Graves siden 2004

Har sneket litt rundt og lest en stund, og både kjent meg igjen i og hatt mye nytte av de erfaringene dere har delt. Tenkte tiden var inne for å bli med på leken "på ordentlig". :)

Jeg er en Oslobasert frøken på snart 29 år, fikk diagnosen Graves/høyt stoffskifte for snart 3 år siden. Gikk et års tid på NeoMz, ble stabil, og var det en god stund (halvannet år), før jeg så fikk et solid tilbakefall for halvannen måned siden... Nå er jeg 100% sykemeldt på sjette uka, nokså kaputt, og temmelig lei på generelt grunnlag.

Håper nå å kunne bli kjent med dere og dra enda mer nytte av alt dere kan og vet, og - så sant som det er sagt - felles skjebne = felles trøst. :)

- jane

Heisann!
velkommen :D
jeg har også diagnosen Graves etter 10 år med hashimotos...
håper du fårmasse hjelp her inne, det har i alle fall jeg fått :D

og... håper du blir bedre snart da. :wink:

Velkommen skal du være :D

Hei Jane. En i familien hadde slik også.
Pussig nok gikk den andre episoden med hyperthyreose som dugg for solen når hun gikk over til glutenfri kost...gluten er en kjent trigger av TRAS- antistoffer. Kanskje hun var heldig?

nora

Regner med jeg ikke er den eneste med Graves som sliter med disse problemene, og kunne vært kjekt å høre noe om hvordan andre takler dem.

For eksempel - seinest i dag... Det har jo ikke vært så varmt i Oslo i dag, men desto mer fuktig og rått pga. regnværet. Samboeren min er innlagt på Rikshospitalet (nyretransplantert for fire dager siden), så jeg var nydusjet og skulle på mitt daglige besøk.
Parkerte bilen på hovedparkeringen - to-tre hundre meter å gå, antakelig. Gikk saaaakte og pent, pustet rolig, gjorde alt jeg kunne for å motvirke det jeg ante at ville komme. Men innen jeg kom til inngangen på sykehuset hadde alle "dysene" åpnet seg, og jeg var kliss våt av svette. Veldig koselig.... :(

Da jeg kom innenfor døra ble det enda tre hakk verre, og jeg satte meg ned på nærmeste benk, vrengte av meg jakka og fikk løsnet på klærne på de vanlige, kritiske stedene - rundt nakken og håndleddene. Der måtte jeg sitte i omtrent ti minutter, før jeg følte meg i stand til å rusle videre. Men da jeg kom så langt som til avdelingen jeg skulle besøke, var det nesten like ille igjen.
Vel inne på rommet til samboeren min kastet jeg av meg så mye jeg kunne av klærne, og fikk holdt håndleddene under rennende, iskaldt vann en stund. Etter å ha sittet på en stol i enda et kvarter begynte det omsider å roe seg.

Alt i alt en nokså dagligdags situasjon for meg, etter tre år med denne diagnosen (og sannsynligvis enda lenger, har det ant meg i ettertid, siden jeg har hatt disse varmeplagene veldig veldig lenge).
Men det er så usannsynlig plagsomt, jeg blir helt gal!!
Sosialt hemmende er det også -- jeg orker ikke tanken på å dra meg ut på kafé eller på sammenkomster av noe slag, fordi jeg vet hvordan jeg blir. Noen dager trenger jeg mer enn én dusj, fordi jeg blir helt desperat av å bli så klam. Jeg bruker Stop24-deodorant, aluminiumklorid (Yerka) og prøver i det hele tatt å hjelpe på problemene så godt jeg kan, men stort sett uten noen særlig suksess. Ofte er jeg like ille igjen så fort jeg har hengt opp håndkleet etter en dusj -- ikke sånn at det renner, som regel, men bare helt våt på huden. Underarmene/håndleddene, ryggen, armhulene og nedover sidene samt rundt knærne (!) er gjerne det verste. Etter en lang dag er jeg heller ikke akkurat noe særlig velduftende (lukter ikke "vanlig svette" heller, men temmelig ubehagelig syns jeg nå i alle fall selv). Og vaskemaskina surrer og går nesten hvert minutt jeg er hjemme, fordi jeg som regel må vrenge av meg fra innerst til ytterst minst en gang om dagen.

De siste ukene har jeg dessuten følt meg som pessimismen selv, mens alle andre jubler over sommervarme så blir jeg bare deprimert og ønsker meg tredve kuldegrader jo før jo heller.

Er det andre som har det på samme måte? Hvordan håndterer dere det, i så fall - og finnes det noen kjerringråd eller tips som kan hjelpe? Av alle ting Gravesen drar med seg, så er dette virkelig det som plager meg desidert mest i hverdagen...

Hei :D

Jeg er ikke sikker på om jeg har Graves hypo eller om jeg har Hashimotos, men jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Selv om jeg tror du nok har det mye verre enn meg.

Mitt tips til deg er å aldri ta på deg syntetiske stoffer. Ikke truser, stømpebukser eller andre plagg som kommer inn til huden. BH er vel det eneste syntetiske jeg tar på kroppen. Hos meg blir jeg totalt ødelagt av syntetiske tøyer det er som om man skrur termostaten opp på fullt, og det selv om det kan være kaldt der jeg er. Bruk heller bomull, viskose, silke og lin og se om det kan hjelpe litt på heteslagene.

Det er nok absolutt et veldig godt poeng. Jeg tenkte på det i ettermiddag da jeg kjente hvordan undertøyet limte seg fast til huden, for å si det sånn... Jeg må nok bruke det som påskudd til å shoppe noe mer fornuftig. :)

Antar at det er nokså stor forskjell på hvor ille man er rammet av de forskjellige symptomene, og om det er noe som forsterker dem.. Jeg, f.eks., er dessverre nokså overvektig i tillegg (dette med å "rase ned i vekt" har ikke akkurat skjedd meg til tross for det høye stoffskiftet; det er vel det eneste av de typiske symptomene jeg ikke har hatt, og også det eneste jeg kunne "ønske meg" - misforstå meg rett :lol: ), og det hjelper vel ikke på varmeproblemene det heller...

