BAD reaction to Thyreoid meds?

First, I will start by apologising for writing in English but my written Danish is poor. I can read everything on the forum here in the various languages though so please feel free to respond in your own language.

I have been taking eltroxin for 6 years. The last year has been horrible (since they changed the ingredients in Denmark). I have complained repeatedly to my doctor but she said there was no other option. I finally saw that Glostrup had started offering natural thyroid meds. YEAH! I managed to get my doctor to give me a prescription (just to get me out of her office I think). FYI: I was on 150 one day/200 next day/150/200 etc. The doctor prescribed 90 mg/120 mg of Thyreoid.

This is what happened:

I started the THYREOID from Glostrup on 13/8 (3 weeks tomorrow). I stopped eltroxin the same day. I took it 1 hour before I ate or drank under my tongue. Appx. 2 hours later - MAJOR body aches which lasted for about 1 hour. Coincidence? I took another dose at noon, same way, same reaction.

This went on for about 4 days and I decided to try just swallowing the pills. Better. Much less reaction or shall we say - much more delayed (body aches but less severe but lasting longer). I thought it must be due to the eltroxin still being in my body.

Day 7-10 - Starting to feel a teeny little bit like my old self again despite the muscle aches. Not all day, not all the time, but a few times during the day which gave me hope.

Day 10 - we got the news (which we have waited on for 5 1/2 years) about my handicapped sons diagnosis. BAD NEWS. It was NBIA, early onset PKAN. If you have to draw a diagnosis out of a bag for your 6 year old, this isn't the one you want to get.

So, OK (well not OK, but back to topic), I thought that on Day 10-Day 19 that I was just wrecked from finding this out. (brain fog, other symptoms returning) So, I started increasing the Thryeoid medicine. Thinking, hmmm, maybe I need more. So as of today I am on double the dose (60 mg x 2, twice a day). The joint pain increases with the dose. I take it at 6 am and noon. By 5 pm I am wrecked. Fuzzy. Can't form sentences without thinking about them first. I feel like I'm going a little backward.

Worse - last 2 days around 4 - 5 pm (when I am crashing) I have had horrific shooting pain in my head, then I totally crash (massive fatigue, body aches, etc), then by 8 pm or so I am 'better' - just in time for bed.

So I'm wondering about adding some of the eltroxin back in? My doctor is nearly hopeless because she thinks that thyroid medicines of any type are for people with TSH over 3 - and the rest is hypochondria. I can't keep running to her for tests because she already thinks I am nuts due to my constant complaining about my thyroid symptoms (in fact she has referred me to a psychologist for my depression which is all in my head).

So.... long story, sorry. But that is my experience and I am quite desperate. I hate to keep adding more and more of the Thyreoid or mixing it with eltroxin on my own - but what else do I do? The headaches and crashes are horrible - but the constant low thyroid is even worse :-(

Thanks again for your time in reading my very long post! :-)

Flyver

EDIT: Dette vigtige første indlæg oversættes (efter bedste evne) for dem,
hvis sproglige færdigheder er reduceret som følge af hypothyreose:

Jeg vil starte med at undskylde for at jeg skriver på engelsk, men min skriftlig dansk er dårlig. Jeg kan læse alt på forum her på de forskellige sprog så er du velkommen til at svare på dit eget sprog.

Jeg har taget Eltroxin i 6 år. Det sidste år har været forfærdeligt (da de ændrede sammensætningen i Danmark). Jeg har gentagne gange klaget til min læge, men hun sagde at der var ingen anden mulighed. Endelig fandt jeg ud af, at Glostrup Apotek begyndte at fremstille Thyroid af naturlig oprindelse. Yeah! Det lykkedes mig at få min læge til at give mig en recept (mon hun ikke gjorde det kun for at slippe af med mig). FYI (til jeres orientering): jeg var i behandling med Eltroxin skiftevis med 150 og 200 mcg pr dag. Lægen har ordineret henholdsvis 90 mg og 120 mg Thyreoid fra Glostrup Apotek.

Samme dag, onsdag d. 13. august jeg ophørte med Eltroxon påbegyndte jeg behandling med THYREOID fra Glostrup (i morgen 3 uger siden). Jeg har indtaget Thyreoid under tungen, fastende, 1 time før morgenmaden. Ca. 2 timer senere blev jeg meget øm i hele kroppen og ømheden varede omkring 1 time. Tilfældighed? Jeg tog en anden dosis ved middagstid, på samme måde - samme reaktion.

Det stod på i omkring 4 dage, og jeg besluttede mig for at sluge pillerne i stedet for at lægge dem under tungen. Det blev bedre. Meget mindre reaktion eller skal vi sige - meget mere forsinket (fortsat ømhed i kroppen, mildere, men til gengæld varede den længere). Mon det var fordi Eltroxin var ikke helt ud af kroppen endnu?

Dag 7-10 - begynde jeg at føle mig en smule som mit "gamle jeg", trods fortsatte muskelsmerter. Ikke alle dage, ikke hele tiden, men et par gange i løbet af dagen. Det gav mig håb.

Dag 10 - vi fik nyheden (som vi har ventet på i 5½ år) om min handicappede søns diagnose. DÅRLIG NYHED: Det var NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation), tidlig debut PKAN (Pantothenate kinase-associated neurodegeneration). Er man tvungen til at skulle vælge mellem forskellige diagnoser til sin 6-årige, er denne i hvert fald ikke en diagnose man ønsker at få.

OK så (ikke OK, men tilbage til emnet). Denne dag var jeg så stærkt chokeret over min søns diagnose, at jeg var helt ødelagt tillige med at brain fog og andre symptomer vendte tilbage. Jeg tænkte, at jeg måske havde brug for en højere dosering og fra i dag er jeg på dobbelt dosis: 60 mg x 2, 2 gange dagligt, kl. 6 om morgenen og ca. kl. 17. Det lader til at ledsmerterne bliver værre jo højere dosis Thyreoid jeg indtager. Jeg er groggy og har svært ved at formulere mig spontant uden først at tænke over det jeg vil sige. Det føles som et tilbageskridt.

