WOW xx9 da vet vi at det går an!
Dette var virkelig godt nytt Blondie -
da holder det med overlege da kanskje..
jeg mener..; at det ikke absolutt må være en endokrinolog.
Printable View
WOW xx9 da vet vi at det går an!
Dette var virkelig godt nytt Blondie -
da holder det med overlege da kanskje..
jeg mener..; at det ikke absolutt må være en endokrinolog.
Uansett når det søkes fra et sykehus, så er dette regnet som spesialisthelsetjenesten. HELFO som behandler søknaden bryr seg kun om det. Det singers oftest med titler som "overlege" og det i seg selv skal vist være et kvalitetsstempel for HELFO.
Gratulerer, Blondie!
Dette var gode nyheter! kram1
Wow! Gratulerer!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Blondie
Du er en pioner, Blondie hjertflag1
Hvordan går det med Florinef? Jeg begynte på det selv for halvannen uke siden. 0,05 mg. Kun basert på symptomer (hormonprøvene mine var kommet på avveie). Merker ingen effekt ennå. (Skriver litt mer i min egen tråd).
Heisann Rufus og Akas.vink11
Var å hentet Erfa'en min på apoteket i dag og det føltes godt å etale såpass mye mindre (517 kr for 500 60mg tbl). Spurte da om dette vedtaket var varig eller om det var noe jeg måtte søke om flere ganger. Hun studerte brevet jeg hadde fått fra HELFO nøye, og konkluderte med at det ikke var noen tidsbegrensing på dette og det betyr at jeg har Erfa på blåresept resten av livet.chokx:
Florinef er vanskelig. Jeg er liksom ikke helt sikker på om jeg har effekt eller ikke. Noen ganger synes jeg at jeg klarer å stå rolig oppreist lengre enn jeg har klart før (har hatt mye problemer med dette pga det lave blodtrykket) andre ganger synes jeg ikke det er noen forskjell. På målingene ligger jeg på ca 105/70 som jo er en forbedring. Har fått streng beskjed om å overvåke BT slik at det ikke blir høyt. Pulsen får jeg nå ned til 63-65 (tidligere 70-72). Om dette er Florinef eller tilfeldigheter vet jeg ikke. Grunnen til at jeg nevner pulsen er at jeg mistenker denne å bli høyere pga det lave BT. Det kan synes som jeg har rett. Det jeg savner med Florinef er at det hadde gitt litt mer energi (håpet det kom med økt BT) men det er fraværende dessverre.
Hei
Så da har du brukt Florinef ca en måned nå? Leste at det kunne ta 2-4 uker før full effekt. Hvilken dose har du? tror du at dosen din kan være litt lav? Jeg merker ingenting ennå, men jeg har jo bare brukt det litt over en uke, og kun 0,05 mg.
Ja, jeg fikk det den 11.april og startet med en gang. Etter en uke dro jeg til Italia og på min mellomlanding i Oslo la jeg igjen tablettene i hotellets minibar (prøvde å oppbevare dem kaldt). Så da var jeg uten i 9-10 dager, og så på'n igjen med en gang jeg kom hjem. Jeg bruker 0,1mg, og i følge legen min (medisinsk avd UNN) var det laveste dose, så jeg tror du få en veldig forsiktig dose. I felleskatalogen leste jeg 0,1-0,2 mg som standard dose. Som sagt monitorerer jeg mitt eget BT slik at det skal være trygt å bruke Florinef. Jeg bruker ikke mindre salt pga Florinef, selv om legen min mente de to tingene egentlig hadde samme effekt. Jeg har også slitt noe heftig med ødemer til tider. Veldig ubehagelig og plagsomt.
Ja, jeg har nok en veldig forsiktig dose. Fikk Florinef uten at det forelå noen prøvesvar, var kanskje derfor. Legen mente det var mer enn nok. Dumt at det er lenge til neste time, for jeg mistenker at dosen er litt lav for meg i og med at jeg har såpass kraftige symptomer og trenger såpass mye salt. Jeg tar også like mye salt som tidligere. (Det blir veldig mye i løpet av en dag). På STTM leser jeg at noen mener det er best å trappe opp Florinef fra en kvart til gradvis en tablett. Men jeg vil håpe at aldosteronnivået vil bedre seg av selg selv etter en stund? Men kanskje er det ikke slik? (Lurer på om det er min aldosteronmangel som forårsaker min fatigue? Time will show.)
