Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?

Hvor mange her stiller opp hvis man får media til å fokusere på problemet pasient/lege(endokrinolog)????

Vi er noen stykker som prøver å få media på banen for å sette søkelyset på denne problematikken?

Hadde vært intressant å vite om deres engasjement for det?

Lajla

Du mener om situasjonen i Tromsø?

Problemet er nemlig at endokrinologer de nadre steder an være ålreite eller veldig bra.
(selvsagt vil de kun diagnostisere noe med binyrene følrst når man har hatt komplett Addison i flere år og kunne vært død flere ganger, men det er en annen diskusjon, man kan trekke inn addisonforeningen der)

Noen her har hatt veldig bra hjelp med vanskelige spørsmål på Aker. Ingrid Norheim har vært nevnt. Hun er opptatt av at mange går mange år før de får diagnose.
De har også et samarbeide med thyreoideaforbundet.
Du får ikke forbundet til å gå ut mot endokrinologer av den grunn.

Og det er ikke løsningen på alt å si i avisa at Balderklinikken er topp og endokrinologene i Tromsø er dårlige, da blir man overhodet ikke hørt.

Men vi har lest mange ganger her at man i Tromsø ikke starter behandling før man har en TSH på5 eller noe samt ikke hjelper dem som har fortsatte plager. er det i det hele tatt noen som har fått liothyronin av endokrinologer der?

Det var mine tanker.
Det er jo verst for dere som bor der oppe, jeg skulle ønske det var noe man kunne gjøre.

Rolf Jorde har fått antatt en artikkel i et peerevieved tidssskrift (en slik artikkel henger høyt) og der skriver han at det ikke hjalp med levaxinbehandling, det var et forsøk med pasienter. Det er et ledd i en veldig stof internasjonal diskusjon om behandling av hypothyreose. Det er to leirer, dem som vil senke gransen for TSH(til 2 eller 2.5) og dem som vil beholde de gamle, samt endog heve beslutningsgrensen for behandling til nærmere 10.
De i Tromsø vil altså ikke behandle hypothyreose før det er gått skillelig langt.

Jeg tenker, hvis man får inn en artikkel i avisa om at alle pasienter i Tromsø er forsøkskaniner pga. internasjonal prestige, og det hevdes at de ikke lider...

Her er artikkelen i Jcem
http://jcem.endojournals.org/cgi/conten ... t/91/1/145
Denne artikkelen ble behørig kommentert i mange andre utenlandske media.
google-søk: http://www.google.com/search?sourceid=n ... Left+Alone

http://www.endo-society.org/news/press/jan06thyroid.cfm sier at det er et innlegg i debatten (ongoing controversy) Forresten så gir denne artikkelen en bra oversikt over hva de gjorde i studien, jcem -artikkelen er vanskelig å dechifrere.
Merk at endo-society heller til at øvre grense er 2,5 på TSH i denne debatten
http://www.endo-society.org/news/endocr ... il2004.cfm




Det fenomenet at de ser bort fra dine symptomer, og sier at de ikke har noe med hypo å gjøre, heter negativ placebo effekt.
Dr. Rimland har erfart dette med forskinng på autisme og om Scretin hjelper. http://www.autismwebsite.com/ari/newsle ... gative.htm

Om hvordan de bruker eller ikke bruker statistikk i forskning, og om det betyr noe, og om de velger om det skal bety noe:
http://www.medscape.com/viewarticle/531928?src=mp

Jeg stiller. Jeg hadde vært død eller grønnsak i dag om jeg skulle ha ventet til jeg fikk hjelp i det offentlige helseapp. Har fått hjelp av privatpraktiserende lege - som er sinnsyk dyr - og jeg kunne faktisk tenke meg å få igjen de pengene av trygdekontoret. Jeg har faktisk krav på hjelp fra det offentlige når jeg er syk.
Lykke til med å få media til å sette søkelys på dette. Vi må være mange tusen i norge som har disse problemene - vi må stå sammen - for å få mer oppmerksomhet rundt thyro-sykdommer og mer forskning!!!

Lykke til!!!

Jeg synes det er spesielt at de i Tromsø nekter for at hypo-symptomer har noe med hypo å gjøre.

Det står jo i legetidsskriftet at mange ikke blir bra fra hypo, i tråden her om glemsk.
Det ser ut for meg som om de har et gedigent eksperiment med alle pasienter i Tromsø.