Værre endnu - de sidste 2 dage om eftermiddagen, mellem kl. 16 og 17 crasher jeg og mærker en forfærdelig, jagende smerte i hovedet. Den massive træthed og smerter i kroppen fortsætter til om aftenen, hvor jeg ved ca. 20-tiden får det bedre, lige til sengetid.

Jeg har derfor overvejet at supplere Thyreoid op med lidt af det Eltroxin jeg har tilbage. Min læge er nærmest håbløs at konsultere, da hun mener, at thyroid-medicin af enhver type er kun for personer med TSH over 3 - mens alle med TSH under 3 er hypokondere. Jeg kan ikke blive ved med at rende hende på dørene da hun allerede nu synes jeg er tosset pga. mine konstante klager over mine hypothyreose-symptomer, hun ikke tror er pga. hypothyreose. Hun har allerede henvist mig til psykolog for min depression, fordi hun mener at alle mine problemer er psykisk betingede.

Beklager at min historie blev så lang, men den afspejler mine oplevelser og beskriver hvorfor jeg er så desperat. Jeg hader, på egen hånd, uden støtte fra lægen, at øge dosering af Thyreoid eller blande den med Eltroxin, men hvad skal jeg gøre? Disse hovedpiner og eftermiddags-crashes er forfærdelige - men den konstante hypothyreose er endnu værre :-(

Tak for at du har taget dig tid til at læse mit meget lange indlæg! :-)

Flyver

Heisann
Velkommen til forumet. Vil gjerne uttrykke medfølelse med ditt barns diagnose.
Jeg har hatt nevropatiske (tror jeg selv) smerter det siste året. Begynte på Erfa thyroid for 6 uker siden og smertene ble værre. I likhet med deg så forsvant "the brainfog". Jeg har fortsatt tro på at kroppen våkner mer til liv med denne medisinen. For meg høres det ut til at du kan ha problemer med binyrene dine. Du reagerer kanskje negativt på tilførsel av T3 hvilket kan tolkes i retning av binyreproblem. Vurder å få testet disse er mitt råd.

Hei.
En som går på en dose eltox. eller annen syntetisk T4, vil jo danne T3 av denne.
Hvis man tilfører et tyroid, vil man også få T3 fra denne, og da kan det bli så mye at noen reagerer.

Jeg syns du kan forsøke å ikke ta noen ting i 3-4 dager, så begynner du på 2G Tyroid.
På den måten vil Levaxinkilden ha blitt mindre. Levaxin har en halveringstid i kroppen på en uke.

Hi Blondie - Thank you for your kind comments on my son - certainly that has been a huge shock for us :-(

I have also been researching and wondering about my adrenals. It has only taken 6 years to get my doctor to 'give' in on the natural thyroid - I wonder how long it will take to convince her that I may also need to do something about my adrenals? Just the thought of that battle is exhausting. I guess I should pay to have the tests done in the UK - and take the results to her. Do you have any other suggestions to convince the dr or another place in Scandinavia to send in for tests?

The aching body though is getting hard to deal with- and the shooting pains in my head followed by 'crashing'... well it doesn't help me take care of my son that is for sure!

n'Finn - I have been off the eltroxin for 3 weeks now. I will stop the Thyreoid for the next 3 days to see if that helps too. Is it possible I need a little of both? Or should I totally steer clear of the eltroxin?

I know each case is different - but as I'm sure many of you have experienced, my doctor thinks I am just a hypochondriac because of my constant moaning about not being able to function, always being tired, extremely low blood pressure, etc etc....

I am VERY grateful for your comments - it really helps me feel like I am not totally crazy! Thank you!

Flyver

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av flyv123

So I'm wondering about adding some of the eltroxin back in? My doctor is nearly hopeless because she thinks that thyroid medicines of any type are for people with TSH over 3 - and the rest is hypochondria. I can't keep running to her for tests because she already thinks I am nuts due to my constant complaining about my thyroid symptoms (in fact she has referred me to a psychologist for my depression which is all in my head).

---

Hej
Jeg har haft smerter i mine led undervejs i skiftet til thyroid. Jeg skiftede godt nok fra den ene dag til den anden, men der er jo nogle ting, kroppen skal vænne sig til. Og så er der også i løbet af årene med syntetisk medicin sket en ophobning af et eller andet, der ikke skal være der, og det kan godt gøre ondt, når man skal af med det, er altså min erfaring.
Til det kan jeg anbefale dig at bruge ingefær http://en.wikipedia.org/wiki/Ginger
Jeg skærer det i små stykker eller river det og hælder varm te (rooibos) med honning og mælk på - eller hælder bare næsten kogende vand på.

Men det kunne meget godt være binyrerne, der trænger til lidt omsorg - og ikke mindst i betragtning af din søns diagnose. Det må være meget hårdt - jeg føler med dig.

Så læs om binyrerne - og få evt en test her: http://www.scandlab.com/index.html

Så vil jeg gerne tilføje, at jeg har talt med apotekeren i Glostrup om deres thyroid, og han har sagde, at det ikke er beregnet til at smeltes under tungen. Ikke, at det nødvendigvis medfører nogen dårligdomme at gøre det, men det er altså beregnet til at blive skyllet ned med et glas vand. (Og er tabletterne ikke også ret hårde?)

Jeg ved ikke, om det er klogt af dig at tilføje Eltroxin. Det kommer vel an på grunden til, at du blev dårlig af dem; jeg selv blev mere og mere dårlig af dem, selv da dosis var reguleret, havde jeg klare symptomer af bl.a. allergisk karakter. Så måske skal du holde dig væk fra Eltroxin. Hvis du gerne vil have en kombinationsbehandling, så prøv at skaffe dig noget andet t4-medicin.

Så er der jo også den mulighed, at tabletterne fra Glostrup indeholder hjælpestoffer, du ikke kan tåle. Har du tjek på det?

Endelig: Du skal ikke bekymre dig for meget om, hvad din læge mener om din mentale helse ... det er vist næsten mere reglen end undtagelsen, at læger - på den ene eller den anden måde ventilerer den type opfattelse af patienter med for lavt stofskifte.

