"Har-fine-prøver-men-er-ikke-bra"-klubben.

Nei nå melder jeg meg inn i klubben!!!
Det vil si: "Har-fine-prøver-men-er-ikke-bra"-klubben. Den dere vet...
Får jeg lov å klage litt?

Har fått brev fra Trygdekontoret med tibud om rådgivningsmøte siden sykemeldingstiden ebber ut sakte men sikkert, og panikken siger innover meg i samme takt. Jeg er jo for p*****! ikke bra! Hvor lang tid skal dette her egentlig ta?!? Det som er kjipt er at jeg ikke fikk etablert meg skikkelig i arbeidslivet før jeg ble syk, dvs, jeg var frilanser og det var såvidt i ferd med å ta av litt, men så har jeg nå i trekvart år måttet si neitakk til oppdrag fordi jeg ikke har vært frisk. Kan tro det hjelper på fremtidsutsiktene. Altså ingen arbeidsgiver å gå tilbake til, ingen arbeidsplass å jobbe meg gradvis tilbake i. Flaks at jeg var i et lengre vikariat da jeg ble syk, så har jeg da i det minste hatt brukbare sykepenger hele denne tiden...

Men hva nå? Hva skal jeg egentlig leve av?
Jeg MÅ og jeg VIL bli frisk!!

Etter 39 uker med sykemelding er nå ståa at tallene på laboratoriearket ser fine ut, men jeg føler meg ikke bra....
For moro skyld deler jeg herved hele tallrekka med dere. Her er elendigheten:

Prøvedato: TSH------FT4--------------FT3------Anti-TPO----Dose Levaxin:
15.11.04----220-----<5,1--------------2-------->1000
20.12.04----193------5,2--------------3,4------>1000-------12,5µg
18.1.05-----151------7,3--------------2,9------>1000-------25µg
23.2.04------95------8,1--------------3,6------>1000-------ca 40µg
4.4.05------30------10,6--------------4,1------>1000-------100µg
2.5.05------1,33-----13,4-ikke målt-->1000-------125µg
25.5.05-----0,56-----15,3----3,7---->1000-------125µg
8.6.05------0,19-----16,5----5,1---->1000-------125µg
15.8.05-----0,11-----17,6----4,4------520-------125µg

Fine tall, hva? Særlig i starten. Kommentér gjerne...

Symptomene jeg fortsatt strever med er:
Mage/tarmproblemer, luft og vekslende løs/hard mage. (Det var magen jeg gikk til slutt gikk til legen med en gang i hin november. Og så var jeg jo ikke så innmari opplagt, da... Men jeg var jo overbevist om at jeg var stressa og lat. Så feil kan man ta.)
Ryggen: Smerter i korsryggen. Stivner lett i ryggmuskulaturen.
Beina: Vondt under føttene, smerter nedover beina f.o.m rumpa og ned. Elendig sirkulasjon.
Vekta: Har holdt seg på 83 kilo hele veien, dvs ca 15 for mye. Vektøkningen stoppet da jeg begynte på Levaxin, men jeg har ikke gått ned en eneste lusen kilo.
Tretthet: Stort søvnbehov og fysisk lite styrke og utholdenhet.
PMS og pyton menstruasjoner, generelt elendig form da.
Hodet og psyken: Brainfog (har blitt noe lettere, men er der enda), dårlig hukommelse, depresjonsanfall, konsentrasjonsproblemer, uforståenhet...

Symptomer jeg har blitt kvitt:
Høylytt snorking.
Håravfall.
Alle mine pollenallergier har blitt merkbart bedre.
Angstanfall.
- HURRA! (Man skal telle sine gleder!)

Men, akk! Det blir seint Må sove nå. Hvis jeg får det til. Fortsetter muligens i morgen.
Hilma

Hva kan jeg si? Armour?

Du har vært i nærheten av å være riktig medisinert bare siden juni.

Det tar erfaringsmessig ca 6 mnd på riktig dose før man merker tydelig bedring.

Jeg vet ikke engang om en ft4 på 17, 6 er nok for deg, kanskje, kanskje ikke.

