Ble operert juni 2009- og forventet vel egentlig at aaaaalt skulle bli bedre

Oh.... her var det mye nyttig og god informasjon, gitt... :) AKKURAT et slikt forum jeg trengte nå! Puh- senket skuldrene nå som jeg skjønte at jeg ikke bare må høre på menneskene i hvitt, men også kan få tips og råd av "likemenn og kvinner" :D De oppdaget at jeg hadde Hyperthyreose med diffus Struma og øyeplager i august 2007. Sto i nesten 2 år på Propyltiouracil, og Beta-Blokker i ca 1 år. Da var det fortsatt ingen kontroll på stoffskiftet.

Ble operert juni 2009- og forventet vel egentlig at aaaaalt skulle bli bedre etter dette! Og her sitter jeg, da... Et og et halvt år etter.. Sykmeldt på nytt igjen, føler meg som en dårlig oppvridd vaskeklut, utslitt, øynene er fortsatt såre og kjipe- og det ene ser fortsatt ut som et "monsterøye" :shock: (Ha ha- godt jeg ikke er så kritisk til meg selv, da) vekten er høyere enn noensinne, gråter 3 ganger under Dagsrevyen (og alt annet), har de kjipeste pigmentflekkene i ansiktet (Skulle gjerne blitt brun over HELE ansiktet, og ikke bare halve om sommeren)....

JA- er i det hele tatt DRITTLEI av alt som heter stoffskifte og forklaring på jobb hvorfor ting er som de er! Øyespesialistene på Ullevål øker dosene- mens Endokrinologen på Ahus ikke forstår hvorfor de øker medisindosene mine i det hele tatt... vedikke1 Og jeg??? Forvirret??? JEPP!!! help1 Står på Levaxin 200 5 ggr uke, og 150 2 ggr i uken...

De siste prøvene mine hadde jeg TSH på 0,49 fT3 på 5 og fT4 på 15... Og ut fra "normalområdet" så befinner jeg meg i toppen der nå... Men det er jo pokker ikke lett når jeg nå kjenner en uro inne i meg- er den pga at jeg er for høy nå, eller er det fordi jeg rett og slett er urolig fordi jeg er for lav??? Som sagt- totalt utslitt etter å ha kjempet meg frem i 6 måneder i 100% jobb.. Jobber skift- og har en både stressende og herlig jobb på en flyplass! Trodde operasjon skulle ordne alt, jeg.... Og føler at jeg snubler hver gang det virker som jeg er på rett vei... Er det noen som har tips og råd jeg kan bruke??

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Cathrine

De siste prøvene mine hadde jeg TSH på 0,49 fT3 på 5 og fT4 på 15... Og ut fra "normalområdet" så befinner jeg meg i toppen der nå... Men det er jo pokker ikke lett når jeg nå kjenner en uro inne i meg- er den pga at jeg er for høy nå, eller er det fordi jeg rett og slett er urolig fordi jeg er for lav??? Som sagt- totalt utslitt etter å ha kjempet meg frem i 6 måneder i 100% jobb.. Jobber skift- og har en både stressende og herlig jobb på en flyplass! Trodde operasjon skulle ordne alt, jeg.... Og føler at jeg snubler hver gang det virker som jeg er på rett vei... Er det noen som har tips og råd jeg kan bruke??

---

Velkommen hit vink11
Du er ikke i toppen av området når du har en FT4 på 15, Cathrine! Da er du mer i midten. Om legen har sagt at det er toppen, er det feil. Du skriver ikke hva referanseområdet er, det er lurt å ta med, det kan variere litt fra lab til lab. Mange har det best om de er helt i toppen av referanseområdet, altså stanger nesten eller helt hodet i taket. Det er din jobb å finne ut hvor du trives best. Og det er en jobb som er viktig. For å komme til et godt sted trenger du kanskje også tilskudd av T3, enten i form av Liothyronin eller Erfa Thyroid.

De brune flekkene du beskriver, har du problemer med kortisol? Eller er det noe annet?

