Hvordan kommer jeg videre med ERFA Thyroid?

[Pjevs]

Nu har jeg en bøtte ERFA Thyroid 30 mg. stående i skabet. Nu er jeg så ved at ruste mig til at begynde at skifte Levaxinen ud. De seneste uger har jeg fået en smule Liothyronin i kombination med Levaxinen. Det har givet nogle voldsomme rutcheture, men nu er det nogenlunde igen. Nu prøver jeg lige at falde lidt til ro ovenpå den omgang, mens jeg studerer, hvordan I andre har foretaget skiftet. Jeg er temmelig nervøs for en reaktion - kunne sagtens have trætte binyrer, da jeg har været syg længe og foruden stofskiftesygdommen også har anden kronisk sygdom. Men som sagt, jeg studerer og studerer og trækker på Jeres erfaringer - og forhåbentlig er jeg snart tryg nok til at skifte til ERFA Thyroid.

[Anisa]

Jeg er temmelig nervøs for en reaktion - kunne sagtens have trætte binyrer, da jeg har været syg længe og foruden stofskiftesygdommen også har anden kronisk sygdom.

Hej Pjevs

Der er ikke nogen forskel mellem at starte behandling med syntetisk og desiccated thyroid hvad angår binyrerne. Producenter af Eltroxin og de andre synt.meds skriver jo sort på hvidt i indlægssedler, at behandlingen ikke må igangsættes før binyrerne er undersøgt for evt. insuffiency. Alligevel blæser lægerne på netop det, da de ikke kender til andet end Cushings og Addisons. Lige så snart de to sygdomme er udelukket (det er de oftest) er der fri bane for behandling med thyroidhormoner. Problemerne kommer når patientrne har mild eller moderat binyreinsufficiens, altså den der ikke findes iflg. lægerne.

Det jeg vil gerne sige er, at du er allerede på en hormonterapi og overgangen kan umuligt blive mere "farlig" end den terapi du er i gang med. Det som kan ske er, at raten af T3 er altid noget større ved desiccated thyroid og skulle man få hjertebank, er det bare om at springe en eller to dage over, og så starte igen på lidt mindre dosis. Indtil kroppen venner sig til, at hjertet og kredsløbet fungerer "stærkere" end før, men det kræver en tilvænning, ikke mindst mentalt. Når man i årevis ikke kunne høre sit eget hjerte, ja, så er det noget man lægger mærke til når man genopdager at man har et hjerte, kan jeg hilse og sige.

Noget andet er, at patienterne med autoimmun sygdom i thyreoidea er noget længere om at finde deres bedste dosering med Thyroid, end os med hypothyreose uden antistoffer. Så det gælder om at være forberedt på, at ikke alting kommer forærende og at man ikke skal opgive "bare" fordi det ikke makker ret så hurtigt som man havde håbet.

Men ellers har jeg ikke mere at sige fordi der er ingen steder jeg kan læse om din egen historie med lavt stofskifte. Det er ret vigtigt at kende til din baggrund om, hvad, hvorledes, hvor længe osv. særligt hvis du spørger om noget. Bedst at poste i Presentasjoner: https://www.stofskifteforum.dk/forumdisplay.php?f=31

[Pjevs]

Jeg har været med her ret længe, men har ikke fået samlet mig sammen til at få skrevet lidt om mig selv. Men nu prøver jeg.

Jeg er 56 år (om 3 dage). Jeg fik for højt stofskifte i 2003. Det blev behandlet med Neomercazole- faktisk blev det behandlet alt for langt ned, så jeg gik rundt med hypo-symptomer. Mine arme smertede og kunne ikke rettes ud, så jeg kunne ikke nå op i mine køkkenskabe bl.a.

Senere blev jeg presset til at blive behandlet med radioaktiv jod, da ,man sagde, at jeg ellers aldrig ville få det bedre. Jeg var bange for at få lavt stofskifte, men fik at vide at det var helt uproblematisk at behandle, og at det ville jeg slet ikke opdage. Mobstræbende fik jeg jod OG for lavt stofskifte.