Ang. hukommelse, konsentrasjon og depresjon: medisin med t3 kan gjøre underverker.
Det kan være at det virker som om tåka letter på magisk vis.

Men jeg har ikke referanseområdene til dine prøverr, så jeg kan vanskelig kommentere din ft3.

Nå har cellene dine vanskelig for å slippe inn all den ft4 og ft3 (det må en aktiv transport til, og til den trengs som kjent t3....Det at det ser bra ut i blodet, betyr ikke nødvendigvis at nivået i cellene er ok.
Det fins diverse andre parametre for å bedømme det:
kolesterol, homocystein, ferritin, osv (må lage en mere fullstendig liste engang, de bruker slike parametre i vit. artikler)

Jeg synes du skal ta tiden til hjelp.

At trygdekontoret ikke skjønner det med tid, er også en interessant diskusjon.

Hvorfor begynte du på en så liten dose, og økte så sakte? Har du hjertefeil? Kun da starter man sakte.

nora

Takk for respons!

Armour, ja. Jo, jeg har absolutt tenkt tanken, men har ment at jeg burde komme litt lenger med den tradisjonelle Levaxinen først, og som Nora jo påpeker, så har jeg ikke vært oppe i en anstendig dose med den lenger enn siden i vår. Faktisk gir mitt lille skjema der oppe litt feil inntrykk: Jeg har tatt 125 ug siden 18.april. Det skulle bety at jeg burde bli bra i oktober?... Men da legen stoppet økningene mine i mai, så følte jeg at jeg egentlig kunne gått høyere. Hun sa jo at vi skulle øke til jeg ble hyper, men det har jeg aldri hatt antydning til engang. Det må i tilfelle ha vært da jeg holdt på å øke fra 12,5ug til 25 ug, ved juletider..

Det er endel andre opplysninger jeg burde ha kommet med, men jeg orket ikke mer i går kveld. For det første referanseområdene selvsagt, glemte bort dem, legen min bruker Fürst på Furuset i Oslo:

TSH: 0,5-4,5
FT4: 9-22
FT3: 2,8-7,1
Anti-TPO: 35

Selv synes jeg at det absolutt kunne være en tanke å forsøke Liothyronin. Jeg har jo lest mye av det du har skrevet her Nora, og da du bl.a beskrev det å ta Liothyronin som å få dratt bomull ut av ørene, kjente jeg et behov for det samme... Legen min vil imidlertid ikke gi meg det selv. Hun hadde nok helst sett at de tok meg inn til vurdering på Hormonavd. på Aker, men det er visst ikke så lett med "bare vanlig" hypotyreose, "dette kan allmennlegen finne ut av selv, sier de da" sukket hun ved en anledning. Men nå har hun jo litt å argumentere med, at det tar så lang tid før jeg blir kvitt symptomer f.eks. Før den tid skal jeg til scintigrafi på Ullevål, om en uke. Men hva ser de egentlig da? Hvor mye liv det er i kjertelen?

En litt interessant ting er jo at jeg hele veien har hatt antistoffer på over 1000, og nå sist er de sunket til 520. Det er et godt tegn mente legen.

Ellers ville jeg nevne at jeg tar B- og C- og multi-vitaminer, omega 3 og Bio-Selen med sink fra helsekosten, (Pharma Nord). En uke før og under mens tar jeg også jern. Tar alt sammen godt unna Levaxinen, som jeg forøvrig tar om kvelden før jeg legger meg, funker bedre enn om morgenen for meg. Alt dette tror jeg hjelper litt, jeg tok ikke vitaminene et par måneder her i sommer og mener jeg merket bedring da jeg begynte på'n igjen for et par uker siden.
Andre prøver som er tatt er B-vitamin, Folat, Ferritin, kjønnshormoner. Jeg har vært testet for cøliaki, PCO, og tatt tester for mage og tarm... Jeg husker ikke hva de heter fornoe alle sammen. Alt har vært "helt fint." Etter å ha lest om binyrebark-probelemer her og andre steder fikke jeg henne også til å teste kortisol, det var 9.mai, blodprøve kl. 8 og 19.15. Selvsagt "helt fine" de óg.