Men det er merkelig likevel, for jeg har så å si bestandig vært den som har pakket meg inn i ulljakker og fyrt på peisen når andre har klagd over varmen - fra å være den som satte iskalde føtter bort på kjæresten i senga, har jeg nå gått til å være den som ligger uten dyne for å ikke koke over. Før syntes jeg aldri jeg fikk varmen i meg, og nå er det å fryse blitt en luksus. Skal ikke være greit... :)

Hei,
er fortsatt nokså langt nedi bølgedalen av et solid Graves-tilbakefall, og er omsiiiider innrullert på Aker. Der ble det jo snakk om potensielle behandlinger annet enn NeoMZ som jeg har gått på ett år i slengen tidligere også, og som jeg går på nå, og radioaktivt jod ble nevnt. Nei takk sa jeg, med begrunnelse i forh.vis ung alder og ønske om barn, og endokrinologen var for så vidt med på den tankegangen.

Operasjon fikk jeg inntrykk av at sitter ganske langt inne hos dem, men som jeg sa da jeg var der - og som jeg fortsatt står for - så tror jeg ikke jeg skal ha så voldsomt mange flere tilbakefall før jeg vil be om å bli utredet for det. Klar over at det ikke nødvendigvis er noen søndagstur det heller, men det er så slitsomt som jeg har det at alt annet virker forlokkende i forhold...

Uansett, det jeg lurer på er om slike operasjoner "må" gjennomføres på Aker - dvs. når man bor i Oslo, i alle fall?
Det høres kanskje rart ut, for mange er nok fornøyde med tilbudet der, og kanskje også dere, men min egen erfaring med Aker er så å si utelukkende negativ. Mens jeg sto i kø for å komme inn der, ga de fastlegen min doseringsinstruksjoner slik at jeg skulle få medisin selv om jeg sto på venteliste. Det gjorde de ikke riktig, slik at jeg "spiste opp igjen" over halvparten av bedringen jeg hadde hatt i løpet av en seks ukers periode (da jeg endelig kom inn dit, var endokrinologen brysk og spurte hvem som hadde satt doseringen min -- "det er det dere som har gjort", svarte jeg...)

Jeg har i det hele tatt en generelt vond magefølelse for hele Aker, noe som i all hovedsak skyldes erfaringene kjæresten min har hatt igjennom mange år. Det var et utrivelig sted å være innlagt for ham, og et utrivelig sted å være pårørende. Han har nok materiale til å skrive en diger bok om katastrofene han har vært utsatt for der og som til slutt resulterte i feilmedisinering som førte til nyresvikt, noe verken Aker eller Ullevål er villige til å innrømme, men som transplantasjonskirurgisk på Rikshospitalet mener er hevet over det meste av tvil.

Kort sagt -- mange av erfaringene vi har gjort oss her i huset hva angår sykehusene i Oslo (vi har vært innom alle sammen) tilsier at Aker ikke er noe sted jeg ville være komfortabel med å opereres om det skulle bli aktuelt. Etter alt vi har vært igjennom de siste årene har jeg blitt veldig, veldig skeptisk.
Rikshospitalet, derimot, der kjæresten min ligger akkurat nå, har vært en utelukkende positiv og varm opplevelse til tross for alvoret i det som har skjedd. Jeg har sett at de har avdeling og sengeposter for endokrinologi, og der tror jeg jeg ville følt meg trygg. Men for alt jeg vet er de ikke med i Fritt Sykehusvalg engang, siden det jo er et mer "spesielt" sykehus.

Hva med dere som har gått gjennom operasjon - hvor var dere innlagt, og hvilke erfaringer har dere gjort dere?

Jeg mener du fritt kan velge sykehus, du trenger slett ikke opereres på Aker selvom det er der du har gått til Endo.

Jeg ble operert på Akershus Universitetssykehus i Lørenskog. Tilfeldig der ettersom jeg ble henvist dit av fastlegen min da min Graves ble oppdaget. Noen måneder før operasjonen flyttet vi imidlertid til et annet fylke, men jeg ville likevel opereres på Ahus siden jeg følte meg trygg på kirurgen (han tok biopsi av struma'en), og det faktum at det er et stort sykehus som i mine øyne sikkert hadde mer erfaring med sånn operasjon enn det lille sykehuset her på mitt nye hjemsted.

Jeg ble tatt godt vare på på Ahus, kirurgen var svært erfaren, jeg ble operert på kar-thorax avdelingen (der har de erfaring fra hjerte-operasjoner etc). Opplevde likevel "medaljens bakside" og våknet opp med blødning fra en pulsåre etter operasjonen (det fosset). Svært dramatisk (iallfall for meg..), men akuttkjeden på oppvåkningen fungerte og jeg ble "reddet" v.h.a hurtig reaksjon (suste inn til re-operasjon). Akkurat DET tok noe tid å bearbeide etterpå! Blødningen oppstod ikke pga dårlig håndtverk fra kirurgen (noe jeg først trodde), men kan skje dersom tråden de knyter igjen blodforsyningen til Skjoldkjertelen med hopper av når de lukker såret.
Summa summarum er at jeg er svært fornøgd med å ha tatt total thyroidectomy, selvom jeg hadde mine tvil på hva i huleste jeg hadde begitt meg ut på i starten, er formen nå 8 mdr etter operasjonen glimrende.

Hvis jeg var deg ville jeg sjekket ut hvor mange Thyroidectomy's pr. år aktuelle sykehus har hatt, og at du får en kirurg som har gjort dette før...en god del ganger!
Lykke til med sykehusvalget :-)

Jeg fikk fjernet halve skjoldbrukskjertelen på Aker i høst og er veldig fornøyd. Det er Aker som har de beste endokrinologene og de mest rutinerte kirurgene på nettopp denne operasjonen. Jeg fikk en kirurg som har gjort mange hundre av dem, og det er faktisk et poeng fordi det er endel kinkige ting ved den. Noen får problemer med stemmen i etterkant, stygge arr etc etc. Og selv om min knutestruma var veldig stor, noe som gjorde operasjonen relativt komplisert gikk det hele veldig fint. Jo flere slike operasjoner man foretar jo sikrere er man på at det går bra. På mindre sykehus risikerer man å få en kirurg som ikke er så erfaren, det ville jeg for enhver pris unngå og fikk dem til og med til love at ingen turnuskandidat eller praktikant skulle slippe til på meg. :D

Det er godt mulig noen har hatt dårlige erfaringer med Aker, men såvidt jeg vet er det her man har den beste ekspertisen tilgjengelig i Norge på nettopp endokrinologi. Da ville jeg tro man har vært ytterst uheldig, jeg har bare gode ting å si om de jeg har møtt både i forkant og etterkant. Atskillig bedre enn en almennpraktiserende som ikke har peiling i det hele tatt.

