Lavt stofskifte i formentlig årtier

Hej Alle.

Jeg skriver fordi jeg er vældig meget i tvivl. Har jeg mon hypothyroidisme ?

Jeg er meget dårlig, har så mange smerter, at jeg ikke kan gå, har hævede, smertende ankler, har smerter i armene. Smerterne er i både muskler og sener og i benene føles det også som om de er i knoglerne.
Jeg er konstant helt udmattet. Sover meget dårligt, ca 4 timer pr. nat og sådan har det været i 30 år. Jeg har hukommelesproblemer, har svært ved at beslutte og koncentrere mig. Jeg har mistet meget hår, men det er stoppet med B-vitamin. Men jeg plejer at tabe hår i store mængder flere gange årligt.
Jeg er opsvulmet i ansigtet. Har vejet for meget, men det går bedre nu, da jeg kun spiser frugt og grønt nu, og vitaminpiller.
Nogle dag sveder jeg for meget, men det er ved at forminske sig. Er konstant inflammeret i kroppen, er konstant utilpas. Smerterne i skinneben og fødder er ulidelige.

Jeg har fået diagnosen fibromyalgi for 7 år siden. Har fået det gradvis værre.Kan nu næsten ingenting og har hjælp i huset 4 timer hver dag. Er i perioder meget depressiv og har mange negative tanker.

Nu har jeg læst at en læge - John Lowe - mener at kunne helbrede fibromyalgi, som han ser som hypothyroidose (er lidt usikker på, hvad det hedder) med hormoner.

Er der mon nogen der kan genkende dette og tænker, at det er typisk for sygdommen. Hvor starter jeg, når så mange skriver om umulige læger. Hvad skal jeg bede få undersøgt,? Hvad skal jeg holde fast i for at kunne få Armour ?
Jeg ved godt at forummet ikke er til diagnostik, men jeg håber alligevel, at kunne få hjælp.
Mange hilsner VibekeJ

Behandlerapparatet har jo lenge oversett lavt stoffskifte som en alvorlig sykdom, og man tror fremdeles at det bare er å spise kunstig T4 så er men å regne som helbredet.
Og diagnostikken er sånn inrettet at men fokuserer på sykdom i kjertelen (Thyreoiditt) som eneste grunn til lavt stoffskifte (hypothyreose)

Stoffskifteapparatet er altomfattende og det finnes mange muligheter for feil.
Derfor er det nærliggende å anta at sykdom med nærliggende symptomer har en stoffskiftesammenheng.
Feks ME eller fibromyalgi.
Og så snakker man egentlig om feildiagnoser - lite kjente stoffskiftesykdommer kan være plassert i feil diagnose.

Du burde jo kunne få din lege til å ta de mest alminnelige blodprøver fopr å avsløre stoffskiftesykdom ?

Så kan du kanskje komme videre derfra ?

Hej igen.

Det er længe siden jeg har været på. Der er sket lidt siden. Har været en tur i Bruxelles i sidste uge hos Thierry Hertoghe. Han kunne med det samme se en række symptomer på hypothyroidisme. Det var skønt, at der endelig var en læge, der kunne se, at noget ikke var som det skulle være.
Jeg er blevet set af 35 læger som kunne konstatere, at alt er normalt. Det kunne ligesom ikke bruges til så meget. Har nu fået taget en masse blodprøver før næste konsultation. Det er desværre først sidst i november.

Er meget spændt.

Jeg lider af fibromyalgi, og har for 5 uger siden fået konstateret for lavt stofskifte. Er endnu ikke i behandling, det kommer jeg om 2 uger. Jeg tæller timerne. :!:

På nettet og i bøger har jeg læst om personer med for lavt stofskifte, som ikke kan stå. Hvad skyldes det ? Er det muskler eller sener, eller måske begge dele som taber styrke ? Er det påvirkningen af bindevævet generelt, som ses ved sygdommen, eller ?

Jeg kan desværre hverken gå eller stå, men håber, håber meget der kan blive ændret på det, når jeg kommer i behandling. Ellers ved jeg ikke, hvordan jeg skal klare at fortsætte mit liv. Mine arme er også helt ødelagte af fibromyalgi, så jeg kan liige skrive dette. :cry:

Er der nogen, der kender til gode opmuntrende historier om mennesker, der er blevet fit for figth. (jeg kender godt Karinas, den bringer så meget håb)

Varme knus til Jer alle.

VibekeJ

Det er helt sikkert mange som håper både for deg og med deg.
Så er det jo en mulighet for at det er det lave stoffskiftet som er årsaket til det hele - eller deler av din tilstand.
Og da er det jo absolutt håp.
Men det tar tid .....
Lykke til VibekeJ

Hei, stoffskiftehormon trengs i cellene, for å lage rna, og det lager stoffene som cellene pleier å lage.
Uten thyreiodeahormon, fungerer ikke cellene.
Derfor kan noen veldig syke ha det slik at de ikke kan stå oppreist. Hele kroppen helt til cellenivå fungerer for lite.

Har du velig høy TSH og veldig lav ft4 og ft3?
Men jeg vet om noen som var alvorlig hypo med en ft4 på 17 (10-20 var ref.området da)

Jeg har samme sykdom som deg,(i meget sterk grad iflg journal)og til jul, fikk jeg en veldig god bok, fra min kjære datterhjerte1

Boken heter Fibromyalgi, årsak og behandling. Den er skrevet av Ulla Maria Andeberg og Eva Bojner Horwitz. Den ble utgitt på cappelen damm forlag i o8. Forfatterene legger vekt på den nyeste forskningen, som viser at lidelsen svært ofte skyldes sterss over lengre tidsrom. Men viser også til biologiske endringer i kroppen. Gir masse trøst og gode råd om hvordan man skal få en bedre hverdag. Håper du får tak i boken, evt via et bibliotek, ikke gi opp, heldigvis en hel del man kan gjøre:) Inntil videre, hvil deg, forsøk og gjøre det hyggelig og bekvemt for deg selv, og drikk ingefær te! Den er smertelindrende, og smaker helt nydelig, jeg er hektet:wink: Du skjærer bare noen tynne skiver fra en ingefær rot, la den trekke i varmt/kokende vann i ca 10 min, søtes etter ønske, og så nyt hjertflag1

Jeg har ikke lest ferdig boka "Safe uses with cortisol" (har lånt den til min lege). Men legen som har skrevet den har behandlet en rekke sykdommer med hydrokotison i doser som tilsvarer det kroppen lager hver dag (20-40mg). med stårlende reslutat. Boka fåes ikke kjøpt på Amazon, men fra forrlaget. og den er slett ikkev anskelig å lese, ikke overvettes mye latin! http://www.ccthomas.com/details.cfm?...=9780398075002

Så kanskje kan det være noen svar i den boka? 43 $ i paperback

Hei

Ut i fra min egen erfaring, tror jeg at stoffskiftet kan ha skylda for mange av dine plager. Selv har jeg opplevd at hele kroppen har stivnet (bindevev og muskler), fingre dovner og sirkulasjonen i føttene er svært dårlige. I en periode føltes det som om jeg hadde lungebetennelse og halsbetennelse på en gang pga. av dette. Og kroppen har kokt (skjelvinger inne i kroppen) når stoffskiftet har falt pga feilmedisinering.

Nå er hele kroppen i ferd med å kvitte seg med alle spenningene av seg selv.Fra å være rund over skuldrene har jeg blitt rak og jeg er mykere i hoftene enn jeg har vært på 15 år. Så det finnes håp.