Alt held og lykke til dig og din søn
Redigeret: Der er mange ting, man kan gøre for at støtte sine binyrer, og man kan købe mange remedier uden at lægen behøver være med. Se dig om på forummet :)

hjerte1 Nielsigne

"n'Finn - I have been off the eltroxin for 3 weeks now. I will stop the Thyreoid for the next 3 days to see if that helps too. Is it possible I need a little of both? Or should I totally steer clear of the eltroxin?"

Jeg ville gjort det.
Min vurdering blir at når Syntetiske hormoner ikke virker i en stor dose, så virker det heller ikke i en liten.
Stay clear......
Etter mitt syn kan du heller prøve å gjeninnføre litt syntetisk etter at thyroidet er stabilt. Da kan du bedre se om det fungerer.

Hypokonderdiagnosen sier mer om legene som bruker den, enn om pasienter som får stemplet.
Jeg har slitt med dette i mange år, både før og etter at jeg fikk diagnosen hypothyreose. Og det er fremdeles mange som sliter med det !
Det er forferdelig !
Forsøk å glemme det ?

Ja, gjør som n'Finn sier, ikke bry deg om hypokonderdiagnosen, eller lever legen en liste over symptomer på lavt stoffskifte hvor du krysser av på dine plager. Mange leger vet ikke at vi fortsatt har symptomer når vi går på medisiner. og vi får diagnoser som hypokonder, at det er psyken, engstelig, angst, IBS osv. Og det kan være mange grunner til at kroppen fortsatt har symptomer på lavt stoffskifte: binyrene (som har mange sammenfallende symptomer som lavt stoffskifte), at dosen er for lav, at kroppen ikke klarer å lage tilstrekkelig T3 av T4 medisinen osv.

Noen ganger må vi nesten være mer lege enn legen, komme med masse vitenskapelig materiale for å overbevise. men med din tilstand, og ikke minst din sønn, har du for mye å gjøre til å makte det. Uansett er det lurt å utdanne se gi egen sykdom for å få det best mulig.

Angående spyttprøver: se venstre side panel på forsiden av forummet under Tests, Scanlab i Sverige gir deg mulighet til å ta prøver uten at legen din må godkjenne det. Noen skaffer seg medisiner på egen hånd dersom de ikke finner en lege som er samarbeidsvillig. Kanskje du kan høre med Nielsigne om hennes lege, hun bor jo i Danmark?

En annen mulighet er at du reagerer på et av fyllstoffene i tablettene. Dersom du leter på nett skal det finnes en engelskspråklig oversikt over ingrediensene i de ulike (vanligste) merkene.

Ah - fant en av dem iallfall
http://www.stopthethyroidmadness.com...-other-brands/

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Kanskje du kan høre med Nielsigne om hennes lege, hun bor jo i Danmark?

---

He he .. Tak, Vigdis, jeg var ikke opmærksom på det :mrgreen: ... altså på at også flyv123 bor i Danmark :D

flyv123, jeg sender dig en personlig melding.

Redigeret: Her en liste over holistiske læger:
http://mayday-info.dk/holistiske-lae...gscentre.shtml

vink11 Nielsigne

Heisann!:)

Det er veldig trist å høre om din sønn..tro2

Når det gjelder å kombinere eltroxin og thyroid, har jeg selv prøvd dette 2 ganger nå, og det har ikke virket.. Hva som ikke virker, det vet jeg ikke, men jeg får tilbake mange av de gamle symptomene jeg hadde på ren t4 medisinering.. Etter 5 dager på kun thyroid, er disse plagene forsvunnet igjen.
Men, det er jo klart, noen her på forumet føler at det å kombinere virker helt fint :) Personlig gjør jeg det ikke en gang til.

Det fins mange måter å støtte binyrene på.. http://thyroid.about.com/cs/endocrin...lfatigue_2.htm

Dette er bare en av mange sider om samme tema, søk på forumet eller google for eksempel "adrenal support". vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av flyv123

This is what happened:

I started the THYREOID from Glostrup on 13/8 (3 weeks tomorrow). I stopped eltroxin the same day. I took it 1 hour before I ate or drank under my tongue. Appx. 2 hours later - MAJOR body aches which lasted for about 1 hour. Coincidence? I took another dose at noon, same way, same reaction.

---

Hej Flyver!

Jeg er også selv for nylig startet på Thyroid fra Glostrup. Før tog jeg 75 mkg Euthyrox plus 10 mkg Liothyronin. Jeg har fået besked på at starte med kun 60 mg Thyroid. Så for mig lyder det, som om du er kommet alt for hurtigt op på en meget høj dose. Prøv at gå ned i dose, bliv der i et stykke tid og øg så dosen langsomt og forsigtigt. Min endokrinolog har anbefalet mig at gå meget langsom til værks.

Hilsen fra Pjevs

I wanted to wait a few days being 'off' the Thyreoid before responding. First thank you for all your great responses!

Nielsigne, thank you for the list of doctors in DK - I will follow this up. I am going to follow you and Vigdis's advice and try the tests at Scanlab also. At least to rule out any adrenal problem.

SMGJ - When I got the Thyreoid from Glostrup, there was no package, no insert - just the bottle. So I don't know which of the medicines on your link to match it to? I don't know if it is the one manufactured at Biofac in DK or if it made at Glostrup. It is very strange to get medicine with no packaging. :?

Jeanette - Thank you for the link, I am overwhelmed by all this information - and appreciate being pointed in some good directions for sure.

I also wanted to mention the following reactions that I forgot to mention in my first post:

Flavor and Smell of food (and other smells) was totally 'off'. In other words, most foods tasted to me as if they were rotten and my clothes, other people, etc smelled 'sour'. Weirdness!

Lack of appetite - maybe because of the smell thing, I could nearly not eat. Which would have been great if I also lost weight- but I didn't. :-(

Now - I have been off the Thyreoid for 2 days and I feel SO much better. The joint pain is gone. The afternoon headaches (which were horrible) are gone. And my appetite is back in a horrible way (I can eat everything in sight).

I know that this is an 'illusion' as in a few more days the meds will be totally out of my system and I will 'crash' again. So I am following n'Finn's advise about the few days off - then I will start up slowly again. Given that I was on 150/200 of the eltroxin I would guess 60 mg isn't enough but I will go much more slowly this time.