Blir det slik at jeg må fjerne den andre halvparten blir det Aker pånytt.

Det er over 3 år siden jeg fikk diagnosen Graves for første gang, men selv etter to solide omganger med sykdommen klarer jeg ikke helt å forstå hva som egentlig feiler meg.

Var hos endokrinolog på Aker seinest i dag, og han forsøkte å tegne og forklare, men jeg skjønner fortsatt ikke stort av det.
Er det i skjoldbruskkjertelen eller i hjernen/hypofysen det er noe feil? Er det begge steder? Jeg skjønner at T3 og T4 er hormoner, men hva er TSH og TRAS? Hva gjør medisinene jeg tar? Hva er det egentlig som skjer i kroppen min?
Jeg tør jo ikke å spørre hva antistoffer egentlig er for noe, engang - føler meg så dum at jeg bare sier "ja ok" til tross for at jeg går ut like "klok" som da jeg kom.

Jeg har prøvd å lese definisjoner jeg har funnet på nettet, men har opplevd dem på samme måten som når legen prøver å forklare; for komplisert, for preget av medisinsk terminologi jeg ikke har forutsetninger for å forstå.

Jeg er bare en enkel blondine (;)), alt jeg ønsker meg er at noen kan forklare dette på en måte og på et språk jeg kan forstå. Slik kan jeg kanskje også selv lettere klare å forklare det videre til andre, og slippe å bli svar skyldig hver gang jeg får høre "men du ser jo ikke syk ut".

Blir virkelig evig takknemlig for oppklarende svar. :)

Fikk vite i dag at jeg er en sannsynlig kandidat for operasjon - visstnok siden jeg allerede har hatt ett tilbakefall og derfor har stor risiko for å få flere, og fordi endokrinologen mener det nå har satt seg på øynene...

En eventuell operasjon ligger fortsatt et godt stykke fram i tid (de vil fortsatt bruke noen måneder på å prøve å stabilisere verdiene mine slik jeg er nå, og se hvor lenge det evt. holder), men helt siden jeg kom hjem fra sykehuset i dag har tankene surret i hodet og spørsmålene tårner seg opp. Jeg blir så nervøs når endokrinologen legger ansiktet i så alvorlige folder som om han skulle gitt meg et dødsbudskap, og forteller meg at operasjonen er en svært drastisk utvei, at jeg langt fra er garantert å bli helt bra igjen etterpå, osv.

Jeg vil gjerne høre erfaringer fra alle dere som har gjennomgått dette - hvordan er "gangen" i ting rent praktisk, hvordan er selve sykehusoppholdet, er det smertefullt etter operasjonen, og ikke minst - hvordan har dere det etterpå? Hvordan er perioden etter operasjonen når man skal reguleres på Levaxin? Kan man fungere 100%, komme seg tilbake i jobb, leve normalt?

Føler at jo mer kunnskap jeg klarer å tilegne meg om alt dette, jo større makt har jeg over min egen situasjon og ikke minst redselen for det jeg kanskje står overfor.

Hei jane.
jeg har selv Graves, og etter at jeg fikk diagnosen i januar har jeg lest alt jeg kommer over om sykdommen...
Graves er en autoimmun sykdom, altså at kroppen sitt immunforsvar begynner å angripe seg selv. Det dannes da antistoffer som angriper frisk vev. Når man har Graves er det typisk å ha antistoffene TRAS og mengden av disse vil ofte kunne si noe om sykdomsutviklingen. TRAS "tar kontroll" over thyroidea og dermed går hormonproduksjonen løpsk. Vanligvis er det hormonet TSH som produseres i hypofysen i hjernen som regulerer hormonutskillingen fra thyroidea. Men når TRAS er i kjertelen har ikke TSH og hjernen lenger kontroll over kjertelen. Den begynner å produserer masse thyroxin, man får for høye fT3 og fT4. Hjernen oppfatter at stoffskiftet blir høyt og "skrur av" TSH for å prøve å forhindre det høye stoffskiftet. Derfor har man ofte ikke målbar TSH når stoffskiftet er høyt.
Neo Mercazole senker stoffskiftet og på sikt synker også antistoffene. det er iallefall målet med behandlingen. Man blir erklært frisk når stoffskiftet ligger stabilt over lengre tid og antistoffene er borte. Jeg har hele veien brukt både Neo Mercazole og Levaxin sammen. dette for å "slå ut hele kjertelen" slik at den ikke produserer noe thyroxin selv. Da sier min endokrinolog på Aker at det er lettest å få et stabilt stoffskifte over tid. dette stemte for meg. Stoffskiftet holt seg stabilt og TRAS ble borte. Jeg har sterkt barneønske og ble dermed satt på Propyltiuracyl i steden for NeoM. Dette gikk bra og vi tok sjangsen på å prøve å få barn. Jeg er nå gravid i uke 10 og har nesten sluttet på medisiner. Målet er å slutte helt på medisiner når jeg er 12 uker og det ser ut som jeg kan det nå. Autoimmune sykdommer roer seg i et svangerskap fordi immunforsvaret generellt er dempet i svangerskapet. Så nå krysser jeg fingrene for at alt skal gå bra :D
Håper det var litt oppklarende dette her, selv om det ble langt.. det er iallfall sånn jeg har forstått denne sykdommen.
Beste hilsner fra meg :D

Noe så fantastisk, nå klarte du å forklare meg ting bedre enn noen av alle de 5-6-7 legene som har vært involvert i mitt sykdomsforløp hittil har klart. Tenk at så enkelt kan det gjøres. Tusen takk for at du tok deg bryet!! :D

Så bra å høre at du er på bedringens vei, og at du har lykkes i å bli gravid attpåtil! Med litt flaks (og videre dyktighet fra folka på Aker) havner jeg der selv, smått om senn... Inntil videre tygger jeg løs på NeoMz'en og Levaxinen min, og tar tida til hjelp. Masse lykke til videre, både med helsa og svangerskapet! :)

Jeg ble operert ifjor høst og fikk fjernet halve skjoldbrukskjertelen pga knutestruma. Holder på å justere levaxin-dosen nå, foreløbig på 100mg om dagen men det kan jo endre seg.