Håper du vil merke effekt etter hvert!
Blondie, tenkte å spørre deg litt rundt Florinef igjen: Vet du tar kaliumtilskudd. Har du merket noen endring i behovet for kalium etter start av F? Jeg har aldri tatt kalium, men lurer på om jeg skal prøve det. Har lest at ved Florinef-bruk skiller kroppen ut mer kalium. Enkelte anbefaler tilskudd av kalium ved bruk av F. Jeg hangler litt etter start av F. Etter en ukes tid fikk jeg trang til å spise frukt. Er ellers ikke glad i frukt, og spiser veldig lite. Nå spiser jeg mye appelsiner fordi jeg liksom må ha det. Så jeg tenker å prøve litt kalium. Spiser jo mat som inneholder kalium, men kanskje det ikke er nok for meg?
(Har også vært litt dehydrert i tiden etter F-start, muligens er appelsin-suget uttrykk for noe som slukker tørsten, men uansett forsøker jeg kalium.)
Det begynner å bli noen måneder siden jeg sluttet å ta kalium (februar kanskje?). Målte kalium i forbindelse med sist kontroll på UNN midt i april og da var det forhøyet, slet da veldig med tung kraftig puls og det var også årsaken til at jeg sluttet å ta kalium i februar. Dette symptomet har bedret seg etter at jeg begynte på Florinef. Jeg får det fortsatt, bare ikke så ofte og så kraftig. Jeg hadde perioder hvor jeg våknet på natta pga dette (og jeg sover egentlig veldig godt). Kalium er det skumelt å få for mye av fordi det går veldig på hjertemuskelen. Jeg monitorerte dette nøye med prøver (fordi jeg har mulighet til det). Men som sagt symptomet på for mye kom veldig tydelig frem hos meg og da sluttet jeg og ta det.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Rufus
Okay.
Det med kalium er kanskje et skudd i blinde. Egentlig er det nok bivirkninger av Florinef jeg opplever. Føler meg litt kvalm og har dårlig matlyst + litt hodepine. Jeg ser an om det gir seg etter en stund. Gjør det ikke det og jeg heller ikke opplever positiv effekt, blir det nok til at jeg slutter. (og så er det lenge til neste legetime) Mine kalium-prøver har vært normale tidligere. Skal tenke litt på det.
takk hjertflag1
Men, Rufus hvis du har hodepine bør du få målt BT for å se om det er forhøyet. Det er jo det som er bivirkningen på Florinef, nemlig høyt BT. Og det kan gi hodepine. På den andre siden kan det jo hende du bare har noe dårlige dager også, av andre ukjente årsaker.
Ja, jeg vet. Uff. I går bestilte jeg meg blodtrykksmåler på nettet. Bør jeg kanskje stikke innom fastlegen å måle det før jeg får det i posten? De første dagene trodde jeg at hodepinen var at jeg hadde kuttet ned på salt (for da får jeg den samme hodepinen) senere har jeg tenkt at det muligens er en bivirkning. Den er ikke der hele tiden, men enkelte dager. :?
Det at du ikke har vondt hele tiden er et godt tegn. Rart det er slik når du spiser for lite salt også. Florinef skal jo være som å spise ekstra salt i følge min lege. Selv om prosessen ikke er like enkel ihht det jeg kan om fysiologien.
Mål også trykket når du har vondt i hodet og sammenlign det med når du ikke har vondt. Hvis du ikke har lyst til å vente til du får apparatet i posten og ikke har lyst til å måle hos legen, så stikk innom et apotek og spør om å få prøve et av deres apparater. Send meg en PM så kan jeg hjelpe deg med resultatet hvis du vil.
