Printable View
Må høre om noen av dere der ute kan svare på hvorfor jeg holder på og fryse ihjel med jevne mellomrom, fryser så fælt at jegstivner i kroppen og skjelver.... også att jeg nå har mere "gruff" i halsen enn får.... alle mine prøver går jo rett vei, TSH 11 mot 59 får, T4 13,7 mot 3,8, kremter såååå att jeg snart sitter igjen alene . (75 mikrogr. Levaxin pr. dag) Dessuten er det noen av dere som er stive i kroppen, og har en rygg som er så vond (nedre del av ryggen) så at det er et rent helv......!?
Svaret er : for lavt stoffskifte.
Kremting kan skyldes dannelse av myxødem hud på stemmebånd.
Myxødem skyldes dårlig utskifting av hudproteiner og skyldeds lavt stoffskifte.
Lendesmerter er også relatert til for lavt stoffskifte og er vanskelig å bli kvitt hvis det fester seg for lenge.
Tilogmed TSH testen din viser lavt stoffskifte.
En Levaxindose på 150 µg regnes som en gjennomsnittsdose for de som må ha et fullt substitutt, altså der kjertelen ikke virker, men det er avhengiog av kroppsvekt og individuelle forhold.
75 µg synes lite hvis din kjertel er helt uvirksom.
Jeg stivner som en pinne og har mye smerter pga det. Fysioterapeutene finner ingen direkte årsak til det, men hos meg fører det til at jeg får låsninger osv i ryggen. For meg er det bare fysoiterapi som klarer å gjøre det litt bedre. Det stivner så fort igjen at de blir frustrerte, men det er det eneste som hjelper så langt jeg har funnet ut. + det å være i beveglese og tøye mye. Desverre er det ikke alltis jeg har energi til å gjøre så mye av det og da stivner kroppen enormt.
n'Finn:
Myxødem er ikke det ødemer??? Hva er da alt vannet som vi klarer å samle??? :)
Ja kjenner til alle de symptomene ja. For dere som er inne på dette er ikke en T4 på 13,7 lavt?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Tiffen
Jeg fryser, kremter og stivner også, heldigvis uten smerter i rygg. Min T4 ligger lavt/normalt på ca 14 (ref omr. 11-23). 13,7 er vel nokså lavt.
Det verste og likevel trøtthet/mangel på energi og influensalignende følelse som kommer og går.
En "gruggen" hals kan bli litt bedre hvis man gurgler med lunkent vann tilsatt litt salt (ca 1/2 ts salt pr. 1/2 l vann). Det kan man skylle nesen med også.
Vannet bør helst vært kokt og så avkjølt. Jeg synes også halsen klarner litt når jeg drikker mineralvann med kullsyre.
:wink:
Tiffen ;)
Jeg fryser også noe så vanvittig, enda mine prøver ikke ser så ille ut som dine. Og jeg fryser verst når det blåser ute - t.o.m. med en stuetemperatur på 25 og en kroppstemperatur på 36 grader. Jeg tror det må være slitne binyrer, og jeg får det ikke til å bli bedre, ikke enda i alle fall.
Du har nok sjanse for å bli bedre mht dette når du øker dosen, for ja - Hsn, jeg synes en FT4 på 13,7 virker lav, og TSH er jo alt for høy fremdeles. Men jeg vet ikke hvor lenge du har vært dosert, for økning av dose må jo foregå varsomt så hele systemet kan følge med.
Jeg har også mye smerter i tre avdelinger i ryggen; korsrygg/lenden, så-vet-jeg-ikke-hva-det-heter-men-der-har-jeg-også-en-låsning...i brysthøyde, og så øverst i ryggen. Og nakken. Og skuldrene. Og armene. Jeg tok MR av nakken for noen måneder siden. Jeg tåler ikke å ligge på rygg pga smerter i korsryggen - det var så vondt at tårene sprutet, og i månedene etterpå har jeg bare fått mer og mer vondt; det går fra "smilehullene" over hoften og ned mot lysken - og det er som tannverk nå inne i hoftene (spesielt den høyre). Som Anne Ma hjelper det noe på meg med fysikalsk behandling + egentrening, men jeg skulle hatt behandling hver dag, for det låser seg igjen med en gang.
Og halsen; kremting og veldig mye rart. Noen ganger når jeg ler, så kommer det ei hul ralling, høres ut som en gammel alkis. Så hvis jeg nyser, så hikker jeg, hvis jeg hoster, så hikker jeg +++
Anne Ma - jeg tror ikke ødemer og myxødem er helt det samme. Jeg har trodd det, eller ikke visst sikkert, men jeg tror det er litt forskjell. Jeg tror myxødem kanskje helst rammer leggene og at det er skorpete hud involvert. Jeg har ikke dette, men enormt med "appelsinhud", så det er heller ikke vanlig ødem - men det hele, tror jeg, henger sammen med mine antakelser om ikke ordentlig utskifting av oksygen, næring og avfall i alle typer celler. Jeg har jo en tråd her inne om myxødem og også en på Nyttige linker.
