sykdomshistorie til barn på 4 år

[Merine]

Hei, hei

Er helt fersk her inne og holder på å orientere meg i denne stoff-skifte-verden.

Har en gutt på 4 år som jeg akurat har fått vite at han har for høyt stoffskifte, hva det nå måtte innebære

Saken er den at han som 1 1/2 åring endret personlighet, fra verdens blideste unge til ett humørsykt monster. Oppdaget samtidig at han ofte ble likbleik i ansiktet og på leppene når han sov, han har store humørsvigninger, og er avhengig av mat til faste tider. Han hadde tilfeller av kramper/sjelvinger der det virka som om han ikke kunne styre armene(kortvarig), han lå ofte på gulvet og lekte, virket i perioder veldig sliten. Ha trenger også mer søvn enn de andre ungene mine. Ja, og så svelger han nesten hele tiden i "vrang halsen", og han har i perioder hatt blod i urinen.
Lurer på om alle disse symptomne kan knyttes opp mot høyt stoffskifte?


Har alltid sagt at det er NOE med den gutten, og har vært noen runder i helsevesenet med han nå. Det er tatt utallige prøver, men først i dag fikk jeg vite dette da. Så jeg er både letta og litt skremt nå...

[Merine]

Fikk snakka med legen i dag, og det viste seg at legsekretæren har gitt meg feil info her, for han har LAVT stoffskifte.

[Anisa]

Hej Merine

Jeg kan forestille mig, hvor desperat du må føle dig og hvor dårlig informeret du er i virkeligheden. Men som med så mange andre af os her på Sonjas, må også du indstille dig på, at kampen for dit barns helbred skal udkæmpes bl.a. ved at selv søge info og selv tage initiativer. Sådan er det altså.

Hvis du ikke har fået blodprøve-tallene udleveret fra lægen - forlang dem så snart det er muligt og post dem her på forummet. Du har ret til at få alle testresultaterne udleveret og det er disse tal, der også her kan være en hjælp til at svare på dit nødråb om hjælp. Du skal ikke være bange for lægen og hvad han/hun måtte tænke. Blodprøvetal er din ejendom og du har brug for dem, for at kunne selv følge med udviklingen hos dit barn.

Herunder har jeg "oversat" (efter bedste evne) en anden mors spørgsmål til lægen. Håber du kan få lidt flere vinkler derigennem, så du kan sammenligne med din egen situation og evt. få et afsæt til at (be)skrive dine og din drengs problem/forløb. For som det ser ud til nu, lyder det er kommet helt bag på dig og du savner i den grad viden og støtte.

Spørgsmål:

Min datter på 7½ år sover 14-18 timer om dagen, hun er altid træt, irritabel, med humørsvingninger, håret og huden er tør, hun bliver fedladen og har ofte kløe og smerter. Til dato, har hun været væk fra skolen i 3 uger, fordi hun er så træt hele tiden.

Vores læge mente, at hun udviste tegn på mononucleose (kyssesyge), men alle alle tests kom tilbage negative. Så rekvirerede han en EBV-test, som viste positivt for antistoffer. Han var ved at henvise hende til et lokal børnehospital at besøge deres Kronisk Træthed Klinik for unge (selvom hun er barn), men valgte at køre skjoldbruskkirtel-tests forinden at "dække alle muligheder" sagde han. Tilsyneladende hendes thyroidea er ude af balance, så de rekvirerede yderligere T3, fri T4, Anti thyreoidea antistof (anti-tpo/red.) test og TSH niveauer i dag.

Hvor almindelig er hypothyroidism hos børn hendes alder? Jeg vil også gerne vide, om det faktum, at min egen skjoldbruskkirtel blev underaktiv, da jeg var 5 uger henne i graviditeten med hende - kan have en forbindelse med min datters tilstand? Det spørger jeg mig selv om, om denne tilstand kan være genetisk betinget.

Jeg er ikke sikker på hvad der vil ske med hende. I dag er det tirsdag. Lægen sagde, at laboratorieprøverne kommer tilbage senest torsdag og sagde, at forhåbentlig inden fredag får hun et lægemiddel til at hjælpe hende til at have det bedre. Jeg selv er i behandling med Levoxyl og regner med, at min datter får det samme. Natalie, Seattle, WA

Lægen svarer:

Din datter udviser mange tegn på hypothyreose. Mens mononucleose (kyssesyge) sagtens kan have lignende symptomer som lavt stofskifte, ville den dog starte med en febersygdom og ondt i halsen først, evt. ledsaget af et vægttab.