Ønsker deg alt godtkram1

Hei!
Takk for svar! Godt å bli tatt i mot her! kram1
Referanse områdene leste jeg av et skjema jeg fikk svar på noen av stoffskifteprøvene mine... Der sto det at normalområdet på TSH var 0,4-3,5, fT3 var 3-6 og fT4 var 7-16. Ut i fra dette jeg kjenner at jeg blir skikkelig stresset! For hvorfor føler jeg meg så dårlig når blodprøvene iflg legene ser så bra ut??? Skal jeg aldri bli bra? Eller skal det bare en liten endring til?

Kortisol... Hm- dette er ukjente begreper for meg kjenner jeg.. Det jeg har sett er at pigmentene i huden min har endret seg skikkelig etter at jeg ble syk... Hvorfor aner jeg ikke... (Og kjenner at jeg ikke har overskudd til å bruke hverken tid eller energi ELLER penger på det akkurat nå heller).. Når jeg som nå sliter med å få puste skikkelig, virker liksom en misfarget og ujevn hud ikke så veldig viktig.... Og tenker at det kanskje blir bedre etter at jeg er i "vater"... -men har jeg trua på det? Nope... Vil ikke akkurat si at dette hjelper godt til på selvtilliten i kombinasjon med vekten... :|

Heisann.
"For hvorfor føler jeg meg så dårlig når blodprøvene iflg legene ser så bra ut??? "
Jo, det er det mange som lurer på - og lurer leeenge. Imens går tia.
Jeg lurte i 16år jeg da - ikke lur så lenge Cathrine ! Forlang at behandlingen du mottar skal fungere, men en rimelig posjon tolmodighet må alle ha. Dette er trege greier.
Pilla du tar i dag blir ikke stoffskiftehormon før om 3uker.

Og stoffskiftet legger jo føringer for all aktivitet i kroppen, det er derfor mange har symptomer fra forskjellige deler av kroppen.
Binyrene er nevnt, og alle med lavt stoffskifte har også lav aktivitet i binyrene.
Så er det noen som også har spesielle problemer der i tillegg. Og disse blir ikke skikkelig belyst eller behandlet i det vanlige systemet.

Mitt råd er vel først å få skikkelig fres på stoffskiftet, så får en jo se om binyreaktiviteten følger med.
Noen må også støtte binyrene med deres produkter i tiden man øker Levaxindosen fordi de er gjensidig avhengige av hverandre.

Og enda et råd blir jo å lese seg opp på sin egen situasjon så en vet om man blir korrekt behandlet......
Lykke til !

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Cathrine

Hei!
Kortisol... Hm- dette er ukjente begreper for meg kjenner jeg.. Det jeg har sett er at pigmentene i huden min har endret seg skikkelig etter at jeg ble syk... Hvorfor aner jeg ikke... (Og kjenner at jeg ikke har overskudd til å bruke hverken tid eller energi ELLER penger på det akkurat nå heller).. Når jeg som nå sliter med å få puste skikkelig, virker liksom en misfarget og ujevn hud ikke så veldig viktig.... Og tenker at det kanskje blir bedre etter at jeg er i "vater"... -men har jeg trua på det? Nope... Vil ikke akkurat si at dette hjelper godt til på selvtilliten i kombinasjon med vekten... :|

---

Heisann og velkommen hit.
Dessverre ender mange av oss på dette forumet opp med å bruke betydelige ressurser i form av tid, energi og penger fordi levaxin ikke har den magiske effekten mange leger synes å tro. Derfor er det slik at de rådene jeg kommer til å gi deg vil koste slike ressurser, så får du selv velge om du vil benytte rådene.

Vigdis nevner kortisolprøve ikke fordi hun tror at det kosmetiske problemet med huden din er det største, men fordi dette er et symptom på lave kortisolverdier. Og hvorfor gjør det noe? Enkelt forklart: Uten kortisol i blodet virker ikke stoffskiftemedisinene dine. På levaxinpakken er det anbefalt at kortisolnivået sjekkes før man iverksetter behandling med levaxin. Dette gjøres nesten aldri. Med det resultat at levaxin ikke er den magiske pillen de fleste leger synes å tro at den er. Kortisol måles i spytt ikke i blod, fordi det er der du kan se det aktive hormonet.