Er også fullstendig utmattet og har influensafølelse som Tily. Tror det også kan være binyrene...
Oftest er det på beina man får myxødem. Huden får en meeeget svakt gulskjær og blir deigete og minner litt om vannansamling.
"ødem" er jo en hevelse, men det skriver seg fra at proteinutskiftingen i huden går for sakte.
Myx er verre - ettersom det er gresk eller latin - blanding eller musk-okse.
Mundus vult decipi .......
Joda, jeg ser sikkert ut som en moskusokse...
Men fysioterpauten som også driver med lymfedrenasje sa at det ikke var vanlig ødem jeg hadde, for jeg var ikke spesielt hoven rundt anklene.
Sikkert deigete, men vet ikke om gulskjær. Blir i alle fall helt hvit, ser ut som om et lag med hvitt pulver utenpå beina hvis jeg ikke smører med fuktighetskrem hver gang jeg har dusjet (1-3 ganger om dagen).
Voorta nokji drittja...
Voorta nokji drittja...
non glosa frå modersmålet ?
er vel det nærmesta ein kjæm - verden vil bedras - ja ?
Da vil det si at man har to typer ødem som følger Hypotyreote?
Vannsamlinger (vanlig ødem) og myxødem som er noe annet. Da lurer jeg på hvorfor legen min har gitt med diagnosen Hypotyreose/myxødem. Siden det er så mange diagnoser å velge i.
Jeg er hoven i kroppen, men har ingen tegn utenpå huden. Tror jeg :lol: haha.. Har ikke sjekket om bena er gule ;) Jeg kan legge på meg opp til 7 kg på få dager for så å tisse det ut igjen på et par dager. Og trodde det var av den grunnen legen hadde satt myxødem på meg.. Jeg trodde de hovne øynene og ansikt, hender og føtter var det samme jeg.. ?
Noe av det jeg fant i "kunnskapsbanken" i farten. Det er jo ikke lett å skjønne hva som er hva av alt dette her ;)Sitat:
- Ødem, væskeansamlinger fordi lymfesystemet ikke fungerer skikkelig.
- Vannansamlinger i kroppen, særlig i hender og føtter, hevelser rundt øynene.
- Ødemer i fjeset
- Ødemer på øyelokk
- Hevelse i føttene
- periorbitale ødemer
- Oftalmologiske aspekter:
- Øyelokk som føles klebrige, endokrin oftalmopati. Hovne øyne. Periorbitalt myxødem.
- Gulblek hud blir tydeligere når sykdommen forverres. Det skjer fordi; betakaroten som vanligvis blir omdannet til A-vitamin lagrer seg fordi prosessen går senere pga. hypotyreosen. Man blir blek fordi blodårene er klemt tettere sammen slik blodet ikke kommer til. Der med blir blodet ført bort fra huden og etterlater individet med et blekt og utvasket utseende.
Fordi du har en gammel lege ?
Myxødem var det man så - det lettest oppgdaglige og identifiserbare kliniske tegn på en sykdom. Derfor fikk den navnet Myxødem.
Denne sykdommen fikk jo flere og flere kjennetegn (symptomer) ettersom åra gikk. Og etterhvert forsto man årsaken til det opprinnelige kjennetegnet.
Senere oppdaget man at man kunne ha myxødem uten å ha de opprinnelige kliniske tegn.
Man snakket jo med pasientene den gangen..........
Likevel, man er da konservativ og skifter ikke navn sånn i unødan........
Det aller første tegnet var forøvrig gulfarging inne i håndflaten.
Man fant dem på galehuset.......
Husker ikke hva han het nå, men en lege som hadde fått det for seg at sykdom lå i organer og innvolder fikk lov teste teorien på folk på galehus.
Han kvernet innvolder etter tur, sugde safta opp i sprøyta si og injeserte i vilden sky. Når turen var kommet til skoldkjertelen blei de gærniga som var gule i hanflata helt friske !
Men det holdt bare ei stund så var det samma nøden......
så sånn gikk det ...
Nei da. Legen min vil jeg tippe på ca 35 :D
Her er definisjonen fra svensk wikipedia:
Myxödem är ett vanligt förekommande symptom på obehandlad hypotyreos. Innan kopplingen mellan myxödem och hypotyreos fastställts, användes begreppet som om en separat sjukdom. Namnet kommer från grekiskans myfxa slem.