Ble lagt inn på ettermiddagen, operert neste morgen og ble sendt hjem igjen etter ytterligere en dag. (Jeg var i god fysisk form.) Operasjonen er en rutine, hvis man ser på statistikken er det f.eks ingen som har dødd av den såvidt jeg kan se her i Norge. Men det kan bli komplikasjoner i forbindelse med stemmebånd etc, derfor en fordel å gjøre det et sted hvor de gjør det ofte. Derfor anbefaler jeg Aker, kirurgene der foretar denne operasjonen hele tiden.

Selve operasjonen tar et par timer, så noen timer på oppvåkning før man blir kjørt opp til rommet. Jeg hadde nesten ikke smerter, bare sløv og fikk noen piller som holdt fint unna smerter. Fikk lagt inn et dren som ble fjernet dagen etter operasjonen, det var egentlig det mest ubehagelige i forbindelse med hele greia. Selve såret er forbausende lite, bandasjen over skal man fjerne etter en uke (??? husker ikke helt) og det hele så mindre skremmende ut enn jeg hadde trodd i forkant. Husk å bruke kirurgisk tape på såret, det skal man gjøre i opptil et halvt år for å forhindre arr. Det finnes også silikonkremer man kan smøre på for å gjøre arrene mindre, jeg prøvde ikke det men skal visstnok funke. Uansett er arret nå ett år etterpå nesten usynlig. :D

Jeg ba om å få to ukers sykmelding etter operasjonen, mye fordi jeg har en slitsom jobb og syns det var deilig med en timeout. Men det finnes de som klarer seg med en uke, og jeg hadde nok klart det også. Likevel, anbefaler jeg at man tar to uker. Etter de to ukene har jeg vært i 100% jobb, og det har gått utmerket. Startet med levaxin rimelig kjapt, ikke helt funnet riktig nivå men livskvaliteten er betydelig bedre enn den var før operasjonen. Jeg har en lederjobb som krever veldig mye av meg, og klarer altså å fungere helt fint i full stilling.

Så hold motet oppe! Noen har hatt ubehagelige opplevelser i forbindelse med denne operasjonen men for langt de fleste går dette utrolig greit. For min egen husker jeg mest to deilige uker hjemme hvor jeg kunne slappe av, se på DVD, surfe på nettet og sløve. Og hvor formen altså egentlig var helt ok. Begynte å trene igjen tror jeg to eller tre uker etter operasjonen, det også gjorde at jeg kom meg fort opp igjen.

Lykke til!

Masse lykke til til deg også! Håper du snart kan begynne med "prosjektet" og prøve å bli gravid :D
Jeg vet hvordan det er å få beskjed om at man må vente... Da vil man liksom enda mer! Det hjelper å ha litt tolmodighet :D
Jeg har fått beskjed om at sjangsen for et tilbakefall med Graves er stor etter endt svangerskap. Men tenker som så at det må jeg bare ta og se når den tiden kommer.. det viktigste nå er at det holder seg stabilt under svangerskapet :D
God bedring!!!

Haukeland i Bergen er kjent for å være flinke med thyreoidea oprasjoner. Sammen med Aker. Du kan bruke fritt sykehusvalg uansett hvor du bor :)

Min operasjons-erfaring er helt annerledes enn Anne sin, men utfallet nå snart ett år etter er omtrent det samme. Jeg tar 125 ug Levaxin pr. dag og har vært stabil på det siden april. Levaxin funker veldig greitt og jeg "glemmer" avogtil at jeg ikke har naturlig stoffskifte i det hele tatt (fjernet hele kjertelen pga. kalde knuter). Jobber 100% i en relativt krevende jobb, har familie og barn som krever sitt, men har ingen problemer med å greie det, sett bort fra at nå på høsten er jeg rimelig trøtt allerede ved barnetv-tider...men hvem er ikke det i en hektisk høst-hverdag...? :roll:

Selv operasjonen og tiden etterpå var for meg lang tøffere enn jeg noensinne hadde trodd. Anne nevner at ingen i Norge til nå har dødd av dette inngrepet, jeg er ikke langt unna å føle jeg var rimelig nær "andre siden" da jeg opplevde blødning fra en pulsåre i forbindelse med operasjonen. Det er godt din endokrinolog legger ansiktet i alvorlige folder og ikke bare sender til operasjon i hytt og gevær, man skal ikke kimse av en thyroidectomy til tross for at det "alltid" går veldig fint.
Problemet med å oppleve blødning er ikke blodtapet i seg selv som man kansje skulle tro. Jeg hadde ikke dren etter operasjonen (tydeligvis er det veldig skjelden noen blør), med det resultat at innen blodet hadde "fylt opp" halsen innvendig og begynte å presse ut gjennom stingene, fikk jeg respirasjonsstans da luftrøret ble klemt flatt av trykket. Heldigvis var jeg fremdeles på overvåkningen siden det skjedde i løpet av timen etter operasjonen, hadde blødningen vært noe langsommere og jeg hadde vært på rommet da respirasjonsstansen oppstod har jeg tatt meg i å tvile på at det hadde gått bra. Uansett; da jeg ikke fikk puste lenger ble det full rulle inn til ny operasjon. Etter 2 narkoser med tilhørende operasjoner på rappen, var kroppen rimelig medtatt og jeg var helt mørbanket og blå/grønn omtrent fra haken til puppene. Fikk 5 ukers sykemelding da jeg dro hjem, hadde ikke klart jobb etter 1-2 uker som jeg muligens hadde gjort dersom ikke alt ekstra-greiene hadde skjedd.
Uka etter operasjonen raste jeg fra høyt til lavt stoffskifte, endte med en tur innom lokalsykehuset her, men da jeg doblet Levaxin-dosen (fra 75ug som jeg fikk beskjed om å ta etter operasjonen, altfor lavt, til 150 ug) gikk det absolutt rett vei.

Jeg sier ikke dette for å skremme deg på noen som helst måte, dette er bare fakta om hvordan min operasjon var. På forhånd hadde jeg bare hørt at det var grei operasjon, mulig for stemme-heshet (liten sjangs), "pen" strek på halsen, og jobb etter max. 2 uker sykmelding. Men til tross for alt som skjedde, og til tross for at jeg på ingen måte kan si at mitt arr knapt er synlig nå, så må jeg si jeg er glad jeg fikk fjernet hele Skjoldkjertelen. Nå kan jeg regulere soffskiftet mitt selv og best av alt slippe å ha de knutene der. Så lenge jeg tar Levaxinen er mitt stoffskifte helt fint, og jeg fungerer "som alle andre" og slipper å tenke mer på det.

