Skal vi få lov å kommunisere med hverandre ?
Nå kan det hende at stoffskifteforeningen representert ved Bente Bakke har avblåst sin virksomhet mot meg - jeg har ikke hørt noe om det. Ei heller om foreningens ønsker og mål med kampanjen er oppfyllt eller ei.
Det hadde vært fint å vite.
Jeg har skrevet mye her på forumet og sikkert gitt råd til andre innsendere.
Det er gjort i beste mening omtrent som jeg ville gitt råd til en venn i muntlig sammenheng - over en kaffe, eller ett eller annet annet....
Jeg har lest mye på intenettsider om dette, både faglig og fra pasienter som tømmer levra si, og jeg har sant å si sliti ganske fælt med sykdommen selv.
Da danner det seg meninger om mangt - ofte basert på subjektiv opplevelse av hele konseptet.
Det er meningsdannende og farger selvfølgelig mine svar.
Må si at sykdommen stort sett har moderert språkbruken min, og jeg vet ikke om man skal være glad eller grine over det - en slags følge sykdom kanskje ?
Men den er ikke moderert nok - ikke for Stoffskifteforeningen iallfall.
De gikk i strupen på meg for litt siden og opptråtte ganske juridisk truende, men nå er det blitt bråslutt. Kritikket forstummet, men jeg lider fortsatt.
Nå tar jeg forbehold i alt jeg skriver og sier viss og så fremt ifall i hvert eneste av innlegga mine -
og det gidder jeg ikke mer. Jeg synes det er tåpelig, unødig og respektløst overfor leserene.
Men jeg tar selvfølgelig ansvaret for egne uttalelser.
Hva mener foreningen, repressentert ved Bente Bakke egentlig ?
Mener hun at vi pasienter ikke skal ha lov å snakke sammen ?
Mener hun at vi ikke skal snakke om sykdommen ?
Mener hun at vi ikke skal få lov å gi råd til hverandre om sykdommen ?
Er det bare på internett vi ikke skal få lov til det ?
Er internett noe dritt som ødelegger for foreningens samarbeide med legene ?
Er det ok å gi råd til hverandre i privat sammenheng eller på legens venteværelse, eller skal vi vente med det til ingen andre hører hva vi sier - da særlig legene ? Og skal vi hviske ?
Eller hvordan er det ?
Jeg syns ikke det er en pasientforenings oppgave å vanskeliggjøre komunikasjon, hverken mellom foreningens medlemmer eller potensielle medlemmer.
Jeg synes heller ikke foreningen skal kjempe andres kamp - legeforeningen bør selv få ta kampen om sitt rådgiverhegemoni i helsespørsmål.
Tror neppe de trenger hjelp fra hypothyreoseforeningen iallfall - og det virker bare så smiskete og dumt.......
For å tilfredsstille foreningens tyrannitrang lager jeg nå en disclaimer til denne siden som jeg linker til under hvert eneste innlegg.
I innlegga dropper jeg forbehold og gir råd i hytt og pine til alle som spør og som gidder å lese det. Iallfall til jeg får munnkurv.
Råd baseres på egen oppfattelse av sykdommen og min egen erfaring av dette og hint.
Rådne er ment som et oppgulp fra en lidene artsfrende til en annen og ikke som noe annet.
Eventuell forbannelse over systemet er bare overfladisk, det er mye verre i virkeligheten.