If the terrible joint pains continue - then I don't know what to do - but we'll see in the next few days when I start the meds again.

Thank you all for your input! I will keep you updated - if someone else is/does experience these side effects at least they won't feel as alone and desperate as I did.
vink11
Flyver

Når du starter igjen, forsiktig, på lav dose: forsøk å dele opp dosen i to eller tre eller fire fordelt utover dagen, feks frem til kl 16-17. Se om det hjelper.

Å oppleve råtten smak av alt som spises har jeg ikke opplevd. Men da jeg startet med thyroid i fjor på våren, opplevde jeg to omganger med metallsmak i munnen som varte over noen dager. Jeg fant aldri ut hva det var. Det var meget ubehagelig. Så jeg forstår deg!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av flyv123

SMGJ - When I got the Thyreoid from Glostrup, there was no package, no insert - just the bottle. So I don't know which of the medicines on your link to match it to? I don't know if it is the one manufactured at Biofac in DK or if it made at Glostrup. It is very strange to get medicine with no packaging. :?

---

Kanskje du kan skrive dem en mail og spørre om innholdet? Og fortelle om din reaksjon? Jeg tror noen her på forumet har vært i kontakt med apoteket før... I forbindelse med lanseringen av innenlands produksjon i Danmark...

Vi diskuterede indholdsstofferne i denne tråd
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=11018

Adresse, tlf.nr. med mere i #2

vink11 Nielsigne

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av flyv123

I have been taking eltroxin for 6 years.

---

Hej Flyver vink11

Du skriver ingen steder om baggrunden for din diagnose/medication med Eltroxin. Der er mange "typer" af hypothyreose og afhængig af hvilken du (tilnærmelsesvis) lider af, kan din reaktion på Thyroid forløbe meget forskelligt.

Har du udskrifterne af dine blodprøveresultater tilbage til 2004 (?) hvor det hele er startet? Kan du skaffe dem og poste dem i denne tråd? Eller er du gået med symptomer længe inden din diagnose og i så fald, hvor længe?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av flyv123

I also wanted to mention the following reactions that I forgot to mention in my first post: Flavor and Smell of food (and other smells) was totally 'off'. In other words, most foods tasted to me as if they were rotten and my clothes, other people, etc smelled 'sour'. Weirdness!

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Å oppleve råtten smak av alt som spises har jeg ikke opplevd. Men da jeg startet med thyroid i fjor på våren, opplevde jeg to omganger med metallsmak i munnen som varte over noen dager. Jeg fant aldri ut hva det var. Det var meget ubehagelig. Så jeg forstår deg!

---

Dine voldsomme hovedpiner, fantomsmag og fantomlugte kunne tyde på at medicinskiftet har påvirket hypofysen, eller har aktiveret evt. underliggende hypofyse-forhold, som evt. kunne være den oprindelig årsag til, at du har udviklet hypothyreose?

Reaktionerne der involverer smag og lugt plejer primært stamme (for vores vedkommende) fra hypofyse/hypothalamus' forbindelse/interaktion/effekt i relation til skjoldbruskkirtlens "interesseområde". Om det er en akut og forbigående reaktion på medicinskifte eller om din hypothyreose i virkeligheden er en reaktion på hypofyse/hypothalamus, kan ikke forsøges afklaret uden at se på forløbet af dine blodprøveresultater så langt tilbage som muligt.

Det er også muligt (meget undividuelt), at celle-receptorer for T1, T2, T3 og Calcitonin, der ellers lå helt eller delvis "ubrugte" under hele behandlingen med T4 alone - i første omgang "afviser" disse friske hormoner (fra Thyroid-tabletten), indtil cellerne "genoptrænes" i igen at kunne tage imod de hormoner de hidtil skulle undvære. I mellemtiden flyder de "afviste" og ubrugte thyreoideahormoner med blodstrømmen og det kan medføre alskens kaotiske reaktioner i kroppen.

Der er faktisk mange mulige "jokere" her, der evt. kunne gemme på forklaringen på din "underlige" reaktion på Thyroid, men uden flere oplysninger er det som at lede efter nålen i en høstak. vedikke1

Du kan læse videre i Om sekundær og tertiær hypothyreose og Forvirring, forvrengte sanseinntrykk?, og se om du kan genkende noget der evt. minder om det du har oplevet mens du var syg og evt. i forbindelse med medicinskiftet.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Det er også muligt (meget undividuelt), at celle-receptorer for T1, T2, T3 og Calcitonin, der ellers lå helt eller delvis "ubrugte" under hele behandlingen med T4 alone - i første omgang "afviser" disse friske hormoner (fra Thyroid-tabletten), indtil cellerne "genoptrænes" i igen at kunne tage imod de hormoner de hidtil skulle undvære. I mellemtiden flyder de "afviste" og ubrugte thyreoideahormoner med blodstrømmen og det kan medføre alskens kaotiske reaktioner i kroppen.

---

"Receptor-vinklen" har jeg "snakket" med rexxy69 om. Hendes svar kan du læse i tråden Uten reseptorer - ingen hormonpåvirkning vink11

Hi - I just returned from the doctor where I tried to get my old test results. I managed only to get the tests done in November 2009 and August 2010 (right before I started the Thyreoid and stopped the Eltroxin).

Here are the results:
Date MY RESULT Minimum Maximum
P-Trijodthyronin, t aug-10 0.98 1.27 2.79 nmol/l
P-Thyroxin,frit,sto nov-09 22 12.8 20.4 pmol/l
aug-10 19 12.8 20.4 pmol/l
TSH;P nov-09 0.40 0.4 3.77 mlU/l
aug-10 2.5 0.4 3.77 mlU/l
T3,frit;P nov-09 3.5 4.0 6.8 pmol/l

*I have tried everything to make this look like a table, but when I publish it it keeps jumbling up - sorry***

The history of my illness is that I likely have had the problem for a very long time - I can see symptoms ranging back into my 20's. However, after the birth of my son 6 years ago I got drastically worse. Over the 6 months after he was born, I became so disoriented and 'foggy' that I started drinking coffee for the first time in my life. I drank an entire pot just to feel like I could put one foot in front of the other. The symptom list was long but the brain fog and fatigue were the worst. I thought I had a brain tumor.

