Printable View
I denne uke, 3 år etter gjenopprettingen av forumet - passerte Sonjas Stoffskifteforum 3.000.000 unike besøkende. :sad:
http://www.riverside.no/riverside/me...ghalvstang.jpg
Denne tvilsomme suksessen bekrefter at vår skandinaviske legestand er så dårlig kvalificert til diagnostisering
og behandling av skjoldbruskkjertel-relaterte sykdommer, at forumet må senke flagget til halv stang
og sender våre sympati hilsener til alle våre brukere, og til alle våre gjester.
help1
Jeg synest det er tragisk hver gang jeg treffer stoffskiftesyke som helt klart ikke har fått nødvendig info fra legen og isom oftest har disse det rimelig ille, men tror på legen som sier det er sikkert fibromyalgi eller depresjon eller bare sånn de er.
Det verste jeg har hørt er fra en dame jeg traff da jeg lå på sykehus i april; hun hadde fått fjernet skjoldbruskkjertelen pga struma og trodde at nå var hun endelig ferdig med og ta Levaksin:shock::?:
Ingen hadde opplyst henne om at det er skjoldbruskkjertelen som produserer stoffskiftehormoner og ingen hadde fortalt henne hvor viktige disse hormonene er for oss.
De fjernet bare hele kjertelen på henne og sendte henne hjem :eek:
Jeg tipset henne om forumet her, og prøvde etter beste evne og få henne til og forstå at det var ingen løsning og la være og ta Levaksinen nå som kjertelen var historie.
Jeg kjenner jeg blir meget provosert av denne påstanden. Jeg vet at mange ikke får den behandlingen de har krav på, men å påstå at dette gjelder alle som er innom disse sidene, synes jeg er hårreisende. Jeg har alltid fått bra behandling av mine leger, noe som også gjelder flesteparten av mine bekjente med slike sykdommer. Likevel er jeg aktiv på endel slike forum (hovedsakelig utenlandske). Folk har behov for kunnskap uavhengig av legestandens kompetanse.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mod
Om du er så heldig at du føler deg frisk og fin selv med stoffskiftetrøbbel, så er det helt fantastisk!
Men jeg må få lov til og skyte inn at jeg ikke har lest et eneste innlegg her inne der folk sier at de er stoffskiftesyke, men føler seg helt som før (det er det legene påstår vi skal føle når vi er optimalt medisinert).
Så lenge det er et så stort sprik mellom hva legene sier vi skal oppleve og det vi som er stoffskiftesyke opplever, så mener jeg at det helt klart er behov for Sonjas fordi vi kan lære av hverandre.
I en ideell verden skulle vi fått den infoen om f.eks. viktigheten av og passe på d-vitamin, ferritin og B12-nivået eller at tiden vi tar medisinen på kan være essensiell. Tror man skal lete lenge for og finne noen som går til statlige leger som får all den infoen.
Jeg er enig i det du sier Bente. Jeg føler meg langt fra frisk hele tiden jeg heller, men jeg føler at jeg har en god dialog med mine leger. Internettforum, bøker, vitenskapelige artikler etc. bruker jeg for å skaffe meg kunnskap slik at jeg kan ha denne dialogen med legene og for å kvalitetssikre at de faktisk gir meg den behandlingen jeg trenger.
Internettforum o.l. og leger kan ikke erstatte hverandre. Hvis jeg kun skulle basere meg på det jeg blir fortalt av en lege (som jeg treffer 15 min annenhver måned), så ville jeg ikke fått nok kunnskap om min egen situasjon. På den andre siden kan legen gi meg bedre behandling fordi jeg faktisk skjønner hva det dreier seg om og er oppmerksom på de riktige tingene.
Det jeg reagerte på var moderators påstand om at dette forumet har så mange besøkende kun fordi leger er for dårlig til å diagnostisere og behandlie disse sykdommene. Selv om vi hadde hatt perfekte leger mht diagnostisering og behandling, så må vi uansett ta ansvar for vår egen helse og skaffe oss kunnskap. Vi trenger begge deler. De siste 10-15 årene har det heldigvis blitt mye lettere å skaffe seg denne kunnskapen hovedsakelig pga tilgangen til informasjon via internett.
Men hadde legene vært flinkere til og diagnotisere og behandle, spesielt alle disse som legene sier "har helt normale prøver" selv om de ligger klistret i bunn av referanseområdene, så ville behovet for og måtte lære om sykdommen vår ikke vært så stort. Jeg har lest flere bøker, spurd og gravd her på forumet, lest "tonnevis" av artikler og linker, men det hjelper lite når legene ikke har den kunnskapen jeg har tilegnet meg, og holder fast på at Levaksin er svaret på alt.... ned mindre man skulle trenge antidepressiva og kolestreolsenkende medisin i tillegg da :roll:
Jeg opplever iallefall veldig ofte at leger ser på TSH-verdien min og vil medisinere kun etter den, og det blir riv ruskende feil.
