Fra høyt til lavt

Jeg er helt ny som aktiv bruker på dette forumet men har vært passiv nyskjerrig og kunnskapssøkende i lengre tid. Sååå mange flotte innlegg og gode råd og erfaringer! Her kommer min delvise tankevekker.

Jeg ble operert for høyt stoffskifte for 17 år siden, største plager dengang var press i halsen, vanskelig for å puste og svelge uten å ta sats ved å bøye hodet; anfall av skjelving og hjertebank, håravfall og spise hva jeg ville uten å legge på meg.

Jeg var fin i 7 år så begynte det hele å snu 1 år etter at attpåklatten var født. Kom veldig snikende, først la jeg på meg et par tre kilo, så passerte jeg drømmevekta på 56 kilo(steady på 51 i alle år), taklet ikke høyt arbeidspress og stress,tannverk og betennelser først ett sted i kroppen så til slutt overalt, håravfall, hjertekramper, ømme og hovne kjertler i og rundt brystene osv.osv. de fleste av historiene fra forumet kjenner jeg meg igjen i.

Har nå endelig begynt å få legen min til å samarbeide litt så jeg har brukt Levaxin siden mai med bare litt virkning, har nå begynt på Prednisolon pga betennelstilstander i alle ledd og mistanke om binyretretthet. Jeg har snart operert i alle ledd fordi betennelsene ikke gir slipp. Osv.Osv. Jeg er mao like sliten og oppgitt som de fleste men med et håp i det fjerne at det skal bedre seg fordi jeg nå har snoket på bla dette forumet ifht vitaminer og mineraler som jeg trenger i tillegg.

Det jeg ofte tenker på pga den dårlige viljen og kunnskapen om stoffskifte problemer blant helsepersonell er: Burde jeg ha operert meg? Fordi om jeg hadde symptomer var jo det barnemat i forhold til hvordan jeg har det nå. Er det bestandig fornuftig å fjerne deler av skjoldbruskkjertelen mm det er av grunner som kreft etc.

Velkommen Pebles! kram1 Jeg anbefaler deg å kjøpe Wilsons bok om binyretretthet. Den finnes på både dansk og engelsk. Han viser til tilfeller hvor Prednisolon kan gjøre vondt verre for en med problemer med binyreproblemer. Selv bruker jeg ren hydrokortison, Cortef. Les litt på hjemmesiden hans, samt den danske http://www.binyretræthed.dk/

Varme ønsker om en bedre fremtid til deg kaer1

Det skal jeg jammen gjøre, tusen takk for hintet. Lett å gå bort i jungelen av preparater også, har fått inntrykk av at det var prednison som ikke var bra og prednisolon som virket, trodde dette var 2 separate medikamenter?

Jeg vil jo ikke si at det bestandig er fornuftig å operere skoldkjertelen.
Det finnes eksempler på vellykkede behandlinger.
Radioaktiv behandling brukes jo også, og ender alt for ofte med at kjertelen dør og man havner på Levaxin.

Er jo en vanskelig område å vurdere i dette - her er det vanskelig å spå.
Operert eller ikke kan man jo få uregelmessigheter i stoffskiftet ved fødsler.
Såkalt postpartum thyreoiditt.
Denne kan gå over etter noe turbulens, men kan også gli over i en permanent tyreoiditt, og vil da kreve behandling med stoffskiftehormoner.

Du har ikke tatt noen stoffskifteprøver da ?
Burde jo vært fulgt opp ?
Stoffskiftet er jo grunnlaget for alle prososser i kroppen - også produksjon av binyrebarkhormoner - også betennelseshåndtering.
Og D-vitamin er i i så fall også meget viktig.

Om du ikke har testet deg for disse, er nok det lurt å gjøre.

Joda jeg har tatt stoffskifteprøver jevnt og trutt, legen min er ikke helt vrang og bak mål fordi om han ikke som de fleste andre har den helt store erfaringen, det er takket være uttalelser fra alle Dere på nettet at han har begynt å våge litt. Mine prøver er som andre innenfor det normale, uten at jeg har fått de spesifike tallene, det skal jeg be om når jeg skal dit den 23.12.

Fint å ha en lege som intresserer seg for dine problemer.
De har jo et stort kontaktnett og mange å spørre, så de vet somregel mer til neste gang.
Så har de fleste legesekretærer muligheten til å printe ut også eldre blodprøver.
Kan være godt å ha, og en kan huske omtrent hvordan man hadde det å se på hva stoffskifteprøvene var, så kan man relatere og finne ut av saker.

Det er sikkert, jeg lurer også litt på armour, fungerer det bedre enn levaxin? Jeg bruker i tillegg vitaminer og mineraler. Godt med omega3, zink,zelen,d-vitaminer samt b injeksjoner for det var veldig lavt.

Thyroid er en gruppe preparater som lager tabletter av svinekjertler - ett av merkene er Armour.
For meg fungerte Armour mye bedre enn Levaxin, men det er slett ikke alle som merker så stor forskjell.
Mange finner sin Levaxindose og avfinner seg med det livet den kan gi dem.
Jeg klarte ikke det - det ble for dårlig.
Og jeg syns jo ikke at noen skal finne seg i en behandling som fungerer dårlig.

Så hva skal man velge ?
Før man starter opp behandling vet man jo ikke hvordan den vil virke. Levaxinen er jo gratis og det er jo enklest om den funker.
Greitt å gi den en sjanse synes jeg, men for all del ikke for lenge !
Og hvor lenge det er er ikke godt å si.
Den kan jo fungere i mange år for så plutselig å begynne å gi en masse symptomer.
Har du symptomer som ikke går bort selv om du prøver en litt høyere dose enn anbefalt, så bytt.

