Graves i 2010, radioaktiv Jod i Mai 11, hevelse rundt øyne, hva er startdosering??

Hei alle sammen!

Jeg fikk diagnosen Graves i fjor, men har muligens hatt høyt stoffskifte siden barne skolen, er i dag 40 år. Så jeg har slitt med dette i mange år uten å vite det. Har gått regelmessig til lege og bedriftslege hvert år, har da klagd på skjelving på hendene (det har jeg hatt siden jeg var 20 år) og føler meg utslitt sykisk og fysisk. Legene har fortalt meg at det er bare noen som skjelver på hendene og at jeg må ta det roligere på jobben, så blir du bedre.

Nå har jeg fått nok av leger som ikke kan jobben sin og jeg tar saken i egne hender mhht opplæring, behandling og hvor/hvem jeg skal hendvende meg til.


Jeg tok radioaktiv jod for 4 md siden, og de siste 2 ukene har jeg fått hevelser i ansiktet og spesielt rundt øynene.
I dag så dro jeg til legen for å få Levaxin tabletter for første gang, legen doserte meg med 1 tab daglig, alså 25 mikrogram.
Er dette riktig dosering, sånn til å starte med... og han sa at da ville hevelsen rundt øynene og ansiktet forsvinne.



Er det noen som kan hjelpe........

Hei Frank :)

Har du tatt noen stoffskifteprøver i den senere tid? Vanskelig å vurdere hvorvidt 25 mikrogram er en dose som kan ha noen effekt når man ikke vet noe om hvor stoffskiftet ditt ligger. 25 mikrogram er en liten dose og det kan være lurt å ikke bli gående på den for lenge om den ikke skulle ha noen merkbar effekt.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av frank

Er det noen som kan hjelpe........

---

Kære Frank hjerte1 Du har oprindeligt postet din tråd i "Test-forummet", hvor den var godt gemt væk, også væk fra forsiden. Vi har flyttet tråden nu til forummet Graves sykdom, hvor den både kommer på op forsiden, og bliver set af andre som læser i "Graves-forummet". Beklager at vi har overset din tråd så længe, at den først nu er flyttet til rette sted. :oops:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Har du tatt noen stoffskifteprøver i den senere tid? Vanskelig å vurdere hvorvidt 25 mikrogram er en dose som kan ha noen effekt når man ikke vet noe om hvor stoffskiftet ditt ligger. 25 mikrogram er en liten dose og det kan være lurt å ikke bli gående på den for lenge om den ikke skulle ha noen merkbar effekt.

---

Fuldstændig enig med Eirin! 25 mcg er til småbørn. Men det kan ske, at nogle patienter oplever, at deres stofskifte stiger markant i perioden efter radiojodbehandlingen, selv om det lyder helt omvendt i forhold til hensigten med behandlingen, hvilken er at netop sænke stofskiftet. Det er dog et kendt fænomen og derfor burde du følges meget tæt med hyppige stofskifteprøver i perioden efter radiojodbehandlingen ("Selv om behandling med radioaktivt jod for Graves sygdom er generelt sikker, især i en ellers rask patient, kan dog en alvorlig forværring af hyperthyreose forekomme, hvorfor anbefales en tæt overvågning af patienten i de første par uger efter behandlingen." Citeret fra denne tråd). Men man kan ikke udelukke at stofskiftet svinger meget op og ned, i længere tid efter radiojodbehandlingen end to uger.

Før du og vi ved, hvad er dine aktuelle tal, kan man ikke give nogen råd. Særlig vigtigt er at kende til tallet på dine TRAS-antistoffer, fordi de kan påvirke dit TSH så det viser en falsk (lav?) værdi og hvis du behandles efter den (måske forklaring på den latterligt lave dose Levaxin), bliver du aldrig bedre. Mange fastlæger (og også en del speciallæger) kender ikke til dette TRAS-egenskab, som forfalsker TSH, så inden du kan komme videre, er du nødt til at rekvirere alle dine prøvesvar, over tid, før og efter radiojodbehandlingen og poste dem her - for dit eget overblik og for dem, der kan dele egne erfaringer med dig. Du har ret til at få alle udskrifterne, idet dine blodprøveresultater er din ejendom.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av frank

Nå har jeg fått nok av leger som ikke kan jobben sin og jeg tar saken i egne hender mhht opplæring, behandling og hvor/hvem jeg skal henvende meg til.