Myxödem yttrar sig genom hudförändringar, då det ansamlas en homogen-gelatinös, mucinhaltig massa mellan fibrillerna i hudens bindvävnad. Detta leder till att huden blir svullen, spänd och fast. Hudförändringarna uppträder huvudsakligen i ansiktet, samt på halsen. Den myxödematösa svullnaden kan därifrån sprida sig till bålen och extremiteterna, och starkt påverka händer och fötter. Även inre delar, till exempel slemhinnorna i munhåla och luftstrupe, kan påverkas.
I samband med myxödem uppträder ofta förändringar i svett- och talgkörtelproduktionen, så att denna avtar eller helt avstannar.
35 ?
Har han lest gamle bøker da ?
Hypothyreose heter det nå, og har gjort det en stund.
Myxødem er en følgesykdom til hypothyreose og man behøver ikke ha den også.
Følgesykdommen ble altså oppdaget først, men gamle navn er seglivete.
Det er jo forsåvidt det samme hva den kalles bare man vet at man snakker om det samme.
Så det er noe man kan ha selv om man er på Levaxin, så lenge man ikke er optimalt behandlet? Eller kan man ha det uansett?
Minnie: interessant!!
Har ingen anelse om hvorfor han har gitt meg den diagnosen, men det kunne vært interessant å spørre han. Men jeg er jo opphovnet særlig synlig i ansiktet, gjerne derfor? Jeg leste det han hadde skrevet og det var T86 Hypotyreose/Myxødem. Mer vet jeg ikke.
http://thyroid.se/show_extra.php?i=7&SpecID=8&CatID=3Sitat:
Myxödem Myxödem kommer från myxa som betyder slem och ödem som betyder svullnad. Vid underfunktion drabbas alla vävander av brist på hormoner, pga av detta sker en förändring i hudens med en ökning av sk. hydrofila proteinkomplex. Hudförändringen kan ses i mikroskop om man tar ett vävnadsprov. I avancerad fall syns det utanpå som svullna ögonlock och händer. Liknade vävnadsförändringar sker i tungan och stämbanden, vilket kan förändra rösten. Myxödem kan också göra så att nerver kommer i kläm, vilket då ger symtom från de område som nerven försörjer. Så i princip kan man säga att myxödem är svullnad orsakad av underfunktion.
Dette påpeker vel at det egntlig ikke er mulig alltid å se utenpå huden om man har Myxødem. Og at det ligger noe i alle disse hevelsene utover bare ødemer.. ?
Fader,n hadde myxødem på legga, særlig foran på skinnbenet. Huden var helt dønn kvit og et tommeltrykk der satt igjen 10 minutter.
Han viste legen det, men denne forsto ikke at det var snakk om myxødem og bare bagatelliserte det. Da mor fikk konstatert hypothyreose sjekket han stoffskiftet hos legen, men denne konstaterte at han ikke hadde hypothyreose. TSH var vel under 10 da ? Så han gikk livet ut med symptomrettet smertebehandling - uten thyroxin !
Jeg vet jo ikke noen blodverdier, men jeg gikk jo med TSH på 5-8 mange år og det var bare en ung lege med utdannelse fra USA som måtte til. Jeg var den første i familien som fikk diagnosen, så det er klart at de andre har lidd !
Tross massiv myxødem klarte man ikke gi en diagnose !
Fant en beskrivelse til. Så jeg kommer vel frem til konklusjonen at myxødem er alle hevelse/ødemer vi har som har Hypotyreose.Sitat:
Myxødem: Ødem er opphoping av væske i vevet. Myxødem er sykdom som skyldes svikt i skjoldbruskkjertelens hormonproduksjon. For lav produksjon som fører til bl.a. opphoping av væske i kroppens ulike vev.
Jeg hadde også enorme mengder vann i kroppen før Levaxinen, det er litt bedre nå. Slipper å legge på og ta av 7 kg om gangen. :wink: Men fortsatt plages jeg av det. Særlig i føttene som verker av presset fra vannsamlingene.
Jeg prøver meg nå på lymfedrenasje for å se om det kan gjøre noe for meg. Tiden vil jo vise det :D
Jeg tror ikke at ødem og myxødem er det samme, fremdeles...
Se her:
http://meded.ucsd.edu/isp/1994/im-quiz/pededema.htm
Bilde 2 forbinder jeg med "vanlig" ødem.
Bilde 3 sånn ser jeg ut! Nesten i fall fall. Legg merke til at vedkommende ikke er spesielt hoven rundt anklene.
Bilde 4 ser ut til å være typisk myxødem. Tror Nora var inne på noe om dette med mycopolysaccharider som nevnes her. Se den tykke, skjellete huden - sånn har jeg det ikke, men hvis jeg ikke smørte med store mengder krem, hvem vet...?
Men det er jo alvorlighetsgrader av det. Det må det jo være... Som de fleste andre sykdommer/tilstander?
Og man kan vel ikke få slik hud i ansiktet, har aldri sett bilder av det. Det at vi hovner opp i ansiktet er jo ofte veldig tydelig. Så jeg tror kanskje tingene er litt mer spredt utover alvorlighetsgrad enn kun slike meget alvorlige tilstander som på figur/bilde 4.