Takk for tipset! Det er jo en jungel av preparater og prøver etc etc, lett å gå seg bort i alle navn for en som er litt grønn foreløpig. Jeg har gått på en latterlig dose av Levaxin siden mai, da gikk jeg et par skritt videre men kom aldri lenger. Først etter at jeg begynte å utforske litt bla på dette forumet at jeg økte dosen på eget iniativ og informerte legen om dette ved legebesøk i oktober, samt at jeg hadde samlet en del info fra disse sidene. Først da jeg kunne informere om dette og at jeg kom et par skritt videre når jeg økte dosen og viste ham listen over symptomer ifht binyretretthet osv gikk det opp et lite lys for han også. Fikk ved forrige legebesøk prednisolon, måtte drøye litt med å begynne med dem pga vaksine mot fleskefeber, men begynte på mandag, har ikke øket dosen på levaxin nå fordi jeg begynte med pred. og vil gjerne måle evt. virkning på det i forhold til pred. og ikke Levaxin.

Jeg har satt igang ordentlig system ifht vitaminer og mineraler, kjøpte meg stor dosette da det blir mye inntak i løpet av dagen og hvis jeg skal noen steder putter jeg den bare i veska.

Har vært skikkelig dårlig i et par år nå men det er nok fordi jeg har vært utsatt for utrolig mye stress siden påsken 08. Huset våres brant, og vi har slitt med ordentlig bosted i mellomtiden, nå i september valgte jeg å si ifra meg en god jobb med god inntekt pga sykdom(daglig leder)masse negativt stress privat og masse stress og press på jobb mht finanskrise etc gjorde at siden mars har jeg vært 80% sykmeldt og orket ingenting mer. Blir bare drittlei fordi jeg har vært vant til å ha stor arbeidskapasitet og effektivitet, nå er alt bare mørkt. Godt at jeg er så trassen for det er når jeg er dypest at jeg kjemper hardest og ser lys i tunellen.

Har valgt å ta de vitaminer jeg trenger som finnes til injeksjon på denne måten fordi det er så mye som trengs, prøver nye medisiner og håper på en bedring(regner med at det går litt tregt fordi jeg sikkert hadde trengt ekstra hvis jeg var riktig medisinert akkurat nå)det nye huset begynner å ta form(innflytting uken før påske). Og jeg har valgt å overse denne julen så godt det lar seg gjøre og gleder meg masse til neste jul i stedet, da blir det ordentlig julehus som jeg pleier å ha.

Første du skriver samsvarer både med mine egne og andres erfaringer fra hvor usikker man er på dette i generelle vendinger i helsvesenet. Noen få melder jo om bra støtte fra legen sin.

Jeg syns jo ikke det skal være påkrevd at pasienten må kreve visse blodprøver som kan belyse situasjonen - det burde ligge til legen å gjøre slikt.
Når kroppen går på lavbluss så påvirkes jo hele kroppen, og det kan man se på en mengde blodprøver.
Ikke alle disse påvirkes på en og samme person, så jeg syns en bør ta alel sammen for å se hvordan det står til med enselv.


Har samlet inn noen blodparametere som varierer med stoffskiftet :

Karotener : Serum-Karotener - Alfa- og beta-karotener
Indikasjoner : Eventuelt ved mistanke om fettmalabsorpsjon.
Prøvetaking : 0,5 mL serum. Prøven må beskyttes mot lys.
Forventet svartid : Analysen utføres 2 ganger per måned.
Referanseområde : 0,14 - 0,96 µmol/L

Analytisk og biologisk variasjon
Analytisk variasjon: 10,9 % ved 0,66 µmol/L
Intraindividuell biologisk variasjon: 35,9 %
Totalvariasjon (analytisk og biologisk): 37,5 %

Tallene er variasjonskoeffisienter, og gjelder over et tidsrom på dager-måneder.
Tolking
Høye verdier: Stort inntak av grønnsaker (gulrøtter), og ved endring i lipoproteinmønsteret, som ved diabetes mellitus og hypothyreose. Lave verdier: Fettmalabsorpsjon (enten årsaken er i tarm, pancreas eller lever), høy feber, lavt inntak av grønnsaker.

Kalsium total vil være høy ved bla. hyperthyreose.
SHBG vil være høy ved hyperthyreose.

Homosystein. Normale verdier er verdier under 15 µmol. H. er en aminosyre som blir høy ved lavt stoffskifte. For lav B6-9 og 12 øker også denne.
Denne irriterer blodårene og forårsaker også høyt kolesterol

Hyperthyreose
Økte verdier av :
S-Kalsium
S-Bilirubin
S-ASAT
S-Alkalisk fosfatase
S-Ferritin
S-SHBG
U-Kalsium LD, lactat Dehyrogenase øker
Reduserte verdier av :
S-kolesterol
Leukocytter/trombocytter
Hemoglobin
S-Albumin

Hypothyreose
Økte verdier av :
S-Kolesterol
S-Triglyserider
S-CK
S-LD
S-CEA
S-ASAT
S-Prolaktin Homocystein øker, men mye kan forårsake det, feks lav folat.
Reduserte verdier av :
S-Alkalisk fosfatase
S-SHBG
Hemoglobin

Takker for svar, kjempeflott at det finnes slike som deg som er litt dreven for det er en stooor jungel.

Jeg var i gang for å lage en ny tråd jeg håpet bla annet du svarte på men er som sagt grønn så jeg finner ikke frem så lett, lage ny tråd knappen har gjemt seg.

Det er mange spørsmål som går igjen og igjen med noen svar på hvert spørsmål, jeg tenkte å lage en tråd som totalt tar for seg hva betyr alle blodprøvene og hvem bør man ta ved mistanke om for lavt stoffskifte og hvilke referanseområder er det vi og ikke helsevesenet som mener er best.

Totalt hvilke vitaminer og mineraler er viktig og hvilke verdier bør man ha eller innta. Jeg skrev ned litt referanse fra mange forskjellige innlegg. Du som er dreven og som vi alle er enige om er de fleste leger trege. Du hadde sikkert laget en fin enkel og lettlest oppskrift som vi ikke drevne kunne skrive ut og bli litt klokere slik at vi kan virke bestemte, kloke og opplyste når vi drar til legen: Vi må jo egentlig være våre egne leger med bare praktisk hjelp av leger til å gjennomføre vår egen diagnose(satt på sofaen)

Takk til deg som opplyser oss!