Ja, det var smart. xx9 Kanskje jeg spør deg om råd om jeg ikke finner ut av det, ja.
I det hele tatt virker det som om bivirkningene (eller det jeg tror er bivirkninger, da) er litt de samme som symptomer på lavt aldosteron, har i tillegg slitt med litt dehyrering og tørste. Har også vært litt emosjonell, og det var jeg før jeg begynte med salt også. Ulogisk, egentlig. vedikke1
Det kan jo være den lave dosen som gjør det også. Tenker at den lille tilførselen fører til redusert egenproduksjon samtidig som dosen ikke er stor nok...
Ja, det kan godt hende du har rett i det! xx9
I går brukte jeg en del tid på utenlandske forum der folk diskuterte florinef-erfaringer. Fant ut at:
- Det er vanlig med kraftig hodepine etter oppstart med florinef.
- Mange har denne hodepinen kun de første ukene, noen har dem lenger eller helt til de har funnet riktig dose.
- En del finner ut at hodepinen forsvinner hvis de tar ekstra salt.
Det gjorde meg litt mer rolig mht blodtrykket. Så da venter jeg de ekstra dagene til jeg får min egen blodtrykksmåler i posten (sikkert denne uka).
Jeg tenker at dosen min sannsynligvis er litt for lav. Jeg vil ikke øke dosen uten å snakke med legen (og har ikke time før i august, og vet ikke om jeg evt. ringer han). Men jeg vil forsøke noen uker til og se om det blir bedre. Får evt fortsette med salt. Bruker fortsatt en del salt.
Og så tenkte jeg jo på kalium i går, deretter forkastet jeg det. Etter å ha tenkt litt mer har jeg bestemt meg for å prøve og se om det kan ha effekt likevel. Jeg har nemlig hatt ekstra sug etter frukt, hatt diare og kvalme etter start av f. Dette kan være symptomer på lavt kalium. Så har jeg tenkt å spørre fastlegen om hun vil teste kalium, magnesium og kalsium i løpet av sommeren (håper du er grei og sier seg villig til det - har ikke truffet fastlegen min). Har også vært litt deppet de siste dagene, kanskje det kan ha noe med kalium å gjøre? Har også hatt en del prikking i hender og føtter.
Kanskje er det slik at disse bivirkningene som ligner på symptomene handler om at jeg skaper "uro" og skipler elektrolyttene og at det denne påvirkingen gir de samme symptomene, men at dette forhåpentligvis roer seg etter en stund. "Enkelt" sagt :oops:
Men nå har jeg lagt stort beslag på tråden din, Blondie. Neste opdatering skal jeg legge inn i min tråd. Takk for hjelpen.
Klem kram1
Jeg vil gjerne at min tråd skal omhandle binyreproblemer og gjerne ulik innputt om medisinene jeg bruker og symptomer og plager lik mine. Dette til læring både for meg selv og andre. Så tusen takk for "beslaget"kram1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Rufus
Det kan han sagtens have ret i. Du har måske TSH-producerende celler, der er blevet "omvendt" til at producere væksthormon i stedet for TSH: Transdifferentiation of somatotrophs to thyrotrophs in the pituitary of patients with protracted primary hypothyroidism , hvor bl.a. kan læses følgende: "Tilstedeværelsen af sådanne bihormonale celler bedst betegnes som "thyrosomatotrophs" støtter tanken om, at bestemte hypofyse-celler er ikke uigenkaldeligt forpligtet til produktionen af et enkelt hormon, og at deres fænotype kan ændre sig som reaktion på (u)hensigtsmæssig stimuli."Sitat:
Opprinnelig skrevet av BlondieTakk for at du bragte dette innlegget på bane, Anisa. Hadde nesten glemt det. Jeg spurte nemlig legen når jeg kom til kontroll hva resultetet betydde, og mente vel nærmest at dette kunne være normalt for meg. Men at det kunne være grunnlag for å ta en nye prøve, for å se om det har steget ytterligere. Det har han forøvrig glemt når han rekvirerte nye prøver i forkant av neste kontroll:roll:Sitat:
Opprinnelig skrevet av AnisaDet kan godt være, at IGF-1 blev målt netop fordi du er omkring de 40 år, og lægen er tilhænger af den teori, at væksthormon/IGF-1 bør undertrykkes allerede i yngre år, for at reducere risikoen for en senere udvikling af kræft. Jeg har hørt beretninger om, at "progressive" læger kan finde på at måle IGF-1 hos alle deres kvindelige patienter, der nærmer sig menopause, for at "holde øje" med risikoen for brystcancer (iflg. denne teori).Sitat:
Opprinnelig skrevet av Blondie
Men slik jeg forstod det er ikke begrunnelsen for å ta prøven å ville ha veksthormonet lavere. Alle prøver som taes i forbindelse med en synachten test taes med tanke på å finne ut om det er svikt i signalsystemet (hypofysen) eller den hormonproduserende kjertel (binyrene). For å sjekke om det er grunnlag for å tenke hypofysesvikt sjekkes alle hormonproduserende kjertler, samt deres signalhormoner (hypofysehormon). Hvis noen av disse er sterkt forhøyet, som prolaktin eller IGF-1, kan dette være tegn på en godartet hormonproduserende hypofysetumor. Så grunnen til at han snakket om pånytt å sjekke IGF-1 er for å kunne utelukke akromegali, som jeg jo faktisk har endel symptomer på. Skjønt han understreket at resultatet mitt var såpass lite forhøyet at han tvilte sterkt på at det var dette det dreide seg om.
Men har forsket i samme, på hunde: Primary hypothyroidism in dogs is associated with elevated GH release "The results demonstrate that the plasma IGF-I levels were significantly higher in hypothyroidism than in euthyroidism." (...) "This elevated GH secretion has endocrine significance as illustrated by elevated plasma IGF-I levels and some physical changes mimicking acromegaly. It is discussed that the increased GH release in hypothyroid (men ikke hos euthyroide/red.) dogs may be the result of the absence of a response element for thyroid hormone within the canine pituitary GH gene and alterations in supra-pituitary regulation." Også omtalt på PubMed under overskriften: Thyrotropin-releasing hormone-induced growth hormone secretion in dogs with primary hypothyroidism.
Hvis produktionen af væksthormon skal undertrykkes ("naturligt"), skal der tilstrækkeligt med thyreoideahormoner, før der i hypothalamus øges produktionen af somatostatin, et hormon kroppen danner for at undertrykke (regulere) hypofysens produktion af TSH og væksthormonet. Det er svært at sige, om du måske alligevel ikke får den mængde af skjoldbruskkirtels hormoner, der skal til at øge somatostatin? På den anden side hindrer somatostatin frigivelsen af insulin og glukagon samt hæmmer frigivelsen af gastrin, så det er altså superkomplicerede og følsomme sager...
Det (gastrin) får mig også til at tænke på det, meget "normale" underskud af mavesyre hos syge af hypothyreose, hvilket kunne forklares med den omtalte relation til hypofyse/somatostatin? Spændende....
Nå. Det er altså blevet en lille "forelæsning", men alligevel, trods sin kompleksitet - er jeg glad for at jeg nu har gode grunde til at håbe, at du ikke trues af akromegali. hjerte1 Bare tanken gjorde mig mig svag i knæene lige siden du skrev om det, fordi hypothyreose er mere end rigeligt i forvejen.... tro2
Tusen takk for tilbakemeldingen. Dette er svært spennende informasjon som jeg må fordype meg nærmere i. Tro om det er denne sammenhengen som gjør at jeg mangler det lille ekstra...