Er det noen som kan hjelpe........

---

Når du virkelig har erkendt at uden egen viden kommer du ikke videre (som så mange andre her), kan jeg anbefale på det varmeste, at du læser dig op i denne sygdom, på Elaine Moore's hjemmeside, og skaffer dig et par af hendes bøger, du kan vælge fra listen her. Der findes nok ingen nulevende læger i denne verden, der kan lige så meget eller mere om Graves end Elaine Moore. Hun skriver for syge, på et sprog der kan forstås af alle, og med respekt for sygdommen, så man man bedre kan håndtere den.

Elaine Moore's råd/viden kombineret med erfaringer her på forummet, vil virkelig ruste dig godt til fremtiden. Du har været medtaget af denne sygdom siden ungdommen og nu er du 40 år. Ingen grund til at spilde mere fremtid end der allerede er spildt. Jeg kan godt forstå dig! trost1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Hei Frank :)

Har du tatt noen stoffskifteprøver i den senere tid? Vanskelig å vurdere hvorvidt 25 mikrogram er en dose som kan ha noen effekt når man ikke vet noe om hvor stoffskiftet ditt ligger. 25 mikrogram er en liten dose og det kan være lurt å ikke bli gående på den for lenge om den ikke skulle ha noen merkbar effekt.

---

Hei

Ja jeg har tatt blodprøver den 12.9.11, resultat som følger:

TSH 0.01
TRAS 40
FT3 2.3
FT4 6.0
ALAT 28
ALP 147
ATPO 600

Dette sier ikke meg så mye men, vha skal det ligge på etter normen?

Mvh
Frank

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Fuldstændig enig med Eirin! 25 mcg er til småbørn. Men det kan ske, at nogle patienter oplever, at deres stofskifte stiger markant i perioden efter radiojodbehandlingen, selv om det lyder helt omvendt i forhold til hensigten med behandlingen, hvilken er at netop sænke stofskiftet. Det er dog et kendt fænomen og derfor burde du følges meget tæt med hyppige stofskifteprøver i perioden efter radiojodbehandlingen ("Selv om behandling med radioaktivt jod for Graves sygdom er generelt sikker, især i en ellers rask patient, kan dog en alvorlig forværring af hyperthyreose forekomme, hvorfor anbefales en tæt overvågning af patienten i de første par uger efter behandlingen." Citeret fra denne tråd). Men man kan ikke udelukke at stofskiftet svinger meget op og ned, i længere tid efter radiojodbehandlingen end to uger.

Før du og vi ved, hvad er dine aktuelle tal, kan man ikke give nogen råd. Særlig vigtigt er at kende til tallet på dine TRAS-antistoffer, fordi de kan påvirke dit TSH så det viser en falsk (lav?) værdi og hvis du behandles efter den (måske forklaring på den latterligt lave dose Levaxin), bliver du aldrig bedre. Mange fastlæger (og også en del speciallæger) kender ikke til dette TRAS-egenskab, som forfalsker TSH, så inden du kan komme videre, er du nødt til at rekvirere alle dine prøvesvar, over tid, før og efter radiojodbehandlingen og poste dem her - for dit eget overblik og for dem, der kan dele egne erfaringer med dig. Du har ret til at få alle udskrifterne, idet dine blodprøveresultater er din ejendom.



Når du virkelig har erkendt at uden egen viden kommer du ikke videre (som så mange andre her), kan jeg anbefale på det varmeste, at du læser dig op i denne sygdom, på Elaine Moore's hjemmeside, og skaffer dig et par af hendes bøger, du kan vælge fra listen her. Der findes nok ingen nulevende læger i denne verden, der kan lige så meget eller mere om Graves end Elaine Moore. Hun skriver for syge, på et sprog der kan forstås af alle, og med respekt for sygdommen, så man man bedre kan håndtere den.