God ide' dette pebles.
Måtte google på "pebles" - men det er jo datteren til FredFlintstone jo :)
Så er det jo også en geologisk steinsetting med en variasjon av mange fine blanke stein.
Artig.

Er redd jeg har så rotete hodet at jeg trenger hjelp med den oppgaven.
Har vanskeligheter med å overkomme store oppgaver, men jeg samler info på en hel haug områder som alle har sin lille side i "mine dokumenter".
Så det er bare en slik jag har lagt ut. Den kan helt sikkert kompletteres.

Siden du er ny - har du sett siden til Nora ?
http://www.nora.heime.net/thyroidpage.html

He-He attpåklatt jeg og alle kalte meg pebles når jeg var liten, Flintstones var veldig pop akkurat da og lys sløyfetopp på hodet hadde vi begge to, visste nesten ikke hva jeg het på ordentlig før jeg nærmet meg skolealder.
du får ta det som en langvarig oppgave å finne notatblokka og kladde til du har en fin oppskrift, det vil jo hjelpe mange av oss grønningene.
xx8

Jeg går opp,opp og opp,

Har funnet mye god matkunnskap her på forumet,
laget en del og har blitt flink til å spise,
systemet fungerer bedre,

Jeg bruker Levaxin og prednisolon,

Leste et sted her for en stund siden om noen som brukte Levaxin og vekten økte men byttet og ble bedre form og gikk ned litt.

Jeg må ærlig innrømme at det å se ut som og kjenne seg som en michelin mann ikke gjør dagen lettere.

opgiv1

Jeg gikk veldig opp i vekt på Levaxin. Byttet til Armour og gikk ned 50 kg på fire mnd...

Men du må også behandle sekundærtilstander og sjekke for Candida, matintoleranse, vit/min-mangel osv.

Vil anbefale deg å ta MASSE b-vit og d3 - og kanskje magnesium og jern, men du må sjekke om du mangler det med blodprøver. Farlig å ta høye doser med mineraler hvis du ikke har mangel, men de fleste med lavt stofskifte er i det minste anemiske.

Holder ikke å bare ta B12, du må også få i deg de andre b-vit da de er essensielle for at kroppen skal klare å omdanne fett til energi. Vil anbefale deg å kjøpe i Sverige/Danmark da de selger sterkere medisiner. Ta likevel 3-4 ganger så mye som står på pakka hvis du har mangel. Se om det funker i løpet av 3-4 uker

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Første du skriver samsvarer både med mine egne og andres erfaringer fra hvor usikker man er på dette i generelle vendinger i helsvesenet. Noen få melder jo om bra støtte fra legen sin.

Jeg syns jo ikke det skal være påkrevd at pasienten må kreve visse blodprøver som kan belyse situasjonen - det burde ligge til legen å gjøre slikt.
Når kroppen går på lavbluss så påvirkes jo hele kroppen, og det kan man se på en mengde blodprøver.
Ikke alle disse påvirkes på en og samme person, så jeg syns en bør ta alel sammen for å se hvordan det står til med enselv.


Har samlet inn noen blodparametere som varierer med stoffskiftet :

Karotener : Serum-Karotener - Alfa- og beta-karotener
Indikasjoner : Eventuelt ved mistanke om fettmalabsorpsjon.
Prøvetaking : 0,5 mL serum. Prøven må beskyttes mot lys.
Forventet svartid : Analysen utføres 2 ganger per måned.
Referanseområde : 0,14 - 0,96 µmol/L

Analytisk og biologisk variasjon
Analytisk variasjon: 10,9 % ved 0,66 µmol/L
Intraindividuell biologisk variasjon: 35,9 %
Totalvariasjon (analytisk og biologisk): 37,5 %

Tallene er variasjonskoeffisienter, og gjelder over et tidsrom på dager-måneder.
Tolking
Høye verdier: Stort inntak av grønnsaker (gulrøtter), og ved endring i lipoproteinmønsteret, som ved diabetes mellitus og hypothyreose. Lave verdier: Fettmalabsorpsjon (enten årsaken er i tarm, pancreas eller lever), høy feber, lavt inntak av grønnsaker.

Kalsium total vil være høy ved bla. hyperthyreose.
SHBG vil være høy ved hyperthyreose.

Homosystein. Normale verdier er verdier under 15 µmol. H. er en aminosyre som blir høy ved lavt stoffskifte. For lav B6-9 og 12 øker også denne.
Denne irriterer blodårene og forårsaker også høyt kolesterol

Hyperthyreose
Økte verdier av :
S-Kalsium
S-Bilirubin
S-ASAT
S-Alkalisk fosfatase
S-Ferritin
S-SHBG
U-Kalsium LD, lactat Dehyrogenase øker
Reduserte verdier av :
S-kolesterol
Leukocytter/trombocytter
Hemoglobin
S-Albumin

Hypothyreose
Økte verdier av :
S-Kolesterol
S-Triglyserider
S-CK
S-LD
S-CEA
S-ASAT
S-Prolaktin Homocystein øker, men mye kan forårsake det, feks lav folat.

Reduserte verdier av :
S-Alkalisk fosfatase
S-SHBG
Hemoglobin

---

Da er vi i utgangspunktet enig alle mann!

jeg skal i hvertfall skrive en smørbrødliste over prøver jeg skal få tatt på onsdag,
Godt å minne meg på at jeg ikke skal ta alt jeg pleier å proppe i meg hver dag,

da var siste vitamin og mineral haug inntatt for noen dager.