Havde jeg været dårlig med det høje, så blev jeg 100 gange dårligere på det lave. Det har været nogle triste år med mange symptomer. Det har siden vist sig, at den endokrinolog jeg havde i begyndelsen end ikke havde tjekket, om jeg havde antistoffer. Jeg får lige nu Levaxin. Mit fT3 følges ikke med fT4 som det skal men forbliver helt nederst i normalområdet. Derfor får jeg nu lidt Liothyronin oveni, men har det stadig ad H til.

Jeg er træt, mit hår er blevet så tyndt, så tyndt, min hud skæller og er tør som pergament og revner og bløder. Hovedbunden er øm og skællet, tandkødet får sår ud af den blå luft. Jeg får hyppige infektioner i mit eksem. Eksem har jeg altid haft, men ikke infektioner. Jeg får blå mærker uden grund, har i perioder mange ledsmerter, sprinfinger osv. Det kommer og går.

Det værste er hjertet. Når jeg ligger for lavt, får jeg meget lav og uregelmæssig puls. Hjertet slår så hårdt, at pulsslagene mærket helt ud i tænderne og jeg kan høre det synge i ørerne. Det er Så væmmeligt. Desuden er jeg blevet klodset, taber ting, støder ind i ting. Jeg kan ikke koncentrere mig, læser ikke bøger mere, for jeg kan ikke. Mit syn er blevet dårligt, sløret, dobbbelt.

Der er mere, men jeg orker ikke at skrive mere lige nu :-)

[Lillepus88]

Hei, jeg beklager å måtte ønske deg velkommen til dette forumet. Men som du allerede vet finner du mye informajson her som jeg håper kan hjelpe deg.

Jeg synes det som er mest skummelt er at du beskriver hjerteproblemer som følge av inadekvat behandling av hypothereose. Men jeg vet også at det er en vanlig følgetilstand, dog lite beskrevet i medisinsk litteratur og nesten ike forsket på.

SOm jeg har skrevet til mange er det viktig å sjekke stresshormoner (C-peptid og kortisol), ALLE vit/min og om du har insulinresisens/diabetes eller trøbbel med andre hormoner. I tillegg må du få legen til å sjekke om du har trøbbel med binyrene.

Vil også anbefale deg å følge den danske boken "Kjernesunn familie" men selvsagt utelate all bruk av soya da det kan forverre hormonelle sykdommer. Men de anbefaler å kutte ut melk, sukker og gluten samt spise en del fett, Mange stoffskiftesyke blir bedre på en slik diett.

Husk også at dersom du følger disse rådene vil det fremdeles ta kanskje et halvt år før du føler deg frisk.

I tillegg bør du selvsagt se om du kan finne en lege som er villig til å skrive ut Erfa Thyroid eller tilsvarende til deg.

Lykke til.

[Anisa]

Hold da helt op, Pjevs

Det er sørme ikke så lidt, at du har været udsat for. Jeg får lyst til at sige som Fanteri i sin signatur: "Søger organgtyv, der vil stjæle lægens skjoldbruskkirtel!"

Det bliver kun kort nu, men det vigtigste for dig lige nu (hører jeg) er din bekymring for at dine binyrer ikke slides af overgangen til Thyroid. Det er ikke til at sige hvordan dine binyrer har det efter "jobbet" at skulle kompensere for den behandling du har været udsat for hidtil. Men der en hel del man selv kan gøre, uden at køre de store medicinske kanoner frem, men skulle det ske - skal du vide, at i Danmark kan man godt købe hydrocortison-tabletter for almindelige "menneskepenge", uden at prisen er så ublu som i Norge.

Du kan starte med at lægge kosten om til den, der er den mest binyrevenlige: væk med sukker og alle andre "nemme" kulhydrater. De presser binyrerne til endnu mere belastning, end de i forvejen ikke længere kan følge med i. Man må heller ikke spise saltfattigt eller fedtfattigt. Og så er der C-vitaminet, det kan ikke undværres hvis man skal byde sine binyrer ordentlige vilkår. Du kan evt. læse mit svar til Siriusen i denne tråd.