Hvorfor jeg økte så sakte? På grunn av den høye TSH'en. Tror ganske sikkert det var helt riktig. Jeg kjente den halve tabletten jeg startet med GODT, og strevde verst med den første økningen opp til en hel 25 ug-tablett, såpass at jeg måtte gå via 3/4 tablett... Aldri i verden om jeg hadde klart å starte på 25ug, langt mindre 50 ug. Senere kom det nok en fase hvor jeg kunne økt fortere, men det forsto jeg ikke før senere.

Nå blir det mye om meg her, men jeg håper andre kan ha litt nytte av mine erfaringer...

Hilma

Jeg tror uansett endokrinologen vil prøve deg på en litt høyere dose, før noen andre sprell.
Det er anbefalt praksis når pasienten ikke føler seg bra ennå.

Hyper: Jeg prøvde i vinter å ta mere på egenhånd. Var oppe i 225µg før pulsen begynte å stige bittelitt. Tar 150 µg levaxin om dagen, men i et par dager tok jeg litt mere. Merker vesentlig mer energi. Men jeg har ikke lyst å fuske sånn med dosen, annet enn kanskje ta 50µg mer en gan i uken hvis jeg gjør noe ekstra.

Du kan jo prøve å mase et par ganger til. (om å forsøke litt høyere dose )
Legene tar deg gjerne ikke på alvor før du har klaget et par ganger, bare for å være sikker.

nora

Hei baremei

Leste det du svarte Yvette på http://www.xlpluss.no/thyroforum/vie...highlight=#304

Mener du altså at i overgangen til Armour økte du for fort, og nå er du inne i en ny runde med leting etter den riktige dosen? Hvor lang tid skal man vente før man eventuelt prøver å gå over? Du ventet 3 år, n'Finn enda lenger (var det 17?), andre igjen har det greit med Levaxin og Liothyronin... Har ikke du det, Nora?...

Hvor lang tid skal jeg gi Levaxinen?...

Forvirret tankespinn fra Hilma

Hei Nora!

Jeg har heller ikke lyst til å fuske med dosen. Vil jo helst samarbeide med legen min, og tar jeg andre doser, så slår jo nødvendigvis blodprøvene ut feil osv. Prøvde faktisk å ta 150 ug annenhver dag i en uke i juni på egenhånd, bare for å teste ut om jeg merket ubehag i retning av hyper, men kjente ingenting til det.

Vanskelig å få legen til å gå med på en økning når tallene mine ser ut som de gjør. Jeg synes imidlertid at FT3 ser litt lav ut, (derfor har jeg lyst til å prøve Liothyronin), sist gikk den til og med litt ned, men når jeg påpeker det overfor legen, så sier hun at FT3-prøven er den minst interessante, særlig når man er medisinert. Dette forstår jeg slettes ikke, for den prøven viser vel i hvilken grad kroppen gjør om T4 til FT3? Det er jo T4 jeg stapper i meg daglig?
:?:

Hilma

Hva er egentlig f3?
Den prøven har jeg ikke tatt.
Kan den værre for høy/lav selv om de andre er innom ref.verdien?
TSH på 2,9
Fritt 4 på 15,6
Får noe av det værste symptomene jeg har er sikkelig ammetåke som aldri har letta, heller blir værre. Dattra mi er 3 no og det er jo 2 år sia æ amma, men har ei tung vekt som presser ned på hodet. Sånn føles det, ei tung sky og den letter omtrent aldri. Glemsk er jeg til de grader at jeg er redd hvordan jeg blir når jeg blir eldre....
Sukk
Kan dette ha noe med f3 åg gjøre da, eller må andre prøvene være helt på bærtur først....

noen nye spørsmål som har dukket opp dette.
:) Kommer stadig nye ting jeg lurer på
:)

Hilma - når det gjelder scintigrafi så fikk jeg tatt det, og beskjeden jeg fikk var at kjertelen er "død". Så utifra det svaret antar jeg de sjekker om der er restfunksjon. Men jeg vet ikke.

