Et slag midt i fleisen...

**kris** · 30-08-05, 21:42

Noen av dere husker kanskje at jeg skrev så gledesstrålende om den fantastiske endokrinologen jeg var hos for noen uker siden. Jomen sa jeg smør...

I dag fikk jeg brev fra samme lege. Der står det (ordrett med skrivefeil og alt):

Prøvene viser nå endelig høyt nok stoffskifte. Du trenger ikke øke dosen med levaxin, jeg anbefaler at du fortsetter med 100 mcg Levaxin daglig. Andre prøver er normale, du har ikke addison sykdom.

Jeg tror at slappheten nå er på grunn av søvnplagene. Det er mulig at behandling hos psykolog som har spesialkunnskap om søvnplager kan hjelpe. Jeg har informert din lege om dette, du må snakke med henne om videre behandling.

Med vennlig hilsen

Dr. N.N.
Lege, spes. indremedisin

For pokker... Jeg fikk jo inntrykk av at den timen jeg var hos ham var den første av flere...?

Han foreslo jo at jeg "etter hvert" kunne forsøke Liothyronin...? (Nå har jeg faktisk T3 i nedre halvdel av ref.området, og FT4 over.)

Hvordan kan han slå fast at jeg ikke har Addison - når han ikke har tatt 21-OH-antistoff-prøve? S-cortisol er faktisk enda lavere på disse prøvene enn da jeg tok den sist, selv om jeg hadde tatt 10-20 µg hydrokortison daglig en lang periode forut for dette (senest dagen før - ved en forglemmelse - og det husket jeg ikke da jeg var der og tok prøvene)... Og selv om jeg ikke har Addison, hva med å undersøke videre om binyrebarken min fungerer dårlig?

Og søvnbehandling har jeg faktisk vært gjennom, og forsøker å følge behandlingsregimet som ble satt opp selv om det ikke fungerer helt. Jeg kommer liksom aldri ordentlig "over kneika". Min teori er jo at det henger sammen med cortisolnivåene mine - og at regimet, som består av Melatonin før innsovning og lysbehandling etter oppvåkning, ikke klarer å kompensere. Uansett - der er det ikke mer å hente. Takk skal du f... meg ha, doktor.

Nå er jeg oppgitt... og lei meg... og begynner å bli litt sint, kjenner jeg. Det var skikkelig nedtur, dette - jeg fikk jo sånn enorm tillit til denne legen og følte meg så godt ivaretatt... :(

**Leya** · 31-08-05, 12:52

Usj, dette var ikke noe hyggelig lesing !

Hva med å prøve en telefontime hos Balder klinikken ? Jeg hadde vanlig time på mandag som var og følte at jeg ble mer ivaretatt der enn hos endoen, som forsåvidt var nokså grei, men gammeldags...
Hun jeg går til heter Stensløkken og var kjempegrei, hun var heller ikke negativ til at jeg kunne prøve meg på armour snart, måtte bare få tatt "alle" prøvene først, faktisk første gang jeg skal få sjekket om binyrebarken min fungerer som den skal.
Forklarte henne om smerter, søvnproblemer, håptap, dårlig kjønnsdrift +++ og følte at jeg for en gang skyld endelig fikk ut ALT som plaget meg

(det var helt sikkert noe jeg glemte å fortelle i farta..)

Stor klem fra meg ihvertfall !!

**Yvette** · 31-08-05, 13:40

Styr unna Richard Knobel på Balder-klinikken!!

**nora** · 31-08-05, 19:47

Kris, de på us forumet sier at det er vanligvis bedre å bli behandlet hos en lyttevillig allmenlege enn hos en endokrinolog eller indremedisiner.

Spesialistene tar seg bare av skikkelig syke, slik som helt hyper eller kreft i skjoldkjertelen eller addison sykdom.

Alle de andre, de som bare er litt hypo og har lett svake binyrer, er ikke så livstruende syke at det interesserer dem.

Kan du få alle disse prøvene hos din faste lege?
Enten er han interessert i å komme tl bunns i dette til tross for at det i øyeblikket ikke er livstruende, eller så er han ikke interessert...