Det skal bli spennende å se hvilke prøver som er tatt og hvilke verdier som er der,
skal også bli spennende å se på b12 for nå har jeg tatt sprøyter i 3 uker og forrige runde jeg hadde med det så vaar det veldig effektivt.

jeg har vært nøye med kosthold og alle vit og min de siste 2 ukene og føler at jeg har mer swtabile dager fordi om det er langt igjen før jeg føler meg bra,

balanserer på en knivegg, skal bagateller til før man ramler i grøfta en dag,
så stress mestring er ikke blitt bra enda.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lillepus88

Jeg gikk veldig opp i vekt på Levaxin. Byttet til Armour og gikk ned 50 kg på fire mnd...

Men du må også behandle sekundærtilstander og sjekke for Candida, matintoleranse, vit/min-mangel osv.

Vil anbefale deg å ta MASSE b-vit og d3 - og kanskje magnesium og jern, men du må sjekke om du mangler det med blodprøver. Farlig å ta høye doser med mineraler hvis du ikke har mangel, men de fleste med lavt stofskifte er i det minste anemiske.

Holder ikke å bare ta B12, du må også få i deg de andre b-vit da de er essensielle for at kroppen skal klare å omdanne fett til energi. Vil anbefale deg å kjøpe i Sverige/Danmark da de selger sterkere medisiner. Ta likevel 3-4 ganger så mye som står på pakka hvis du har mangel. Se om det funker i løpet av 3-4 uker

---

Da var det nok deg jeg etterlyste hvis du har skrevet noe om dette før,

jeg tar vit og min etter masse lesning her på forumet,
har kjøpt stor dosette og legger i for hele uken av gangen, skal begynte for 3 uker siden,
skal til legen på onsdag så inntilll jeg får tatt smørbrødlisten med prøver jeg fikk anbefalt av n`Finn og et par andre tar jeg bare anbefalt dagsdose for å komme igang og ha en base,
kan bli litt mye å fordøye også hvis man starter med en hel haug tror jeg.

bortsett fra b-vitaminer, b-12 i injeksjoner og resten i tabletter,
det finnes flere vitaminer å ta i injeksjoner å det skal jeg sjekke på onsdag for det blir rimelig mye å hive innpå i lopet av dagen.

Er godtesyk også men har vært flink,
var på god morgen norge nyhetene på torsdag at dem har funnet ut at mørk sjokolade er gunstig for stoffskiftet etc og inneholder masse antioksidanter,

så i går kjøpte jeg en liten plate med sånn 70% mørk sjokolade og koste meg litt både i går og i dag med det,
og hadde god samvittighet også.
xx7

Du har visst litt å stri med du pebles.
Får håpe at familiens samlede helsetilstand bedres, og ønsker dere lykke til.

Ja det er godt at vi er halvparten hver, 2friske og 2 ikke,

det er også greit i sånne situasjoner at man har et stabilt liv foruten det sykdom bringer av utfordringer.

Egentlig greit å ha rollen som sjefspurke også for når sjefspurka ikke strekker til finner de ihvertfall ut hvor mye hu egentlig ordner med.
Blir egentlig satt mer pris på.

Oppi alt slitsomt har både vi og barna blitt så voksne at vi finner små ting som gleder oss og da får man også ekstra energi,

vi har begge kjørt motorsykkel før og kjøpte en eldre veldig fin en i fjor,
vi ble aldri enig om hvem som skulle kjøre også fikk vi problemer med å få med attpåklatten på tolv.
så jeg fikk fint påskeegg i fjor, min egen sykkel.

orker ikke kjøre lange turer pga armene men de korte jeg unner meg gir meg masse glede,

jeg tror det er viktig at vi prøver å finne ting vi har lyst til å gjøre det når vi orker.

Her fant jeg stedet jeg lette etter i natt!

Har vært hos legen i dag og husket å få prøveresultatene. Samt at jeg bestilte det jeg klarte og plukke opp.

Så også at det ikke var tatt t3, hvilket legen min ikke mente var en viktig ref. fikk den i dag, får det som regel som jeg vil.

24.02.09
b-hb 13,3 11,7-15,3
b-hvit 10,3 3,5-8,8
s-alat 24 8-46
s-asat 21 13-37
s-crp 10 0-15
s-frt4 16 8-20
s-g.gt 23 11-77
sr 202-16m
s-tsh 1,47 0,2-4,5

21.10.09
hb 13,5
hvit 9,5
alat 19
asat 31
frt4 19
g.gt 19
krnn 78
tsh 0,97
urat 300

11.11.09
hb 13,3
hvit 10
b12 181
cort 338
ferr 13
fols 9

Hadde en runde med prednisilon i sept og det syntes på hvit.
Har brukt pred nå i 3 uker så det skal bli spennende å se på prøvene på nyåret.
har sakte men sikkert økt dosen med Levaxin siden sept også og frt4 har gått opp og tsh ned.
Blir spennende å se forskjell på resultatene jeg tok i dag i og med at det mest fornuftige har jeg begynt med etter prøvene i nov.

Hadde en diskusjon om t3 verdier og om jeg evt. trenger kombi behandling med noe annet enn Levaxin.

Men var det forskjell på fritt t3 og t4 og ikke fritt? I forhold til bruk av Levaxin og f.eks Armour?

xx7

Våt og kald, trøtt og sliten, glemsk og rørete, smertefull og indisponibel.

Dette er vel kategorier eller beskrivelser som vi med lavt stoffskifte kjenner igjen,
vi har alle utfordringer ifht leger og behandling, offentlige systemer og jobb,
men den vanskeligste jobben er kansje å holde familien på et normalt nivå.

Utilstrekkeligheten eller følelsen av å ikke være som man var er tung å bære.
Ingenting er jo som det var,
den effektive moren som gjorde alt, sydde,lappet, fulgte opp treninger, hjalp til med lekser, alt var i topp shape,
det var før,
nå glemmer hun legetimer og tannlegetimer, blir tilsnakket hos reguleringstannlegen, barna må stå over kamper for treninger har blitt glemt,
dårlig med lekser for mor har ikke hode til det bestandig,
Dårlig mor plutselig, enda godt barn er trofaste og blod er tykkere enn vann.