Sett deg godt inn i om kirurgen har gjort mange thyroidectomy's før, om du får fjernet hele eller halve kjertelen, vær forberedt på at det kan ta lenger tid å finne riktig dose Levaxin etterpå (og som du leser her inne på Lavt stoffskifte er det atter andre som aldri finner rett Levaxin dose og må prøve videre med Armour etc), og tenk på at komplikasjoner kan oppstå (varig heshet, kalsium-mangel, blødning). Noen må fylle den uheldige 1% som opplever komplikasjoner/ skader. Ingen kan garantere at det blir bra, og det er som du vet ingen vei tilbake etterpå. For meg var det største bøygen...
Men mest sannsynlig blir det jo bra... :)

Lykke til med operasjonen

Må bare få ut litt skuffelse, før jeg eksploderer... Dere får bære over med meg.

Etter to seige og ganske dramatiske runder med min Graves, har jeg det siste halve året vært som et nytt menneske. Frisk og rask, rolig i kroppen, med en jevn og stabil T4 på rundt 15 og TSH på +/- 2. Det har vært så utrolig deilig, etter å ha følt at jeg har levd i en løpsk tørketrommel helt siden 2004. Jeg ble så smått ganske optimistisk, turte til og med å begynne å planlegge framtida litt, noe som har vært mangelvare i mange år.

For en uke siden ble jeg med to kolleger ut etter jobb, og det ble til sammen tre halvlitere før jeg dro hjem utpå kvelden. Jeg syntes pulsen min var besynderlig rask, men tenkte ikke noe mer over det enn at det skyldtes det plutselige alkoholinntaket etter at jeg ikke hadde rørt denslags på et par måneder.
På lørdag trodde jeg at jeg fikk bekreftet mistanken, da jeg tok to glass vin til maten og lå halve natta med "harehjerte" etterpå. Ikke mer alkohol til meg, tenkte jeg da, og prøvde å jage vekk Graves-spøkelset som begynte å snike seg fram... Likevel valgte jeg å dra til Aker og få tatt blodprøver på mandag morgen - bedre med en gang for mye enn en gang for lite, særlig når man skal på påskefjellet langt fra sivilisasjonen.
Så, i går kveld skjedde det samme igjen; varmetokter, og puls på hundreogti når jeg skulle sove. Etter litt snufsing og trøst fra samboer klarte jeg endelig å sovne, men jeg ante uråd i morges og ringte derfor til Aker igjen for å forhøre meg om prøvene var klare.

For en times tid siden ringte endokrinologen og bekreftet alle mistankene på en gang: TSH på < 0,03, T4 på 46!! Og det etter at de i midten av februar lå på hhv. 1,95 og 16! Jeg fatter ikke hvordan det kan snu så brått... :(

Nå er jeg bare lei meg, og ikke minst LEI, av dette året som så langt bare har vært nedtur etter nedtur etter nedtur... Flere dødsfall i familien, syk samboer, i det hele tatt masse ting som kanskje har bidratt til å stresse meg og dermed kanskje også "hjulpet" Gravesen tilbake.
Siden jeg allerede har hatt ett solid tilbakefall, så har jeg for så vidt forstått at det ikke ville være usannsynlig at det kom tilbake enda en gang, men jeg hadde virkelig håpet det ville drøye lenger før det skjedde. Fra en dag til den neste har planer om boligkjøp og familieforøkelse blitt snudd til at alt nok en gang kommer til å kretse rundt sykdom, medisiner, form (eller mangel på sådan) i uoverskuelig framtid. Og siden det er tilbakefall nummer to og jeg har hatt øyeplager - sannsynligvis kirurgi også, etter hvert. Snart fyller jeg 31, og hadde planer om å prøve å bli gravid i løpet av året. Nå må alt bare skrinlegges og utsettes IGJEN. :(

Det fysiske ved denne sykdommen er én ting, men jammen er det en ganske tøff mental påkjenning også. Jeg er glad jeg har time hos psykologen i ettermiddag, for å si det sånn...
Noen som har opplevd et andre tilbakefall av Graves? I så fall vil jeg gjerne høre hvilke erfaringer dere har. Akkurat nå er det vanskelig å se lyst på noe som helst.

Huff Jane :sad: Jeg vet ikke helt hva jeg skal si bortsett fra at jeg føler med deg i håpløsheten og oppgittheten som rammer deg. Jeg har hatt samme sykdommen og vet altfor godt hvor plagsom den er og hvordan den setter livet vårt på vent.

Jeg har imidlertid ikke hatt 2 tilbakefall som deg, da jeg etter en runde med Neo og problemer med denne ble behandlet med radioaktivt jod. Men jeg kjenner meg godt igjen i følelsene dine rundt dette. Jeg håper du ved hjelp av behandling raskt vil føle deg bedre....

Takk for omtanken :)

Nei, hva skal man si - det er så snikende, dette her. Lurer en stakkar til å tro at man er frisk, og så tverrvender det og smeller døra i fjeset ditt to sekunder senere. Slitsomt er vel bare fornavnet.

Kom meg på apoteket i ettermiddag og fikk ut både NeoMz og betablokker (Pranolol), og heiv innpå med en eneste gang. I kveld har jeg bare vært rørete; finner fram klesvask men glemmer å sette den på, sier de samme tingene flere ganger uten å huske at jeg allerede har sagt det, befinner meg plutselig midt på stuegulvet med en kjele full av vann og lurer på hva jeg driver med, osv. osv. Hadde jeg ikke visst hva som feiler meg så hadde jeg blitt alvorlig urolig -- mer enn jeg er, i alle fall.

Tipper det ligger an til kirurgi på meg nå, det var hvertfall det som ble forespeilet sist gang jeg hadde en runde med dette her (da jeg fikk beskjed om at hvis en først har hatt ett tilbakefall så er det minst 50% sjanse for å få ett til). Har hatt øyesymptomer, samt er (forholdsvis) ung og barnløs, så da forsto jeg det sånn at radioaktivt jod ikke var aktuelt. Men først må det verste slås ned med medisin. Gruer meg, har riktignok tålt NeoMz ganske bra de forrige to rundene, men det er klart, uvel blir man jo. Det er likevel bedre enn å ligge natt etter natt, så trøtt at man bare ber om nåde, men ikke få sove fordi pulsen smeller så hele kroppen hopper.