Angående at pasientene ikke ble nmoe bedre på levaxin:
Det er bekreftet i noen andre studier.
Det beviser bare at de bruker feil medisin.
De skulle brukt en blanding av t4/litt t3 slike midler har de hatt i flere tiår i tyskland og Østerrike) eller Armour Thyroid.

Pasientene utenlands har også kommentert på lignende studier som viser at man ikke blir bedre med thyroxin, at de også skulle inkludert medisinering med Armour Thyroid i slike forsøk på subklnisk hypothyreose.

Hei dere

Jeg henviser til Tromsø, men VET at det forekommer i resten av landet. Og har man i tillegg vært på Balder er hundreogett ute.

Jeg fikk hjelp der pluss medisin og begynte faktisk å leve igjen, men når kroppen er så utslitt og nedkjørt av å hver dag slite for å ikke krepere da skal det faktisk ett under til at en blir frisk.

Dette som endokrinologene gjør nå er ett HÅN mot alle pasienter med stoffskiftefeil og som har utviklet autoimune sykdommer.

Jeg blir rasende og oppriktig lei meg, for det sitter fakstisk hundre, kanskje tusenvis av kvinner i dette landet som ikke får vite at de har feil med stoffskiftet.

Jeg går bare i meg selv, gikk i 10 år uten medisin, til tross for at prøvesvarene var i alarmsonen, allikevel var de "normale".

Det resulterte i at skjoldbrukskjertelen var overbetent og faktisk ikke produserte tyroxin til kroppen. At det ble oppdaget var at jeg kolapset fullstendig, og at jeg hadde fått ny lege!

Er det rart man ønsker at det blir en mediastorm og stoffskifteproblematikken i dette landet???

Jeg har også lyst til å gjøre noe, men jeg er for "tilbakeholden" til å stå fram i media. Kan vi gjøre noe annet? Evt og/eller...???

Tror jeg også har en god historie å komme med, samt at nå kommer også min sønn på banen (med sykdommen og ingen behandling).

Bring it on sir æ bare..

Hei Lajla :)

Du har helt rett i at slikt foregår i hele landet. Har selv gått i flere år uten diagnose. Blodprøvene var fine. Min historie er vel ikke å bruke slik den er nå. Er i startgropen av behandlingen..

Stå på. Jeg støtter alt som gir lyd i legestanden, for det er en del horrible tilfeller av den sorten dyr der ute!!! Det er skremmende lite de fleste leger vet om sykdommene våre. Når de ikke engang har hørt om T4 i kombi behandling med T3, så vet du at de ikke har fulgt med i timen.

Kan dette være noe å gjøre?

- Samle pasienthistorier fra oss her på forumet i et hefte og/eller på ei webside.

- Av de pasienthistoriene kan vi jo gå ut til media med. De som ikke ønsker å stå fram med navn og ansikt, kan få lov til å være anonyme. Andre som er litt "modigere" kan la seg intervjue/fortelle historien sin i offentlighet.

- Evt få advokat til å hjelpe oss (må vel kanskje starte en konto og spare opp til dette da).

- Hvis vi lager et saklig og veldokumentert skriv, kan vi lage ei "legepakke" ut av dette, som personer med stoffskiftesykdom kan få med seg til legen sin (dette gjør ME-foreningen, men de sliter minst like hardt for å bli "hørt" som oss).

- Når vi har et godt dokumentert skriv, samt pasienthistorier, har vi kanskje mye å vise til i media.

Stina

Dette var et aldeles brilliant forslag.

Kan si så mye at det er gått ut brev til div mediaforum i tv2 og nrk, så nå håper jeg at det finnes noen strekt oppegående personer i disse redaksjonene som tar tak i dette og som kan sette snøballen i gang.

Lajla

Å nå ble jeg glad! Så gøy når det kan komme pittelitt nyttig ut av tåkeland.

Lefsa med våre historier, kan vi kalle den Hvordan blir mennesker med thyroidea-sykdommer møtt i Helse-Norge?

Har sjekket domener, men hvis vi vil ha det på nett, så må vi samle inn penger til dette, og noen må ha ansvaret for å oppdatere og vedlikeholde sidene - kanskje flere i tilfelle den ene blir for dårlig til å orke, eller ikke får tid mer e.l.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lajla

Stina

Dette var et aldeles brilliant forslag.