Har bestandig jobbet mye og tjent godt, kreativ og aktiv, engasjert og inkluderende,
Orker ikke jobb og stress, eier ikke engasjement og energi, kreativitet kan man bare se langt etter, mindre jobbing,mindre inntekt, mer sykemelding.

Hus og hjem var bestandig i orden, alt var strøket og lå i rette bunker,
ingen opphopning på vaskerommet eller full oppvaskbenk,
den hvite tornadoen ble grå,
Det er et ork å få oppvasken i maskinen og klærne i vaskemaskinen,
strykehaugen er så stor som et fjell, hybelkaninene koser seg overalt,
ingen rene sokker? ligger nok i kurven som skulle vært brettet.

Godt samliv i 20 år, godt å krabbe inni armkroken, kile i nakken, slenge kjærtegn når man passerer, vandre under dyna og finne varme, godt å trygt i bamsefavnen, samliv blir dypere og inderligere etter så mange år lissom,
Så har man lagt på seg 30 kilo og føler seg ikke så attraktiv, man er dårlig form og ikke sprudlende mer, man vandrer ikke under dynen etter bamsefavnen heller og bamsefavnen søker ikke, hos meg er det kaldt og vått og lite attraktivt, plutselig ser jeg gammel og lubben ut.

Alt får sine begrensninger, ingenting som det var,
nå er det tidsbestemt når man kan gjøre ting enten fordi man må passe på når det ikke er for tåkete, når det ikke er for mye smerter eller når man ikke er kliss våt.

Å som jeg lengter til det jeg var.
Enda godt at jeg er omgitt av mennesker som er glad i meg uansett de begrensningene jeg har fått,
Når jeg er ved å gi opp er det mange ganger dem som holder meg og håpet oppe,
jeg skylder dem å prøve å bli meg igjen, uansett hva det koster i søken etter behandling eller penger.
Vi har heldigvis humor som hjelper oss, så når jeg har tatt en for mye, gubben er mater, eller jeg har fått et par på tryne, jeg har blitt gammel og senil og prater med meg selv, glemte å gå på skolen etc så er det vår måte og overleve på,
men det er også min trygghet på at mine kjære ser meg og hva jeg gjennomgår og hjelper meg og kjempe!

En annen utfordring er at utenforstående treffer oss når vi har det "bra". Vi går ut av huset og smiler, og alt ser tilsyndelatende fint ut.

Lite vet de om at vi kanskje glemte å låse døra til huset, før vi dro. Eller at vi nesten gikk tom for bensin på bilen, fordi vi glemmer å følge med. (Jeg er i hvertfall skylding her, selv om jeg alltid hadde kontroll før).

Eller hva vet de om hvordan vi fungerer. I forrige uke var jeg på et 1/2 dags seminar. Veldig bra, men da jeg kom hjem sov jeg i 5 timer, mens pappaen gjorde alt annet resten av dagen.

Eller hvordan det er når jeg har henta barna. Jeg henter dem på skolen, hilser og smiler og alt ser bra ut, men når jeg kommer hjem finner jeg ikke sofaen raskt nok. Pappaen kommer fra jobb, lager middag, gjør lekser med barna og legger dem. Mens jeg gjør svært lite. :oops: Ungene har tom. begynt å kommentere dette veldig nå. :cry:

Eller hva med mammaen som ikke orker all lyden og av og til holder seg for ørene over barnelyder. Nå bråker mine mer enn gjennomsnittet, men likevel. Slik skal det ikke være.

Eller som nå, når jeg totalt datt av og ikke husket hva jeg hadde tenkt. Så derfor stopper jeg her. :?

Eller... når du hører at folk er skuffet over deg fordi du aldri kommer på besøk og at du aldri er med på noe lenger. "Skal du bli en sånn sofagris uten venner du eller? Syntes du skal skjerpe deg og bli flinkere til å huske på oss.. vi er tross alt familien din!" :roll: Ja, og jeg som i det minste hadde håpet at i alle fall familien ville være de som forsto meg..

Eller når de på helsestasjonen er på nippet til å tipse barnevernet, fordi jeg ikke har kommet på de 4 siste avtalene jeg hadde med dem..

Eller når mannen din blir sint å klager på at du ikke har tatt ut av oppvaskmaskinen, når du egentlig heller ønsket å få ros for at du var flink og satte den på..

Eller når regninger går til inkasso, fordi du rett og slett har glemt at du har fått regningene!

Eller når en bekjent eller slik begynner denne moralpreken: "Åh.. jeg skjønner ikke hva du klager over.. Da jeg var ung var jeg alene med 2 barn og full jobb og bla bla bla..." Jeg bryr meg fint lite om hvor mye den personen gjorde med alt hengene over hodet.. Poenget var at hun taklet det helt perfekt. DET ville jeg gjort også om jeg ikke hadde den kroppen som jeg har..desp2

Eller mannen som blir litt grinete for at du ikke er like spontan og sporty som før, og som ikke skjønner hvorfor en handletur i en klesbutikk alltid ender med at du er lei deg.. Det er ikke mye pene klær i str 46 og oppover.. Og det jeg finner, sitter ikke pent på.. enten for stramt her eller for slakt der...