Elaine Moore's råd/viden kombineret med erfaringer her på forummet, vil virkelig ruste dig godt til fremtiden. Du har været medtaget af denne sygdom siden ungdommen og nu er du 40 år. Ingen grund til at spilde mere fremtid end der allerede er spildt. Jeg kan godt forstå dig! trost1

---

Hei

Ja jeg har tatt blodprøver den 12.9.11, resultat som følger:

TSH 0.01
TRAS 40
FT3 2.3
FT4 6.0
ALAT 28
ALP 147
ATPO 600

Dette sier ikke meg så mye men, vha skal det ligge på etter normen?

Mvh
Frank

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av frank

TSH 0.01
TRAS 40
FT3 2.3
FT4 6.0
ALAT 28
ALP 147
ATPO 600

---

Det siger mig en del, men før jeg begynder at spørge dig om, hvordan i alverden kan du overhovedet holde dig oprejst (med de tal :shock: ), vil jeg gerne be' dig om at tilføje referenceværdier for hver prøve, eller fortæl på hvilket lab analyserne blev gennemført, så finder jeg ref.værdier selv.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Det siger mig en del, men før jeg begynder at spørge dig om, hvordan i alverden kan du overhovedet holde dig oprejst (med de tal :shock: ), vil jeg gerne be' dig om at tilføje referenceværdier for hver prøve, eller fortæl på hvilket lab analyserne blev gennemført, så finder jeg ref.værdier selv.

---

Takk for rask respons, skal prøve å finne ut det i morgen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Det siger mig en del, men før jeg begynder at spørge dig om, hvordan i alverden kan du overhovedet holde dig oprejst (med de tal :shock: ), vil jeg gerne be' dig om at tilføje referenceværdier for hver prøve, eller fortæl på hvilket lab analyserne blev gennemført, så finder jeg ref.værdier selv.

---

Hei,

Blodanalysene ble gjort den 12.9.11 på: Sykehuset innlandet avd. Elverum Lab.

Mvh
Frank B

Hei igjen :)


Jeg skal forsøke å forklare så godt jeg kan ut fra den begrensede kunnskapen jeg har og så kan Anisa rette meg evnt komme med supplerende info til deg. Hun er ekstremt dyktig på dette. Forhøyet TRAS som du har sannsynliggjør diagnosen Graves som du har fått. Ikke sjelden er også ATPO forhøyet ved denne sykdommen.

Din TSH er supprimert (undertrykt), svært vanlig i måneder etter radioaktiv jodbehandling. Det betyr i praksis at denne verdien ikke kan brukes til noe for øyeblikket i forhold til å si om ditt stoffskifte er forhøyet eller for lavt. Det man da ser på er FT4. Hos deg er denne også nå lav. Vanlige referanseområder er 8-20, 8-22 og du ligger nå på 6. I tillegg er FT3 også nå i det lavere sjikte hos deg. Disse to verdiene samlet sier noe om at du etter radioaktiv jodbehandling mulig ser ut til å måtte belage deg på at din kropp kommer til å være i behov av stoffskiftemedisin. Ved radioaktiv jodbehandling forsøker man å slå ut kjertelen i slik grad at stoffskiftet blir normalt. I mange tilfeller blir det ikke slik, for mye av kjertelen slås ut og man blir avhengig av tilførsel av stoffskiftehormoner livet ut. Hvordan dette utvikler seg etter radioaktiv jodbehandling ses mye i løpet av det første året etter mottatt behandling. I denne perioden bør det tas prøver ofte (ca hver 6 uke).

Du er nå i gang med Levaxin og det er ut i fra prøveresultater tatt den 12.09 helt riktig å sette i gang behandling med dette. Dosen du er satt på er imidlertid veldig lav og jeg er redd dette ikke er nok til å gjøre store utslag i riktig retning mot et normalisert stoffskifte. Det er derfor viktig at du ikke blir gående over lang tid på denne dosen (kan være greit noen uker for å vende kroppen til medisinen, selv om jeg tror det er noe mer vanlig å starte med 50 om du ikke har noe kjent hjerteproblematikk) og at du tar blodprøver hyppig. Dette er beste måten å forhindre at du nå etter å ha tippet over i lavt vil slippe å oppleve massive symptomer på dette. Ta nye blodprøver om noen uker. Om de ikke viser noen klar oppgang i FT4, så er det på tide å øke dosen.