Når det gjelder "fusking" av medisinering har jeg ikke hatt noen betenkeligheter i det hele tatt. Av den enkle grunn at jeg har skjønt at legen har tippet like mye som meg. Så jeg har øket selv (gitt beskjed etter hvert til legen), men jeg har ennå ikke hatt hypersymptomer. Bare når jeg fikk tigget meg til Liothyronin og han satte meg på en megadose på 40µg pr dag. Da ristet jeg da!! Vibrerte. Så jeg senket ned til 10µg. Etter en tid med 150/10 var fT3 for høy i forhold til T4 så jeg senket Liothyronin til 5µg pr dag. Det ble for lite! Jeg bryr meg ikke om at jeg kankskje går med en for høy fT3. Jeg ble skikkelig elendig når jeg senket til 5µg, og nå på 10µg har jeg det mye bedre. Jeg postet dette et annet sted. Da var jeg usikker på hvorfor jeg ble så utslått. Så jeg mener og tror og håper at det er Liothyroninen som holder meg såpass oppe :P

Så jeg ser langt etter prøvesvar nå. Kjenner heller etter hvor mye jeg tåler. Det kan ikke legen vite.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Hilma

Hei baremei
Mener du altså at i overgangen til Armour økte du for fort, og nå er du inne i en ny runde med leting etter den riktige dosen?

---

Sånn grovt - ja.

Sitat:

---

Hvor lang tid skal man vente før man eventuelt prøver å gå over? Du ventet 3 år, n'Finn enda lenger (var det 17?), andre igjen har det greit med Levaxin og Liothyronin... Har ikke du det, Nora?...

---

Hadde jeg visst det jeg vet idag hadde jeg nok øket dosen med Levaxin littegranne, men var nå oppe i 125mcg. Og hadde jeg skjønt mer av Armour vs Levaxin ville jeg ikke ventet i tre år, nei. Midt oppi alt ble jeg jo gravid igjen (6 uker etter oppstart med Levaxin, etter å ha forsøkt å få nr. 2 i syv år), og det forlenger jo alt mulig, siden "ingenting" stemmer under svangerskapet og så lenge man ammer.

Sitat:

---

Hvor lang tid skal jeg gi Levaxinen?...

---

Tror jeg ville gitt den noen måneder etter at blodprøvene viser noe fornuftig, og at de hele tiden beveger seg i riktig retning (TSH under 2, helst under 1,5, og FT4 i øvre del av øvre halvdel (hø-hø, godt sagt).

Hei Hilma! :D
Kjenner meg igjen på første innlegget ditt her , men har selv blitt mye bedre. Ting tar tid
Vet ikke hvor du er i prosessen med trygdekontoret, men i dag fikk jeg innvilget yrkesrettet attføring på bakgrunn av min dykdom. ( graves , radiojodbehandlet nov 2004) . I søknaden la jeg ved info brosjyrer om høyt og lavt stoffskifte, samt legeærklæring. Fikk beskjed om at behandlingstiden tok 8-12-uker, MEN det har bare tatt 3 uker på vedtaket- gleder meg til å få gjort noe fornuftig!!!

Lykke til videre
Hilsen Søs :P

Takk for oppmuntringen, søs! :D
Men hvor lang tid tar ting? Har du noen erfaringer med det?

Følgende har skjedd siden sist:

Jeg var på Ullevål sykehus til scintigrafi 9.sept. Det var en blandet opplevelse... Før selve scintigrafien ble jeg kalt inn til en kvinnelig overlege som kunne fortelle meg at det på ingen måte var noen vits i å ta det på meg siden jeg er medisinert. Da vil nemlig bildet bli fullstendig grumset. Det skulle nå likevel gjøres siden jeg nå engang var kommet dit. Så ville hun også vite hvorfor jeg hadde startet på en så lav dose med Levaxin, og jeg sa at legen min forklarte meg at det var pga en usedvanlig høy TSH. Dessuten fortalte jeg henne at min opplevelse var bestemt at det var en helt riktig fremgangsmåte, da jeg hadde en kraftig reaksjon (på selveste julaften) og etter nesten 1 mnd med en halv tablett 25mcg forsøkte å øke til en hel. Dette avfeide hun fullstendig med at jeg nok hadde fått en psykisk reaksjon på diagnosen... Sorry! Men det tror jeg ikke noe på! Jeg måtte gå via 3/4 tablett i 3 ukers tid før jeg greide å øke til en hel tablett uten å gå inn i en døs mm. Det jeg ikke husket på da jeg satt der var at fastlegen min hadde rådført seg med Aker ang mitt tilfelle, og det var de som hadde anbefalt startdosen. (Dette bekreftet legen min nå sist.)

Grunnen til at jeg utbroderer dette her er at jeg følte meg skikkelig smadret da jeg gikk ut derfra. Og sint! :evil: Først syntes jeg det var flott å få komme inn til henne, fordi hun sa at hun har jobbet med thyriodea-relaterte tilstander i 20 år, selv om jeg var fullstendig uforberedt på en slik samtale. Trodde jo jeg bare skulle til en slags røntgenundersøkelse, jeg. Men så måtte jeg sitte der og forsvare at jeg var kommet til scintigrafi og at jeg hadde begynt på lav dose. Summasumarum hadde jeg måttet forsvare min leges behandling av meg! Hva i all verden er det for noe?!?
(Forøvrig forsnakket hun seg stadig vekk og henviste til min opprinnelige TSH på 22. Hah! Den var jo 220!)

Men det jeg ble mest ergerlig for var at hun sa rett ut at jeg bare fikk se å godta min tilstand, tilrettelegge livet mitt etter den og komme videre med livet mitt! Hun hadde erfaring med at kvinner på min alder ble svært skuffet over virkningen av Levaxin, dvs over at de ikke ble friske, men det kunne man ikke nødvendigvis regne med...

Ergo: jeg hadde mitt første møte med overlege-standen! Hurra! :?
Nuvel. Det positive ved denne opplevelsen er at jeg muligens er bedre forberedt til en neste gang...

Heldigvis møtte jeg forståelse hos min fastlege da jeg var der 10 dager senere. Hun var uenig i at jeg ikke skulle kunne bli bedre. Takk for det.

Hilma

Hva _er_ det med Ullevål? Mitt slett ikke første møte med sånne har jeg også hatt der - også scintigrafi.

Legen min hadde satt meg på 25mcg Levaxin "og det er viktig at du begynner med en gang" sa han, tosken, etter at jeg hadde hatt samme svar på blodprøvene i årevis.
Jeg fulgte jo legens ordre, og på Ullevål sier overlegen, etter å ha klemt på halsen min i 15 sekunder, at så liten dose var jo bare tull. Og borte var han - i flagrende frakkeskjøter. Trodde han kom tilbake for å gi meg fortsettelsen, men neida...

Etterpå kom jeg med et hjertesukk hos laboranten som tok blodprøver, og DET var grepa jente. Hun ble opprørt på mine vegne, tilbød seg å kontakte en annen lege for meg, som egentlig ikke drev med annet enn forskning lenger, og høre om jeg kunne komme til henne. Tre dager senere ringte legen, og derfra begynte det å skje noe.

Hun samarbeider med Norheim et par dager i uken, og så fikk jeg treffe begge sammen. Og beskjeden var - omsider: du trenger ikke psykolog, dette skal vi fikse. Da knelte jeg nesten tilbedende, etter 10 års leting etter hjelp.

Lettere sagt enn gjort å fikse, men jeg fikk nå seriøs hjelp til slutt, ikke bare avskrevet som hypokonder.

Dere kan jo skrive historien deres ned og sende til legetidsskriftet.
Det er blitt trykket verre historier enn dette i tidsskriftet.
De vil ha pasienthistorier.