Kan si så mye at det er gått ut brev til div mediaforum i tv2 og nrk, så nå håper jeg at det finnes noen strekt oppegående personer i disse redaksjonene som tar tak i dette og som kan sette snøballen i gang.

---

Spennende å se hva som kommer ut av utsendte brev.

Hørtes heeeelt genialt ut jente å gutta ;)
Ka me å kansje få nån "sponsora" ?
Mange andre sykdomsforeninge som får d..
e helt me på å være me på dette.
å æ står gladeli fram offentli..
Hadde vært utruli bra visst vi kunne fådd i gang noe da ;)

Hei alle sammen :-)

Stina, du har så mange gode ideer! Det med pasienthistorier er brilliant. Og da tenker jeg også på de som er helt ferske i det å lete etter informasjon om sykdommen. Det er jo en lettelse å se at man ikke er helt på jordet. Pasienthistorier lærer oss pasienter masse om hva som er vanlig/skjelden osv.

Jeg selv ble anbefalt boken Hypotyreosen og meg. En bra bok og er jo en pasienthistorie. Den var langt i fra min sykehistorie, men allikevel var det mye kunnskap jeg kunne suge til meg. Og da tenker jeg på alt de vi og de som kommer etter oss kan lære av alle historiene. Uuendeliig myye :D

Takk, Anne Ma, snill du ;)

Ja, jeg har hørt at det finnes bøker om pasienthistorier, men akkurat nå så orker ikke jeg å sette igang med å lese ei hel bok.

Hvis vi lager våre egne pasienthistorier, så vil jeg tro at vi vil få noen lange historier og noen korte. Samt at vi er mange mennesker med ulike symptomer, prøvesvar, blir møtt med ulike holdninger m.m. Altså blir dette et mye bredere bilde enn kun ei enkel bok med en enkelt persons historie. Det vart det eg tenkte litt på....

Og ja, så noe viktig: Når vi skal utlevere skriv til legene (evt. advokat(er), media ++) - både det vel formulerte og dokumenterte, samt lefsa med pasienthistorier, så vil de selv kunne se at det ikke bare er et enkelt menneske hist og her som er blitt møtt med "mye rart". Nei, vi er jammen en hel flokk.

stina21 - bra du er med! Men jeg vet jo ikke om vi starter opp en egen forening (jeg kunne godt ha litt lyst til det, men orker vi og kan vi?) Så uten forening vet jeg ikke hvordan vi kan få tak i evt sponsorer. Men det er jo bra det er mange i forumet, så kanskje det dukker opp noen ideer etterhvert. Rom ble jo ikke bygget på en dag...

Ellers har jeg tenkt siden i går: Vi kan foreløpig publisere våre historier på et gratis, reklamebasert domene. Og jeg synes at vi foreløpig skal være anonyme. Vi kan skrive nick og det vi måtte ønske, men kanskje vente med med å gå ut med fullt navn. Dette i tilfelle noen ombestemmer seg underveis. Men på denne måten kan vi begynne med en gang, og så kan vi gjøre endringer og "føle oss litt fram" til vi synes det blir litt greit. Og vi må også hele tiden ha mulighet til å korrigere våre historier, synes jeg.

Men hva synes dere?

Husk at legetidsskriftet også tar inn pasienthistorier.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Husk at legetidsskriftet også tar inn pasienthistorier.

---

Helt riktig nora... MEN, de vil sitte å sortere og plukke ut noen få.

Jeg syns ideen med å samle pasienthistorier er flott, og alle her må huske på at INGENTING blir offentliggjordt uten samtykke.

Ellers kan jeg si jeg er megaspent på om vi får napp av media.

Håper det for nå er det så maaaaaaaaange som sitter og sliter i dette landet at man engang for alle burde få snøballen i gang.

Jeg står på, akter ikke å gi meg denne gangen.


Klæm fra Lajla :D

All ære til de som vil gjøre noe for saken!

- Mange gode ideer:
- starte ny forening
- lage hjemmeside med pasienthistorier
- spre informasjon om sykdommen

Vi har en forening som vi kan påvirke, hvis vi vil og hvis vi orker.

Det er mange kilder på nettet med pasienthistorier, bl.a. hjemmesidene til noen som er aktive i dette forumet: Sonja, Nora, Kristin, m.fl.