Finally, a doctor in the US (when I was visiting my family) took a thyroid test and told me I needed immediate treatment when I got back to Denmark. So I went to my doctor here, showed her my results (which I don't have now sadly) and she started my on eltroxin. Over time, I got 'better'. I was never the same as my old self again but I could function well enough.

About a year ago I started feeling worse again, I researched and found that the eltroxin formula had changed and that others were also experiencing this too. My doctor said there was nothing to do about it. Until I found the link for the Thyreoid at Glostrup Apotek where she has now proscribed me Thyreoid.

I have started taking it again - dividing 60 mg into 4 and taking it over the day. The intense headache in the afternoon is back, but only for a short period. The joint pain is back, but only slightly. I will keep taking the 60 mg for a week and see how I feel. I can say that I am starting again to have the 'foggy brain' problem which had temporarily gone away during the first week I was taking Thyreoid. So I'm drinking a lot more caffeine again - but that will at least help me until I can increase the dose.

I am also ordering the adrenal test from ScanLab. But having read all the posts, are there other tests I should order too? (TRH? for example)

Like most people in this situation, I am quite desperate. It is a huge effort to deal with my son, who is very handicapped. Feeling like I am swimming in a fog while doing it is a nightmare :-(.

I truly appreciate all the help you have given me. It is a light at the end of the tunnel! kram1

Flyver

P.S. I should add that I am a 'poster child' for not being able to lose weight. I was on a 12 week camp with a Weight Watchers intake of 1200 calories per day, plus LOTS of exercise, and I managed to gain 2 kilos! (They were sure I was sneaking food... I was NOT). I then tried the liquid diet, Nupo, which is about 500-600 calories per day. After 8 weeks I had lost 1 kilo. My weight is not my focus right now but it is certainly a symptom of the problem :-(

Mange opplever det akkurat som du beskriver. Prøv å google på "postpartum thyroiditis" så får du kanskje ny viten ?
Mange ble også verre da eltoxin endret formula.
Jeg tror heller ikke at syntetisk T4 evner å holde seg like effektiv over lang tid, og vil håpe at ERFA og andre Tyroider vil evne langtidsvirkningen bedre.

TRH er det hormonet som bestemmer hvor mye TSH som skal produseres.
Og TSH brukes kun av thyreoidea når denne er i virksomhet, så jeg mener at disse to hormoner er helt u-vesentlige.
Det er frittT3 som gjør noe i kroppen, og dette lages av frittT4 - som derfor blir det viktigste vi skal passe på, og denne vi bør se mest på når dosen skal reguleres.
Andre tester du bør ta ?
Du bør jo ha tatt antistoffprøver - anti-TPO og TRAS hører med i en utredning av om thyreoidea er syk, og om dette er årsaken til lave forekomster av stoffskiftehormoner.

Blodprøvene du viser er fra behandling med syntetisk T4 ?
Hvis blodprøvene dine viser TSH i området 0,4-2,5 og fritt T4 i området 19-20 er jo behandlingsmålet nådd og jeg mener da at man bør prøve om naturlig thyroxin har en bedre virkning.
Jeg mener jo at blodprøver har liten verdi til å regulere dosen.

Nå som du er på tyroide hormoner fra Glostrup, ville jeg funnet den rette dosen med den gamle metoden. Den som ble brukt da tyroide hormoner var det eneste man brukte. Erfaringer fra denne tiden er verdifulle og bør ikke forkastes.
Man fant dosen ved å øke denne litt hver uke helt til man merker at de blir for mye - og så gå ned på en lavere dose.

Her er det veldig mange linker til bedre forståelse : http://thyroid.about.com/od/thyroidd...Conditions.htm

Hi n'Finn, yes the blood tests were from when I was still on eltroxin. These results have my doctor saying "You are just fine - there is nothing wrong with you". :roll:

I am going to go with your suggested approach of adding a wee bit back each week to see how it goes. I will also see about getting the other tests too.

Thank you!

Hei....det slo meg at kanskje de smertene du får etter inntak av Thyroid er relatert til den direkte T3-en du får....kroppen har levd lenge uten - ialllfall ikke tilstrekkelig.
Vi er flere inne her som iallfall fikk skikkelig muskel-og seneværk etter oppstart.
Kanskje det vil bli borte bare kroppen venner seg til den nye medisinen....håpe det.
Tenker på dere .kram1

( Så er det mange som har stort utbytte av å legge om til lavkarbo, poster om det inne her. Men kanskje ikke rette tida for deg nå, for krever nok sitt det også).

Hi Anisa - I have read the posts you noted now and I am trying to digest them. I feel like there are tooo many things wrong with me (or all the symptoms point in the same direction and I just don't know enough to figure it out). I can just imagine the look on my doctor's face if I brought all this in to her and told her I needed to be checked for x, y, and z. :lol:

I am going to go by the advice here and order the tests from Scanlabs. I am also taking it easy, easy with the Thyreoid although I am feeling more and more 'foggy' as time passes. I will just have to wait as I slowly increase the dose.

Gunnda - Thank you for your comments. I have been low carb for a long time. If I even look at a piece of bread I gain 2 kilos. :shock: But at least low carb keeps me from gaining.

I have started my son on B5 which is something that 'may' help slow down the symptoms of his disease. While researching it (it is recommended for people with his disease) I read that B5 is great for well, just about everything. Should I start trying to supplement with these kinds of things to 'help' myself out or am I just making things worse (or hiding symptoms)?

You guys are great! My brain is exploding from all the great information - I wish my doctor would read this site! :-)

Du vet, hodepine, trege tanker (brain fog), problemer med magen, vondt i muskulatur og mange flere er symptomer vi alle kjenner.
Noen har bare ett av symptomene, noen har flere.
Noen dager bare ett av symptomene, andre dager flere.
Alt henger på en eneste ting - at stoffskiftet er passe.

Det er forhåpentlig i ferd med å gå opp for behandlerapparatet at det er ikke bra å gå for lenge med slike symptomer, de kan bli mer eller mindre permanente. Iallfall vanskeligere å bli kvitt, så opp i dose så fort du tåler.