Vil på det varmeste anbefale ostepati og qigong etter Biyunmetoden, som har vært til stor hjelp for meg. Du bør også sjekke ut om du har glutenintoleanse, som også kan føre til kraftige spenninger i kroppen. Mange med lavt stoffskifte har det. Og hvis du har den autoimmunevarianten Hasimotos må du ikke nøye deg med en lege som sier at alt er ok så lenge du ligger innenfor normalgrensen. Det er det ikke. Din T4 må da trolig helt opp til 23 - 24.


Lykke til

Vår

Kære Alle.

Tak for Jeres svar og for opmuntringen. Jeg er meget bange og har næsten givet op. Mit problem er, at dette ikke kun er fibromyalgi. Der er sket en skade på indersiden af skinnebenene, så der er sår mellem muskeltilhæftning og knoglen.Jeg var på rå føde i 4 måneder og oplevede her at være smertefri en enkelt dag p.gr.a. den øgede energitilførsel.Virkningen holdt sig desværre ikke. Mit sidste håb er så at cortisol/thyroideahormon kan skabe den energi igen. Om det kan hele det væv der har taget skade, det er så spørgsmålet.

Jeg kender endnu ikke mit TSH og T3 og T4. Jeg skal til Hertoghe om 11 dage og får så resultatet af tests.

Jeg har også troet i mange år, at fibromyalgi var en psykosomatisk lidelse, og at der ikke var nogen egentlig behandling, men en masse gode råd. Har arbejdet som rådgiver i dansk Fibromyalgiforening og formidlet disse råd. Det var lidt underligt, for jeg var selv meget mere syg en dem, der ringede til mig.

Jeg er nu af den overbevisning, at Fibromyalgi godt nok er en WHOklassificeret diagnose, men at det er en symptombeskrivelse, hvor den egentlige årsag er en kombination af binyretræthed og lavt stofskifte.

Det er en ret ny erkendelse for mig godt hjulpet på vej af Karinas historie, som førte mig videre til Dr. John Lowe og hans kæmpe telefonbog af et værk. Her argumenterer han på mere end 1200 dobbeltspaltede sider for et paradigmeskift inden for fibromyalgi. Han argumenterer på overbevisende vis for, at fibromyalgi skyldes for lavt stofskifte. Han behandler med succes sygdommen med dessicated thyroid. Sygdommen, som jo ihvert fald i Danmark officielt ikke har nogen behandling. Altså bortset fra smertestillende, som ikke virker, kombineret med antidepressiva, som forværrer det lave stofskifte, og psykoterapi, som fortæller kvinderne, at det er nu nok noget i hovedet som ikke er helt vel, for alle undersøgelser viser jo sådan set i.a., intet abnormt.

I 'Stop The Thyroid madness' fandt jeg en liste med symptomer ved lavt stofskifte. Jeg konstaterede, at jeg havde af 48 af 65 symptomer.
Ved den 1. konsultation hos Hertoghe så han med det samme, at jeg var hypothyroid. Befriende, endelig at blive set, og at der var noget at se efter. Det hjælper jo gevaldigt, når lægen ved ,hvor han skal lede !

Så¨har det hjulpet mig meget at læse på forummet. jeg havde nogle problermer med at komme ind, men endelig er det lykkedes.
Endnu en gang tak for de venlige tilbagemeldinger.

Jeg er ny i erkendelsen af lavt stoftskifte. Nu hvor jeg er blevet klar over, at det er det der er galt, så er jeg i hvert fald ikke nybegynder m.h.t. konsekvenserne.
Faktisk tror jeg problemerne begyndte efter mit sidste barns fødsel for nu 30 år siden. De sidste 10 år har jeg da også haft alvorlige problemer, men desværre først for nylig fået diagnosen.(altså, hvad får de læger deres penge for??)
I en anden tråd læste jeg om trætte binyrer som konsekvens af lavt stofskifte i mindst 7 år. Jeg er godt klar over, at binyrerne skal fungere for at kunne få glæde af dessicated thyroid. Er der andre organer, som lider megen skade ? Med hvilke konsekvenser ? Eller er der nu bare skader over det hele ?


Mvh

Vibeke

Lavt stofskifte er jo så omseg gripende.
Det fører feks til at man får høyt kolesterol - er det da kolesterolet eller stoffskiftet som gir konsekvensene ?
osv.
Hva kan en grad lavere kropstemperatur føre til ?

En total endret hormonbalanse og i-responsibilitet er jo også konskvensgivende. Kanskje særlig for kvnner ?
Celler skal jo også helst skiftes ut i et visst tempo, og dette forlenges jo.
Hjertet belastes ekstra - men det er vel hjernen så virkelig får det ?
Og der er det ikke så godt å finne spesifike målinger.

Jeg kan feks. ikke taste korrekt - jeg retter i lang tid efter jeg har skrevet - og selv da finner jeg ikke alle feil.

Så er det alle de samfunnsmessige og sosiale konsekvenser.................

Hej igen.

Glemte lige at skrive lidt, ganske lidt, af min historie. Tilbage i 1993 havde jeg ondt på forsiden af halsen og var meget hæs. Gik til halslæge, der var intet i vejen. Der blev ikke taget nogen prøver. Havde siden da hæshed i perioder, og mange andre symptomer. Det blev slået hen med ,at jeg også snakkede så meget. I 2005 var jeg igen meget hæs, kunne kun sige få sætninger, og havde ondt fortil på halsen, jeg havde nu fået store problemer med at gå. Jeg gik til halslæge og fik igen at vide, at der ikke var noget galt. Jeg har været til så mange forskellige læger, men ingen har tænkt på stofskiftet. Og det har jeg heller ikke selv, før indtil for nogle måneder siden. Og selvom jeg var gået til en endokrinolog i DK, ja, så er det ikke sikkert der var sket noget som helst ved det. Har været indlagt 2 gange på Rigshospitalet. Har ingen erindring om, at stofskiftet blev undersøgt.
Jo, jeg synes godt jeg kan blive bitter. Bitter over ikke at have fået hjælp noget før, og over at vi skal tage til udlandet for at få hjælp. Igen, hvad får lægerne deres penge for?
Læste på et tidspunkt den norske journalists bog om hans kones sygdom og hans egen kamp mod systemet og 'lærde' professorer. Har det hjulpet i Norge ? For i DK er det uland. Håber en dag at kunne få kræfter til at kontakte nogle nøglepersoner og fortælle om situationen. Men vi er vist desværre ikke nogen sællert.

Mange hilsner

Vibeke

Du tenker på "og så må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge ?
Jo - jeg skal ikke si at det hjalp, men det var en meget motvillig og ynkelig mottagelse denne boken fikk av det faglige miljø.
Rett og slett pinlig var det.

Så - jo, det har vel blitt bedre, og jeg tror vi har mye å takke Hegge for.
Men hvor mye er en 100% forbedring av ingenting........
Og utad i det offentlige rom kan man nok spore en bedre holdning.
Det er i de "mindre rom" man tviholder på utdaterte fordommer og det er jo det "vi" møter "fagkunnskapen".

Jeg kan nevne at jeg ble også sendt til øre-nese-hals-spesialist som kikket ned i "røret" og konstaterte at alt var i orden.
Symptomene jeg hadde fortalt om i mengder kan ikke ha vært tilført sykehistorien ?
Jeg vet ikke ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Hansen

Du tenker på "og så må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge ?

---

Ja, det er den jeg tænker på. Da jeg fandt den på nettet sov jeg slet ikke den nat. Det var dog en utrolig historie. Og flot som han brugte sine journalistiske evner til at fremme sagen, men jeg kan forstå med et pauvert resultat. Min indtryk er dog, at I er langt længere fremme i Norge end i Danmark.
Det gjorde indtryk, at Hegge og hans kone følte sig som landsforviste af helbredsgrunde. Jeg kan følge ham. Jeg skriver fra Frankrig. Her er jeg strandet p.gr.a. mine alvorlige helbredsproblemer. Jeg har ikke været i DK siden maj 2008. Det er en stor sorg. Omvendt har jeg nogle fordele her. For at komme til DK skal jeg og min mand finde en ny bolig, for vi kan ikke vende hjem til vores hus i min situation. Og hvordan finde kræfter til at finde bolig og flytte? Det er bare helt uoverskueligt. Min mand er også syg efter en blodprop og en tumor i hjernen er han delvis lammet. Klarer sig dog fantastisk, takket være genoptræning i Schweiz og fænomenal fysioterapi, som han slet ikke ville kunne få tilsvarende i DK.

Der skal vel en hel folkelig bevægelse til for at flytte først politikere, Sundhedsstyrelse ( det hedder vist Helsedirektoratet i Norge) og til sidst lægerne. Det lyder jo vanskeligt. På den anden side, så findes nettet i dag, det kan bruges til at samle folk. Men det kræver ikke-syge til at være drivkraft. Fornemmer at der er gang i en bevægelse i USA, håber den kan vokse sig stor og smitte af i Europa, men det kan vi syge jo ikke vente på.

Du svarede i en anden mail i går, at du var skadet i hjernen, så du havde svært ved at ramme tasterne. Jeg læste for nogle måneder siden din korrespondance med Karina. Det er jo et smukt eksempel på hvordan en syg i dialog på nettet kan hente hjælp til selvhjælp og komme igennem.

Nu starter jeg behandling i næste uge. Jeg er så bange, for jeg kan ikke klare at blive mere syg. Ved bare slet ikke hvad der vil ske i kroppen. Når jeg er i det optimistiske hjørne må jeg skrue ned for forventningerne for ikke at blive alt for skuffet. De beretninger man læser på nettet og i bøger, er jo nok mest succeshistorierne.

Nå, nu vil armene ikke mere.

Mange hilsner

Vibeke

Takk for de pene ord Vibeke - mange av oss sliter virkelig med å bli hørt og tatt alvorlig, også i Norge.
Jeg håper du kan finen en løsning Vibeke !

Vi har flere skribenter med utmerkede bøker : http://www.leet.no/
Men om de som virkelig burde lese dem har gjort det, vites ikke.
Det virker ikke sånn dessverre.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Jeg har netop været i kontakt med den danske videnskabsjournalist Lone Frank for at gøre hende interesseret i emnet og i binyretræthed. Desværre har hun orlov i øjeblikket.

J.Wilsons Adrenerg Fatigue er jo netop oversat til dansk 'Binyretræthed'. Det er blevet en succes for det lille nystartede forlag Aronsen. jeg har kontaktet forlaget for at få dem til at oversætte 'STOP The Thyroid Madness'. Der blev vist stor interesse. Nu må vi se.
Der MÅ sgu gøres noget. Men vi fladmaste må selvfølgelig vælge vores kampe med omhu.
Når Per Eigil Hegges bog ikke har fået større gennemslagskraft i Norge, så bliver man jo ikke optimist. Venter på -og vil gerne bidrage til - en netrevolution!

---

Det blir jo spennende Vibeke !
Godt at de som har overskudd til det engasjerer seg, for mange lider jo nettopp under mangel på overskudd.......

Min mors lege spurte henne en gang om hun var tilfreds med behandlingen - som han kaldte det. (Levaxin) - - - så hva svarte du da, spurte jeg.
Ja, svarte jeg - men hvorfor i allverden fortalte du ikke.....OSV.
Næh - jeg orket ikke, jeg var så trett.
Og svaret ble vel med i den store statistikken om at "de fleste har det godt på Levaxin".

Så er det vel korrekt å si at Per E.Hegges bok vakte bestyrtelse da den kom.
Det gjorde jo Løhres bok også. http://www.leet.no/index.php?page=bo...=none&lang=nor

Men hvis det er noe man er dyktig til i legeforeningen, er det jo å legge lokk på saker som for dem er vanskelige å hanskes med.
Så også her. Den megen nødvendige revolusjon uteble, men jeg vil jo tro at den førte noe godt med seg.

hej Hansen

Tak for linket til Løhres bog. Det er vist lige noget for mig. Kan se, at hun er lige gammel med mig. Jeg har bestilt den og vil glæde mig til at læse den. Den vil nok hjælpe mig til at huske alle de situationer for mange år siden, og det jeg ikke kunne.
Det er jo stadig en ny erkendelse for mig at være hypo, og der dukker situationer op i erindringen lidt efter lidt.
Nu er jeg gift med en fantastisk mand, og jeg kan jo se, hvor meget han har kompenseret mig gennem årene. Jeg måtte jo lægge mig og sove, når jeg kom hjem fra arbejde, og han kaldte så, når maden stod på bordet og familien skulle spise og mange lignende situationer. Jeg søgte egentlig ikke læge den gang, opgav vel på forhånd. Men dengang kunne jeg da sove.
Det kan jeg slet ikke nu. Jeg hviler mig hver eftermiddag, men sove det kan jeg ikke. Om natten bliver det til 4 timer i gennemsnit. Sovemekanismen er simpelthen helt i udu, ligesom meget andet er i total ubalance.

Jeg var engang et overskudsmenneske. Idérig, farverig og engageret. Fuld fart på. Kræfterne begyndte at svinde, men jeg nægtede at acceptere det, ændrede ikke mit selvbillede, og fortsatte med at være energisk, selvom kræfterne sådan set ikke var til det. Så jeg kørte på 'residualen'.
Der opstod så ekstra pressede situationer på arbejdspladsen, men den residual, der skulle bruges nu, var opbrugt. Så brændte jeg sammen og gled efter nogle år helt ud af arbejdsmarkedet. Det var en stor sorg, da jeg elskede mit arbejde.

Jeg er nu invalideret. Mine ben smerter så meget så jeg går ikke ,flytter mig kun fra én stol til en anden. Det er meget vanskeligt at holde kroppens muskler, så forleden sagde det knæk nederst i ryggen, så nu er det et bøjet søm, der forsigtigt flytter sig rundt.:sad:

Så overskud, det har jeg ikke, Når jeg alligevel kæmper, så er det vel for at prøve at overleve og krampagtigt finde noget meningsfuldt at tage mig til. Dagene er lange og det er nætterne desværre også, når jeg vågner kl.4 om morgnen.
Når jeg skriver på nettet er det stort set det eneste jeg gør. Jeg har hjemmehjælper 4 timer dagligt til at tage sig af alt det huslige.

Lige nu fylder det meget, at jeg skal skrabes sammen og ind i et fly til Bruxelles på onsdag. Der er desværre ikke plant i Hertoghes konsultation, der er trapper og trin, så det er meget vanskelligt for mig at komme rundt, og benene er dårligere end sidste jeg var der for 7 uger siden.
Men jeg håber, håber, at han kan gøre mig bare lidt bedre.Ellers er jeg bange for, at jeg ikke klarer det. Men den følelse har jeg jo nu læst er almindelig hos hypomennesker

Ja, det blev en lang historie, Hansen. Det var bare dit ord overskud, der fik mig til at tænke overleve.:)

Mange gode hilsner til dig og dejlige Norge (som jeg også savner så meget, min dejlige fjellstue, hvor jeg er kommet hver vinter i 20 år)

fra danske Vibeke i Frankrig dansk1

Når jeg skriver på nettet, så er det stort set det eneste jeg gør. Jeg har hjælp 4 timer daglig, så alle huslige gøremål varetages af en hjemmehjælper.
Da jeg ikke kan gå, kan jeg ikke forlade boligen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Claudia

Når skal man egentlig føle seg kvikkere? Det begynner å bli lenge siden jeg kan huske at jeg har vært VÅKEN..
Jeg begynte med levaxin 25 mg for et par uker siden, og har merka NADA effekt.. Den siste uken har jeg hatt enormt behov
for søvn og kunne sikkert sovet 24 timer i døgnet om jeg fikk muligheten til det..

Når merka dere noe forbedring etter dere begynte behandling for første gang? For jeg begynner nemlig å bli sprø av å være
konstant trøtt..

---

Hej Claudia.

Godt spørgsmål, som jeg fuldt ud kan tilslutte mig.

Jeg begyndte på Erfa for 2 uger siden. Startede med 15mg, og er efter 10 dage fortsat på 30mg. Jeg kan intet mærke. Er noget skuffet. Synes jeg har læst så mange historier, hvor folk nærmest skrev det som om, at efter de er kommet på dessicated thyroid, så er livet nærmest bare skønt igen. Jo, tak den følelse ville være velkommen, eller bare lidt af den, men no nothing.:cry:

Hva' siger I erfarne ?? help1

Mange hilsner

VibekeJ

Vi sier, at intet hormonpreparat virker før man har gått lenge på en full dose - noe ingen av dere har.
Blir på en måte slik at man kan ikke danne seg et intrykk av en farge på en maling før man har malt så mange strøk at det dekker helt.

Kære Hansen.

Godt og illustrativt svar. Tak for det. Det er såmænd heller ikke fordi jeg ikke vil være tålmodig, men jeg er så dårlig, at jeg føler jeg har døden som følgesven og det vil jeg gerne slippe.

Glæder mig til julen, men frygter den også. Mine børn og svigerbørn kommer 5 dage i julen. De skal bo på et nærliggende hotel, men alligevel frygter jeg det. Jeg er så sensibel og så udmattet, at det ikke kan beskrives. Samtidig gør det helt ondt i maven af bare ensomhed og længsel efter mine kære.

Jeg kan næsten ikke bevæge mig. Det går lige at skrive denne mail, gudskelov, det hjælper lidt. Jeg kan med besvær krabbe mig omkring på en lille stol med hjul, og frygter, at jeg inden længe sidder i en elektrisk kørestol. Jeg ved, at jeg ikke må tænke sådan og skal forsøge at være positiv.Hovedet køre bare rundt, når jeg vågner 4.30 efter 5 timers søvn.

Jeg bliver bare så træt af at høre på, at jeg skal være positiv udtalt af mennesker som har deres fulde førlighed og som lever et helt normalt liv, hvor de kan overkomme almindelige gøremål. For mig et det en god dag hvis jeg kan krabbe mig i bad og måske pakke en julegave eller 2 ind. Resten er overladt til hjemmehjælpen.

Ja, undskyld, men det er derfor jeg bliver utålmodig. Jeg vil nu vente på, at farven bliver helt mættet og samtidig glæde mig over hvert et ekstra strøg den får. hjertflag1

Mange hilsner

VibekeJ

Ja Vibeke, man er jo virkelig dårlig !
Sykdommen er underkjent og det er slett ikke forstått hvor vanskelig livet er når man u-behandlet, eller behandlingen virker dårlig.
Jeg har vært der, og prøvd.....
Jeg vet derfor at nærmiljøet ikke tar hensyn nok og at selv om man er tolmodig med seg selv, så er ikke miljøet seg det.
Ikke engang legen er det........

Det er jo særlig verst før man får en pekepinn på hva det kan være.
Uten en legeattest møter man ikke forståelse noen steder - ikke for lenge av gangen - og det tar jo tid.

Selv ikke etter at man har fått en diagnose møter man forståelse - aksept kanskje, for en stund.
Og det hjelper iallfall ikk at legen sier at man er under behandling og frisk, når man ikke er det.

Her er det viktig at man ikke godtar en behandling som er for dårlig !
Ikke i 16 år som jeg gjorde - men et år, høyden to skal man være forberedt på at det tar - og da kan mye skje......

Hej Hansen.

Ja, det er nok fordi man undertiden læser beretninger om hvordan medicin, f.eks. Armour har ændret folks liv som var det er tryllemiddel.
Så læser man om, hvordan det tager laaang tid og man skal være meeeget tålmodig osv. Så det er jo ikke så underligt at man/jeg bliver lidt forvirret. Jo, jeg mærker at du har været der n'Finn. det læser jeg tydeligt af dine omsorgsfulde svar.
Men du må da give mig ret i, at Karinas historie giver indtryk af medicinen som mirakelmiddel!!?

Og de nærmeste som ikke rigtig forstår. Jeg har fået det betydeligt dårligere lige på det sidste. Jeg klager mig ikke herhjemme, men jeg synes selv at tegnene er tydelige. Der er mere rodet rundt omkring på bordene. Der står flere ting i køkkenet til hjemmehjælperen fordi jeg ikke har de kræfter som jeg plejer at have (selv om nok så små), vasketøjet bliver ikke lagt på plads osv. Allevel siger min hjemmehjælper til mig, at jeg da har det meget bedre end jeg har haft det længe. Og jeg bare tænker HALLO!! Hvor er hun henne. Det er jo lige omvendt.
Hertil meget tidlig morgen havde jeg en lille oplevelse,som jeg snart ikke ved om jeg skal le eller græde over. Min mave gav en lille knurrende lyd fra sig og hele kroppen gav et spjæt af forskrækkelse. SÅ sensibel er jeg blevet, at jeg spjætter over mine egne lyde. Håber, håber at det ændrer sig. Måske kan jeg også sove bare næsten normalt igen. Ja, man/jeg har da lov at håbe.

Mange Hilsner til alle Jer i Oslo. norsk1 Verdens øjne hviler på Jer i dag.kaer1

VibekeJ

Jeg fikk også diagnosen fibromyalgi - det var mange år før man fant det lave stoffskifte. Og Levaxin bedret ikke fibromyalgien.
Armour fjernet de symptomene med det samme, så jeg antar at mange som har fått en fibromyalgi-diagnose kan ha lavt stoffskifte.
Fagmiljøet kaller det vel for "diffrensialdiagnose" - sånn for å unngå å kalle det feildiagnose ?

Så skal man jo ha en hormonbehandling som fungerer for en, og Levaxin er ikke en "one size - fit them all" - selv om mange leger helst vil tro det.

Jeg hadde mange symptomer som forsvandt da jeg kom på Tyroid, men hodet - altså rotet inne i hodet, ble ikke bedre.

Kjertelen blir jo regulert av st meget sindrikt system, og når kjertelen ikke fungerer, så fungerer ikke dette. Og det fungerer jo heller ikke uansett hva slagt tyroxin man tar.
Jeg er meget undrende til at leger tror at man skal klare seg på en og samme dosering, og at denne skal reflektere samme målinger uansett livs-situasjonen som jo stadig er i endring.
Det skal sies at de unntar graviditet - der sier man at dosen ofte skal fordobbles - og at det er særlig viktig å være tidlig på med doseøkningen.

Så betegnelsen "mirakemedisin" mener jeg det kun er delvis dekning for.
Den passer for noen - det er det ikke tvil om, og man skal vel ha lov å prøve en annen thyroxin når behandlingen man mottar ikke fungerer ?
Så er det dessverre en langsommelig treghet i systemet som gjør at det tar tid å opparbeide en tilstrekkelig dose for å kunne avgjøre om man har den rette behandling.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Men du må da give mig ret i, at Karinas historie giver indtryk af medicinen som mirakkelmiddel!!?

---

Det er det også for Karina - VibekeJ kram1 Mirakelmiddel. Det kan det sagtens også blive for dig... hvis du (til)lader det.

Hvis du læser hele Karinas vej gennem sygdommen i årenes løb og frem til medicineringen for hypothyreose - vil du kunne se, at dette mirakel var længe undervejs... Længere end dit eget mirakel sandsynligvis vil lade vente på sig, idet du har Hertoghe bag dig, mens Karina stort set var og er på Herrens mark og har eksperimenteret selv med selvbehandling, i mangel på lægeindsigt og lægehjælp. Hun har en medlevende læge, men for denne læge var dette forløb lige så nyt som for Karina og hans hjælp bestod hovedsagelig i at have tillid til Karina, hjælpe til med recepter og moralsk støtte. Som du jo ved, er Danmark et uland på dette område og ingen dansk læge med den kollegiale selvopholdelsesdrift i behold, vil nogensinde indrømme at have hjulpet en fibromyalgipatient til bedre helse gennem moralsk støtte bag selvbehandlingen mod hypothyreose...

Havde jeg været i dit sted, ville jeg bringe mig selv til at erkende, at enhver utålmodighed og forcering af forventningerne vil netop virke modsat end du håber på. Du er jo i så meget bedre situation nu end du har været før, hvor du var forpint uden håb, mens du nu ikke alene har håb men også noget at have håbet i. Uanset hvor lang tid går før du begynder at mærke positive ændringer - er det du har at vente af det positive 100% mere end du havde før, så lad din stakkels krop og sind hvile, bevar tilliden til din læge og tag en dag ad gangen - om det skulle tage et helt år til eller to. Hele vejen igennem ser du lyset for enden af tunnelen, hvor det før kun var mørke. I min bog udgør dette en stor forskel der alene af den grund burde kunne gøre dine tanker lettere. Og vær ikke bange for at øge med en kvart tablet ad gangen hver 2-3 uger og se hvordan du har det. Har du det ikke værre end før - er det ok. Har du det bedre end før - er det bedre. Får du overdoseringssymptomer - springer du en dag eller to over og går ned i dose med et kvart nogle dage, du bruger til at vurdere om det er "nok" eller om du vil øge med et kvart igen.... Det er meget vigtigt, ikke hele tiden at presse sig selv til tanken om, at "måske er jeg næsten rask fra i morgen".

Jeg tror ikke at du nogensinde bliver helt rask igen. Det gør stort set ingen stofskiftesyge. Men når det er sagt - ja, så kan du blive så meget bedre at der bliver dage og perioder du vil næsten glemme sygdommen, og andre dage og perioder, hvor du bliver skuffet igen og mister modet, hver gang bedringen viser sig ustabil. Ustabil betyder ikke at du bliver hundesyg igen, men i sammenligning med "stabil" vil det føles som verdens undergang i nogle omgange, til du lærer at tage de gode perioder og de dårlige i stiv arm, velvidende (gennem den fremtidige erfaring), at sådan er det og at det bliver bedre igen. I min verden er det næsten lige så godt som "perfekt" når man husker hvordan det hele begyndte. Giv tid, tid og atter tid. Alt andet har du jo allerede... kaer1

Med hensyn til dine julegæster... ja, hold et familiemøde og fordel sedlerne med opgaver til alle gæster, som så skal smøge ærmerne op og komme i gang med at forberede alt det grove, mens du kan "pynte kagen". Hvis de gider tage så langt for at holde jul med jer - kan jeg slet ikke forestille mig, at de vil have andet end glæde til overs for denne ordning, når de ved hvor syg du (end)nu er og hvor meget vil det lette dit stress, når du ved at du ikke er alene om det hele.... Lad dine kære elske dig også i gerning og handling. Blomsterne og gaverne kommer kommer (i denne situation) først på sidste pladsen - næst efter kærligheden, hjælpen og knus. hjertflag1

Kære Anisa.

Tak for den lange mail, for din support og opmuntring (eller forsøg på ):wink:

Det går meget, meget dårligt her. Det forholder sig desværre ikke sådan, at der er lys for enden af tunnelen, fordi jeg har fundet Hertoghe. Jeg har desværre et meget, meget alvorligt problem med mine skinneben, så jeg kan ikke gå. Jeg kan lige krabbe mig af sted på en lille stol med hjul på, men det volder også store vanskeligheder.

I sidste uge kunne jeg mærke, at behandlingen gav en vis positiv ommøblering i fødderne. Lørdag følte jeg så lidt styrke i benene og tillod mig derfor at gå lidt flere skridt og stå lidt længere - det handler om sekunder. Siden har jeg haft så voldsomme smerter. Jeg har en periostit og det føles i de meget svækkede muskler, som om det bløder eller der er sår. Jeg føler, at jeg styrer mod den elektriske kørestol. Jeg har en alm. kørestol, men mine arme er for svage og smertende til at jeg kan køre den selv. Så den der med 'at se positivt på det hele og vær tålmodig' den kan jeg ikke rigtig bruge, men jeg ved jo godt, at der ikke er andet. Højre skulder smerter, så jeg næsten ikke kan spise, det trækker op i nakken. Begge arme smerter. Lænden er gået i udu fordi jeg sidder så meget.

Der går ikke en dag uden, at jeg mange gange tænker på at ville her fra. Men jeg SKAL holde mig i live til d. 14. aug. 2010, hvor min datter skal giftes.Desværre indbefatter det en rejse, da hun bor i Cambridge. Ville så gerne derover til marts og hjælpe hende med brudekjolen, men det ser tungt ud.

Og så alligevel lidt positivt. Jeg har tilvalgt min 'gamle' læge ovre i Schweiz (jeg bor nærmest på grænsen). Jeg har ikke været hos ham i 4 år. Og han kendte Hertoghe og havde været på kursus hos ham. Peger i den rigtige retning. Forstår ikke hvorfor jeg ikke kontaktede ham for 1½ år siden hvor jeg kom tilbage til Frankrig. Nå, der er meget ved én selv jeg ikke forstår længere.

Så har jeg fået mig en tid hos en fysioterapeut og er ved at etablere kontakt til en psykoterapeut jeg har fundet via en dansk psykoterapeut jeg kender i nabolaget. Så jeg kan da stadig kæmpe.

Juleaften bliver på byens slot, så jeg skal bare nyde og forhåbentlig glemme smerterne for en lille stund. De har været der permanent ind til knoglen i nu 13 måneder. Der bliver ikke noget med at dele sedler ud på opgaverne. Det kan jeg slet ikke forholde mig til. Jeg fortrækker og sætter ørepropperne i og håber så at der ikke bliver for meget støj, for det kan jeg slet ikke tåle.

I dag er det 3 uger siden jeg begyndte behandlingen, men jeg er desværre blevet meget værre.

Skrevet med venstre pegefinger.

Rigtig god jul til dig Anisa, og alle i andre søde mennesker, som læser og skriver herinde. Herligt fristed m.m. kaer1

VibekeJ dansk1

VibekeJ....er jo kun en ting å si når en leser hva du sier, er fryktelig vondt at du har det så ille.
Når det gjelder stoffskiftemedisin ,tror jeg at mange må opp i en tilnærma ideell dose før en merker noe-iallfall hvis en har gått leeenge ubehandla.
Det er å håpe at du vil få glede av medisineringa når det har gått lengre tid. Når jeg tenker tilbake på meg selv, tror jeg det gikk 1,5år før jeg KJENTE at formen var bedre. Inntil da hadde jeg hatt for lave doser.(jeg ble medisinert ned i den perioden, men det er en annen historie).
Du sier du er VERRE etter oppstart på medisin.DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.
Har du fått undersøkt binyrestatusen din?
Den er helt esensiell for at stoffskiftemedisin skal virke!

Sitat:

---

DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.

---

Hvorfor? (Mulig at dette er et dumt spørsmål, har ikke så mye greie på dette med binyrer)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

VibekeJ... Når jeg tenker tilbake på meg selv, tror jeg det gikk 1,5år før jeg KJENTE at formen var bedre. Inntil da hadde jeg hatt for lave doser.(jeg ble medisinert ned i den perioden, men det er en annen historie).
Du sier du er VERRE etter oppstart på medisin.DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.
Har du fått undersøkt binyrestatusen din?
Den er helt esensiell for at stoffskiftemedisin skal virke!

---

Hej Gunnda.
Åh, om jeg skal vente 1½ år på at blive bedre, så overlever jeg det ikke. Jeg skulle mene, at der er check på cortisol, da jeg har fået det målt hos Hertoghe. Det er vældig lavt om morgnen, ellers ligger det pænt. Jeg tager kun 4mg hydrocortison dagligt, det er vist ikke så meget.
Men egentlig forstår jeg det ikke. Når jeg tager Wilsons test med de mange spørgsmål, så bliver resultatet alvorlig binyretræthed, men det viser sig så kun svagt i Cortisolen. Det forstår jeg faktisk ikke.
Jeg er bange for at mine problemer relateres til mine ødelagte skinneben, som nu er ved at bryde endeligt sammen. Det føles som om der er blødende sår ind i benene. Anklerne har nu også sagt fra. Det er en tragedie for mig, men også noget fremmegørende og underligt sådan at være sit eget vidne til hvordan kroppen sådan del for del giver op.
Jeg har nu fået mig en ny læge, det som I højt mod nord kalder for fastlege, og skal nu til at fortælle ham om, hvad det er der foregår i mine ben. Det har også været noget specielt selv at kunne mærke hvad der foregår og så ikke kunne formidle det. Eller rettere formidle det og ikke blive forstået. Der står skrevet i lægernes øjne 'ja, ja, så slemt er det nok ikke'.
Jeg har ikke fortalt Hertoghe om denne skade, det er jo ikke hans gebet og jeg har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe mig. Men som det ser ud nu, så tror jeg ikke jeg kommer til Hertoghe igen. Så skal der ske et mindre mirakel.
Jeg skal bare holde 8 måneder til.

Tænk alle de gange man/jeg har set mennesker i kørestol uden at skænke det en tanke, at mange ikke bare sidder, men lider også. Og hvor vanskelligt deres liv og dagligdag er.
Det ved jeg nu, og jeg bare hylder norsk1dansk1svansk1finsk1 og beundrer deres mod og udholdenhed.

Læger kender til problemer med knæ og hofter, men muskler og sener der ikke vil, der har jeg mødt mange byer i Rusland :!:

Nu ikke flere lidelsesberetninger - foreløbig opgiv1

KH

VibekeJ

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Jeg har ikke fortalt Hertoghe om denne skade, det er jo ikke hans gebet og jeg har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe mig. Men som det ser ud nu, så tror jeg ikke jeg kommer til Hertoghe igen. Så skal der ske et mindre mirakel.

---

Det var meget forkert, VibekeJ, at du ikke gjorde... I det 25 (?) sider stort skema var sikkert spørgsmål om andre sygdomme, tilstande og symptomer - du så udelod at besvare(?). Det påvirker alt inkl. hans vurdering af din tilstand og den behandling, han har stykket sammen til dig. Fordi du "har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe" dig? Jamen, nu ved du det... Du har truffet her en beslutning, der i virkeligheden burde være lægens, og som lægen har jo prøvet at gardere ved et omfattende spørgeskema, du så ikke har besvaret lige så omfattende, som det var meningen. Du har dermed taget fra ham muligheden for at danne sig det totale overblik over din tilstand.

Hertoghe er en indremediciner, hvorfor skulle det ikke være hans gebet, at beskæftige sig med bl.a. bindevævssygdomme, hvilke altid er indremedicinsk (=hormonelt) betingede? Det er en (stor) fejl du her har begået, ved selv at sortere i, hvilke oplysninger du skønnede, han ikke havde brug for. Det er altså hans job at vide sådan noget, men uden at han bliver oplyst om patientens faktiske tilstand alt. inkl. - kan han ikke levere en behandlingsmodel, som passer til netop den pågældende patient. Ikke hvis patienten tilbageholder oplysninger. Det er jeg meget ked af at du gjorde og jeg håber, at du ikke begår samme fejl igen over for de medicinere, du i fremtiden kommer i kontakt med. Jeg er dog meget fortrøstningsfuld ved tanken om din nye (gamle) læge er Hertoghes "elev", så at sige. Der er mange læger alle vegne fra, der deltager i hans kurser rundt om i verden.... dog ikke fra Skandinavien (forstå det hvem kan). Han burde kunne overtage og fortsætte med lignende fokus på det hormonelle sideløbende med den medicinske behandling for det du egentlig også fejler. Forudsat at du ikke selv (igen) vil bestemme, hvad han ikke skal have at vide om din tilstand.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Jeg skulle mene, at der er check på cortisol, da jeg har fået det målt hos Hertoghe. Det er vældig lavt om morgnen, ellers ligger det pænt. Jeg tager kun 4mg hydrocortison dagligt, det er vist ikke så meget.

---

Det ligger ikke "pænt" når det er "vældig lavt om morgenen". Så er alle andre tal ligegyldige. Det skal ligge højest om morgenen og sat i sammenhæng med dine dårlige ben - havde Hertoghe vidst det, er jeg ret sikker på, at din dose af hydrocortison ville blive sat væsentligt højere end 4 mg/dag (+ evt. anden medicinering med). 4 mg/dag forslår som skrædder i helvedet, når din krop kontinuerligt tømmes for cortisol i ekspressfart pga. det som foregår i dine ben - ikke utænkeligt en autoimmun (bindevævs) sygdom af en art.

Det er ikke til at undgå at læse i dine sidste to indlæg at du har opgivet og venter kun på at din datters bryllup skal overståes. Så ved jeg ikke om du vil dernæst opgive håbet eller livet. Om du vil lade dig selv hensygne til livet selv ebber ud eller om du vil selv afslutte det...

Jeg har selv meget liberalt syn på menneskernes ret til selv at bestemme om de vil leve eller "stå af" som følge af egen beslutning. Jeg er derfor den sidste, der ville forsøge at overtale dig til at lade være eller "tænke på dine kære", eller andet i den dur, idet det er i bund og grund kun du, og du alene som ved hvordan det er, at leve dit liv. Og jeg vil, selv på denne lange afstand og selv om kun i tankerne - forstå din beslutning (om at fortsætte eller ikke) og holde mig fra at (be)dømme eller kritisere dig for noget som helst.

Det eneste jeg kan sige nu, som måske kunne minde om kritik (men IKKE er det) er - at det er alt for tidlig i forhold til det forløb du er påbegyndt med udgangspunkt i konsultationerne hos Hertoghe - at give op, idet enhver behandling er pr. definition "forkert" indtil den (med tiden) tilpasses, justeres, forbedres og modnes, lige til man rammer det niveau, der passer netop til ens egne præferencer....

Det ved du jo inderst inde også selv, men lige nu har du mistet håbet om at du kan udholde tiden længe nok, i venten på at behandlingen bliver tilpasset... Og her er det "nemmere" at betvivle behandlingen idet når man gør det - er det også nemmere at tage drastiske beslutninger om at bringe det hele til ophør ved "egenkontrol". Faktisk den samme "egenkontrol" som også fik dig til at sortere i de oplysninger denne læge skulle have til at begynde med, hvorved han blev udsat for, ikke at kunne tilpasse behandlingsmodellen til de forhold, som gælder dig og dig alene. Så er ringen, for så vidt, sluttet her....

Hvis du har overskud til at gennemskue det underliggende i din egen skuffelse (for det er jo det du er.... skuffet) og årsagssammenhæng derved, er der gode chancer for at, gennem eget indsigt, at give det mere tid at løbe på, uden at dette nødvendigvis behøver medføre de pinsler, som ikke mindst fraværet af optimisme, er med til at forøge for dig. Er du for udpint og ikke kan vende skuffelsen til nygtern forventning - må du gøre det, som du mener er bedst for dig. Ikke et ondt ord om det.

Personligt sidder jeg hellere lam fra halsen og nedefter i en kørestol for resten af mit liv, end jeg vil gennemgå igen det hypothyreose har budt mig på af dødbringende forværring fra jeg var omkring de ca. 38 år.... til jeg var ca. midt i fyrrerne - så du skal ikke tro, at jeg (vi) ikke forstår dig mindst lige så godt som du forstår dig selv. hjerte1

VibekeJ, jeg skjønner at når du er så syk, er det lett å gå i sort og tenke at dette er enden. Jeg har vært der jeg og. Ikke så mange uker siden, heller. Da var jeg dårlig fordi jeg brukte altfor lite Thyroid, og hadde nettopp startet med Cortef. Den ene dagen før jeg forsto at jeg var så lav på Throid, og startet å øke, tenkte jeg at snart kommer sykebilen, jeg følte bena svikte tunder meg, og hodet var en senil tåkegrøt. Nå kjennes alt mye bedre sammenliknet med da. Selv om det fortsatt er en lang vei til å føle meg frisk og at jeg har energi til å leve et vanlig liv.

Kan du få telefontime hos Hertoge? Og fortelle det du ikke fortalte? Eller skal du snart til din nye lege? Jeg håper du snart får kontakt med en av dem. For du må nok opp i kortisondose. VibekeJ, du må ikke glemme det mange forteller her på forummet og andre steder, det tar tid å dosere seg opp. Både på kortison og Thyroid. Kroppen skal langsomt tåle å få det den har glemt hva er. Og hjertet skal tåle å vennes til sterke doser med sunn og livgivende hormonføde.

Ikke gi opp! Det er så mye som venter på deg, din mann og resten av din omgangskrets! Kanskje er det også mangel på hormoner som kjører deg inn i det sorte hullet. Handle! Gjør noe! Ring en av disse hjelperne dine og få økt dosen din, og få hjelp til bena dine! Jeg kan ikke gjøre annet enn å tenke varme tanker og sende dem til deghjerte1hjerte1kram1

Kære Anisa og Vigdis.

Havde set der var svar, men gemte det lidt så jeg kunne 'hygge' mig med det til senere på eftermiddagen. Fandt i mellemtiden frem til lidt af min tidligere så kreative åre og fik lavet 4 julesokker med nisser bånd og gaver til mine dejlige unger. Det er traditionen, at julemanden har hængt noget på døren julemorgen, og selv om ungerne skal bo på hotel, så kommer julemanden forbi alligevel. Var faktisk i godt humør og glædede mig over, at der faktisk ikke var smerter i armene, skulderen var heller ikke så slem, og jeg var faktisk superkreativ.
Så skulle jeg hygge mig med svar.

Og så fik jeg et ordentligt SPARK i rumpetten!

TAK, Anisa. Jeg svarer dig ikke nu, men du har SANDELIG givet mig noget at tænke over.

Synes nogen gange at jeg får meldt lige lovlig mange detaljer ud, men her har det givet pote.

Er imponeret over din indlevelsesevne. Det varer nok lidt inden jeg svarer, for der er en del at fordøje.

Kan næsten ikke huske at have fået sådan en opsang. Det er i hvert fald mange år siden. Og hvor har jeg brug for det.

KH

VibekeJ

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Kan du få telefontime hos Hertoge? Og fortelle det du ikke fortalte?

---

Det er et meget godt råd. xx2 Eller endnu bedre... hvorfor ikke ringe og bede tilsendt skemaet igen, udfylde det, denne gang uden udeladelser og sende det af sted igen, men en pæn forklaring på misforståelsen. Det kunne jo være sket, at man troede det kun var de hormonelle sammenhænge som var i fokus, ikke? :mrgreen: Og så kunne lægen, på baggrund af det nye skema kontakte sin tidligere elev, Vibekes nye læge med anbefalinger af justering af behandlingen tillige med evt. anbefalinger af yderligere udredning henhold til de "nye" oplysninger.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Jeg svarer dig ikke nu...

---

Jeg vil gerne vide hvordan det går, men svare behøver du ikke før du selv føler du vil/kan. kram1

Kære Vigdis.

Mange tak for din tilbagemelding. Du har helt ret xx9, jeg mailer til Hertoghe.
Armene er itu, så jeg slutter igen.

KH

VibekeJ

hei Vibeke

Jeg tenkte jeg bare skulle si at jeg begynte med Thyroid i slutten av september. Jeg har brukt levaxin fram til da. Har økt dosen med Thyroid gradvis. Jeg var usikker på om jeg kjente bedring og tenkte at jeg kanskje ikke hadde spesielt god effekt av thyroid. Men nå begynner ting å skje, dvs jeg har blitt mye bedre i løpet av den siste uka. Nå bruker jeg 4 grain (250 mg). Din dose er ennå svært lav - både thyroid og hydrokortison. Jeg er viss på at du kommer til å føle deg mye bedre etter en stund når dosen din er høyere. Ikke mist motet. hjertflag1

Hej RUFUS.

1000 tak. Håber du får ret.

KH

Vibeke

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Jeg svarer dig ikke nu...

---

Jeg vil gerne vide hvordan det går, men svare behøver du ikke før du selv føler du vil/kan. kram1

---

Men nu er det snart gået 10 måneder, Vibeke. Og nej, du er ikke glemt. kaer1

Hej Anisa.

Jo, jeg lever endnu. Har generelt fået det bedre, men er desværre løbet ind i et større tilbagefald for 3 uger siden.
Jeg har gjort mange ting i 2010, som jeg ikke kunne i 2008 og 2009.
Jeg startede med 2 gange akupunktur/ugen i 1.halvdel af 2010 og psykoterapi med en god terapeut. Det hjalp mig til at kunne gå lidt mere, ca.20 skridt.
Var på ferie i en uge i sommer for første gang i årevis, og kunne svømme! Ganske få baner i starten, men fik trænet benene op til 14-20 baner. (Så skriver jeg ik' noget om hvor langt bassinet var:D)

Nu har jeg så desværre fået tilbagefald, men jeg kan med vanskellighed bevæge mig rundt på benene i min lejlighed nu. Det er noget dårlig timing, da jeg skal være farmor én af dagene og har glædet mig sådan til at skulle rejse til CPH. Nu rejser jeg alligevel, velvidende at jeg bliver dårligere af turen, men måske bliver jeg så glad i hjertet at jeg glemmer det hjerte1.

Mine arme, skuldre og nakke er ikke for gode så jeg slutter nu. Prøver at skrive igen senere.

P.S. Mit mål i starten af året var at kunne gå 10 skridt. Nu er det faktisk at blive rask. Så jeg har flyttet mig meget.

Fremgang og helse til alle

Kærlig hilsen

fra

VibekeJ Ej, så glemte jeg helt at skrive om min datters bryllup i Cambridge, som bare var fantastisk og hvor det lykkedes mig at gå op ad kirkegulvet. Og én eller anden fe må have haft en finger med i spillet for det lykkedes mig også at danse 5 gange. Hvordan det kunne lade sig gøre forstår jeg stadig ikke, men det var SKØNT!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Jo, jeg lever endnu. Har generelt fået det bedre, men er desværre løbet ind i et større tilbagefald...

---

Jeg er bare SÅ glad, at der var noget at få tilbagefald AF.... Tænk hvis du ikke fik lov til at smage på bedring. Jeg husker kun alt for godt, at du faktisk skrev mellem linjerne at du var på nippet til at opgive det hele - og så siger jeg ikke hvad jeg gættede mig helt vildt til. kednej1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Mit mål i starten af året var at kunne gå 10 skridt. Nu er det faktisk at blive rask. Så jeg har flyttet mig meget.

---

Ja, det gjorde du Vibeke kram1 Håber du en skønne dag får energi nok til at fortælle om, hvordan det er gået til. Jeg kan nemlig godt huske fra "dengang" at du var så fuld af tvivl efter at du var vendt tilbage fra Belgien, da dette besøg har ikke resulteret i en bedring. Men måske gjorde det alligevel hen ad vejen? For det kan ikke være - med din sygdomshistorie - bare spontant at kunne gå lidt længere igen, eller endda svømme som du beskriver.... Det er i hvert fald gode nyheder og dem under jeg dig hjertens mange flere af. hjertflag1

Tillykke med datteren og den lille ny snart. Og jo, smerter eller ikke - man kan vist udholde hvad som helst for at hilse på sit nye barnebarn. Jeg er sikker på at du både gennemfører og at det bliver lettere end du frygter.

Lad det ikke gå 10 måneder igen, please. smilnej1

Kære Anisa og Alle andre.

Det er bare lææænge siden jeg har været på. Forsøgte i eftermiddag, men var ikke hurtig nok, så det kom ikke ind.
Har tænkt på at svare dig mange gange Anisa, men skuldrene vil ikke rigtig. Blev meget berørt da jeg for igen længe siden læste om,hvorfor du har så dårlig en relation til læger. Det var dog en tragisk og voldelig oplevelse du har været ude for. Det rørte mig meget.
Ja, så er mine jo slet ikke så slemme, selvom at ødelægge en patients ben vel også er galt nok.

Men det går heldigvis MEGET BEDRE her. Jeg har læst mine tidligere indlæg igennem og tænk, var det virkelig mig. Ja, det var det. Jeg er et helt andet sted nu, omend jeg stadig er meget syg og at betragte som handicappet, men mit syn på livet og min sygdom har helt ændret sig og det er vældig stimulerende og motiverende at være i bedring.

I sommer fik jeg endnu et barnebarn, og jeg var i DK i 3 uger, hvor jeg var ude at bade i havet, hvad jeg ikke havde kunnet siden 2004. Mine ben gør stadig ondt, men vandet var så koldt, at det kunne jeg slet ikke mærke, jeg mistede simpelthen kontakten:p

For 6 uger siden var jeg i Cambridge og besøge mit nyeste barnebarn, vel og mærke ALENE. Det var bare helt utroligt, MIG! Og ude at køre over de engelskse meadows i et rent Barnaby-landskab med min lille datterdatter og mig svigermekanikken op NIHOLAcyklen, min svigersøn på sadlen og afsted gik det. Det var fantastisk.
Så, ja denne sommer har bare været SÅ skøn, helse- og livgivende.

Og hvordan er jeg så nået dertil, ja det er en lang historie og den må jeg nok vente med at skrive for nu siger armen stop.

To be continued..... asp

Knus

VibekeJ

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av VibekeJ

Men det går heldigvis MEGET BEDRE her. Jeg har læst mine tidligere indlæg igennem og tænk, var det virkelig mig. Ja, det var det. Jeg er et helt andet sted nu, omend jeg stadig er meget syg og at betragte som handicappet, men mit syn på livet og min sygdom har helt ændret sig og det er vældig stimulerende og motiverende at være i bedring.

I sommer fik jeg endnu et barnebarn, og jeg var i DK i 3 uger, hvor jeg var ude at bade i havet, hvad jeg ikke havde kunnet siden 2004. Mine ben gør stadig ondt, men vandet var så koldt, at det kunne jeg slet ikke mærke, jeg mistede simpelthen kontakten:p

For 6 uger siden var jeg i Cambridge og besøge mit nyeste barnebarn, vel og mærke ALENE. Det var bare helt utroligt, MIG! Og ude at køre over de engelskse meadows i et rent Barnaby-landskab med min lille datterdatter og mig svigermekanikken op NIHOLAcyklen, min svigersøn på sadlen og afsted gik det. Det var fantastisk.
Så, ja denne sommer har bare været SÅ skøn, helse- og livgivende.

Og hvordan er jeg så nået dertil, ja det er en lang historie og den må jeg nok vente med at skrive for nu siger armen stop.

To be continued..... asp

---

Tillykke med endnu en baby i familien. hjerte1 Og tusind tak for nyheden om bedre helbred.... jeg kan næsten ikke vente med at høre nærmere.

Je me s'armer de patience jusqu'à ce que vous pouvez écrire (tror jeg nok, det hedder... men er ikke sikker. :mrgreen: ).

kram3

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Tillykke med endnu en baby i familien. hjerte1 Og tusind tak for nyheden om bedre helbred.... jeg kan næsten ikke vente med at høre nærmere.

Je me s'armer de patience jusqu'à ce que vous pouvez écrire (tror jeg nok, det hedder... men er ikke sikker. :mrgreen: ).

kram3

---

Piv, piv, piv? missyou1