Vil også anbefale deg å følge den danske boken "Kjernesunn familie" men selvsagt utelate all bruk av soya da det kan forverre hormonelle sykdommer. Men de anbefaler å kutte ut melk, sukker og gluten samt spise en del fett, Mange stoffskiftesyke blir bedre på en slik diett.

Husk også at dersom du følger disse rådene vil det fremdeles ta kanskje et halvt år før du føler deg frisk.

Det er et godt forslag, lige med ekstra opmærksomhed på at kosten ikke må være salt- og fedtfattig. Desuden kunne du jo prøve at købe den danske udgave af Wilsons bog "binyretræthed" omtalt her. Den kunne du læse i mellemtiden, mens du omlægger kosten de næste par måneder eller tre.

Senere kan turen komme til urter og evt. andre tilskud der er skrævet masser om i forummet Binyrer, men jeg mener ikke at det er specielt godt at starte med alt på en gang....

Jeg håber du vil overveje fordi det er virkelig umagen værd, og endda for mere end stofskiftet og bedring af sygdommen hen ad vejen. Den slags omlægning, hvis permanent - netop også hjælper til at stabilisere bedringen senere hen. Det betyder ikke at man aldrig mere oplever udsving. Desværre ikke. Men det bliver helt anderledes nemmere at håndtere, når det sker.... Det ER umagen værd. Resten tager vi hen ad vejen, OK?

[nora]

Tja, kommer an på hvor slitne binyrene er, for hvis de er bare litt slitne så kan man vel begynne sakte og forsiktig med Thyroid.
I gamle dager sa vi det ihvertfall.
Vi fikk jo rett og slett ikke noen blodprøver på cortisol , langt mindre spyttprøven som er mye mer nøyaktig enn blodprøven.

Hva tror du selv? Hvor ille er det?

se også http://www.nora.heime.net/cortisone_replacement.html

[Pjevs]

Jeg har lagt dette indlæg i en anden tråd også, men prøver lige at give det sin egen tråd :-)
Håber, at nogen har et godt råd eller en erfaring at give videre.

Onsdag var min 6. dag med 30 mg ERFA Thyroid. Alle dagene har jeg været lidt utilpas især om formiddagen, men netop denne 6. dag syntes jeg, at ubehaget gik hurtigt over. Til gengæld har jeg brugt 4 timer på hospitalet her til aften. Bedst som jeg sad i sofaen, fik jeg det underligt - jeg blev varm og fik hjertebanken. Min puls, der plejer at ligge på 55-58 røg op over 140. Min mand ringede til vagtlægen, som ville have, at jeg kom ind og fik et tjek. Han sendte mig videre til hospitalets regi, hvor jeg fik lavet EKG og taget blodpr osv. Blodtryk og puls var/er højt og det blev tolket som overdoseringssymptomer?
Er der nogen, der har et bud på, hvad der er bedst at gøre nu. Jeg tænker, at jeg hverken tager ERFA eller Euthyrox, før pulsen falder lidt til ro igen. Men hvad er der sket, og tør jeg fortsætte. Jeg er lidt forskrækket lige nu.

[Hansen]

30mg er jo en liten dose, og du har jo brukt den kun i 6 dager.
Etter min mening må de ha skjedd noe i denne perioden.
En helt frisk person som tar 30mg i 6 dager vil sansynligvis ikke merke det.

Jeg kjenner ikke resultatet av din utredning når jeg skriver dette.
Kan du kort oppsummere ?
Og hva har din medisinering vært de siste uker ?

Du skal nok la være å ta stoffskiftehormoner før du får utredet hva dette kommer av.

[Pjevs]

Jeg kjenner ikke resultatet av din utredning når jeg skriver dette.
Kan du kort oppsummere ?
Og hva har din medisinering vært de siste uker ?

Jeg er 56 år. Jeg fik for højt stofskifte i 2003. Det blev behandlet med Neomercazole- faktisk blev det behandlet alt for langt ned, så jeg gik rundt med hypo-symptomer. Mine arme smertede og kunne ikke rettes ud, så jeg kunne ikke nå op i mine køkkenskabe bl.a.