Personlig synes jeg det er viktigst å arbeide for at riksdekkende media setter fokus på den mangelfulle behandlingen av pasienter med hypothyreose.

Lajla skrev at brev er sendt til NRK og TV2,- kjempeflott! Flere kan sende brev, e-post, skrive artikler, o.l. Alle monner drar! :D

Ja det va det.. trur vi starte me å ta et skritt av gangen.

det med å skrive våres historie hadde ikke vært så dummt.

Det e jo en bynnelse.

Vet om flere som skal melde seg inn hær for å hive sæ me å dra lasset.

Har også løsst til å være me å starte opp ei ega forening.. all æra til den nåværende foreninga men æ syns ikke dem gjør nok.. sikkert flere som e ueni,men syns dem kunne ha gjort mer.. bare det å vise sæ litt mere,vise at dem finns. Ikke alle som har tilgang på internett for å søke,å legan vet jo ingating om dem så..

kunne gjærne tænkt mæ å starta opp ei forening dær vi virkeli fikk visst oss fræm,visst at vi jobba før oss som slit å før andre som kansje ikke vet så mye.

Gjærne få ut litt flere hæfta, brosjyra ja vise at det finns flere..

Kan godt hende æ e på bær tur men sånn føle nu æ d,å vet at d e mange som føle d å..

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Joni

All ære til de som vil gjøre noe for saken!
Mange gode ideer:

- starte ny forening
- lage hjemmeside med pasienthistorier
- spre informasjon om sykdommen

Vi har en forening som vi kan påvirke, hvis vi vil og hvis vi orker.

Det er mange kilder på nettet med pasienthistorier, bl.a. hjemmesidene til noen som er aktive i dette forumet: Sonja, Nora, Kristin, m.fl.

Personlig synes jeg det er viktigst å arbeide for at riksdekkende media setter fokus på den mangelfulle behandlingen av pasienter med hypothyreose.

Lajla skrev at brev er sendt til NRK og TV2,- kjempeflott! Flere kan sende brev, e-post, skrive artikler, o.l. Alle monner drar! :D

---

Takk Joni, sant det...alle monner drar.

Jo flere henvendelser de får jo bedre.

Mail er sendt til GMN tv2, Dokument 2, Puls/NRK, så stå på, la oss "kvele" dem med henvedelser.

Mange bekker...... ja dere vet.

Stoooooooor klem fra Lajla

Lajla

Sitat:

---

Jeg står på, akter ikke å gi meg denne gangen.

---

Fantastisk :!: Kjempe :!:

Sitat:

---

Takk Joni, sant det...alle monner drar.
Jo flere henvendelser de får jo bedre.
Mail er sendt til GMN tv2, Dokument 2, Puls/NRK, så stå på, la oss "kvele" dem med henvedelser.
Mange bekker...... ja dere vet.

---

Men hva da med oss som ikke orker å stå fram på TV o.l.? Nytter det at vi maser på for å få noe mediadekning hvis vi ikke selv er villige til å stå fram?

(Kanskje vi kan sitte i mørke i en stol med ryggen til og sånn fææææææææææl stemme som jeg har sett de har gjort på noen skumle programmer? :shock: )

:lol: :lol: :lol:

Stina du Stina :)

Jeg blir med på den med ryggen til greia :lol: :lol:

Du kunne jo hørt med lokallaget til NTF der oppe om de har noe syn på hvordan man blir behandlet av endokrinologene der oppe.

kanskje det er noe på gang, kanskje ikke, jeg vet ikke.

Sitat:

---

Lajla skrev at brev er sendt til NRK og TV2,- kjempeflott! Flere kan sende brev, e-post, skrive artikler, o.l. Alle monner drar! :D

---

Går det an å få se det brevet?

Så flott at noen gidder. Jeg har hodet fullt av flotte planer som aldri blir noe av, det sitter sååå langt inne.

Og de som var med før forumet krasjet husker sikkert at vi snakket om det samme da. Og at jeg skulle skrive bok... Ideen er fremdeles der, men nå må jeg øke dosen først... *slækk*

;) Anne Ma

baremei - AHA - det var du med bokplaner. Var jo ikke medlem særlig lenge før kræsjen, så det hadde jeg helt glemt.