Eller mannen som ikke forstår hvorfor du alltid ønsker å sove lenge og er oppgitt over at han aldri er den som får sove lenge og blir vekket med kaffe på sengen.. Åh Gud hvor jeg ønsker meg en dag hvor jeg våkner klokken 7 eller 8 og faktisk kan fungere som et menneske... DA skal jeg love deg at jeg skulle gjort mye mer enn å bare servere kaffe på sengen.. DA skulle jeg vasket huset, stelt meg, laget DEN frokosten og massert han mens han kosa seg.. MEN.. dessverre er ikke den energien der akkurat nå.. :sad:

Ja det er utrolig mye som ubetenksomhet fører med seg av ting og uttalelser,
tenk om vi hadde hatt ork nok til å svare igjen?
Det har jeg faktisk begynt med de dagene jeg er up to it.
Ikke det at det ikke sårer like mye men jeg er blitt flinkere til å ikke la meg plukke på nesa,
jeg sier klart ifra at dem kan prøve det dem som vil,
prøv å ha influensa 365 dager i året, de fleste klager over seg hvis dem er syke i en uke, prøv det hele året,
og en influensa er allikevel et lettere alternativ ifht det generelle sykdomsbildet vi har.
Jeg skal være så privat at jeg forteller at vi hadde emnet oppe ganske hett her hjemme hvor jeg gjorde det helt klart at dette er meg og deal with it hvis ikke har jeg det bedre alene,
jeg har fått mine til å lese sykdomsbilde og risokoer,
det som lagde størst vekker var vel det at det faktisk står ganske klart enkelte steder at risikoen for bla hjerte er stor og at det faktisk ikke behandlet kan være dødelig,
Jeg spurte ganske enkelt, hadde jeg vært kreftsyk ville dere klaget på formen min da? Nei for det er en allmen kjent tilstand hvor man har lov til å være syk,
akkurat! bare fordi ordet er kjent er det lov,
Nå er det vel ikke riktig å sammenligne dette men noen ganger må man strekke grensene for å få andre til å forstå.
Mine har blitt heldigvis blitt mye mer oppegående når det gjelder meg og gubben min som ikke var særlig interessert har våknet,
Jeg er blitt åpen når det gjelder sykdommen min, det er vel også først i det siste at jeg har kommet dit at jeg kaller det for det,
Jeg har en sykdom, jeg gjør mitt beste for å søke best mulig behandling for å fungere best mulig for meg selv og mine, de som bryr seg om meg takler det, de som ikke bryr seg nok om meg til å gidde å prøve å takle eller forstå kan dra til bloksberg. Dermed basta!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pebles

...det som lagde størst vekker var vel det at det faktisk står ganske klart enkelte steder at risikoen for bla hjerte er stor og at det faktisk ikke behandlet kan være dødelig.

Jeg spurte ganske enkelt, hadde jeg vært kreftsyk ville dere klaget på formen min da? Nei for det er en allmen kjent tilstand hvor man har lov til å være syk,
akkurat! bare fordi ordet er kjent er det lov.

---

Hvor er det godt sagt og gjort - Pebles! hjertflag1

Det er jo netop dette vi vil opnå ved at oprette det "chokerende" forum Lavt stoffskifte og dødelighet, som kan være en hård kost for nogen. Men hvad nytter det at sminke sandheden pæn, når den faktisk er grim og barsk?

Tillykke til dig og familien, Pebles. Specielt familien vil hurtigt opdage, at indsigt, hensyn og tolerance giver alle familiemedlemmerne både en bedre familie og meget mere ægte kærlighed i en svær hverdag. xx9

Jeg måtte i dag ta den tunge veien å besøke min stedatter på Blakstad. Var i møtet med legen der i dag for jeg hadde noen spørsmål for sjelefreden sin skyld.

Hun er vokst opp hos meg selv også etter at faren og jeg flyttet fra hverandre. Hun var ekstremt underernært når hun flyttet til meg som seksåring, men kom seg fint med bondekost og normalt , stabilt liv. Hun skulle som 18 åring flytte på hybel for barnevernet fant ut at det burde hun når hun skulle på videregående. Det tok 5 mnd så ble jeg ringt etter hvor hun ba om hjelp (hadde snakket med henne i perioden altså) først da innrømmet hun at det ikke gikk så bra, hun hadde en kjæreste som delvis bodde der når hun hadde fått sosialstønad og kunne handle og forsvant hjem til sin mor (uten å ta med henne) når pungen og matskapet var tomt. Hun hadde også selvsagt klart å bli gravid og hun var enda en gang farlig underernært.

Fikk henne på bena igjen men i 31 svangerskapuke fant jeg henne på rommet,blå og i grand mal anfall, det bar på sykehuset i all hast, takk og lov at det var bursdag i nabohuset så både min kusine og svigerinne som er sykepleiere kom umiddelbart og hjalp meg til ambulanse og lege kom. Det ble hast keisersnitt og jeg fikk bekjed om at det var minutter om å gjelde.

Det kom en fin bitte liten gutt men mor ble holdt i koma i tre uker før dem prøvde å vekke henne, hun hadde fått svangerskapsforgiftning med innvendig væskeannsamling, Det gikk bra etterhvert, jeg bodde på nyfødt intensiv i en stressless med en vakker skjærevinge på brystet,

Hun har hatt et tøft voksenliv og 3 svangerskap til, hun har aldri egentlig hatt evnen til å bli stresset,deprimert eller oppgitt, hun har bestandig ristet ting av seg funnet noe positivt og snudd seg mot det. Nå har hun vippet, tvangstanker, litt paranoid, veldig temperament og innbilninger. Snakker tulleord og skal til ol og kjøre akebrett.

Jeg hadde to viktige spørsmål til legen i dag, har dere bestilt mr eller ct og har dere sjekket stoffskiftet. Håpet ble litt fint da han sa at ct og mr var bestilt men ikke gjennomført pga uro men hun ville ikke for hun var redd høretelefonene ikke skulle virke, men lovte å ligge stille hvis jeg ble med.

Dem hadde også sjekket stoffskiftet men han husket ikke verdiene, håpet dalte da han sa at han ikke trodde det vat det for hun hadde ikke hatt noe mer eller mindre tyroxsin når hun måtte innlegges kontra når hun hadde vært der et par dager og roet seg ned. Da dalte alt håp, jeg prøvde å si at tyroxsinet forandrer seg jo ikke ifht hennes tilstand på et par dager uten medisiner. Dere må sjekke jo sjekke mye annet bla stresshormoner.

Skjønner nå at folk i mental ubalanse blir feil diagnostisert når det er konklusjonen, den sjekker tysoxsinet før og etter at dem har roet seg, da skjønner jeg at dem ikke får noe ut av stoffskiftet. 1 av 2 er vel ikke ille.