Vi skal jo heller ikke glemme at vi får behandling for myxødemene, så hvem vet om det ikke var slik vi ville sett ut uten Levaxinen?? Men forsvinner ødemene med bruk av thyoxin?
Det er på mange måter det største spørsmålet her synes jeg. Jeg føler at huden på bena mine har blitt mye mer jevn siden jeg fikk Levaxin . Hadde 1 mill. appelsinhud humper før, men de er blitt utolig mye ferre nå. Jeg er villig til å tro at det har med tilførselen av thyroxin i systemet. Men fremdeles er jeg plaget av hevelser i kroppen, føtter, hender og ansikt + øyne. Hvis det ikke er myxødemer, hva er det da? Og hvorfor er det ikke nærmere beskrevet noe sted? Det er jo utrolig irriterende og veldig vanlig blandt oss med thyreoideasykdommer..
Mine bein har bare blitt verre og verre, trass i årelang medisinering på Levaxin, så hva skal vi da tro, Anne Ma? At din kropp klarer å nyttiggjøre seg Levaxinen, mens min ikke gjør det? Kan jo være en forklaring. Og nei, ikke hjelper det på hevelser rundt øyne og i ansiktet eller andre steder heller...
Men også i natt tror jeg det er forskjell på vanlige ødemer og myxødem, men jeg vet ikke om jeg klarer å forklare hvorfor. Ødem oppfatter jeg som væskeansamling som ikke nødvendigvis gjør noe med huden din eller muligens fettfordeling. For jeg har virkelig problemer med fettfordelingen, slik som på bilde 3.
Når jeg klødde som besatt, før jeg begynte å "bade" i kremer, så klødde jeg vel aller mest foran på leggene og på underarmene og håndleddene, men også halsen og lårene og til sist overalt.
Selvfølgelig er det alvorlighetsgrader...
Hei Stina :D
Ikke noe å lure på en gang det med Levaxinen. Det er jo mange som klarer å nyttegjøre seg av de syntetiske hormonene. Det er derfor 80-90% av de med lavt stoffskifte faktisk blir bra eller rimlig bra. Jeg har i hvertfall delvis bedring ;) Et utolig vanskelig og kompleks problemstilling akkurat det der. Men du har jo ikke så god virkning av hormonene og jeg lurer veldig på om du har thyreoidea hormon resistens...
Jeg tror vel at væskesamlinger pga av stoffskiftet er det samme men i forskjellige stadier. Begge går på at vi ikke klarer å skille ut det vi skal pga vårt lave stoffskifte.
Det bildet i linken din er jo av et veldig godt og ubehandlet myxødem. Hvem vet hva det ville utviklet seg til om vi ikke hadde hatt Levaxinen? Om det hadde seg slik at det var snakk om to forskjellige typer ødemer ville det vel bli beskrevet tydligere i litteraturen??
Kan du vise til den statistikken du refererer til som sier at 80-90% blir bra på Levaxin ?
Den tror jeg nemlig ikkenoe på - da må du isåfall overbevise meg.
Jeg vil heller si at INGEN blir bra på Levaxin - den holder deg ilive - du dauer ikke, men det er ikke langt ifra for mange.
Min erfaring når jeg treffer folk som opplyser om sin Levaxinbruk er at de som svarer at de har det bra - ikke har det når du spør nøye.
Noen bagatelliserer plager de har som andre setter høyere på plagelista.
Noen innrømmelser sitter laaangt inne. De vil ikke snakke om dem og de viser ofte nedstemmthet når jeg spør videre.
Inntil du klarer å overbevise meg om noe annet - så tror jeg "statistikken" mer er en slags legerykte oppstått av usikker grunn legene seg imellom. Kanskje oppstått i et selvforherligende hensikt. "vi er flinke vi" - deler ut piller og folk blir så bra så.
Slik "statistikk" er en ren fornærmelse - den bryter alle regler for statistikkføring !
Hei! Her er en forklaring på disse to formene for vannansamlinger :)
Question: Four years ago I was diagnosed with fibromyalgia. This may seem petty but the most irritating problem associated with this disease is the tremendous swelling that I incur daily. For me, the swelling seems to worsen as the day goes on. Pants I put on in the morning do not fit me by the end of my work day. My legs and feet seem to be the most affected. I have gained weight, which I cannot lose. I exercise daily and have faithfully for 10 years. I am truly at my wits end. Can you offer any suggestions?
Dr. Lowe: Your complaints are not petty to me. If your swelling is a product of too little thyroid hormone regulation, it may only be the most obvious abnormality. Despite your normal thyroid test results (see part 2 below), your weight gain may be an effect of inadequate thyroid hormone regulation. And your swelling may be due to one of two other effects of the inadequacy.