Spennede, spennende...

nora

Sitat:

---

Du kunne jo hørt med lokallaget til NTF der oppe om de har noe syn på hvordan man blir behandlet av endokrinologene der oppe

---

Mener jeg har forsøkt å ringe lokallaget ei gang og ikke fikk svar. Men med den hukommelsen jeg har, så skal jeg ikke garantere det (eller om jeg bare tenkte på det).

Uansett, mange sliter jo så mye, så mange av oss trenger jo mer "hjelp". Så da er det tydelig at det er en jobb å gjøre - både her og der, kanskje ;)

Stina ;)

Du gjorde det.. Jeg husker det :)

Dette MÅ det bare bli noe av!!!

Og jeg gjentar, INGEN må stille opp i media, MEN man kan sende inn sitt bidrag slik at de ser at det faktisk er flere enn min søster og meg.

Obs: Jeg har oxo tenkt på å skrive bok om dette, men det har ennå ikke vært så mye energi å hoste opp at jeg har sett begynnelsen av tunnellen.

Lajla

Angående energi å få gjort noe osv. se denne linken, jeg lette egentlig etter how many hypothyroides does it take to change a light bulb... https://groups.google.com/forum/#!to...id/bXl10-BIW_M .... :mrgreen:

La oss skrive ei bok ;)

Me historianvåres.. vil bli ei skrekk bok som kommer te å bi besstselger ;)

Jeg kan gjærne være med å stå fram omså på tv,i avisa ell lignanes.

har vært på stortinge å skjellt ut politekran.. pga arbeidsmiljølov før skoleeleva og ikke bare lærera å nu har alle eleva arbeidsmiljølov de å ;0)

Har du/dokker adresse så kan æ å purre på med mail ;)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

Men hva da med oss som ikke orker å stå fram på TV o.l.? Nytter det at vi maser på for å få noe mediadekning hvis vi ikke selv er villige til å stå fram?

---

Send e-post til PULS, de bruker kort tid på hver sak, tror derfor det er viktig med en avgrenset problemstilling. Det er ingen forutsetning at man er villig til å stille til intervju med å henvende seg til dem, eller til andre programmer / media.

Dokumentar 2 og NRK`s Brennpunkt: Det er de mest seriøse i Norge, de går i dybden. Det er selvfølgelig lite ønskelig at det blir laget program hvor de intervjuer foreningen, et par endokrinologer og så ferdig med det. Fint hvis noen kan påvirke innholdet i et program, men pressen er fri, de gjør sine egne undersøkelser og ønsker ikke noen oppskrift på hvordan de skal utføre jobben sin. Vi kan formidle problemstillinger., eks. forholdene i Tromsø.


Ellers liker jo media konfronterende vinklinger: "Hvorfor har dr. Lars Oftedal 1000 stoffskiftepasienter og fastlegen ingen?"

Andre vinklinger: "Medisinen min virker ikke, hvorfor får jeg ikke prøve en annen?". " Jeg veier 100 kilo, men legen sier jeg bare skal spise 1/2 skive?". "Jeg har mistet alt håret, men legen sier jeg er hypokonder?". :wink:

Så mange gode ideer...

Kunne vi laget en felles mail her fra forumet og sende de ulike kanalene/programmene? Eller i alle fall felles drøfte flere vinklinger, slik som du gjør nå Joni? Det er vel kanskje viktig å vite litt om hva en bør eller ikke bør si for at de skal gidde å høre på oss.

Jeg vil f.eks. veldig gjerne at vi ikke bare fokuserer på Tromsø, det hjelper meg lite eller ingenting.

Hadde det vært lurt eller ikke lurt å invitere de inn på forumet her? Det er jo åpent, men kanskje for mye å lese for dem?

AHA - alt handler jo om økonomi: "Har Norge råd til at (hvor mange?) pasienter går med ubehandlet eller for dårlig behandlet stoffskiftesykdom, når disse istedenfor kunne være et aktiva for landet?"

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Joni

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

Men hva da med oss som ikke orker å stå fram på TV o.l.? Nytter det at vi maser på for å få noe mediadekning hvis vi ikke selv er villige til å stå fram?

---

Send e-post til PULS, de bruker kort tid på hver sak, tror derfor det er viktig med en avgrenset problemstilling. Det er ingen forutsetning at man er villig til å stille til intervju med å henvende seg til dem, eller til andre programmer / media.