Almindelige symptomer på hypothyreose omfatter:

- vægtførøgelse
- træthed
- depression
- muskelsvaghed
- dårlig appetit
- hæs stemme
- langsom tale
- tør hud
- kuldeskærhed
- tørt eller skrøbeligt hår
- hårtab
- forstoppelse
- muskelkramper
- forsinket pubertet
- forringede indlæringsevner
- forsinket udvikling af tænder

Har din datter forstørret skjoldbruskkirtel (struma)?

Mens de fleste mennesker tror, at kun en medfødt hypothyreose kan ramme børn, er sandheden den, at børn i alle aldre kan udvikle hypothyroidism. Når de er over 12 måneder gamle, er det sædvanligvis kaldet juvenile hypothyroidism med Hashimoto's thyroiditis er den vigtigste årsag. Selv om jeg ikke kunne finde nogen statistik på, hvor hyppig hypothyreose er i denne alder - tror jeg, at denne sygdom er ikke så sjældent forekommende hos børn.

Dine egne (moderens/red.) thyroidea problemer behøver have forbindelse til datterens, selv om dine thyreoidea-problemer er startet under graviditeten. Der er dog nogle arvelige forudsætninger, der kan udløse hypothyreose og Hasimoto's Thyroiditis.

Til at bidrage yderligere til vurdering og håndtering af din datters problem, vil jeg anbefale en henvisning til en børneendokrinolog. Kilde...

Prøv at se, om der er noget du kan genkende, selv om pigen i brevet er 7½ år, mens din dreng er så meget yngre.... I svaret til den anden mor, skriver lægen noget om en "børne-endokrinolog". Jeg ved ikke om der findes deciderede børne-endokrinologer i Norge - men måske kunne du undersøge, om der findes almindelige endokrinologer med mange børne-patienter? Og hvis du finder sådan een - må du presse som bare pokker - for at få henvisning til ham/hende. Der står meget på spil for et barn og jeg kan godt forstå din uro. Find dig ikke noget! Og mener du, at dit barn skal tilses af andre end dem I allerede går hos - pres på! Det er din ret - og pligt, som mor.

Der er desværre ikke så mange her på forum, der har stofskiftesyge børn. Men jo mere du selv skriver og lader os (og gæsterne) følge med i - jo større chance er der for, at nogen kigger forbi eller melder sig til for netop at kunne hjælpe dig med deres egne erfaringer. At det også er en stille tid her på forummet, fordi mange søger ud i det gode vejr forår og sommer - kan være svært at holde ud, når man har brug for et hurtigt svar. Vær tålmodig. Folk kommer tilbage. Det sker hvert år.

I mellemtiden, også for dit eget bedste er det nyttigt at "skrive sig ud" af sin egen angst for sit barns velbefindende nu og i fremtiden. Allerede nu vil jeg dog sige, at hvis din dreng bruger fluor-tabletter, fluortandpaste osv. bør du så absolut og straks fjerne disse og erstatte med fluorfrie produkter. Fluor blokerer for jod og kan dermed forværre en stofskiftesygdom hos alle, ikke kun hos børn. Fluor findes også i lægemidler mod forhøjet stofskifte, og er derfor direkte skadeligt for mennesker med lavt stofskifte.

Du kan også kigge ind her i kosthold-kategori, hvor du kan læse om goitrogenic (thyreoidea-belastende) fødevarer din dreng helst ikke bør spise. Og også der kan du kigge på gluttenfrit- og lavkarbo-kost, der gavnlig for stofskiftesyge, idet den slags kost understøtter skjoldbruskkirtlen, mens almindelig kost inkl. sukker - belaster og belaster meget.

Hvis du vil videre ud på internettet og lede efter mere info - kan du bruge søgeordet pediatric hypothyroidism, der vil føre dig til flere kilder, der omtaler netop stofskifteproblemer hos børn. Jeg kunne ikke finde ret meget om børne-hypothyreose på skandinaviske sprog, men jeg leder videre senere.

Barnelegeforeningen har en "afdeling" for Endokrinologi - metabolisme - genetikk bestyret af overlege Pétur B. Júlíusson og dr. med. Anne Grethe Myhre.

Kunne det ikke tænkes, at netop Barnelegeforeningen (om nogen), kan henvise til rette børnelæger, der har kundskab og erfaring med at behandle stofskiftesygdom hos børn?

God bedring med din dreng.

Håber du kan finde her lidt at starte med....

[Merine]

Tenkte jeg skulle skrive ned min gutts sykdomshistorie her i tråden for Stoffskiftesykdommer hos barn. Fikk nylig vite at han har lavt stoffskifte, og en ny blodprøve skal tas i midten av juni (om vell 3 uker). Dette for å se om den samasvarer med den første prøven. Pratet med legen i dag, og verdiene var visnok ikke så veldig lave da, men siden han har såpass store plager i hverdagen, så vil jeg ikke gi meg før han har fått den hjelpa som er mulig å få fordette.