One is what used to be termed "myxedema." This is swelling caused by an increase in water-binding molecules in the connective tissues. It results from inadequate thyroid hormone inhibition of the cells that produce the molecules. This occurs in some patients with hypothyroidism and others with thyroid hormone resistance. Awad in 1973, and Yaron and coworkers in 1997, provided research data that suggest some fibromyalgia patients have the connective tissue abnormality (increased hyaluronic acid) underlying myxedema. I have found myxedema in some fibromyalgia patients before treatment, and I've seen it disappear during their treatment with thyroid hormone. Skin and underlying tissues that are myxedematous do not "pit" when pressed into with a finger. If the tissue "pits," the swelling is more likely caused by fluid retention from another source. (Swelling of the wrist ligaments in hypothyroid patients can cause carpal tunnel syndrome.)
The other possible cause of swelling is an increase in the amount of fluid outside cells. This happens in the bodies of some patients who have deficient thyroid hormone regulation, and occurs because the blood vessels in the kidneys constrict in response to low blood pressure. The constriction of the vessels is water conserving. It reduces the amount of water lost to the urine and reabsorbs it into the circulation. The increased water in the blood helps prevent the blood pressure from further decreasing. Some of the fluid, however, is lost to the tissue spaces. This can result in swelling that may be distinguished by "pitting" when pressed into with a finger.
If either or both of these effects account for your swelling, they should disappear and cease occurring when you take a high enough dosage of the proper form of thyroid hormone.
Ha en fin dag alle sammen! :) fra Lie
Han konkluderer vel med at med riktig medikering blir plager og symptomer bedre, og mener at nok dose av en thyroxinkilde som virker i kroppen må til.
Så mener jeg at om man har en slik plage, så må man først øke dosen av den thyroxinkilden man bruker. Det kan bare være at dosen er for lav - uansett hva du eller andre synes om blodverdiene dine.
Og hvis ikke det hjelper, eller man støter på andre symptomer - altså at dosen begrenses av andre symptomer - så må man få prøve en annen thyroxinkilde.
Det er nærliggende å tro at en biologisk kilde vil virke anderledes enn en syntetisk og jeg kan ikke begripe hvorfor man skal hindres i å forsøke ?
Siden noen brakte opp temaet fibromyalgi, vil jeg bare nevne at på cøliakiforumet (hvor mange tas levaxin ell. lign., forresten, det er en viss sammenheng) så kom dem inn på at noen regerer med hevelser på MSG. Noe annet som kan forekomme , er at maan mangler den probiotiske bakterien O.Formigenes som skal bryte ned oxalsyre og man da kan få for mye oxalsyre i tarmen samt i kroppen. Oxalsyren forstyrrer da metallstoffkiftet. ..... Men de forteller om dramatiske resultater når de kutter ned på oxalsyreholdige matvarer, og hevelsene og de vonde knutene forsvinner. Jeg har postet om det i alternativ-mappen med li tildiskusjonen.
Ikke alt trenger å være stoffskiftet alene.
en ting til om kløen: brennede kløen kan være Dermatitis Herpetiformis og eren variant av cøliaki. Det er noe sjeldent.
Lie :D
Interessant!!
n'Finn :D
Jeg er ikke her for å overbevise deg ;) Har ingen lyst til å gjøre et forsøk engang, men kjekt å diskutere med deg det synes jeg :D
Ã… si at INGEN blir bra på Levaxin er jo mye verre enn å sikte til enn at legebøker gir en % andel på 10%. Jeg kjenner folk mer Hypo som ikke har symptomer som hemmer dem. Men vis meg et voksent menneske som er helt frisk og lytefri. Det er ikke så mange av dem heller ;)
Nå nevner du vel den aller verste soveputa av alle : mennesker som er friske har og så plager.
joda det har de nok - a v og t i l så.
Dette hører med blandt de mere forferdelige av alle argumenter som blir brukt av dem som ikke ønsker å gjøre noe eller som unnskyldning for en behandling som virker for dårlig.
Overbevise meg ? Det du sier er vel at du ikke kan vise meg statistikken som du refererer ?
Det trenger jeg ingen overbevisning om : Den finnes ikke !
Den er bare et tullete rykte - glem det !
Du skal vel ikke overbevise noen med annet en fakta ?
Vel jeg har ikke lest statesikk eller annet over de som ikke blir bra heller. Så gjerne begge deler er like ille?