Tja, kanskje det hadde vært en idé, Nora. Men egentlig er vel ikke min historie så helt graverende eller spesiell, det er nok mange som har opplevd verre møter med legestanden, ja. Men selv om jeg har både hørt og lest om slikt både her og andre steder, (f.eks i boka til Hegge), så er det likevel en ny og vond opplevelse når man kommer utfor det selv... Var nok en smule opprørt da jeg skrev innlegget over...

Forøvrig venter jeg nå i en slags dempet spenning på hva slags effekt det vil få at jeg i en drøy uke har økt Levaxin-dosen fra 125 til 150 mikrogr daglig. Det å øke ble nemlig konklusjonen på siste legetime, for verdiene mine hadde gått ørlite ned i.f.t prøvene fra 15.aug:

Prøveresultat 9.09.05:
TSH: 0,2 (økt fra 0,11) ref: 0,5-4,5
FT4: 15 (ned fra 17,6) ref: 9-22
FT3: 4 (ned fra 4,4) ref: 2,8-7,1

Synes det ser ut som at jeg burde få både FT4 og FT3 høyere opp, jeg? Symtomenes insistering tatt i betraktning, (se første innlegg.)

Legen min sa faktisk at flere av hennes pasienter trivdes best med en FT4 høyt i referanseområdet, kanskje helt opp på 21. Se det, Nora! :D

Da jeg hadde referert historien fra Ullevål, og ellers gitt uttrykk for at bedringskurven har flatet ut og alt er ved det samme og jeg begynner å bli mektig lei og dessuten bekymret for økonomien, så spurte hun meg hva vi nå skal gjøre videre.

Det likte, jeg! At hun sa vi! Legen min og jeg samarbeider! Samtidig er hun klar og tydelig, bestemt uten å være autoritær, lyttende og forståelsesfull. Der er jeg sannelig heldig! Bytt til lege alle dere som ikke har det sånn!!!

Jeg svarte at jeg vil øke Levaxin eller forsøke Liothyronin. Hun holder fortsatt igjen på det siste, søker meg inn på Aker for å få en "second opinion" og vil at de evnt skal vurdere det. Og i stedet for å bare bestemme hva økningen av Levaxin skal være, så spør hun meg hvor mye høyrer jeg tror at jeg kan tåle! Slik bør det kunne være!

Så får vi se da. Har ikke merket noen bedring etter økningen. Det eneste er at jeg ikke får sove igjen på lenge hvis jeg våkner midt på natten. Dessuten har forresten muskelspenningene i ryggen min blitt verre, men det kan like gjerne være mensen som er på vei, blir alltid verre da...

Nei, nå må jeg ut i det fine høstværet! Må få rørt litt på denne stive kroppen...
Hilma

Kan ikke skjønne skepsisen til liothyronin. Den er underlig.
Hils a fra meg å si at jeg har prøvd flere ganger, og på meg virker den bare ikke. Altså ikke i det heletatt.
Og skulle den ikke virke på deg også, så virker den bare ikke.
Hva er det å være så redd for ?

Nei, det kan du si... Antagelig mener hun at hun har for liten erfaring med liothyronin, og dessuten var vel kanskje en levaxin-økning på sin plass først uansett. Men jeg kommer til å be om det igjen, vær du trygg! Og funker ikke noe av dette, står Armour for tur. Skal bli interessant å se om legen er like grei og samarbeidsvillig den dagen jeg spør etter dét....

Hmm: Er kanskje en tanke å ta med den artikkelen i legetidsskriftet ang kombinasjonsbehandling til neste legetime. Får lete litt etter den. Har begynt å få det travelt med å bli frisk, har under 2 mnd igjen av sykemelding, og rehabiliteringspenger blir smuler i mitt tilfelle da inntekten den baseres på var heller liten...

Men jeg lurer altså fortsatt på hvor lang tid jeg skal gi levaxinen... Et år fra jeg var oppe i normal dose, kanskje?

Det er sikkert riktig å vente å se om en høyere Levaxindose vil frigjøre så mye T3 at du får nok - og se om du tåler den også.
1år høres rimelig ut, og det kan du jo vurdere underveis.

Sykelønnsordningen er nok ikke laget for oss akkurat.