Jeg har en sønn som har gått i halvtannet år med forhøyet TSH, men med de andre prøvene innenfor referanseområdet og endelig i sist uke var TSH blitt så høy at legen reagerte og starter prøvemedisinering. Legen har nektet og gjøre noe selv om gutten har følt seg som noe katten har dratt med inn, jeg som mor har stoffskiftetrøbbel og tre av mine halvsøsken er født med for lavt stoffskifte. Han er sykemeldt/aap, og legene ivrer sterkt for behov for psykiatriker siden han ikke kan bestemme seg for og bli frisk.:shock:
Hans historie er ikke ulik mange andre sin historie, og det holder ikke mål at leger ikke kan diagnotisere og behandle, men avfeier oss som sutrekopper.
Jeg holder fast på at oddsen for og få en lege ved legekontoret som virkelig kan stoffskifte, er nesten som oddsen for og vinne i lotto. Noen vinner i lotto, og noen er heldige, men for de fleste andre er det ikke sånn.
Desverre :sad:
Mine tanker går til alle barna og de mange eldre stoffskiftesyke som ikke har ressurser og evner til å ta ansvar for egen helse og skaffe seg kunnskap. Som er prisgitt legenes kunnskap og behandling.Sitat:
Det jeg reagerte på var moderators påstand om at dette forumet har så mange besøkende kun fordi leger er for dårlig til å diagnostisere og behandlie disse sykdommene. Selv om vi hadde hatt perfekte leger mht diagnostisering og behandling, så må vi uansett ta ansvar for vår egen helse og skaffe oss kunnskap.
Mine tanker går også til de som har blitt for syke til å ta ansvar for egen helse og skaffe seg kunnskap pga årevis med mangelfull og feilaktig behandling. Som er så langt nede at det å lese et ukeblad blir for komplisert.
Det kan ikke være slik, og det skal ikke være slik, at vi ikke kan stole på legen vår. Det må bli slutt på at vi blir avvist, mistrodd, feildiagnostisert osv.
3 millioner besøkende er et skremmende høyt tall. Det gjør meg trist.
Hvis flesteparten af dine bekendte lider af en "klassisk" hypothyrepse dvs. hypothyreose opstået af andre årsager end efter operationen for kræft i skjoldbruskkirtlen - da vil vi gerne byde dem hjerteligt velkommen på dette forum, som i den grad trænger til at formidle håbet i stedet for mismod.Sitat:
Opprinnelig skrevet av SmurfJeg kjenner jeg blir meget provosert av denne påstanden. Jeg vet at mange ikke får den behandlingen de har krav på, men å påstå at dette gjelder alle som er innom disse sidene, synes jeg er hårreisende. Jeg har alltid fått bra behandling av mine leger, noe som også gjelder flesteparten av mine bekjente med slike sykdommer. Likevel er jeg aktiv på endel slike forum (hovedsakelig utenlandske). Folk har behov for kunnskap uavhengig av legestandens kompetanse.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mod
Dette forum er formet af de mennesker, der har delt og fortsat deler deres erfaringer med andre via forummet, og når dette forum har udviklet sig til at være "rebelsk" og "læge-kritisk" netsted - er dette sket udelukkende og alene af næstekærlighed og solidaritet med dem, som kommer her nedbrudte af årenes lidelser - fysiske og mentale - påført dem af lægestandens afvisninger af behandling, med en universel begrundelse i resultater af blodanalyser.
Dette gælder også ældre og gamle kvinder, og det gælder også gravide, og det gælder også børn, og det gælder også unge mennesker på dørtærsklen til det liv, de aldrig får lov til at entre på lige fod med andre - alle har de det tilfælles, at deres sygdom forværres og deres liv ødelægges, uanset deres tætte kontakt til lægestanden.
Du er "operert for kreft i skjoldbruskkjertelen" og du tilhører derfor den "heldige" patientgruppe i hypothyreose-segmentet. Dette "held" kan forklares således:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Smurf
- "Held" nr. 1 er at: de fleste med primær diagnose: kræft i skjoldbruskkirtlen, der er ramt af og opereret for kræft i skjoldbruskkirtlen - de har aldrig haft hypothyreose inden de blev opereret. Det betyder, at de rent faktisk ikke ved hvordan det er at have sygdommen hypothyreose, som opstår af andre årsager end operationen, og som de fleste ramte måtte leve med i årevis, inden nogen af dem har fået diagnose og kom i behandling, mens resten af dem må vegetere med sygdommen, fordi de bliver afvist af lægestanden med henvisning til resultater af blodanalyser.