Senere blev jeg presset til at blive behandlet med radioaktiv jod, da ,man sagde, at jeg ellers aldrig ville få det bedre. Jeg var bange for at få lavt stofskifte, men fik at vide at det var helt uproblematisk at behandle, og at det ville jeg slet ikke opdage. Mobstræbende fik jeg jod OG for lavt stofskifte.

Havde jeg været dårlig med det høje, så blev jeg 100 gange dårligere på det lave. Det har været nogle triste år med mange symptomer. Det har siden vist sig, at den endokrinolog jeg havde i begyndelsen end ikke havde tjekket, om jeg havde antistoffer. Jeg får lige nu Levaxin. Mit fT3 følges ikke med fT4 som det skal men forbliver helt nederst i normalområdet. Derfor får jeg nu lidt Liothyronin oveni, men har det stadig ad H til.

Jeg er træt, mit hår er blevet så tyndt, så tyndt, min hud skæller og er tør som pergament og revner og bløder. Hovedbunden er øm og skællet, tandkødet får sår ud af den blå luft. Jeg får hyppige infektioner i mit eksem. Eksem har jeg altid haft, men ikke infektioner. Jeg får blå mærker uden grund, har i perioder mange ledsmerter, sprinfinger osv. Det kommer og går.

Det værste er hjertet. Når jeg ligger for lavt, får jeg meget lav og uregelmæssig puls. Hjertet slår så hårdt, at pulsslagene mærket helt ud i tænderne og jeg kan høre det synge i ørerne. Det er Så væmmeligt. Desuden er jeg blevet klodset, taber ting, støder ind i ting. Jeg kan ikke koncentrere mig, læser ikke bøger mere, for jeg kan ikke. Mit syn er blevet dårligt, sløret, dobbbelt.

Jeg har længe gået på 75 mkg Euthyrox dgl, men startede for 6 dage siden med at erstatte 50 mkg Euthyrox med 30 mg ERFA, da jeg ikke har det godt på T4 behandlingen. Prøvede for nogle måneder siden Lio, men det fungerede ikke godt for mig. Håber, dette er til at finde rede i, jeg er lidt fortumlet i dag.

Blodprøverne jeg fik taget i nat var som følger: TSH 0,23 - Frit T4 19 - Total T3 1,83.

[Hansen]

"Neomercazole- faktisk blev det behandlet alt for langt ned, så jeg gik rundt med hypo-symptomer" - Jeg vil ikke si det sånn, heller at du ikke fikk Levaxin når du skulle ha det !
Neo-Merk skal gis i store doser så TRAS blir under 1 - hvis det tar lang tid, skal man også ha tilskudd av stoffskiftehormoner. Feilen er at du ikke fikk det !

"Havde jeg været dårlig med det høje, så blev jeg 100 gange dårligere på det lave" - det lesere jeg stadig noen som mener.
For de av oss som ikke har prøvet begge dele, er det vanskelig å tenkle seg at ens situasjon kan bli verrre.....

Jeg syns din situasjonsbeskrivelse kan bety at de syntetiske hormoner ikke virker tilstrekkelig hos deg.
Selv om legene tviholder på sine teorier.....
Og det har du jo funnet ut av selv.
Men.....
Du kan meget godt være følsom for den type overgang du har brukt.
De fleste kan gå rett fra sin normaldose syntetisk T4 til en normaldose Tyroid.
Men ikke alle kan det uten å få slike problemer som du opplever.

Og det er normalt ikke mye hjelp å få av leger i slike tilfeller.
Jeg vil jo anbefale å gå videre med prosjektet ditt, for å prøve om ERFA kan gi deg et bedre liv.
Ingen stoffskiftemedisiner virker godt før man tåler en korrekt dose, og for ERFA ligger den over 180mg.

Mitt bud blir å kutte ut syntetisk medisin helt - etter noen dager, når du kjenner symptomer på lavt stoffskifte, kan du begynne med 30mg ERFA om morgenen.

Jeg ville nok også tatt prøver av alle antistoffer - noe kan jo ha endret seg.