Hej Blondie kaer1 Det håber jeg, i hvert fald... men hvis du er glad for chokolade...Sitat:
Opprinnelig skrevet av Blondie
... da bør du måske overveje at cutte den, fordi chokolade har et højt indhold af aminosyren Arginin, og Arginin undertrykker den samme somatostatin, hvis "job" ellers er bl.a. at (ned)regulere over-dannelse af væksthormon. Der er nok ingen grund til, fanatisk at eliminere Arginin fra sin kost, men hvis man har forhøjet væksthormon, er det nok bedst, ikke at benytte Arginin i ren form, og da slet ikke i de terapeutiske doseringer der starter ved 2 gram dagligt og opefter.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
Arginine Stimulates Growth Hormone Secretion by Suppressing Endogenous Somatostatin Secretion
Oral arginine attenuates the growth hormone response to resistance exercise
Søgeord til flere kilder er arginine growth hormone somatostatin. kys1
Ingen nyheder er (siger man) gode nyheder, men her på forummet er ingenting ukompliceret. Her håber man (jeg) at du har det, i det mindste "midt imellem".
Blondie? Jeg har (i hvert fald!) ikke tænkt mig at glemme dig. Nogensinde. kram3
Jeg blir veldig rørt over at du tenker på meg, Anisakram1 Det betyr utrolig mye.
I mitt tilfelle betyr ingen nyheter at jeg har gått i tenkeboksen (et ganske ensomt sted å være, egentlig). Den korte oppdateringen er at jeg trapper ned på kortison for tiden. Er nå nede i 12,5mg per dag. Det rare er at binyrene føles bra, men ikke resten av kroppen, hvis jeg kan si det sånn.
Siden jeg begynte å bli syk har jeg gått opp over 20 kg, mye etter at jeg startet på kortison. Nå orker jeg ikke ha det slik lengre, det går utover selvfølelsen. Mange vil vel si at bedre tykk og frisk enn tynn og syk, men jeg er jo ikke friskere med 20+. og at kroppen er tung gjør ikke mine helseproblem mindre. I et forsøk på å få vekten ned har jeg startet på "the 17 day diet", med et par endringer tilpasset min helsesituasjon: Jeg spiser meg mett, og pøser på med nok fett i form av kokosolje. Så vil tiden vise om vekten samarbeider.
Hverdagen min er ganske tung. Jeg jobber og sover, har fortsatt smerter i hender og føtter, er slapp og sliten hele tiden. Jeg har store problem med å komme i mål med husarbeid, alt føles slitsomt. Selv å skjære grønnsaker nok til dietten min. Orker ikke å få ungene til og fra fritidsaktiviteter, men har en snill og flink mann som stiller opp.
Jeg har nå vært til hudspesialist, revmatolog og endokrinolog og alle sier jeg er frisk. Det siste forsøket jeg gjør nå før jeg kapitulerer og godtar at jeg må leve slik, startet jeg for to uker siden. Jeg oppsøkte nevrolog på Volvat. Hun gjorde en grundig undersøkelse, konstaterte at i og med mitt bosted er svært langt unna kunne ikke hun følege meg opp. Hun forstod derfor ikke hvorfor jeg oppsøkte henne og ikke tok kontakt med mitt lokale sykehus (via fastlegen). Jeg forklarte at det jeg ville fra henne var at hun kunne fortelle meg om det var noen vist i å bruke tid, krefter og energi på en nevrologisk utredning. Det mente hun absolutt det var. "Det er det ikke ofte jeg sier til pasienter som kommer hit", sa hun. Hun gjentok flere ganger under konsultasjonen at hun ikke skjønte hvorfor jeg ikke var blitt henvist til nevrolog før. Hun har en klar oppfatning at jeg pga hypothyreosen kan ha en annen underliggende autoimmun lidelse av nevrologisk karakter (også en familiehistorie inn i bildet her). Denne autoimmune lidelsen har det siste året blitt holdt i sjakk av min kortison bruk mener hun. Jeg er nå hevist til UNN igjen for videre utredning. Har nesten ikke orket å skrive om dette på forumet, fordi jeg synes det blir nok en nedtur å måtte leve med at de kanskje nok engang ikke finner noe. Det synes også deprimerende for dere andre som leser. Jeg valgte likevel å dele fordi jeg har delt så mye med der så langt og da føles det feil å ikke dele resten. Håper det ikke tar motet fra dere som fortsatt kjempervink11
Dette er trist lesning. Jeg håper at en nevrolog kan hjelpe deg videre, Blondie. Det høres ut som en tøff hverdag for deg og familien din.
kram1kys1kaer1
Hei Blondie hjerte1
Jeg har ventet på at du skulle poste igjen for jeg har lurt på hvordan det har vært med deg! Lei for at du mistenker noe annet i tillegg. Nå håper jeg at du får noen svar hos nevrolog. Mye av det du sliter med er ganske likt som for meg. Binyrene mine er også ganske bra (bortsett fra aldosteron-nivået). Jeg har funnet ut at jeg ikke trenger hc lenger, men florinef trenger jeg!