Her er hanshistorie så langt:
Gutten var en typisk ”snill baby”, sov mye, alltid blid og spiste når han skulle. Eneste som var litt problematisk, var at han brakk seg når han fikk pupp, men det var bare helt i begynnelsen av hvert måltid. Han laget også en slags merkelig "gryntelyd" når jeg ammet han, husker jeg sa at jeg ikke turte ta denne ungen med på kafe å gi han mat, for dette var jo pinlig.
Etter hvert som han ble eldre viste det seg at han var mye roligere enn sine 2 eldre brødre, han lekte mye for seg selv, puslet med sitt.
I Oktober 2006 forvandlet han seg fra ”verdens snilleste unge” til ett humørsykt monster. Denne endringen skjedde over natten.

Vinteren 2006/2007 hadde han en lang periode der han var bleik i ansiktet, og da spesielt på leppene, når han sov.
Vi måtte gi han mat til faste tider, aldri mer enn 3 – 3 ½ time mellom måltider. Hvis det gikk for lang tid ble han svært sint/uregjerlig og umulig å få i han mat. Han var mye sliten/slapp, og da lekte han mye liggende på gulvet. Leken besto gjerne i å kjøre bil frem og tilbake, frem og tilbake. Vi oppsøkte lege, men ble overhode ikke tatt alvorlig på dette tidspunktet
På dette tidspunktet fikk han ett slags ”anfall” med skjelvinger på hendene i barnehagen, og det ble ofte observert blod i bleien når han hadde tissa. Barnehagepersonalet oppfattet han også som mer sliten/ slapp og med hyppige humørsvigninger og større temperament enn tidligere. Barnehagen sendte da ut ett ”bekymringsbrev” til oss foreldre og til gutten sin fastlege. Nå ble vi henvist videre til barnelege, senere til dagenheten på UNN (Tromsø).

Symptomene roet seg ned i løpet av sommeren 2007, og har siden kommet og gått. Han har hatt perioder der han har vært mer sliten enn ellers, har sovet mye, og vært mye sint. Han har også i perioder hatt små mengder blod i bleien.

Høsten 2007 var han på sykehuset i Tromsø. Her ble det gjort en rekke undersøkelser utenat en kunne finne noe galt. Det ble blant annet tatt UL av mage/tarm/urinveier og CT-rønken.

Nå på senvinteren/våren (2009) har han over lenger tid spist svært dårlig (uten att vi kan se at han er blitt særlig tynnere av den grunn – kanskje litt), han har vært sliten og humørsyk. Det har til tider vært så mye skriking, raseriutbrudd og kasting av ting, at vi må skjerme de andre ungene fra han. Han har gjerne flere ganger i uka sovna når han kommer hjem fra barnehagen, og da sovet til neste morgen. Andre dager virker han mer opplagt.

Gutten står fast på Ventoline og Flutide, og ett forsøk på å ta han av medisinene sommeren 2008 førte til at humøret hans ble mye verre. Bedret seg da vi begynte med medisinene igjen.

Ut over dette plages han av smertefull eksem på fingrene.
Han har også, helt siden han var baby, svelget svært ofte ”i vranghalsen” når han skal drikke.

Enda er jeg så uvitende på dette området at jeg ikke vet hvilke av disse "symptomene" som kan henge sammen med lavt stoffskifte, og hvilke som ikke gjør det. Kommer til å oppdatere innlegget etterhvert som vi får flere prøvesvar, og vet hva som blir gjort videre.

[Anisa]

Gutten står fast på Ventoline og Flutide, og ett forsøk på å ta han av medisinene sommeren 2008 førte til at humøret hans ble mye verre. Bedret seg da vi begynte med medisinene igjen.

Ventoline og Flutide er begge lægemidler mod astma. Mange her har beskrevet "pustevansker" som et af deres symptomer de har oplevet efter at de har udviklet lavt stofskifte. Kunne det ikke tænkes at drengens voldsomme reaktioner når han er blevet taget af Ventoline og Flutide - er forårsaget af angsten for at blive kvalt pga. reduceret vejtrækning? Han er jo så lille, at han måske ikke kan forklare hvad der er galt, når han evt. selv har pustevansker (søg evt. på pustevansker her på forummet og du vil sikkert få flere hits).

Lige som andre mennesker, der er bange - reagerer nogle med apati og tilbagetrækken, mens andre blive panikslagne, hvilket af omgivelser kan opfattes som aggressivitet.