Det går nok bedre igjen denne gangen også, men skuffelsen har ikke gitt seg ennå.
Uansett, takk for at du tar deg tid til å bry deg og svare, det er trøst i å vite at man ikke er alene! :)

Bare hyggelig Jane :)

Det gjør vondt å lese hvordan du har det akkurat nå og selvsagt gjør du deg også tanker om hva som skjer fremover.

Jeg håper betablokkerne har god hjelp på pulsen din, slik at du i hvertfall i første omgang får slappet litt mer av, får nødvendig søvn og at ''kaosfølelsen'' i kroppen legger seg litt. Deretter skal Neo gjøre jobben og ja, jeg husker godt hvor uvel jeg ble av dem :sad:. Men de er et nødvendig onde nå og jeg krysser fingre for at du havner i den rette 50% og blir helt frisk av dette.

Har nettopp begynt på tredje runde med Neo-Mercazole (tredje dag nå), og føler meg hinsides elendig.

Våknet etter at jeg hadde sovet en times tid sist natt, med en helt spinnvill kvalme og intense, "sugende/sviende" magesmerter ganske langt opp i magen. Trodde ikke jeg skulle komme meg gjennom natta uten å kaste opp - heldigvis gikk det bra, men det var nære på og søvn ble det så som så med...
Etter at jeg fikk tvunget i meg litt mat i dag gikk det litt bedre, men nå er det like ille igjen (4 1/2 time siden jeg sist spiste nå, så virker som om det tar av når jeg blir litt tom i magen).

Jeg ringte Aker i dag, og tenkte jeg måtte spørre om å få Propyltiuracil før jeg skal reise på påskeferie i morgen (begynner jeg bare å kaste opp, så får jo ikke medisinene gjort stor nytte for seg). Endokrinologen ringte meg opp igjen, men hadde ikke annet å si enn at dette var vanlig og ikke uventet, så det måtte jeg bare leve med. Hun har vel rett, men det er jo ikke særlig til trøst... :sad:

Slik jeg føler meg nå, og som jeg var i natt da jeg først merket det, så er det altså helt jævlig og jeg vet ikke min arme råd. Har lang erfaring med bruk av NeoMz, og har vel brukt det i nesten 2 og et halvt år til sammen, men aldri fått disse bivirkningene før. Skal bruke 3 x 10 mg. daglig i to uker nå, og så seponere til 2 x 10 mg. fram til jeg skal til kontroll om 6 uker.

Har noen andre opplevd de samme bivirkningene av Neo, og finnes det i såfall noe som kan hjelpe? Kjerringråd eller hva som helst? Jeg tror vi har noe Afipran (kvalmestillende) hjemme etter at samboeren min var kvalm og elendig da han hadde nyresvikt, men synes det er skummelt å ta medisiner som er skrevet ut til andre - særlig når jeg nå tar "egne" medisiner...
Ett er i alle fall sikkert, og det er at dette er veldig nære grensen for hva jeg tror jeg makter å holde ut... help1

Tror ingefær brukes som kvalmestillende.

Ingefær kan hakkes og has i kokende vann, ev med andre urter og krydder for god smak og virkning.

har ikke prøvd ingefær mot kvalme, men mener å ha lest at det brukes mot svangerskapskvalme.

Har hørt at det brukes mot forkjølelse i østen.

Her i huset brukes det fordi det er så godt!

Lykke til, det høres ikke godt utkram1

Har nå stått på "hestedose" Neo-Mz i en måned, og har allerede gnagd meg gjennom to bokser. Kroppen har nok på sett og vis vent seg til det, i den forstand at kvalmen og den gnagende smerten i magen stort sett har gått over. Jeg står også fortsatt på Pranolol, og slipper de ekstreme høypulsanfallene.
Men det er en utrolig slitsom fase jeg er i nå, det vet jeg iom. at det nå er tredje gangen jeg kjører denne karusellen. Sover dårlig (våkner typisk hver halvtime, hele natta gjennom, kaster meg rundt i alle mulige og ikke minst umulige stillinger - det er en lettelse når morgenen kommer, selv om jeg er så trøtt at jeg ikke ser land). Hoven i kroppen, så mye vann i anklene at det verker, håret detter av i store hauger osv. osv.

Men mest av alt er jeg så varm og svett hele tiden at det ikke er til å holde ut. Om jeg står opp om morgenen, dusjer, og så står rett opp og ned på badet i et kvarter for å ta på fjeset og ordne håret, så er jeg helt klam og klissete og må bruke et ekstra håndkle for å få av meg den verste fuktigheten før jeg kler på meg ordentlig. Den minste anstrengelse i løpet av dagen, og jeg kan vri opp alt jeg har på meg. Det hemmer meg "psykisk" også, fordi jeg føler at det synes så godt - dessuten syns jeg det lukter så vemmelig av meg også, lukter jod liksom.
Ringte legen i dag og spurte pent om det ikke finnes noe som helst som kan hjelpe på disse symptomene, fordi det er så meningsløst plagsomt. Det var det ikke, sa han. :(
Nå bare gruer jeg meg til sommeren, jeg synes allerede det er ALTFOR varmt.

Har noen et godt råd å dele om hvordan en kan hanskes med denne "overgangsalderen", så blir jeg glad. Helsekost som ikke er problematisk å bruke sammen med medisinene, eller kjerringråd, alt tas imot med takk... :)

Takk for forklaring. Trengte den jeg også! Var bedre i svangerskapet humørmessig enn før. Fant Graves etter svangerskapet men jeg mistenker nå at jeg har hatt autoimmun sykdom lengre tid tilbake. Nesten så jeg ønsker jeg ble gravid. Hadde det ikk evært for at jeg kastet opp i 8 mnd..hm, det hadde jeg faktisk glemt litt nå,,

Hadde bedt om å få utsatt det så lenge som mulig, i tillegg til at jeg måtte stabiliseres bedre, men nå er det visst altså på tide. Om bare litt over en måned. Jeg er skrekkslagen.