Jeg tror ikke alt er soveputer!! Jeg kjenner som sagt mennesker som ikke har problemer med stoffskiftet sitt i sin hverdag. Mer kan ikke jeg si siden jeg ikke er inne i kroppene deres, men jeg stoler vel så pass på mennesker at de forteller sannheten. Hvis det var slik at ingen fikk hjelp av Levaxin, untatt ved å overleve, så tror jeg nok det ville være mange fler enn 5500 medlemmer i NTF av 100 000 som har stoffskifte sykdom. Selv tror jeg nok at det er folk med symptomer inne i den "statestikken", men å kategorisk si at INGEN blir bra, er ikke noe som klinger vel i mine ører. Sannsynligvis like dårlig som du liker at jeg sier at det sies at det er 80% prognose på å bli bra...
Så det er en forening med 5500 friske mennesker dette da ?
:lol: Jeg er jo et av de medlemmene. Høres jeg frisk ut ;)
Vel, jeg leser jo hva folk skriver - og hva du har skrevet.
Det er vel bare at du ikke vil innrømme hvor elendig dagens behandling er for de aller fleste av oss da ?
- og det er ikke noe spørsmål fra min side - et er en ren påstand.
Og den gjelder ikke bare deg........
Er du redd for å tråkke noen på tærne ? Eller for at det skal bli værre ?
Jeg tror det er sundt for forståelsen av egen sykdom at vi alle går i skyttergraven å finner ut hvem vi er og hvor og hvem fienden er !
For hvis vi er venner med fienden, hvordan skal vi da finne ut av dette ?
Vi må finne en strategi - det nytter inne at vi flyr rundt å peller et korn hist og her.
Jeg er fiende med dårlige mennesker og venn med gode. Det gjelder alle felt i livet.
Jeg har en bra lege. Ikke perfekt, men en som gjør absolutt en god jobb. Overraskende god fant jeg ut da jeg leste papirene mine. Jeg hverken vil eller ønsker å lage han til en fiende fordi han tror at syntestiske medisiner er bra. Men det vil heller ikke si at jeg vil la være å prøve Armour av den grunn. Noe jeg har sagt klart i fra om - snakker til han fra leveren jeg... Enten er du med meg eller så er du mot meg, som jeg har sagt til han ;)
Jeg er ikke redd for å kritisere, men tror på samarbeid mellom pasientene fra alle fronter. Jeg tror ikke at vi når frem i biter og fragmenter.. Gammeldags fagforenings tankegang?
Jeg ser på uvitenheten som den største fienden og at hvis vi oppfattes ekstreme så vinner vi ikke frem. Ã… trø på tær er jeg ikke redd for, men å tenke langsiktig er et av mine egenskaper. Jeg mener absoluttt at dagens behandling SUGER!! Men det finnes mange veier til Rom og det er vel egentlig det vi diskuterer?
Er NTF for forsiktige? Ja, vil jeg si. Men, jeg leder ikke NTF og vet lite om deres politiske hverdag. Det må jo være en slags balansegang tror jeg.. Og ja det trengs en strategi, men for å ha en trengs det felleskap. Og nå er det synonymt med ett navn og det er Norsk Thyreoideaforbund..
Så, så, rolig venner... :D
Det er ikke sikkert dere er så uenige som dere tror, det er bare ord som kan være vanskelige å kontrollere ;)
Jeg har også hørt at de fleste får det ganske bra på Levaxin, og kjenner jo også andre med lavt (og høyt) stoffskifte. Noen har mye plager, noen har lite, men mange forteller om god effekt av Levaxin i alle fall. De blir vel kanskje bra nok til å klare seg gjennom hverdagen?
Sist så jeg legen bli irritert/fortvilet når jeg argumenterte med ham om prøvene til sønnen min, fordi jeg ville ha utredet min andre sønn nå for stoffskiftet. Sa at han gikk alt for lenge med ubehandlet stoffskifte. Men ingen endokrinolog ville behandlet ham tidligere, mente han. Han sa at han da ikke visste hvem han skulle forholde seg til når det gjaldt behandlig av pasienter. Så det er jo klart at de er begrenset av masse lover, regler og retningslinjer. Så fienden er vel ikke nødvendigvis legen, men et stort og tunggrodd regelverk, men på den andre siden så er det kanskje også nødvendig med strenge regler for masser av ting i samfunnet. Jeg synes dessverre vi lever i en særdeles ufullkommen verden. Men vi kan jo forsøke å gjøre det beste ut av situasjonen, og hjelpe hverandre slik som her på forumet, og via NTF og hva vi nå kan finne på.
Lie - klarer ikke å konsentrere meg så mye om å lese, spesielt engelsk, men jeg ser det nevnes dette med thyreoideahormonresistens, kanskje det er det jeg har - Anne Ma. Eller n'Finn, kanskje jeg har hatt feil thyroxin-kilde? Men etter et par måneder på Armour har jeg ikke blitt det minste bedre av det heller. (Er jo ikke ferdig med å forsøke ut dette da, bare rolig.) Men Lie, så nevnes noe med nyrene og væske og lavt blodtrykk. Jeg har jo litt lavt blodtrykk, tror jeg alltid har hatt det. Og jeg tørster som en gal, de har sjekket for diabetes noen ganger, men ikke funnet det. Kanskje det kan ha noe sammenheng med det du fant.