Kan jeg spørre deg om hvordan det har gått med symptomene på lavt aldosteron? Tung puls, svimmelhet, lavt BT? Er de tilstede på samme måte som tidiligere? Husker du skrev at du var usikker på om Florinef virket. Jeg har disse symptomene fortsatt, og de er de mest plagsomme symptomene mine. I tillegg til slitenhet. Følte du deg varm pga lavt aldosteron?
God klem fra meg kram1
Vil bare gi deg en god klem og lykke til fremover, kram3 du har skrivd masse klokt her og har hjulpet meg masse. Håper du får god hjelp snart hjerte1
Tusen takk for alle omsorgsfulle kommentarerkram3 Det betyr mye akkurat nå.
I etterpåklokskapens lys ser jeg at jeg hadde en annen effekt av kortison enn mangen andre her inne, ved at det tok så lang tid før den virket. Mange med binyretretthet beskriver en umiddelbar effekt, hos meg kom effekten gradvis etter uker og måneder. Mange av symptomene dukker nå opp igjen etter som jeg trapper ned på kortison, men det må jeg likevel fordi jeg føler ikke at det er binyrene som trenger kortisonen, men den eventuelle underliggende autoimmune lidelsen. Skal man finne noe under utredningen, må jeg av kortison, tenker jeg. Vektoppgangen min tyder også på at jeg har brukt kortison lengre enn jeg burde (i forhold til binyrene).
Når det gjelder den tunge pulsen, har ikke Florinef virket på den. Endringen kom etter at jeg startet å ta thyroid på kvelden for en 4-5 uker siden. For ca 2 uker siden forsvant den tunge pulsen. Men nå vet jeg ikke hvor den henger fordi den tunge pulsen også kan ha nevrologisk årsak, dessverre. Og ja i fjor høst slet jeg med nattsvette, så du kan vel si at jeg var varm, men igjen...hva som er hva, det vet ikke jeg. Jeg trapper iallefall ned på kortison som anbefalt (ca 2,5 mg hver 14.dag), tiltross for at jeg føler for i hive hele pilleglasset:wink:
Takk for svar, Blondie hjerte1
Har tenkt mye på deg, og vil fortsette med det!
Rufus hjerte1
Kan ikke nattesvette tyde på at kortisolutslippet er på feil tid av døgnet? I tillegg til minst femti andre lidelser, selvfølgelig. Dette med kroniske sykdommer er jo kjempevanskelig. For alt er så ullent. Og du får treff på utallige andre ting om du starter ett skikkelig søk på ting som f eks nattesvette. Ønsker deg all lykke i kampen. Det er vondt å lese at du sliter sånn, Blondie. Jeg håper du snart får helse i bøtter og spann. Det smertefulle ved å gå sånn er jo at det er ikke bare du som sliter, men hele familien din, barna dine, mannen din, de blir berørt av det alle sammen. Og det er så vondt. Jeg har vært der, jeg og. Og det er så forferdelig å ikke kunne delta. Mange varme ønsker til deg som har gitt så masse kunnskap og empati til så mangehjerte1
Der går ikke en dag uden at jeg tænker på dig, Blondie. kram1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Blondie
Hei alle kjære forums vennervink11
Jeg har nå hatt en lengere pause fra fourmsaktivitet for å pleie meg selv, samt å legge om kostholdet. Har savnet dere alle mye i mellomtiden:sad: Har nå lagt helt om til lavkarbo. Spiser rundt 50g karbohydrater per dag. Har i mellomtiden gått ned 11kg, og føler det utrolig behagelig å kjenne seg såpass mye lettere i kroppen. Har trappet ned til en kvart 25mg kortisontablett per dag. Tar 3stk 60mg Erfa tabletter hver kveld før sengetid. Omleggingen til nytt kosthold har tatt mye tid og energi. Har måttet lese mye, samt at ALL mat må lages fra bunnen. Siden vi er en hel familie tar matlagingen mye tid, skjønt ungene ikke spiser lavkarbo så spiser de jo de samme tingene som oss. Høsten har vært utfordrende for meg både pga brått og uventet dødfall i ganske nær familie, og pga av store utfordringer på jobb. Så jeg her ikke kjedet meg de siste månedene. Nå har jeg derimot tatt juleferie og har tenkt å kose meg et par uker. Blir moro å se hva som er nytt her innekram3
Du har også vært dypt savnet, Blondie hjerte1
Spennende å høre om endringer i livet ditt. 11 kilo mindre er jo en god del! Min erfaring er også at matlagning tar en god del tid når jeg bryr meg med hva jeg putter i munnen.