Jeg må ta det med hennes fastlege, prøve det, men hvem prøver bør jeg konkret be om da hun har kommet så lang?

Hun har søvnproblemer,utrolig tørr hud,kløe under bena, vond rygg og ledd, pistrete hår og nå da psykisk pause.

Noen forslag om en liste jeg burde ha med?

Det er vel sånn at man tar det mest grunnleggende til å begynne med, og går videre i den retning man får noen mistanker.
Har man hormonelle mistanker før blodprøven, så TSH, fT4, fT3, anti-TPO, homosystein - i tillegg til det vanlige blodprøvene de tar.

og c-peptid, kortisol, insulin, urinsyre, alle vit/min

Takker for svar, jeg skal få henne til fastlegen og få levert listen,
hun får time til mr eller ct også i nær fremtid så jeg er helt sikker på at det ikke er noe etterdønninger etter tørningen hun hadde i koma.

Jeg har byttet til erfa nå i april,
jeg har byttet likt og skiftet gradvis,
90mg levaxin mot 90mg erfa,
skiftet gradvis og jeg har bare hatt stigende form i denne tiden,
har ikke sammenlignet innhold og prøver men jeg og kroppen min har det bedre enn på årevis(bank i bordet).
Er nå bare på erfa og har mindre hjertekramper og hara hjerte,
mer energi og mer våken og klar, mindre smerter og stivhet i ledd og muskler.

Tar ikke så innmari mange tabletter med vit og min som før men har gått over til å bare ta Barbasco plus, multi max i samme serie og adrenal stress end, tar også chili burn for å holde temperaturen litt oppe og slippe å føle meg så gjennom innkald hele tiden.
Halvparten så mye tabletter i løpet av dagen og formen er i helhet bedre,
tar all erfa på morgenen, ikke utover i flere posjoner som før og de andre tablettene morgen og kveld.

Har ikke merket noe negativt ifht binyrer nå heller,
det merker jeg fort for da er jeg kliss vår flere ganger om natten med en gang.
Nå har natten vært tørr og behagelig i lang tid.
Har ikke behøvd b12 injeksjoner på lang tid heller,
nå er jeg litt i overgangen så jeg smører meg med progesta care plus og pregnenolone om kvelden o 20 dager og 10 dagers oppphold samt at jeg tar dim-plus i kapsel, regner med at jeg kan slutte med krem hver kveld og bare supplere litt innimellom når jeg har tatt dim-plus litt lenger.

Jeg prøver å være nøye med mat og medisin uten å bli fanatisk,
er flink å spiser flere måltider om dagen og koser meg med at jeg ikke var så ømtålig for alt mulig bare jeg gikk tilbake til basic i matveien.
ren mat fra kua,gris, fjærkre og fisk,
ikke deig og farse mat, isåfall karbonade etc
ellers er rømmegrøt,egg og bacon,omeletter, salater med masse nam som ost i lake,kylling,sukkererter,stangselleri,advocado, rømmedressing osv. mest grønnsaker fra over jorda osv. holdedr meg litt unna brød,poteter og pasta men spiser selvsagt litt til middag etc samt at hvit bakst og hvete er noe jeg prøver å unngå for å holde systemet i gang.
Prøver å unngå margarin og oljer, bruker bare godt smør fra kua.

Så egentlig koser jeg meg med mye god mat uten stress og pes, vekta er sakte men sikkert på vei ned så alt ser til å gå rette vei(bank i bordet)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Høres ut som at det har vært mye slit for dere i det siste.

---

Netop! Da jeg læste om det første gang, mærkede jeg et lille snært af glæde som det var mig selv, der vandt gevinsten. xx7 Måske fordi vi her virkelig, virkelig fatter den enorme betydning af lettelsen og af roen som kommer af, at en stor del af praktiske bekymringer med et bliver væk. Det er vigtigt for alle - syge som raske, men for stofskiftesyge er det ekstra enormt, når en belastning bliver væk på så uventet, overraskende måde, uden at man måtte bede, ansøge, betale og tage til takke..... Her har guderne virkelig vidst hvad de gjorde - så hjertelig meget tillykke og måtte lettelserne og glæderne holde sig i all evighed. xx4

---

Hej Pebles vink3

Det ville være dejligt at høre hvordan det er gået med dig og hypothyreosen siden den store gevinst.

Det er ret hyppigt at jeg hører færre i velstand der klager deres nød over sygdommen, mens de som ikke er velhavende nok til at være trygge i hverdagen - deres plager aftager liksom langsommere eller slet ikke. Har du oplevet at din sygdom er blevet lettere at bære efter lotto-gevinsten?

Hvis jeg har ret i formodningen om, at økonomisk tryghed udgør forskellen mellem bedre og værre helse for folk med hypothyreose - vil det faktisk betyde, at alle disse love, regler, forordninger, hvis formål er at begrænse samfundets udgifter til sygedagpenge eller anden støtte - faktisk gør os mere syge. Paradokset er, at jo flere læger behandler os efter blodprøvene og ikke efter sygdommens symptomer - jo mere i uføre kommer vi, også økonomisk. Når samfundet så kommer og kaster hindringer i vejen for os - gjort mere syge af samfundets lægefunktion - bliver vi dobbelt skadet: af sygdommen og af sygdommens forværring pga. økonomiske trængsler påført os af selve systemet. Selvfølgelig fortjener vi bedre! Da vi var friske har vi slidt os i laser for at hente indtægten hjem og betale vores skatter! Hvorfor tæller det ikke med, når vi bliver syge og vi behandles som bedragere, der kun er ude på at snyde statskassen? Det er dog en anden historie. Nu gælder det Pebles....