Prøv å finne ut om det lave stoffskiftet har ført til andre mangler.

You're also great flyv123 :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av flyv123

I have started my son on B5 which is something that 'may' help slow down the symptoms of his disease. While researching it (it is recommended for people with his disease) I read that B5 is great for well, just about everything. Should I start trying to supplement with these kinds of things to 'help' myself out or am I just making things worse (or hiding symptoms)?

---

...lige en sidebemærkning: Hvor er det godt, at noget så fredeligt som b5 kan hjælpe :) Jeg har dog læst mange steder, at det ikke er godt at tage et b-vitamin uden også at få de andre - i en eller anden grad. Det kan være, at det i dette tilfælde er lige omvendt, men jeg ville lige nævne det, just in case vink11

Hi all, almost 10 days later I have followed your directions to the letter :D.

I started with 15 mg at 5:30 am, then 9:30 am, then 12:30 pm, then 16:00 pm.
I have worked my way up to taking 30 mgs at each of those times.

Besides a very bad headache that lasts only 5 or 10 minutes (about an hour after I take a dose), the other side effects have gone away. YEAH!

I still have not reached the point I had before (about Day 6 or so) where I for a few moments felt like my old self. I still feel pretty run down, cold, distant, a bit foggy, etc. but I am tolerating the meds much better.

I am guessing I should keep upping the dose a little every few days until I feel right? Is that correct? I didn't want to order the adrenal test til I was kind of stable on the Thyreoid.

If you have any suggestions, I really welcome them - the last ones you gave me really worked ! xx9

Ja, flyv123, jeg ville økt forsiktig nå. Det tar tid å dosere seg opp på en god dose, hvor du verken er overdosert eller underdosert.

Sitat:

---

I didn't want to order the adrenal test til I was kind of stable on the Thyreoid.

---

Det kan bli problematisk å gjøre det på denne måten dersom det er binyrene (adrenals) som gjør at du ikke klarer å øke thyroiddosen din. Da kan du risikere å bli dårlig over en lengre tid enn det som er nødvendig. Ta testen så raskt du kan!

Hi, well 10 more days have passed and I am really suffering :-(.

I upped my dose little by little until I got to 60 mg first thing in the morning, 30 mgs at 9:30, 60 mg at 13:00, 30 mgs at 15:30. This seemed about right - mental fog was better, energy a little better.

Then the afternoon headaches started. MEGA migraines every afternoon for about an hour. Plus the awful 'sour' smell started coming back.

So I backed off the dose, back to 30 mgs 4 times a day - and the fog and exhaustion is back.

I have ordered the adrenal test and will take it next Sunday - as it needs to go in the post on Monday morning to get there in time, per the instructions.

In the meantime, I don't know what to do? A little more of the Thyreoid seems to help me mentally and physically but the headaches and smelling problem are coming from somewhere? I am taking the medicines by the clock (actually have my alarm set so I take it right on time which is super annoying but I want to be careful).

Any more suggestions? :sad: Thank you very much!

Kanskje du er så uheldig at du er allergisk mot en av fyllstoffene i tablettene... Prøv å få Erfa eller den thailandske?

I don't think I can get Erfa in Denmark? My doctor only prescribed this one because it came from Glostrup (and to get me to leave her alone). She thinks the only thing that 'really' works in the T4.

I'd love a trip to Thailand :-) but it isn't in the budget just at the moment. Do you think it is possible to go to a doctor in Sweden and get a prescription even if I live in Denmark?

Thanks!

Du får avvente de adrenale prøvene, men....
Jeg mener jo at man skal forsøke å ta stoffskiftehormonene mest mulig slik kjertlen "serverer" dem. Jeg mener : i utgangspunktet. Det kan senere vise seg at multidosering kan være det beste alternativet, men forsøk først som kjertlen (mener jeg)
Og hvordan er det ?
Jo, hypofysen har en klar økning av alle sine styringshormoner om morgenen.
Jeg tolker det slik at når de andre av kroppens hormonprodusenter som er i orden vil ha stoffskiftehormoner, så bør det være best at vi doserer slik at dette kommer samtidig.
Det kan ha en synergi, en samvirkningseffekt som for meg lyder sansynlig, men som ikke er dagstema (om jeg kan si det slik)

Kjertlen lager ikke T3 om kvelden - da mener jeg at hvis man tar det om kvelden er det mot det kroppen vanligvis gjør.

Håper du forstår mening min flyv123, hvis noe er u-klart må du bare spørre.

Hvis du kan kjøpe ERFA på nettbutikker i EU, kan ikke Danske myndigheter hindre at dette kommer i din postkasse.

Jeg vet ikke hvordan det er å oppsøke lege i utlandet... Men visstnok har Nederland god tradisjon med naturlig thyroid, så om du skulle forsøke noe sted så er det kanskje bedre å reise dit?

n'Finn, do you mean I should take the whole dose at once? In the morning?

I have read people discussing both options - and also people saying that it doesn't last long in your body so break up the dose. gok1 confused!

I will try anything at this point. (the problem in the middle of this is trying to figure out how to help myself whilst trying to help my son... i am sure that it is making the situation more difficult)

Thank you! I will check out ordering from a different place - maybe the Netherlands also!

n'Finn, do you mean I should take the whole dose at once? In the morning?

Både ERFA og ARMOUR anbefaler dette på sine pakningsvedlegg. Det er for å etterligne kjertlens doseringsmetode mest mulig.
Så skal det sies at mange har dårlige binyrer og kan ha behov for multidosering, men metoden bør ikke være et første valg.

T4 har en "halv life" på 1 uke. T3 bare en dag.
Dosen kjertlen gir om morgenen er "beregnet" til å være slutt før kvelden. Da skal også kortisolverdien være halvdelen av morgenmengden.
Ellers får vi jo ikke sove.......

Og - tenk på deg selv, så hjelper du din sønn.......