Dokumentar 2 og NRK`s Brennpunkt: Det er de mest seriøse i Norge, de går i dybden. Det er selvfølgelig lite ønskelig at det blir laget program hvor de intervjuer foreningen, et par endokrinologer og så ferdig med det. Fint hvis noen kan påvirke innholdet i et program, men pressen er fri, de gjør sine egne undersøkelser og ønsker ikke noen oppskrift på hvordan de skal utføre jobben sin. Vi kan formidle problemstillinger., eks. forholdene i Tromsø. Ellers liker jo media konfronterende vinklinger: "Hvorfor har dr. Lars Oftedal 1000 stoffskiftepasienter og fastlegen ingen?"

Andre vinklinger: "Medisinen min virker ikke, hvorfor får jeg ikke prøve en annen?". " Jeg veier 100 kilo, men legen sier jeg bare skal spise 1/2 skive?". "Jeg har mistet alt håret, men legen sier jeg er hypokonder?". :wink:

---

Denne gangen er det IKKE foreningen eller endoene som skal høres.

Nå er det den lille kvinnen med de store plagene det skal settes fokus på, det fortjene alle som har stoffskiftesykdommer i hele landet.

Vi må kunne få vridd "aktiv dødshjelp" til "aktiv livshjelp".

Det er nå min mening, og det skal jeg kjempe for så lenge det er livsgnist i meg :)

Lajla

Det høres veldig riktig ut, Lajla :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

Kunne vi laget en felles mail her fra forumet og sende de ulike kanalene/programmene? Eller i alle fall felles drøfte flere vinklinger, slik som du gjør nå Joni? Det er vel kanskje viktig å vite litt om hva en bør eller ikke bør si for at de skal gidde å høre på oss.

Jeg vil f.eks. veldig gjerne at vi ikke bare fokuserer på Tromsø, det hjelper meg lite eller ingenting.

Hadde det vært lurt eller ikke lurt å invitere de inn på forumet her? Det er jo åpent, men kanskje for mye å lese for dem?

---

Kunsten med å få satt en sak på dagsordenen, i dette tilfelle, få medias oppmerksomhet, er noen ganger, å spisse en sak. Hvis det blir laget et program med en "Tromsøoverskrift", vil det sannsynligvis føre til at søkelyset blir satt på den dårlige behandlingen av oss hypoer i hele landet.

Nå har ikke jeg helt oversikt over mediabildet, men jeg tror at det knapt har vært et Brennpunktprogram de siste årene hvor det ikke samtidig er omtalt i andre media. Eks. fulgt opp i Dagsrevyen med intervjuer av ansvarlige politikere, byråkrater, o.l. Et Brennpunktprogram vil være det mest optimale vi kan oppnå når det gjelder mediaoppmerksomhet. Vi må, dessverre, ikke glemme at dette er en av de mange "kvinnevondtene". M.a.o. ikke av de heftigste temaene i tiden.

Jeg tror at pressen ikke er så glad i "kjedebrev". Det vil gjøre vel så stort inntrykk hvis vi hver for oss formulerer det vi synes er viktig.

Da jeg var helt innerst inne i tåkeheimen for et par måneder siden, tenkte jeg at jeg ihvertfall måtte klare å ta utskrift av 5-6 av de verste beskrivelsene og sende av gårde. Dette forumet er jo åpent, som du skriver Stina, så det er jo fritt for enhver å kikke inn her. Det synes jeg, forøvrig, er meget bra. Det virker som at mange bare leser den første tiden, som bl.a. jeg, for å lære mer, sjekke om man er helt "gal", bli glad for å få bekreftet at man ikke er det, at det er mange andre som har akkurat de samme plagene, lære mer, få håp for framtiden. :D

Joni ;)

Ja, da er det viktig om noen menn vil stå fram ang dette. (Det samme gjelder ME, så jeg tror det hjalp noe når det var to brødre og ei søster som sto fram sammen på puls - tror jeg.)

Jeg hadde ikke tenkt meg "kjedebrev", men om vi sendte inn EN mail/saksfremstilling på vegne av alle oss i forumet - eller, at vi drøftet ulike måter det er lurt/ikke lurt for hver enkelt å utrykke seg i en mail til de ulike programmene/kanalene. Altså ikke mange samme mail, bare snakke om hva som trolig er bra/ikke bra å skrive. Hverken tankeprosesser eller formuleringer er mine sterke sider med denne sykdommen, det må jeg ærlig innrømme.