Pratet med legen i dag, og verdiene var visnok ikke så veldig lave da,

Hvilke værdier et det? Vi har før set, at mange læger fortolker værdier som værende "pæne", uden at det nødvendigvis er andet end deres egen opfattelse. Når du er så fast besluttet på at overvåge din drengs tilstand, er der ikke nogen vej uden om at kræve udskrifter af ALLE blodprøver (inkl. normalområder for hver blodprøvetype, plejer at være angivet i resultatopgørelsen. Kan nemlig være lidt forskellige fra lab til lab. Derfor skal de med her), der fra nu af blive taget i forbindelse med din søns udredning. Jeg ved ikke hvordan vi ellers kan hjælpe dig, hvis vi ikke kender disse tal.

[Merine]

Da har vi vært å fått tatt ny blodprøve, og verdiene var endret.
For 6 uker sidev var TSH på 5,27, nå viser de 6,75
Legen sa at normalområdet var mellom 0,2 - 4,3

Så nå blir gutten henvist videre i systemet.

Han har vært inne i en veldig god periode mens disse prøvene ble tatt.

Må bare tilføye at legen tok dette valdig alvorlig. Det er samme lege som tidligere har sendt gutten fram og tilbake for å finne ut hva som var galt, og det på bakgrunn av de symptomene jeg har skrevet om tidligere.

kjenner at jeg er letta for at gutten nå får hjelp, men samtidig er dette skremmende.

[Lulu]

Hei Merine,

Jeg måtte bare skrive til deg når jeg lest din innlegg fordi guten min og gutten din har så mye til felles. Begge mine to barn (gutt 8, jente 4) og meg er nå under utredning for lav stoffskifte.

Jeg skal fortelle litt om min gutt. Jeg må lage en skille mellom før og etter diet. Kostholdsendringer har gjort underverk!

Gutt på 8 år nå. Når han var født spiste jeg og etter ammeslutt han vanlig norsk kosthold.
-masse oppgulp hver gang han ammet som baby.
-eksem over store deler av kroppen
-forferdelige bleier med masse "suppe-aktig" bæsj
-vanskelig å sove om nettene, men veldig sliten og trøtt ellers, måtte ta en lur hver dag frem til 4 år
-måtte spise hyppig
-masse gråtetokter og over bagateller, varte lenge...slitsomt!
-raseri og voldelig episoder daglig mot familien
-hyppig luftveisinfeksjoner, bronkitt, osv. Får ventolin.
-pollen, kat, hund, hest allergi påvist

når han var 5.5 år gammel fjerner vi: sukker, korn, poteter, melk og melkeprodukter, osv. Spiser egentlig bare noen få grønnsakssorter, kjøtt, fisk, bite lite frukt, oliven og kokos olje, og ikke så mye mer.
-han slutter å ha raseri/vold
-eksemen forsvinner
-asthma forsvinner
-klarer nå å leke med andre barn istedenfor å bare irritere dem eller leke ved siden av
-legger seg lett på kvelden
-blir sjelden lei seg og det går fort over

Han er mye bedre nå etter vi endret kostholdet som sagt, men han er fortsatt mer sliten enn andre barn. Han orker ikke så mye av aktiviteter etter skolen som andre barn gjor. Han blir fortsatt veldig irritabel hvis han ikke får i seg maten ofte nok, blir da akkurat som din sønn- vil da ikke spise noen ganger hvis det har gått for lenge.

Han testet slik:
S-kolesterol: 14.5
LDL: 11
vitamin D: 89
Fritt T4 12,9
TSH 1,7

Jeg testet slik:
S-kolesterol: 12,1
LDL: 9,8
Vitamin D: 68
Fritt T4: 10,8
TSH: 2,7
Fritt T3: 4,0

Jeg har så medfølelse når jeg leser om din sønn. Jeg tror at våres sønner har mye til felles og jeg vet hvor fælt det er når det stormer. Det er ille når man vet at ting ikke er slik de skal være men får ikke hjelp av noen. Jeg syntes at det var særlig pinlig å være i sosiale setninger med min sønn. Han ble fort sliten og da kunne det gå veldig fort gærnt...

Jeg håper et det har hjulpet deg litt å lese om min sønn. Det hjalp meg å lese om din fordi jeg ble mer sikker på at jeg må få tak en en god lege som vil hjelpe oss med hypo symptomene til mine barn. Hvis du er interessert i å høre mer eller å prate er det bare å ta kontakt, her eller en PM. Jeg håper at du vil skrive mer om hva du finner ut når du går videre i systemet.

Stor klem fra Lulu