Anne Ma, min venn: Elsk din fiende :D Du også, n'Finn. Hva er det de sier? Hold dine venner nære, men dine fiender enda nærmere? ;)
Nettopp Stina, du har hørt - og jeg har hørt - men ingen har sett.
Dette er bare et rykte som har oppstått for å rettferdiggjøre dagens utilstrekkelige behandling - og ingenting annet.
Så til noen legger statistikken på "bordet" syns jeg ikke dette kan være noe å feste lit til.
Så bruker jeg metaforer når jeg skriver å prøver å forklare noe som er innviklet og må sier med mange ord. Det har jeg forklart litt om før.
"Legen" er ikke en person.
Det er en institusjon - en mektig organisasjon av små maur som gjør hva dronninga sier. (der var det igen, så ikke beskyld meg for kalle leger for maur da ? )
Men den enkelte lege er da ansvarlig for hva som kommer ut av denne dronninga - så denne er ikke ansvarsfri for behandlinga vi får !
Så, venner eller fiender, metaforer forenkler og forkorter innlegg.
Ser også at man mistenkeliggjør det jeg sier i andre retninger en fornuftig er. Det er en avsporig, og de ansvarlige bør tenke seg om når de avsporer en viktig debatt !
Ta ballen - ikke mannen !
Kan det væer slik at det største problemet når det kommer til sykdommen vår er at det er så lite forskning og forskningsmateriale? Vi kan jo diakutere oss ihel om mange ting, men om man er lege og ikke finner noe å bygge opp under pasientes holdninger, så blir det vanskelig for dem uansett om de er pro eller pre. Jeg ser jo at om jeg satt i deres situasjon så ville jeg vært forsiktig.
Men, det virker jo på med som om legestanden som intitusjon er veeeldig opptatt av maktkamp og ikke å drite seg ut offentlig. Så at det trengs press på rette organer er vi vel ikke i tvil om :)
Her kommer et forsøk på å gjøre det mer forståelig (til dere som ser feil i forståelsen av teksten, vær snill å rettlede slik at det blir veiledende, ikke villedende :wink: ):Sitat:
Lie - klarer ikke å konsentrere meg så mye om å lese, spesielt engelsk, men jeg ser det nevnes dette med thyreoideahormonresistens, kanskje det er det jeg har - Anne Ma. Eller n'Finn, kanskje jeg har hatt feil thyroxin-kilde? Men etter et par måneder på Armour har jeg ikke blitt det minste bedre av det heller. (Er jo ikke ferdig med å forsøke ut dette da, bare rolig.) Men Lie, så nevnes noe med nyrene og væske og lavt blodtrykk. Jeg har jo litt lavt blodtrykk, tror jeg alltid har hatt det. Og jeg tørster som en gal, de har sjekket for diabetes noen ganger, men ikke funnet det. Kanskje det kan ha noe sammenheng med det du fant.
Spørsmål: For fire år siden fikk jeg diagnosen fibromyalgia. Dette virker kanskje ubetydelig, men det som plager meg mest ved denne sykdommen er de voldsomme hevelsene jeg opplever daglig. Jeg har følelsen av at hevelsene øker etter som dagene går. Bukser jeg tar på meg om morgenen er for trange når arbeidsdagen er over. Det virker som om leggene og føttene er mest utsatt. Jeg har lagt på meg og klarer ikke å gå ned i vekt igjen. Jeg har trent i ti år, og gjør det fortsatt daglig. Jeg holder på å gå fra forstanden. Har du noen forslag til meg?
Dr. Lowe: Jeg synes ikke dine plager er ubetydelige. Hvis hevelsene er forårsaket av for dårlig regulering av hormonene dine, kan dette bare være det mest synlige problemet hos deg. Selv om du har normale prøveresultater (se del 2 under) kan vektøkningen din godt være et resultat av utilstrekkelig hormonregulering. Hevelsene dine kan være et resultat av èn av to konsekvenser av den for dårlige reguleringen.
Èn årsak kan være det som ble kalt myxødem. Dette er hevelse forårsaket av en økning i de vannbindende molekylene i bindevevet. Det er forårsaket av for dårlig tyroidhormonregulering av cellene som produserer molekylene. Dette skjer med noen pasienter som har hypo og noen som lider av tyroidhormonresistens. I 1973 og 1997 la forskere frem data som tydet på at noen fibromyalgipasienter har dette avviket i bindevevet, myxødem. Jeg har sett at noen fibromyalgipasienter har hatt myxødem før behandling, og jeg har sett at dette forsvant når de ble behandlet med tyroidhormoner. Hud og underliggende vev som er â€myxødematous†lager ikke â€en grop†når du trykker en finger på huden. Hvis fingeren lager en grop er det mer sannsynlig at hevelsen er forårsaket av opphopning av væske av en annen årsak. (Hevelse i håndleddet hos hypopasienter kan forårsake carpal tunnel syndrom.)