---- "Held" nr. 2 er at: de fleste med primær diagnose: kræft i skjoldbruskkirtlen, der er ramt af og opereret for kræft i skjoldbruskkirtlen og derefter har udviklet hypothyreose - de bliver medicinsk behandlet anderledes end dem med "almindelig" hypothyreose, fordi skjoldbruskkirtelkræft-patienter skal have deres TSH undertrykt (= med højere dagsdoser af Levaxin) fordi et synligt TSH kan få kræften til at komme tilbage. Derimod behandles patienter med "almindelig" (dvs. ikke-kræft-trelateret) hypothyreose med langt lavere dagsdoser af Levaxin, fordi hos disse patienter, styrer lægestanden behandling efter et synligt TSH på op til 4,9 point.
Der er altså en stor forskel i effekten af behandling med TSH-undertrykkende medicindoser (skjoldbruskkirtel-kræft-patienter), og effekten af behandling med TSH-opretholdende medicindoser ("almindelige" hypothyreose-patienter).
Hvor en skjoldbruskkirtel-kræft-patienter bør helst ikke havde symptomer på lavt stofskifte (som kommer når TSH bliver for højt og medicindose skal derfor øges til skjoldbruskkirtel-kræft-patientens symptomer reduceres til de forsvinder), er det helt i orden (i lægestandens øjne) at en "almindelig" hypothyreose-patient har symptomer af præcis samme årsag: for højt TSH. Så længe dette for høje TSH befinder sin indenfor "normalområdet" dvs. selv oppe i 4,9 / 5 point - er det i lægestandens øjne - helt i orden.
Og selv om - kære Smurf hjerte1 - lægestandens egne medicinske artikler angiver at den rette værdi af TSH hos behandlede patienter bør befinde sig på mellem 0,5 og 1 - er det stort set ingen læger som retter sig efter, og så længe den "almindelige" hypothyreose-patient har et TSH på mellem 1 og 4,9 / 5 point - bliver disse staklers medicindose ikke øget, og deres liv fortsætter i frit fald. Det er for deres skyld at dette forum findes, og også for de skjoldbruskkirtel-kræft-patienter der er så uheldige, at være i efterbehandling hos læger, der ikke er klar over at for højt TSH = risikoen for tilbagefald. Jo, jo... de findes. :sad:
Er det forklaring nok på, hvorfor patientgruppen med primær diagnose: kræft i skjoldbruskkirtlen, generelt oplever både behandlingen og lægehjælpen anderledes bedre end den opleves af den langt større patientgruppe, hvor syge med og uden diagnose "almindelig" hypothyreose befinder sig?
Velkommen skilt2 > https://www.stofskifteforum.dk/register.php Tusen hjertelig takk! hjerte1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Admin
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Admin
Relatert: Klynkere med lavt stoffskifte!
Relatert: 6 år og 6 læger til en diagnose
Relatert: Mister snart pengene
Relatert: Sosiale konsekvensene av stoffskiftesykdom
Relatert: Chronic Complainers
Relatert: Chronic Illness to Chronic Complainer?
Jeg kjenner meg overhodet ikke provosert -Sitat:
Opprinnelig skrevet av Smurf
nok fordi Mods beskrivelse passer så altfor godt med hva jeg har opplevd.
Noen statistikk på hvor mange som ville være for eller imot Admins påstand har vi jo ikke direkte,
men jeg tør våge den påstand at i forhold til hvordan jeg har blitt behandlet av adskillige leger;
så har du vunnet i "lege-lotto".
Sagt på en annen måte jeg tror det er de færreste forunt å føle hva du føler mtp leger og deres behandling.