Ja, det er tøft med dødsfall i nærmeste familie, det tar på, både psykisk og fysisk. Det er ikke vanskelig å forstå at denne tiden har vært krevende for deg.
God klem til degvink11
Så godt å høre fra deg igjen, Blondie! Jeg har lurt på hvordan det gikk med deg!
Du har hatt mye denne høsten, forstår jeg. Kos deg nå med dine nærmeste i jula!!
Gode tanker til deg! kram1
vink11 Blondie, godt og ha deg tilbakekram1
Lavkarbo er faktisk veldig lett når man bare blir vant med det, men jeg laget all mat fra bunnen av tidligere også, så jeg brukte tid på kjøkkenet da også. Trist med dødsfall i familien, sånt er aldri greitt.kram1
Takker for alle hyggelige hilsnerhjerte1
Jeg trodde jeg lagde mat fra bunnen av før jeg også. Men nå lages til og med ingridiensene, f eks mel av frø eller nøtter. Så har jeg alltid vært glad i å lage mat, men dette er en ny måte å lage mat på som også skal erfares. Men jeg er inne i det nå og det har hatt en liten men positiv effekt på helsa, og det var jo litt av vitsen:D
Godt å "se" dere igjenvink11
En liten oppdatering på binyresituasjonen min. Har trappet ned fra en kortisondose på 31,25mg og er nå på 6,25 mg. Og jeg er jo selvsagt meget fornøyd med å ha kommet så langt. Men så har jeg jo liksom så lyst vekk fra den siste lille dosen også. Har prøvd det før, men får hjertebank, hevelse i fingrene, slapp og sliten.
For to uker siden bestemte jeg meg for å prøve igjen. Denne gangen la jeg en plan om at istede for å trappe ned 3,125mg hver dag så skulle jeg prøve 3,125 mg tre dager i uken. Så hadde kroppen liksom en dag å hente seg inn på...tenkte jeg. Effekt etter en uke var at jeg var mer slapp og sliten, hovne fingre, hjertebank og blodsukkerfall for første gang siden jeg begynte på lavkarbo for snart 6 måneder siden. I tillegg gikk vekta opp 0,7 kg den uken. Skulle likevel ikke gi meg, så jeg gikk løs på en uke til for å liksom gi det en skikkelig sjanse. Men det ble altså ikke bedre. I helgen har jeg derfor måttet øke dosen til 9,375mg for å la kroppen komme seg til hektene etter dosenedgangen. Så det var også en erfaring. Faller på den vanlige dosen på 6,25 mg igjen fra i morgen, men jeg ser jo det at selv den dosen balanserer på grensen.