Jeg har vært i én samtale med kirurg (tidlig på høsten), mistenker at det var meningen at det skulle være betryggende, men jeg ble bare mer urolig. Jo mer hun fortalte om alt som potensielt sett KAN gå galt, desto mer gikk det rundt for meg. Endokrinologen min som jeg var hos igjen sist uke (og som antakelig har "skyld i" at det nå har gått veldig kjapt med innkalling til operasjon) får meg også til å føle at det hele er fryktelig alvorlig. Da jeg fant brevet i postkassa på lørdag ble jeg kvalm. Det blir jeg nå også, bare jeg tenker på det.

Jeg har aldri egentlig vært typen til å være spesielt engstelig for sykehus/nåler/tannlege eller noe som helst. Vet ikke helt hvorfor jeg er det nå. Det er først og fremst selve inngrepet jeg er redd for - hele opplegget med innleggelse, narkose, tanken på alt jeg har forstått at KAN gå galt (og selv om det kan være snakk om 0,05 % av tilfellene, så er jeg selvsagt overbevist om at nettopp jeg vil bli den 0,05-prosenten som de klarer å skjære over både pulsårer og stemmebånd på). I tillegg blir jeg deppa fordi jeg har følt meg så bra så lenge nå, med den medisineringen jeg har gått på, og ikke skjønt hvorfor jeg må gjennom dette her når jeg fungerer så bra som jeg gjør. If it ain't broken don't fix it, liksom. Jeg blir irrasjonell og tenker vel som så at når jeg skal inn til samtale med både den ene og den andre (det neste er vel presten, liksom) så må det være for en grunn. Det ergrer meg faktisk at de "girer meg opp" på denne måten - jeg har jo fått beskjed om at det ikke er noen vei utenom uansett, så det jeg ikke hadde visst ville jeg jo ikke hatt vondt av...

Jeg vet at jeg er tåpelig, men jeg innbiller meg omtrent at jeg kommer til å dø på operasjonsbordet. Om noen har et beroligende ord eller to å komme med, så ville det vært til stor trøst. :cry:

Andre tråder av Jane:

- Graves siden 2004
- Graves for dummies xx4

Hei. Etter all sannsynlighet går det bra, det vet du. Men jeg vil anbefale deg,. hvis det er greit, til å virkelig snakke med legene før de opererer og be om ettertrykkelig å bli forklart hvorfor de gjør det, spesifikke årsaker til at de har bestemt seg for denne behandlingen, om det finnes ikke-kirurgiske alternativer, hva konsekvensene kan bli dersom du opereres og dersom du velger å ikke la deg operere. Still dem til veggs.

Lykke til uansett.

Takk og takk for svar. Jo, jeg vet jo at om man først må gjennom dette her så er det vel ikke noe bedre sted å havne enn på Aker. :)

Jeg har for så vidt fått forklart det sånn at operasjon er eneste utvei, siden min Graves er svært hissig og jeg allerede har hatt to gigatilbakefall - til tross for at jeg ble overmedisinert såpass kraftig av en idiotlege første runden at jeg visstnok nesten kunne strøket med av det. Radioaktivt jod vil de visst helst unngå på meg, både siden jeg har hatt litt øyesymptomer (påstår de, i alle fall - jeg er ikke så sikker, har alltid hatt "kuøyne" og har ikke egentlig følt at jeg har hatt spesielle plager) og siden jeg ikke har barn.

Jaja. Det "positive" er jo at jeg skal være fornøyd bare jeg overlever - legger lista lavt, kan man si. Hehe. Men jeg gruer meg for tiden etter operasjonen også, siden jeg har vært såpass bra såpass lenge nå. Regner med jeg vil få en knekk, og at alt av medisiner må justeres inn på nytt. Det har vært så utrolig deilig å ha overskudd nok til å leve normalt, jeg har ikke lyst til å gi slipp på det, merker jeg.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av jane

Det "positive" er jo at jeg skal være fornøyd bare jeg overlever - legger lista lavt, kan man si.

---

Kan du uddybe, hvad det er, som "truer" dig iflg. lægerne, hvis du ikke blev opereret "med det samme"?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av jane

Men jeg gruer meg for tiden etter operasjonen også, siden jeg har vært såpass bra såpass lenge nå. Regner med jeg vil få en knekk, og at alt av medisiner må justeres inn på nytt. Det har vært så utrolig deilig å ha overskudd nok til å leve normalt, jeg har ikke lyst til å gi slipp på det, merker jeg.

---

Ja, det er smart at grue for det... specielt når du har det godt lige nu - vil kontrasten helt sikkert blive nedslående. Hvorfor ikke vente med at operere til du får et nyt "gigatilbakefall" igen (hvis du får det)?

Det lyder lidt voldsomt, sådan udenom dig at træffe livstunge beslutninger om tid og sted for operationen, særlig da det ikke ser ud, at de har gjort sig umage (andet end at skræmme dig) at have dig med i processen, hvor du så havde chancen til at få alle spørgsmål besvaret og blive tryg ved svarene. tro1

Jeg råder deg også til å få et skikkelig svar på hvorfor du må opereres akkurat nå, få svar på prøvene som er tatt,

Jeg er som jeg har sagt før stor motstander av operasjon, spesielt fordi du ikke har barn.
Jeg har hatt 2 graviditere mens jeg var høy og de har vært helr fine bortsett fra høy vekt og diabetes,
jeg ble operert 4 år etter og jeg vet fremdeles hvorfor jeg absolutt skulle opereres da jeg hadde dedt ganske bra,
for all del jeg hadde det bra i ca 7 år til ett år etter siste grav da falt jeg og ble lav,
takke meg til å være høy, symptomene og plagene er brøkdeler i forhold,
og fordi du ikke har barn kan du risikere å bli lav, det kan du risikere med alder og menopause i alle fall.
Det kan være livsfarlige ting ved de indre organene når man er lav pgså samt at hjerte er et problem da også.
Få en ordentlig forklaring på hvorfor det må skje akkurat nå og ikke hvis du evt får en dårlig periode igjen.

Hvordan gikk operasjonen, og hvordan har du hatt det etterpå?

Har lyst til å svare deg på generelt grunnlag. Kan tenke meg at de vil operere deg nå nettopp fordi du er inne i en bra periode. Du har hatt to gigatilbakefall, som du sier. Du har da kanskje hatt det som kalles thyreotoksisk krise. De vil antakelig operere nå for å unngå at du får dette for tredje gang. De vil nok ikke operere deg under et akutt tilbakefall, da risikoen er mye større for komplikasjoner da. Det er en generell ved alle sykdommer at man opererer i en god fase dersom det er mulig Dette var kanskje ikke noen trøst for deg, men husk at de aller fleste som blir operert ikke får problemer etterpå.Kjenner flere som har fått det mye bedre

Hei igjen,
jeg ble ikke operert i mars slik planen var. Fikk bihule-/øre- OG lungebetennelse mer eller mindre på én gang, for sikkerhets skyld, så det måtte utsettes.