Du sier lite om operasjonen din, så jeg vet ikke om kjertelen din er helt eller delvis fjernet, men uansett kunne det være smart å måle følgende prøver i blodet ditt:
PTH
Ionisert kalsium
Kalsium
Vit D3
Dette hvis du ikke allerede er behandlet for hypoparathyroidea.

Ønsker deg lykke til i kampen mot bedre helsevink11

Hei Cathrine,

Leit å høre om alle plagene du har. Du skal vite at du ikke er alene, det er maaange som mottar svært utilfredsstillende behandling mht stoffskifte.

Råd til deg er:

-les deg opp om sykdommen, mye bra info her på forumet feks.
-sjekk binyrefunksjonen din (mål kortisol i døgnurin eller ved spyttprøver)
-levaxin dosen din bør i første omgang forsøkes å økes siden ft4 ikke er så fryktelig høy, og du har så mange symptomer ennå
-bytt stoffskiftemedisin (til erfa thyroid) dersom levaxin ikke fungerer tilfredsstillende, evt forsøk tilskudd av t3 først (liothyronin)
-finn deg en god lege som ikke er opphengt i blodverdier og som er villig til å hjelpe med mht binyrer, doseøkning, og evt alternativ stoffskiftemedisin.

hjertflag1

Tusen, tusen takk alle sammen hjerte1
Det er GODT å ikke være alene!

Jeg leser og skriver ned spørsmål til ukens sykehus besøk! Skal en tur på Ullevål med øyet i morgen, og Ahus til Endokrinologen på torsdag! Og spørsmålene mine er maaaange nå! Er mer frustrert enn alle de Frustrerte fruene tilsammen nå..... Jeg får overfalle legene og høre hva de har å si nå i uken. Disse pusteproblemene jeg har- at jeg bare puster øverst oppe og ikke klarer å få noe skikkelig "magedrag" -er det noen andre av dere som har opplevd det???? :?

Sitat:

---

Disse pusteproblemene jeg har- at jeg bare puster øverst oppe og ikke klarer å få noe skikkelig "magedrag" -er det noen andre av dere som har opplevd det????

---

Jeg forstår hva du snakker om. Jeg har hatt det slik selv, og det henger ennå igjen. Tror det er tegn på at kroppen er veldig stresset. Det ble bedre for meg da jeg begynte med Erfa Thyroid for da kom kroppen mer i balanse- men jeg kjenner det som sagt ennå, uten at det er noe stort problem for meg.

Jaaaa.... Er vel det jeg er litt redd for.... Merket det først 1 uke før jeg hadde jobbet 100% i de berømte 26 ukene for å få tilbake rett til sykepenger ol... Hadde "mannet" meg skikkelig opp og ikke slappet av i det hele tatt i det halve året.. Gikk på med dødsforakt og SKULLE klare å jobbe meg langt ut av NAV systemet! For det er jo sånn tøffe jenter gjør...
Hadde jeg senket skuldrene og slappet av tidligere- tror jeg aldri tårene hadde stoppet å renne- men hadde kanskje ikke hatt pusteproblemer....
Så nå straffes jeg vel av kroppen ved å få pusteproblemer da... Er ikke noe problem så lenge jeg sitter rolig- men sliter når jeg skal bevege meg! Krysser fingrene for at det blir borte når jeg får litt mer energi- energi nok til at jeg orker å trene, og at kroppen da retter seg litt...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Cathrine

Tusen, tusen takk alle sammen hjerte1
Det er GODT å ikke være alene!

Jeg leser og skriver ned spørsmål til ukens sykehus besøk! Skal en tur på Ullevål med øyet i morgen, og Ahus til Endokrinologen på torsdag! Og spørsmålene mine er maaaange nå! Er mer frustrert enn alle de Frustrerte fruene tilsammen nå..... Jeg får overfalle legene og høre hva de har å si nå i uken. Disse pusteproblemene jeg har- at jeg bare puster øverst oppe og ikke klarer å få noe skikkelig "magedrag" -er det noen andre av dere som har opplevd det???? :?