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av flyv123

The history of my illness is that I likely have had the problem for a very long time - I can see symptoms ranging back into my 20's. However, after the birth of my son 6 years ago I got drastically worse. Over the 6 months after he was born, I became so disoriented and 'foggy' that I started drinking coffee for the first time in my life. I drank an entire pot just to feel like I could put one foot in front of the other. The symptom list was long but the brain fog and fatigue were the worst. I thought I had a brain tumor.

Finally, a doctor in the US (when I was visiting my family) took a thyroid test and told me I needed immediate treatment when I got back to Denmark. So I went to my doctor here, showed her my results (which I don't have now sadly) and she started my on eltroxin. Over time, I got 'better'. I was never the same as my old self again but I could function well enough.

About a year ago I started feeling worse again, I researched and found that the eltroxin formula had changed and that others were also experiencing this too. My doctor said there was nothing to do about it. Until I found the link for the Thyreoid at Glostrup Apotek where she has now proscribed me Thyreoid.

I have started taking it again - dividing 60 mg into 4 and taking it over the day. The intense headache in the afternoon is back, but only for a short period. The joint pain is back, but only slightly. I will keep taking the 60 mg for a week and see how I feel. I can say that I am starting again to have the 'foggy brain' problem which had temporarily gone away during the first week I was taking Thyreoid. So I'm drinking a lot more caffeine again - but that will at least help me until I can increase the dose.

---

Hej Flyv123 vink11

Hvordan har du det mon nu? Jeg kom til at tænke på dig da jeg læste bogen "Sköldkörteln och dess sjukdomar" av Hans Lemker - en svensk læge, der selv har sygdommen. I Kapitel 16 beskriver han sit eget forløb - meget relevant for os alle, forøvrigt, hvor han bl.a. skriver følgende om reaktionen på behandlingen med Levaxin:

"Behandling med 0,1 mg Levaxin per dag insattes därför omedelbart igen. Resultatet blev en form av "abstinenseffekter" med våldsamma migränattacker, svidande smärta i hjärta och tryck över bröstet, varför akutsjukvården måste uppsökas. Orsaken till effekterna var överdosering i förhållande till hur lång tid som kroppen levt med brist på sköldkörtelhormon."

Altså meget lig din beskrivelse af opstarten af Thyroid fra Glostrup. Konklussionen må så være, at jo længere ens krop har måttet undvære de thyreoideahormoner som findes i Thyroid (T1,T2,T3 og Calcitonin) - jo voldsommere reaktionen kan blive på tilførsel af disse - mens kroppen skal "lære" forfra at nyttigøre dem. Han tilføjer dog, at efter hvad han ved, er det omtrent 10% af patienter der oplever en reaktion som den han og du beskriver, mens de "resterende" patienter oplever ikke samme voldsomme overgang.

Det er et stort dilemma i denne fase, hvor vi på samme tid hverken kan undvære disse hormoner, eller tåle dem, når de tilføres igen, hvor vi heller ikke kan estimere på forhånd, hvor længe det varer inden kroppen igen kan nyttigøre dem.

Hans Lemker skriver en hel del vigtigt om forløbet af sin nehandling, bl.a. "Efter mer än 2 års behandling med Levaxin kunde inte en optimal dosering uppnås. Även om alla kroppsfunktioner normaliserats uppstod hela tiden problem med undertryck i huvudet som åtgärdades med höjd dos som efter några dagar ledde till övertryck i huvudet med våldsamma migränattacker i en till två dagar och som försvann när dosen minskades. En märkbar förbättring har dock åstadkommits genom övergång till behandling med en kombination av Levaxin (T 4) och Liothyronin (T 3)."

"Detta har underlättat förutsättningarna för en bättre hormonbalans och ett bättre välmående. Orsakerna till detta är inte klarlagda men kan troligtvis förklaras av en onormal känslighet för T 4Levaxin och att omvandlingsprocessen av det syntetiska T 4 till T 3 skapar trycket i huvudet eftersom detta tryck oftast upphör direkt efter intag av endast T 3. T 3 är mycket kraftfullt i sin verkan och innebär en direkt effekt på kroppens ämnesomsättning och cirkulation efter intag. Det är därför fortfarande mycket svårt att hitta en perfekt inställning av dosen som fungerar bra under dygnets alla timmar och med kontinuitetet."

Han skriver også at efter 5 år i behandling blev formen fortsat bedre. Nok til at han "kunna komma igen i ett nytt arbete som företagsledare och märka att kroppen och framförallt huvudet fungerar som förr igen är en stor glädjeupplevelse även om hormonbalansen inte gått att få perfekt varje dag. Förbättringar upplevs dock hela tiden."

Jeg håber at du kan læse svensk for i så fald kan du læse om bogen i denne tråd her på forummet, hvor der også findes oplysning hvordan bogen kan skaffes, men det er ikke hele bogen som handler om hans eget sygdomsforløb. Det skriver han om kun i Kapitel 16. Resten af bogen rummer nogen af den bedste info om sygdomme i skjoldbruskkirtlen inkl. en fantastisk beskrivelse af symptomer og behandlingseffekten for hver enkel type.

Håber du har det ikke alt for skidt, Flyv123 hjertflag1

Skal tro om det er frekt å kjøpe denne boken i gave til fastlegen sin?:mrgreen:

Hi Anisa, It is now one month since I last wrote. I have been taking 3, 60 mg tablets first thing in the morning. (thanks to n'Finn) This is working.

My reactions got less and less over time. I have written previously about my son's diagnosis - so I will explain a little of what has happened. I have been doing a LOT of research on his illness (and the category of illness: neurodegeneration with brain iron accumulation). Anyway - it seems that other types of illnesses that fall into this category (Alzheimer's, Parkinson's, etc) seem to respond to a ketogenic diet (80% fat, 15% protein, 5% carbs). I suggested to my husband that we try this on our son - and he was (and is) naturally reluctant.

(after all - the medical profession tells you that fat is bad, that carbs (especially fibrous grains) are good, etc. - This is the same medical profession that has served me so well. :mad:)

So, I decided to try the diet on myself. That was 2 weeks ago. At that point, I was feeling OK on the thyroid meds but not good. But I'm still fighting with my doctor who thinks that I should not take 3 Thyreoid pills a day (because that isn't how the pharmacist at Glostrup Apotek converted the amount of eltroxin I was taking - he said on 150 - 200 mg of eltroxin that I should take 1.5 Thyreoid tablets a day). I keep telling her that 3 - 4 of the Thyreoid pills makes me feel 'fine' and any less makes me foggy, slow, cold, etc. We'll see how that goes.

