http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... _ID=757153Sitat:
Hashimotos encefalopati
Printable View
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... _ID=757153Sitat:
Hashimotos encefalopati
Det er en veldig sjelden tilstand hvor antistoffer angriper nerveceller i sentralnervesystemet/hjernen. Den er knyttet til Hashimotos thyreoiditt; alle pasienter med Hashimotos encefalopati vil etter hvert også utvikle thyreoiditt - men heldigvis er det altså ikke omvendt. Dette er som sagt en sjelden tilstand, men den er trolig underdiagnostisert. Heldigvis er den mulig å behandle, slik at symptomene (som kan være svært alvorlige; psykose, forvirringstilstander, kramper og tremor, bl.a.) bedres.
Om sykommen: Fra Thyroid-Info
http://thyroid.about.com/cs/hashimotos/ ... opathy.htm
Hei kris!
Tusen takk for svar :D
Ser uhyggelig ut, det lille jeg har klart å forstå. Men jeg fikk ikke tak i hvordan man stiller diagnosen...?
Hashimoto's encephalopati
Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000 - chock og vil gerne i kontakt hvis der er andre ?
Jeg er fra Danmark
hilsen gitte
http://translate.googleusercontent.c...X_ZdD-hTinrhuA
Som jeg ligger Hashimoto som grunddiagnose ( den vil jeg ikke kloge på ) men pas på med at ovenstående ind da det er en yderst sjælden udvikling ag sygdommen som det ses haraf.
Er det denne som er forårsaket av antistoffer ?
Mener jeg kom over en artikkel en gang fra 60-70årne ? da denne ble beskrevet som HE.
Og kurert med prednisolon - som senket antistoffene.
Senere har det vært gjort studier hvor man har undersøkt prednisolonets virkning på hashimotos antistoffer - med noe uklart resultat ??
Googlet det opp nå og det ser ut som de har endre navnet til : Steroid-responsive encephalopati assosiert med autoimmun thyroiditt - SREAT.
Hvis det er dette du har lehman ?
Hej GitteSitat:
Opprinnelig skrevet av lehman
Det er en sjælden diagnose. Jeg tror ikke her er brugere med samme sygdom som din. Når man lige tror, at man ved nok - viser sig at der er langt endnu. Det er en virkelig styg sygdom du har. Alligevel er det "heldigt" at du fik diagnosen. Sygdommen bliver nemt forvekslet med en række andre, neurologiske sygdomme og behandlingen bliver derefter. Hvor gammel er du Gitte? Jeg er meget overrasket, at du fik denne diagnose. Vi kender til så mange tilfælde, hvor selv almindelige thyreoidea-sygdomme overses eller fejldiagnosticeres, at det er virkelig heldigt, at din sygdom er blevet genkendt.
Rigtig god bedring. hjerte1
Lidt info til os andre: En meget sjælden tilstand i forbindelse med Hashimoto's thyroiditis er Hashimoto's encephalopati, en neuroendokrine lidelse. Mens antistoffer i Hashimoto's thyroiditis angriber skjoldbruskkirtlen, i Hashimoto's encephalopati, angriber antistofferne neuroner i hjernen. Hashimoto's encephalopati er en meget sjælden diagnose og det er derfor sandsynligt, at der er mange flere udiagnosticerede patienter. Fordi det er så lidt kendt og dens symptomer er primært neurologiske, er det let at fejldiagnosticere eller overse, da symptomerne ofte giver anledning til neurologiske fejldiagnoser, som Alzheimer, slagtilfælde m.fl.
Nogle af de mest almindelige symptomer på Hashimoto's encephalopati omfatter: desorientering, psykose, rystelser, koncentration og hukommelse problemer, ryk i musklerne og manglende koordinering, hovedpine, delvis lammelse i højre side, og talehandicap. Typisk er niveauer af Hashimoto's antistoffer meget høje og den syge kan samtidigt lide af klassisk Hashimoto's thyreoiditis, men TSH-tallet kan også være normalt.
Den primære behandling for Hashimoto's encephalopati er kortikosteroider som Prednisolon. Ved tilbagefald af Hashimoto's encephalopati kan kortikosteroider holde sygdommen rimeligt under kontrol. Kilde...
hej
jeg er 48 år og ja som jeg skriver er diagnosen baseret på blodprøve - tilfældigt foreslået af en læge - denne gav så antal af antistoffer og at jeg reagerede på prednison.
Derudover var jeg så heldig at de tog udelukkelsens metoden så jeg blev undersøgt for alle sygdomme der kunne give et sådant udtryk lige fra Kreutsfeldt over borelia.
P.t er jeg nede på ca 37 mg binyrebark hormon og har det rædselsfuldt - er omgivet af læger som ikke kender den - der har ikke været tilfælde i DK. Jeg prøver som en sindsyg at finde ud af dette her og hvad det indebærer - den litteratur som findes har jeg gravet op og er igang med at læse cases og artikler.
Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.
Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.
Jeg har lagt et link til en amrikansk advokat som har og stadig samler den vidensmængde der er på sin hjemmeside.
Deraf fremgår at man skulle kunne få et fornuftigt liv ved at indstille sygdom og prednision - denne indstilling er vist så udfordringen idet den så vil give relaps i processen med at finde ud af dette.
Hej
jeg havde det dårligt da jeg skrev så det blev vist noget sludder - jeg prøver igen.
Jeg ville bare dele viden ved linket - bla. for at berolige hvis nogen tror de har sygdommen - har man denne lidelse er man så dårlig inden andfald at man ikke er istand til at hverken skrive for ikke at sige læse. Sygdommen udløser et endeligt anfald hvor man ikke er i tvirvl om at noget er helt ravruskende galt. Jeg endte med kramper og en comalign tilstand hvor man indimellem kunne kommunikere med mig - mit jeg var ikke til stede og jeg har ingen erindring herom før fjerde dagen hvor mit jeg vågner. Mit held var at lægerne ville finde svaret på min mærkelige tilstand ( blodtryk, puls, kredsløb ok, stofskiftetal ok - generel tilstand ad h til ) derudover min elskede som ikke veg fra min side men passede mig mens jeg lå.
Og ja prednison virker . de smed 200 mg i mig - problemet er bivirkninger heraf samt finde det fix punkt hvor man bliver anfalds fri.
Men desværre er det også korrekt at mange fejldiagnostriseres og mange hensygner en tilværelse i en verden hvor de er inde i men ikke tilstede.
Til Finn - der er to typer - den ene giver afasi lign symptomer - den anden giver comalign tilstand ) det kan du læse om på hjemmesiden jeg har linket til - denne hjemmeside har alle tilgængelig viden på området.
Jeg så i den norske legeforenings sider, men fant ikke noe (kun den limbiske)
Så vet jeg ikke hvor du har søkt, men pub-med ?
Eller her :
http://www.wrongdiagnosis.com/search...athy&sa=Search
Men nu skal du jo ikke stresse for meget......
God bedring.
Hej Gitte kram1Sitat:
Opprinnelig skrevet av lehman
Når der ikke er så mange tilfælde af denne sygdom, kan det blive ret håbløst at forsøge opspore lidelsesfællerne. Men ved du hvad? Jeg har fundet nogle navne på norske læger, der står som (med)forfattere på to papers (tror jeg nok) med Hashimoto's encephalopati i overskrifterne. Så mon det ikke kunne evt. lade sig at gøre for dig eller dine læger at tage kontakt for evt. udveksling af erfaringer (hvilke jo dine danske læger ikke har). Det er altid en overvejelse værd, mener jeg.
1. Rekand T, Vedeler C, Gramstad A et al.
Hashimoto’s encephalopathy: a treatable cause of mental impairment, stroke and seizures. Eur J Neurol 2003; 10: 745–9.
Find Tiina Rekand på: http://www.uib.no/info/dr_grad/2003/Rekand.htm
Fundet på: http://www.tidsskriftet.no:443/?seks_id=1620280
2. Karl-Friedrich Amthor, Line Ruud, Sigrun Randen
Steroid-responsive encephalopathy associated with thyroiditis (Hashimoto's encephalopathy). A case report
Find Karl-Friedrich Amthor: karl-friedrich.amthor@volvat.no. Nevrologisk avdeling. Volvat Medisinske Senter. 0303 Oslo.
Fundet på: www.nevrologi.no/asset/36275/1/36275_1.doc
Det eneste som bekymrer mig nu er, at der blandt dine danske læger ikke lige pludselig dukker en forsker op, der gerne vil gøre dit tilfælde (dig) til et forskningsobjekt, forstået på den måde, at det så vi være projektet og ikke du som person (helbred, trivsel), der kommer i første række, når behandlingen skal ordineres og på hvilke præmisser.
Det er altid glorværdigt at bidrage til videnskaben osv. men hvis dette for dig vil medføre, at du kastes ud i forskellige doseringer osv. - er det ikke sikkert at dit liv vil have så godt af det. Jeg siger det kun, fordi det kendetegner danske læger, at de altid vil selv opfinde hjulet forfra igen, uagtet at det er opfundet af andre for længst.
Ved ikke om det kan bruges, men uanset - håber jeg at du snart finder et par gode kilder til viden om din sygdom og bliver hjulpet. kram1
hej
tak for dine råd - det var netop det jeg var ude efter - m.h.t lægerne er " slås kampen igang " derfor bruger jeg nogle af mine få kræfter på at få viden - allerede nu ved jeg England har forsøgt med plasma ( ala dialyse men uden sønderlig succes )
Jeg får en kontakt læge så må jeg se om han er noget værd ellers er det ud i verden - det må jeg jo kunne få støtte til når der ikke er viden her hjemme - ellers flytter jeg hen hvor viden er.
Til Finn - stress er jo fjenden for stofskifte patienter - idette tilfælde mere end du aner-. kunsten er balance hvilket jeg p.t kæmper for at opnå uden at miste " et mål for at vide ligeså meget som lægerne ". Allerede nu har deres manglende viden gjort nogle missere ". der er dog en ung læge i mit ringhjørne som hvis han kan bevare sig selv har potientiale til at blive rigtig god.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av lehman
Hej lehman vink11Sitat:
Opprinnelig skrevet av lehman
Det er rigtigt at der er lang imellem gode kilder til viden om Hashimoto's encephalopati. Een jeg er faldet over i dag Brain perfusion abnormalities in patients with euthyroid autoimmune thyroiditis fastslår en langt højere end hidtil antaget fællesnævner mellem Hashimoto's encephalopathy og den "almindelige" Hashimoto's thyroiditis. Det lyder ikke godt, særlig når lægerne har for (u)vane at "vente og se", hvis de mener at patienternes antistoffer ikke er "høje nok" eller at patienternes øvrige thyreoidea-blodprøver er for "fine" til at iværksætte behandling.
Håber den unge læge er fortsat i dit ringhjørne og at det er lykkedes dig at komme i kontakt med dygtige specialister. hjerte1
Manifestation of Hashimoto's Encephalopathy Years before Onset of Thyroid Disease R. Peschen-Rosin, M. Schabet, J. Dichgans. Department of Neurology, Eberhard Karls University of Tübingen, Germany. Eur Neurol 1999;41:79-84 (DOI: 10.1159/000008007)Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
Abscract
Patients with Hashimoto's encephalopathy (HE), a steroid-responsive disorder, associated with Hashimoto's disease and high levels of thyroid-related autoantibodies usually present with a subacute onset of confusion, focal or generalized seizures. Frequent EEG abnormalities include generalized, rhythmic bifrontal or temporal slowing. Elevated protein levels or an intrathecal IgG synthesis may be present in cerebrospinal fluid (CSF). A 39-year-old woman underwent a relapsing course of myocloni and generalized seizures. Initially, thyroid function, thyroid-related autoantibody screening and cerebral MRI were unrevealing. CSF showed oligoclonal bands. Short-term treatment with high doses of prednisolone resolved the myocloni. During the 5th episode of myocloni, signs of hyperthyroidism and elevation of thyroid microsomal antibody titer developed. Hashimoto's thyroiditis and HE were diagnosed. After subtotal thyroidectomy the patient remained asymptomatic.
Hashimoto’s Encephalopathy Presenting As An Acute Medical Emergency
A J Sommerfield, R Stimson, IW Campbell, Department of Diabetes and Endocrinology, Victoria Hospital, Hayfield Road, Kirkcaldy. Correspondence to: Professor I.W. Campbell, Victoria Hospital, Hayfield Road, Kirkcaldy, Scotland. e-mail: Jackie.Wallace@faht.scot.nhs.uk SMJ 2004 49(4): 155-156
Abstract
Abstract: Three cases are described of a reversible encephalopathy, all presenting with marked neurological disturbance. In all three, the diagnosis was not clear at the time of presentation but eventually it was felt all of the cases were consistent with Hashimoto’s encephalopathy. The diagnosis of Hashimoto’s encephalopathy should be considered in any case of unexplained encephalopathy. Common features are high anti-thyroid peroxidase antibody titres, an abnormal EEG and an elevated CSF protein concentration. The encephalopathy is independent of thyroid hormonal status. Treatment with corticosteroids leads to a prompt resolution of symptoms and long term low dose steroid therapy prevents further neurological recurrence Key words: Hashimoto’s, acute, emergency, encephalopathy, medical.
Hashimoto Encephalopathy. Syndrome or Myth?
Ji Y. Chong, MD; Lewis P. Rowland, MD; Robert D. Utiger, MD
Arch Neurol. 2003;60:164-171.
Case Review Aids Understanding of Hashimoto's Encephalopathy
JWatch Neurology 2003;2003:8-8.
The Uncertain Nosology of Hashimoto Encephalopathy
Schott et al. Arch Neurol 2003;60:1812-1812.
Potassium channel antibody-associated encephalopathy: a potentially immunotherapy-responsive form of limbic encephalitis
Vincent et al. Brain 2004;127:701-712.
Potentially reversible autoimmune limbic encephalitis with neuronal potassium channel antibody
Thieben et al. Neurology 2004;62:1177-1182.
Undetectable CSF hypocretin-1 in "Hashimoto's encephalopathy" associated with coma
Castillo et al. Neurology 2004;62:1909-1909.
Hashimoto's encephalopathy: steroid resistance and response to intravenous immunoglobulins
Jacob and Rajabally, J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2005;76:455-456.
Hashimoto Encephalopathy with Pegylated Interferon Alfa-2b and Ribavirin
Deutsch et al. The Annals of Pharmacotherapy 2005;39:1745-1747.
Topical Review: Encephalopathy Associated With Hashimoto Thyroiditis: Pediatric Perspective
Watemberg et al. J Child Neurol 2006;21:1-5.
Steroid-Responsive Encephalopathy Associated With Autoimmune Thyroiditis
Castillo et al. Arch Neurol 2006;63:197-202.
What's in a NAIM?: Hashimoto Encephalopathy, Steroid-Responsive Encephalopathy Associated With Autoimmune Thyroiditis, or Nonvasculitic Autoimmune Meningoencephalitis?
Chong and Rowland. Arch Neurol 2006;63:175-176.
Long-Term Treatment of Hashimoto's Encephalopathy.
Marshall and Doyle. J. Neuropsychiatry Clin. Neurosi. 2006;18:14-20.
Psychiatric Presentation of Hashimoto's Encephalopathy
Arrojo et al. Psychosom. Med. 2007;69:200-201.
Hashimoto Encephalopathy Responding to Risperidone
Bismilla et al. J Child Neurol 2007;22:855-857.
Hashimoto Encephalopathy Following Iodine 131 (131I) Radiotherapy of Graves Disease
Dihne et al. Arch Neurol 2008;65:282-283.
Steroid-Responsive Encephalopathy Associated with Autoimmune Thyroiditis Presenting with Diffusion MR Imaging Changes
Grommes et al. Am. J. Neuroradiol. 2008;29:1550-1551.
Hashimoto's encephalopathy: an under diagnosed entity
Bhansali et al. BMJ Case Reports 2009;2009:bcr1220081355-bcr1220081355.
Autoimmune encephalopathy in Graves' disease: remission after total thyroidectomy
Gelosa et al. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2009;80:698-699.
A case of Hashimoto encephalopathy in a Malay woman with Graves disease
Ngiu et al. BMJ Case Reports 2009;2009:bcr0120091501-bcr0120091501.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
Lidt nyt om lehman, omend lidt ad omveje. Lehman skrev på Netdoktor d. 29.06. i år: "fik konstateret hashimotos echohalopati sidste efterår( anti stof tal 75000 - nu 4200 ) og er i højdosis binyrebark hormon behandling vil gerne i kontakt med andre er der nogle derude. En sjælden udvikling af hashimoto efter sigende er jeg vist den eneste herhjemme - derfor prøver jeg her om der skulle være andre - vi er vist et par hundrede på verdens plan." Gitte leder fortsat efter lignende cases som hendes.Sitat:
Opprinnelig skrevet av lehman
Andre har kapret tråden til at "snakke" udenom lehman's emne og først i går, d. 13. juli skriver lehman igen:
" http://www.thyroid-info.com/articles...phalopathy.htm
Hej. tak for svarene - som det ses af ovenstående link er det en sjælden udvikling af hashimoto hvor antistofferne angriber neuronerne i hjernen. Pt hvor anti er i aftag kan man sige at pt har jeg alm hashimoto - stiger tallet er det enchohalopatien der går igang.
Prednison er den kendte behandling - man får høje doser mhb. på at slå tallet ned - derefter langsom nedtrapning m.b.h på at stabilisere - så op igen hvis tallet stiger. Som det ses er det forbundet med fare så u.t tør ikke eksperimentere - var medlem af en amerikansk hjemmeside som dels var fyldt op med mange som mente de havde sygdommen - dels mange som selvmedicinerede sig med alt muligt.
Mine undersøgelser viser at vejen frem er desværre prednisionen samtidig med en behandling for lavt stofskifte.
OG JA har alle de møjbivirkninger - især mine muskler er ramt hvor der er dag uden kræfter så man skal sparke sig selv for overhovedet at komme ud af sengen.Vand alle vejne i kroppen - tyrenakke - ja jeg kunne jamre løs - har i der har været i prednision behandling prøvet det ?
Det værste er mit syn som pt er ved at rammes idet jeg er ved at udvikle stær på venstre øje samt trykket i begge øjne er for højt - igen noget man måske kan ordne senere når jeg er stabil - men det er fandme svært at holde humøret oppe.
Vægten er steget ad h til dels p.g.a binyrebarkhormonen men også fordi jeg gik fra for højt stofskifte til hashimoto (altså for lavt) så pt tæller jeg kalorier for første gang i mit liv i et forsøg på at tabe noget af det jeg kan gøre noget ved."
Ikke nemt at være det eneste tilfælde i Danmark (og Skandinavien?). Der er øjensynlig ingen andre at finde, og da slet ikke på Netdoktor. vink11
nogle der kender en privat praktiserende endokrinolog i DK eller i Oslo.
I Oslo er det flere tilbud, feks. http://www.helhetsmedisin.no/
Er vel gjerne http://www.helhetsmedisin.no/ftFull.php?sub=54&id_z=45 som anbefales.
tusind tak - meget interessant.
Det fins forums for dem, og de er få.
Jeg tror det fins en yahoo gruppe eller noe sånt.
Det kommer en sjelden gang noen slike postinger på det største thyroid-forumet, thyroid. about.com forumet.
Det er Mary Shomons forum.
Mary har lenge siden skrevet noen artikler og intervjuet noen med HE.
Hvis vedkommende poster der vil man kanskje få svar.
Noen emdlemmer skrev også om at deres mødre sikkert døde av dette og at deres biopsisvar beskrev funn som viste at det kunne vært HE.
http://thyroid.about.com/cs/hashimot...phalopathy.htm
http://www.thyroid-info.com/helpsfaq.htm
http://braintalkcommunities.org/foru...play.php?f=156
siden det er antistoffer som forårsaker miseren, så burde teoretisk LDN hjelpe veldig bra og det er mindre farlig enn steroider i høye doser. Bare en tanke.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
A case of Hashimoto's encephalopathy associated with Graves' disease ("Hashimoto's encephalopathy should always be kept in mind in patients with Hashimoto's disease and Graves' disease.")
Hashimoto’s encephalopathy cases: Chinese experience
Cognitive Impairments in Hashimoto’s Encephalopathy: A Case-Control Study