Jeg håber at du har det perfekt - Pebles. xx4 Og jeg håber at du gider komme forbi og fortælle om, hvordan din egen sygdom har "opført" sig efter gevinsten, og om du mener det samme som jeg - at dårlig økonomi kan være en medvirkende årsag til, at de af os der er i økonomisk nød - ikke bliver bedre. vink3

---

Ja Kjære Anisa, jeg har ikke hatt panikk anfallene og de ekstra nervene som følger med stram økonomi,

Jeg hadde vel litt tilbakefall på forsommeren i fjor, ikke fordi vi var blakke, men fordi Nav surret tilog rotet bort papirer etc så jeg gikk fra april til nesten august før jeg fikk utbetalingene mine,
da kjente jeg den gamle følelsen kom krypende, fordi jeg var nødt å skumme sparepenger som ikke skulle røres.

Ellers er vi kommet inn i det nye huset, nydlig med varmt og god bolig,
det har selvsagt vært en del problemer med håndtverkere, og det merker jeg sliter i lengden, men ikke like ille som før, jeg merker at erfa og pregnenolone gjør at jeg har hatt ganske gode hverdageren stund.

Nå har jeg imidlertid siden midten av september vært innlagt på sykehus, som dagpasient på raumatolog siden3 uker siden.
Jeg ble gradvis dårligere fra juni og utover før jeg til slutt i aug/sept trodde jeg hadde evigvarende influensa,

Jeg hadde cp på 300 og senk på over 50, nå er snart alle prøvene i alfabetet tatt, de lette først etter kreft siden jeg har begynt å svette noe så infernalsk fra helene og opp til hårrotensåpass at får jeg svette anfall når jeg lager mat må jeg slåav og gå vekk for ellers drypper det i grytene,

mende har falt så noenlunde ned på noe som heter polymyalgia rheumatica, eller raumatisk muskelbetennelse, det er innmar ismertefullt og noen dager syntesjeg at jeg tygger smertestillende som godteri. Alle store muskler, rumpe,lår,armer etc er full av tannverk og under føttene er det som jeg skulle ha gått 50 mil, det skal heldigvis være mulig å bli bra, men det kanta fra 1-8 år for dem som blir bra.

Ellers har det vært enevighet siden jeg har vært på forumet, for jeg har sovet veldig mye, kombinasjonen medisiner/influensa aktig ,nå sover jer stort sett ikke, det er smertefullt å sitte/ligge og spesialmadrass fra hjelpemiddelsentralen er en lang prosess, ellers har jeg det bra,

Men la det aldri være tvil om at selv om man egenlig fungerer bra og er godt medisinert, så er stabilitet og trygghet den viktigste nøkkelen for at det skal bli slik,

selv om man har midler i bakhånd blir det feil når nav ikke gjør sitt og den daglige økonomien blir utfordret,
Nav og leger er den fremdeles denstørste årsaken til at folk blir så syke som dem blir, og når man blir veldig dårlig over lang tid tar det ekstra lang tid å bli bedre.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pebles

Nå har jeg imidlertid siden midten av september vært innlagt på sykehus, som dagpasient på raumatolog siden3 uker siden.
Jeg ble gradvis dårligere fra juni og utover før jeg til slutt i aug/sept trodde jeg hadde evigvarende influensa,

Jeg hadde cp på 300 og senk på over 50, nå er snart alle prøvene i alfabetet tatt, de lette først etter kreft siden jeg har begynt å svette noe så infernalsk fra helene og opp til hårrotensåpass at får jeg svette anfall når jeg lager mat må jeg slåav og gå vekk for ellers drypper det i grytene,

men de har falt så noenlunde ned på noe som heter polymyalgia rheumatica, eller raumatisk muskelbetennelse, det er innmar ismertefullt og noen dager syntesjeg at jeg tygger smertestillende som godteri. Alle store muskler, rumpe, lår, armer etc er full av tannverk og under føttene er det som jeg skulle ha gått 50 mil, det skal heldigvis være mulig å bli bra, men det kanta fra 1-8 år for dem som blir bra.

Ellers har det vært enevighet siden jeg har vært på forumet, for jeg har sovet veldig mye, kombinasjonen medisiner/influensa aktig , nå sover jer stort sett ikke, det er smertefullt å sitte/ligge og spesialmadrass fra hjelpemiddelsentralen er en lang prosess, ellers har jeg det bra,

---

"ellers har jeg det bra"... ? Pebles, altså... Dit ukuelighed fejler vist ikke noget, hva'? :lol:

Får du så ikke "binyrestøtte" i lange baner med denne diagnose polymyalgia rheumatica? Jeg læser at det kan tage op til et år, før dette uvæsen er over, hvis man da ikke får tilbagefald... Ellers ser det ud til, at det kan tage op til 5 år at slippe af med denne sygdom, hvis diagnosen er korrekt.

Da det er en autoimmun sygdom, og den kan vare rigtig længe, er det måske en (god) idè at forsøge at slippe ud af inflammationen på anden måde, end kun med prednisolon i flere år? Måske kunne du skaffe dig bogen The Promise Of Low Dose Naltrexone Therapy: Potential Benefits in Cancer, Autoimmune, Neurological and Infectious Disorders by Elaine A. Moore fra www.capris.no ("de har bare 2-5 dager leveringstid også er det en plass jeg ofte handler bøker. Den koster 244 der, og det er jo ikke akkurat skremmende" skrev BenteR her). Mere om LDN her og her. kaer1

Kære Pebles hjerte1
Godt at høre fra dig, men trist at læse, at du har polymyalgia rheumatica/ raumatisk muskelbetennelse eller muskelgigt, som man kalder det på dansk. Av :|

Jeg ønsker dig så vældig god bedring og tænker på, om du mon kan bruge nogle råd her fra radiodoktoren, den danske læge Carsten Vagn Hansen, her polymyalgia rheumatica: http://radiodoktoren.dk/radiodoktore.../polymyalgia-2
og her om naturlig behandling af smerter, bl.a. magnetfeltbehandling:
http://radiodoktoren.dk/radiodoktore...0/28/smerter-2

vink11 Nielsigne