Men nå nærmer det seg, jeg har fått ny innkallelse og skal legges inn og opereres mandag om en uke. Gruer meg fortsatt, men er ikke fullt så livredd som jeg var tidligere i vinter. Hele tanken har vel modnes litt, tror jeg, samt at jeg har forstått litt mer av hva jeg har foran meg. Var jo så redd for at jeg skulle få en lang, vanskelig periode etter operasjon, med tanke på medisin/Levaxin og slikt, men i følge endokrinologen "min" er mitt naturlige stoffskifte allerede slått helt ut med Neo-M slik at jeg forhåpentligvis ikke vil merke den helt store forskjellen. Bortsett fra at jeg slutter å ta dem, selvsagt.

Jeg føler riktignok fortsatt at det er mye som er usikkert - jeg aner veldig lite om hva jeg egentlig står overfor på sykehuset, men tenker at jeg får bare ta med meg en kosedress og et par bøker og en litt positiv innstilling og håpe at det går bra. Spent er jeg, i alle fall...

Det du er igjennom hadde også jeg følt som tungt og usikkert.
Mange her føler med deg......
Om det kan være noen trøst har store sykehus oprativ kompetanse.
Det bør gå bra.

Tusen takk for det. Jeg vil helst ikke grave meg for mye ned i ting, eller bekymre meg (med eller) uten grunn - tenker at så mange har gjennomgått det samme før meg, uten at det har gått ille. Da jeg var inne på preoperativ poliklinikk i vinter, nevnte jeg at jeg var litt engstelig, og de forsikret meg om at de (altså Aker) er veldig drevne på disse operasjonene og at det er ren rutine. Det vil jeg gjerne tro på - spesielt siden jeg jo ikke har noe valg... :)

Mener ikek å grave, men når du har MG har du kanskje fjernet thymuskjertlen ? Eller hvordan holder du MG i sjakk ?

Bare å spørre, det. :) Men nei, jeg har ikke fjernet noe før (bortsett fra mandlene, for 22 år siden... hehe). Jeg har gått en lang stund på kombinasjonsbehandling med Neo-Mz og Levaxin, med stadig økende doser av sistnevnte - begynte vel på 25 mikrog. daglig, og er på vekselvis 150 og 175 nå. Som endokrinologen min prøvde å forklare meg sist uke, da jeg var der, så er tankegangen at Neo-Mz'en skal blokkere min egen stoffskiftefunksjon mens Levaxinen sørger for at det i det hele tatt "går rundt". Slik sett skal liksom den eneste forskjellen for meg etter operasjon, i utgangspunktet, være at jeg slutter å ta Neo-Mz.

Jeg innser, og vet, at jeg kan altfor lite om dette her. Snart 6 år siden jeg fikk påvist Graves, og jeg har vært ganske elendig i de periodene det har stått på som verst, men jeg har liksom nektet å gå helt med på at jeg faktisk er syk. Jeg vil ikke fokusere så mye på det, vil liksom ikke "definere meg selv" som en syk person. Så jeg har strengt tatt ikke brydd meg med å sette meg skikkelig inn i alt, og vet f.eks. ikke den dag i dag ordentlig forskjell på T3, T4, TSH og TRAS. Det går litt rundt for meg. Det eneste jeg vet er at jeg har det best når T4 (...?) ligger rundt 16-18, det er på en måte det jeg navigerer etter. Og ellers prøver jeg å tenke minst mulig på det. Kanskje er det derfor jeg har blitt litt angstfylt av disse operasjonsgreiene - plutselig ble alt så virkelig. "Hva, er jeg syk?", liksom. Jeg har jo brukt så mange år på å prøve å kjenne minst mulig etter nettopp dét.

Jo, det er en behandling som omtales som "block and replace".
Målet er å sørge for at TSH igjen får produksjonskontroll over skjoldkjertlen.
Neo-Merc er "fake Jod" som kjertlen da lager "fake stoffskiftehormoner" av. Disse virker ikke, så om det går lang tid må man starte på Levaxin.
Da vil TRAS antistoffene, som du sikkert har tatt hyppige målinger av forsvinne og normale forhold vil gjenoppstå. TRAS målingen er sentral i behandlingen og når denne er null kan man stoppe all behandling og trappe ned Levaxin.
Man har (hadde?) to strategier : 1. høy dose Neo-Merc. for å slå antistoffene hurtig ned. Her kan behandlingen ta tid, og Levaxin kan da bli nødvendig.
2. Lav, regulert dose Neo-Merc i den hensikt å regulere stoffskiftet med den dosen.
Men slikt endrer seg jo med tia og det er fint at du skriver om det - det er nok dessverre flere som er intressert .....

Graves tilhører jo også, som MG, gruppen autoimmune sykdommer.
Altså sykdommer som kommer av at immunsystemet vårt går bananans og tror kjertlen er en fiende og produserer antistoffer mot den.
Blodprøven TRAS måler disse.
TSH er et styringshormon for skoldkjertlen og produseres av hormonkontrollsenteret. Mengden justeres etter hvor mye hormoner som er i blodet slik at det alltid er en passe mengde.
TRAS tar over den rollen TSH har, og det gjør at skjoldkjertlen produserer for mye. TRAS tar over den kontrollen TSH har.

Fritt T4 er ett av de produktene kjertlen produserer. Dette omdannes etter 3uker av leveren til T3, som er kroppens stoffskiftehormon.
Det er dette som er viktig for kroppen å ha en tilpasset mengde av, og som du har funnet ut hvor mye du må ha av for å ha det bra.

MG er også igangsatt av at immunsystemet feilreagerer og danner antistoffer.
Det er en mer kompleks og noe dypere prosess hvor tymuskjertlen spiller en viktig rolle. Sykdommen har mange faser og grader og jeg vet om en som ble bra da denne opererte ut tymus.
Var bare derfor jeg spurte. Dette er vel individuellt hva som virker best ?

Du har jo litt å slite med - og å tenke over, og det skal du få medfølelse for av mange her jane.