Så er det sikkert noen som lurer på om jeg ikke burde trappe ned litt mindre dose i gangen, fordi de fleste med kranglete binyrer vet jo at man helst ikke skal trappe ned mer enn 2,5 mg. Så skal man vente 14 dager før neste nedtrapping. Vel, saken er at jeg rett og slett ikke klarer å knekke de tablettene mindre enn i 8 deler uten at det bare er smuler igjen. Så derfor ble det annen hver dag. Det jeg i tillegg har merket meg er at under dagens trimøkt hadde jeg snittpuls som lå 8-10 pulsslag lavere enn tidligere (med samme hastighet på tredemølla) og derfor er jeg usikker på om 9mg kanskje generellt er mer korrekt dose for meg...Må tenke litt på den...kanskje de dagene jeg trener iallefall?
Jeg vet jo at jeg knapt var innom referanseområdet på synachtentesten (med to doser kortison i blodet), og bør vel derfor være fornøyd med at jeg har kommet så langt som jeg har. Hadde vært moro å høre om noen andre har lignende erfaringer?
Interessant det du skriver,Blondie! Det jeg merker er at jeg fortsatt, etter mer enn to års bruk, trenger hydrokortison. Det er frustrerende, men ikke så mye å gjøre med. Jeg sliter med å finne dosen. Enkelte små perioder øker jeg litt når formen er laber, så går jeg ned når jeg føler at jeg fungerer bra. Neddosen har variert fra 12- 17.5 mg. Jeg lurer på hva det er som gjør at jeg svinger så mye? En teori er at jeg har en autoimmun sak til.. Jeg vet ikke. Legen på Heggeli mener at det er tarmen. Men jeg kjenner på masse frustrasjon imnnmellom. Jeg ville så gjerne jobbe mer, gå på fest, være aktiv, trene mer og hardere, men jeg kjenner at jeg har mine begrensinger. Føler meg av og til litt for gammel, litt for tidlig. Ubehagelig.... Jeg tenker også at kanskje er jeg en av dem som må gå på hydrokortison resten av livet. Det er vel ikke den verste skjebnen jeg kunne hatt :lol: Jeg har mistanker om at jeg har hatt veldig lave nivåer tidligere i livet også. Jeg sjekket ikke med synachentest, legen min sa at det ikke var noe vits i.
Men det jeg har merket når jeg har forsøkt å trappe ned, er at jeg er sårbar når det går for langt ned om kroppen ikke er klar. Så vidt jeg skjønner, er dette kun prøving og feiling for å finne ut av det med rett dose.
Takk for svar Vigdis
Ja, dette er virkelig prøving og feiling. Det finnes ikke blodprøver som kan gi oss signalet vi leter etter. I tillegg til det finnes det ikke vanlige leger som kan hjelpe oss. Jeg har også mistanke om noe annet autoimmunt pga smertene i hender og føtter som har vært like stabilt ustabilt i over to år nå. Kortisonbruken min har nå vart i snart et og et halvt år. Jeg tror iallefall du har helt rett i konklusjonen du trekker, ikke er det livets undergang og sansynligvis har både du og jeg vært lav lenge og derfor vil det bli bedre på sikt.
Man blir jo flink å kjenne etter da...fordi man blir straffet hvis man ikke gjøre det. Og kanskje er det det som har ledet opp til slike kraftige problemer, nemlig at vi aldri har vært flink til å kjenne etter. Så da kjører man på selv om kroppen skriker Nei. Men nå har vi forhåpentligvis lært noe:wink:... Bruker du Florinef?
Ja, jeg bruker Florinef, prøvene viser at jeg trenger det fortsatt. Det med andre avutoimmune tilstander er noe å lure på. Jeg føler meg som en maskin som er av-på-av-på-av i perioder. Det med de ekstremt tørre øynene får meg til å tenke Sjøgrens. Og mot den finnes jo ingen behandling. Men jeg lurer på LDN om det kunne hjelpe
Hei Blondie:-)
Vil bare igjen nevne mulig ubalanser i signalstoffene i hodet (f.eks forhøyete kryptopyrroler) som igjen kan gi en kontinuerlig belastning på binyrene. Se mer info i linken i signaturen min. Etter å fått erfart dette selv og lest en del om det skulle det ikke overraske meg at en del har en eller flere slike ubalanser uten at man er psykisk syk.