---

Jeg har ikke opplevd det i forbindelse med stoffskiftesykdom, men med panikkangst. (Men den kom i den perioden stoffskiftet var på vei ut av vater, så hvem vet...!!! Borte er det nå og jeg håper jeg slipper å se det flere ganger.)

Det jeg vil si er at om du har tid og overskudd så forsøk en quigong-klasse om du kan finne det i nærheten. Øvelsene er ikke så veldig krevende og fokuserer på pusterytme i rolig bevegelse. Å puste grunnt blir lett en vond uvane, og om man klarer å komme ut av denne uvanen gjennom noen timer så blir det lettere å ta ibruk teknikken for å puste skikkelig også i hverdagen.

Vond pust er ofte et tegn på stress i kroppen og ved å fortsette å puste "feil" så stresser vi kroppen mer. Gjennom å puste rolig og avslappet lurer vi kroppen til å roe ned og slappe av.... Og gjennom å gjenta øvelsen og pusten parallellt lærer vi kroppen at "når vi gjør denne øvelsen skal du spenne av og puste skikkelig". Om det ikke går å gjøre det hele dagen har iallfall kroppen fått et "pusterom"...

Jeg har skrevet litt om det i denne bloggposten, da i forbindelse med stressmestring
http://smgj.wordpress.com/2008/12/03...s-smgj-synser/

Til å begynne med må man konsentrere seg om å puste dypt ned sånn at "bukseknappen spretter", men etter hvert blir det naturlig. Det er riktig - det er der nede et ordentlig åndedrag skal være. :wink:

Har vel ikke sett noen slike klasser her i nærheten- men går jo an å undersøke! :)
Er veldig opptatt av å puste riktig og rolig- derfor det føles kjipt å ikke ta skikkelige "magedrag" nå! Selv om jeg ligger rolig og fokuserer KUN på dette! Lærte gode avslapningsteknikker og hadde stor fokus på pusten under mine 2 opphold på Friskgården. Takk for tips- jeg skal lese blogg og kikke etter kurs!

Jeg puster høyt i lungene slik du beskriver det ved stress, når jeg er urolig av en eller annen årsak og også hvis stoffskiftet ligger i nedre sjiktet. Ellers har jeg som deg også også en del pigmentforandringer i ansiktet som har dukket opp i de senere årene. Om dette er relatert til stoffskiftet eller litt "ekstremsoling" i yngre år (den gang vi ikke var så kjent med farene ved overdreven soling) eller rett og slett arvelighet (mange i min familie har litt brunere flekker her og der i ansiktet) eller kombo vet jeg ikke. Jeg skal til hudlege i nærmeste fremtid for å få sett på muligheten for å få fjernet noen av de som er mest fremtredende. Jeg har også de siste årene fått en del hvite flekker (små prikker med manglende pigment) på underarmer og hender i tillegg til på leggene. Mulig alt skyldes alderen :)

Hei...og velkommen hit....et godt sted å være når vi først er kommet i denne situasjonen!
Jeg har bare skumlest innlegga, så kanskje det jeg sier allerede er sagt.
Det gjelder spes. pusten din..
Hos meg er det bestandig tegn på at jeg er for lavt medisinert..det "bevises " også at ved doseøkning blir det borte..før det evnt. er på,n igjen.
Jeg har hjelp av å heve skulderpartiet, syns jeg da klarer å puse helt ut på innn- og utpust.
Kan jo hende at du er en av dem som må over refområde på fT4?!
Lykke til hos legene...håper du får mere HJELP!!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Vond pust er ofte et tegn på stress i kroppen og ved å fortsette å puste "feil" så stresser vi kroppen mer.

---

Ja, har samme erfaring. Og stress har gjerne sammenheng med slitne binyrer. Binyrene produserer jo kroppens stresshormon, kortisol. Så som det er nevnt tidligere i tråden bør du sjekke dette. Begynn gjerne med å lese i underforumet binyrer: https://www.stofskifteforum.dk/forumdisplay.php?f=104 Her kan du lese om hvordan dette testet med spyttprøver (ikke nok å ta blodprøve).