Alat og ALP er prøver som er relatert til lever og begge er normale.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Hei igjen :)


Jeg skal forsøke å forklare så godt jeg kan ut fra den begrensede kunnskapen jeg har og så kan Anisa rette meg evnt komme med supplerende info til deg. Hun er ekstremt dyktig på dette. Forhøyet TRAS som du har sannsynliggjør diagnosen Graves som du har fått. Ikke sjelden er også ATPO forhøyet ved denne sykdommen.

Din TSH er supprimert (undertrykt), svært vanlig i måneder etter radioaktiv jodbehandling. Det betyr i praksis at denne verdien ikke kan brukes til noe for øyeblikket i forhold til å si om ditt stoffskifte er forhøyet eller for lavt. Det man da ser på er FT4. Hos deg er denne også nå lav. Vanlige referanseområder er 8-20, 8-22 og du ligger nå på 6. I tillegg er FT3 også nå i det lavere sjikte hos deg. Disse to verdiene samlet sier noe om at du etter radioaktiv jodbehandling mulig ser ut til å måtte belage deg på at din kropp kommer til å være i behov av stoffskiftemedisin. Ved radioaktiv jodbehandling forsøker man å slå ut kjertelen i slik grad at stoffskiftet blir normalt. I mange tilfeller blir det ikke slik, for mye av kjertelen slås ut og man blir avhengig av tilførsel av stoffskiftehormoner livet ut. Hvordan dette utvikler seg etter radioaktiv jodbehandling ses mye i løpet av det første året etter mottatt behandling. I denne perioden bør det tas prøver ofte (ca hver 6 uke).

Du er nå i gang med Levaxin og det er ut i fra prøveresultater tatt den 12.09 helt riktig å sette i gang behandling med dette. Dosen du er satt på er imidlertid veldig lav og jeg er redd dette ikke er nok til å gjøre store utslag i riktig retning mot et normalisert stoffskifte. Det er derfor viktig at du ikke blir gående over lang tid på denne dosen (kan være greit noen uker for å vende kroppen til medisinen, selv om jeg tror det er noe mer vanlig å starte med 50 om du ikke har noe kjent hjerteproblematikk) og at du tar blodprøver hyppig. Dette er beste måten å forhindre at du nå etter å ha tippet over i lavt vil slippe å oppleve massive symptomer på dette. Ta nye blodprøver om noen uker. Om de ikke viser noen klar oppgang i FT4, så er det på tide å øke dosen.

Alat og ALP er prøver som er relatert til lever og begge er normale.

---

Hei,

Takk for forklaringen.
Jeg begynte med Levaxin den 20.9, tok 25mg i 5 dager og i de siste 5 dagene har jeg tatt 100mg.
også øker jeg etter 4 uker til 150 eller 200 mg. Tar en sjanse på at det er mer korekt, tiden vil vise.

Har aldrig følt meg dårligere enn nå..... så derfor tester jeg doseringen.

Hvilke verdier skal jeg forholde meg til og hva er normal området på disse, er det disse?

FT3 normale ref. verdier 8-22, mine er på 2.3
FT4 normale ref. verdier 8-20, mine er på 6.0
TRAS ?
TSH ?

Ut i fra oppdrevet info., så tror jeg at jeg øker dosen til 150mg per dag, fra og med i dag. Har da noen Inderal Retard (beta blocker), hvis det skal bli for ille.

Fant noe blodanalyser fra i fjor den 17.9.2010, før jodbehandling.
Da gikk jeg på Noe Mercazole (3x15mg), og jeg hadde disse verdiene.

S-T3 fritt 60 (12.0-22.0)
S-T4 fritt 30 (3.1-6.8)
S-TRAS 23.5

Skal sjekke verdiene rett før jeg tok jodbehandlig, men mener det var i samme gaten.

Føler at hele kroppen og syken krasjer....................

