01. Jeg skjever, har hjertebank, trykk i brystet og er helt elendig. Jeg har gått på 2 grain Armour + 75 µg Levaxin lenge, og har følt meg ok. Så fikk jeg disse elendige resultatene i mars. Tenkte da at jeg ville øke med 1/4 Levaxin (37,5 µg) annenhver dag. Har 150µg tabletter. Etter 14 dager smalt det!!!

Jeg forstår ingenting. Trodde ikke Levaxin virket så fort...

Var hos legen i går. Han sier at fT4 er ikke viktig. Bare TSH. At jeg er veldig følsom for dose-endring og må passe på pga lav TSH...sier han...

Jeg skjelver ennå, men noe mindre....

Tar et multi-vitamin som heter Spektro...Leter etter andre kilder til dette overdosefenomenet....

Når jeg hadde fT4 på 19 var jeg ok.

Forstår mindre og mindre av dette....

[nora]

Når man tar Armour Thyroid eller lign, må man følge med ft3, siden det er det som er mest virksomt i naturlig thyroxin.
I to grain er det ca 18 µg t3.
Det er helt vanlig å ha en lav ft4 når man går på Armour Thyroid.
Bekrefter bare viktigheten å måle ft3 også, det aktive hormonet.
Det er forresten ennå ikke funnet noen reseptor for t4, og derfor kan det offisielt bare klasifiseres som et prohormon, ikke et aktivt hormon....
Når man tar noe md t3, må man alltid måle ft3 for å vite hvordan man ligger an.
TSH blir alltid lavt når man tar noesomehelst med t3, også kombinasjonbehandlig med liothyronin. da kan man ikke lenger gå etter TSH, men ft4 og ft3.
Hva var din ft3?

[Lisa]

Vil bare skyte inn at jeg blir hyper om jeg tar tilskudd. Kan ikke bruke noe som helst.
Har i mitt stille sinn tenkt at det kan være sliten binyrebark. Men, det er mulig at det er kombinasjon Leva + Lio som gjør at jeg er ekstra vÃ~r.