Anyway - now that I've been on this 'diet' for 2 weeks I feel fantastic. It is really weird - but I'm wondering if the combination of grains or carbs or ...??? could have been seriously affecting me and my thyroid - and that the combination of the 3 pills each morning plus this diet (which eliminates a lot) is 'healing' me somehow?

For my son's sake, I am going to keep on doing this diet so I can convince my husband it is safe and also so I know 'how' to make the meals, etc. for him.

Thank you for the book information - I'm going to try to find it. I hope that some of my journey has helped others too. I really thought I was going crazy!

Blondie - I agree, I think I will buy the book for my doctor :-)

I'll post back in a while and let you know how I'm doing. So far, in 2 weeks, I've lost between 4-5 kgs. I know it is mostly water weight, but considering the fact that I couldn't lose at all before (even on a liquid diet of 600 calories per day in shakes) - this is a miracle. How I feel is even more amazing - I caught myself 'skipping' down the stairs the other day. That is a LONG, LONG way back from the hole I was in for the last few years!

YEAH! xx6

I suggest you write about low ketonic diet ? Norwegian Dr. Følling first discovered this : fenylketonuri. If so - this is serious !
Some enzyme is missing results in too much of the aminoacid fenylalanin. This I belive is hereditary in some way ? and it's a simple bloodtest to diagnose it.

And tell your fysician that "You are the answer" and that he? mys ask you how many pills You need. But he is choherant to the labwork with out any experience with you. I hope he will reason.....

And keep up the good skipping :)

Hi n'Finn, I will write here some more about the ketogenic diet I am following. Please remember, I started this diet to 'test' it before trying it out on my son who has a fatal illness. I did not start this diet to lose weight. The side effect of the diet has been extremely positive. I have lost 5 kilos in 14 days (I'm sure much of this is water), my skin is unbelievably soft, my energy level is super high, and some of my other hypothyroid symptoms have gone away (coldness, slight fogginess, up and down energy, etc).

Why has this diet had these effects? I don't know - it could be removing all grains, yeast, and sugar (although I ate fairly low carb already - below 40 grams per day on most days). It could be the increase of animal fat. It could be the coconut oil. It could be the combination - I don't know.

First, I will mention that PKU (which you pointed out in your last post) is a inherited disease. I do not have this. Secondly, I will point out that ketosis is a natural state in our bodies (upon awakening, for example you are in ketosis unless you've been sneaking food all night). There is a dangerous type of ketosis that some have heard of: http://en.wikipedia.org/wiki/Ketoacidosis. Ketoacidosis is usually found in people with diabetes type 1. From this article you can see: "Normal ketosis, by contrast, is a functional aspect of fat-based energy metabolism, induced by prolonged fasting or a low-carbohydrate diet."

I could go into all the research I have found related to Parkinson's, Alzheimer's, aging, and other degenerative diseases (and also epilepsy) - but that is easy enough for anyone to Google. It is all this research that led me to this diet.

I also found some great information here: http://www.paleonu.com/get-started/ and on that page is a link for losing weight also. Anyway - I did not do the losing weight part. What I did is to use my lean body mass (60 kgs) and determine that I should eat 60 grams of protein per day. So that is appx. 240 calories. Then I should have about 5%-10% of my calories in carbs (keeping in mind the cannot have list), then I have the rest in fat.

It is hard to get this much fat - but here is how I am doing it:
Coconut Oil (I add 1-2 tablespoons, in total for the day, to my coffee or tea over the day)
Butter (organic, pasture fed where possible)
Cream (piskefløde 38% in DK)
Beef stock (from the beef that I've boiled for eating)
Sauces made with any of the above plus some spices

I am using coconut oil because this is a medium chain oil that has shown some positive results in people with Alzheimers. Many people just use cream but my stomach cannot take that much cream.

The biggest change to my diet (from my previous low carb version) is the increase in saturated fat - and the monitoring of the polyunsaturated fat (PUFA). I am keeping PUFA at or below 5%.

What about all this saturated fat? Well I read The Cholesterol Con a long time ago, so I'm not worried about it. Here is an interesting review for those who haven't read it: http://www.proteinpower.com/drmike/statins/646/
I also believe you can see excerpts from the book a number of places online.

Anyway - I'm not going to argue about the saturated fat because frankly my son dying of a heart attack is the least of my worries! And me? Well I'm a major candidate for a heart attack or something else if I don't get the weight off my belly so I'm taking the risk.

So - the interesting thing for me is that I tried this diet to see how I could help my son. It has somehow had a wonderful side effect of giving me huge amounts of energy, letting me drop 5 kilos in 14 days, and seemingly helping my thyroid meds work in a better way than they were before.

What else do I eat? Well I'm not very hungry to be honest - but I'm trying to stay with the appx 1500 calories I was eating on my low carb diet. I eat the best meat I can afford, a lot of eggs, avocados, some bacon, coconut bread (I make myself), and a few veggies.

I hope that answers your question. Honestly - I'm as surprised as anyone that something in what I'm doing has made such a huge difference for me.

If any of that helps anyone else - then that is wonderful! xx4

Fantastiske nyheter, flyv123!

Som jeg har sagt før; ingenting er som litt glad- nyheter her på forumet:-)

Takk for at du deler dine gode erfaringer. Utrolig at du kan kjenne så forskjell "bare" ved å endre kosten.

Ohh - glemte at jeg kunne skrive på Norsk :)

Jo, det du har funnet ut er jo i tråd med hva mange ernæringseksperter mener.
Myndighetenes kostholdsråd ligger dessverre langt tilbake i tid - faktisk fra den gangen kostholdet var nærmere slik det burde være......!

Så fint at du fant ut det !

Så flott at det går bedre for deg, flyv123,
og takk for at du deler med oss andre. kaer1

Jeg ønsker deg lykke til videre, både med egen framgang og med din sønn.