(jeg selv har hatt disse prøvene for binyrene bare engang, og da var ACTH lavt, enten har de forbyttet prøvene eller så har de oppbevart prøven i glass-glass. Skal være plast.)

nora

Kirsten · 01-09-05, 16:14

Vil bare uttrykke min medfølelse for skuffelsen. Det er så leit at det ofte blir skuffelser ut av håp.
Jeg arbeidet en tid på en poliklinikk og ofte hadde pasientene forhåpninger om å få hjelp etter mange måneder på venteliste for å komme til en spesialist. At enkelte spesialister fikk mange pasienter til å komme gråtende ut til skanken igjen forstod jeg godt når jeg senere skrev i journalen det legen konkluderte med. Jeg undret meg da ofte hvorfor så mange tillot å bli behandlet slik, men jeg forstår mer nå - at en føler seg så liten og skuffet at en ikke klarer å ta til motmele. Og jeg er glad for de klapp jeg ga til de gråtende og at for at jeg sendte med de klageskjema uten at de hadde sagt et eneste ord om hva de hadde opplevd. Det var spesielt pasienter med trygdesaker som fikk denne vonde opplevelsen :evil:

Håper inderlig at skuffelsen ikke gjør deg motløs kris, du har gitt nytt mot til mange her så det var leit å lese svaret du fikk. Føler med deg..
Klem fra kirsten

**Yvette** · 01-09-05, 17:02

Jeg er også skuffet og jeg trenger virkelig gode råd her. Som jeg har skrevet tidligere så sendte jeg sykehistorien min til Knobel på Balder. Han ringte "heseblesende" og fortalte meg at jeg sannsynligvis ikke har hatt hypothyreose, og at han ikke ville ha medisinert meg med mine prøveresultat: fT4 12 (9-24), altså lavt, fT3 4,3 (2,6-5,7) og TSH 4,82 (0,35-4,70) altså over. Så jeg fikk et kort brev om hvordan jeg skulle redusere (seponere) Levaxin.

Jeg skrev da et høflig brev tilbake med mine motforestillinger, og også spørsmål om han ikke ville skrive ut et laboratorieark så jeg fikk tatt flere prøver enn bare disse 3.

I dag fikk jeg svar med laboratorieark, som han ber meg ta med til fastlegen. Det har jeg ikke lyst til. Vil ikke at han skal innblandes her. Jeg kontaktet Balder for en "second opinion", og det må da være lov vel...eller...? Hva ville dere ha gort her?

Videre ber han om en skriftlig redegjørelse av dagsformen (den varierer), hvor mye energi jeg har (det varierer). Jeg skal bedskrive søvnen min - lengde og kvalitet. Og til slutt stiller han seg arrogant undrende til hvordan jeg klarer å trene, men ikke gå på jobb.

I mitt forste brev redegjorde jeg for at jeg har et stort søvnproblem og at det er så ille at jeg har fått innvilget 50% uførepensjon. Jeg forklarte nøye at jeg trener fordi vektøkningen min er ute av kontroll, og at det er den eneste måten jeg kan kontrollere den litt på, og at jeg har ork til dette. Jeg forklarte innstendig absolutt ALT annet som jeg IKKe har ork til. Det være seg husvask, matlaging, mangel på sosial kontakt etc. Jobben min består av saksbehandling på kontor som krever konsentrasjon og hukommelse - noe som er blitt totalt fraværende. Derfor greier jeg ikke jobben min!! Er han mindre begavet? Mulig han mener jeg bør gjøre noe annet og det kan jeg kanskje klare en gang i fremtiden, men ikke nå. Og han må jo forstå at jeg hopper ikke av en jobb jeg har hatt i 26 år før jeg har fått prøve medisinering og sykmelding først. Jeg holder på å søke 100% uførepensjon da jeg ikke makter mer. Først og fremst pga søvnproblem. Hypothyreosen kom og gjorde alt verre. Hvilken arbeidsgiver vil ha noen i jobb som ikke greier å komme før langt utpå dagen og kanskje ikke hver dag.

Vel- nå fikk jeg blåse ut litt, men fra første kontakt med denne mannen har han vært arrogant og jeg fikk ikke tillit etter første samtalen.

Så hva gjør jeg? Driter i å kontakte han mer? Skrive nok et høflig brev og be om regningen? Jeg vil ikke ha mer med de å gjøre. Men jeg vil gjerne få tatt disse prøvene? Så jeg er i et dillemma. Fastlegen min er en kjernekar. Bare det at han er passiv i forhold til hypothyreosen. Ellers super og har hjulpet meg mye, og støtter meg i søknaden om uførepensjon. Så jeg har ikke lyst at han skal vite noe om dette Balderprosjektet. Da har jeg vist at jeg ikke har tillit til han og det vil jeg ikke!!!

Gode råd :idea: Hva ville dere ha gjort? Angrer surt.

**nora** · 01-09-05, 20:07

Bedrøvelig det med Knobel. En så høy TSH og så lav ft4 gir vanligvis mange hypo-symptomer.
Egentlig gir vanligvis en TSH overr 2 en del hypo-symptomer etter vår erfaring.
Men det fins til og med pasienter som har en TSH på 80 og ikke har symptomer.

Det som virkelig teller , er symptomene.
Altså hvordan man har det, og om man faktisk er ufør.

nora