Hva mener du med:

Sitat:

---

Da jeg var helt innerst inne i tåkeheimen for et par måneder siden, tenkte jeg at jeg ihvertfall måtte klare å ta utskrift av 5-6 av de verste beskrivelsene og sende av gårde.

---

?

Vet ikke om jeg har formulert meg klossete.

Det jeg mente med å kontakte media var ikke med en haug kjedebrev men en henvendelse at "jeg/vi" er stoffskiftepasient og når ikke frem i helsesystemet.

Syns det er viktig at det settes et søkelys på behandlingen (ikke behandlingen) vi pasienter får i vårt land.

Og jeg mener forsatt "mange bekker små" vil ha en positiv effekt.

Hilsen Lajla

Sikkert jeg som har oppfattet "klossete" - sliter jo enormt med informasjonsresistensen, vet du ;)

Kanskje du kan forklare litt mer om nøyaktig hvordan du hadde tenkt det? Forslag til brev vi kan sende, eksempel på hvordan du selv gjorde det osv.

Og helt enig med det om å sette lys på behandling/ikke behandling - det er jo det som er viktig, og ikke enkeltpersonene (selv om det sikkert er lettere for folk å forstå når de ser et ansikt og en som forteller sin historie enn noen kalde fakta - og, vær så snill å ikke misforstå, enkeltpersonene er jo selvsagt viktige, men for fremtiden :arrow: ), for det kommer jo også noen etter oss som vil ha bruk for behandling.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

Sikkert jeg som har oppfattet "klossete" - sliter jo enormt med informasjonsresistensen, vet du ;)

Kanskje du kan forklare litt mer om nøyaktig hvordan du hadde tenkt det? Forslag til brev vi kan sende, eksempel på hvordan du selv gjorde det osv.

Og helt enig med det om å sette lys på behandling/ikke behandling - det er jo det som er viktig, og ikke enkeltpersonene (selv om det sikkert er lettere for folk å forstå når de ser et ansikt og en som forteller sin historie enn noen kalde fakta - og, vær så snill å ikke misforstå, enkeltpersonene er jo selvsagt viktige, men for fremtiden ), for det kommer jo også noen etter oss som vil ha bruk for behandling.

---

Vi må ikke gjøre dette så komplisert! Det er ingen fasit om hva som er lurt å gjøre mht å få media interessert. Noen vil kanskje skrive sin egen historie. Andre vil skrive mer generelt om saken. Hvis noen vil skrive sammen med andre er det flott! Vi kan gjøre mange forskjellige framstøt. Det virker som du Stina tror at jeg vil ha et one-womanshow på TV,- tvert i mot, det er absolutt det siste på denne jord jeg kan tenke meg å gjøre. Det viktigste for meg er at saken VÅR får oppmerksomhet i media, det er først da vi kan ha håp om forandringer mht behandlingen hypopasienter får. :D

Joni

Sitat:

---

Det virker som du Stina tror at jeg vil ha et one-womanshow på TV

---

Nei, nei, nei, tror ingenting jeg - er bare så usikker, derfor spør jeg så mye (og ingenting av hva jeg har sagt her har jeg hatt noen som helst "onde" tanker med). Men jeg vil ikke kontakte noe media i alle fall når jeg ikke har peiling på hva jeg skal si, hvordan jeg skal legge det fram eller noe. Så jeg venter og ser hva som skjer, om jeg evt finner ut av noe da - før JEG evt kontakter noe media. - Ellers blir det bare surr, men det hadde kanskje vært likegreit, så hadde de sett hvor ille på bærtur en kan bli med dette stoffskiftet ;)

Sitat:

---

Vi må ikke gjøre dette så komplisert!

---

Og det var jo ikke for å gjøre det komplisert, bare fordi - som jeg sa - jeg selv er så usikker. Men også som jeg sa - venter og ser da! :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

(og ingenting av hva jeg har sagt her har jeg hatt noen som helst "onde" tanker med).

---

Det er jeg helt sikker på Stina! Du er et meget godhjertet menneske som ønsker kun det aller beste for din neste. Du er gullegod! Det går jo an å sende en e-post til "Puls" med en oppfordring om at de lager et innslag om behandling av hypothyreosepasienter, fordi du kjenner til at mange har store plager og har en fastlege som tydligvis ikke gir god nok behandling?

Du har en god penn Stina! :D :wink:

Takk, venn ;)