Hvis Mods ord er provoserende - hva er da så mange leger og endokrinologers påstander
til svært mange av medlemmene her inne :? For ikke å snakke om dem som er så nedkjørt at de ikke
klarer og lese på utendlandske fora - eller kanskje ikke finner fram til Sonjas engang...:|
pssst: svar gjerne - men spørsmålet mitt er nok 99% retorisk :wink:
Ja, jeg ble operert for kreft i skjoldbruskkjertelen for noen år siden og har gjennomgått flere operasjoner og radiojodbehandlinger. Min historie når det gjelder stoffskiftesykdom startet i 1990, så jeg er ikke helt grønn. Utviklingen blant legene har virkelig endret seg radikalt i løpet av disse ca 23 år. Når det er sagt, så viser det hvor lite du vet om thyreoideakreft at du kaller meg "heldig". Dette er ikke noen enkel diagnose, og at dere påstår at denne er "enkel" å behandle er like feil og på linje med de kommentarer og behandlingen dere får av de legene dere er misfornøyde med.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Admin
Første gang jeg blev klar over forskellen mellem behandling af folk med lavt stofskifte, og dem med thyreoideacancer var, da jeg så TV-serien JAG sidst i 90-erne, med den ene af hovedroller spillet af Catherine Bell, om hvem Wikipedia skrev: When she was in her 20s, she had thyroid cancer and had to have her thyroid removed. She does not cover the scar on her neck because she "thinks it's kind of cool".Sitat:
Opprinnelig skrevet av Admin
Da begyndte jeg at interessere mig for "hemmeligheden" bag, at en thyroidcancer-patient kan have et, så krævende liv, herunder tilsvarende karriere, mens de fleste ikke cancer ramte hypothyreose-patienter jeg kender eller har hørt om, før eller siden gik i knæ og måtte afskrive de fleste barndomsdrømme, eller bare drømme. Da fandt jeg ud af, at der er forskel i behandlingen af thyroidcancer-patienter og andre thyroid-patienter. Om Catherine Bell er i behandling med syntetisk levothyroxine eller Thyroid, har jeg ingen anelse om, men uanset hvad det er - virker det.
Behandling af thyreoideacancer-patienter:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Smurf
- Thyreoideacancer-patienter med lav risiko for spredning bør substitueres med thyroxin til et TSH-niveau mellem 0,1-0,5
- Thyreoideacancer-patienter med høj risiko for spredning bør substitueres med thyroxin til et TSH-niveau under 0,1
Behandling af "almindelige" hypothyreose-patienter:
- Patienter med Subklinisk hypothyreose dvs. med TSH-niveauer mellem 0,5 - 5,0 sædvanligvis behandles ikke uanset symptomer.
---
Hvis disse afviste at behandle "subkliniske" i stedet var thyreoideacancer-patienter - ville læger være villige at behandle dem, og dosere dem op allerede ved TSH på mellem 0,2 -0,6 afhængig af kræfttype.
---- Patienter med hypothyreose diagnosticeret ved mindste TSH-niveau på 5,0 (flere læger venter endda til TSH når op på 14 og højere før behandlinge overhovedet overvejes.) substitueres med thyroxin til man opnår en TSH-værdi på mellem 0,5 og 1,5 - problemet er bare, at det overholdes ikke af læger, som sædvanligvis ikke ønsker høre om en doseøgning før patienten næsten rammer loftet indenfor TSH's normalområde, uanset symptomer.
---
Hvis disse "almindelige" hypothyreose-patienter i stedet var thyreoideacancer-patienter - ville læger være villige dosere dem op allerede ved TSH på mellem 0,2 -0,6 afhængig af kræfttype.
Forskellen mellem behandling af thyreoideacancer-patienter og "almindelige" hypothyreose-patienter
består i størrelsen af medicindoser = dvs. forskellen mellem færre eller flere symptomer:
- thyreoideacancer-patienter = højere medicindoser
- "almindelige" hypothyreose-patienter = lavere medicindoser.
- Højere medicindoser (til thyreoideacancer-patienter) = lavere TSH = færre symptomer (om overhovedet) = større strivsel
- Lavere medicindoser (til "almindelige" hypothyreose-patienter) = højere TSH = flere tilbageværende symptomer = ringere trivsel
Der er et punkt som enkelte thyreoideacancer-patienter har tilfælles med "almindelige" hypothyreose-patienter: dårlige læger.
Når en uheldig thyreoideacancer-patient ender i hænderne på en dårlig læge, som behandler dem efter TSH-standarden gældende for "almindelige" hypothyreose-patienter - da vil den uheldige thyreoideacancer-patient komme til at opleve hypothyreose som "almindelige" hypothyreose-patienter oplever den, foruden faren for at skjoldbruskkirtelkræft kommer tilbage pga. alt for højt TSH. Sådanne uheldige thyreoideacancer-patienter har vi haft på forummet med jævne mellemrum.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mod
Og i dag, for 2 timer siden har forummet passeret 4 millioner unikke besøgende.
Guderne hjælp os. :sad:
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Admin
Guderne hjælper os fortsat ikke. :sad:
Se seneste opdatering af gæste-aktiviteter på forummet her :sad:
