Mine erfaringer med kombinationsbehandling

Hej Alle.
Jeg vil gerne dele mine erfaringer med min sygdom.
For 1½ år siden fik jeg konstateret hashimoto. Og i 15 mdr har jeg gennemgået helvede med forskellige doser og fabrikater af T4. Jeg har svinget i doser mellem 50 og 200µg om dagen, men uden at få det bedre. Symptomerne er de klassiske med træthed, svimmelhed, uld i hovedet osv osv -- som I alle sammen kender til hudløshed. Jeg har kunne mærke at jeg på høje doser har haft det anderledes fx med mindre søvnbehov og let hjertebanken, men jeg havde det akkurat lige så skidt. Jeg og min endo forventede at idet jeg kunne få det anderledes på høje doser at det så KUN var et spørgsmål om dosis justering, og jeg lå omkring de 150+/-25 i rigtig lang tid, men ingen dosis var god. Jeg blev også undersøgt for alt muligt andet med scanninger og blodprøver etc. For ca 1½ mdr siden overgik jeg til at supplere min T4 med lidt T3, i 4 uger var der ingen ændringer men så pludselig fik jeg det utrolig meget bedre, det gav udslag i at jeg i stedet for at gå i seng kl 8 kunne fungere ved at være vågen til kl 10, ulden i hovedet forsvandt og min generelle træthed i løbet af dagen forsvandt også. Jeg mindes ikke at have haft det bedre. Det har nu varet i 10 dage og jeg er meget optimistisk, jeg døjer dog stadig med lidt svimmelhed, liiidt træthed, hjertebanken og kuldefornemmelse - men det kan måske være et spørgsmål om tid. Lige nu er det som om jeg har både tegn på lavt og højt stofskifte, men det har jeg også hørt andre berette. På opfølgning på blodprøve fik jeg sat t4 dosis lidt ned da TSH var meget lav (det ved jeg ikke om var klogt, men nu får vi se!). Mit diastoliske blodtryk faldt hele 15 værdier på disse 2-3 uger og mit høje kolesterol er også faldet hurtigt. Jeg ønsker inderligt at få mit liv tilbage, og det her har givet mig håb, og jeg håber at I kan bruge min historie til noget. Jeg ser at der er andre herinde der pt er på kombinationsbehandling, dog uden hurtig stor effekt - for mig tog det altså 1 måned.
Hilsen Paxx

Jeg blir så medlidende til historier som denne, den minner om min egen.
Min egen erfaring med leger som ikke har pasientens ve og vel i tankene, men snarere å eksperimentere med medisinindustriens produkter for å finne ett eller flere som kan benyttes.

Jeg har absolutt ikke noe imot at leger prøver å individtilpasse behandlingen, og forstår godt at noe eksperimentering er nødvendig.
Det jeg ikke forstår, er at Tyroidene ikke er med i utvalget.

Jeg prøvde jo å tillegge Lio flere ganger, men kom ikke godt ut av det før jeg lurte til meg til et Tyroid, og unner selvfølgelig andre i samme situasjon at de også kan få prøve om det er noe for dem.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Jeg blir så medlidende til historier som denne, den minner om min egen.
Min egen erfaring med leger som ikke har pasientens ve og vel i tankene, men snarere å eksperimentere med medisinindustriens produkter for å finne ett eller flere som kan benyttes.

Jeg har absolutt ikke noe imot at leger prøver å individtilpasse behandlingen, og forstår godt at noe eksperimentering er nødvendig.
Det jeg ikke forstår, er at Tyroidene ikke er med i utvalget.

Jeg prøvde jo å tillegge Lio flere ganger, men kom ikke godt ut av det før jeg lurte til meg til et Tyroid, og unner selvfølgelig andre i samme situasjon at de også kan få prøve om det er noe for dem.

---

Det har vel noe med at legene ikke vet om disse alternativene fordi de ikke har lært om dem i utdanningen. Og vet de noe, så er det gjerne feilinformasjon. Hvor de har fått denne feilinformasjonen fra kan man jo bare spekulere i. Men er de like kunnskapsløse om alternativene som den endoen jeg var hos, er det ikke det minste rart at vi ikke får annet enn Levaxin.

Noen leger tror det dreier seg om alternativmedisin eller naturmedisin, og det gjør det jo ikke. Noen tror også at alternativene er ustabile i dosene, hvis de da overhodet har kunnskap om hvilken medisin som ble benyttet før de syntetiske kom på markedet. Min "endo" trodde jo det dreide seg om animalske ekstrakter, og det var forbudt i følge ham. Det må vel dessverre bli vår oppgave som pasienter å fortelle legene om disse alternativene.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av paxx

På opfølgning på blodprøve fik jeg sat t4 dosis lidt ned da TSH var meget lav (det ved jeg ikke om var klogt, men nu får vi se!). Mit diastoliske blodtryk faldt hele 15 værdier på disse 2-3 uger og mit høje kolesterol er også faldet hurtigt. Jeg ønsker inderligt at få mit liv tilbage, og det her har givet mig håb, og jeg håber at I kan bruge min historie til noget. Jeg ser at der er andre herinde der pt er på kombinationsbehandling, dog uden hurtig stor effekt - for mig tog det altså 1 måned.
Hilsen Paxx

---

Så vidt jeg vet, rett på meg om jeg tar feil, blir TSH lav ved bruk av Liothyronin. Akkurat som ved bruk av thyroider som ERFA og andre brands. Legen bør vel holde øye med FT4 og FT3 for at du skal få det optimalt på din behandling med både T4 og T3 medisin. TSH må vel nesten glemmes der du er å, om den ikke går helt amok, og det burde det vel ikke være noen grunn til ved alminnelig Hashimotos.

Ved å senke T4 når TSH blir lav, sender legen deg tilbake omtrent der du var, eller verre. Finn har skrevet noe godt om dette ett eller annet sted. Du bør forsøke å lese deg opp for å argumentere med legen din, se her på forummet og andre steder blant annet kan du se om du finner noe på forummet kombinasjonsbehandling

Min TSH nå som jeg går på thyroider er 0.07. Og det er helt normalt at det blir slik. Dermed blir FT4 og FT3 viktig som en pekepinn på hvor du er. En endokrinolog og overlege som jobber på Thyreoideaklinikken på Aker sykehus i Oslo sier følgende[QUOTE]Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll


overlege, thyreoideapoliklinikken. OUS Aker.

Sitat:

---

Hun sier også et annet sted, finner det ikke nå, at de som har Hashimoto bør ligge i øvre måleområde på FT4 for å ha det bra.

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Hun sier også et annet sted, finner det ikke nå, at de som har Hashimoto bør ligge i øvre måleområde på FT4 for å ha det bra.

---

Er det ikke i første indlæg her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8727 ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av sonja

Noen leger tror det dreier seg om alternativmedisin eller naturmedisin, og det gjør det jo ikke. Noen tror også at alternativene er ustabile i dosene, hvis de da overhodet har kunnskap om hvilken medisin som ble benyttet før de syntetiske kom på markedet. Min "endo" trodde jo det dreide seg om animalske ekstrakter, og det var forbudt i følge ham. Det må vel dessverre bli vår oppgave som pasienter å fortelle legene om disse alternativene.

---

Ja, og mest himmelråbende er, at lægestanden kender ingenting til sin egen, medicinske historie: behandlingen af hypothyreose med ekstrakt fra skjoldbruskirtlen var den første succesfulde endokrine behandling og var medvirkende til at etablere endokrinologien som et selvstændigt medicinsk speciale. nenex:

Jeg vil gerne anbefale alle, at læse artiklen Opfindelsen af thyreoidea-behandling sidst i 1800-tallet, med henvisninger til dokumenter man kan downloade og videresende til de uvidende læger. ikkemig1

Hej Paxx
Er selv startet på 10 mcg T3 dagligt, den først uge så fik jeg det markant bedre, men de sidste par dage har jeg været fuldstændig ukørt, det er derfor meget opmuntrende at høre din historie. Er lidt interesseret i at vide, hvordan det står til nu og hvor meget T3 du indtager dagligt?
Mange hilsener
Anne H H

Er det mon muligt at tage lidt mindre i nogle dage, så binyrerne kan slappe af - bare lidt - og så sætte dosis op senere?

Jeg oplevede selv en mathed efter et par uger på Erfa, satte dosis ned og har det nu fint med at gå op igen.

vink11 Nielsigne

Kære Anne H.H og andre.
Tak for svar, jeg har også fulgt din "dagbog" med spænding , ærgerligt at du ikke har fået det så meget bedre.
Jeg får 150t4+10t3. Og der gik altså over en måned før jeg kunne ane nogen effekt, og så fik jeg det utrolig meget bedre i en små 2 uger, og så fik jeg det dårligt igen. Da jeg har fået meget hjertebanken så tror jeg at jeg nu har fået en lidt for høj dosis så min plan er et sætte T4 ned til 137,5. Hilsen Paxx

Hej Paxx og Nielsigne
Ja, jeg er også forsigtig med at gå for hårdt til værks, da erfaringen siger mig, at så gå kroppen først i baglås.
Jeg har derfor også, mod min endokrinologs anbefaling, valgt ikke at sætte T4 ned i dosis i forbindelse med opstart af T3 (har før haft gode erfaringer med at lytte til mig selv, og føler ingen symptomer på højt stofskifte - tværtimod!). Jeg tænker, at der ikke skal ske alt for meget, før kroppen for alvor strejker, og så er det først svært at finde ud af, hvad der er hvad.
Men Paxx det lyder godt nok frustrerende - så går det godt, så går det ikke så godt osv.. Jeg overvejer derfor (på baggrund af alle de historier/erfaringer man kan læse om på Sonjas) at skifte til thyroid. Jeg kan selvfølgelig vente og se tiden an med T3, men tid er, hvad jeg ikke har - tænker i særdelshed på min arbejdssituation.
Da jeg fik sommerferie tænkte jeg, at nu måtte jeg prøve at få styr på helbredet, men indtil videre er det ikke lykkedes så godt. Og med alle de historier jeg har hørt om dårlig T3 behandling, overvejer jeg, om det er det værd at se tiden an måneder ud i fremtiden, eller om jeg bare skal tage den fulde konsekvens og skifte til thyroid?:roll:

Hej Paxx
Hvordan går det? :) Vi går jo igennem det samme forløb, så jeg er lidt nysgerrig.
Jeg har også været nødt til at skær i min T4, selvom jeg som udgangspunkt ikke syntes det var nødvendigt. Men der kom lidt for meget damp under kedlen efter nogle uger på T3, så det var enten T3 eller T4 - og pt. trives jeg godt med T3, så jeg har skåret en smule i min T4-dosis... som lægen sagde - nogle gange har de trods alt ret. :D
Håber alt er vel! vink11
Anne H H

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anne H H

Hej Paxx
Hvordan går det? :) Vi går jo igennem det samme forløb, så jeg er lidt nysgerrig.
Jeg har også været nødt til at skær i min T4, selvom jeg som udgangspunkt ikke syntes det var nødvendigt. Men der kom lidt for meget damp under kedlen efter nogle uger på T3, så det var enten T3 eller T4 - og pt. trives jeg godt med T3, så jeg har skåret en smule i min T4-dosis... som lægen sagde - nogle gange har de trods alt ret. :D
Håber alt er vel! vink11
Anne H H

---

Hej Anne. Tak for din besked. Jeg har det desværre rædselsfuldt og er i mine syv sind over hvad jeg skal gøre. Jeg har hjertebanken og meget uregelmæssigt hjerteslag, træt og stiv i hele kroppen. Jeg formoder at jeg er blevet overdoseret og har nu 3 gange sat min T4 ned, så jeg er gået fra 175 til 125 siden jeg begyndte de 10µg t3, jeg forstår bare ikke at så lav en dosis T3 kan overdosere mig og slet ikke når jeg kompenserer ved at sætte t4 så drastisk ned :-(, men det gode er at jeg responderer hvilket jeg ikke rigtig gjorde på t4. Desværre er der ikke nogen hjælp fra lægerne, så jeg er lidt på egen hånd mht dosis justering, min egen læge er motionsfreak og siger at jeg bare skal løbe en tur så vil jeg få det bedre - og ved for i øvrigt intet om stofskiftesygdomme, og endoerne på hospitalet kan og må jeg kun tale med til lægesamtale hver 4 måned (ellers kan man ikke træffe dem), suk. Håber du forsat har det godt med kombinationsmedicinen.

PAXX---

Når du reagerer så kraftig på så liten tilførsel av T3, kan det være at binyrene dine ikke henger med??!
Du kan kjøpe deg en tube med hydrocortisonkrem (1%) på apoteket.
Smør et par cm hver fjerde time , og kjenn om du merker noe........
Bare et forslag.
Ikke godt være "der ute" på egen hand....

Hej Paxx
Jeg kender det med at være på egen hånd - lægerne på Rigshospitalet gider heller ikke se (og da slet ikke høre) på mig, andet end et par gange om året - helst tror jeg, de var helt fri for mig og alle mine problemer: Jeg er desværre ingen præmiepatient, der følger deres såkaldte lærebøger; og så beklager jeg mig hele tiden, selvom mine tal er så pæne, så pæne, og at jeg absolut ikke fejler noget, andet end, at det måske er hovedet det er galt med. :D Derfor er det så godt, at Sonjas findes - ved ikke, hvad jeg skulle gøre uden.
Men her til morgen sveder jeg også lige vel meget - højt stofskifte - igen, igen.
Jeg beholder derfor også min tid hos privatlægen (orthomolekylær) i september, da jeg ikke forventer, at mine umiddelbare gode erfaringer med T3 nødvendigvis bliver ved med at fortsætte.
Jeg har købt bogen Adrenal fatigue, og kan høre, at jeg hellere må se at få læst lidt i den. Desuden lyder det med hydrocortison som en mulighed, det kan åbenbart købes i håndkøb i Dk.
Jeg føler virkelig med dig, og ser ikke alt for lyst på fremtiden, når jeg hører, hvad du går igennem. Trist, at det skal være så svært, med denne sygdom, og læger, der åbenbart ikke ved særlig meget, når det virkelig gælder. Men det med løbeturen, det lyder godt nok lidt grinagtigt taget i betragtning af din nuværende situation, selvom jeg selv har gode erfaringer med at løbetræne, det er sjovt nok meget afstressende, bare ikke når man har bragende højt stofskifte. Jeg kan lige se mig selv fare omkring på løbestierne med hjertet helt oppe i halsen, fuldstændig vild i blikket, og sveden haglende af kroppen - ikke noget godt alternativ.
Håber vi begge finder en holdbar løsning. vink11
Anne

I erkendelse af at jeg selv må finde ud af den her sygdom var jeg forbi lægen og få en udskrift af de sidste 1½ års stofskifte målinger. Jeg lavede grafer over det, og ser at TSH falder næsten linært med dosisøgning af Euthyrox (T4), til gengæld er mine T4 målinger meget langsomme om at stige men gør det dog signifikant. Mine T3 måling derimod er fuldstænding snor lige igennem de 1½ år, irrespektivt af om min TSH er på 50 eller 0 og af dosis T4.
Der er 2 muligheder enten kan jeg ikke omdanne T4 til T3 eller også reflekterer mine blodprøver målinger af T3 ikke det faktiske niveau. Jeg tror mest på det første og vælger derfor at give T3 tilskud en ekstra chance.
Jeg undrer mig dog over at jeg i løbet af de 1½ år nåede op på 200µg T4 men her følte jeg mig mægtigt utilpas (hyper på en dårlig måde), så de store doser T4 har altså haft en negativ effekt på mig uden at min T3 blev rokket ud af stedet. Hvis nogen vil se kurverne kan jeg oploade dem til jer.
Hilsen Paxx

Mine T3 målinger har også været konstante siden jeg blev opereret i november 2008. De første måneder lå de dog lidt højere, men det skyldes sikkert kroppens egen T3 produktion gradvist faldt i begyndelsen indtil behandlingen med T4 overtog hele produktionen.
Jeg har haft mystiske pludselig og radikale fald i TSH, som lægerne ikke kunne forstå, uden at det på nogen måde influerede på mit T3-niveau, som hele tiden har ligget og skrabet bunden, efter min operation - så der er mange ligheder.
Held og lykke med din fortsatte behandling.
Anne

Kære Alle.
En tid til en lille update på effekten af min kombinationsbehandling.
Jeg startede for nogle måneder siden på t3 da jeg efter 1 års t4 behandling (stigende mængder) ikke fik det bedre, tværtimod, og min fT3 heller ikke steg signifikant. Jeg tager pt 10µg T3 +125 T4 om morgenen og 10µg T3 + 12,5 T4 om eftermiddagen.
Jeg har desværre ikke fået det bedre, men markant anderledes. Jeg vågner op om morgenen har vildt ondt i hele kroppen og har det som om jeg har influenza uden feber, så står jeg op og indtager min T3 og kort derefter får jeg det godt igen, næsten helt symptomfri i nogle timer, jeg får det så dårligere og dårligere op af dagen, svimmel - træt - hovedpine - kvalme osv. Indtager min T3 igen kl 16 men uden nogen effekt overhovedet, bliver kun mere træt som dagen går. Føler jeg har høj puls (men har det ikke), har svært ved at falde i søvn selv om jeg er sindsyg træt, har det som om jeg lever i en osteklokke helt afskåret for omverden som drøner forbi mig, og er begyndt at blive deprimeret over min situation.

Jeg er helt lost mht hvad jeg skal gøre nu. Har prøvet forskellige doseringer af T4 sammen med min T3 men uden markant effekt. Min endo har sagt at hvis ikke T3 kombinationsmedicin hjælper, så har han prøvet alt, og at man også må komme til et tidspunkt hvor man må acceptere ens tilstand og leve derefter :-(, han har foreslået at få målt min basalstofskifte for at bevise overfor mig at jeg ikke har lavt stofskifte. Tror han mener at jeg grundlæggende ikke er stofskifte syg da mine tal jo er perfekte (hvilket de sådan set også er, alle ligge i absolut øverste ramme, og TSH er meget lave langt under 1). Han har også nævnt at det er en mulighed at det hele foregår i min hjerne og at den har svært ved at omdanne/optage/forbruge T3, men at at sådanne meget lokale mangler kan man ikke afhjælpe.

Men suk hvor deprimerende at få at vide at nu er der ikke mere at gøre. Så nu er jeg overladt til min egen eksperimenteren, har prøvet lidt med diverse kosttilskud men det har heller ikke haft nogen effekt. Overvejer at prøve at skaffe noget Armour S.

Hilsen Paxx

Kjære Paxx
Føler med deg. Dessverre ligner mye av dine symptomer på binyreproblematikk. Uten kortisol virker ikke stoffskiftemedisinene. Du bør få sjekket dette. Anbefaler deg å prøve thyroid hvis du klarer å finne noen som skriver det ut til deg.

Et alternativ du kan prøve nå er å ta HELE T4 dosen din på kvelden, noen har bedre effekt av dette. Noen opplever også å ha god effekt av å ta T4 sammen med vitamin C (alt dette har jeg funnet linker til forskning via dette forumet)
Håper du finner din veg.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av paxx

. Min endo har sagt at hvis ikke T3 kombinationsmedicin hjælper, så har han prøvet alt, og at man også må komme til et tidspunkt hvor man må acceptere ens tilstand og leve derefter :-(

---

Dette er jo helt uakseptabelt av en lege å påstå så lenge det finnes mye annet man kan prøve både iht. binyrer og tyroid. Min første og andre lege ga opp, men ikke jeg, og nå har jeg funnet en lege som hjelper meg. Slik situasjonen er for mange med stoffskiftesykdommer, virker det på meg at vi er nødt til å kjempe for å finne løsninger selv. Det skulle ikke vært slik, men desverre virker det på meg som det ofte er det. Ønsker deg lykke til! Og prøv gjerne Tyroid, det er det som sammen med ulike tilskudd som reddet meg!

Feber uten feber er som kaffe uten kaffe, bare verre.
Jeg hadde det symptomet i alle de 16år jeg brukte Levaxin, og fremstillte meg for leger i det uendelige. Det var, sammen med mavesmertene helt invalidiserende hos meg.
Det eneste legene gjorde var å justere Levaxindosen litt opp og ned.
Jeg prøvde også Liothyronin uten at det hjalp.

Men Armour - det hjalp.
Det hjalp med en gang, og jeg har aldri hatt "feber uten feber" siden Levaxinen forsvant.
Dette symptom er jeg 100% sikker på at direkte skyldes Levaxinen hos meg - jeg har forsøkt å blande inn 25µg Levaxi både i Armour og i Westhroid ved flere anledninger, og det første symptomet jeg kjenner snevet av, er feber.

Hei Paxx,

får vondt av det du skriver. Du må bare ikke gi opp, tenker jeg! For meg ser det ut som du ikke har noe valg nå;

-sjekk binyrestatusen din (spyttprøver)
-bytt til naturlig tyroid

Finnes det noen "alternativ" lege der du bor?

Hej. Tak for jeres kommentarer. Har fået tjekket Kortisol, og tal ligger nogenlunde indenfor det normale. Min endo vil gerne give Erfa, så det er en åbenlys mulighed, men han vil kun gøre det hvis jeg lover ikke at tage binyrebarkhormon oveni da han siger at han har efterbehandlet et antal folk som var blevet syge af Erfa og som mente at løsningen var at tage store doser binyrebarkhormon. Men det vigtigste er at han har mulighed for at give mig Erfa!
Hilsen Paxx

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av paxx

Hej. Tak for jeres kommentarer. Har fået tjekket Kortisol, og tal ligger nogenlunde indenfor det normale. Min endo vil gerne give Erfa, så det er en åbenlys mulighed, men han vil kun gøre det hvis jeg lover ikke at tage binyrebarkhormon oveni da han siger at han har efterbehandlet et antal folk som var blevet syge af Erfa og som mente at løsningen var at tage store doser binyrebarkhormon. Men det vigtigste er at han har mulighed for at give mig Erfa!
Hilsen Paxx

---

Så flott at endoen vil skrive ut erfa, det er jo ikke dagligdags:-) Men uttalelsen hans mht binyreproblematikk er jo ikke helt god. Har man slitne binyrer så har man det, og det kan og bør ikke overses. Det vil være å gjøre som strutsen- å stikke hodet i sanden. Du er sikkert også klar over at binyrefunksjon ikke kan testes med blodprøve; en enkelt blodprøve sier absolutt ingenting dersom binyrene "bare" er slitne og ikke har takket helt for seg. Spyttprøve og/eller måling av kortisol i døgnurin må til. Om han først sier A: ja til erfa, må han kunne si B: dersom du får problemer med binyrene pga at dette til tider blir avdekket av erfa'en, skal du få midlertidig støtte til binyrene, som ikke er "store doser" men moderate doser av bioidentisk binyrebarkhormon (Cortef).

Håper dog du ikke har noe binyreproblematikk, og at du vil oppleve overgangen til erfa som bra- lykke til!

Problemet med "normalområdet" når det gjelder kortisol, er at det er ganske vidt. Du er utenfor normalområdet når du har Addison, eller Curshings, og da er du skikkelig livsfarlig syk. Det er litt som med diabetes. Du har diabetes 1 og diabetes 2. Men man godtar ikke mild eller moderat binyrebarksvikt, som vi lett får, altså en slags Addison 2. Dette er en ikke-tilstand for den alminnelige endokrinolog. Den finnes ikke. Men vi som har den, vet at den finnes! Så om du vil ha hjelp med binyrer, må du kanskje gå et annet sted enn til endokrinologen.

Hej. Jeg skulle mene at der var tjekket op på mine binyrer, har fået målt både døgnurin, forskellige tider kortisol og synacthentest.
De sidste par dage har jeg frosset helt afsindingt, kan slet ikke få varmen, drikker te, tager varme bade - men fryser lige meget. Tror jeg må opjustere dosis igen igen, efter lige at have justeret dosis ned, suk.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Problemet med "normalområdet" når det gjelder kortisol, er at det er ganske vidt. Du er utenfor normalområdet når du har Addison, eller Curshings, og da er du skikkelig livsfarlig syk. Det er litt som med diabetes. Du har diabetes 1 og diabetes 2. Men man godtar ikke mild eller moderat binyrebarksvikt, som vi lett får, altså en slags Addison 2. Dette er en ikke-tilstand for den alminnelige endokrinolog. Den finnes ikke. Men vi som har den, vet at den finnes! Så om du vil ha hjelp med binyrer, må du kanskje gå et annet sted enn til endokrinologen.

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av paxx

Hej. Jeg skulle mene at der var tjekket op på mine binyrer, har fået målt både døgnurin, forskellige tider kortisol og synacthentest.

---

Kære Paxx xx4 Ingen (siger/skriver: i-n-g-e-n) af de prøver du her nævner vil kunne sige noget som helst om dit binyrestatus indenfor de to yderpunkter (som Ruth siger): Addison's eller Cushing's. Du kan levere hundrede døgnurin-prøver, og hundrede blodprøver til test af blodcortisol tillige med hundrede synacthentests og alligevel.... ville det intet kunne sige om andet end at dine binyrer enten ikke er døde eller at de er ekstremt overaktive. Alt der ligger imellem disse yderpunkter siger disse tests intet om.

Den eneste test der kan sige noget om, hvordan dit binyrestatus i virkeligheden er, er 4 spytprøver udtaget med 5-timers mellemrum over dagen, startende kl. 7-8 om morgenen. Hvad man får ud af sådan en test kan ses et eksempel på her, ledsaget af en udvidet analysefortolkning i tilfælde af at testens resultat falder ud markant til ulempe for patienten.

Du skriver at der var tjekket for "forskellige tider kortisol", men det er ikke muligt (ud over hjemme-spytprøve) medmindre man er indlagt på hospitalet i et døgn, hvor den første blodprøve udtages inden man er stået op af (hospitals)sengen og den sidste - et sted mellem kl. 22 og 00. Alt andet dur ikke.

Hvis jeg kan lokke dig til at læse tråden om Skjoldbruskkirtel - binyrer: en ubrydelig forbindelse - er jeg sikker på, at det vil gøre det lettere at gennemskue forskelle mellem de forskellige binyretilstande, hvoraf den midterste er vores fælles svøbe og forbandelse.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Kære Paxx xx4 Ingen (siger/skriver: i-n-g-e-n) af de prøver du her nævner vil kunne sige noget som helst om dit binyrestatus indenfor de to yderpunkter (som Ruth siger): Addison's eller Cushing's.

---

Må henge meg på Anisa her. De som har Addisons sykdom får diagnosen først nå de har 10 prosent binyrefunksjon eller mindre. Det vil i praksis bety at dersom du har 12 prosent binyrefunsjon så går du hjem uten å få en diagnose eller noen form for hjelp fra skolemedisinen...:shock:

Kære Anisa. Tak for svar. Vil få taget spyt prøver. Ved du om man scandlab tager danske kunder? Hilsen Paxx

Hej paxx
Som jeg læser Scandlabs hjemmeside, er de fuldstændigt ligeglade, hvor man bor. Men måske skal du bare spørge, du kan fx sende dem en email :)

... Men derudover kunne det jo være spændende at høre, hvad en endokrinolog - som gerne skriver recept på Erfa - mener, man kan gøre for sine binyrer.

Jeg selv er glad for rosenrod http://da.wikipedia.org/wiki/Almindelig_Rosenrod og jeg synes, sovebriller hjælper også http://www.livingintimeshop.dk/shop/...aske-355p.html

hjertflag1 Nielsigne

Jeg synes det værste det er frygten for at man fejler noget andet (enten i stedet for, eller oveni stofskiftesygdom). Både læge og endo siger at jeg ikke kan være stofskiftesyg når mine tal er fine. Jeg kæmper mod en indgroet autoritetstro på at de har ret. Jeg kan læse, her og andre steder, mange beretninger om at der kan være utallige grunde til at hormonreplacement ikke afhjælper hypo symptomer. Men alligevel gør det indtryk når lægen siger noget andet. Det betyder at har jeg hostet et par dage, så har jeg straks lungekræft - og det ville jo forklare hvorfor jeg havde det så dårligt. Har jeg ondt i lymfekirtlerne (pga underliggende infektion) - ja så er jeg også straks sikker på at jeg har en cancer der :-(. Har aldrig været hypokonder før, men kan jeg reagere anderledes end at blive ved med at finde en forklaring på hvorfor jeg er så syg? Det må være følelser som andre herinde også kæmper med?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av paxx

Jeg synes det værste det er frygten for at man fejler noget andet (enten i stedet for, eller oveni stofskiftesygdom). Både læge og endo siger at jeg ikke kan være stofskiftesyg når mine tal er fine. Jeg kæmper mod en indgroet autoritetstro på at de har ret. Jeg kan læse, her og andre steder, mange beretninger om at der kan være utallige grunde til at hormonreplacement ikke afhjælper hypo symptomer. Men alligevel gør det indtryk når lægen siger noget andet. Det betyder at har jeg hostet et par dage, så har jeg straks lungekræft - og det ville jo forklare hvorfor jeg havde det så dårligt. Har jeg ondt i lymfekirtlerne (pga underliggende infektion) - ja så er jeg også straks sikker på at jeg har en cancer der :-(. Har aldrig været hypokonder før, men kan jeg reagere anderledes end at blive ved med at finde en forklaring på hvorfor jeg er så syg? Det må være følelser som andre herinde også kæmper med?

---

Jeg synes dette spørsmålet ble så stort at jeg laget en egen tråd. Om det ble feil for deg paxx så blir jeg ikke fornærmet om du ber drift slå trådene sammen igjen. xx4
https://www.stofskifteforum.dk/showt...7272#post97272

Jeg har også hatt det sånn. Iallfall nesten. Jeg trodde aldri at jeg hadde feks. kreft, jeg visste bare at jeg var syk og gikk ofte til legen. Så ofte at jeg fikk hypokonderstemplet fordi legen ble drittlei meg.
Hypokonder er en egen diagnose - da tror man at man har fått feks. kreft, og at pasienten i vesentlig grad er opptatt av dette.

Har man et reellt lavt atoffskifte får man vansker med å takle slike tanker som uvergelig kommer når man føler seg syk. Jeg syns man ikke må glemme at slike tanker er tegn på at man ikke er psykisk syk.