Kan nevne at jeg ble underdosert på Thyroid nå i sommer (har vært på leting etter riktig dose Thyroid og kom for lavt). Dette hadde også påvirkning på binyrefunksjonen som også ble dårligere i den forbindelse. Merket dette godt på pusten som ble overflatisk og "stresset". Har blitt litt bedre igjen, men sliter litt med pusten fremdeles. :|

Det er ikke sikkert at du vil klare det uten å få medisineringen i riktig retning.
Jeg fikk min innføring til quigong på S.A.T.S "hvite timer". Mulig Spenst fortsatt har noe liknende?

Ellers - dersom du ikke er veldig mye ute i sola trenger du nesten helt sikkert mer d-vitamin enn du får i deg. Det er flere her som har erfart at d-vitamin hjelper på effektiviteten av stoffskiftemedisin. Du kan greit ta 3000-5000 IU daglig, men sørg for at det er d3. Og så er det greit å få testet d3-nivået neste gang du er hos legen. (Det er bedre å være høyt i referanseområdet enn lavt i dette tilfellet.)

Heisann comp2

Jeg har i perioder bare pustet på toppen av lungene og da er det en kraftanstrengelse å prøve å puste dypt.
Jeg kan i slike perioder også "glemme" å puste - og må da plutselig hikste i meg luft.

Dessverre holder jeg på sånn nå om dagen :|
Jeg vet ikke hvor i landet du bor, men i Asker har de noe som heter Friskvernsklinikken -
og min fastlege skal gi meg henvisning dit.
Der har de visstnok forskjellige slags kompetanse for treningsopplegg.

Uansett: Velkommen til deg hjertflag1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Cathrine

Hm- dette er ukjente begreper for meg kjenner jeg.. Det jeg har sett er at pigmentene i huden min har endret seg skikkelig etter at jeg ble syk... Hvorfor aner jeg ikke... (Og kjenner at jeg ikke har overskudd til å bruke hverken tid eller energi ELLER penger på det akkurat nå heller).. Når jeg som nå sliter med å få puste skikkelig, virker liksom en misfarget og ujevn hud ikke så veldig viktig....

---

Hei Cathrine.
Vil bare si at jeg også har merket en stor pigmentforandring i huden min de siste par årene. Og min sykdomshistorie ligner mistenkelig på din - i 2003 ble stoffskiftet målt pga div. plager, men verdiene var midt i "normalen" så det ble ikke gjort noe mer. I 2005 var jeg på nytt hos legen fordi jeg var så trøtt og slitten "uten grunn" - den gangen viste TSH 4,3 og FT4 15. Dette var grenseverdier for lavt stoffskifte - men altså innen "normalen". Derfor ble det ikke gjort noe "medisinsk". For å gjøre en lang historie kort så ble jeg de påfølgende 5 årene dårligere og dårligere, uten at stoffskiftet ble målt før jeg selv i april iår (2010) insisterte på at et eller annet var "riv, ruskende galt" - da viste TSH en verdi på knapt 13 og FT4 var nede på 9.

Har tatt Levaxin i 5 mndr nå, og merker sakte men sikkert forbedring i sykdomssymptomene etter ca 3-4 mndr.

MEN jeg har de siste par årene fått store pigmentflekker på begge underarmene - hvis jeg soler meg så er halve armene mye mørkere enn resten, og litt skjoldete. Har ikke tenkt på noen sammenheng med lavt stoffskifte, men kanskje det er det???

Hadde vært interessant å vite om det er andre stoffskiftesyke som har opplevd pigmentforandringer!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Atina

Hadde vært interessant å vite om det er andre stoffskiftesyke som har opplevd pigmentforandringer!

---

Som jeg og andre har sagt tidligere i denne tråden er dette et tegn på lave kortisol verdier (binyreproblematikk) Dette bør bli sjekket, fordi binyreproblematikk er påvist å henge sammen med lavt stoffskifte i ny forskning.

Når det gjelder den pusten har jeg også slitt (og sliter) med dette som et lavdoseproblem.