Den andre mulige årsaken til hevelsen er økning av væske på utsiden av cellene. Dette skjer hos noen hypopasienter som har utilstrekkelig tyroidregulering. Dette skjer fordi blodkarene i nyrene trekker seg sammen grunnet lavt blodtrykk. Sammentrekningen av blodkarene forårsaker opphopning av vann. Det minsker mengden av vann som utskilles i urinen og blir i stedet på ny en del av kretsløpet. Denne økningen av væske i blodet forhindrer blodtrykket i å falle mer. Imidlertid lekker noe av væsken inn i hulrommet i vevet. Dette kan resultere i hevelse som kjennetegnes med â€groper†når du trykker en finger mot huden.
Hvis en eller begge av ovennevnte årsaker er grunnen til hevelsene dine bør dette gi seg når du tar tilstrekkelig av riktig tyroidhormon.
:) fra Lie
Dette er bare et spørsmål og svar fra siden hans, og jeg kan legge til at han er av den oppfatning at det ikke bare nødvendigvis er dårlig stoffskifteregulering som er problemet til hypopasienter eller fibromyalgipasienter. Disse andre tingene kan jeg poste om/hvis jeg finner dem igjen. :?
Velger man legeyrket så går man med åpne øyne inn i et yrke hvor man vet at man kommer til å spille en avjørende rolle i folks liv - og død.
Folk som tar den jobben får naturligvis en fortjent respekt. Jeg begynner å lure på om det bare er meg som ikke snakker om enkeltmennesker i denne sammenhengen ?
En må nok skille ut legeorganisasjonen (kan man ikke bare kalle det leger/legene uten at det er personlig ?) som noe helt annet. Det er en organisasjon med stor makt og prestisje. Den bestemmer den behandlingen vi får og hvilke legemidler i det internasjonale marked de skal ha for å behandle oss.
En liten pasientorganisasjon som NTF har ikke mulighet til å nå fram mot denne organisasjonen når den satser sin prestisje i en sak.
Og det gjør den i vår sak !
Så kan man mislike ordet fiende, men ordet er også i denne sammenheng metaforisk. Selvfølgelig !
Og hvis man ikke vet hva man er opp imot kan man ikke legge en strategi for å nå fram. I dette tilfellet kan man ikke engang kalle en spade for en spade uten at noen som må forsvare sine tidligere standpunkter tråkkes på tærne !
Det trengs ikke en organisasjon som utad fremstår som sovende til å rette på dette - i kamp blir det david mot goliat.
Men david vant jo, og foreningen kan vinne, fordi den har en god sak.
Slik jeg ser det når ikke NTF fram i medlemmenes interesse uten en betydlig holdnings og stategiendring.
Forskning ?
Man vil jo ikke - man vil ikke ha svar på hva som er best av Armour og Levaxin - ville man det så hadde man laget en dobbelt studie - for lengst.
Man syns ikke det er så viktig - og ikke synes jeg heller.
Men friheten til å velge - den er viktig !
Og det er jo denne rette foreningen skal forfekte fro medlemmene !
Og det er jo denne legene og myndighetene fratar oss ! Det er en viktig sak for de av foreningens medlemmer som ikke kan bruke Levaxin eller som blir bedre på Armour.
Så tror dere at det bare dreier seg om 10-12% - for det har legene jo fortalt dere.
Ja, da er det vel ikke så viktig da, mener dere ...........
Jeg fikk omtrent det samme ut av DrLowes svar som det du fikk Lie.
Jeg har også lest endel på sidene hans, men det er tungt og tar lang tid - og det er ikkeminst lett å misforstå.
Jeg tror iallfall han mener at det ikke altid er sykdommens skyld, men hvis ikke thyroxindosen er tilstrekkelig og av en type som virker, så må man først finne ut om det kan hjelpe å øke dosen og prøve å tilpasse seg den (han skriver mye om denne porosessen)
Eller gjøre som jeg - bytte beite.
Jeg fulgte hans råd og angre ikke !
Tolker også at han mener at det kan være mer underliggende for hevelsene.
Fibromyalgi er også en av de sykdommene som har masse ullne symptomer. Og de vet jo ikke egentlig hvorfor man har dette. Like lite som de forstår kompleksiteten i stoffskiftet.
Hva og hvorfor kan vireklig være nesten umulig å finne svar på. Og ha begge på en gang da er mann inne i et felt jeg føler de fleste vet veldig lite om - desverre!! Vi som har slike sykdommer har vel en tendens til å legge alle våre symptomer på den også. Som en hvilepute. Men det er jo mulig det har andre årsaker...