Hei igjen Frank :)


Jeg har nå funnet frem referanseverdier ved det laboriatoret jeg bruker, Fürst. Referanseverdier ved det laboriatoret du evnt bruker kan avvike noe fra dette. Avviket vil imidlertid ikke være så stort at du ikke kan bruke Fürst sine som litt referanse, inntil du får tak i de som gjelder der dine prøver blir analysert. Be alltid om referanseområde når du tar prøver og ta vare på dine svar. Dette vil hjelpe deg i fremtiden i forhold til dosering. Ikke fordi prøvesvar alltid gjenspeiler formen din, men du vil kunne få en indikasjon.

Tsh 0.2-4.0
FT3 3.5-6.5
FT4 11-23
ATPO <100 Tolkning: Høye verdier ved autoimmun thyreoiditt, men økte verdier kan også sees ved hyper- og hypofunksjon av annen årsak.
TRAS > 1.8, positiv


Jeg kan ikke gi deg konkrete råd når det kommer til dosering. Dette er så individuelt. Men 25 daglig er jeg ikke redd for å si at jeg tror er altfor lite når jeg ser dine seneste blodprøvesvar. Det som gjør dette enda litt mer komplisert er at du kan ha restfunksjon i kjertelen (det er for tidlig å si noe om dette enda). Dette vil da bety at du har behov for mindre Levaxin enn en som har fått fjernet kjertelen helt eller fått den helt slått ut av radioaktivt jod. I tillegg avhenger behovet for Levaxin av vår vekt og hvordan kroppen klarer å ta den opp og nyttiggjøre seg den. Det er med andre ord mange ting som spiller inn her. Som om ikke det var nok kan stoffskiftet også svinge litt med årstidene slik at du i fremtiden må justere litt opp og ned i forholdt til dette. Et råd jeg vil gi er at du tar medisin til nogenlunde samme tid hver dag og litt unna måltider. Ta ikke jerntilskudd i nærheten av tidspunktet du velger om du er i behov av det.

Som du ser er det umulig å gi deg råd i forhold til dosering. Du får se det som om du nå legger ut på "enblikjentreise" med deg selv og din kropp. Det vil trolig bli en reise som vil kreve tålmodighet Frank, mye tålmodighet. Det er ikke mulig å skynde seg frisk av dette. "Overdoserer" du, blir det trøbbel, "underdoserer" du blir det trøbbel. Skaper du store svingninger ved å dosere opp og ned, ja så må du betale for det også med symptomer. Med noe tid vil du finne en "stabilitetsdosering" (du svinger ikke lengre mye hit og dit) som av og til må justeres noe. Det viktige er dog, og det ser ut til at du har det i deg, at du ikke stillesittende godtar alt som blir presentert deg. At du selv søker svar og lærdom på området. Ikke mist den delen av deg selv, selv om det til tider kan bli tøft, slik det er nå. Ikke mist det når tålmodigheten setter deg på prøve. Dette handler om din kropp, at du igjen skal føle deg frisk og at det er du som går veien dit og betaler det den reisen koster. Ikke la andre gjøre den reisen dyrere enn den behøver å være. Ikke la andre bruke år av ditt liv ved å fortelle deg at at vi gjør sånn og slik. Vær villig til å prøve og feile.

Med ovennevnte skrevet til deg forstår du sikkert at jeg synes en økning til 150 nå er å ta litt i, for fort :wink: På den annen side sier jeg: dette er din reise. Jeg vet, av erfaring, at det å være syk av disse sykdommene er påfreistande (jeg fant ikke bokmålsordet i hodet, merkelig :lol:) og at vi derfor forsøker å skynde oss avgårde. Det har endt med mye tidkrevende snubling for min del. Snubling, som jeg har lært av, så en del av snublinga var nødvendig. Skynde seg langsomt er passende.

Jeg forstår at du føler deg dårlig nå, både fysisk og psykisk. Din kropp er bremset og den er som en bil uten gasspedal. Du går på tomgang, knapt det kanskje. Ikke noe godt sted å være Frank, men det blir bedre. Jeg ønsker deg en så god helg du får hatt akkurat nå.