Hm... Bare lurer litt på hvorfor jeg har ventet så lenge med å lete meg frem til dette forumet, altså!! Nå er det rett før det er "overload" i hodet mitt :eek: av masse interessant informasjon! Jeg kommer nå rett fra UUS og øyeavdelingen- der jeg fikk vite at tårekvaliteten min ikke er så god, og at jeg trenger mer "tårer på boks" og at "monsterøye" ikke har vokst.. (Ha- har vel brukt opp alle de gode tårene, da! Har jo ikke gjort annet enn å grine siste 3 årene føles det som) :shock:

Fikk en indremedisiner inn som kunne bekrefte det flere av dere har sagt- jeg kan GJERNE øke på Ft4! Og hun snakket om et ref område på 8-20, og jeg lå jo ved siste måling på 15! Så nå fikk jeg virkelig bekreftet dette med forskjeller på normalområder, altså!

Pusten kunne hun ikke si noe annet om, enn at hun trodde det kom av utslitthet og stress- etter å ha spurt masse spørsmål, og hørt at jeg hadde tatt røntgen av lunger og tatt pusteprøver. Mente at pusteproblemene ikke hadde noen direkte sammenheng med sykdommen- men var et resultat av den! Klemte mye rundt operasjonssåret, og anbefalte røntgen også av hals! Følte virkelig at jeg ble tatt godt vare på!

Pigmentendringene kan jeg ikke si at jeg kan huske før jeg fikk sykdommen i det hele tatt- men skal jaggu snakke med legen ang det senere! Har fått en lovnad om henvisning til hudlege fra fastlegen min- men føler selv at jeg vil vente, da jeg ikke har overskudd til det nå! Men veldig interessant å høre om andre har fått det også! Har liksom en type hvit sone i midtre del av pannen, og rett nedover egentlig! Også slutter det liksom sånn at det kan se ut som jeg har "glemt å smøre foundation ordentlig ut" slik at det er fraværende på undersiden av ansiktet! Soler ansiktet veldig lite nå- for da kommer jo "flekktyfusen" ekstra godt frem. Har heller IKKE vært glad i å sitte ute i sola etter at jeg ble syk! Elsket det jo tidligere- men har alltid smurt og vært forsiktig! Hadde mangel på D-vit i sommer, og fikk streng beskjed av legen å sette meg mer ute i sola! Så skal absolutt sjekke opp dette med D3, Binyrer og Kortisol!!!!!

Pigmentforandringer i huden kan være tegn på at binyrene sliter.
Hvis ikke binyrene klarer å levere nok kortisol, vil kontrollsystemet produsere mye ACTH, og dette kan gi partiell pignmentendring.
Det kan synes som avgrensede flekker, men også svakere brunhet over større partier.
Dette er jo en aktuell problemstilling for mange av oss.
Men det er flere andre årsaker også.
Det bør en jo finne ut da.

Takk for svar alle! Jeg har faktisk tenkt at dette bare har vært noe jeg må fikse i ettertid. At dette bare er typisk min flaks når jeg først har blitt syk, og at dette ikke har kunnet bli bedre så lenge jeg ikke er på topp. Endokrinologen har faktisk også sagt til meg at henvisning til hudlege må gå gjennom fastlege. Men nå som jeg forstår at dette faktisk KAN ha mer med -sykdom enn jeg trodde, har jeg har skrevet dette på lista mi, med binyrer og kortisolprøver- og skal drille mannen min godt før vi kommer til Endokrinologen igjen! DET er faktisk noe lurt jeg har gjort hele veien her- det å dra med meg han på legetimene! Opptil flere ganger hvor han har avbrutt legen og spurt om ting på en litt streng måte når han ikke føler at legen gir meg noe ordentlig svar på det jeg spør om. Føler jeg sitter med gråten i halsen fra før jeg går inn dit- og føler meg nok fort avfeid... Også er han mye roligere enn meg- og DET kan også hjelpe godt på, sånn at jeg slipper å fyre på alle plugger og bli "Sinte Cathrine". desp2
Også husker to hoder bedre enn 1 etterpå!!! Og han har også observert meg, og kan svare på ting jeg ikke husker! DET er mitt lille tips til dere andre som ikke har pleid å gjøre dette!!