Mot dummhet kjemper selv guder forgjeves.
Og om man ikke er gud, så kjemper man jo ikke akkurat mot dumhet - heller mot stahet, hvis man skal spesifisere. Og det kan jo være like dumt.
Jeg forbinder slike holdinger du nevner dine leger har som selvbestaltethet og uten evne til å høre andres oppfattninger enn hva sin egen papegøye sier.
Si det til dem !
I rolig tempo sier du bare : Er dere ikke istand til å ta en eneste ny tanke inn i hodet deres ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av paxx

Jeg synes det værste det er frygten for at man fejler noget andet (enten i stedet for, eller oveni stofskiftesygdom). Både læge og endo siger at jeg ikke kan være stofskiftesyg når mine tal er fine. Jeg kæmper mod en indgroet autoritetstro på at de har ret. Jeg kan læse, her og andre steder, mange beretninger om at der kan være utallige grunde til at hormonreplacement ikke afhjælper hypo symptomer. Men alligevel gør det indtryk når lægen siger noget andet. Det betyder at har jeg hostet et par dage, så har jeg straks lungekræft - og det ville jo forklare hvorfor jeg havde det så dårligt. Har jeg ondt i lymfekirtlerne (pga underliggende infektion) - ja så er jeg også straks sikker på at jeg har en cancer der :-(. Har aldrig været hypokonder før, men kan jeg reagere anderledes end at blive ved med at finde en forklaring på hvorfor jeg er så syg? Det må være følelser som andre herinde også kæmper med?

---

Din oprindelige diagnose er blevet afløst med en ny - paxx - Subklinisk Hypothyreose, der er en langtidsvirkning af en underbehandling af den oprindelige: lavt stofskifte. Det er en kendsgerning og en tilstand du deler med millioner af andre, der behandles efter "skrivebords-referenceområder" der kan nærmest ikke være mere virkelighedsfjerne. Der er ikke noget at sige til, at du har det elendigt! Du er et offer for TSH-regime og et offer for lægernes talmagi.

Hvis du skal frygte noget - frygt hellere den effekt Subklinisk Hypothyreose har på helbredet, takket være de samme læger du så gerne vil støtte dig op ad, stole og tro på, og derved længes du efter den tryghed en sikkerhed på at blive hjulpet af kyndige lægehænder kan give. Du kommer nok til at vente forgæves i så fald idet for en mainstream læge er du ikke mennesket med navn "paxx", men kun et par tal på et stykke papir eller computerskærm. Disse tal hedder "TSH" og "T4". Alt andet herunder du selv som menneske er ligegyldigt for de fleste læger.

Lægerne er ikke guder. Lægerne er mennesker, som alle os andre. Lægerne kan, som alle os andre - tage fejl, være "politiserende" og vildfarende. Præcis som i alle andre faggrupper - kan lægerne både være gode og dårlige læger eller - gode eller dårlige mennesker. En overlæge-titel er INGEN garanti for, at der findes en dygtig og etiskfunderet læge bag. Lægerne har ikke monopol på sandheden og specielt ikke læger, som i den grad, som tilfældet er i Danmark - samarbejder med en anden part i sagen - medicinalvirksomhederne. Det er takket være dette samarbejde og en ubrydelig forbindelse hen over hovederne på patienterne - at vi får kun en slags behandling uanset hvilken type af hypothyreose vi lider af og uanset at det universelle "mirakelmiddel" ikke virker, og da slet ikke i de små doseringer man hverken kan leve eller dø af.

Du bliver nødt til at træffe et voksent valg og skille dig af med tyrketroen på at lægerne altid ved hvad de roder med.... Det gør de ikke og det er snarere reglen end det er undtagelsen. Ingen andre faggrupper kan i den grad få lov til, ustraffet at famle i blinde og eksperimentere med levende mennesker, som lægerne gør. Det bevises af de mange tusinde årlige dødsfald på danske hospitaler, alene forårsaget af fejlbehandlinger og fejlmedicineringer.

Mit eget liv er først blevet reddet da jeg (mange år for sent) smed autoriteterne på porten og har taget fat selv. Det er ikke sikkert at du har overskud til at gøre det så radikalt som jeg gjorde, men i det mindste bør du moderere din blinde tillid til lægerne. Det ansvar kan de ikke løfte. kednej1

Hej
Jeg har med stor interesse læst jeres indlæg.

Hvilket hospital er I tilknyttet?
Eller har nogen af jer erfaring med at få behandling / medicin fra udlandet?

Jeg vil nemlig gerne prøve T3 eller Amour.

Jeg har været behandlet med Eltroxin i 3 år - hvor jeg hele tiden har ønsket en ændre behandling, da jeg ikke føler mig optimalt behandlet.

Men lægerne på Bispebjerg Hospital kigger kun på mine tal, og siger at de er stabile. Min TSH ligger under 0 - men min T3 er som den har været lige siden jeg blev konstateret syg.

Derfor vil jeg gerne prøve en behandling med T3 eller Amour. Men lægerne er fuldstændig afvisende - det kan jeg ikke få i Danmark siger de.


MVH Helle

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Helle99

Hej
Jeg har med stor interesse læst jeres indlæg.

Hvilket hospital er I tilknyttet?
Eller har nogen af jer erfaring med at få behandling / medicin fra udlandet?

Jeg vil nemlig gerne prøve T3 eller Amour.

Jeg har været behandlet med Eltroxin i 3 år - hvor jeg hele tiden har ønsket en ændre behandling, da jeg ikke føler mig optimalt behandlet.

Men lægerne på Bispebjerg Hospital kigger kun på mine tal, og siger at de er stabile. Min TSH ligger under 0 - men min T3 er som den har været lige siden jeg blev konstateret syg.

Derfor vil jeg gerne prøve en behandling med T3 eller Amour. Men lægerne er fuldstændig afvisende - det kan jeg ikke få i Danmark siger de.


MVH Helle

---

Kan jeg henge meg på med et spm her ?
Noen leger snakker om studier som viser at kombinasjonsbehandling ikke virker og skal derfor ikke tilbys pasienter, ihht mine kilder.
Er det noen av dere her inne som har info om dette ?

Med fare for at dette virker som en avsporing, men hvordan vet legen at Paracet virker mot hodepinen min? Fordi jeg sier det. Nemlig... men ja jeg har lest studier som sier at kombinasjonsbehandling virker og jeg har lest studier som sier de ikke virker. Har dessverre ingen linker nå.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bastian

Kan jeg henge meg på med et spm her ?
Noen leger snakker om studier som viser at kombinasjonsbehandling ikke virker og skal derfor ikke tilbys pasienter, ihht mine kilder.
Er det noen av dere her inne som har info om dette ?

---

Ja, der er findes studier, som viser, det ikke virker noget videre med tillæg af t3. Om ikke alle så i hvert fald nogle af disse studier er lavet på den måde, at man har trukket noget t4 fra inden man lagde t3 til. Så der med andre ord IKKE er tale om et tilskud men om en slags regnestykke desp1

Men i hvert fald, så er der selv i disse forsøg nogle patienter, som har gavn af t3-tilskud. Jeg er endt med at konkludere, at det er et spørgsmål om dels lægens overbevisning - tro, skulle man vel kalde det - dels lægens velvilje over for patienten. Hvis velviljen er større end troen, skulle det vel nok kunne gå an at prøve med et tilskud. Vil man sine patienters vel, eller vil man det ikke. Og hvis ikke, man vil, skulle man nok ha været noget andet end læge.

desp2 Nielsigne

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Helle99

... lægerne på Bispebjerg Hospital kigger kun på mine tal, og siger at de er stabile. Min TSH ligger under 0 - men min T3 er som den har været lige siden jeg blev konstateret syg.

Derfor vil jeg gerne prøve en behandling med T3 eller Amour. Men lægerne er fuldstændig afvisende - det kan jeg ikke få i Danmark siger de.


MVH Helle

---

ENHVER læge kan skrive dig en recept på Armour eller Erfa og hvad der ellers findes af slagsen. Du tager så recepten, skanner den ind på computer og sender den som vedhæftet fil til fx det internationale apotek i Hamborg. Det er nok en god idé først at skrive en email til dem om, at der er noget på vej :) Derefter sender du papir-recepten (jeg beholder kopien i computeren)
Og en god idé hele tiden at have en ekstra recept og en pæn portion medicin i huset. Sidste år opstod der en thyroid-krise, så det var svært for ikke at sige umuligt at skaffe, og det var der nogle, der fik mange ubehageligheder af.

Lægen, der skrev mine to første recepter, er i privat regi. En orthomolekylær læge, dvs en læge, der arbejder med naturlige stoffer og tilskud, i hvert fald til det allermeste. Min lod mig vælge mellem syntetisk t3-tilskud og thyroid, og jeg valgte så uden tøven det sidste.
Hvis du klikker på mit link i signaturen og går ind på side 3-4 stykker, kan du læse noget om det. Jeg har lige ledt efter den instruks, som burde ligge et sted mht apotek og liste over alternative læger (hvor man MULIGVIS, men uden garanti) nemmere finder en, der vil skrive en recept på thyroid. Men det kan vi vende tilbage til :)

hjerte1 Nielsigne

Nu har jeg snart været i kombinationsbehandling med T3 i 6 måneder - og hvis der er tale om placeboeffekt, så fint med mig, bare det virker. :D
Efter hvad jeg har hørt, har nogen gavn af T3 andre slet ikke. Min krop var elendig til selv at producere T3, det kom snigende efter jeg fik bortopereret min kirtel, så måske det er forklaringen. Ikke alle er så elendig som mig til at producere T3, hvorfor årsagen måske skal findes et andet sted, hvis de alligevel skulle døje med stofskifteproblemer.
Jeg har droppet Riget - vores hæderkronede storhospital i Kbh, fordi jeg hele tiden blev udsat for nye endokrinologer, nogle virkede som om de kom direkte fra studiet - åh, ak og ve.
I stedet går jeg hos en overlæge, der til dagligt har praksis på et hospital, og derudover har lidt sidebeskæftigelse som privatpraktiserende. Han fortalte mig, at han havde lavet sine egne patientstudier, og konklusion var klar - T3 virker, på trods af de studier, der siger det modsatte. Så meningerne er delt. Jeg vil dog ikke leve et liv uden T3, placebo eller ej.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anne H H

Nu har jeg snart været i kombinationsbehandling med T3 i 6 måneder - og hvis der er tale om placeboeffekt, så fint med mig, bare det virker. :D

---

:D Ja, lige præcis. Det er da som om, det er en eller anden overbevisning, der står i vejen?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nielsigne

:D Ja, lige præcis. Det er da som om, det er en eller anden overbevisning, der står i vejen?

---

Åja - det er klokketroen på sin egen ufeilbarlighet, kjemikaliene, måleinstrumentene og troen på at "nå vet vi alt som er verdt å vite"... Dessverre er det oss hybris-legene går ut over. :roll: